Aderência ao Tratamento e Qualidade de Vida

ADERÊNCIA AO TRATAMENTO
E QUALIDADE DE VIDA
MARIA HELENA SANT ANA MANDELBAUM
Objetivos
 Compreender a psoriase como uma afecção complexa,
multifatorial , associada a co-morbidades e que
compromete a qualidade de vida das pessoas
acometidas
 Refletir e compartilhar novas estratégias e abordagens
para atuação da enfermagem
 Demonstrar a necessidade de estudos e pesquisas
sobre estratégias para aderência ao tratamento e
participação do paciente
 Discutir algumas estratégias para melhorar a aderência
ao tratamento e contrôle da psoríase e o papel da
enfermagem
POR QUÊ
• FALAR EM ADERÊNCIA
AO TRATAMENTO ?
• É IMPORTANTE ?
• FAZ PARTE DO PROCESSO
TERAPÊUTICO ?
Se tu me cativas, tu serás importante para mim.
Se eu te cativo, eu serei igualmente importante para ti
( Exupéry, A. S )
ADERÊNCIA
“ Aderência ao tratamento deve ser entendida
como : o grau de envolvimento ,
comprometimento e participação do
paciente, bem como sua compreensão
acerca dos processos e dos diversos
fatores, intrínsecos e extrínsecos,
envolvidos ao longo deste ciclo ”
WHO,2010
IMPACTO DA PSORÍASE
SOBRE AS PESSOAS
• RELEVANTE
• COMPROVADO CIENTIFICAMENTE
• NÃO DEPENDE DA SEVERIDADE
DA DOENÇA
• TEM CARÁTER PESSOAL
• PODE SER MINIMIZADO
• PODE SER GERENCIADO
Br J Dermatol 2007;157:1103-15
PSORÍASE
 Doença inflamatória de curso crônico
 Lesões cutâneas localizadas ou disseminadas,
associadas ou não a quadro articular e
comorbidades (doenças auto-imunes, hipertensão
arterial, diabetes, hiperlipidemia, obesidade,
depressão).
 Acomete cerca de 1% da população brasileira.
O tempo
• QUANTO TEMPO???
 Início entre a segunda e
quarta décadas de vida
VOU CONVIVER COM:
- PROCESSO DA
PSORÍASE,
- AS PESSOAS,
E COMIGO MESMO?
 Ambos
os
gêneros
(adultos e crianças),
raça branca.
 Impacto significativo na
qualidade de vida dos
doentes.
Localizada
ou
dissemidada
PELE
CÉLULAS
J Clinical Invest 2004;113:1664-75
CD
IL-12
Th1
IL-8
IL-1
ICAM-1
Q
Q
INFγ
MHCII
TNFα
TNFα
TNFα
TIP-CD
IP-10
Q
IL-8
IL-23
Th17
IL-17
Q
IL-22
IL-6
TNF-α modula a ativação das
CD: inibição CD → ↓ativação
LT e ↓ produção de proteínas
pelas CD, LT, Q.
IL-20
iNOS
IL-8
defensinas
FC
proliferação
dos
Q
APGS, 2010
Pso - Classificação clínica
SBD
Leve:
 menos que 2% da superfície corpórea acometida.
 Sem comprometimento da QdV.
Moderada:
 2 a 10% da superfície corpórea acometida.
 Comprometimento da QdV.
Grave:
 >10% da superfície corpórea acometida.
 Comprometimento significativo da QdV.
 Doente disposto a correr riscos para melhorar sua QdV,
aceitando tratamento com efeitos colaterais importantes.
Qual o conceito de
grave ??
COMO É VIVER
COM UMA DOENÇA CRÔNICA?
•
•
•
•
PARA
PARA
PARA
PARA
A PESSOA QUE A TEM
A SUA FAMILIA
OS PROFISSIONAIS DA SAÚDE
A SOCIEDADE
CONVIVER
IMPACTO DA PSORÍASE
FINANCEIRO
SOCIAL
PSICOLÓGICO
FÍSICO
IMPACTO NA Q V
NPF nos Estados Unidos e pela EUROPSO
em países da Europa, revelam que a
percepção das pessoas com psoríase é
de que os médicos, na maioria das vezes,
subestimam o impacto da doença em suas
vidas e, muitas vezes , o que é
percebido pelas pessoas como grave ,
não é assim considerado pelo médico.
QUALIDADE DE VIDA
(QdV)
Organização Mundial da Saúde (WHO):
“Percepção pessoal de um indivíduo
sobre sua situação na vida,
dentro da escala de valores
e do contexto cultural no qual ele vive,
em função de seus objetivos, suas
esperanças e suas inquietações.”
Leonardi CL et al. N Engl J Med 2003; 349:20122020
PSORÍASE
Qualidade de Vida:
 DLQI (Day Life Quality Index): 10 questões; pontuação
de 0 a 30; utilizado para qualquer dermatose.
 Psoríase grave: DLQI >10.
Superfície corpórea:
 BSA (Body Surface Area): mão do paciente fechada =
1% da superfície corpórea.
 Psoríase grave: BSA > 10.
Como medir o impacto?
• BSA, PASI
• Questionários / Instrumentos:
- Avaliam o quanto a doença compromete
a QdV do paciente
- Comparam o impacto em diferentes
doenças
- Medem o impacto da resposta aos
tratamentos
INSTRUMENTOS PARA AVALIAR
Qualidade de vida relacionada à saúde
(HRQoL)
• Genéricos: SF-36(short-form 36), SIP(Sickness
Impact Profile), HQ-28, EuroQoL, NHP(Notinghan
Health Profile), SWLS(Subjective Well Being Scale)...
• Específicos para pele: DLQI, QES
• Específicos para psoríase: PDI, PSORIQoL,
PLSI
• Medidas combinadas: SPI(Salforf Psoriasis
Index),KMPI(Koo-Menter Psoriasis Instrument)
Instrumentos para medir QdV
Objetivos
• Avaliar impacto da doença sobre o
estado psicológico do paciente, suas
atividades cotidianas e suas relações
sociais.
• Transformar informação QUALITATIVA
em
QUANTITATIVA que permita
comparar resultados de intervenções
terapêuticas.
IMPACTO EMOCIONAL
COMPORTAMENTAL
• Vergonha, raiva, frustração, abandono
• 50% deprimidos ou ansiosos
• > consumo de cigarro, álcool e
medicamentos
• Idéias suicidas
• Experiência de rejeição – estresse por
antecipação de rejeição
• < atividades sociais
• < atividade sexual
IMPACTO SOCIAL
FINANCEIRO
• Desvantagem no mercado de trabalho
• Psoríase grave: 1/3 sem trabalhar
• Absenteísmo
Reino Unido :
369 pacientes com
formas graves de psoríase
• Apenas 150 trabalhando
• 59% desses: absenteísmo de 29 dias / ano
Br J Dermatol 1995; 132: 236-44
Motivos
• APARÊNCIA
• DESCONFORTO PELO PRURIDO
• CANSAÇO POR TER QUE EXPLICAR
PARA AS PESSOAS
• FALTA DE COMPREENSÃO DAS
PESSOAS
• SENTIMENTO DE CULPA PELA
PRÓPRIA DOENÇA
IMPACTOS CAUSADOS
PELA PSORIASE
• Prurido
• Aparência física (DESCAMAÇAO, eritema)
• Comprometimento da face, couro cabeludo,
mãos e unhas
• Tratamentos inconvenientes
• Artrite
AUTOIMAGEM, AUTOESTIMA, PRECONCEITO,
INTEGRAÇÃO SOCIAL , FAMILIAR
TRATAMENTO DA PSORÍASE
CURA
Remissão
prolongada com
segurança
ADERÊNCIA AO PROCESSO TERAPÊUTICO
É ESSENCIAL ( WHO,2010)
O que é um tratamento eficaz?
• Que contempla a
adoção de indicadores
de QdV
• Que atende as
espectativas do
cliente, respeita o seu
direito de participar e
escolher e favorece
sua aderência ao
processo terapêutico
EUROPSO – 7575 respostas - (junho de 2004)
(Como avaliam tratamento atual?)
45%
40%
35%
30%
25%
20%
15%
10%
Insatisfeito
Pouco
satisfeito
Muito
satisfeito
5%
0%
Insatisfação com o tratamento : POR QUÊ ?
MOTIVOS
DIMENSÃO
30 A 40% ABANDONAM,
MUDAM DE PROFISSIONAL,
(WHO,2009)
ADERÊNCIA
 Envolvimento
 Comprometimento e participação do
paciente
 Compreensão acerca dos processos e
dos diversos fatores, intrínsecos e
extrínsecos, envolvidos ao longo deste
ciclo
WHO,2010
DO
QUE
ESTAMOS FALANDO?
• DE PESSOAS ENVOLVIDAS NUMA
RELAÇÃO TERAPÊUTICA
• DE ESCOLHAS E DECISÕES
QUE SE REFLETEM NA VIDA DESTAS
PESSOAS
• DO TEMPO : QUANDO ? POR
QUANTO TEMPO ?
APOIO E
ACOLHIMENTO
• TER INTERESSE REAL PELA PESSOA
• ESCUTAR , OUVIR
• SER VERDADEIRO, NÃO DAR FALSAS
ESPERANÇAS, MAS NUNCA TIRAR AS
ESPERANÇAS
• ORIENTAR E EDUCAR, SEM IMPOR
ESTRATÉGIAS
• GRUPOS DE APOIO
• CUIDAR DA PESSOA COMO UM TODO E
DE SUAS NECESSIDADES
• OFERECER TERAPIAS
COMPLEMENTARES E ADJUVANTES AO
TRATAMENTO MÉDICO, SOB
SUPERVISÃO DA EQUIPE
MULTIDISCIPLINAR
DERMACAMP
• CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM
DOENÇAS CRÔNICAS DE PELE
• 10 ANOS DE ATIVIDADES
• EMPODERAMENTO, AUTODIREÇÃO E
INSERÇÃO SOCIAL COM INTEGRAÇÃO
E QUALIDADE DE VIDA
WWW.DERMACAMP.ORG.BR
CONVIVÊNCIA, APOIO,
SOLIDARIEDADE
HIDROTERAPIA
BALNEOTERAPIA
HIDRATAÇÃO É FUNDAMENTAL
MINIMIZAR EFEITOS
ENSINAR TÉCNICAS PARA MINIMIZAR
EFEITOS DA DOENÇA E DO
TRATAMENTO
PESQUISAR, ESTUDAR
RESPONSÁVEL
ÉTICO
EMBASADO CIENTÍFICAMENTE
HUMANO , PARA CUIDAR DO HUMANO
SER COMPETENTE
E COMPROMETIDO
referências
•
•
•
World Health Organization. Adherence to longterm therapies: evidence for action. 2003 e
revisão 2010
National Institute for Clinical Excellence.
CG76: medicines adherence: involving
patients in decisions about prescribed
medicines and supporting adherence. 2009.
Kane S, Shaya F. Medication non-adherence
is associated with increased medical health
care costs. Dig Dis Sci 2008; 53: 1020–4.
Muito Obrigada !
11 a 15 de novembro DE 2011
10º. ACAMPAMENTO PROJETODERMACAMP
CRIANÇAS DE 8 A 12 ANOS
INSCRIÇÕES: WWW.DERMACAMP.ORG.BR