, ASPECTOS PSICOLOGICOS DE PACIENTES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO: UMA REVISAO - Revista de Psicologia PSYCHOLOGICAL ASPECTS IN PATIENTS WITH SYSTEM IC LUPUS ERYTHEMATOSUS : A REVIEW Bruna Paes de Barros 1 Camila Bernardes de Souza 2 Gianna Mastroianni-Kirsztnjn 3 RESUMO Esta revisão de artigos científicos a respeito dos aspectos psicológicos de pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) teve a intenção de mostrar aos profissionais de saúde mental a necessidade de complementação da abordagem e de novas possibilidades intervencionistas, da prevenção à reabilitação desses pacientes. Em se tratando de uma doença mul tifa torial e crônica, como profissionais da saúde, devemos a tentar não somente para aspectos neurológicos, psiquiátricos, psicossomáticos e psicológicos, mas também para o contexto biopsicossocial desses pacientes: sua condição social, cultural, econômica, biológica e espiritual, de acordo com o que propõe a definição de saúde da Organização Mundial de Saúde. Mostramos que diversos estudos sobre pacientes com LES concluem que o tratamento multidisciplinar deve ser fornecido a esses pacientes, que são portadores de uma doença sistêmica e crônica. Palavras-chave: Lúpus Eritematoso Sistêmico, aspectos psicológicos, revisão. ABSTRACT This review study about psychological aspects of patients with Systemic Lupus Erythematusus (SLE) has the intention to show to the mental health professionals that there is a need of complementing the approach to the SLE patients, and that there are new applicable interventions, from prevention to rehabilitation of these patients. As this disease is multifactorial and chronic, the health professionals have to be aware of neurologic, psyquiatric, psychossomatic and psychologic aspects, but also of the full context of the patient, as social, cultural, economic, biologic and spiritual condition, according to the definition of heal th of World Health Organization. We show that many studies about patients with SLE conclude that the multidisciplinary treatment should be provided to these patients. Key words: Systemic Lupus Erythematosus, psychological aspects, a review. ' Psicóloga, mestre e doutoranda em Nefrologia UNIFESP/Escola Paulista de Medicina - Professora da Faculdade Bandeirantes de Suzano (UniSuz). E-mail: [email protected]. 2 Professora titular do programa de pós-graduação em Psicologia da Saúde da Universidade Metodista de São Paulo (UMESP) -Psicóloga Hospitalar UNIFESP- EPM. E-mail:[email protected] 3 Médica, professora afiliada da disciplina de Nefrologia da UNIFESP/EPM. Coordenadora do Ambu latório de Glomerulopatias do Hospital São Paulo- UNIFESP/EPM. E-mail: [email protected]. Revista de Psicologia, Fortaleza, v. 22 n.l, p. 9-14, janJjun. 2004 d ,Revista de Psicologia 1 INTRODUÇÃO O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) não é uma doença nova, nem tampouco curável, embora muitos pacientes apresentem quadro clínico estável. O diagnóstico ainda é ignorado por muitos profissionais pelo caráter complexo que a doença apresenta. E comum, no entanto, que os profissionais que atendem pacientes com LES considerem a necessidade de um atendimento multidisciplinar que englobe todas as demandas de tais pacientes. Especificamente no que se refere à demanda emocional, esses pacientes solicitam e anseiam por ser atendidos por profissionais da área de saúde mental, ampliando desta maneira a possibilidade de atuação desses profissionais no atendimento hospitalar e de consultório. O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória sistêmica, considerada um protótipo de doença auto-imune. A disciplina de Reumatologia da UNIFESP /EPM constatou que a prevalência na população é estimada em 1/2.000 a 10.000 mil habitantes, com maior freqüência no sexo feminino, acometendo a proporção de 11 mulheres para um homem. Em mulheres, incide principalmente entre 15 e 40 anos de idade, com média de idade de 30 anos, por ocasião do diagnóstico. Tem distribuição universal, entretanto parece ser mais freqüente nas raças não caucasianas. (SAIO & LESER, 1995). Com relação ao status socioeconômico, Rivest, Lew, Welsing et al. (2000) estudaram as associações com fatores clínicos e lesão nos órgãos de pacientes com LES, e chegaram à conclusão de que, entre os afro-americanos, a ocorrência de lesões na pele associou-se à condição socioeconômica. Sutcliffe, Clark, Gordon et al. (1999), em estudo que avaliava a situação socioeconômica, raça e fatores psicossociais, observaram que o baixo nível de educação estava associado com os maiores danos aos órgãos de pacientes com LES. Já Lotstein, Ward, Bush et al. (1998) verificaram que mulheres com LES com baixo nível socioeconômico tiveram maior incapacidade funcional, medida pelo Health Assessment Questionnaire Disability Index (HAQ) (r = 0,22 e p = 0,03), e maior lesão cumulativa nos órgãos, medida pelo índice Systemic Lupus International Collaborating Clinics (SLICC) do American College of Rheumatology (ACR) (r= 0,19 e p = 0,06). 111 Revista de Psicologia, Fortaleza, v. 22 n.l, p. 9-14, janJjun. 2004 Revista de P Segundo Mastroianni-Kirsztajn (1998), julgar se um paciente com LES está melhor ou pior ou se a doença está ou não ativa é um ponto crucial no manuseio do paciente. No entanto, a atividade da doença ainda está pouco ou inadequadamente definida e não há consenso em relação ao que é a referida atividade e como mensurá-la. Considera-se importante não só estabelecer se a doença está ou não em atividade, como também avaliar a lesão acumulada ao longo do tempo de evolução da doença e o estado geral de saúde do paciente. A atividade da doença pode ser definida como as manifestações reversíveis do processo inflamatório subjacente. Envolve a presença de novos sintomas ou sinais de acometimento de um órgão ou piora de um órgão já acometido, ou seja, aumento da atividade da doença. (PETRI, GENOVESE, ENGLE, et al., 1991). Mello Filho (1992), estudando LES, define-a como doença disseminada, que pode atingir vários órgãos e ter múltiplas localizações e, portanto, gerar os mais variados quadros clínicos, constituindo-se numa ameaça real à integridade corporal do paciente, o que pode levá-lo à morte. Entre os órgãos mais acometidos, estão os rins, o coração, o cérebro e o pulmão. Por ocasião do diagnóstico, as queixas principais são alopecia, "rash malar" e artrite, observando-se freqüentemente na evolução da doença: nefrite, artrite, fotossensibilidade e alterações hematológicas (MOK, LEE, HO et al., 2000). O LES, além de determinar sofrimento físico e psíquico importante nesses pacientes, tem como uma de suas manifestações mais graves a lesão renal que pode levar, com sua evolução, à insuficiência renal crônica. (MELLO FILHO, 1992). Segundo Costallat, Lia, Lia Neto, et al. (1997), num estudo com 55 pacientes, 88,2% morreram por infecção relacionada com a presença de nefrite. Vários estudos são parciais ou não-conclusivos em se tratando do LES. Faltam ainda diversos esclarecimentos acerca dessa doença. As pesquisas voltadas para aspectos psicológicos e psiquiátricos, em grande parte, sugerem possíveis fatores desencadeantes e agravantes da doença. Essa situação decorre das dificuldades metodológicas encontradas pelas especialidades responsáveis pelo estudo da saúde mental em que a maioria dos resultados deve ser considerada especificamente na população, o local e as condições em que foram realizadas as pesquisas e não em inferências e empirismo. 2 PESQU DE PA Aspectos Paschoalo mente, 19 neurológic de 10anos. cas corresp com psicos Hiro dizem que sono LESe soas com clínica(D ISHIKU 2001); ou norma cotrópic 2001). Revista de Psicologia 2 PESQUISAS SOBRE A SAÚDE MENTAL DE PACIENTES COM "LES" Aspectos Neurológicos: Resende, Sanga, Paschoalotti et al. (1987) analisaram, retrospectivamente, 19 pacientes lúpicos com acometimento neurológico, acompanhados durante um período de 10 anos. As principais manifestações neurológicas corresponderam à síndrome cerebral orgânica com psicose e convulsões. Hirose Pastor, Rocha, Takayasu et al. (1994) dizem que o comprometimento do sistema nervoso no LES envolve múltiplas manifestações de graus variáveis, entre elas fadiga, perda de capacidade de concentração, convulsões e coma. Dos 120 pacientes com LES estudados por Tench, McCurdie, White, et al. (2000), 97 reportaram fadiga e 71, uma qualidade de sono inadequada. Os autores observaram correlações significantes entre fadiga e atividade da doença, qualidade do sono, ansiedade e depressão. Aspectos Psiquiátricos: Em alguns estudos médicos e psiquiátricos, constatou-se que 15% das pessoas com doenças crônicas sofrem de depressão clínica (DENBURG, CARBOTTE, DENBURG, 1997; ISHIKURA, MORIMOTO, KINUKAWA et al., 2001); outros consideram que a depressão pode acometer quase 60% desses indivíduos (SEGUI, RAMOS-CASALS, GARCIA-CARRASCO et al., 2000; STOLL, KAUER, BUCHI et al.,2001). No LES, sintomas de depressão, como letargia, perda de energia ou interesse, insônia, aumento de dores, redução de apetite e/ou desempenho sexual, podem nah1ralmente ser atribuídos à própria doença. É importante lembrar que o tratamento contra a depressão em pacientes com LES, normalmente, é feito à base de medicamentos psicotrópicos associados à psicoterapia. (SHAPIRO, 2001). A aplicação dos critérios do DSM-111-R (Diagnostic and Statistical Manual ofMental Disorders) f na análise da evolução de 88 pacientes com LES revelou que a prevalência das desordens psiquiátricas era de 18,2%, sendo mais comum no início do diagnóstico as desordens de ajustamento, com uma freqüência de 11,4% (HUGO HALLAND, SPANGENBERG. et al., 1996). Garcia, Beber, Cáceres et al. (1993), numa pesquisa retrospectiva de 20 anos com 180 pacientes acometidos com LES, acompanharam a evolução de manifestações psiquiátricas agudas. Vinte pa- cientes (todas do sexo feminino) tiveram crises psicóticas e, em 14 delas, o episódio inicial ocorreu no primeiro ano de sua enfermidade. Durante o estudo de 52 meses aproximadamente, 7 pacientes tiveram recorrências (duas apresentaram três episódios no ano) em um total de 29 episódios psicóticos. Nos 43 pacientes com LESem fase ativa estudados por Miguel Filho (1992), vários tipos de alterações psicológicas ocorreram e foram consideradas como manifestações do LES no sistema nervoso, desde alterações cognitivas subjetivas e sintomas depressivos leves até delirium, demência, síndromes depressivas psicóticas, síndromes delirantes alucinatórias e síndromes catatoniformes. Gonzalez de Vélez (1987) observou na sua população que 70% dos lúpicos apresentavam manifestações psiquiátricas, motivo pelo qual o autor sugeriu a inclusão da avaliação da sintomatologia psiquiátrica e do apoio psicológico, necessários para a sobrevivência de quem tem uma enfermidade crônica, no manejo do paciente com LES. Miguel Filho, Pereira, Almeida, et al. apontaram que: [... ]alterações psiquiátricas aparecem em 14 a 75% dos portadores de lúpus eritematoso disseminado. Essas alterações psiquiátricas são as mais freqüentes e aparecem em 59% dos pacientes, sendo que existem sintomas psíquicos relacionados primariamente à atividade lúpica e outros secundários à uremia, hipertensão arterial, infecção e ao uso de corticóides; e ainda, aqueles relativos à própria doença, queécrônica,estigrnatizante, de certa gravidade, e que causa inúmeras limitações aos seus portadores. (1990, p.180) Aspectos Psicossomáticos e Psicológicos: A partir de observações clínicas, Pawlak, Jacobs, Mikeska, et al. (1999) sugeriram que o estresse psicológico pode induzir a exacerbação da atividade da doença nos pacientes com LES. Esses pacientes e os do grupo de controle de sua pesquisa, quando submetidos à situação de falar em público, diferiram na resposta ao estresse. Citados autores analisaram as freqüências cardíacas, pressão arterial, concentração de catecolamirlas, subpopulações de linfócitos, células com atividade de "natural killer" (NK) e a Revista de Psicologia, Fortaleza, v. 22 n. 1, p. 9·14, janJjun. 2004 111 Revista de Psicologia expressão dos badrenoceptores dos monócitos do sangue periférico, antes, imediatamente após e 1 hora depois da exposição dos indivíduos acometidos de LES ao estresse e do grupo de controle, com alterações significantes nas comparações entre o grupo experimental e do controle. Num estudo acerca do perfil psicossomático de pacientes com LES realizado pelo Serviço de Reumatologia da Universidade Estadual do Rio de Janeiro, 95% dos pacientes eram mulheres e iniciaram a doença ao passarem por um momento estressante (perda, conflitos familiares). A doença foi agravada por condições que deveriam ser evitadas, como, por exemplo, a exposição solar. (ZIMERMAN e OSÓRIO, 1997). Mello Filho (1992), numa experiência clínica com mais de 50 pacientes com LES, determinou como condicionantes psicossociais da doença fatores tais como: problemas conjugais, situações de perda e estados depressivos, entre outros. Os mesmos autores também estudaram cerca de 30 pacientes com LES, submetidos a entrevistas e testes de personalidade (Rorschach e Testes de Relações Objetais). Encontraram o que se poderia chamar de etiopatogenia psicológica em dois terços dos pacientes: uma situação de estresse ou de crise claramente definida, antecedendo o início da enfermidade. Araújo (1989) estudou 13 casos de pacientes com LES que foram acompanhados ambulatorialmente com psicoterapia breve de seis meses de duração. Quase todos os pacientes referiam situações várias de estresse antecedendo o início de suas enfermidades ou as exacerbações destas. A psicoterapia foi considerada um elemento importante de auxílio para os pacientes poderem lidar com as questões psicos-somáticas e somatopsíquicas tão presentes nessa enfermidade. Os componentes físico, ambiental, biossocial, iatrogênico e terapêutico relacionados constituemse em fatores de risco para o desenvolvimento de desordens psicológicas nos pacientes com LES. (SHAPIRO, 1997). Reforçando essa idéia, Heine (1969) notou que a hipertensão arterial e uremia acarretam mais distúrbios psíquicos em pacientes com LES. Especificamente em 11 pacientes masculinos com LES, Perez Sabajanes, Nsswetter, Houssay (1994) estudaram as estruturas psicopatológicas destes pacientes, comparando-as com resultados previamente observados em 28 mulheres também IEJ Revista de Psicologia, Fortaleza, v. 22 n.l, p. 9·14, janJjun. 2004 com LES. Os traços principais apresentados pelos homens foram: angústia de morte, depressão, pensamentos onipotentes, delírios persecutórios, sentimentos de culpa, reação negativa ao tratamento terapêutico e relação de ambivalência, sendo que a estrutura psicopatológica resultante foi a neurose obsessiva; observaram ainda traços perversos na totalidade dos pacientes homens e, no caso das mulheres, 83,3 % detectaram a histeria, e no restante (16,6%) a paranóia. 3 CONSIDERAÇÕES FINAIS O LES não é mais uma doença rara. Atualmente apresenta melhor tratamento médico e reconhecimento mais precoce de suas complicações potenciais. Acredita-se que a sua prevalência venha a aumentar na maioria dos países. A interação multifatorial pode explicar uma importante diminuição na mortalidade em países desenvolvidos. Problemas seletivos devido à morbidade, fatores emocionais, sociais e econômicos e efeitos colaterais das drogas utilizadas no seu tratamento devem ser levados em conta para se chegar a uma melhor compreensão do impacto desta doença crônica. (RIOS & CARDIEL, 1993). Grande parte dos estudos sobre pacientes com LES concluem que o tratamento multidisciplinar deve ser fornecido a esses pacientes portadores de uma doença sistêmica e crônica. (SHAPIRO, 1997; STOLL, KAUER, BUCHI et al., 2001; MOSLEYWILLIAMS, LUMLEY, GILLIS, et al., 2002; KARASSA, MAGLIANO, ISENBERG, et al., 2003). Em relação à saúde mental e ao sofrimento psíquico de tais pacientes, estão estabelecidos como tra tamentos, em geral, o acompanhamento psiquiátrico e o psicoterápico. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ARAÚJO Glória Regina B. Lupus et homine: contribuições a um espaço de atuação do psiquiatra em hospital geral. (Tese) Mestrado. Rio de Janeiro: Universidade Federal do Rio de Janeiro, 1989. COSTALLAT, L.T., LIA C.P.C., LIA NETO N, et al. Causas de óbito em lúpus eritematoso sistêmico. Rev. Bras. Reumatol, v.37, n.4, p. 2059, 1997. Revista de Psicologia DENBURG S.D., CARBOTTE, R.M., DENBURG JÁ. Psychological aspects of systemic lupus erythematosus: cognitive function, mood, and self-report. J Rheumatol, v. 24, n. 5, p. 998-1003, 1997. MIGUEL FILHO, E.C., PEREIRA, R.M.R., ALMEIDA, O. P. et al. Alterações neuropsiquiátricas no lúpus eritematoso disseminado (LED); uma revisão multidisciplinar. Rev. Paul. Med., v.l08, n.4, p.174-82, 1990 GARCIA, C. BEBER. R. CÁCERES, J. et al. Crisis psicóticas en pacientes con lupus eritematoso sistémico. Rev. Méd. Interna, v. 4, n.1, p. 12-5, 1993. MOK C.C., LEE K.W., HO C.T., et al. A prospective and prognostic indicators of systemic lupus erythematosus in a southem Chinese population. Rheumatology, (Oxford), v.39, n.4, p.399-406, 2000. GONZALEZ DE VÉLEZ D.L. Manifestaciones psiquiatricas del lupus eritematoso sistémico. CES me,. v.1, n.2, p.95-104, 1987. MOSLEY-WILLIAMS A., LUMLEY M.A., GILLIS M, et al. Barriers to treatment adherence among african american and white women with systemic lupus erythematosus. Arthrits Rheum, v.47, n.6, p.630-8, 2002. HEINE, B.E. Psychiatric aspects of systemic lupus erythematosus. Acta Psychiatry Scand, v.45, p.307, 1969. HIROSE PASTOR, E., ROCHA, O.M., TAKAYASU V, et al. Comprometimento do sistema nervoso no lúpus eritematoso sistêmico. Rev. Hosp. Clin. Fac. Med. Univ., São Paulo, v. 49, n.6, p.259-63, 1994. HUGO F.J., HALLAND, A.M., SPANGENBERG J.J., et al. DSM-III-R classification of psychiatric symptoms in systemic lupus erythematosus. Psychosomatics, v.37, p.262-269, 1996. ISHIKURA, R., MORIMOTO, N., KINUKAWA N. Factors associated with anxiety, depression and suicide ideation in female outpatients with SLE inJapan. Clin. Rheumatology, v.20, n.6, p.394400, 2001. KARASSA, F.B., MAGLIANO, M., ISENBERG, D.A. Suicide in patients with systemic lupus erythematosus. Ann. Rheumatic. Dis., v. 62, p.5860, 2003. LOTSTEIN, D.S., WARD, M.M., BUSH, T.M. Socioeconomic status and health in woman with systemic lupus erythematosus. f. Rheumatol, v.25, n.9, p.l720-9, 1998. MASTROIANNI-KIRSZTAJN, G. Critérios de atividade clínica e laboratorial em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico. In: CRUZ, J., BARROS, R.T & CRUZ, H.M.M. Atualidades em nefrologia. 5. ed. São Paulo: Savier, 1998. PAWLAK C.R., JACOBS R., MIKESKA E., et al. Patients with systemic lu pus erythematosus differ from healthy controls in their immunological response to acute psychological stress. Brain, Behavior and Immunity, v.l3, p.287-302, 1999. PEREZ SABAJANES F., NSSWETTER G.G., HOUSSAY R.H. Estructuras psicopatologicas pacientes de sexo masculino con lupus eritematoso sistémico. Rev. Argent. Reumatol., v.5, n.4, p.ll0-4, 1994. PETRI M., GENOVESE M., ENGLE E., HOCHBERG M. Definition, incidence and clinicai description of fiare in systemic lupus erythematosus. A cohort study. Arthritis Rheum, v.38, n.S, p.937-44, 1991. RESENDE C., SANGA N.M.S., PASCHOALOTTI ALH, et al. Manifestações neurológicas no lúpus eritematoso sistêmico. Rev. Paul. Med., v.105, n.5, p.289-93, 1987. RIOS M., CARDIEL H. Epidemiologic aspects in systemics lupus erythematosus. Methodologic issues for clinicians. Rev. Bras. Reumatol, v.33, n.6, p.235-241, 1993. RIVEST C., LEW R.A., WELSING P.M., et al. Association between clinicai factors, socioeconomic status, and organ damage in recent onset systemic lu pus erythematosus. f. Rheumatol., v.27, n.3, p.6804,2000. MELLO FILHO J. Psicossomática hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. SATO E.I & LESER P.G. Lúpus eritematoso sistêmico In: PRADO F. C., RAMOS J., VALLE JR. Atualização terapêutica. Manual prático de diagnóstico e tratamento. São Paulo: Artes Médicas, 1995. MIGUEL FILHO, E.C. Alterações psicopatológicas no lúpus eritematoso sistemico. (tese) Doutorado. Universidade de São Paulo, 1992. SEGUI J., RAMOS-CASALS M., GARCIA-CARRASCO M., et al. Psychiatric and psychosocial disorders in patients with systemic lupus Revista de Psicologia, Fortaleza, v. 22 n.1, p. 9-14, janJjun. 2004 m Revista de Psicologia erythematosus: a longitudinal study of active and inactive stages of the disease. Lupus, v.9, n.8, p.584-8, 2000. patients using SF-36 Mental Health Scores. Rheumatology, Oxford, v.40, n.6, p.695-8, 2001. SHAPIRO H.S. Depression in lupus. Disponível em <http:/ /www.hamline.edu/lupus/ articles/ Depression_in_Lupus.html>. Acesso em: 08 jan./2001. SUTCLIFFE N., CLARK A.E., GORDON C., et al. The association of socioeconomic status, race, psychosocial factors and outcome in patients with systemic lupus erythematosus. Rheumatology Oxford, v. 38, n.ll, p.1130-7, 1999. SHAPIRO H.S. Psychopathology in the patient with lupus. In: WALLACE D.J. & HAHN B.H. Dubois' Lupus Erythematosus. Baltimore: Williams & Wilkins, 1997. TENCH C.M., MCCURDIE I., WHITE P.D., D'CRUZ D.P. The prevalence and associations of fatigue in systemic lupus erythematosus. Rheumatology, v.39, p.1249-1254, 2000. STOLL T., KAUER Y., BUCHI S., et al. Prediction of depression in systemic lupus erythematosus ZIMERMAN D. E. & OSÓRIO L.C. Como trabalhamos com grupos. Porto Alegre: Artes Médicas, 1997. m Revista de Psicologia, Fortaleza, v. 22 n. 1, p. 9·14, janJjun. 2004