avaliação da percepção do paciente em relação ao
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1 UNIVERSIDADE FEDERAL DE MATO GROSSO CAMPUS UNIVERSITÁRIO DE SINOP INSTITUTO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM EVELEI MUNIK DE SOUZA FIGUEIREDO AVALIAÇÃO DA PERCEPÇÃO DO PACIENTE EM RELAÇÃO AO DIAGNÓSTICO DE HANSENÍASE SINOP – MT 2014 2 EVELEI MUNIK DE SOUZA FIGUEIREDO AVALIAÇÃO DA PERCEPÇÃO DO PACIENTE EM RELAÇÃO AO DIAGNÓSTICO DE HANSENÍASE Trabalho de Curso apresentado como requisito para obtenção do título de Bacharel em Enfermagem pela Universidade Federal de Mato Grosso - Campus Universitário Sinop. Orientadora: Prof.ª Ms. Rosangela Guerino Masochini SINOP- MT 2014 3 EVELEI MUNIK DE SOUZA FIGUEIREDO AVALIAÇÃO DA PERCEPÇÃO DO PACIENTE EM RELAÇÃO AO DIAGNÓSTICO DE HANSENÍASE ____________________________, pela Comissão Examinadora, abaixo assinada. ________________________________________ Prof.ª Ms. Rosângela Guerino Masochini Presidente da Banca Examinadora _______________________________________ Prof.ª Drª Marina Mariko Sugui Banca Examinadora _______________________________________ Prof.ª Esp. Etiane Martins de Sá Banca Examinadora Sinop, ____ de Agosto de 2014. 4 Dedico esse trabalho às únicas pessoas que se fizeram presentes durante todo o tempo, durante toda minha caminhada, me incentivando e apoiando dentro de suas possibilidades, meus pais José e Luciene. Dedico também ao meu noivo, Cristian, que não poupou esforços para que este trabalho se concretizasse, sendo muitas vezes as forças que me faltavam, sempre me passando segurança e me enchendo de entusiasmo, Amo você amor, Obrigada por tudo! 5 Agradecimentos Primeiramente agradeço a Deus, pelo dom da vida e por todas as oportunidades de bem à mim reservadas. À meus pais (José e Luciene) que sempre estiveram presentes dividindo comigo suas experiências de vida, por sempre confiarem no meu potencial e por acreditarem nos meus sonhos, tornando-os também deles. Ao meu noivo Cristian, por todo apoio, incentivo, amor e compreensão nos momentos de aflição. À minha irmã Geise e meu sobrinho Luís Henrique pelo incentivo durante toda minha jornada de estudo, por serem também os meus motivos de persistência no meu objetivo. À minha amiga Jeniffer, que sempre se manteve firme ao meu lado, sempre prestativa, querida e confidente, sendo a irmã que escolhi para ter por toda a vida. Em especial e com todo carinho, à minha orientadora Rosângela Guerino Masochini, por me acolher nos momentos difíceis, por toda paciência e tranquilidade passada. Agradeço também ao meu amigo Wilson, pela amizade, companheirismo, apoio, incentivo e ajuda em todos esses anos. A todos que direta ou indiretamente contribuíram para a realização deste trabalho e permitiram o enriquecimento de minha aprendizagem. 6 Pouco conhecimento faz que as criaturas se sintam orgulhosas. Muito conhecimento, que se sintam humildes. É assim que as espigas sem grão erguem desdenhosamente a cabeça para o céu, enquanto que as cheias a baixam para a terra, sua mãe. Leonardo da Vinci 7 FIGUEIREDO, E. M. S. Avaliação da percepção do paciente em relação ao diagnóstico de hanseníase. Sinop, 2014 (71 p.). Trabalho de Conclusão do Curso de Graduação em Enfermagem - Instituto de Ciências da Saúde. Universidade Federal de Mato Grosso Campus Universitário de Sinop. RESUMO A Hanseníase é denominada como uma doença infecto-contagiosa, de evolução lenta, manifestando-se principalmente através de sinais e sintomas dermatoneurológicos, sendo considerada uma patologia endêmica conhecida mundialmente, pactuada como grave problema de saúde pública no Brasil. O diagnóstico rápido da hanseníase e o seu tratamento apropriado impedem a evolução da doença, evitando o estabelecimento de incapacidades físicas frequentes na evolução da patologia que constituem a grande causa do estigma e isolamento do portador na sociedade. Objetivou-se verificar a percepção do paciente em relação ao diagnóstico da hanseníase, em tratamento anual, na busca de contribuir para prevenção das incapacidades físicas. O estudo foi desenvolvido no Município de Sinop, no estado de Mato Grosso, tendo a forma de abordagem classificada como pesquisa qualitativa. Participaram da pesquisa os pacientes com Hanseníase e em tratamento anual cadastrados na Unidade Básica de Saúde Nações os dados foram coletados utilizando a entrevista semiestruturada, e os resultados foram analisados em categorias, sendo estas, as implicações na autoestima do paciente após o diagnóstico de hanseníase; percepção do paciente frente ao diagnóstico de hanseníase e mudanças nas condições socioeconômicas provenientes da hanseníase. Possibilitou-se, evidenciar que a hanseníase enquanto problema de saúde pública não restringe à imensa quantidade de casos, devendo ser considerado seu grande potencial de causar incapacidades físicas, interferindo no contexto biopsicossocial. É válido salientar que a hanseníase compromete toda a vida do paciente, incluindo o seu bem-estar físico, mental e social, fazendo necessário uma assistência de enfermagem com uma visão holística e humanizada. Palavras-chave: hanseníase; diagnóstico; preconceito. 8 FIGUEIREDO, E. M. S. Evaluation of perception of the patient in relation to the diagnosis of leprosy. Sinop, 2014 (71 p.). Work of completion of the undergraduate program in Nursing-Health Sciences Institute. Universidade Federal de Mato Grosso-University Campus of Sinop. ABSTRACT Leprosy is termed as an infectious contagious disease of slowly advancing, manifesting itself mostly through signs and symptoms dermatoneurológicos, being considered a pathology endemic known worldwide, agreed as a serious public health problem in Brazil. Quick diagnosis of leprosy and its appropriate treatment prevents the evolution of the disease, avoiding the establishment of physical disability in the evolution of frequent pathology that constitute the great cause of stigma and isolation of the carrier in society. The aim was to verify the patient's perception regarding the diagnosis of Hansen's disease in yearly treatment, in seeking to contribute to prevention of physical disabilities. The study was carried out in the city of Sinop in the State of Mato Grosso, having the form of classified as qualitative research approach. Participated in the research patients with Hansen's disease and in annual treatment registered in Nations basic health unit data has been analyzed in categories, these being, the implications on patient's self-esteem after the diagnosis of leprosy; perception of the patient before the diagnosis of leprosy and changes in socioeconomic conditions from leprosy. Enabled-if, highlight that leprosy as public health problem does not restrict the immense amount of cases and should be considered his great potential to cause physical disability by interfering in the biopsychosocial context. Is valid to note that leprosy compromises the life of the patient, including his/her physical, mental and social well-being, making necessary a nursing care with a holistic and humane. Keywords: leprosy; diagnosis; prejudice. 9 LISTA DE TABELAS Tabela 1 – Esquema Tratamento Hanseníase Paucibacilar ..................................................... 31 Tabela 2 – Esquema Tratamento Hanseníase Multibacilar ..................................................... 32 Tabela 3 – Distribuição de frequência das características da amostra em relação ao perfil socioeconômico ....................................................................................................................... 44 10 LISTA DE ABREVIATURAS a.C – Antes de Cristo; BCG - Bacillus Calmette-Guérin; CFZ – Clofazimina; DDS – Dapsona; g – Gramas; HIV – Vírus da Imunodeficiência Humana; HT – Hanseníase Tuberculóide; HV – Hanseníase Virchowiana; IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística; MB – Multibacilar; OMS – Organização Mundial de Saúde; PB – Paucibacilar; PCH – Programa de Controle da Hanseníase; PQT – Poliquimioterapia; RFM – Rifampicina; SAE – Sistematização da Assistência de Enfermagem; SINAN – Sistema de Informação de Agravos de Notificação; SUS – Sistema Único de Saúde; 11 SUMÁRIO INTRODUÇÃO ..................................................................................................... 1.1 JUSTIFICATIVA ............................................................................................ 1.2 OBJETIVOS .................................................................................................... 1.2.1 Objetivo Geral .............................................................................................. 1.2.2 Objetivos Específicos ................................................................................... REVISÃO BIBLIOGRÁFICA ............................................................................. 2.1 Epidemiologia da Hanseníase ........................................................................ 2.2 História da Hanseníase ................................................................................... 2.3 A Doença Hanseníase ...................................................................................... 2.4 Agente Etiológico ............................................................................................. 2.5 Transmissão ..................................................................................................... 2.6 Classificação Operacional dos Casos de Hanseníase ................................... 2.6.1 Hanseníase Indeterminada .......................................................................... 2.6.2 Hanseníase Tuberculóide ............................................................................ 2.6.3 Hanseníase Dimorfa ..................................................................................... 2.6.4 Hanseníase Virchowiana ............................................................................. 2.7 Diagnóstico ....................................................................................................... 2.7.1 Diagnóstico de Estados Reacionais ............................................................. 2.8 Tratamento ...................................................................................................... 2.8.1. Não Adesão Terapêutica ............................................................................. 2.9 Assistência de Enfermagem ............................................................................ 2.10 Educação em Saúde ...................................................................................... 2.11 Prevenção de Incapacidades Físicas ............................................................ 2.11.1 Avaliação da Face ....................................................................................... 2.11.2 Avaliação das Mãos .................................................................................... 2.11.3 Avaliação dos Pés ....................................................................................... 2.11.4 Teste de Sensibilidade em Mãos e Pés ...................................................... 2.12 Medidas de Controle da Hanseníase ........................................................... 2.12.1 Vacina BCG ................................................................................................ 3. METODOLOGIA ............................................................................................. 4. RESULTADOS E DISCUSSÕES .................................................................... 4.1 Implicações na Autoestima do Paciente Após o Diagnóstico de Hanseníase ............................................................................................................. 4.2 Percepção do Paciente Frente ao Diagnóstico de Hanseníase ..................... 4.3 Mudanças nas Condições Socioeconômicas Provenientes da Hanseníase . CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................................................... APÊNDICE ............................................................................................................ Apêndice A ............................................................................................................. Apêndice B ............................................................................................................. Apêndice C ............................................................................................................. ANEXOS ................................................................................................................ Anexo A .................................................................................................................. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ................................................................ 12 15 16 16 16 17 17 18 21 23 24 24 25 26 26 27 29 30 31 33 33 36 37 38 38 39 39 40 40 42 44 45 48 50 52 54 55 56 58 59 60 63 12 INTRODUÇÃO Hanseníase é denominada como uma doença infecto-contagiosa, de evolução lenta, manifestando-se principalmente através de sinais e sintomas dermatoneurológicos, como: lesões na pele e nos nervos periféricos, principalmente nos olhos, mãos e pés (BRASIL, 2007). Atualmente a hanseníase representa um grande agravo para a saúde pública no Brasil. Tal situação desencadeia-se em razão desta patologia apresentar agravantes inerentes às doenças de origem socioeconômica e cultural, além de causar distúrbios psicológicos gerados em razão das deformidades e incapacidades físicas decorrentes do processo de adoecimento e evolução da patologia. Estas deformidades e incapacidades físicas representam uma das causas do estigma e do isolamento da pessoa acometida pela hanseníase na sociedade (BRASIL, 2008a). A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica a hanseníase como um agravo a saúde, de caráter infectocontagioso, apresentando uma endemia nas áreas em desenvolvimento, causada pelo Mycobacterium leprae. Determinando como um caso de hanseníase o indivíduo que apresenta um ou mais dos sinais e sintomas provocados pela doença, como lesão de pele com alteração de sensibilidade; espessamento de nervo periférico acompanhado de alteração de sensibilidade (AQUINO; SANTOS; COSTA, 2003). Ainda de acordo com o autor citado acima, a melhoria na qualidade de vida humana e o progresso do conhecimento científico proporcionaram alterações significativas no quadro da hanseníase. Em 1986 houve a disponibilização de fármacos poliquimioterápicos, onde são responsáveis por combater o agente causador da hanseníase até o desaparecimento das manifestações clínicas, porém mesmo com essa disponibilização de tratamento gratuito pelo Sistema Único de Saúde (SUS), a hanseníase ainda representa significativamente um problema de saúde pública em todo o território nacional. A avaliação neurológica, a classificação do grau de incapacidades e a aplicação de técnicas básicas de prevenção, controle e tratamento são medidas fundamentais que devem ser realizadas na Unidade Básica de Saúde por um profissional da saúde devidamente capacitado, sendo este um médico ou enfermeiro. Tais medidas utilizadas para o diagnóstico de hanseníase constituem a mais importante arma no combate à principal causa do estigma social da patologia (BRASIL, 2008a). 13 O diagnóstico da hanseníase é baseado em alguns sinais cardinais, como a presença de anestesia em lesões cutâneas relatados pelo paciente e que são sugestivas da doença, além do espessamento de nervos periféricos, e a identificação do M. leprae no esfregaço de linfa ou cortes histológicos de tecidos (SOUZA, 1997; BRASIL, 2007). Almejando o diagnostico precoce e intervenções preventivas, o profissional enfermeiro está sendo cada vez mais necessário no acompanhamento de pessoas acometidas pela hanseníase e na avaliação dos contatos desses pacientes na área em que atuam, sendo assim considerado um ator essencial para a eliminação da hanseníase nacional, sendo atuante na prevenção, controle e tratamento da doença (VIEIRA, 2008). Conforme o autor supracitado, essa observação dos sinais e sintomas da patologia acontece durante a consulta de enfermagem, um instrumento essencial para atuação do enfermeiro, possibilitando encaminhar os casos suspeitos para avaliação médica ou solicitar exames para a confirmação, bem como realizar o acompanhamento do tratamento mensalmente. A consulta de enfermagem é um instante de encontro e diálogo entre o cliente e o profissional da saúde, tendo como objetivo a comunicação terapêutica e a educação em saúde, considerando, que aponta e atua frente as necessidades de saúde do cliente, proporcionando a oportunidades de aprendizagem mútua entre enfermeiro e cliente, de maneira a construir um vínculo, regido por confiança e compromisso entre ambos (XIMENES et al., 2007). Principalmente quando fala-se em pessoas acometidas por doenças infectocontagiosas, como a hanseníase, deve-se priorizar uma visão holística e com humanização, partindo do provimento de apoio no que diz respeito à questão física, psicológica e emocional, haja vista, que a hanseníase é uma patologia estigmatizante que acarreta transtornos físicos e psicológicos ao seu portador (VIEIRA et al., 2004). Conforme Brasil (2013) os estados de Mato Grosso, Maranhão e Tocantins apresentaram coeficiente de prevalência alto (entre 5 e 9,99 casos por 10 mil habitantes), enquanto todos os estados da região Sul, Minas Gerais, Rio de Janeiro e São Paulo, na região Sudeste, somados ao Rio Grande do Norte, no Nordeste, alcançaram a meta de eliminação da hanseníase enquanto problema de saúde pública. Entre as Unidades da Federação, a mais endêmica foi o estado de Mato Grosso, com 80,3 casos novos por 100 mil habitantes em 2012, enquanto a menos endêmica foi o Rio Grande do Sul com 1,4 casos por 100 mil habitantes. 14 A Hanseníase é uma doença endêmica em muitos locais, que apresenta cura com tratamento adequado, entretanto a falta de diagnóstico ativo nas fases iniciais da doença dificulta o seu controle e a prevenção de suas incapacidades físicas que constituem a grande causa do estigma e isolamento do portador na sociedade. Esses fatos é que despertaram o interesse para realização deste trabalho, visando identificar a percepção dos portadores frente ao diagnóstico de hanseníase. 15 1.1 JUSTIFICATIVA O interesse pelo tema deste estudo surgiu durante as aulas práticas em campo, onde se observou uma grande demanda de casos de hanseníase no Município de Sinop. Na atualidade, a hanseníase ainda representa um grave problema de Saúde Pública no Brasil e em países em desenvolvimento. Além dos agravantes inerentes a qualquer doença de origem socioeconômica, ressaltamos a repercussão psicológica gerada pelas incapacidades físicas, advindas da doença. Estas incapacidades constituem, na realidade, a grande causa do estigma e isolamento do portador na sociedade (FREITAS, 2008). Embora a hanseníase apresente baixa letalidade, é uma das principais causas de incapacidade física permanente, podendo acarretar diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social e problemas psicológicos. Somado a estes fatores, o estigma provocado pela doença resulta em significante ônus econômico e social, causando sofrimento tanto para o indivíduo com hanseníase, como para a sua família (COELHO, 2008). Dessa forma, este estudo tem como objeto a percepção do portador de hanseníase em tratamento anual em relação ao diagnóstico da patologia. Com isso espera-se contribuir para implementação e fortalecimento de ações educativas para amenizar o estigma, o medo, o preconceito e consequentemente exclusão social e o aumento da autoestima do cliente. Dada à escassez de estudos que façam uma abordagem sobre a percepção do paciente em relação ao diagnóstico de hanseníase e a necessidade de maiores informações e entendimento sobre o tema, este estudo poderá trazer contribuições essenciais, para um melhor atendimento dos clientes e de organização de serviços no município. 16 1.2 OBJETIVOS 1.2.1 OBJETIVO GERAL Verificar a percepção do paciente em relação ao diagnóstico da hanseníase, em tratamento anual na busca de contribuir para prevenção das incapacidades físicas. 1.2.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS Verificar as implicações na autoestima do paciente após o diagnóstico; Observar as mudanças na condição socioeconômica provenientes da hanseníase; Elaborar um folder com exercícios que auxiliem na prevenção de incapacidades; 17 2. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA 2.1 Epidemiologia da Hanseníase Conforme Araújo (2003), a prevalência de novos casos de hanseníase tem apresentado declínio significativo perante o mundo todo, além destes números estarem mantendo-se estáveis. Porém na contramão destes dados estão presentes os casos não diagnosticados ou que estão sendo diagnosticados tardiamente. A hanseníase atualmente é considerada um problema de saúde pública no mundo todo. No ano de 2008 foram diagnosticados 249.007 novos casos em 121 países, onde 54% (134.184) foram detectados na Índia, país que apresenta a maior incidência de novos casos, acompanhado pelo Brasil, responsável por 15% (39.047) de novos casos neste mesmo ano (BRASIL, 2008c). Conforme descrito anteriormente, no ano de 2008 foram diagnosticados 39.047 novos casos de hanseníase no Brasil, e de acordo com a última atualização do Sistema de Informação de Agravos de Notificação – SINAN referente ao ano 2012 houve uma redução de 1,7% (664), visto que foram notificados 38.376 novos casos. Analisando estes dados percebemos que há uma certa deficiência nas medidas de vigilância epidemiológica aplicadas pelo Ministério da Saúde através dos programas de Prevenção e Controle da hanseníase visto a baixa redução no número de novos casos no período (BRASIL, 2012). No ano de 2012 o coeficiente nacional da incidência de hanseníase no Brasil foi de 1,51 caso/10 mil habitantes, que quando comparado aos dados de 2004 (1,71 caso/10 mil habitantes), ano em que houve a readequação dos cálculos deste indicador, houve uma redução de 12%. Ainda que sejam considerados baixos estes dados, ano a ano ocorre diminuição na notificação de novos casos (BRASIL, 2013). Conforme Brasil (2012), o estado de Mato Grosso foi responsável pela notificação de 2.908 casos de hanseníase, representando 7,5% de todos os casos notificados neste mesmo ano em todo o território nacional. Quando comparado ao ano de 2008, conforme dados citados acima, houve um aumento de mais de 400% no diagnostico de novos casos, saltando de 7 para 2.908 casos confirmados. Isso representa um avanço nas medidas de busca ativa destes pacientes, bem como de seus comunicantes, facilitando o diagnóstico da patologia. Em Sinop-MT, município qual foi realizado este estudo, no ano de 2008 foi notificado 1 caso confirmado de hanseníase, já em 2011 foram notificados 14 casos. Em 2012 foram 18 notificados 150 novos casos, havendo um aumento de mais de 150% quando comparado ao ano de 2008. De acordo com dados do município, este aumento está relacionado a criação do Centro de Referência de Hanseníase e Tuberculose, que atualmente é responsável por desempenhar medidas específicas de controle da hanseníase, sendo elas educação permanente em saúde, busca ativa de pacientes e capacitações aos profissionais da rede municipal de saúde (BRASIL, 2008d; BRASIL, 2011; BRASIL, 2012). 2.2 História da Hanseníase A hanseníase, também conhecida pela designação de lepra, é considerada uma das mais antigas doenças que acomete o homem e acredita-se que a sua origem ocorreu no continente asiático, embora a existem dados que apontem também a África como berço desta doença. Atualmente há uma indefinição se a hanseníase é de origem asiática ou africana (EIDT, 2004). Ainda conforme a autora supracitada, este agravo à saúde já era conhecido há mais de três ou quatro mil anos na Índia, China e Japão, e já existiam registros da ocorrência de casos no Egito quatro mil e trezentos anos a.C, conforme informações que constam em um papiro da época de Ramsés II. Existem também evidências concretas da patologia encontradas em ossos correspondentes a esqueletos descobertos no Egito, datados de 200 anos a.C . Existem referências de que a Hanseníase esteve presente em diferentes lugares da Terra nos primórdios da evolução humana, porém ocorreram falhas durante as traduções do termo hanseníase para as diferentes línguas faladas em todo o mundo, o que contribuiu para a distorção do termo, e por esta razão caracterizaram-se outras moléstias com os mesmos achados clínicos (EIDT, 2004 apud OPROMOLLA, 1981). Na Idade Média, a hanseníase manteve-se em alta incidência na Europa e no Oriente Médio. O Concilio de Lyon que aconteceu no ano de 585 estabeleceu que os pacientes doentes deveriam serem isolados das demais pessoas. Em algumas regiões do continente esta medida foi aplicada com muito rigor e incluíam a realização de um ofício religioso em nome do doente, após o qual ele era expulso da comunidade, passando a residir em instalações exclusivas para esse fim, denominada como “leprosários”. Obrigava-se também o doente a utilizar vestimentas que o identificavam como tal, além de terem que fazer soar uma sineta para que as pessoas pudessem saber de sua aproximação (QUEIROZ; PUNTEL, 1997). 19 A partir do século XII, surgem as primeiras ordens religiosas com o intuito de prestar assistência aos pacientes com hanseníase, com a criação de asilos, que chegaram a cerca de dezenove mil na Europa. O declínio da patologia no continente Europeu foi gradativo, tendo iniciado a partir do século XVII. Por volta de 1870, a patologia já havia sido praticamente erradicada em quase todos os países da Europa e a causa mais provável deste desaparecimento foi a melhoria das condições socioeconômicas (EIDT, 2004; QUEIROZ; PUNTEL,1997). Ao mesmo tempo em que a hanseníase caminhava rumo ao desaparecimento na Europa, nas áreas endêmicas na Ásia e na África, houve a introdução da patologia no Novo Mundo, a partir das conquistas espanholas e portuguesas e da importação de escravos africanos. Durante o período da colonização, a América Latina tornou-se, aos poucos, uma nova área de endemia mundial (EIDT, 2004). No Brasil, consta que os primeiros casos diagnosticados como Hanseníase foram diagnosticados em 1600, na cidade do Rio de Janeiro. As primeiras iniciativas de vigilância realizadas pelo Governo Colonial só foram adotadas dois séculos depois, com a regulamentação do combate à Hanseníase, por ordem de D. João V. Entretanto, tais medidas de controle limitaram-se à construção de locais para que os pacientes fossem encaminhados, os então chamados leprosários e uma assistência com poucos recursos aos doentes (QUEIROZ; PUNTEL, 1997). O primeiro leprosário criado para abrigar os pacientes acometidos pela hanseníase foi o Hospital dos Lázaros do Rio de Janeiro, que atualmente é o Hospital Frei Antônio, localizado em São Cristóvão. Essa instituição representa a primeira medida de isolar socialmente os pacientes acometidos pela Hanseníase no Brasil (DAMASCO, 2005). Ainda conforme Damasco (2005), durante todo o final do século XVIII, a irmandade queixou-se da falta de recursos para manter o hospital e da interferência na administração causada pelos vice-reis, mas é, também, objeto de reclamação da população pela inconstância com que oferece cuidados médicos aos pacientes, ou atende suas necessidades. Por volta de 1890, o hospital sofre uma reformulação e passa a ser considerado referência no combate à patologia. Em 1893, é criada a Sala do Banco, consultório isolado onde são examinados os possíveis casos de confirmação de Hanseníase. Nas dependências do hospital é instalado um laboratório experimental e uma biblioteca especializada, com 400 exemplares. No decorrer do século XX, o Hospital dos Lázaros de São Cristóvão passa a ser referencia de higiene, modernidade e conforto por todos os profissionais técnicos que o visitam e o avaliaram, sendo este um modelo de instituição. Os pacientes detinham todos os 20 recursos disponíveis para o tratamento da patologia, além disso, a instituição hospitalar procurava realizar atividades de lazer, visando tornar a vida do paciente mais prazerosa e digna (DAMASCO, 2005). Conforme Eidt (2004), em 1904, com a primeira grande reforma sanitária no Brasil feita pelo cientista Oswaldo Cruz, a patologia passou a ter notificação compulsória. Com o Decreto n.º 3.987, de 02/01/1920, que foi responsável por reorganizar os serviços de Saúde, foi criado então o Departamento Nacional de Saúde Pública, que corresponde a primeira tentativa com resultados satisfatórios no sentido de centralizar os problemas relacionadas à saúde no Regime Republicano. Neste mesmo ano houve a introdução de uma política específica para o controle e erradicação da hanseníase no Brasil, estabelecido como Inspetoria de Profilaxia da Lepra e Doenças Venéreas. A partir da década de 1930, o método de isolar todos os pacientes em leprosários já era realizado por alguns governos estaduais. O isolamento é oficializado com a Lei nº 610 de Janeiro de 1949 para todas as Unidades da Federação a partir da Campanha Contra Lepra, organizada pelo Serviço Nacional de Lepra, criado em 1941 (DAMASCO, 2005). A atitude de isolar os paciente acometidos pela patologia foi uma iniciativa que não se mostrou satisfatória em controlar a endemia, muito pelo contrário, contribui para que o estigma e o medo associados a patologia fossem cada vez mais disseminados entre a população. Atualmente a falta de conhecimento da população acerca dos meios de transmissão da patologia contextualizam o preconceito enfrentado pelos pacientes, contribuindo direta e indiretamente para a recusa dos pacientes em procurarem os centros de diagnósticos (QUEIROZ; PUNTEL, 1997). Depois da segunda metade do século XX, com a criação da Campanha Nacional do Controle da Hanseníase, houve uma mudança de grande relevância na abordagem deste problema a partir do surgimento da sulfona, um antibiótico que apresenta poucos efeitos adversos e ao mesmo tempo permite a cura da patologia, embora o tratamento seja quase sempre prolongado. Com a nova tecnologia, a erradicação da endemia passou a ser vista como um empreendimento, visto que esta combinava a perspectiva da saúde pública com a clínica (DAMASCO, 2005). No final da década de 1970, devido à perda da eficiência da sulfona, a OMS propôs a associação padronizada de medicamentos, introduzindo a poliquimioterapia (PQT), com as drogas sulfona, clofazimina e rifampicina, que se mostraria eficaz na cura da hanseníase, com efeitos colaterais mínimos e até ali sem registro de casos de resistência (SAVASSI, 2010). 21 Ainda de acordo com o autor citado acima, a partir da reconstrução do Ministério da Saúde, no ano de 1974, o poder técnico foi colocado no comando como parte de um projeto autoritário. Foi neste período, que surgiu no interior do conceito da medicina preventiva e da medicina comunitária, a figura do sanitarista moderno. Com ele surge uma nova lógica de extensão de cobertura de hierarquização de serviços de saúde e de interesse voltado à comunidade, iniciando a política de tratamento ambulatorial da hanseníase. A partir da década de 80, a política de saúde tem como objetivo desativar os asilos e promover a integração do paciente à sua família. Esta iniciativa encontrou uma dificuldade inesperada: a resistência dos pacientes em deixar o asilo. Após um longo período de isolamento, muitos deles demonstraram incapacidade de adaptar-se novamente ao convívio familiar e social e deste modo foi necessária à permanência destes nos asilos, em processo de desativação gradativa (DAMASCO, 2005). A partir de 1985, com muito atraso, pôde o Ministério da Saúde tomar algumas medidas no sentido de promover uma adequação do programa da hanseníase realizado pelo governo brasileiro com a recomendação da Organização Mundial da Saúde. Os hospitaiscolônia passaram por melhorias na infraestrutura e um aumento de recursos financeiros, além da poliquimioterapia (PQT), que consiste no acréscimo de dois outros antibióticos, iniciada em função da resistência do agente etiológico à sulfona (SAVASSI, 2010). Buscando diminuir o estigma em torno da patologia, em 1976, com a aprovação do decreto n° 165, de 14 de maio de 1976, que muda o nome de “lepra” para hanseníase, o novo termo foi adotado no Brasil, sendo vastamente utilizado em documentos técnicos-científicos. Entretanto, com a Lei Federal 1.010, de 1995, que proibia terminantemente, a utilização do termo “lepra” e seus derivados foi que o termo hanseníase tornou-se oficialmente empregado no país, diminuindo o preconceito e estigma vivenciado pelo doente (EIDT, 2004). 2.3 A Doença Hanseníase Hanseníase é uma patologia infecto-contagiosa, de evolução lenta, transmitida de pessoa para pessoa, durante a convivência com infectados por forma multibacilar ainda sem tratamento. Define-se principalmente através de sinais e sintomas dermatoneurológicos: lesões na pele e nos nervos periféricos, apresentando-se com maior ênfase nos olhos, mãos e pés (BRASIL, 2007; TALHARI, 2006). 22 O comprometimento de nervos periféricos é a característica principal da patologia, o que lhe confere grande poder incapacitante. Estas incapacidades físicas e deformidades provocadas pela hanseníase podem provocar alguns problemas, como a diminuição da capacidade de trabalho, restrição da vida social e problemas psicológicos aos portadores, além de causar grande estigma e preconceito que dificultam ainda mais a detecção da patologia (LIMEIRA et al., 2013). Segundo Margarido; Rivitti (2005, p. 959) “O Micobacterium leprae é a única bactéria neutrópica”. “[...] a moléstia se manifesta inicialmente, no sistema nervoso periférico para depois acometer outros órgãos. E assim a primeira evidência clínica da moléstia é a disestesia cutânea – sintoma característico e sempre constante na moléstia de Hansen. Inicialmente ocorrem alterações na sensibilidade térmica: hiperestesia (durante período fugaz), seguida de hipoestesa e, pós vários meses, anestesia. A seguir, ocorre perda progressiva da sensibilidade dolorosa e por último tátil”. (MARGARIDO; RIVITTI , 2005, p. 959). A hanseníase é uma doença de evolução insidiosa, o que torna ainda mais difícil a sua detecção, pois um paciente infectado pode manter o status de transmissor da hanseníase durante anos antes de apresentar qualquer sinal clínico, logo às estratégias que visam o diagnóstico precoce da hanseníase são de grande importância para detecção, tratamento, cura e erradicação da doença. O uso de exames clínicos isolados como uma ferramenta para identificar precocemente pacientes multibacilares é frequentemente objeto de discussão. Muitas novas abordagens têm sido empregadas com o objetivo de melhorar a sensibilidade do diagnóstico e para otimizar a detecção de pacientes multibacilares, bem como contatos domiciliares (LIMEIRA et al., 2013). O diagnóstico rápido da hanseníase e seu tratamento apropriado impedem a evolução da doença, evitando o estabelecimento de incapacidades físicas frequentes no prognóstico da patologia. Em razão disto é importante revalidar que a hanseníase é doença passível de cura, e quanto mais prematuramente diagnosticada e tratada, mais rapidamente consegue-se a cura do paciente (BRASIL, 2008). A hanseníase é endêmica no Brasil, com 33.303 novos casos notificados e uma taxa de detecção de 17,2 casos/100.000 habitantes em 2012. Um dos grandes desafios do controle da 23 hanseníase mesmo que pouco abordado por programas de controle é a prevenção de incapacidades de pessoas liberadas do tratamento de poliquimioterapia, pois os mesmos, após o término do tratamento são identificados como curados e apagados dos registros, mesmo quando os sintomas neurológicos graves acompanhado por deficiência motora estão presentes na vida destes pacientes (ALENCAR et al., 2013). 2.4 Agente Etiológico A hanseníase é causada pelo Mycobacterium leprae, ou bacilo de Hansen, tratando-se de um parasita intracelular obrigatório, com empatia por células do tecido cutâneo e por células pertencentes aos nervos periféricos, alojando-se no organismo do indivíduo infectado, com forte potencial multiplicador (BRASIL, 2008). O bacilo de Hansen, como supracitado, agente etiológico da hanseníase, têm um tropismo ou afinidade pelos nervos periféricos, afetando desde as terminações da derme aos troncos nervosos. A neuropatia da hanseníase é clinicamente denominada de neuropatia mista, pois caracteriza-se pelo comprometimento de fibras nervosas sensitivas, motoras e autonômicas (BRASIL, 2007). O M. leprae, pertence ao gênero Mycobacterium, família Mycobacteriaceae, e tem crescimento lento. Depois de ingressar no organismo, mantém-se localizado principalmente na pele e nas células de Schwann, com reprodução por divisão binária é encontrado nos tecidos do corpo como bastonetes retos ou pouco encurvados. É um parasita intracelular obrigatório, sendo encontrado na maioria em macrófagos, aerófilos, gram-positivo e álcoolácido resistente, quando corado pelo método de Ziehl-Neelsen (BOECHAT; PINHEIRO, 2012). Ainda conforme o autor acima citado, o M. leprae pode conservar-se viável por até 10 dias, sob temperatura de 40ºC, fora do organismo humano, em fragmentos de biópsia ou suspensão. Nas secreções do trato respiratório superior, o bacilo pode resistir por até sete dias com temperatura de 21ºC. Considerando a localização das lesões hansênicas no corpo dos pacientes é possível sugerir que o mesmo tem predileção por temperaturas menores que 37ºC, provocando necrose caseosa nas células de Schwann, sendo esta a mais importante causa das deformidades que evidenciam a doença. 24 2.5 Transmissão O homem é considerado a única fonte de infecção da patologia em questão, onde o contágio acontece por meio de uma pessoa doente, portadora do agente etiológico, sem tratamento, que o expele para fora do organismo, contagiando indivíduos com maior suscetibilidade (BRASIL, 2007). Admite-se ser o homem o reservatório natura do bacilo e a fonte de infecção, que acontece por contato direto, íntimo e prolongado com o doente da hanseníase, multibacilar não tratado Aceita-se que a transmissão seja por contágio direto, os bacilos são eliminados pelas secreções nasais, da orofaringe e também por lesões ulceradas ou soluções de continuidade da mucosa nasal ou da pele. Os bacilos podem ser eliminados também pelo leite materno, esperma, saliva, suor e lagrima (MARGARIDO; RIVITTI, 2005). Mesmo tendo alta infectividade, o bacilo de Hansen apresenta baixa patogenicidade e virulência. O período de incubação é bastante dinâmico, média de três a cinco anos, conforme a frequência e intensidade de exposição e da resistência imunológica individual, sendo que faz uma divisão binária a cada 12 a 21 dias, com sua localização intracelular obrigatória no sistema fagocítico-mononuclear, que proferem a característica definidora de doença crônica à hanseníase (GOULART; PENNA; CUNHA, 2002). Quando a pessoa infectada inicia o tratamento quimioterápico para a hanseníase, deixa de ser transmissora da doença, visto que a partir das doses iniciais da medicação os bacilos são inativados, tornando-os impossibilitados de infectar outras pessoas e passar adiante a patologia (BRASIL, 2002). 2.6 Classificação Operacional dos Casos de Hanseníase A classificação operacional da hanseníase em Paucibacilar (PB) ou em Multibacilar (MB) é de extrema importância para que possa ser definido o esquema de tratamento quimioterápico mais adequado ao caso (BRASIL, 2002; BRASIL, 2010a). Nos últimos anos, a Organização Mundial de Saúde tem encorajado os países endêmicos a realizarem a classificação dos pacientes acometidos pela hanseníase segundo o número de lesões cutâneas, logo, pacientes com única lesão é considerado paucibacilar; 25 paciente com duas a cinco lesões considerado paucibacilar e pacientes com mais de cinco lesões é considerado multibacilar (TALHARI, 2006). Uma quantidade menor de pessoas não apresenta resistência ao bacilo, que por sua vez se multiplica dentro do seu organismo rapidamente passando a ser eliminado para o meio exterior, tendo o potencial para infectar outras pessoas aumentando assim o número de portadores e possíveis transmissores da hanseníase. Estas pessoas ao qual o sistema imune não responde de imediato ao bacilo, constituem os casos multibacilares, que são a fonte de infecção e manutenção da cadeia epidemiológica da doença (BRASIL, 2002). A identificação da extensão do comprometimento dos nervos e da incapacidade física do paciente, são essenciais para promover a orientação da prática regular de auto cuidado pelo mesmo, e para que assim seja possível serem tomadas medidas de prevenção e tratamento de incapacidades e deformidades (BRASIL, 2007). 2.6.1 Hanseníase Indeterminada Trata-se da fase inicial da patologia, considerada a matriz de todas as formas clinicas. Caracteriza-se por uma ou poucas lesões cutâneas, máculas hipocrômicas ou áreas circulares de pele aparentemente normal, planas, sem relevo na superfície da pele, as bordas podem ser imprecisas ou não, localizando-se em qualquer área do tegumento, apresentando distúrbios de sensibilidade. Entretanto, pode se apresentar também apenas por áreas com distúrbios da sensibilidade, sem alteração na cor da pele, e na maioria com a alteração na sensibilidade térmica (OPROMOLLA, 2002). A baciloscopia é negativa, não havendo comprometimento de troncos nervosos e em razão disto não ocorrem incapacidades e deformidades físicas. Bacilos não são vistos nos esfregaços de rotina e, por esse motivo, esses casos não são contagiantes. No estensíômetro, o monofilamento verde está alterado e conforme evolução das manchas, podem aparecer redução da sudorese e rarefação de pelos, o que já pode indicar evolução para a forma Tuberculóide (BRASIL, 2002). A evolução natural, sem tratamento quimioterápico, poderá ser para a cura, ou então, para as formas clínicas tuberculóide, Dimorfa ou virchowiana, dependendo da imunidade do individuo, podendo essa fase durar de um a cinco anos, sendo a época ideal para tratamento (TALHARI, 2006). 26 2.6.2 Hanseníase Tuberculóide Em sua maioria a hanseníase tuberculóide, surge a partir da hanseníase indeterminada não tratada. Mostram tendências de não se espalhar, ficando as lesões restritas às áreas das manchas iniciais, podendo evoluir para cura espontânea (OPROMOLLA, 2002). Nesta forma clínica, as lesões são bem delimitadas, máculas ou placas, em número reduzido, de tom castanho, anestésicas, de distribuição assimétrica, podendo ser cheias ou apresentando uma borda mais o menos elevadas e o centro plano e hipocrômico. Ocorrem alterações significativas de sensibilidade nas lesões, podendo ocorrer acometimento de troncos nervosos superficiais ou profundos, mas, na maioria, em pequeno número (HINRICHSEN et al., 2004). Conforme o autor citado acima, é perceptível alterações da sensibilidade térmica, dolorosa e com o tempo, também da sensibilidade tátil, acontece também quedas de pelos e hipohidrose ou androse. Nos membros inferiores e superiores a perda da sensibilidade e a paralisia de grupos musculares predetermina as garras, calosidades, úlceras tróficas, mal perfurante plantar e reabsorções ósseas, consequentes de processos traumáticos e infecciosos nas partes moles e estruturas ósseas. A baciloscopia na forma tuberculóide é negativa e a histopatologia revela granulomas tuberculóide que podem tocar a epiderme, arruinam filetes nervosos e os bacilos não são visíveis, a não ser em cortes seriados. Para o tratamento quimioterápico da hanseníase, os casos tuberculóide e indeterminados são considerados como paucibacilares com tratamento durando seis meses, considerados não transmissores da doença (ARAÚJO, 2003). [...] Os nervos preferencialmente acometidos são o cubital, mediano, radial, peroneiro comum, tibial posterior, auricular e supraorbitário. Neste grupo clínico, podemos encontrar somente comprometimento neural, sem lesões cutâneas, denominando-se hanseníase Tuberculóide neural pura [...] (SOUZA, 1997, p. 327). 2.6.3 Hanseníase Dimorfa Caracterizada por sua instabilidade imunológica, o que lhe permite grande variação em suas manifestações clínicas, tanto na pele, nos nervos, quanto no comprometimento sistêmico. 27 As lesões da pele encontram-se em grande número e a sua morfologia apresenta heterogeneidade da hanseníase virchowiana (HV) e hanseníase tuberculóide (HT), podendo ocorrer predomínio ora de um, ora de outro tipo (SOUZA, 1997). Suas manifestações clínicas compreendem placas eritematosas, manchas hipocrômicas com bordas ferruginosas, manchas eritematosas ou acastanhadas, com limite interno nítido e limites externos imprecisos, placas eritema-ferruginosas ou violáceas, com bordas internas nítidas e limites externos difusos, quando em grande número, são chamadas lesões em renda ou queijo suíço. Pode ocorrer também nesta forma clínica, infiltração assimétrica da face, dos pavilhões auriculares, e presença de lesões no pescoço e nuca. As lesões neurais são precoces, assimétricas e, frequentemente, levam à incapacidades físicas (HINRICHSEN et al., 2004). Conforme Talhari (2006), a hanseníase dimorfa é subdividida em três grupos: dimorfa-tuberculóide, dimorfa-dimorfa e dimorfa-virchowiana. A hanseníase dimorfatuberculóide, caracteriza-se por inúmeras lesões, média de 5 a 25, tendendo à simetria e ao acometimento de numerosos troncos nervosos, apresentando lesões em placa, bordas irregulares, com lesões satélites. A hanseníase dimorfa-dimorfa, tem como sinais clínicos, várias lesões, bordas externas pouco definidas, podendo acontecer lesões em placa, papúlo-tuberosas e baciloscopia positiva. No polo dimorfa-vischorwiana, há extenso número de lesões, como infiltrações, placas, bordas mal definidas e nódulos. Há também espessamento de grande número de troncos nervosos e a baciloscopia é positiva (ARAÚJO, 2003). 2.6.4 Hanseníase Virchowiana Representa, em sua maioria, a evolução da hanseníase indeterminada em pacientes que não possuem resistência imunológica ao bacilo. Apresenta-se na forma multibacilar, conhecida por corresponder ao polo de baixa resistência imunológico da doença. Logo, revela-se naqueles indivíduos que se encontram com a imunidade celular deprimida para o Mycobacterium leprae. Sua evolução clínica pode ser classificada como crônica, manifestando-se pela infiltração progressiva e disseminada na pele, mucosas das vias aéreas superiores, olhos, testículos, nervos, podendo afetar, ainda, os linfonodos, o fígado e o baço (HINRICHSEN et al., 2004). Na pele, surgirão pápulas, tubérculos, infiltrações em placa e lesões circunscritas, chamadas de hansenomas, tornando-se luzidia, xerótica, com aspecto apergaminhado e 28 tonalidade acobreado. Os pelos nos membros, cílios e supercílios apresentam rarefação, chamada de madarose. A infiltração da face, incluindo os pavilhões auriculares, com madarose e manutenção dos cabelos, forma o quadro conhecido como fácies leonina (ARAÚJO, 2003). Conforme Talhari (2006), frequentemente ocorre o envolvimento da mucosa nasal, com sinais clínicos semelhante com os da gripe, como constipação nasal, voz fanha, coriza e até epistaxe. Caso não se busque tratamento, pode ocorrer perfuração do septo nasal e deformação do nariz. As extremidades dos membros superiores e inferiores ficam infiltradas, podendo apresentar ressecamento. Nas mãos, o infiltrado causa aspecto túmido, ou seja, edema, pele brilhosa e ressecada e as regiões plantares e palmares manifestam-se cianóticas (TALHARI, 2006). A hanseníase virchowiana apresenta ainda duas variedades individualizadas, sendo estas: [...] Variedade históide de Wade – caracterizada por lesões tumerosas ou nodulares com limites definidos, com inúmeros tamanhos, redondas e ovulares, de contorno regular, brilhantes, de coloração avermelhada ou rósea. Parece que essas lesões, ocorrem mais nos doentes que interromperam tratamento e em casos sulfonoresistência. Os bacilos das lesões históides seriam mais abundantes, alongados e talvez uma mutação do bacilo original. Variedade difusa de Lúcio – caracteriza-se por infiltração difusa do tegumento, se aparecimento de nódulos, devido a esse fator é chamada de hanseníase bonita, pois confere aspecto saudável ao doente, diminuindo o estigma social e toda a discriminação [...] (TALHARI, 2006, p.38-39). Esta forma clínica apresenta baciloscopia fortemente positiva e representa nos casos virgens de tratamento, importante foco infeccioso ou reservatório da doença. O quadro histopatológico da doença é bem característico, onde a epiderme apresenta-se trófica, sendo separada da derme por faixa pequena de colágeno, livre de infiltrado inflamatório (BEIGUELMAN, 2002). Acontece frequentemente exacerbação da doença, com surgimento de novas lesões, duras, tipo caroço, em pontos profundos na pele, as quais apresentam afinidade por membros superiores, inferiores e face. Os troncos nervosos ficam espessados e dolorosos, acontece também dores nas articulações, adenopatias, irite, indisposição, falta de apetite, febre e até astenia profunda (TALHARI, 2006). 29 2.7 Diagnóstico Segundo Brasil (2010), o diagnóstico da hanseníase acontece por meio do exame clínico, quando se procura os sinais dermatoneurológicos da patologia. Este diagnóstico clínico é feito através do exame físico onde inicia-se por uma avaliação dermatoneurológica, na qual almeja-se a identificação de sinais clínicos da patologia. Anteriormente ao início do exame físico, é imprescindível proceder a anamnese coletando informações sobre a presença de sinais e sintomas dermatoneurológicos que caracterizam a doença e sobre a sua fonte de infecção. Os testes para avaliar a sensibilidade são de fácil realização. A palpação e a avaliação funcional dos nervos buscam identificar possíveis alterações neurológicas provocadas pela doença. É necessário efetuar a palpação dos nervos periféricos acessíveis e a avaliação funcional (sensitiva, motora e autonômica) daqueles que na maioria são comprometidos pela hanseníase. Na palpação realizada deve-se estimar o calibre do nervo comparando com o contra-lateral, a presença de dor, fibrose ou nodulações. Os nervos frequentemente avaliados são: nos membros superiores, o nervo ulnar, o mediano, radial e radial cutâneo; nos membros inferiores, o tibial posterior e o fibular comum; no segmento cefálico, o grande auricular e o nervo facial que é motor e não é palpável (BRASIL, 2002). A avaliação da função motora de grupos musculares específicos deve ser realizada especialmente nos pacientes que já iniciaram tratamento, com o objetivo de detectar precocemente possíveis incapacidades, sabendo que é possível encontrar as mesmas já no ato de diagnóstico, como: paralisia facial do tipo periférico unilateral ou bilateral, ou paralisia do ramo orbicular do nervo zigomático, provocando o lagoftalmo, epífora e exposição da córnea; mão em garra, mão caída; pé caído, garra de artelhos que pode ser acompanhada do mal perfurante plantar (ARAÚJO, 2003; CORRÊA; IVO; HONER, 2006). Conforme os dados do Programa de Controle da Hanseníase no Brasil depois da identificação de casos de hanseníase no período de 2001 a 2007, apenas 50,6% dos seus comunicantes domiciliares passaram pelo exame clínico, ou seja, quase metade destes não passam por avaliação de profissionais devido a falhas operacionais. Somando-se a isso, muitos destes comunicantes, mesmo de pacientes multibacilares, não podem ser diagnosticados depois da avaliação do especialista, devido à falta de sinais clínicos da hanseníase. Considerando assim estes dados é preciso voltar os olhos para a busca objetiva a fim de implementar as medidas de vigilância epidemiológica, além do exame clínico, o que 30 pode facilitar a identificação precoce e eficaz das fontes de transmissão, bem como prevenir futuras incapacidades físicas (LIMEIRA et al., 2013). 2.7.1 Diagnóstico Laboratorial [...] A baciloscopia é o exame microscópico onde se observa o Mycobacterium leprae, diretamente nos esfregaços de raspados intradérmicos das lesões hansênicas ou de outros locais de coleta selecionados: lóbulos auriculares e/ou cotovelos, joelhos e da lesão quando houver [...] (BRASIL, 2002 p. 27). Baciloscopia é o exame complementar com maior efetividade no diagnóstico da hanseníase, é de fácil execução e baixo custo. Neste exame é possível analisar o M. leprae, diretamente nos esfregaços de raspados intradérmicos das lesões ou de outros locais selecionados como lóbulos auriculares e cotovelos, e lesão quando estas estiverem presentes (TEIXEIRA et al., 2008). O material a ser pesquisado, proveniente de tecido dérmico é colhido nos lóbulos das orelhas direita e esquerda, cotovelos direito e esquerdo e em lesão suspeita. Sua coloração é obtida pelo método de Ziehl-Neelsen e dispõe-se o resultado sob a forma de índice baciloscópico, em uma escala que vai de 0 a 6+. A baciloscopia mostra-se negativa nas formas tuberculóide e indeterminada e fortemente positiva na forma virchowiana, revelando resultado variável sob a forma dimorfa (ARAÚJO, 2003). 2.7.2 Diagnóstico de Estados Reacionais Os estados reacionais são reações do sistema imunológico do paciente acometido pela patologia, onde exteriorizam-se através de manifestações inflamatórias agudas e sub-agudas. Podem acontecer antes, durante ou após a polioquimioterapia. São raros e geralmente ocorrem no período superior a cinco anos após a cura. A recidiva pode ocorrer por resistência medicamentosa ou persistência do bacilo (BRASIL, 2002). São conhecidos dois tipos de reações: Reação tipo um ou Reação Reversa: trata-se de uma reação de hipersensibilidade celular. As reações pré-existentes tonam-se mais edemaciadas, eritematosas podendo surgir novas lesões e comprometimento de nervos periféricos com ou sem lesões cutâneas. A neurite 31 é a manifestação mais importante, ocorrendo isoladas ou em conjunto com lesões cutâneas (TALHARI, 2006). Reação tipo dois ou Eritema Nodoso Hansênico: considerada síndrome de imunocomplexos. Quadro clínico manifestado como Eritema Nodoso Hansênico que se caracteriza por apresentar nódulos dolorosos e de coloração avermelhada, febre, dores articulares, dor e espessamento de nervos e mal estar geral (BRASIL, 2002; BRASI, 2010). 2.8 Tratamento O tratamento específico da pessoa com hanseníase, indicado pelo Ministério da Saúde, é a poliquimioterapia padronizada pela Organização Mundial de Saúde, conhecida como PQT, devendo ser realizado nas unidades de saúde (BRASIL, 2007). A PQT mata o bacilo tornando-o inviável, evita a evolução da doença, prevenindo as incapacidades e deformidades causadas por ela, levando à cura. O bacilo morto é incapaz de infectar outras pessoas, rompendo a cadeia epidemiológica da doença. Dessa forma, logo no início do tratamento, a transmissão da doença é interrompida, e, sendo realizado de forma completa e correta, garante a cura da patologia (BRASIL, 2008). Na indicação do esquema terapêutico deve-se levar em conta toda a história clínica do paciente, com atenção às alergias à medicamentos, interação de drogas, e doenças associadas. A definição do esquema depende da classificação operacional do caso (ARAÚJO, 2003). A tabela 1 exemplifica como é realizado o tratamento da hanseníase paucibacilar. Tabela 1: Esquema Tratamento Hanseníase Paucibacilar. ___________________________________________________________________________ ____________________________ Esquema Paucibacilar Dose Observações ___________________________________________________________________________ *Adulto 2 cápsulas 300mg administração Rifampicina (RFM) 600 mg/mensal supervisionada. Dapsona (DDS) 100 mg/mensal Administração supervisionada. 100 mg/diariamente Auto administrada. *Infantil 1 cápsula 150 mg e 1 cápsula 300 Rifampicina (RFM) 450 mg/mensal mg administração supervisionada. Dapsona (DDS) 50 mg/mensal Administração supervisionada. 50 mg/diariamente Auto administrada. ___________________________________________________________________________ Fonte: Brasil, 2010a. 32 A duração do tratamento é de seis 6 doses em até 9 meses como critério de alta. O tratamento estará concluído com 6 doses supervisionadas, em até 9 meses. Na última dose supervisionada os pacientes deverão passar pelo exame dermatoneurológicos, avaliação neurológica simplificada e grau de incapacidade física e receber alta por cura. A seguir o tratamento da hanseníase multibacilar é demonstrado pela tabela 2: Tabela 2: Esquema Tratamento Hanseníase Multibacilar. ___________________________________________________________________________________________________________ Esquema Multiibacilar Dose Observações _________________________________________________________________________________________________________________ *Adulto Rifampicina (RFM) 600 mg/mensal 2 cápsulas 300mg administração supervisionada. Dapsona (DDS) 100 mg/mensal 100 mg/diariamente Administração supervisionada. Auto administrada. Clofazimina(CFZ) 300 mg/mensal 3 cápsulas 100mg administração supervisionada. 50 mg/diariamente Auto administrada. *Infantil Rifampicina (RFM) Dapsona (DDS) Clofazimina(CFZ) 450 mg/mensal 50 mg/mensal 50 mg/diariamente 150 mg/mensal 50 mg/ diariamente 1 cápsula 150 mg e 1 cápsula 300 mg administração supervisionada. Administração supervisionada. Auto administrada. 1 cápsula 150 mg e 1 cápsula 300 mg administração supervisionada. Auto administrada em dias _______________________________________________________________________________________________________________ alternados. Fonte: Brasil, 2010a. Conforme Brasil (2010), o critério de alta caracteriza-se quando o tratamento estará concluído com 12 doses supervisionadas, em até 18 meses. Na 12ª dose, os pacientes deverão ser submetidos ao exame dermatológico, avaliação neurológica simplificada e do grau de incapacidade física, e receber alta por cura. Os pacientes MB que excepcionalmente não apresentarem melhora clínica, com presença de lesões ativas da doença, no final do tratamento preconizado de 12 doses deverão ser encaminhados para avaliação em serviço de referência (municipal, regional, estadual ou nacional) para verificar a conduta mais adequada para o caso. 33 2.8.1 Não adesão terapêutica De acordo com o Brasil (2005) a adesão é um tema complexo e compreende uma série de atitudes, comportamentos e decisões, que vão muito além da questão dos comprimidos, abrange diretamente a relação do paciente com sua doença e seu adoecimento, a relação médico-paciente, a relação medico-equipe, equipe-paciente e paciente-serviço. [...] Quando o paciente não comparece às consultas agendadas mensalmente, para a dose supervisionada, é considerado pelo serviço de saúde um paciente faltoso. Esta falta significa a continuidade da transmissão da doença, a resistência do bacilo à medicação e o atraso na cura da hanseníase [...] (BRASIL, 2008, p.28). Como foi citado o abandono do tratamento da hanseníase pelo paciente, pode levar á uma resistência do bacilo a PQT, com isso o individuo volta a ser um disseminador de bacilos viáveis. Sendo assim verifica-se que a necessidade do aconselhamento feito pela equipe de saúde sobre a doença, após o diagnostico e durante todo tratamento é essencial. Os fatores que influenciam na não adesão ao tratamento são múltiplos e podem estar relacionados a vários aspectos, porém, os pacientes não abordam de maneira espontânea as dificuldades, para isso algumas estratégias resultam na melhor adesão ao tratamento como: fornecimento de informação sobre a doença e o tratamento, aconselhamento e mensagens escritas, confiança do paciente no tratamento, suporte social adequado, experiência do médico e regularidade nas consultas (BRASIL, 2008b). 2.9 Assistência de Enfermagem Segundo Costa (2010), a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) é considerada um método de prestação de cuidados para se obter resultados positivos na implementação da assistência, almejando diminuir as complicações durante o tratamento, de forma a melhorar a adaptação e recuperação do paciente. Conforme Malucelli et al (2010), para o uso da SAE de maneira correta faz-se necessário o pensamento crítico deste profissional de enfermagem, que deve estar voltado aos objetivos e aos resultados, de forma a atender as necessidades do paciente e de sua família, e para o processo ocorrer de maneira satisfatória, requer-se do mesmo constante atualização, habilidades e experiência, orientando-se sempre pela ética e padrões de conduta. 34 Conforme a Resolução COFEN 358/2009, que dispõe sobre a Sistematização da Assistência de Enfermagem, organiza-o em cinco etapas inter-relacionadas: coleta de dados, diagnóstico, planejamento, implementação e avaliação de enfermagem. Sendo a hanseníase uma patologia infecto-contagiosa, que caracteriza-se por sinais e sintomas dermatoneurológicos é imprescindível a atuação do profissional enfermeiro junto aos pacientes acometidos por esta. Sua atuação frente a hanseníase deve ser voltada à medidas de controle e prevenção de incapacidades físicas que incluem o diagnóstico precoce, o tratamento adequado de todos os casos, bem como avaliação dos comunicantes desses pacientes (BRASIL, 2008; MARTINS; BOUÇAS, 2010). A enfermagem vem apresentando um papel essencial quanto ao controle da hanseníase, através da consulta de enfermagem e atividades de educação em saúde proporciona a conscientização de comunicantes intradomiciliares para que realizem a avaliação e esclareçam dúvidas sobre a importância da vacinação do BCG (Bacillus Calmette – Guérin) intradérmico para prevenção e proteção das formas mais contagiosas da patologia (VIEIRA et al., 2008). Buscando o diagnóstico precoce e erradicação da hanseníase, Brasil (2002) evidencia a importância de se repassar informações sobre a patologia à população por meio de atividades de educação em saúde. [...] As informações geradas são úteis para o diagnóstico e análise da situação de saúde da população, para o processo de planejamento (identificação de prioridades, programação de atividades, alocação de recursos, avaliação das ações). Portanto, e necessário que todos os profissionais de saúde, bem como a comunidade tenham acesso a essas informações [...] (BRASIL, 2002, p. 62). A informação certa e atualizada proporciona um planejamento coerente, unindo em um trabalho profissional-paciente, ajudando na tomada de decisão, considerando a realidade e tornando mais fácil a adaptação das transformações pertinentes (BRASIL, 2008). [...] A falta de informações sobre a hanseníase e suas formas de transmissão coloca o próprio indivíduo como um ser passivo diante do controle da doença, pois muitos contatos domiciliares, a despeito da solicitação de comparecimento ao serviço de saúde para exame dermatoneurológico, acabam não comparecendo. Por outro lado, as equipes de saúde parecem não conseguir cumprir um programa de busca ativa desses contatos [...] (DESSUNTI et al., 2008, p. 690). 35 O Programa de Controle da Hanseníase (PCH) objetiva diminuir a morbidade e os danos provocados pela doença, através do diagnóstico precoce, do tratamento com a poliquimioterapia, da prevenção das incapacidades e do esclarecimento sobre a patologia incluindo as questões psicossociais (BRASIL, 2008). Segundo Brasil (2008), é de competência do enfermeiro: 1. a identificação dos sinais e sintomas da Hanseníase e avaliação dos casos suspeitos encaminhados para a unidade de saúde; 2. realização da consulta de enfermagem, solicitação de exames complementares e prescrição de medicações, conforme protocolos; 3. preenchimento completo, de forma legível, a ficha individual de notificação para os casos confirmados de hanseníase; 4. Avaliação e registro do grau de incapacidade física em prontuários e formulários, no diagnóstico e acompanhamento; 5. orientação para a realização de autocuidado e de técnicas simples para prevenção de incapacidades físicas; 6. realização de exame dermatoneurológico em todos os contatos intradomiciliares e importância do auto-exame; 7. registrar e realizar a vacinação com o BCG, nos contatos sem sinais da doença; 8. contribuir e participar das atividades de educação permanente dos membros da equipe quanto à prevenção, manejo do tratamento, ações de vigilância epidemiológica, combate ao estigma, efeitos adversos de medicamentos / farmacovigilância e prevenção de incapacidades; 9. enviar mensalmente ao setor competente as informações epidemiológicas referentes à hanseníase da área de abrangência da unidade de saúde, nos devidos formulários; 10. realizar a programação e pedidos de medicamentos e controlar o estoque em formulário específico e encaminhá-lo ao nível pertinente; 11. Desenvolver ações educativas e de mobilização envolvendo a comunidade e equipamentos sociais (escolas, conselhos de saúde, associações de moradores, etc.), importância do autoexame e relativas ao controle da hanseníase e combate ao estigma. Considerando que a hanseníase trata-se de uma doença com cura a partir do tratamento adequado, é de suma importância o comprometimento da equipe de saúde da Estratégia de Saúde da Família que sob liderança do enfermeiro e em conjunto com a população desenvolve ações que diagnosticam rapidamente a patologia, além de orientar quanto a práticas de auto cuidado que previnem incapacidades físicas e informam a população através das ações educativas (BRASIL, 2002). 36 2.10 Educação em Saúde A educação em saúde é compreendida como atividade informativa e comunicativa direcionada ao público para que este possa compreender o processo de adoecimento da doença em si, sua aceitação e o que esta implica na vida de cada paciente (ALVES, 2005). Para Simões; Delello (2005), a educação em saúde é uma ferramenta primária de trabalho, possibilitando melhorar técnicas simples e alcançando resultados de maior relevância. Se tratando da hanseníase, percebe-se a necessidade de se programar campanhas educativas que forneçam informações sobre o que realmente a hanseníase representa em nosso país, seu tratamento, as incapacidades provocadas pela patologia, a fim de diminuir e erradicar o preconceito. Para Brasil (2002), o processo educativo deve contar com a participação do paciente, dos familiares e da comunidade nas decisões que lhes digam respeito, bem como na busca ativa de casos, no diagnóstico precoce, na prevenção e tratamento de incapacidades físicas, no combate ao estigma e na manutenção do paciente ativo na sociedade. Durante o processo de educação em saúde o enfermeiro se torna educador e comunicador. No papel de educador o profissional esclarece conceitos e fatos sobre a saúde, demonstra atividades para o autocuidado e avalia o entendimento e o progresso no aprendizado. No papel de comunicador a comunicação é o foco central envolvendo paciente, família e comunidade (POTTER, 2005). Para Rocha; Almeida (2000), o enfermeiro no desempenho de suas funções necessita da comunicação constantemente, seja ela escrita ou falada, para efetivar o relacionamento com as pessoas na área de atuação e melhorar assim o atendimento à população. A partir do diagnóstico, o paciente deve ser informado, orientado e esclarecido sobre a patologia que apresenta, assim inicia-se o processo de educação em saúde, e é quando o paciente reconhece que a adesão ao tratamento, o uso de medicamentos e autocuidado para a prevenção dependem diretamente do seu compromisso pessoal (SILVA; PAZ, 2010). Conforme o autor acima citado, as atividades de educação em saúde necessitam de um planejamento e de objetivos, para que as metas sejam alcançadas. As informações devem abordar sobre sinais e sintomas da doença, o tratamento e sua eficácia, o combate ao estigma, as reações que possam acontecer, os efeitos adversos da medicação, o autocuidado e principalmente a prevenção de incapacidades. 37 2.11 Prevenção de Incapacidades Físicas [...] O comprometimento dos nervos periféricos é a caraterística principal da doença, dando lhe um grande potencial para provocar incapacidades físicas que podem, inclusive evoluir para deformidades. Estas incapacidades e deformidades podem acarretar alguns problemas, tais como diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social e problemas psicológicos. São responsáveis, também, pelo estigma e preconceito contra a doença [...] (BRASIL, 2002, p. 12). Conforme o Brasil (2010), a avaliação dos nervos periféricos, a classificação do grau de incapacidades, a utilização de técnicas básicas de prevenção, controle e tratamento são atividades de extrema importância e que devem ser realizadas pela Estratégia de Saúde da Família, formando assim a arma de maior eficácia no combate à principal causa do estigma social da hanseníase, a deformidade e incapacidades física. Os nervos envolvidos com maior frequência são: nervo facial (VII par craniano), nervo trigêmeo (V par craniano), nervo ulnar, nervo mediano, nervo radial, nervo fibular comum e nervo tibial posterior (BRASIL, 2008b). Os mecanismos que provocam as incapacidades podem ser neurogênicos e inflamatórios. Quando se verifica a presença de incapacidades físicas, provocadas pela patologia em um paciente curado, significa que o diagnóstico foi tardio ou que o tratamento aconteceu de forma incorreta tornando-se insatisfatório (VIRMOND, VIETH, 1997). Todas as ações de prevenção em saúde devem ser realizadas no momento do acompanhamento mensal, enfatizando as informações das atividades de prevenção as incapacidades físicas que podem acontecer no domicílio e de maneira que este cliente compreenda como e porque cada atividade é importante ao seu tratamento (BRASIL, 2010b). Ainda de acordo com o autor citado acima, o autocuidado é uma atividade que o próprio paciente realiza e que é essencial para o bom prognóstico da doença, porém há necessidade que o mesmo tenha o conhecimento, as habilidades e o apoio adequado e isto dependerá diretamente das orientações realizadas pelo profissional de saúde responsável. A identificação das lesões neurológicas é realizada por meio da inspeção dos olhos, nariz, mãos e pés, avaliação de sensibilidade, palpação dos troncos nervosos periféricos e avaliação da força muscular (BRASIL, 2002). 38 2.11.1 Avaliação da Face A face é formada por “peças” essenciais para a aceitação social e a realização profissional do indivíduo sendo, fortemente acometida pelas formas multibacilares da hanseníase. É de responsabilidade do profissional verificar a presença de deformidades ou alterações que podem traduzir uma paralisia facial (BRASIL, 2002). O bacilo de Hansen tem preferência também pela mucosa nasal provocando obstrução, sendo possível ocorrer um aumento da secreção nasal, mais viscosa, com mau odor e aderente à mucosa em forma de crostas (BRASIL, 2002). Segundo Brasil (2008b) a prevenção de alterações nos olhos tem por objetivo preservar a integridade física e funcional do aparelho visual, e da capacidade da pessoa cuidar se auto cuidar. Quanto ao autocuidado, às orientações incluem a higiene ocular, exercícios, óculo protetor e protetor ocular noturno. Os principais testes a serem realizados para prevenção de trauma ocular são: Para avaliação da sensibilidade corneana: usa-se um pedaço de fio dental maior que cinco centímetros. Posiciona-se em frente ao paciente, informar ao mesmo o que será realizado e pedir que o mesmo fixe os olhos em um ponto. Tocar a córnea em seu quadrante inferior externo, observar a presença de piscamento. Para avaliar a acuidade visual: posicionar o paciente assentado confortavelmente e a uma distância de 6 m fixarmos a tabela de Snellen para visualização ou pedir que o mesmo realize a contagem dos dedos, sempre tampando um dos olhos. O teste de força muscular: observar o paciente com os olhos fechados e avaliar se há abertura da fenda palpebral. Depois deve-se elevar as pálpebras superiores com o dedo mínimo e verificar a resistência. Segundo o Brasil (2002), a avaliação ocular deve acontecer no momento em que se realiza o diagnóstico, na alta e sempre em que o paciente apresentar um sintoma ocular, devendo ser encaminhado para tratamento especializado se detectar alterações. 2.11.2 Avaliação das Mãos As mãos são os principais instrumentos para sobrevivência do homem, executam ações e são fundamentais para interação com o ambiente e o social. As alterações interferem na estabilidade emocional, social e produtiva. Desta forma, as ações de prevenção são 39 fundamentais, pois visam manter a independência, proteção e integridade física e social do paciente (BRASIL, 2007). Surgem lesões nos três principais nervos: o ulnar, o mediano e o radial, e como são nervos mistos, surgem alterações sensitivas, motoras e autonômicas. Para isso é importante fundamental o diálogo e o questionamento sobre presença de dor, formigamento, choques em mão, braço ou cotovelo, presença de edema, facilidade em deixar os objetos caírem, ausência de sudorese nas mãos, fraqueza, dificuldade em movimentar os dedos ou manusear objetos. Há necessidade de se realizar a palpação dos nervos periféricos, para avaliação de comprometimento e da realização de força muscular que será avaliado através de exercícios como de extensão de punho, abdução do 1º e 5º dedo, flexão e hiperextensão das articulações (BRASIL, 2002). 2.11.3 Avaliação dos pés Na avaliação dos pés é importante valorizar as atividades diárias (físicas, profissionais e sociais) do paciente, assim como ouvir e valorizar suas queixas. Para isso torna-se fundamental o diálogo e o questionamento sobre a presença de formigamento, queimação, sensação de “peso nos pés” ou “se perde o chinelo” sem perceber, se o mesmo sente câimbras, dor nas pernas ou fraqueza nos pés (BRASIL, 2002). O profissional deve analisar cuidadosamente e registar as condições dermatológicas como ressecamento, fissuras, calos, áreas avermelhadas, bolhas, feridas e deformidades. Obrigatoriamente a observação da marcha e do calçado também devem ser realizadas podendo não apresentar alterações em relaxamento (BRASIL, 2002). Conforme Brasil (2010), o profissional enfermeiro deve orientar o paciente a avaliar constantemente os pés, observar a presença de lesões, fissuras e ressecamentos, bem como proceder a hidratação da região plantar três vezes por dia. 2.11.4 Teste de sensibilidade em mãos e pés Segundo Brasil (2002), o teste de sensibilidade padronizado pelo Ministério da Saúde utiliza a técnica do estesiômetro, composto por monofilamentos que correspondem a um nível funcional o qual é representado por uma cor. 40 O teste se inicia com o toque do monofilamento mais fino até se obter a curvatura do filamento e na ausência de resposta confirmar com as demais cores, sendo que da cor verde ao azul padroniza-se três toques, e nos demais um toque. O teste deve ser aplicado nos pontos específicos correspondentes de cada nervo (BRASIL, 2002). A presença de resposta positiva em filamentos até a cor violeta (2,0g) é considerada como grau zero para incapacidades e a ausência de resposta em filamentos iguais ou mais pesados que 2,0g caracterizam-se como grau um de incapacidade (BRASIL, 2008b). 2.11 Medida de Controle da Hanseníase 2.11.1 A vacina BCG Entre as medidas de controle da hanseníase, está a vacinação BCG intra-dérmica, única vacina disponível nos serviços de saúde que previnem a tuberculose e a hanseníase. O BCG intradérmica é uma cepa atenuada do Mycobacterium bovis, utilizada pela primeira vez em 1921 na França enquanto vacina contra tuberculose, por Albert Camette and Camille Guérin, origem do nome BCG. Para hanseníase, a recomendação é administração de BCG intradérmica em contatos domiciliares de pacientes de hanseníase, independente da idade, exceto para indivíduos portadores do Vírus da Imunodeficiência Humana - HIV. Nas três últimas décadas, múltiplos ensaios preventivos e estudos de caso-controle mostraram eficácia e efetividade variáveis da vacina BCG na hanseníase, de forma análoga aos resultados obtidos na prevenção da tuberculose (MARTELLI et al., 2002). [...] Nos estudos realizados no Brasil e em outros países para verificar o efeito protetor da BCG na hanseníase, o nível de proteção variou de 20 a 80%, e sugeriu uma maior proteção para as formas multibacilares da doença [...] (BRASIL, 2002, p.50). Conforme Brasil (2002), recomenda-se a aplicação de duas doses da vacina BCG intradérmica. A aplicação da segunda dose da vacina deve ser feita a partir de 6 meses da aplicação da primeira dose. Se já existir a cicatriz por BCG intradérmica, esta deve ser considerada como a primeira dose, independentemente da época em que foi aplicada. Na dúvida, porém, deve-se aplicar as duas doses recomendadas. 41 Atualmente, a avaliação de contatos intradomiciliares de pacientes de hanseníase multibacilar é rotineiramente realizada por meio de exame clínico. Entretanto, esta abordagem depende de recursos humanos qualificados e está sujeito a variação, dependendo da experiência e qualificação do profissional examinador. Estudos recentes utilizando técnicas laboratoriais sensíveis têm demonstrado que aproximadamente 18% dos contatos domiciliares de pacientes com hanseníase também podem ser infectados pelo M. leprae e pode desenvolver a doença. A abordagem mais atualizada usada para prevenir a transmissão é a administração precoce de poliquimioterapia em casos multibacilares, a imunização passiva com BCG é indicada para os contatos assintomáticos e oferece níveis variáveis de proteção (LIMEIRA, 2013). 42 3. METODOLOGIA É uma pesquisa descritiva, pois visa descrever características de determinada população e ou estabelecimento entre variáveis. A sua forma de abordagem é classificada como uma pesquisa qualitativa. A abordagem qualitativa foi eleita para o estudo, pois permite desvelar processos sociais ainda pouco conhecidos e referentes a grupos particulares, propiciando a construção de novas abordagens, revisão e criação de novos conceitos e categorias durante a investigação (MINAYO, 2010; GIL, 2010). O presente estudo foi desenvolvido no município de Sinop, o qual se localiza na região norte do estado de Mato Grosso, onde no ano de 2012 apresentava 150 casos notificados de hanseníase. A unidade escolhida para realizar o estudo foi a Unidade Básica de Saúde Nações, localizada no bairro das Nações, tendo atualmente 07 (sete) pacientes portadores de hanseníase em tratamento. Foram considerados como método de inclusão os pacientes com diagnóstico de hanseníase em tratamento anual e que aceitaram participar da pesquisa. O método de exclusão foi os pacientes que já concluíram o tratamento. Foram realizadas entrevistas com os pacientes de maneira individualizada, durante uma consulta de enfermagem em domicilio pré-agendada conforme disponibilidade do paciente, onde a mesma foi gravada com equipamento apropriado. Estas entrevistas ocorrem no mês de março de 2014. A fim de garantir o anonimato dos pacientes entrevistados foram utilizados codinomes de jóias preciosas para identificação dos mesmos, sendo estas: Ouro, Jade, Ametista, Pérola, Rubi, Esmeralda e Prata. As entrevistas ocorreram de maneira satisfatória, visto que a participação dos entrevistados foi bem ativa, onde relataram fielmente as suas angústias em relação à patologia e demonstraram-se seguros para responder as perguntas. O roteiro para entrevista foi estruturado em perguntas que avaliaram a percepção dos pacientes com relação ao diagnóstico de hanseníase, sendo este estruturado em três eixos: implicações na autoestima do paciente após o diagnóstico de hanseníase, percepção do paciente frente ao diagnóstico e as mudanças nas condições socioeconômicas provenientes da hanseníase (APÊNDICE A). Visando promover ações de prevenção e promoção da saúde dos indivíduos residentes no município aqui destacado, foi elaborado um folder (APÊNDICE B) com medidas educativas relacionadas às incapacidades ocasionadas pela hanseníase a fim de evitar-se as mesmas. 43 Respeitando os preceitos Éticos de Pesquisa envolvendo seres humanos, antecedendo a coleta de dados, o presente estudo foi apresentado para aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa da Plataforma Brasil, sendo este aprovado conforme o número 25316913.0.0000.5541 (ANEXO A). Também foi solicitado, após esclarecimento sobre a pesquisa, o preenchimento, por parte dos indivíduos em estudo um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE C). Deste modo, buscou-se tomar os cuidados mencionados nas Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisa em Seres Humanos, aprovados pela Resolução CNS196/96, Sigilo, Ética e Transparência de Pesquisa. 44 4. RESULTADOS E DISCUSSÃO Para fundamentar esta pesquisa foi necessário a participação de pessoas portadoras de hanseníase que residem no município de Sinop-MT, visto que houve a participação de 7 (sete) pessoas em toda a pesquisa, que com base no que estes responderam quando questionadas com perguntas pré-estabelecidas foi, também, caracterizado o perfil socioeconômico da amostra. A tabela 3 representa este perfil. Tabela 3: Distribuição de frequência das características da amostra em relação ao perfil socioeconômico. ___________________________________________________________________________ Variável Socioeconômica Casos (7) % ___________________________________________________________________________ Sexo Feminino 4 57,1 % Masculino 3 42,9 % Renda Familiar R$ 500,00 à R$ 1.000,00 R$ 1.001,00 à R$ 1500,00 R$ 1.501,00 à R$ 2.000,00 R$ 2.001,00 à R$ 2.500,00 1 1 3 2 14,3 % 14,3 % 42,9 % 28,5 % Escolaridade Ensino Fundamental Completo 3 42,9 % Ensino Médio Completo 4 57,1 % ___________________________________________________________________________ Fonte: Própria. Conforme a Tabela 3 houve predominância de pacientes do sexo feminino, sendo 57,1% (4) contra 42,9% (3) pacientes do sexo masculino. Este levantamento de dados vem na contramão dos dados coletados em todo o território nacional e publicados em 2012, onde 42,4% (16.271) são do sexo feminino e 57,6% (22.101) do sexo masculino (BRASIL, 2012). Conforme Brasil (2010d) divulgado pelo IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística), no estado de Mato Grosso 21,1% (193.245) de domicílios possuem renda familiar entre 1 a 2 salários mínimos. Com base na tabela acima 14,3% (1) dos entrevistados possuem renda familiar entre R$ 500,00 e R$ 1.000,00. Ainda de acordo com os dados levantados, 85,7% (6) entrevistados possuem renda mensal entre R$ 1.001,00 e R$ 2.500,00. Quando comparado ao cenário estadual percebemos que há uma predominância dessa renda familiar 45 em nosso estado, visto que 37,3% (341.794) possuem renda familiar dentro destes valores e os 41,6% restantes que representam a faixa de renda familiar estadual enquadram-se entre 5 a 10, 10 a 20 e mais de 20 salários mínimos de renda mensal. Os entrevistados desta pesquisa possuem nível de escolaridade um tanto quanto insatisfatório, visto que apenas 57,1% (4) concluíram o ensino médio e 42,9% (3) possuem apenas o ensino fundamental completo. Este cenário iguala-se ao nacional, onde 49,2% (54,5 milhões) não tem o ensino fundamental completo e apenas 35,8% (39,6 milhões) concluíram o ensino médio, logo constata-se que a educação, promoção e prevenção da saúde deve ser amplamente desenvolvida com esse público (BRASIL, 2010e). Conclui-se que a condição socioeconômica dos entrevistados desta pesquisa está de acordo com a atual realidade da população brasileira, que possui baixo nível de escolaridade e sobrevive com uma renda familiar mensal de mínima à razoável. 4.1 Implicações na Autoestima do Paciente Após o Diagnóstico de Hanseníase A hanseníase foi acompanhada por um forte estigma, desde os mais remotos tempos, deixando marcas sociais e culturais até os dias atuais (BAIALARDI, 2007). Conforme Eidt (2004), há inúmeros sentimentos envolvidos no mundo vivenciado pelo paciente portador da hanseníase, dentre eles destacam-se: da falta de apoio familiar, sequelas físicas, de não ser provedor do sustento familiar, do abandono, da doença, da rejeição social e da solidão. Às vezes, o doente opta em não contar às pessoas do seu meio social sobre a patologia, com medo de ser discriminado, uma postura que só reforça o preconceito e a falta de informação (FIGUEIREDO, 2012). Sendo confirmado por Ouro na fala: “[...] a gente se sente mal pelo fato das pessoas, “cê” vai nos lugares e a pessoa: nossa! Você tá morena, “cê” tá tomando sol, né, então a gente as vezes a gente tem receio de falar pras pessoas, não era pra qualquer pessoa que eu falava”. Segundo Eidt (2004), a ocultação do corpo manifesta-se como uma tentativa de esconder a doença. Os portadores de hanseníase buscam disfarçar suas lesões de pele, deformidades físicas e coloração para evitar explicações que pudessem revelar a doença, 46 deixando claro o conflito vivenciado em contar ou esconder a hanseníase para seus familiares e amigos. Rubi corrobora com a afirmação na fala: “Às vezes a pessoa perguntava: “ta” tomando sol? “Tô”, “tô” tomando sol, mas lá no fundo batia uma dorzinha, porque “cê” sabia que não era né, mas a gente assim, não me abria com todo mundo”. A separação e o isolamento aos quais os doentes de hanseníase se impuseram, surgiram em decorrência da atitude preconceituosa de pessoas de seu convívio que os discriminam (CID et al., 2012). Ratificando a afirmação Jade diz: “[...] até no trabalho mesmo as “pessoa” quando a gente falava que tinha hanseníase, a gente via que eles “mudava” o jeito deles, então é complicado essa doença”. O fato de esconderem a patologia acontece principalmente, devido o medo dos portadores de passarem por situações de exclusão, o que pode motivar ainda mais o isolamento social como defesa e proteção contra o sofrimento (CID et al., 2012). Vindo ao encontro da afirmação, Ouro diz: “[...] No primeiro momento eu tive muito medo de expor o meu caso, por causo do devido preconceito, porque a pouco tempo eu tinha já assistido dentro do meu próprio salão, um caso de uma cliente querer que eu expulsasse outra devido a hanseníase porque ela tinha medo de ter sido contaminada”. De acordo com Cid et al (2012), o preconceito ainda persiste e mostra-se mais resistente do que a própria doença. O indivíduo possui um estigma quando apresenta algo na aparência que pode chamar a atenção no meio social, como a coloração da pele mais acobreada, os lábios mais escuros, manchas na pele, e acabar por atrair olhares curiosos, que maioria, afastam as pessoas, por preconceito ou medo. Sendo ratificado por Ouro, que diz: “[...] é, a interrogação é muita, quando eu termino de ”tenta” explica pra uma pessoa que ah não sei que que foi que mudei de cor, já tem a outra me perguntando: ai o que que 47 você “ta” fazendo que você tá tão bronzeada? porque que você tá tão preta? o que que foi com você? então, eu sofro muito, a curiosidade e o preconceito me machuca muito”. A hanseníase deixa imensas e profundas cicatrizes no ser humano, o estigma continua em seu corpo, em sua mente e em sua alma (SILVA, 2010). Vindo de encontro com essa afirmação Ouro diz: “minha rotina mudou tudo, eu deixei até de sair, eu deixei até de ir na igreja que era uma coisa que eu gostava muito. “Mudo”, “mudo” tudo, minha vida “mudo” tudo”. Ainda de acordo com o autor citado acima, a vida dos portadores de hanseníase sofre grandes transformações provenientes das perdas que vão acontecendo ao longo dos anos. As mudanças que acontecem no corpo, a rejeição e o abandono da família, dos amigos, a perda do emprego, do padrão de vida e da sua saúde em geral, pelos intermináveis tratamentos a que são submetidos, são situações que são trazidas pela doença e passam a fazer parte do seu cotidiano. Conforme Baialardi (2007), é bem perceptível, a exclusão, o medo, o preconceito e a discriminação que se encontram arraigados na construção social da hanseníase e são fatores que na atualidade dificultam o enfrentamento do portador no convívio social. Sendo confirmado na fala de Rubi quando questionada sobre sua autoestima: “a autoestima da gente fica complicada, porque eu já não “vistia” mais qualquer roupa, já não colocava mais shorts, vestidos, saia, e a gente fica, complicado porque a pele vai ficando diferente”. Conforme a fala de Rubi, evidenciamos que é de extrema importância resgatar a autoestima do paciente, recuperar seus vínculos e reintegrá-los a sociedade, com educação em saúde, oficinas de automaquiagem com as mulheres afetadas para que aprendam a se olhar diferente, sem autopreconceito. Logo, é função da equipe de enfermagem, incentivar o paciente hansênico a ser persistente durante a terapêutica medicamentosa, auxiliando-os na superação dos seus medos e preconceitos, além de apoiar à família, orientar e principalmente, empenhar-se pela 48 prevenção da patologia e de incapacidades provocadas pela mesma (MARTINS; BOUÇAS, 2010). Dessa forma é importante considerar o papel da equipe de enfermagem, na busca para melhorar a condição implicada pela hanseníase. O cuidado humanizado, a educação em saúde e o trabalho voltado à prevenção de incapacidades propicia a melhor compreensão dos pacientes, que compreendendo as mudanças decorrentes da hanseníase podem se preparar psicologicamente e atuar juntamente à equipe para prevenir incapacidades e sequelas permanentes, diminuindo o estigma sofrido pelo portador da patologia (BAIALARDI, 2007; DUARTE; AYRES; SIMONETTI, 2009). As falas que referem preconceito e exclusão social são passíveis de compreensão, considerando o estigma milenar que acompanha a hanseníase, o isolamento e a exclusão sofrida anteriormente pelos portadores da patologia. Logo, tornar-se portador da hanseníase pode trazer à memória antigas ideias preconceituosas, crenças que povoam o imaginário do senso comum e que, relacionam-se a questões sociais, culturais, biológicas e emocionais (PONTE; NETO, 2005). Conforme Duarte; Ayres e Simonetti (2009), os comportamentos significantes que indicam exclusão motivam ainda mais sentimentos negativos como a tristeza, depressão e a não aceitação da doença, reforçando o sofrimento dos pacientes portadores da hanseníase. O preconceito sofrido pelos pacientes são manifestados em situações diárias, conforme relatos de situações vividas, questionamentos em torno da aparência, olhares diferentes. Ratificados por Esmeralda: “[...] “Cê” vai nos lugares e a pessoa: nossa! Você “tá” morena, “cê” “tá” tomando sol, né, então a gente as vezes a gente tem receio de falar pras pessoas [...]”. É necessário considerar as alterações da imagem corporal com que se confrontam esses pacientes, na medida em que são alterações visíveis e marcantes em seus corpos a auto estima vai sendo deteriorada, pois a alteração da coloração da pele à torna pública, soltando o medo da rejeição, considerando o estigma e preconceito associados à doença (FIGUEIREDO, 2012). Mesmo quando se afirma ser a hanseníase um agravo à saúde com cura, é forte a crença de que permanecem sequelas ou deformidades, logo, o portador ou ex-portador de hanseníase com alteração corporal evidente traz consigo uma marca que prejudica sua 49 inserção em um determinado grupo social. Dessa maneira, enfrentar a questão do preconceito, da autoestima abalada não é fácil, nem para o doente e nem para os familiares (PALMEIRA, 2011). Ratificando a afirmação, encontra-se a fala de Ametista: “[...] “cê” fica, principalmente quando as pessoas te encontra e pergunta a questão da cor, a gente se sentia feia, manchada, mas foi bem, bem complicado, ainda está sendo complicado, bastante”. O preconceito apresenta-se na aparência física do portador da hanseníase, caracterizado pelas manchas e incapacidades causadas pela doença, visto que a ausência de informação e o medo pela contaminação são as principais razões para a exacerbação do preconceito (DIAS; CYRINO; LASTÓRIA, 2007). A mudança de comportamento está intimamente ligada ao estigma, termo esse utilizado segundo o conceito desenvolvido por Goffman, que encontra nele três características fundamentais: as abominações do corpo, os defeitos de caráter e a proveniência social (nacionalidade, religião, casta etc.). É evidente que no contexto da hanseníase, o estigma refere-se ao descrédito, à desqualificação e à marginalização social em conseqüência das deformidades físicas do paciente (SIMÕES; DELELLO, 2005). 4.2 Percepção do Paciente Frente ao Diagnóstico Comumente, o diagnóstico de hanseníase amedronta o paciente que, mesmo ciente que se trata de uma doença curável e não transmissível após o início do tratamento, acaba por incorporar a necessidade de camuflar a verdade para as pessoas, passando a sentir o peso do estigma, do medo e do receio, pois preocupam-se em ser transmissores da doença para familiares e pessoas do convívio social (FELICIANO; KOVACS, 1997). Sendo reafirmado na fala de Rubi: “[...] eu senti assim medo, não por eu estar com a doença, mas eu senti medo já de ter transmitido pra alguém, de eu ter passado principalmente pras pessoas de casa, né, mas assim, pra mim eu fiquei triste por isso”. 50 Conforme Simões; Delello (2005), o diagnóstico de hanseníase ocasiona um impacto emocional forte e negativo, que pode variar conforme as condições socioeconômicas dos indivíduos, provocando atitudes de auto-estigmatização, perturbando a integridade psicológica dos pacientes. Sendo evidenciado esta afirmação através da fala de Pérola, que diz: “[...] ai eu fiquei meio preocupado que essa doença podia “contece” alguma coisa, num “podê” “ mais”,” tê” que encosta, encosta no INSS num é “bão”, o salário é muito “poco”, ai fiquei meio assim sem “sabe” o que ia “contecê” comigo”. Segundo Baialardi (2007), na maioria, quando a pessoa recebe o diagnóstico de hanseníase, geralmente está imbuído de preconceitos, possuindo pouca ou nenhuma informação e carrega histórias e crenças de sua comunidade, quase sempre infundadas sobre o que é hanseníase e seu tratamento. Sendo afirmada na fala de Pérola, que diz: “[...] primeiro impacto que eu tive que eu achava que num tinha [...], [...] pensando que isso eu num podia “tê”, que eu pensava que só os “otros” podia “tê”, eu num tinha [...]”. Pessoas portadoras da hanseníase vivenciam de maneira individual a doença, sendo este um dos fatores que prejudicam a aceitação da patologia. As deformidades e incapacidades físicas causadas pela hanseníase fazem com que o portador da doença fique isolado socialmente, devido a sua autoimagem e autoestima estar profundamente prejudicada (LIRA; SILVA, 2010). Conforme Martins; Torres; Oliveira (2008), a hanseníase provoca mudanças e transtornos, não só na vida pública do indivíduo, mas também na vida privada, provocando consequências negativas na vida afetiva e sexual. Vindo ao encontro à afirmação, Ametista refere-se à mudança no estilo de vida, dizendo: “ “mudo” heim, mudo bastante coisa. Na relação sexual mesmo, mudo bastante, eu não sinto vontade de nada [...], [...] “ disseram que sexo num ia “tê” vontade de “fazê” nada, e foi, aconteceu mesmo tudo isso”. 51 De acordo com Eidt (2004), com o diagnóstico instala-se uma instabilidade no estado emocional dos sujeitos que desencadeia um estado de crise, causando tensões resultando na desestabilização do relacionamento familiar e social, conforme evidenciado na fala de Prata: “[...] eu fiquei, entrei em depressão, fiquei nervoso, “né”, ai fiquei, nossa eu achava que eu não valia mais nada, achava que seria uma pessoa assim, inútil [...], [...] Ai chegava assim, tinha dia deu até chorar de nervoso, porque “cê” “tê” vontade de “trabaiá”, “tê” vontade de “fazê” as coisas e não “tê” força e senti muita dor”. O diagnóstico de hanseníase em sua maioria conduz o paciente à uma experiência intensa, onde a pessoa necessita de um período maior para se acostumar com a ideia de que porta a hanseníase. A aceitação do diagnóstico pode ser caracterizada em dois extremos: a negação de estar doente e a aceitação passiva. A negação do diagnóstico é a resposta do sujeito frente ao medo da discriminação e do preconceito, já a aceitação passiva normalmente está ligada à pobreza de conhecimentos e a questões religiosas. Conhecendo sua nova realidade, os sujeitos mostram-se preocupados com a aparência física, com a autoestima alterada, evidenciando ações preconceituosas, tornando-se descontentes, com medo de perderem seu espaço no meio familiar e no trabalho (COELHO, 2008). 4.3 Mudanças nas Condições Socioeconômicas Provenientes da Hanseníase Segundo Aquino; Santos; Costa (2003), a hanseníase enquanto problema de saúde pública não se limita somente à imensa quantidade de casos, devendo ser levado em consideração o seu grande potencial de provocar incapacidades físicas, podendo interferir no trabalho e na vida social do portador de hanseníase, além de perdas financeiras e traumas psicológicos. Conforme Oliveira; Romanelli (1998), quando encontra-se debilitado a pessoa sente o detrimento de sua dignidade e sua cidadania devido à diminuição e até da possibilidade de perda da produtividade e competitividade no mercado de trabalho. Sendo afirmado por Pérola, que diz: 52 “[...] eu quando comecei no trabalho, eu num “guentava”. Eu começava “trabaiá” tinha vez que “pará”, ai eu troquei de setor, num “guentei” no outro setor de serviço, ai tive que “pará”, tive que pedi pra “encostá” [...]. De acordo com o autor citado acima, é comum relatarem problemas no trabalho com o surgimento da hanseníase. Além dos sinais clínicos, também a indisposição e a preocupação acabam diminuindo a capacidade produtiva do paciente que, juntamente à ausência mensal ao trabalho para a realização do tratamento medicamentoso, colocam em risco a permanência no emprego. Vindo ao encontro da afirmação, Prata diz: “[...] eu conversei com meu patrão e até meu patrão falou pra mim que você não tem mais condição de trabalhar mais, porque num tinha mais força “né” ai eu trabalho de motorista, trabalho mexendo com tijolo ai a firma me ajudou fui pro INSS e “tô” encostado [...]”. Desta maneira, é importante salientar que a hanseníase compromete toda a vida do paciente, incluindo o seu bem-estar físico, suas relações sociais, afetivas e profissionais, fazendo-se necessário uma assistência de enfermagem com um olhar mais humano, sensível e integral (MARTINS; BOUÇAS, 2010). De acordo com Silva (2008), a reintegração do incapacitado na sociedade se concretiza quando este obtém emprego e permanece no mercado de trabalho, constituindo a reabilitação profissional um elemento imprescindível ao longo de todo o processo de tratamento, pois o principal inimigo da reabilitação social do paciente é a repulsa e preconceito da sociedade. Contextualizando com esta afirmação Jade diz: “[...] o corpo já não ajuda mais, mais ainda continuo no mesmo ramo de construção e graças a Deus, mais só na parte de orientação como mestre de obra, então onde facilitou um pouco mais, porque se eu tivesse que “pegá” no pesado mesmo eu num daria conta, os “nervo” não ajuda.”. Segundo Dolenz et al (2014), a hanseníase afeta diretamente a qualidade de vida dos indivíduos acometidos, pois causa grande prejuízo para a vida diária e as relações interpessoais, prpvocando sofrimento que ultrapassa a dor e o mal-estar estritamente, 53 vinculados ao prejuízo físico, com grande impacto social e psicológico. As incapacidades físicas provenientes da patologia podem levar à diminuição da capacidade de trabalho, além de impor limitações à vida social do seu portador. A hanseníase além da sua magnitude deve ser pensada também pela sua transcendência, em função do sofrimento humano, discriminação social e prejuízos. As mudanças que acontecem no corpo, à rejeição e o abandono da família, dos amigos, a perda do emprego, do padrão de vida e da sua saúde em geral, os longos tratamentos são situações que são trazidas pela doença e passam a fazer parte do seu cotidiano afetando inteiramente o indivíduo (LIRA; SILVA, 2010). Os problemas econômicos provenientes da incapacidade para o trabalho surgem na vida diária, refletindo no meio familiar, na formação, educação da família e nas relações sociais, estando ligados diretamente ao desarranjo psicológico dos pacientes com hanseníase (DOLENZ et al, 2014). 54 CONSIDERAÇÕES FINAIS Atualmente, o Brasil possui uma vigilância epidemiológica relacionada à hanseníase satisfatória, considerando a diminuição de notificações da patologia, bem como o controle dos quadros clínicos em pacientes já diagnosticados. Sendo o Programa de Controle da Hanseníase responsável pelos resultados obtidos na implementação de suas ações na Estratégia de Saúde da Família, faz-se necessário salientar a importância do comprometimento tanto dos profissionais que atuam frente a esta patologia, quanto dos pacientes em relação à adesão ao tratamento, ao autocuidado, à prevenção de incapacidades físicas e consequentemente a diminuição do preconceito e estigma em torno da hanseníase que foram objetos de estudo nesse trabalho. Esta pesquisa possibilitou conhecer a percepção do paciente em relação ao diagnóstico de hanseníase, evidenciando seus sentimentos perante a situação vivenciada, como o medo de ser transmissor da patologia, o sentimento de exclusão frente a sociedade, além da esperança em torno da diminuição do preconceito. Foi possível perceber também as implicações na autoestima dos pacientes após o diagnóstico, onde a mesma foi fortemente abalada, principalmente entre as mulheres, devido a feminilidade afetada. As mudanças relatadas evidenciam sofrimento relacionado às manchas na pele, à alterações na coloração, bem como a obrigatoriedade psicológica em alterar o estilo de vestimentas, devido o preconceito e a curiosidade das pessoas no convívio social. Quanto às mudanças nas condições socioeconômicas provenientes da patologia evidenciou-se grandes alterações emocionais principalmente entre homens, sendo estas provocadas pela angústia em não prover inteiramente o sustento familiar, assim como o medo em depender exclusivamente do auxílio do governo. Foi possível verificar ainda, que alguns destes pacientes buscando manter-se ativos profissionalmente foram forçados à adaptar-se à novas atribuições, devido as alterações físicas acarretadas pela hanseníase. Constatamos subjetivamente através das falas dos pacientes entrevistados, que estes possuem conhecimento rudimentar sobre a doença, onde o pouco de informação adquirida é proveniente de propagandas do Ministério da Saúde e da própria experiência vivenciada, podendo ser justificado pelo baixo nível de escolaridade dos entrevistados. Considerando o baixo nível de conhecimento por parte dos pacientes acerca da patologia, percebeu-se a necessidade da implementação de ações de prevenção e promoção à 55 saúde não apenas destinadas aos pacientes acometidos pela hanseníase, mas à toda população assistida pela Estratégia de Saúde da Família no município de Sinop-MT. Nesse contexto foi elaborado um folder intitulado Autocuidado em Hanseníase: Prevenção de Incapacidades Face, Mãos e Pés, com o intuito de orientar de forma simplificada e objetiva o autocuidado em hanseníase, almejando a prevenção de incapacidades físicas, utilizando linguagem coloquial e ilustrativa, tornando-o de fácil compreensão. Ressaltamos a necessidade da utilização pelos profissionais de saúde de uma linguagem de fácil compreensão, nas ações educativas conforme o perfil da população atendida, para que estas efetivamente façam parte do cotidiano destas pessoas. Atividades de educação e promoção em saúde são fundamentais na assistência de enfermagem, reconhecendo o conhecimento empírico pré-existente, transformando-os e almejando a troca de experiência entre profissionais e comunidade na busca pela construção de uma relação entre ambos regida pela ética e humanização. Confirmou-se também através dos resultados obtidos que o estigma e o preconceito caracterizam-se como uma condição impactante, deixando marcas físicas e emocionais que se mantém ativas na vivencia diária dos pacientes, estando relacionado também à falta de conhecimento dos mesmos à respeito da patologia e a toda história social da hanseníase. Observou-se também que ocorreram mudanças significativas no cotidiano dos pacientes acometidos pela patologia, relacionado ao diagnóstico e tratamento que por sua vez comprometem o desemprenho satisfatório das atividades desenvolvidas diariamente de acordo com o estilo de vida de cada entrevistado, sendo perceptíveis nas vestimentas, vida sexual, profissional e meio social. Por fim, após os apontamentos teóricos e científicos acerca da temática pesquisada, este estudo mostra-se relevante aos profissionais e pesquisadores da área da saúde, em especial os da área de Enfermagem, pois reforça a necessidade de atividades relacionadas às medidas de atenção primária, com objetivo primordial de prevenir as incapacidades causadas pela hanseníase nos pacientes acometidos por este agravo. 56 APÊNDICE 57 APÊNDICE A ROTEIRO DE ENTREVISTA Nome (INCIAIS DO NOME): Sexo: ( ) F ( )M Cor: ( ) Branco; ( ) Negro; ( ) Pardo; ( ) Amarelo; ( ) Mulato Estado civil: ( ) Casado; ( ) Viúvo; ( ) Solteiro; ( )Amasiado Renda familiar: ( )de 500 e 1000 ( ) de 1000 a 1500 ( ) de 1500 a 2000 ( ) de 2000 a 2500 ( )de 2500 acima 1- Ao receber o diagnóstico de hanseníase Virchowiana, qual foi o primeiro impacto? 2- Você já tinha conhecimento da hanseníase e suas formas? 3- No seu meio social, você acredita que houve mudanças após o diagnóstico? Quais foram essas mudanças? 4- Mesmo depois do diagnóstico você consegue manter-se ativo profissionalmente? 5- Após o diagnostico como ficou a sua autoestima? 58 APÊNDICE B 59 60 APÊNDICE C TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Você está sendo convidado para participar, como voluntário, da pesquisa intitulada: “Avaliar a percepção do paciente em relação ao diagnóstico de hanseníase.”. Após ser esclarecida sobre as informações a seguir, no caso de aceitar fazer parte do estudo, assine ao final, este documento, em duas vias, uma delas é sua e a outra é do pesquisador responsável. Em caso de recusa, você não terá prejuízo em sua relação com o pesquisador ou com a instituição à qual a pesquisa está vinculada. O estudo tem finalidades acadêmicas, assim como a divulgação científica de seus resultados. A pesquisa objetiva verificar a percepção do paciente em relação ao diagnóstico da na busca de contribuir para prevenção das incapacidades físicas. Sua participação nesta pesquisa consistirá na autorização para o uso das informações obtidas através da técnica da entrevista semi-estruturada. Não haverá riscos de qualquer natureza relacionada a sua participação. O benefício relacionado à sua participação será de aumentar o conhecimento sobre a Hanseníase. Os dados referentes à sua pessoa serão confidenciais, e garantimos o sigilo de sua participação, inclusive na divulgação dos resultados. Também informamos que há expressa liberdade de retirar o consentimento, a qualquer momento, sem prejuízo da continuidade do acompanhamento na unidade de saúde. Você receberá uma cópia deste termo de consentimento, na qual se encontram registrados o nome, telefone e o endereço do pesquisador responsável. Assim, você poderá localizá-lo a qualquer momento. A pesquisadora responsável chama-se Rosângela Guerino Masochini e pode ser localizada na Universidade Federal de Mato Grosso, campus Sinop-MT, fixada neste endereço: Av. Alexandre Ferronato, 1200, Setor Industrial, 78550-000 - Sinop, MT . Telefone para contato: (066) 99169051. Considerando os dados acima expressos, CONFIRMO estar ciente sendo informada por escrito e verbalmente sobre a pesquisa e AUTORIZO a divulgação dos seus resultados. Eu___________________________________________________________________, portadora do documento RG nº________________, declaro que entendi e concordo a minha participação na pesquisa. Assinatura do participante (ou do responsável, se menor): Assinatura do pesquisador responsável: Sinop, ____ de ____ de 2014. Pesquisador responsável: Rosângela Guerino Masochini. Docente de Enfermagem. Universidade Federal de Mato Grosso – campus Sinop. Endereço: Av. Alexandre Ferronato, 1200, Setor Industrial, 78550-000 - Sinop, MT. E-mail: [email protected]. Telefone para contato: (066)99169051 Demais membros da equipe: Evelei Munik de Souza Figueiredo. Acadêmica do 8º período do Curso de Graduação em Enfermagem da UFMT/Sinop. E-mail: [email protected]. Fone contato: (66)96166594. 61 ANEXOS 62 ANEXO A 63 64 65 66 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ALENCAR, M. J. F. et al. Leprosy reactions after release from multidrug therapy in an endemic cluster in Brazil: patient awareness of symptoms and self-perceived changes in life. Cad. Saúde colet. [online]. 2013, vol.21, n.4, pp.450-456. Disponível em www.scielo.br/scielo.php?pid=S1414-462X2013000400014&script=sci_abstract Acessado em 27/03/2014. ALVES, V. S. Um modelo de educação em saúde para o Programa Saúde da Família: Pela integralidade da atenção e reorientação do modelo assistencial. Interface - Comunic, Saúde, Educ, v.9, n.16, p.39-52, set.2004/fev.2005. disponível em www.scielo.br/pdf/icse/v9n16/v9n16a04.pdf. Acessado em 15/06/2014. AQUINO, D. M. C.; SANTOS, J. S.; COSTA, J. M. L. – Avaliação do programa de controle da hanseníase em um município hiperendêmico do Estado do Maranhão, Brasil, 1991 – 1995 – Cad. 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