Assistência Domiciliar Terapêutica (“Home Care”) ao paciente com

Shirlei Mariotti Gomes Coelho
Assistência Domiciliar Terapêutica (“Home Care”)
ao paciente com aids: experiência de um serviço
público municipal em São Paulo
SÃO PAULO
2004
Shirlei Mariotti Gomes Coelho
Dissertação apresentada ao Programa de Pós – Graduação
em Infecções e Saúde Pública da Coordenação dos
Institutos de Pesquisa da Secretaria de Estado da Saúde,
para obtenção do Título de Mestre em Ciências.
Área de concentração: Infectologia em Saúde Pública
Orientador: Dr. Ricardo Helbert Bammann
SÃO PAULO
2004
2
De tudo, ficam três coisas:
A certeza de que estamos sempre começando...
A certeza de que precisamos continuar...
A certeza de que seremos interrompidos antes de terminar...
Fernando Pessoa
3
Agradecimentos
4
Agradecimentos
_______________________________________________________________________
Ao Dr. Ricardo Helbert Bammann, por ter acreditado em mim e no meu trabalho,
pela partilha dos riscos, por todo seu esforço e dedicação, aliados sempre à competência e à
disponibilidade.
À Dra. Anna Luíza P. Gryschek e Dr. Nilton Fernandes Cavalcante pela valiosa
colaboração na Qualificação deste trabalho.
À Dra. Anna Maria Chiesa e Dr. Fábio Mesquita pelo carinho, disponibilidade e
competência dispensados à este trabalho.
Ao Dr. Francisco Bonasser Filho pelas orientações na fase de conclusão,
enriquecendo esta produção.
À diretora do serviço, além de diretora, minha grande amiga e companheira de
trabalho, Marina Aragão W. Gonçalves, pela colaboração, compreensão e apoio.
A toda a equipe de trabalho do Ambulatório, meus queridos amigos, que de uma
forma ou de outra, participaram deste projeto e colaboraram com este trabalho.
Ao meu amigo Cláudio Miola, por ter me “apresentado” à pós-graduação do
Instituto de Infectologia Emílio Ribas, meu muito obrigada.
À minha aluna Ana Rosa, pelo carinho com que cuidou das minhas tabelas e gráficos.
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Dedicatórias
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6
Dedicatórias
_________________________________________________________________________
Aos meus pais, Antonio e Thereza, por ter me proporcionado a alegria e o privilégio
de ser sua filha, e que com muito orgulho confiam em mim.
À Thana e Bárbara, minhas filhas amadas, por terem suportado tanta ausência, e a
quem eu possa servir de exemplo.
À minha irmã Suely, sempre prestativa e cuidadosa na impressão de todos os
rascunhos deste trabalho.
Ao meu querido amigo Francisco por ter me incentivado desde o início, acreditando
na minha vitória.
À minha amiga, sempre amiga Sarah Lazaretti, por quem eu tenho muita admiração
e carinho, pelo incentivo e “torcida”, e pela disponibilidade em todos os momentos.
À minha querida Lisiane Bezerra T. Anton, sempre me ouvindo pacientemente e
valorizando meu trabalho, meu muito obrigada.
Aos meus amigos da Assistência Domiciliar por terem compartilhado comigo esta
grande experiência de vida e de trabalho, da qual eu me faço porta-voz da “nossa história”,
com metodologia científica e a mesma medida de carinho.
A todos os pacientes atendidos no serviço de Assistência Domiciliar do
Ambulatório de Especialidades de Vila Prudente, fontes constantes do meu aprendizado e
inspiração, por tudo que aprendi com eles sobre aids e sobre a vida.
7
Epígrafe
_________________________________________________________________________
8
“O domínio de uma profissão não exclui o seu
aperfeiçoamento. Ao contrário, será mestre
quem continuar aprendendo”.
(Pierre Feuter)
9
Abreviaturas
10
Abreviaturas
ABVD –Atividades Básicas da Vida Diária
AD - Assistência Domiciliar
ADT – Assistência Domiciliar Terapêutica
AEVP – Ambulatório de Especialidades de Vila Prudente
AIDS - Síndrome da Imunodeficiência Adquirida
ARV – Antiretrovirais
CV – Carga Viral
DST – Doenças Sexualmente Transmissíveis
ESF – Equipe de Saúde da Família
HIV – Vírus da Imunodeficiência Humana
MS – Ministério da Saúde
ONG – Organizações Não Governamentais
PAS – Plano de Assistência à Saúde
PMSP – Prefeitura do Município de São Paulo
PNDST/Aids – Programa Nacional de Doenças Sexualmente Transmissíveis/ Aids
PSF – Programa de Saúde da Família
SAE – Sistematização da Assistência de Enfermagem
SAD - Serviço de Atendimento Domiciliar
SADTVP – Serviço de Assistência Domiciliar Terapêutica do Ambulatório de
Especialidades de Vila Prudente
SNC – Sistema Nervoso Central
SNE – Sonda Nasoenteral
SNG – Sonda Nasogástrica
SVD – Sonda Vesical de Demora
TBC – Tuberculose
UBS – Unidade Básica de Saúde
USF – Unidade de Saúde da Família
11
Sumário
12
Sumário
Agradecimentos
4
Dedicatórias
6
Epígrafe
8
Abreviaturas
10
Sumário
12
Resumo
15
Abstract
16
Resumen
17
1Introdução
18
2 Revisão da literatura
20
3 Justificativa
31
4 Objetivos
33
5 Casuística
35
6 Metodologia
38
7 Resultados
41
8 Discussão
55
9 Conclusões
88
10 Considerações Finais
91
11 Referências Bibliográficas
96
12 Bibliografia Consultada
101
Apêndices e Anexos
105
13
Resumos
14
Resumo
_________________________________________________________________________
COELHO, S.M.G. Assistência domiciliar terapêutica (“Home Care”) ao paciente com
aids: experiência de um serviço público municipal em São Paulo.
O presente trabalho analisa o impacto da Assistência Domiciliar Terapêutica (ADT) em
pacientes com aids atendidos em uma unidade de saúde de atenção secundária da rede
pública municipal na cidade de São Paulo, avaliando dentre outros, o papel da equipe
multidisciplinar com ênfase no serviço de enfermagem, o respeito às regras e conceitos de
biossegurança,além da impressão subjetiva manifesta pelos pacientes e cuidadores em
relação a esta modalidade de atendimento.O estudo foi dividido em três etapas: a primeira
de caráter retrospectivo consistiu na revisão dos 40 prontuários referentes a todos os
pacientes HIV positivos atendidos pelo serviço de ADT do Ambulatório de Especialidades
de Vila Prudente no período de junho de 1996 a dezembro de 2002. A segunda etapa
correspondeu a uma entrevista padronizada, realizada pessoalmente a cada um destes
doentes (ou seu cuidador), no sentido de qualificar as impressões deixadas pela ADT aos
seus usuários.E na terceira etapa foi efetivada uma comparação entre a experiência do
referido serviço na prática clínica e as orientações preconizadas pelo Manual do Cuidador
(elaborado pelo Programa Estadual de DST/aids, da Secretaria de Estado da Saúde) e o
Guia de Assistência Domiciliar (publicado pelo Ministério da Saúde).Os dados obtidos na
Etapa I demonstraram que 22 (55,0%) pacientes foram inscritos no serviço de ADT com
CD4 abaixo de 100 células e 15 (37,5%) com resultados de carga viral acima de 5000
cópias /ml, portando doenças oportunistas. O tempo de permanência em ADT variou de
nove dias a 46 meses.Vinte e dois (55,0%) pacientes eram acamados e 18 (45,0%)
apresentavam dificuldade para deambular. Quinze (68,1%) necessitavam de medicação
injetável e sete (31,8%) recebiam medicação supervisionada. Curativos, manipulação de
sondas digestivas e vesicais, hidratação, aplicação de vacinas e cuidados de higiene no
leito foram os cuidados de enfermagem mais freqüentes. A Etapa II revelou que dentre os
pontos positivos do serviço citados pelos seus usuários destacaram-se o trinômio
carinho/preocupação/atenção e os cuidados recebidos de profissionais especializados em
casa; como pontos negativos chamou a atenção a má conservação da ambulância, o atraso
no horário dos profissionais e a curiosidade dos vizinhos. Com a Etapa III pode-se observar
que tanto as condições imprescindíveis como as favoráveis para o funcionamento do
serviço foram contempladas pelo SADT-VP. Todas as informações contidas no Manual do
Cuidador foram fornecidas aos pacientes/cuidadores, conforme registro em prontuário e
relato no momento da entrevista, no entanto, não foi encontrado registro da sistematização
da assistência de enfermagem nos prontuários.Dentro deste modelo de atendimento, o (a)
enfermeiro (a) tem papel fundamental, pois cabe a ele (a) a elegibilidade de critérios para
inclusão do paciente no serviço, a sistematização da assistência de enfermagem, o
treinamento de pessoal, a garantia de normas de biossegurança e a supervisão da equipe a
ele (a) subordinada.
Descritores: serviços de assistência domiciliar; equipe de assistência ao paciente; Síndrome
da Imunodeficiência Adquirida.
15
Abstract
________________________________________________________________________
COELHO, S. M. G. Therapeutics Home Care to the patients with Aids experience of a
municipal care in São Paulo.
This work analyzes the impact of Therapeutic Home Care for patients with Aids attended in
a “secondary” health care of the public municipal assistance of São Paulo, and evaluates the
multidiscipline team for function with emphasis on the nursing care, the respect to the rules
and concepts of biosecurity, beyond the subjective impression manifested by the patient
and caretaker in respecting to this modality of care. The study was divided in three stages:
the first one is the retrospective character consisted in revision of the 40 promptuaries
relating to the whole positive HIV patients, attended by the Home Care system of the
Outpatient Department of Vila Prudente since June 1996 to December 2002 period. The
second stage corresponds to a standardize interview, carried out in the fresh to each one of
these diseases (or caretaker), in a way to qualify the impressions left by Home Care system
to users. And in the third stage a comparison was carried out between as experience of this
kind of care in the clinical practice and the orientation recommended by the Caretaker
Manual (elaborated by the State Program of disease sexually transmissible/ Aids of the
State Health Department) and the Home Care Guide (published by Ministery of Health).
The datas obtained in the first stage showed that 22 (55,0%) patients were placed in the
Home Care system with CD4 under 100 cells and 15 (37,5%) with results of virus burden
above 5000 copies/ml, therefore opportunists diseases. The period of permanence in
Therapeutic Home Care vary from nine days to 46 months. Twenty-two (55,0%) patients
were in bed and 18 (45,0%) showed difficulty to walk. Fifteen (68,1%) needed injected
medication and seven (31,8%) received supervised medication. Curative, manipulations of
digestives and vesicular probe, hidratation, vaccine application and hygienic at the bed
were often the nursing cares. The II stage showed that in the positive points of the care,
named by their users were concern/ worry/ attention and the cares got by the specialized
professionals at home; as a negative point directed the attention to the bad ambulance, the
late arrival of the professional and the neighbors curiosity. With the III stage we can
observe that not only vital conditions but also favorable to the care operation were
contemplated by Outpatient Department of Vila Prudente. All the information of the
Caretaker Manual were furnished to the patient caretakers accordingly to datas on
promptuary registers and report at the moment of interview; however, it was not found the
systematization register of the nursing attendance in the promptuary. In this kind of
attendance, the nurse has a function, the nurse needs to have criterion eligibility to the
patients inclusion in the system, the nursing assistance systematization, the personal
training, the biosecurity norms guarantee and inspection of the team submitted to the
nurses.
Word-keys: Home care services; multiprofisional team; Acquired Immunodeficiency
Syndrome.
16
Resumen
COELHO, S.M.G. Asistencia domiciliaria terapéutica ("Home Care") al paciente con
SIDA: experiencia de un servicio municipal de salud en São Paulo.
El presente trabajo analisa el impacto de la Asistencia Domiciliaria Terapeutica (ADT) en
pacientes con SIDA atendidos en una unidad de salud de atención secundaria de la red
pública municipal en la ciudad de São Paulo, evaluando, dentre otros, el papel del equipo
multidisciplinar, con énfasis en el servicio de Enfemería, el respecto a las reglas y
conceptos de bioseguridad, y también la impresión subjetiva manifestada por los pacientes
y cuidadores respecto esta modalidad de atendimiento. Esto estudio fue dividido en tres
etapas: la primera, de carácter retrospectivo, consistió en una revisión de los cuarenta
ficheros referentes a todos los pacientes VIH-positivos atendidos por el servicio de ADT
del Ambulatorio de Especialidades del Districto de Salud de Vila Prudente - São Paulo - de
junio a diciembre de 2002. A la segunda etapa correspondió una encuesta estandardizada,
realizada con cada uno de los enfermos (o sus cuidadores) personalmente, con el propósito
de calificar las impresiones de los usuarios sobre la ADT. Y en la tercera etapa fue
efectivada una comparación entre la experiencia del servicio ya referido en la practica
clínica y las orientaciones preconizadas por el Manual del Cuidador (elaborado por el
Programa Estadual de EST/SIDA de la Secretaría de la Salud del Estado) y por el Guía de
Asistencia Domiciliaria (publicado por el Ministerio de la Salud). Los datos obtenidos en la
Etapa I demostraron que 22 pacientes (55%) fueron inscribidos en el servicio de ADT con
CD4 bajo 100 células y 15 (37,5%) con resultados de carga viral acima de 5000 copias/ml,
con enfermedades oportunistas. El tiempo de permanencia en ADT varió de nueve dias a
tres años y diez meses. Veinte y dos pacientes (55%) estaban acamados y dieciocho (45%)
apresentaban dificultad para deambular. Quince (68,1%) necesitaban de medicación
inyectable y siete (31,8%) recibian medicación supervisionada. Curativos, manipulación de
sondas entéricas y vesicales, hidratación, aplicación de vacunas y cuidados de higiene en el
lecho fueron los cuidados de enfermería más frecuentes. La Etapa II reveló que dentre los
puntos positivos citados por sus usuarios destacaronse el trinomio cariño / preocupación /
atención, y los cuidados recibidos en casa por profesionales especializados; como puntos
negativos, llamó la atención la mala conservación de la ambulancia, el retraso de horario de
los profesionales y la curiosidad de los vecinos. Con la Etapa III se pudo observar que tanto
las condiciones imprescindibles como las favorables para el funcionamiento del servicio
fueron alcanzadas por el SADT-VP. Todas las informaciones contenidas en el Manual del
Cuidador fueron suministradas a los pacientes/cuidadores, conforme consta en el registro en
ficheros y en el relato al momento de la encuesta. Dentro de este modelo de atendimiento,
el (la) enfermero(a) tiene papel fundamental, pues a el(la) le cabe la elegibilidad de criterios
para inclusión del paciente en el servicio, la sistematización de la asistencia de enfermería,
el entrenamiento del personal, la garantía de cumplimiento de las normas de bioseguridad y
la supervisión del equipo subordinado a el(la). Sin embargo, no fue encontrado registro de
esta sistematización en los ficheros.
Descriptores: atención de salud a domicilio; equipo multiprofesional; SIDA.
17
Introdução
_________________________________________________________________________
18
1 Introdução
_________________________________________________________________________
A experiência de atuar no domicílio sempre se fez presente na prática assistencial de
enfermagem, porém de forma não sistematizada e conteúdo bastante restrito. A ausência de
regulamentos e normas limitava o atendimento quase que apenas à sensibilização com o
sofrimento do outro.
Sua redescoberta representa, assim, um novo território da prática da saúde, não definida
exclusivamente por saberes e atos médicos, além de extrapolar o domicílio na sua dimensão
geográfica. O atendimento domiciliar na saúde revela também seus aspectos relacionais,
sócio-culturais, a agregação de saberes, relações humanizadas, horizontalizadas e com
identidade singular, diferente do espaço impessoal e automatizado dos serviços de saúde.
Por outro lado, no domicílio o enfermeiro possui menor controle sobre o que poderá
encontrar e as intervenções que poderá propor, deparando-se com limitações, contradições
e impotências. Estes fatores implicam a necessidade de revisão constante da prática de
enfermagem e de seus valores no contexto da assistência domiciliar, aliada à interativa
articulação com o saber-fazer popular da saúde. Cabe ao enfermeiro aprender e exercer este
interessante papel de liderança frente ao paciente, familiares e demais membros da equipe
de saúde de forma contextualizada, equilibrada e, sobretudo, profissional.
19
Revisão da Literatura
_______________________________________________________________
20
2 Revisão da Literatura
_________________________________________________________________________
2.1.História da assistência domiciliar
Na Antiguidade, o cuidado ao doente era exercido principalmente no lar e era
responsabilidade da família, isto é, executado pelos próprios familiares ou pessoas ligadas
por laços de amizade ou solidariedade. Naquela época, a doença era interpretada como algo
sobrenatural e o tratamento, na maioria das vezes, era mágico e prescrito por feiticeiros e
sacerdotes 1.
Na Idade Média, o cuidado dos enfermos adquire uma forma de expressão religiosa, sendo
uma das tarefas incluídas no sacerdócio exercido em favor da comunidade, tanto nos feudos
de colonos como no meio aristocrático 2. Nas cidades que surgiram com o surto do
desenvolvimento urbano e comercial dos séculos XI e XII, as atividades médicas e
paramédicas tomaram outro caráter e passaram a se vincular aos hospitais, embora muitos
médicos ainda tratassem seus doentes no lar ou no próprio domicílio do médico 3 .
No início do século XVI, na Itália, São Vicente de Paulo iniciou um serviço - Instituto das
Filhas de Caridade - tendo por finalidade dedicar-se, principalmente, à assistência ao doente
e ao pobre em seu domicílio. Este trabalho culminou em um manual, do qual alguns trechos
presentes no capítulo “A procura de doentes” são trazidos por AUGUSTO e FRANCO 3:
“.[ ...] Nada equivale a uma Visita de Enfermagem Domiciliar,
repetida todos os dias em horas diferentes.
Diante de uma companhia duvidosa (família desajustada,
21
pessoa de outra religião) ir diretamente ao doente.
Terminados os cuidados e as determinações feitas, sair rapidamente.
Conforme as doenças, eles darão os remédios, farão as sangrias,
lavagens e outros medicamentos.
Reclamar sempre a receita antes de começar a lê-la atentamente
até o fim.
Em todos os cuidados pedir a uma pessoa da família ou vizinha,
sempre a mesma, para auxiliá-la, a fim de faze-los melhor e mais
depressa com menor sofrimento para o doente [...] .”
Estas talvez sejam as recomendações iniciais na direção de uma sistematização da
assistência domiciliar em saúde.
Com a Reforma Protestante, os religiosos foram expulsos dos hospitais da Inglaterra e
Alemanha, pois os governos destes países tomaram a seu cargo a administração destes
serviços; porém, não tendo pessoal treinado para prestar serviços aos doentes, serviram-se
das mulheres do povo. Os doentes recebiam pouca atenção médica-científica nesses
hospitais que também funcionavam como hospedarias ou abrigo para viajantes, peregrinos,
pobres e inválidos. Até meados do século XVIII ingressava-se nessas instituições
basicamente para morrer.
A partir de meados do século XIX, a situação dos hospitais começou a mudar com a
penetração da ciência em esferas cada vez mais amplas, além das reformulações extensas
nos serviços de saúde, o aparecimento de profissões novas e transformações das existentes,
conseqüências da Revolução Industrial.
Mas é só em por volta de 1850 que esta prática passa a ser estruturada de modo organizado
22
e sua constituição é tida como cientificamente fundamentada e documentada.
Willian Rathbone, aristocrata inglês, ao perceber e sentir as vantagens dos cuidados de
enfermagem no domicílio por ocasião da doença de sua esposa, estendeu este tipo de
assistência aos pobres de sua cidade 4. Em sua proposta, as mulheres precisavam ser
educadas e treinadas para executar os cuidados aos doentes no domicílio, o que o levou à
criação, em 1859, de uma escola de treinamento para enfermeiras visitadoras, e em 1862,
foi estabelecido um serviço de Enfermagem Distrital em Liverpool 5.
Nos Estados Unidos há relatos datados de 1877 sobre enfermeiras treinadas visitando pela
primeira vez as casas dos pobres, tendo sido organizado naquela época o grupo “Women
Branch of New York City Mission”
6, 7, 8, 9
. Ainda em Nova York, foi criada a instituição
“Visiting Nurses Association”, no ano de 1893, estendendo-se rapidamente para outros
estados do país 2, 3.
Também as enfermeiras canadenses prestavam serviços domiciliares e eram conhecidas por
“Victorian Order of Nurses” 10, desenvolvendo trabalhos de saúde nos lares canadenses ao
longo de 46 anos 11.
Ao longo da história a Assistência Domiciliar ou Home Care foi especialmente expandida
principalmente em períodos marcados por doenças infecciosas e alto índice de mortalidade,
ocasião em que membros da família eram orientados a providenciar cuidados ao doente na
ausência de profissionais e leitos hospitalares, sugerindo caminhos para amenizar o
sofrimento, ainda que como assistência filantrópica 12.
Na década de 1920, houve um declínio na incidência doenças infecciosas nos estados
americanos, aumentando a relevância das patologias crônicas e degenerativas. Para um
23
atendimento a essas enfermidades foi necessário um crescimento tecnológico e profissional,
o que permitiu, com o passar dos anos, que a assistência domiciliar se aperfeiçoasse e
incorporasse novos elementos à equipe 13.
2.2. Assistência Domiciliar no Brasil
No Brasil, as informações das primeiras atividades domiciliares de assistência à saúde
datam do início do século passado, quando eram realizadas por visitadoras sanitárias da
Cruz Vermelha Brasileira 3.
Estudiosos mencionam que este tipo de trabalho iniciou-se oficialmente em 1919, a partir
da criação de um serviço de Enfermeiras Visitadoras no Rio de Janeiro 3.
Em janeiro de 1920 foi criado o Departamento Nacional de Saúde Pública, através do
Decreto - Lei nº 3987, onde se instalou o Serviço de Profilaxia da Tuberculose, no qual
incluía-se este serviço de Visitadoras.
Em 1921 ainda a enfermagem brasileira não havia se institucionalizado, mas neste ano
chega ao Rio de Janeiro, a convite de Carlos Chagas, um grupo de enfermeiras americanas
com a missão de realizar um curso de treinamento para visitadoras, visando prepará-las
para prestar serviços nos domicílios e orientar famílias. Este curso pode ser considerado o
precursor da escola de enfermagem Anna Nery 3.
Em São Paulo, o Hospital Samaritano no início do século, também contratou enfermeiras
estrangeiras (inglesas) com experiência e prática domiciliar para cuidar das autoridades da
época em suas próprias casas, pois a alta burguesia tinha grande resistência ao atendimento
hospitalar 12.
24
Na década de 40, com a criação do Serviço Especial de Saúde Pública (SESP), a assistência
domiciliar deixou de ser elitizada e passou a atender grupos humanos acometidos de
doenças do tipo tuberculose, hanseníase, doenças sexualmente transmissíveis e outras, na
própria comunidade 13.
Num momento muito próximo à criação do SESP, ocorre a instalação de um serviço na
cidade paulista de Araraquara, denominado Serviço Especial de Saúde de Araraquara
(SESA), através do Centro de Saúde da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de
São Paulo, com cooperação da Fundação Rockfeller. O SESA tinha por finalidade ser uma
unidade sanitária modelo para o Brasil e campo de estágio para recursos humanos na área
de saúde pública, apresentando como um dos objetivos primordiais prestar atendimento à
população através da Assistência Domiciliar 3.
Em paralelo ao crescimento dos hospitais, visando proporcionar a melhora dos diagnósticos
e alcançar a cura pela excelência técnica e assistencial, percebeu-se que a concentração e
manutenção da tecnologia especializada num só lugar progressivamente aumentaram o
custo da internação hospitalar. Assim, tornou-se necessário repensar o sistema de saúde
brasileiro.
Como diversos países do mundo, o Brasil vem sofrendo uma série de transformações no
campo de suas políticas e ações sociais, sob a tutela e responsabilidade do Estado, em
função de uma crescente demanda da sociedade que vem se manifestando de diferentes
formas 14. A necessidade de propostas de reformulações e mudanças fica muito claro no
âmbito do Sistema Nacional de Saúde.
25
O sistema de saúde brasileiro sofreu e vem sofrendo uma crise de múltiplas dimensões no
aspecto financeiro e na eficiência, de modo a exigir uma nova concepção e organização do
setor 14.
Há que se reiterar o entendimento de que modelo assistencial ou de atenção à saúde diz
respeito à forma como estão organizados os serviços de saúde em um determinado espaço,
com população definida, e com processos de trabalho diferentes, relacionando-se entre si e
ainda quais são os “produtos” resultantes dos seus processos de trabalho e como esses
“produtos” são distribuídos entre a população 15.
Assim, nesse novo modelo constitucional do sistema de saúde há que se destacar princípios
e diretrizes que para o processo de gestão da política de saúde e para o processo de gerência
da rede de serviços de saúde desse sistema, são muito importantes 14.
Aqui destacamos as diretrizes previstas no artigo 198 da Constituição Federal:
Universalidade, Integralidade, Igualdade da assistência, Direito à informação, Participação
da comunidade e Descentralização com ênfase para a municipalização, regionalização e
hierarquização da rede de serviços de saúde.
Nesse novo modelo de atenção o Município é o protagonista do sistema e em especial no
município de São Paulo, há uma desconcentração das atividades curativas ligadas ao
Programa de Assistência à Saúde (PAS), dando ênfase à promoção a saúde e prevenção de
doenças, com integralidade e intersetorialidade das ações, com base municipal.
Neste cenário que o Diário Oficial da União define Atendimento Domiciliar Terapêutico
Multiprofissional por “atendimento contínuo e regular a paciente com indicação de
internação domiciliar, realizado por equipe multidisciplinar específica do programa de
26
internação domiciliar e programa de oxigenoterapia domiciliar. Inclui todas as ações
inerentes ao atendimento como: curativos; coleta de material para exames laboratoriais;
colocação e troca de sondas; troca de cânulas de traqueostomia; aspiração traqueal;
eletrocardiograma; testes de glicemia; alimentação naso enteral; soroterapia; analgesia por
cateter; fisioterapia domiciliar; fornecimento de medicação; concentrador de oxigênio;
materiais e equipamentos para procedimentos terapêuticos, além de avaliação, orientação e
treinamento ao paciente e família. Cada paciente deverá receber um mínimo de 8 (oito)
atendimentos/mês, sendo permitido a cobrança de no máximo 12 (doze) atendimentos por
equipe/mês ” 16.
2.3. Assistência Domiciliar ao paciente com aids
O cuidado domiciliar, por meio de visitas, assistência e intervenções, é um dos principais
instrumentos para a prevenção e acompanhamento de doenças crônico-degenerativas e,
atualmente, a aids entra neste contexto. O aumento da atividade de assistência domiciliar
aos pacientes com aids não se deve apenas à maior longevidade deste grupo, mas
principalmente pela necessidade de “des-hospitalizar” a saúde dessa população.
Segundo dados do Programa Nacional de DST/Aids (PNDST/Aids), em 2002 o Brasil
contava com 54 serviços de assistência domiciliar terapêutica, oferecendo assistência
integral especializada, reduzindo a hospitalização, aumentando a remissão de sintomas e
controlando patologias de menor gravidade 17.O desenvolvimento da Assistência Domiciliar
Terapêutica aos pacientes com aids, como foi denominada nos serviços da Prefeitura do
Município de São Paulo (PMSP), está baseado na concepção de uma “ação conjunta dos
27
recursos da comunidade, dos familiares/cuidadores e participação de profissionais de saúde.
Admite a possibilidade dos pacientes serem mantidos em seu próprio domicilio, utilizando
uma equipe clínica multidisciplinar e alguns recursos hospitalares que assegurem
assistência médica, dividindo com a família os cuidados com o paciente” 17.
As ações públicas realizadas com pacientes HIV positivo no município de São Paulo de
1989 até 1995 eram desenvolvidas de maneira não estruturada, através de atitudes pontuais
para o enfrentamento da epidemia à medida que os problemas apareciam.
Com a implantação do PAS em 1996, o Programa Municipal discutiu com técnicos das
diversas regionais ligadas ao PN DST/Aids, estratégias para a composição das equipes de
atendimento as DST/HIV/aids, tendo como objetivo a organização dos Centros de
Referência.
Foram então criados 15 Centros de Referência, desvinculados do PAS, para o atendimento
aos pacientes de HIV/aids, DST, tuberculose e hanseníase. Estas doenças não foram
contempladas pelo PAS devido ao alto custo e complexidade para o atendimento.
Havia ainda um trabalho integrado o qual persiste até hoje (com bons resultados) com as
Unidades Básicas de Saúde (UBS) do Estado de São Paulo, bem como com as Casas de
Apoio de Organizações Não Governamentais (ONG) de cada região da cidade, facilitando a
integração territorial necessária, porém inexistente em modelos anteriores.
No Brasil, qualquer implantação de ADT pública é subordinada, após aprovação técnica e
financeira, ao PNDST/Aids que financia os recursos solicitados, e à entidade pública
estadual ou municipal, que deverá assegurar a manutenção das atividades do projeto 17. No
caso de São Paulo, a Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo é responsável pela
28
manutenção de viaturas e equipamentos, por suprimentos de enfermagem e de laboratório e
pela remuneração dos profissionais.
O programa de assistência domiciliar tem dois níveis de complexidade:
Assistência Domiciliar (AD) simples - visitas planejadas de médicos e/ou enfermeiros,
assistentes sociais, psicólogos e outros profissionais que forem solicitados. Este tipo de
atendimento é prestado geralmente pelas (ONG) com suporte social.
Assistência Domiciliar Terapêutica (ADT) ou internação domiciliar - é um prolongamento
no domicílio dos cuidados hospitalares prescritos pela unidade de saúde responsável. É um
serviço de apoio integral ao paciente e sua família 18.
Para padronizar as ações destes serviços, o Ministério da Saúde (MS) criou, juntamente
com os técnicos que iniciaram a prestação do atendimento, o “Guia de Procedimentos em
pacientes HIV/Aids - Assistência Domiciliar Terapêutica – ADT”19. Este material foi
discutido e divulgado no I Encontro Estadual de ADT de São Paulo, realizado em
Campinas, São Paulo, em 1998. Neste evento, o tema central foi a necessidade de
monitoramento e avaliação das ações desenvolvidas, razão pela qual foi implantado o
manual.
Novos encontros foram realizados nos anos subseqüentes, em nível estadual e nacional,
com a apresentação de instrumentos para monitoramento, critérios de inclusão e alta etc.
Em 2001 foi lançado o “Manual do Cuidador” 20, frente à necessidade sentida pelos que
atuam no campo de trabalho de aprender a interagir com a família, pois ela tem papel
fundamental nesse processo, já que a equipe de saúde não permanece 24 horas junto ao
doente, necessitando da colaboração do cuidador. Essa interação permite, além de
29
identificar necessidades individuais, adaptar um novo projeto terapêutico. O familiar
“vocaliza” as necessidades do paciente.
Sendo assim, o paciente e sua família podem ser treinados para desempenharem algumas
atividades no próprio ambiente familiar, reduzindo dentre outros a freqüência de infecções
adquiridas em ambiente hospitalar. Isso resulta em uma melhora da qualidade de vida dos
pacientes cronicamente expostos às intercorrências da aids e uma significativa redução no
tempo de permanência nos leitos hospitalares, resultando benefícios nos custos ao Sistema
de Saúde.
A ADT ao paciente com aids é muito mais que apenas administração de medicações
injetáveis e curativos; são ações e procedimentos de toda uma equipe, enfatizando grande
número de atividades de enfermagem, com preservação de técnicas, além da visão holística
do paciente com a percepção deste indivíduo dentro de um contexto social.
30
Justificativa
31
3 Justificativa
_______________________________________________________________________
A Assistência Domiciliar Terapêutica a pacientes com aids representa um modelo de
atendimento no qual o (a) enfermeiro (a) precisa se preocupar com questões como higiene,
controle de infecções, treinamento de cuidadores/familiares, treinamento da equipe a ele (a)
tecnicamente subordinada, além do papel fundamental de elegibilidade de critérios para
inclusão do paciente e sistematização da assistência de enfermagem.
Por ocorrer em um local totalmente diferente de um hospital ou ambulatório, o (a)
enfermeiro (a) deve adequar suas ações e de sua equipe de maneira prática e efetiva, sob
supervisão e controle constantes. Também é necessário que se respeite a privacidade do
paciente e de seus familiares, sem, contudo permitir qualquer prejuízo aos objetivos e
resultados do atendimento técnico esperado.
32
Objetivos
_____________________________________________________________
33
4 Objetivos
______________________________________________________________________
4.1. Geral: Avaliar o funcionamento, na prática clínica, do Serviço de Assistência
Domiciliar Terapêutica no contexto da aids em uma unidade secundária de saúde do
município de São Paulo.
4.2.Específicos:
-
Caracterizar o perfil sócio-epidemiológico e clínico do paciente HIV-positivo
incluído no SADT;
-
Identificar a equipe multidisciplinar necessária para o SADT aos pacientes com
aids, com destaque para o papel do enfermeiro;
-
Descrever os cuidados, procedimentos, precauções, responsabilidades e tarefas
de enfermagem neste serviço;
-
Analisar o papel do familiar/cuidador e identificar a percepção dos usuários em
relação ao SADT prestado;
-
Avaliar o funcionamento do SADT na prática clínica frente às recomendações
oficiais publicadas pelas autoridades governamentais.
34
Casuística
35
5 Casuística
____________________________________________________________________
Foram incluídos neste estudo todos os pacientes infectados pelo vírus da Imuno
Deficiência Humana (HIV) com quadros definidores de aids matriculados no Serviço de
Assistência Domiciliar do antigo Centro de Referência, hoje Ambulatório de
Especialidades de Vila Prudente (AEVP) da Prefeitura do Município de São Paulo.
O AEVP está situado dentro da Coordenadoria de Saúde de Vila Prudente Sapobemba, (antigo Distrito de Saúde de Vila Prudente), dentro da Sub-Prefeitura local.
A Sub-Prefeitura localiza-se na região sudeste da cidade, numa extensão geográfica de
19,8 km 2 e abrange uma favela com aproximadamente 19.000 moradores. O número
total de habitantes da região era de 241.158 no ano de 2003. A aids está em 11º lugar
dentre as principais causas de morte em residentes na região da Sub-Prefeitura de Vila
Prudente-Sapopemba em 200321. Era a segunda causa de morte segundo notificação
compulsória naquele ano, com 28 casos diagnosticados de janeiro a setembro, perdendo
apenas para tuberculose (com 362 casos novos) 21. Há registro de 679 pacientes HIV positivos inscritos no AEVP de 1996 a 2002, sendo que 356 pacientes estavam sob
tratamento regular.
O número total de casos de pacientes HIV - positivos em ADT no Estado de São Paulo,
até 2000
22
(dados do Centro de Referência, Treinamento e Aconselhamento-CRTA-
DST/Aids) era de 530 pacientes, sendo 282 no interior e 248 na capital. Em 2000, a
Prefeitura do Município de São Paulo (PMSP) contava com 11 serviços de ADT
atendendo 208 casos 22. Dois destes serviços foram encerrados ao longo de 2002.
36
Sendo assim, o período abrangido por este estudo compreende desde a implantação do
SADT no AEVP em junho de 1996 até dezembro de 2002, totalizando 40 pacientes.
Estima-se que este número corresponde à cerca de um sexto dos pacientes HIVpositivos atendidos por serviços públicos de ADT na cidade de São Paulo durante este
período. Vinte e sete (67,5%) dos 40 pacientes eram do sexo masculino e 13 (32,5%) do
sexo feminino.A idade variou de 16 a 56 anos (mediana: 36 anos).
37
Metodologia
__________________________________________________________
38
6 Metodologia
_______________________________________________________________________
Dividiu-se em três etapas distintas, a saber:
Etapa I -Revisão de prontuários dos 40 pacientes incluídos no estudo, visando a
obtenção das seguintes informações: origem dos encaminhamentos ao serviço de ADT;
motivos de inclusão e alta; situação clínica no momento da admissão; tempo de
permanência no serviço; trajetória após alta da ADT; anotações de enfermagem visando
a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE); periodicidade do atendimento
multidisciplinar; quantificação dos procedimentos realizados durante a ADT. Para cada
paciente foi confeccionada uma ficha própria para o registro dos dados coletados,
apresentada no Apêndice A.
Etapa II – Consistiu numa nova visita domiciliar, realizada pela própria autora, a cada
paciente (ou cuidador) incluído no estudo, com a finalidade de avaliar a ADT sob o
ponto de vista dos usuários. Para tanto se criou um roteiro de entrevista semiestruturada
(Apêndice B) contemplando o grau de conhecimento do doente sobre o atendimento
prestado, profissionais envolvidos, vantagens e desvantagens da ADT, bem como
mudanças na trajetória clínica da doença e o impacto da assistência prestada.
Foram feitas 53 visitas às residências, até que se conseguisse realizar todas as
entrevistas; no total 31 foram efetivadas.
Nove pacientes não foram encontrados por mudança de endereço não notificada.
39
Etapa III - Comparação das atividades desenvolvidas no SADTVP com parâmetros
preconizados pelo Guia de Procedimentos em HIV/aids – ADT, publicado pelo
Ministério da Saúde (1999)
19
e as orientações do Manual do Cuidador, publicado pela
Secretaria de Estado da Saúde (2001) 20.
Este trabalho foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisas do
Instituto de Infectologia Emílio Ribas e pela Comissão de Ètica em Pesquisas da
Prefeitura do Município de São Paulo.
Todos os pacientes ou cuidadores tomaram ciência e concordaram em participar do
estudo através do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice C).
Seis entrevistas foram respondidas pelos familiares/cuidadores, por impossibilidade dos
pacientes.
40
Resultados
41
7 Resultados
Etapa I - Análise de prontuários
Dos 40 pacientes incluídos no estudo, 17 (42,5%) foram encaminhados ao serviço de ADT
pelo próprio ambulatório municipal, 14 (35,0%) por centros de referência do estado, seis
(15,0%) por outros centros de referência da PMSP e três (7,5%) por ONG.
O tempo mínimo de permanência no SADT foi de nove dias, devido à gravidade do quadro
clínico em que um dos pacientes chegou ao serviço, tendo sido logo transferido para
internação hospitalar.O tempo máximo de permanência em ADT (até a data da entrevista)
foi de 46 meses. O tempo mediano de permanência correspondeu a aproximadamente oito
meses.
Vinte e dois pacientes (55,0%) eram acamados e outros 18 (45,0%) doentes apresentavam
dificuldades ao deambular. No total 25 (62,5%) pacientes receberam medicação injetável e
outros 15 (37,5%) estavam no programa de supervisão para tomada de medicação oral.
Em relação às condições sócio-econômicas, todos os domicílios tinham rede de água e
esgoto; vinte e um pacientes (52,5%) moravam em casa de alvenaria, sendo que 16 doentes
(40,0%) tinham residência própria. Quanto à alfabetização, 21 (52,5%) pacientes tinham o
primeiro grau incompleto e 14 (35,0%) primeiro grau completo. Cinco (12,5%) pacientes
eram analfabetos.
42
Com relação ao tempo de diagnóstico da aids até o momento de inclusão no SADTVP, 33
(82,5%) pacientes sabiam seu diagnóstico há menos de cinco anos e sete (17,5%) há mais
de cinco anos.
As condições imunológicas representavam um grau de imunodeficiência considerado grave,
conforme o gráfico 1 abaixo. Em doze (30,0%) casos não havia registro deste dado no
prontuário.
Gráfico 1 - Condição imunológica dos pacientes no momento de inclusão no SADTVP.
São Paulo, 1996-2002.
22,5%
30,0%
CD4<100
100<CD4< 300
300<CD4<500
sem registro
7,5%
40,0%
43
Quanto à carga viral (CV), 15 (37,5%) pacientes apresentaram CV acima de 5001
cópias/ml; quatro (10,0%) tinham CV de até 5000 cópias/ml e em três (7,5%) doentes a CV
estava abaixo do limite de detecção. Os outros 18 prontuários não apresentavam este dado
no momento da admissão.
Vinte e três pacientes (57,5%) encontravam-se sob tratamento com antiretrovirais (ARV)
há mais de um ano, oito (20,0%) há menos de um ano, um (2,5%) paciente nunca havia
usado ARV e em oito (20,0%) prontuários constava a informação de que os doentes não
sabiam referir a data de início da medicação.
As principais doenças relacionadas à aids no momento da admissão na ADT foram:
seqüelas e doenças neurológicas, tuberculose, outras infecções agudas em tratamento e
citomegalovirose. Sete pacientes apresentavam quadro clínico de caquexia.
È importante ressaltar que todos os doentes apresentavam mais de uma complicação
clínica.
O gráfico 2 demonstra a distribuição destas doenças.
44
Gráfico 2 –Complicações clínicas associadas à aids no momento da admissão no SADTVP
( n=40 pacientes). São Paulo, 1996- 2002.
40
35
30
25
97,5%
20
15
10
5
0
40,0%
35,0%
27,5%
17,5% 12,5% 12,5%
10,0% 7,5%
doenças neurológicas
outras infecções respiratórias
caquexia
lesões cutâneas generalizadas
hepatite viral
doenças do aparelho digestório
5,0%
5,0%
2,5%
tuberculose
citomegalovirose
pneumocitose
outras DST
HTLVI / II
sarcoma de Kaposi
Os cuidados e procedimentos realizados no domicílio durante o período do estudo podem
ser visualizados no gráfico 3; novamente aqui vale ressaltar que os pacientes referidos neste
gráfico, foram contemplados por mais de um procedimento.
45
Gráfico 3 –Cuidados e procedimentos realizados no domicílio, segundo registro em
prontuário do SADTVP (n=40). São Paulo, 1996-2002.
40
35
30
100,0%
25
20
15
10
37,5%
35,0%
35,0%
32,5%
27,5%
5
17,5%
12,5%
12,5%
5,0%
0
coleta de material para exames
medicação injetavel diária
cuidados de higiene no leito
hidratação venosa
sondavesical de demora
medicaçãp oral supervisionada
curativos: ulceras/incisão cirúrgica
medicação injetavel 3X por semana
vacinação
sonda nasograstrica
Os procedimentos foram contabilizados a partir de impressos próprios elaborados e
preenchidos pela equipe do SADTVP e encontrados nos prontuários: “Resultados de
exames” (Apêndice D), “Vacinas” (Apêndice E) e “Cardápio” (Apêndice F) e fichas
administrativas.
O exame físico realizado pelo enfermeiro no momento da admissão foi documentado em
apenas 23 casos com anotação no prontuário (57,4%); no momento da alta, apenas três
46
foram devidamente registrados no prontuário do paciente (7,5%). Todos os impressos da
SAE (Apêndice G) não estavam preenchidos.
Com relação a biossegurança, 39 (97,5%) prontuários apresentavam anotações sobre as
orientações e materiais fornecidos aos usuários. Nenhum relato de acidente com
profissionais, pacientes ou familiares foi encontrado.
A tabela 1 demonstra o fluxo dos pacientes após alta do SADTVP.
Tabela 1 - Fluxo dos pacientes após alta do SADTVP (n=40). São Paulo, 1996-2002.
Nº PACIENTES
25
6
3
3
3
TOTAL 40
%
62,5
15,0
7,5
7,5
7,5
100,0
MOTIVO DA ALTA
melhora do estado geral
internação hospitalar
não adesão ao contrato
óbito durante ADT
em atendimento
Houve três óbitos durante a ADT – um deles aconteceu no domicílio e dois no hospital,
lembrando que, por definição, é considerado “óbito em ADT” o paciente falecer dentro das
primeiras 48 horas de internação hospitalar20.Caso contrário, após este período o paciente
recebe alta da ADT e é readmitido, se for o caso, quando da sua saída do hospital. Outros
seis óbitos observados dentre os 40 pacientes deste estudo não foram considerados como
“óbito em ADT” devido a este critério.
Dos três pacientes que tiveram alta por não aderir ao “Contrato” de ADT, dois continuaram
em tratamento no ambulatório do serviço, sendo que a responsabilidade com o transporte e
consultas ficou a cargo dos familiares e cuidadores.
47
Um paciente foi desvinculado do serviço, pois referia não ter interesse em fazer o
tratamento e nem desejo de tomar a medicação. Ainda hoje a cuidadora deste paciente
procura a unidade ambulatorial para o fornecimento de luvas, fraldas e lençóis descartáveis
e também para consulta médica,uma vez que necessita da declaração médica anual para que
o paciente continue recebendo os benefícios a que tem direito.
Etapa II - Entrevistas com pacientes e ou cuidadores
Os resultados desta etapa correspondem ao denominador comum de 31 entrevistas
efetivamente realizadas, através das quais procurou-se avaliar, do ponto de vista do
paciente e /ou do cuidador, as mesmas características da ADT descritas na Etapa I.
Dezenove entrevistas (61,2%) foram respondidas pelos próprios pacientes e 12 (38,7%)
pelos cuidadores pelo fato do paciente estar confuso ou impossibilitado de se comunicar, ou
mesmo por ter falecido.
Quanto ao cuidador oficial, 17 (54,1%) deles eram a mãe, filho ou irmão do paciente, 10
(32,2%) eram parentes próximos; quatro (12,9 %) eram cônjuges. Destes, 37,5% eram
mulheres.
O contato do paciente com os profissionais da equipe foi considerado como bom por 27
(87,0%) dos entrevistados, embora outros quatro (12,9 %) confessaram que causava
inibição, e isso foi considerado ruim.
Vinte e um (67,7 %) usuários consideraram a equipe completa e 10 (32,2 %) acharam que
faltavam mais profissionais, dentre eles, fisioterapeutas, médicos e voluntários.
48
Com relação à profissão, 25 (80,6%) pacientes/cuidadores lembravam do enfermeiro, sendo
que 13 (41,9 %) se referiram na verdade ao auxiliar de enfermagem. Quando questionados
se recordavam dos nomes dos profissionais, 14 (45, %) citaram corretamente o nome dos
auxiliares de enfermagem, 10 (32,2 %) lembraram do nome dos assistentes sociais, nove
(29,0 %) dos médicos e apenas sete (22,5 %) dos enfermeiros.
Quanto à periodicidade das visitas, 21 (67,7 %) pacientes responderam que era diária ou de
duas a três vezes por semana; seis (19,3 %) responderam que era semanal; dois (6,0 %)
referiram que era mensal e dois (6,0 %) entrevistados não sabiam responder.
Os cuidados e procedimentos realizados no domicílio, segundo relato dos entrevistados
estão listados no gráfico 4, e também nestes casos, cada paciente recebia mais de um
cuidado.
Gráfico 4 - Cuidados e procedimentos realizados no domicílio, segundo relato dos
pacientes / cuidadores no momento da entrevista ( n=31 entrevistados).
São Paulo, 1996-2002.
49
35
30
25
100,0%
20
80,6%
77,4%
15
70,9%
61,2%
10
43,8%
32,2%
5
12,9%
12,9%
3,2%
0
Coleta de material para exames
Orientação de biossegurança
Orientação sobre direitos
Medicação oral supervisionada
Cuidados de higiene no leito
Remoção para consultas/exames
Curativos/ prevenção de ulcera de pressão
Medicação injetável
T roca/ retirada/ colocação de sondas
Atendimento de fisioterapia
Os entrevistados confirmaram que não houve nenhum acidente com funcionários, pacientes
ou familiares e cuidadores no domicílio. Foi citado apenas um episódio em que o cachorro
da residência abriu um saco de lixo contendo uma fralda descartável; a família entrou em
contato imediatamente com a equipe e recebeu os esclarecimentos necessários. Dos 31
entrevistados, 26 (83,8%) referiram ter sido orientados quanto aos riscos com plantas e
animais domésticos; quatro (12,9%) descreveram não ter sido orientados e um (5,5%) não
lembrava ao certo.
Quanto às demais medidas de biossegurança, 15 (48,3%) pacientes faziam uso de fraldas e
absorventes higiênicos e referiram ter sido orientados quanto ao descarte deste material.
Nove (29,9%) relataram uso de saco de lixo duplo para o descarte e três (9,6%) de sacos de
lixo simples; dois (6,4%) não sabiam responder e um (3,2%) não lembrava da orientação da
50
equipe. Com relação ao uso de aparelhos de barba/cortadores de unha/alicates de cutícula:
27(87,0%) dos entrevistados foram orientados a fazer uso pessoal e exclusivo destes
materiais; três (9,6%) referiram não ter sido orientados e um (3,2%) não sabia responder.
Caixas específicas para descarte de material perfurocortante foram utilizadas por 18
(58,0%) pacientes, 11 (35,4%) disseram não ter a caixa em casa e dois (6,0%) não sabiam
responder.
Os principais pontos positivos e negativos do serviço de ADT citados pelos 31
entrevistados estão dispostos nos gráficos 5 e 6, respectivamente.
Gráfico 5 – Avaliação da qualidade do serviço, segundo os pacientes/ cuidadores: pontos
positivos (n=31 entrevistados). São Paulo, 1996-2002.
5,0%
8,0%
carinho/ preocupação/ atenção
27,0%
13,0%
bom para quem não pode andar
profissionais especializados em casa
remoção ( não pega condução)
24,0%
melhor adesão ao tratamento
23,0%
esclarecimento de duvidas
51
Gráfico 6– Avaliação da qualidade do serviço, segundo os pacientes / cuidadores : pontos
Negativos (n= 31 entrevistados). São Paulo, 1996-2002.
6,0%
nenhum
16,0%
11,0%
11,0%
carro escrito ADT
curiosidade dos vizinhos
15,0%
ambulância mal conservada
falta de carro disponivel
falta de algumas medicações
11,0%
atraso da equipe nas visitas
15,0%
15,0%
poucas visitas do médico
Com relação às mudanças ocorridas após a intervenção da ADT, os próprios pacientes
entrevistados responderam que muitas coisas mudaram pois “hoje posso me locomover
sozinho” e “passei a ser aderente ao tratamento”. Quando os entrevistados eram os
cuidadores/ familiares, no entanto, percebeu-se um certo ceticismo, pois em geral “nada
mudou”.
52
Etapa III –Foram ressaltadas as condições consideradas como ‘imprescindíveis” e as
“favoráveis” à implantação de um serviço de ADT, segundo o Guia de Procedimentos do
Ministério da Saúde 20 e o Manual do Cuidador do PEDST/Aids-SP 21 .
A tabela 2 compara estas condições às observadas no SADTVP.
Tabela 2 - Comparações entre as orientações preconizadas pelo Guia MS (1999) e o
Manual do Cuidador (SES) (2001), e a experiência do SADTVP (1996-2002)
Orientações técnicas
Experiência
(MS e SES)
(SADTVP)
Médico, enfermeiro, assistente social 1
1
2
Auxiliar de enfermagem 1
1
4
Psicólogo 1
1
1
Nutricionista, terapeuta ocupacional 2
0
1
Auxiliar técnico administrativo 2
0
1
Agente comunitário de saúde 2
1
0
Motorista 1
1
0
Prontuário do paciente 1
2
2
Resultados de exames 1
+
+
Resumo pós-alta ou óbito 1
+
+
Termo de compromisso (contrato) 1
+
+
clínica
Nº profissionais
Impressos
1 – imprescindíveis 2 - favoráveis / recomendáveis
+ presente
- ausente
53
Na tabela 3 os procedimentos específicos de intervenção em ADT no contexto da aids
preconizados pelo MS são comparados aos realizados no SADTVP.
Tabela 3 - Comparações entre as orientações preconizadas pelo Guia de Procedimentos
HIV/aids (MS) (1999), e a experiência do SADTVP (1996 - 2002).
+ presente
- ausente
Orientações técnicas
Experiência
(MS)
(SADTVP)
clínica
Procedimentos
Preparo
e
adm.
de
medicação/ +
+
Realização e troca de curativos
Aspiração de secreções /
+
+
Higiene oral/ corporal
+
+
Prevenção e debridamento de escaras / +
+
Tapotagem
Auxílio em biópsias/ punção lombar
Alimentação
enteral
/
+
_
Hidratação +
+
+
+
intravenosa
Coleta de material p/ exames
Coleta de sangue para gasometria/
+
_
Drenagem de abscesso cutâneo
Lavagem gástrica / Oxigenioterapia
Transfusão/
Dissecção
+
+
venosa +
_
periférica / Implantação de intracath
Aplicação de vacinas
_
+
Confecção de caixa de medicação
_
+
54
Discussão
________________________________________________________________________
55
8 Discussão
_________________________________________________________________________
O espaço domiciliar
O espaço hospitalar é um espaço estranho ao usuário, onde o saber é de domínio
“exclusivo” dos trabalhadores de saúde, atribuindo a estes a característica de sujeito ativo
do processo, enquanto ao outro (usuário/paciente) a condição de objeto. Já o espaço
domiciliar é um local conhecido e reconhecido pelo usuário onde podem se estabelecer
relações mais horizontalizadas.
Não se trata simplesmente de transferência de lugar, mas ao ir para o espaço domiciliar
evidenciou-se a possibilidade de reflexão e questionamento sobre as relações entre saúde e
doença, paciente e familiar e cliente e profissional, dentre outras, ainda mais no contexto da
aids , “doença” plena de conceitos e pré-conceitos que abalam a estrutura de todos os
envolvidos...
Falar das atribuições da enfermagem no contexto domiciliar implica no fato de que o
profissional se insere no domicílio (local da existência) do cliente, devendo
portanto, ficar atento para cuidar sem invadir ou, como salienta Caponi in Duarte 23, “cuidar
sem possuir”.
Em um hospital, clínica, posto ou consultório existe sempre a instituição por trás do
profissional. No domicílio, mesmo que o profissional pertença a um grupo específico de
prestação de serviço, não há caracterização explícita da instituição, pois o ambiente
pertence ao paciente e/ou sua família.
56
Os problemas geralmente surgem quando as diferenças entre os valores éticos e morais de
cada lado aparecem, cabendo, sobretudo ao profissional, posturas que permitam maior
compreensão dessas circunstâncias. No tratamento, principalmente de longa duração, como
é o caso dos pacientes vivendo com aids, a presença do técnico entra na rotina da
residência, situação esta que não deve levar à descaracterização do serviço e do tratamento,
devendo-se apenas aumentar o respeito. Por outro lado, a ausência do ambiente
institucional e suas regras não justificam a mudança de conduta no domicílio, baseada na
devida excelência técnica necessária.
Vale ainda ressaltar que, no domicílio, a informalidade que se cria em alguns momentos
pode conduzir a situações propícias à exposição excessiva do paciente. O sigilo profissional
deve ser sempre mantido, lembrando que no domicílio as orientações são muito mais
dirigidas ao cuidador, que pode ser um familiar, um empregado doméstico ou até mesmo
um vizinho.
O profissional se insere no domicílio (local da existência) e pode, por exemplo, elogiar os
progressos e auxiliar no processo de autonomização para atender as necessidades do
paciente. Grande parte desta demanda é verbalizada pelo cuidador.
Perfil dos pacientes
A definição de critérios de elegibilidade deve permitir acesso equânime aos pacientes a
serem beneficiados, ou seja, que todos aqueles que apresentarem a mesma condição tenham
a possibilidade de receber os mesmos cuidados 18.
57
Considera-se que o principal critério seja o grau de incapacidade funcional para as
atividades da vida diária, sejam elas básicas (alimentação, banho, higiene, vestuário,
transferência e continência) ou instrumentais (lavar, cozinhar, telefonar, comprar, utilizar
meios de transporte, cuidar dos medicamentos e das finanças). Os Anexos 1 e 2 apresentam
esta classificação com adaptação proposta por Katz
24
e Lawson 25.
Este grau de limitação também pode ser definido com base na Escala de Avaliação da
Incapacidade Funcional da Cruz Vermelha Espanhola
18
(Anexo 3), ou pelo índice de
Karnofsky 26 (Anexo 4), este utilizado pela Coordenação Estadual de DST/aids do Espírito
Santo.
No SADTVP não foi encontrado nenhum registro formal de avaliação de incapacidade
funcional dos pacientes no momento de inclusão, apenas anotações do enfermeiro sobre o
estado geral do paciente (se acamado ou não), sinais vitais e se tinha “perfil” para a ADT.
Nenhuma escala padronizada foi utilizada neste sentido.
Fatores como pobreza e residência na área de abrangência, apesar de não constituírem
critérios de elegibilidade, também foram (e devem ser) considerados na inclusão do
paciente em um serviço de ADT. Mas vale lembrar que muitas pessoas não têm acesso aos
serviços de saúde por estarem incapazes de utilizar o transporte público - a solução para
este problema não pode ser, simplesmente, o atendimento domiciliar, pois isto ampliaria
enormemente a demanda.São casos que implicam outras mudanças, lutas políticas e ações
intersetoriais.
58
A análise retrospectiva dos prontuários do SADTVP permitiu definir, assim, o perfil dos
pacientes incluídos e entender melhor os critérios de elegibilidade utilizados para a sua
admissão no serviço.
Muitas das patologias associadas à aids e que compõe o perfil do paciente que é admitido
em ADT, devido ao seu estado geral ou a seqüelas e complicações, fazem com que o doente
apresente dificuldade ou impossibilidade de deambular, dificultando sua ida ao serviço de
saúde.
Alguns pacientes, por exemplo, necessitam de medicação injetável diariamente sem
obrigatoriamente precisar de uma internação convencional.
Vinte e dois pacientes (55,0%) deste estudo eram acamados; 18 (45,0%) tinham
dificuldade de deambular. Quatorze (35,0%) apresentavam úlceras de pressão.
No total 10 (55,5%) faziam uso de medicação injetável. A prescrição de ganciclovir para o
tratamento da citomegalovirose era a mais comum, diariamente (dose de ataque) ou três
vezes por semana (dose de manutenção) demonstrando por este registro uma imunidade
celular bastante reduzida, além dos níveis de CD4/CD8 e CV apresentados. Merece
destaque que 30,0% dos pacientes não tinham resultado de CD4/CD8 e 45,0% deles não foi
encontrado no prontuário o resultado de CV na admissão, sendo que estes exames são
disponibilizados na rede pública; provavelmente os próprios pacientes, pelas dificuldades
de locomoção, ficaram impossibilitados de realizar os exames, o que foi sanado após a
admissão no SADTVP.
A maioria dos pacientes deste estudo (82,5%) sabiam ser HIV - positivos há menos de
cinco anos. Vinte e três pacientes (58,0%) faziam tratamento há mais de um ano, porém de
59
forma inadequada, alguns não eram aderentes ao uso de ARV, e com várias infecções
oportunistas.
Vinte e um pacientes (52,5%) apresentavam doenças do SNC e sete (17,5%) apresentavam
quadro clínico de caquexia, compondo um grave estado geral.
Embora 40,0% dos pacientes tivessem residência própria (ou melhor, casa própria
construída em terreno irregular), e 52,5% possuíam casa de alvenaria, estas eram
localizadas, na sua grande maioria, em favelas e cortiços, denotando a associação de
problemas socioeconômicos e de higiene às condições clínicas dos doentes. As
conseqüências de uma destinação final inadequada do lixo domiciliar, por exemplo, são
ainda mais potencializadas diante do cuidado a um paciente imunodeprimido, com doença
infecto-contagiosa e que necessita de procedimentos e intervenções invasivas na
residência...
Outro agravante observado foi em relação aos cinco pacientes analfabetos (12,5%) e 14
semialfabetizados (35,0%), implicando a necessidade de buscar alternativas para minimizar
problemas com horários das medicações, escolha dos remédios certos etc.
A partir dos critérios de elegibilidade (no caso do SADTVP, um tanto quanto subjetivos),
uma primeira visita ao domicílio era agendada e realizada em equipe, para uma visão mais
ampla do paciente. Esta primeira visita não era uma visita de intervenção: procurava-se não
estabelecer condutas, nem realizar ações terapêuticas antes de se reconhecer a existência de
condições para um acompanhamento continuado, o que não impedia a possibilidade de se
fazer orientações. Era prevista inclusive a possibilidade de encaminhamento para
internação hospitalar, nos casos em que a situação clínica do paciente assim indicasse.
60
O Cuidador
A equipe não deve discutir no domicílio a inclusão ou não do paciente. Esta decisão é
tomada com a participação de todos os profissionais, no ambulatório, e é dado ao paciente e
ao familiar/cuidador um prazo para resposta.
È nesse momento que se percebe que o cuidador apresenta muito mais dúvidas e receios do
que o próprio paciente, e que a equipe deve minimizar e esclarecer estas questões.
Assim, há necessidade da valorização do cuidador e o reconhecimento do seu papel social.
Ao posicionar o cuidador como elemento fundamental, facilitador e viabilizador do
atendimento domiciliar, entende-se que os serviços que prestam este tipo de assistência
devem se organizar para lhes oferecer, não apenas o treinamento técnico, mas também o
apoio psíquico e emocional imprescindíveis ao desenvolvimento de suas atividades.
As “obrigações” do cuidador implicam em profundas mudanças no seu cotidiano, as quais
freqüentemente causam processos de desgaste físico e emocional que podem culminar em
isolamento social, ansiedade, depressão e mesmo doenças orgânicas 23. Propõe-se inclusive
que a atividade de cuidador seja desenvolvida de forma solidária, isto é, que cada paciente
possa dispor de mais de um cuidador, de forma a viabilizar o usufruto de períodos de
descanso.
Segundo DUARTE 23, o cuidador familiar é o principal responsável pelos cuidados diretos
com o paciente e é reconhecido na literatura como cuidador primário. Essa figura pode ser
coadjuvada por pessoas pertencentes a uma rede informal de cuidadores, constituída por
outros membros da família, amigos, vizinhos ou voluntários, que atuam voluntariamente e
61
sem pagamento. Segundo o critério de grau de responsabilidade pelo cuidado, essas pessoas
são consideradas como cuidadores secundários, uma vez que sua atuação é mais ocasional.
Proporcionam retaguarda financeira ou instrumental ao cuidador principal ou o ajudam em
situações específicas.
O cansaço dos cuidadores e dos outros familiares é uma variável interveniente que a equipe
se defronta e tem necessidade de prestar ajuda. Muitas vezes o cuidador, num processo
subjetivo, forma um vínculo de identificação e de simbiose que leva o familiar a não
conseguir afastar-se do doente, seja por responsabilidade ou por sentimentos de culpa se
durante sua ausência acontecer algo com o paciente. Muitas vezes o vínculo forte que já
havia entre o paciente/cuidador se intensifica de tal forma que os dois vivem num mundo
particular.
Em novembro de 2001, em São Paulo, foi lançado pelo Programa Estadual de DST/aids da
SES o Manual do Cuidador. Este manual foi idealizado por profissionais que trabalhavam
com ADT, diante da necessidade de melhor orientar as pessoas vivendo com aids. Contém
informações gerais sobre aids e os meios de transmissão, usando uma linguagem simples,
de fácil entendimento. Mencionam sobre a moradia, a qualidade de vida de alguém que é
cuidado em sua própria casa, as mudanças que poderão ocorrer no ambiente (sem
transformar o domicílio em um hospital) e ainda as medidas de proteção do próprio
paciente, seus familiares e amigos.
Questões específicas sobre cuidados com a casa, cozinha, banheiros, plantas, animais e
medidas de proteção relacionadas à lavagem de mãos, uso de luvas, objetos cortantes e
62
descarte de lixo e materiais perfurocortantes são orientadas de forma simples, com
desenhos explicativos.
Este manual era utilizado na rotina do SADTVP, mas não havia exemplares suficientes para
a distribuição. Na prática utilizava-se as informações nele contidas para orientar os
cuidadores.
A equipe multidisciplinar
O MS sugere que a composição da equipe não precisa ser rígida, mas é necessário que
tenha no mínimo: enfermeiro, auxiliar de enfermagem, médico, assistente social e
psicólogo. A equipe do SADTVP era na realidade composta por mais elementos que o
recomendado, destacando profissionais das áreas de nutrição, terapia ocupacional e um
auxiliar técnico administrativo. A ausência de um fisioterapeuta exclusivo do serviço
permitiu uma lacuna percebida pelos demais membros da equipe e pelos próprios usuários,
merecendo retificação das recomendações oficiais, ainda mais considerando o perfil dos
pacientes acamados e sequelados.
A saúde bucal também foi pouco referida no SADTVP; os pacientes eram encaminhados
para o serviço odontológico no próprio ambulatório, e não foi encontrado nenhum tipo de
orientação odontológica no prontuário domiciliar. O ADT do estado do Espírito Santo tem
em seu “Manual Prático para pessoas vivendo com HIV/ aids”
27
informações sobre lesões
na boca mais comuns em pacientes com aids e toda orientação sobre higiene oral através de
escovação, dentifrícios com flúor, fio dental e bochechos com antissépticos.
63
A equipe multiprofissional permanente tem função de prestar assistência clínico-terapêutica
e psicossocial. Este quadro de recursos humanos deve ser tecnicamente qualificado e
garantir a eficiência dos serviços prestados mantendo, sempre que possível, a baixa
rotatividade dos profissionais. Deve haver autonomia e potencial criativo, com
compromisso individual e institucional entre seus membros. A equipe precisa ainda atuar
como educadora em saúde e estar atenta às reais necessidades da clientela, propiciando
atenção integral aos pacientes conforme os princípios da ADT/aids.
Todos os técnicos do SADTVP tinham conhecimento de todos os pacientes; havia reuniões
semanais para discussão e evolução dos casos, com todos os profissionais da equipe. Nestas
reuniões o paciente era visto de forma holística, todos os profissionais citavam como o
paciente havia passado a semana, o que foi encontrado em cada visita, além da parte
clínica, exames realizados, encaminhamentos, procedimentos e condutas para a próxima
semana. Esta atividade era imprescindível para o bom entrosamento da equipe e para que a
“fala” fosse sempre uniforme por parte de todos os técnicos. Isso às vezes confundia o
paciente, pois 25 deles (62,5%) não sabiam a categoria profissional dos técnicos da equipe.
O motorista do veículo, como recomenda o Guia de Procedimentos do MS deve constituir a
equipe de ADT, visando agilidade e flexibilidade dos horários. No SADTVP o motorista
não era exclusivo do serviço, o que causava alguns transtornos e atraso em alguns
atendimentos (fato este apontado como ponto negativo do serviço na avaliação dos
pacientes e/ou cuidadores). Para minimizar estes problemas foi feito um acordo com a
gerência do ambulatório para que houvesse prioridade no atendimento das atividades da
ADT.
64
Houve um período (de 1997 a 1999) em que o MS forneceu um veículo exclusivo para o
SADTVP, o que otimizou muito o trabalho da equipe. Este veículo, entretanto, foi roubado
e a re-utilização dos veículos do ambulatório propiciou novamente problemas com
transporte e cumprimento de horários.
A Legislação
O Conselho Regional de Enfermagem (COREN) inclui na sua regulamentação das
“empresas” que prestam serviços de Atendimento Domiciliar-Home Care 28 [...]
Artigo 5o – As empresas deverão observar os seguintes procedimentos:
-Processo de Sistematização da Assistência de Enfermagem que abranja a Consulta de Enfermagem,
evolução, prescrição de Enfermagem e supervisão contínua.
-Prontuário do paciente para o registro do histórico, da prescrição e evolução de enfermagem, assim como a
atuação de todos os membros da equipe multiprofissional;
-Os resultados dos serviços de apoio, tais como exames laboratoriais, diagnósticos por imagem, devem
constar do prontuário do cliente/família;
-Manutenção de mapa geográfico de pacientes sob assistência, que será vistoriado pelo COREN-SP [...].
Com relação à Consulta de Enfermagem no SADTVP, apenas um pouco mais do que a
metade dos prontuários tinha anotação de exame físico realizado pelo enfermeiro no
momento de admissão; no momento da alta da ADT, somente três prontuários (7,5%)
tinham a respectiva anotação, o que representa um resultado muito aquém do esperado.
Não existia impresso próprio para registro de dados da consulta do enfermeiro. Isto não
impossibilita que os procedimentos e atividades sejam realizados e registrados, mas
65
certamente a criação de um impresso facilitaria o registro e tornaria mais fácil a supervisão
e cobrança do preenchimento.
Também não foi encontrado registro de plano de cuidados (prescrição de enfermagem) em
nenhum prontuário.
Considerando que o maior tempo de permanência em ADT foi de 46 meses e que o número
máximo de visitas/consultas do enfermeiro foi 40, alguns pacientes não receberam nem
uma consulta/mês/enfermeiro, o que é outro dado desfavorável com relação à evolução e
procedimentos de enfermagem.
Pertencente à função do (a) enfermeiro (a), a adaptação dos horários da medicação,
respeitando os fundamentos farmacológicos em concordância com os hábitos do paciente.
Esta tarefa chega a ser de suma importância na assistência domiciliar ao paciente com aids,
pois na maioria dos casos é grande a quantidade de medicações diárias considerando a
doença de base com as patologias associadas e as co – infecções e profilaxias secundárias,
com um número elevado de tomadas e de comprimidos a serem ingeridos durante o dia.
Também é de competência exclusiva do (a) enfermeiro (a) a determinação do número de
horas de enfermagem que devem ser dedicadas a cada paciente. O (a) enfermeiro (a)
calcula este dado com base no mapa geográfico sob sua responsabilidade, o grau de
dependência de cada um dos doentes e a quantidade de procedimentos que devem ser
realizados.
Com os dados encontrados neste estudo é notória a dificuldade que os (as) enfermeiros(as)
experimentam no dia a dia em relação à execução e sistematização de suas funções. Muito
pouco se registra, e com um número baixo de registros de ações sistematizadas nos
66
prontuários, percebe-se que o profissional enfermeiro ainda encontra dificuldade em
conciliar assistência e tarefas administrativas. A Sistematização da Assistência de
Enfermagem (SAE) é ponto crucial para garantia da qualidade da assistência e fornece ao
(a) enfermeiro (a) maior visibilidade em relação aos cuidados que devem ser prestados,
além de monitorar e avaliar as atividades que são delegadas à equipe de enfermagem.
Um impresso próprio para SAE foi criado no SADTVP (Apêndice D). Este impresso vinha
de encontro com a legislação vigente e foi uma alternativa de superação desta situação e
transformação da prática diária. Todavia, este documento não foi encontrado preenchido
em nenhum prontuário dos pacientes deste estudo...
Outras situações clínicas de AD fora do contexto HIV/aids, porém com muitos aspectos
semelhantes no que se refere à perda de autonomia e a incapacidade funcional dos pacientes
são mais freqüentes e padronizadas, por exemplo o atendimento a idosos e doentes
oncológicos. Estes casos correspondem à rotina principal dos serviços de AD privados
(Home Care) e, conseqüentemente, implicam nas mesmas obrigações legais de registrar as
atividades de enfermagem (prescrição e evolução) de forma sistemática. Esta experiência
deve servir como exemplo e motivação para o aprimoramento da parte clínica,
transportando inclusive as diferenças e semelhanças entre o privado e o público para uma
oportunidade de aprendizado mútuo.
Por fim, as entrevistas da etapa II deste estudo revelaram um relativamente baixo índice de
identificação do enfermeiro pelo seu nome, muitas vezes confundindo-o com auxiliares de
enfermagem. Este fato demonstra uma postura profissional dúbia, provavelmente oscilando
67
entre a ausência e a inadequada demonstração de seu papel de líder e coordenador da
equipe multidisciplinar. Não se trata de transmitir arrogância ou superioridade frente aos
demais profissionais, mas sim de “chamar para si” a responsabilidade que lhe é própria e
digna, conferindo ao papel de ser enfermeiro, inclusive, a qualidade de ser o melhor vínculo
com os usuários para ouvir as necessidades, sugestões, reclamações e transmitir
orientações, direitos e deveres.
Tarefas e Procedimentos
O preenchimento de impressos e fichas de atendimento representa o principal meio de
documentação e organização das diversas atividades desenvolvidas pela equipe
multidisciplinar do SADT.
A metodologia utilizada neste estudo, porém, ao se basear na revisão dos prontuários,
deparou-se com o deficiente registro das funções e tarefas de enfermagem, o que não
implica que tais atividades não tenham sido realizadas na prática.
Os seguintes formulários e “papéis” foram encontrados: contrato de ADT (Apêndice E ),
fichas de exames laboratoriais ( Apêndice F ) e de vacinas ( Apêndice G ). Os impressos
ficavam no prontuário do paciente e arquivados na unidade. Havia um segundo prontuário,
domiciliar, preenchido em todas as consultas/visitas/e/ou procedimentos realizados em
casa, denominado prontuário duplo pelo Guia de Procedimento 19.
Alguns outros impressos criados pela Secretaria de Estado da Saúde na tentativa de
padronização dos dados coletados e caracterização do perfil dos pacientes atendidos em
68
ADT não entraram na rotina do SADTVP, pois os técnicos os classificavam como de difícil
preenchimento, sendo confeccionados outros em substituição a estes pela maior facilidade
na rotina diária. Estes impressos visavam avaliar o estado nutricional dos pacientes no
momento da alta, dados iniciais como a origem do encaminhamento, a categoria de
exposição, o motivo da internação, características sociais e de qualidade de vida, perfil do
paciente, configuração familiar e condições do domicílio.
Alguns outros “papéis” foram encontrados não nos prontuários, mas estavam disponíveis
no próprio AEVP, no escritório administrativo. È o caso de mapas mensais de produção de
médicos, auxiliares de enfermagem e enfermeiro (a), produtividade de profissionais de
nível superior e boletim mensal de atividades.
Para facilitar o encaminhamento interno do próprio AEVP para o ADT, foi criado um
impresso disponível no ambulatório, com dados de identificação do paciente, diagnóstico e
medicação em uso. Como neste impresso era colocada a data da solicitação, foi possível
visualizar o tempo decorrido entre o pedido, a avaliação e a admissão no SADT. Vinte e
cinco por cento desta casuística foram encaminhados ao SADT pelo AEVP.
O Contrato (Apêndice A) foi firmado após a visita de avaliação, no momento em que o
paciente era admitido no serviço. Era lido juntamente com a família e o doente e na ocasião
também eram estabelecidos horários de funcionamento do SADTVP.
Neste contrato constavam direitos e deveres do paciente, do cuidador e SADTVP. Se em
algum momento alguma cláusula fosse desrespeitada, a equipe insistia em orientar e
discutir a importância da manutenção destas orientações; caso não houvesse sucesso na
69
mudança de conduta do paciente ou cuidador, o atendimento poderia ser interrompido,
sendo considerado motivo de alta do SADTVP.
Os resultados de exames laboratoriais realizados pelos pacientes eram anotados no
impresso denominado “Exames”, já citado anteriormente, elaborado pela própria equipe do
SADTVP para facilitar o controle, avaliação e evolução dos doentes. Todos os pacientes
desta casuística realizaram coleta de material para exames CD4/CD8 e CV no mínimo três
vezes por ano, em conformidade com o consenso estabelecido pelo MS. Outros exames
solicitados, conforme indicação médica, foram: hemograma, triglicérides, colesterol total e
frações, glicemia, fosfatase alcalina etc. Todas as coletas foram realizadas no próprio
domicílio.
Cinco pacientes (12,5%) receberam vacinação após exames e prescrição médica e estas
foram registradas em ficha de controle própria, denominada “Vacinas” também
confeccionada pela equipe de SADTVP. A vacinação no domicílio não está contemplada
nas orientações do MS e certamente é um procedimento a ser lembrado e incluído no Guia
de Procedimentos em HIV/aids – ADT 19.
Quanto à avaliação da incapacidade funcional dos pacientes no momento da inclusão, a
equipe da Coordenação Estadual de DST/aids do Espírito Santo utiliza o índice de
Karnofsky para padronização.
Outras escalas disponíveis são as Atividades Básicas da Vida Diária (ABVD) e da Cruz
Vermelha Espanhola (Anexo 3 ), utilizadas no Programa de Saúde da Família (PSF) da
PMSP
18
, onde a
prestação de cuidados domiciliares de saúde contempla também a
avaliação das condições de salubridade do domicílio e a disponibilidade de cuidador, o
70
apoio e capacitação do cuidador, a oferta dos materiais e medicamentos imprescindíveis ao
provimento dos cuidados domiciliares, a prestação rotineira ou eventual de cuidados
médicos, de enfermagem e outros, no âmbito do domicílio, além do transporte para a
Unidade Hospitalar referenciada ou Ambulatório de Especialidades, quando necessário.
De acordo com as atividades a serem desenvolvidas na prestação dos cuidados médicos e
de enfermagem, estes podem ser hierarquizados em cuidados de primeiro, segundo e
terceiro nível.
Cuidados domiciliares de terceiro nível são indicados para os pacientes que apresentam
grau de incapacidade funcional 4 ou 5 na Escala de Avaliação da Cruz Vermelha Espanhola
e que dispõem de um cuidador em tempo integral, garantindo para os pacientes com maior
gravidade o atendimento às intercorrências clínicas e viabilizando fornecimento do atestado
de óbito ocorrido no domicílio.
A forma de atendimento que mais se aproxima dos serviços prestados pela ADT são,
então, os cuidados domiciliares de terceiro nível, ressaltando que a assistência terapêutica
do SADTVP, por exemplo, abrange muito além dos “cuidados domiciliares”.
Na prática o SADTVP trabalhou em parceria com Equipes de Saúde da Família (ESF),
mais precisamente com enfermeiros e auxiliares de enfermagem do PSF. Esta parceria foi
necessária, pois as Unidades de Saúde da Família (USF) estão bem mais próximas dos
clientes com relação à localização geográfica que os Centros de Referência. Dentro do
mesmo território, todas as instituições são co-responsáveis pela saúde da população. Sendo
assim, os pacientes continuavam sob responsabilidade e recebiam as medicações
específicas para aids pelo SADTVP, assim como era realizada a coleta de material para
71
exames laboratoriais e o transporte do paciente. Alguns curativos ou mesmo hidratação
endovenosa eram feitos pelas ESF.
Dentre os cuidados e procedimentos realizados no domicílio pelo SADTVP demonstrados
no Gráfico 3 deste trabalho, cerca de 60,0% podem ser realizados pelo PSF. As medicações
não específicas da aids também podem ser administradas com a parceria das equipes da
atenção básica, ficando apenas sob responsabilidade exclusiva do SADT as medicações
antiretrovirais e aquelas indicadas para infecções oportunistas (Ganciclovir e Pentamidina,
por exemplo), que exigem cuidados especiais no seu preparo - equipamento de proteção
individual e capela de fluxo laminar ou ambiente com pressão negativa. Exames
laboratoriais específicos para HIV/aids também exigem que sua coleta e envio seja
realizada pelo SADT, pois envolvem laboratórios que fazem parte da rede especializada,
tendo inclusive fluxo, impressos e rotinas diferentes daquelas de unidades de atenção
primária à saúde. A importância do trabalho articulado reflete-se no quanto esse tipo de
atitude pode otimizar o serviço, revelando um novo modelo de atenção à saúde de forma
mais moderna e atual, com gerenciamento dos serviços, conjugação de esforços e prática
harmônicadas diversas instâncias de atendimento.
Treze dos pacientes estudados (32,5%), em algum momento, receberam cuidados de
higiene no leito. Nestes casos a equipe orientava o cuidador, mas para algumas destas
pessoas era muito difícil “cuidar” de seu familiar, pela aparência que o doente apresentava,
causando desconforto e constrangimento. Sendo assim a equipe não insistia e ela mesma
prestava diariamente este cuidado.
72
Coleta de sangue para gasometria, transfusões, dissecção venosa periférica e implantação
de intracath não foram realizados no domicílio por falta de condições de higiene,
impossibilitando o cumprimento de normas de biossegurança. Neste mesmo contexto
adverso não foi em nenhum momento negligenciada a qualidade da assistência.
Embora previstos nas orientações do MS, estes procedimentos invasivos não foram
realizados pelo SADTVP no próprio domicílio, tendo sido os doentes transportados ao
AEVP, e realizados no Hospital Dia da unidade.
Estas considerações podem servir como in put para o MS, pois as condições de moradia dos
pacientes, pelo que se observou neste estudo, não possibilitam que estas atividades sejam
realizadas nas residências, sem colocar em risco paciente e equipe.
Outro fato interessante que deve ser ressaltado é que para 61,2% dos pacientes a
“orientação sobre direitos” foi citada como um dos “cuidados” mais lembrados. O devido
esclarecimento social e jurídico permite provar que as pessoas vivendo com HIV/aids hoje
já saiam da posição de “vítimas” e comecem a se empoderar de seus direitos, e, por que
não, benefícios.
Biossegurança
No momento do Contrato de Adesão na ADT também eram discutidas questões como
biossegurança do paciente e do ambiente.
Mesmo antes do lançamento do Manual do cuidador pela Secretaria de Estado da Saúde em
2001, a equipe do SADTVP havia criado um impresso próprio sobre biossegurança que era
73
entregue e discutido com o paciente e familiares/cuidadores no momento da admissão no
serviço.
Este impresso contemplava todas as informações e orientações necessárias ao familiar e ao
cuidador em relação a cuidados com roupas de cama e banho, vestuário pessoal e roupas
íntimas, higienização da casa (com ênfase em cuidados com banheiros e cozinha).
Orientações sobre alimentação, animais domésticos e plantas também foram consideradas,
além de padronizações quanto ao desprezo do lixo hospitalar/domiciliar, os cuidados com a
água (caso não houvesse saneamento básico) e descarte de excreções, dejetos e
especialmente material pérfurocortante armazenado adequadamente para evitar acidentes e
ferimentos. O SADTVP fornecia caixas rígidas para descarte e depois as transportava
(semanalmente, ou antes, se necessário) para o ambulatório 29.
O fato de não ter havido nenhum acidente envolvendo os pacientes-cuidadores e os
próprios profissionais do serviço, demonstra a seriedade e eficiência das orientações
transmitidas e, com certeza, merece destaque.
Caso curioso que vale a pena ser relatado é o episódio envolvendo um animal doméstico. O
cachorro furou os sacos plásticos onde havia fraldas do paciente e manipulou este material.
Os familiares ligaram imediatamente para o serviço, temerosos de que o cão pudesse ter se
contaminado com o HIV. A equipe, surpresa com a dúvida (pois tinha certeza de ter feito
todos os esclarecimentos necessários sobre a forma de transmissão) deu as orientações
cabíveis, tranqüilizando a família. Isto serviu como exemplo e motivou a discussão de
como as informações chegam ao usuário, e de como a equipe pode ser prepotente em achar
que tudo tenha sido dito e devidamente compreendido com clareza.
74
Algumas doenças ou situações mais comuns devem ser observadas, como por exemplo:
- Domicílios onde há pacientes com tuberculose pulmonar, bacilíferos, necessitam ser
adaptados quanto à necessidade de aeração do ambiente, devendo os doentes permanecer
em quarto isolado com porta fechada, janela aberta e usando máscara cirúrgica, se possível,
durante os primeiros 15 dias de tratamento instituído
1, 30
. A equipe de saúde deve realizar
ações educativas com os familiares, no sentido de adesão às normas de isolamento
respiratório, bem como realizar uma triagem da família, viabilizando exames de escarro
para os sintomáticos respiratórios e exame clínico e radiológico dos comunicantes.
-
Pacientes acamados por longo período de tempo, especialmente desnutridos e
caquéticos, desenvolvem com freqüência úlceras de pressão. Estas são ocasionadas
pela compressão contínua de uma área circunscrita, durante horas consecutivas,
levando a uma isquemia local. Geralmente evoluem em região de pele fina,
pressionada por protuberâncias ósseas, com tendência a escarificação, a qual rompe
a barreira natural da pele e permite a contaminação por inúmeros patógenos, tanto
provenientes das secreções e excreções do próprio paciente como ambientais. É
necessária a mudança de decúbito e essa é uma atividade por excelência da equipe
de enfermagem, devendo haver treinamento dos cuidadores. Cabe ao (a) enfermeiro
(a) a prescrição de enfermagem adequada a cada caso.
-
A nutrição parenteral domiciliar é um alto risco para infecções da corrente
sanguínea relacionada ao cateter 30.
-
Tanto os pacientes como os profissionais devem estar familiarizados com os sinais e
sintomas de flebites, tromboses etc 30.
75
-
A presença de um tubo na orofaringe, no caso da nutrição enteral, pode propiciar a
instalação de pneumonia aspirativa.O líquido infundido pode ser outra fonte de
infecção e seu preparo e manuseio deve respeitar os seguintes critérios: alimentos
bem cozidos e frescos, além de bem lavados; preparo diário, inutilizando as sobras;
as porções devem ser mantidas no refrigerador; após a infusão a sonda deve ser
sempre lavada, injetando-se água filtrada e fervida, para remoção dos resíduos
alimentares que permitem a obstrução da sonda e a colonização microbiana. Depois
a sonda deve permanecer fechada 30. Se não houver nutricionista na equipe de ADT,
esta pode ser uma atribuição do (a) enfermeiro (a).
- A cateterização vesical intermitente (comumente usada para os casos de bexiga
neurogênica) pode e deve ter, se possível a participação ativa do paciente no seu
autocuidado; em paciente do sexo masculino, avaliar o uso de uripen
1, 30
. Na
cateterização contínua devem ser respeitados todos os princípios básicos incluindo a
utilização de sistemas fechados, fixação adequada, posicionamento da bolsa coletora
para evitar refluxo; esvaziamento a cada oito horas (nunca deixar ultrapassar 2/3 de
sua capacidade); a higiene perianal, perineal e ao redor da sonda uma a duas vezes por
dia, com água e sabão e, sobretudo a revisão diária de sua real necessidade.
A ambulância também requer cuidados 1, pois é uma unidade móvel que guarda as mesmas
características estruturais e funcionais de um equipamento de saúde hospitalar ou
ambulatorial. É importante considerar como situação de risco o ato do transporte, pois
existe a possibilidade de colisões de veículos, com agravamento do quadro clínico,
manipulação de materiais contaminados, realização de procedimentos invasivos com
76
técnica inadequada etc. O ambiente interno da ambulância deve receber limpeza diária, de
forma similar à área hospitalar, utilizando-se água e detergente e se necessário álcool a
70%.
Cabe à equipe de saúde que presta assistência domiciliar terapêutica a pacientes HIV/aids,
envolvê-los, bem como seus familiares, num processo educativo, para que o medo do
contato seja substituído pelas precauções padrão (lavagem das mãos, antes e depois de usar
luvas, após o exame do paciente, ou após exposição a sangue, urina, fezes ou secreções).
Todo e qualquer derramamento de sangue ou fluídos corpóreos em superfície ambiental
deve ser tratado com solução desinfectante (hipoclorito de sódio a 1% ou álcool etílico a
70%) durante 20 minutos e depois proceder a limpeza normal da área 30.
Antes da lavagem as roupas com sangue ou secreção devem sofrer fervura (as coloridas) ou
imersão em hipoclorito de sódio (roupas brancas). Todas as roupas deverão ser passadas a
ferro quente 23.
A equipe de assistência direta ao paciente deve, de acordo com as Normas de Precaução
Padrão: providenciar e utilizar durante os procedimentos óculos protetores, luvas de
procedimentos e/ou estéreis descartáveis, avental descartável e impermeável, sabonete
líquido e papel toalha descartável; promover boa iluminação e ventilação do ambiente 30;
organizar todos os materiais a serem utilizados para agilizar a execução dos procedimentos;
remover mobiliário, objetos e utensílios desnecessários para evitar acidentes e observar
técnicas de mecânica postural adequadas no manejo do paciente e, sempre que possível,
solicitar ajuda do cuidador.
77
Em relação à biossegurança dos pacientes, evitar exposição desnecessária ao frio e outros
desconfortos, não deixar materiais pérfuro-cortantes sobre o leito e/ou resíduos de materiais
contaminados ou utilizados nos procedimentos.
No caso do Atendimento Domiciliar, os resíduos sólidos infectantes enquadram-se nos
grupos A4 (Perfurantes ou Cortantes) e A6 (Assistência ao Paciente-sangue, secreções e
demais líquidos provenientes dos pacientes e resíduos contaminados por estes
materiais...)30.
Outros cuidados :
-
O lixo utilizado na assistência do paciente deve ser descartado em saco de lixo
branco leitoso - todo resíduo que entrou em contato com o paciente como soros,
equipos, buretas, luvas de procedimentos, fraldas, curativos descartáveis, bolsas de
sangue, cânulas de aspiração, sondas vesicais, bolsa de drenagem e gaze 30.
-
Nas caixas de perfurocortante devem ser descartados agulhas, ampolas, curativos
descartáveis, bisturi, qualquer seringa, etc 30.
-
O lixo deverá ser recolhido semanalmente ou quando necessário, pelo SADT.
-
Os materiais que não fazem parte da assistência direta do cliente podem ser
desprezados no saco de lixo domiciliar e recolhidos pela coleta pública 30.
-
Restos de alimentos devem ser colocados em saco preto. Resíduos químicos como
restos e frascos de medicamentos devem ser colocados em sacos com símbolo de
resíduo químico 30.
Portanto, para o adequado manejo destes resíduos, a equipe de SADTVP deve providenciar
para uso nos domicílios: saco plástico branco leitoso, com símbolo característico de resíduo
78
infectante, para acondicionamento dos resíduos gerados na prestação de cuidados ao
paciente; e recipiente rígido, lacrável e com símbolo característico para resíduo perfurocortante. Ao término dos procedimentos, cabe à equipe recolher os equipamentos de
proteção individual, lacrá-los e transportá-los de volta à unidade, depositando-os nas
câmaras de acondicionamento, para destinação final.
Para a ADT no Brasil não havia uma regulamentação específica da vigilância sanitária que
orientasse seu funcionamento, mas desde 10 de outubro de 2003 está em consulta pública o
regulamento técnico contendo as normas de funcionamento de serviços que prestam
assistência domiciliar disponibilizada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária.Este
documento normatiza todas as atribuições do SAD, desde a captação do paciente, estrutura
física (domicílio do paciente, sede do serviço), cuidados com os equipamentos assistenciais,
medicamentos, materiais, recursos humanos habilitado, desinfecção, esterilização de
materiais, assim como o gerenciamento de resíduos sólidos 30 .
Custos financeiros
Nos países escandinavos, com longa tradição em assistência domiciliar, o lado econômico
do Home Care é considerado secundário. A maior preocupação é de natureza ética e de
conveniência terapêutica 31.
79
Apesar de não ser o escopo deste trabalho, algumas questões sobre os custos da aids no
Brasil devem ser discutidas.
O cenário atual tem modificado devido à produção nacional de medicamentos e à
negociação com as empresas farmacêuticas. Um dos efeitos mais visíveis no uso de ARV
de alto impacto é a redução da incidência de doenças oportunistas e a menor taxa de
hospitalização dos pacientes. No entanto, o país não conta com registros sistemáticos dos
custos de tratamento de pessoas vivendo com HIV/aids, nem dispõe de um sistema de
monitoramento do impacto dos mesmos na economia nacional, visando estimar as relações
de custo-efetividade associadas às políticas de saúde 32
A implantação dos serviços de ADT ocorreu no contexto do Programa de Alternativas
Assistenciais da Coordenação Nacional de DST/aids.Este programa foi criado com o
objetivo principal de promover a melhoria da qualidade de vida dos pacientes portadores do
HIV/ aids, dentro de uma visão integral de assistência 19.
A Portaria Ministerial de n. 166 de 31 de dezembro de 1997 instituiu a assistência prestada
por esses serviços, graças à inclusão do pagamento dos procedimentos no Sistema de
Informações Ambulatoriais (SIA) do Sistema Único de Saúde (SUS).
O atendimento em ADT no município de São Paulo é parte integrante de uma política de
racionalização e otimização de recursos do Sus junto ao PSF e internação domiciliar. Esta
política está vinculada à Assistência Hospitalar da Secretaria Municipal de Saúde e a oito
Hospitais-dia, que vêm sendo implantados conforme a demanda 33.
Existe um estudo sobre custos diretos do tratamento da aids no Brasil, realizado pela FIPE32
em 1998, o qual se baseou em uma amostra de 2281 prontuários de seis unidades de saúde
80
com as seguintes modalidades de atendimento: Hospital Convencional (HC), Hospital-dia
(HD), Serviço de Ambulatório Especializado (SAE) e Assistência Domiciliar Terapêutica
(ADT).
A comparação dos custos anuais entre as modalidades mostrou que o custo médio do
tratamento na modalidade HC foi nitidamente superior aos custos médios observados nas
modalidades HD e ADT.
Outros autores advogam que a AD tem os mesmos recursos e a qualidade da assistência
hospitalar; a diferença está na humanização do tratamento e na economia, da ordem de 40,0
a 60,0 % em comparação aos custos da internação hospitalar 31,34.
Sabe-se que os serviços privados são mais controladores dos gastos, pois visam lucro além
da qualidade da assistência. Os Serviços de Assistência Domiciliar (SAD) prestados pelo
sistema público de saúde são mais flexíveis e menos organizados, mas em contrapartida
disponibilizam recursos materiais em muito menor quantidade.
Nos serviços de Home Care existem várias fontes pagadoras, dependendo das empresas
contratadas: companhias de seguro saúde, operadoras de planos de saúde (convênios/
medicina de grupo), empresas que adotam o sistema de auto-gestão e contas particulares34.
Os pacientes costumam ser portadores de doenças crônicas com afecções neurológicas
(50%), respiratórias (10%), oncológicas (20%) e pós-operatório de cirurgias de grande
porte (20%) 34.
A duração do período de atendimento inferior a 30 dias corresponde a 57% dos casos.
A qualidade do trabalho residencial nos SADT privados (Home Care) também é garantida
pela supervisão contínua dos enfermeiros, que implementam uma assistência de
81
enfermagem sistematizada e uma administração centrada na satisfação do cliente/
paciente/família e colaboradores 35.
As atividades de enfermagem na casa do cliente permitem, aliás, a possibilidade do
exercício liberal da profissão, pois dá ao enfermeiro a oportunidade de gerir seu próprio
trabalho, prestando serviços para os setores público e privado.
A disponibilização de pager, telefone celular, rádio, fax entre outros, são instrumentos que
otimizam o serviço 23, recursos que ficam extremamente distantes da realidade dos serviços
públicos (apesar de sugeridos pelo Guia do Ministério da Saúde).
No SADTVP a equipe tinha disponível apenas um ramal telefônico e um aparelho de fax de
uso não exclusivo para o serviço, sendo que os pagers e telefones celulares eram os
aparelhos particulares de cada um dos membros da equipe que, voluntariamente os
dispusesse para o uso do serviço.
No contexto do paciente com HIV/aids, na maioria das vezes grave imunológicamente, um
tipo de assistência diferenciada é requerida, sendo que a necessidade de equipamentos é
menor em relação à assistência direta e à medicação contínua, tanto oral quanto injetável.
Os recursos materiais e equipamentos normalmente utilizados para este tipo de serviço são:
cama hospitalar, colchão d’água, cadeira de rodas, cadeira de banho, suporte para soro,
maca de lona, inalador portátil, otoscópio, oftalmoscópio, lanterna clínica, martelo de
reflexo, termômetro, papagaio, comadre, pares de muletas, almofada d’água, mesa de
alimentação, além de fraldas e lençóis descartáveis, luvas de procedimento e de borracha.
A pesquisa sobre custos financeiros aliados à qualidade de vida é elemento muito
importante na avaliação da eficiência de um serviço de atendimento domiciliar e revela-se,
82
portanto, indispensável para a alocação de recursos e implantação de programas, seja na
esfera pública ou privada 32.
Adesão e Assistência Domiciliar Terapêutica
Atividades estratégicas em busca da adesão do paciente ao tratamento foram desenvolvidas
no SADTVP utilizando-se o “Cardápio” (Apêndice H), a “caixa de medicação”, além do
vínculo e da proximidade que este tipo de assistência promove. O impresso chamado
“Cardápio” foi elaborado pela equipe na tentativa de facilitar as tomadas e contribuir com a
adesão ao tratamento. Todos os pacientes tinham este impresso domiciliar e todas as vezes
que houvesse mudança nas prescrições, este impresso era refeito e discutido com o paciente
e cuidador, de forma que ao sair do domicílio a equipe pudesse ter a segurança de que
ambos tinham compreendido as mudanças e/ou introdução de novas medicações. Também
havia uma cópia deste impresso no prontuário da unidade, pois era com o “cardápio” que se
planejava a caixa de medicações. A caixa de medicação foi oferecida aos pacientes
analfabetos ou semi-alfabetizados, para facilitar a tomada da medicação.
Nestas caixas as medicações eram colocadas em saquinhos individuais, conforme
prescrição, na tentativa de facilitar as tomadas, devido à grande quantidade de remédios
para o tratamento da aids, doenças oportunistas e suas complicações. Para os pacientes
analfabetos foram utilizadas cores e/ou desenhos. O serviço tinha pacientes casados, ambos
analfabetos, sendo então necessário diferenciar cada caixa, com cores (rosa para esposa e
azul para o marido), pois tinham infecções associadas diferentes e, portanto, medicações
diferentes.
83
Qualidade de vida (e morte)
Uma vez considerados os detalhes técnicos, profissionais e os recursos materiais envolvidos
em SADT, vale lembrar alguns aspectos de ordem ética e moral.
Entende-se por qualidade de vida (ou por qualidade de morte), o fato de se proporcionar
maior conforto físico e emocional ao paciente e aos seus familiares, no dia-a-dia ou
mesmo nos últimos momentos de vida .
Profissionais atuantes no atendimento domiciliar, ao adentrarem o ambiente familiar do
paciente, deparam-se freqüentemente com situações adversas, especialmente no Brasil:
pobreza e miséria, conflitos familiares, discriminações, sentimentos de perda, medo da
morte e da doença, tudo isto gerando angústia e ansiedade, tanto para a família e o doente
quanto para o próprio profissional.
As reações a esta situação têm se manifestado de variadas formas nas atitudes de cada
indivíduo, tais como: recusa dos técnicos em prosseguir com o trabalho; tristeza e
depressão pós visita domiciliar; agressão aos familiares e/ou instituições; adoção de
medidas paternalistas, entre outras 36.
Os profissionais de saúde em geral não sabem enfrentar a morte; é formado para promover
saúde, recuperar e resgatar vidas...Todos esses sentimentos se acentuam no atendimento
domiciliar, onde o profissional está muito mais próximo do doente, tomando conhecimento
do universo pessoal do indivíduo. O vínculo aumenta, o envolvimento é maior e mais
profundo, a proximidade é inevitável e, diante de uma doença grave ou terminal onde o
risco de óbito é alto, discutir sobre o local do óbito com a família ou com o próprio paciente
é fundamental
23
e deve ser feito antes mesmo que o paciente seja admitido no programa.
84
As opiniões variam de acordo com as crenças e experiências de cada família. Alguns o
aceitam e outros se sentem extremamente inseguros e desistem da assistência domiciliar
assim que se deparam com a questão da morte, ou ainda colocam a imposição de que o
paciente seja re - hospitalizado quando a morte for eminente. Outros se sentem culpados
por não “disponibilizar” ao seu ente querido toda a tecnologia do ambiente hospitalar.A
equipe de saúde deve respeitar a decisão do paciente ou da família 36.
Houve um caso de óbito domiciliar no SADTVP. Descrito como um processo lento, em que
o paciente não falava, mas estava consciente, ocorreu de uma forma pacífica e ainda
permitiu a possibilidade de conhecer com antecedência a vontade do paciente de
permanecer no domicílio, a qual foi respeitada.
De toda forma a equipe precisou de assistência, afinal era sua primeira perda. Os laços já
haviam se consolidado, o paciente era muito jovem, a mãe, cuidadora insistente, presente,
muito aflita com a proximidade da perda, configurando uma situação difícil.
Decidiu-se pelo cultivo de um ambiente de atenção, carinho e confiança mútua, atitude que
trouxe grande poder de influência na aceitação do fato pela equipe e família.
O óbito ocorreu durante o dia e horário de funcionamento da ADT, o que facilitou a
formalização do atestado de óbito, fornecido pelo próprio médico do SADTVP.
O serviço ainda não havia definido a referência institucional para o fornecimento do
atestado, caso o óbito ocorresse no período noturno ou no final de semana, como
recomenda o MS.
O preparo do corpo (higienização e tamponamento) para o sepultamento foi realizado pelo
enfermeiro do SADTVP, pois constitui atribuição dos profissionais da equipe de ADT.
85
No pós-óbito a equipe continuou colaborando com a família, fazendo os encaminhamentos
necessários e oferecendo apoio.
Outro extremo da experiência de vida lidando com pessoas vivendo com aids no domicílio,
opondo-se ao medo da morte, é a idéia de cura. Por dificuldade de compreender a evolução
da doença, muitos familiares ou mesmo o paciente esperam que, cuidando-se bem, cheguese à cura. Assim, os momentos de progresso e de piora no decorrer do tratamento alteram
de maneira significativa o humor de todos os envolvidos, familiares e pacientes, chegando
muitas vezes a comprometer a aderência ao tratamento 36.
A comunicação, a interação e a compreensão mútua entre cuidadores, pacientes e a equipe
multidisciplinar deve ser, portanto, ampla, geral e praticamente irrestrita.
O maior ponto positivo do SADTVP apontado pelos usuários foi este sentimento de
carinho/preocupação/atenção, seguido da qualidade de um bom atendimento para quem não
consegue se locomover, permitindo cuidados em casa por profissionais especializados.
Alguns pacientes referiram ficar constrangidos com a presença dos técnicos em sua
residência nível sócio-econômico baixo, ou pelos profissionais nunca aceitarem café ou
gentileza similar.Outra questão de inibição foi causada pelo veículo que transportava a
equipe, pois no carro havia a inscrição de ADT (não havia nenhuma citação sobre
DST/aids).
Em relação à melhoria na qualidade de vida, merece destaque a ação de voluntários.
Muitos doentes referiram sentir falta de voluntários na equipe. Em meados de 2000 foi
então feito um contato com o grupo de voluntários da igreja próxima (VOSEM -voluntários
Santo Emídio), os quais iniciaram visitas aos pacientes e desenvolveram atividades no
86
ambulatório da unidade (bordado, tapeçaria, confecção de bijuterias e brechó de roupas e
utensílios, vendidos em bazares realizados na própria unidade, com renda revertida para os
pacientes). Além disso, aconteceram tardes de vídeo, “salão de beleza” e transporte
particular para pacientes para consultas externas e/ou fisioterapia na unidade.Esta mesma
equipe de voluntários organizou, mais de uma vez, passeios aos domingos, onde os
pacientes e seus familiares participavam de atividades fora da cidade de São Paulo, com
almoço e transporte incluídos. Estas atividades foram idealizadas pelo grupo VOSEM, mas
em todas elas houve a participação dos técnicos do SADTVP.
87
Conclusões
_________________________________________________________________________
88
Conclusões
Pacientes HIV - positivos matriculados no Serviço de Assistência Domiciliar Terapêutica
em geral apresentam médio grau de comprometimento imunológico, com grande número de
complicações oportunistas e seqüelas, especialmente neurológicas. A maioria são doentes
acamados ou apresentam dificuldades para deambular.
Há disponibilização de serviços públicos (água e energia elétrica) em todos os domicílios
do SADTVP, porém o armazenamento e a destinação do lixo domiciliar são precários.
A equipe multidisciplinar necessária é composta de médico, enfermeiro, auxiliar de
enfermagem, psicólogo e assistente social. A inclusão de outros profissionais pode ser
vantajosa conforme cada caso, merecendo destaque o fisioterapeuta e o nutricionista.
Todos os profissionais devem ser, se possível, exclusivos do serviço, incluindo o motorista.
O enfermeiro exerce papel de liderança técnica e administrativa na ADT, embora o
paciente/cuidador muitas vezes não o identifique individualmente dentro da equipe
multidisciplinar. A análise da experiência do SADTVP revelou que são poucos os registros
e anotações de enfermagem constando em prontuário.
89
Os procedimentos de enfermagem somam o maior volume de atividades desenvolvidas com
o cliente. Os principais são a administração de medicamentos (injetáveis ou orais
supervisionados), curativos e prevenção de úlceras de decúbito, higiene no leito e
manipulação de sondas.
Normas de biossegurança envolvendo os profissionais de saúde, os pacientes e seus
cuidadores foram criteriosamente seguidas pela equipe do SADTVP, em conformidade com
as recomendações do MS.
Mães ou figuras femininas representam 37,5% dos cuidadores e tem papel considerável na
manutenção do vínculo e na posição de assumir esta função. Os usuários avaliaram o
SADTVP de forma positiva quanto ao atendimento humanizado e técnico especializado. As
maiores críticas deveram-se ao atraso das visitas, ao mau estado da ambulância e à
curiosidade dos vizinhos.
As orientações contidas no Manual do Cuidador da Secretaria de Estado da Saúde foram
adequadamente transmitidas e respeitadas por pacientes, cuidadores e técnicos do
SADTVP.
No registro de dados em prontuário a SAE, mesmo que prevista na legislação do exercício
profissional pelo conselho de enfermagem, não foi rigorosamente efetuada.
As recomendações do Guia de Procedimentos em pacientes HIV/aids – ADT do Ministério
da Saúde sobrepõem-se à experiência concreta do SADTVP, com pequenas diferenças
reciprocamente complementares.
90
Considerações finais
_________________________________________________________________________
91
Considerações Finais
O sucesso obtido pela Assistência Domiciliar Terapêutica vem dia a dia conscientizando os
profissionais (técnicos e administradores) a questionarem sobre a necessidade da realização
de inúmeros procedimentos e tratamentos em ambiente hospitalar. Isto vem ampliando
progressivamente as possibilidades de atendimento e diversificando o perfil do paciente que
pode ser submetido à Assistência Domiciliar Terapêutica.
Esta modalidade também valoriza o papel do (a) enfermeiro (a), destacando sua ação
profissional e responsabilidade na coordenação do processo de cuidar do paciente na sua
residência. A supervisão da Assistência Domiciliar Terapêutica pelo (a) enfermeiro (a) visa
garantir a manutenção da qualidade e concretizar um atendimento individualizado e
humano, porém tecnicamente adaptado às suas particularidades.
È surpreendente a inexistência, na maioria dos currículos de graduação ou de residência, de
treinamento e pesquisa em assistência domiciliar. Uma demanda tão promissora como esta
não pode deixar de ter a devida representatividade nos conteúdos programáticos
acadêmicos
23
, sob o risco de serem formados profissionais com graves vícios de
orientação.
Recentemente aconteceu a inclusão da Assistência Domiciliar no Programa de Residência
Médica em Clínica Geral (R2) e como disciplina optativa para os alunos de terceiro ano da
92
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. Também houve a criação do
Programa de Residência em AD na Faculdade de Enfermagem do Hospital Israelita Albert
Einstein e a inclusão do tema ADT no programa do Curso de Aprimoramento em
Fisioterapia do HCFMUSP 23.
A programação de estruturas acadêmicas que viabilizam o contato dos profissionais de
saúde com esta alternativa de ação domiciliar ainda na sua fase de graduação certamente
otimizará ainda mais as possibilidades de sucesso, em larga escala, deste tipo de
atendimento mais econômico e mais humano para população.
Outra possibilidade atraente de abordagem e treinamento em ADT é a identificação de
“pólos de educação permanente”, a partir dos quais a experiência dos serviços já atuantes
(como no caso, o próprio SADTVP), possa ser campo de estágio e pesquisa de valor
científico e aprimoramento.
A experiência vivida pela autora na execução deste trabalho, aliada a uma implícita paixão
pelo desenvolvimento técnico e atualizado da sua profissão de enfermeira implicam na
permissividade de registrar aqui algumas recomendações a serem lembradas no dia a dia
dos serviços de ADT:
-
Os critérios de elegibilidade para inclusão no serviço devem ser padronizados e sua
implantação realizada como atividade imprescindível; utilizar formulários de alta e
inclusão (Anexos 6 e 7 ) para facilitar o delineamento do perfil do paciente.
-
os impressos utilizados devem ser reavaliados e se preciso, modificados, de acordo
com as necessidades do serviço, suas rotinas e particularidades; não dispensar o
mapa de entrega de medicação, o livro de ocorrências e o controle de distância e
93
percurso sugeridos pelo MS, pois certamente facilitam o controle administrativo do
serviço.
-
O enfermeiro precisa se conscientizar de seu papel de liderança, deixando-o bem
claro no convívio com os demais técnicos, no relacionamento com os pacientes e
familiares e, principalmente, no registro da SAE. Todos estes fatores são
determinantes na qualidade do serviço prestado.
-
O uso de instrumentos próprios para identificação das necessidades do cuidador
deve ser incorporado como rotina. Nesse sentido o formulário proposto pela
coordenadoria de Saúde da Sub-Prefeitura de Vila Mariana (Anexo 8) – PMSP –
representa valioso auxílio. A experiência de outros agravos clínicos (idosos, e
pacientes oncológicos, por exemplo) deve ser sempre lembrada.
-
A falta de dados no momento da admissão do paciente no serviço pode ser resolvida
com a utilização de formulário de encaminhamento, como é rotina no serviço de
ADT da cidade de Campinas – SP .
-
Por fim, vale destacar alguns fatores indicadores da qualidade da AD, na forma de
eventos a serem evitados por todos os membros da equipe:
· omissão no tratamento ou procedimentos programados
· não cumprimento de prescrição e de registros
· transcrição incorreta de ordens médicas e de enfermagem
· preparo ou administração inadequada de medicamentos
· eliminação imprópria de agulhas e outros agravos
· exposição da intimidade do paciente
94
· proximidade da morte sem anterior abordagem do assunto e
· não banalizar técnicas, por serem realizadas fora do ambiente hospitalar.
Fica aqui a certeza de que não foi criado um novo serviço, nem um modo especial de
assistir pessoas, mas adaptação, sistematização e aprimoramento de uma forma de
atenção à saúde com respaldo científico e legal.
Se existe uma parcela das pessoas vivendo com HIV/aids hoje que, por quaisquer
circunstâncias está acamada ou impossibilitada de deambular é responsabilidade do
Estado o cuidado com estes indivíduos. A ADT cumpre este importante papel.
Este serviço, originário do Programa Nacional de DST/aids pode e deve se estender a
todos os outros pacientes nestas mesmas condições, sendo igualmente dever do Estado
responder por este tipo de assistência.
A epidemia de aids hoje no mundo é responsabilidade dos governantes, dos técnicos e
dos cidadãos. Lutar enquanto profissionais para que esta modalidade de assistência seja
oferecida para a demanda que a necessita é dever de todos.
95
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Apêndices e Anexos
______________________________________________________________
105
Apêndice A – Ficha para coleta de dados do prontuário
1. Identificação_____________________________________________________________
Data de nascimento____/____/____ Prontuário________________
Local de nascimento:
Cidade_________________________Estado__________________
Ocupação_______________________
Grau de instrução:
analfabeto( )
primeiro grau incompleto( )
completo( )
segundo grau incompleto( )
completo( )
terceiro grau incompleto ( )
completo( )
2. Tempo de residência em São Paulo:
3. Data dos primeiros sintomas:____/____/____ data HIV+____/____/____
4. Origem do encaminhamento____________________________________
5. Data da admissão na ADT____/____/____
6. Data da alta na ADT____/____/____
7. Motivo da inclusão___________________________________________
8. Motivo da alta_______________________________________________
9. Tratamento ( ) caixa de medicação ( ) medicação injetável ( ) curativos
( ) higiene do paciente ( ) sondas
( ) outros
10.1. Onde mora: casa de alvenaria ( ) apartamento ( ) barraco ( ) cortiço ( ) outro ( )
10.2. O local onde mora é: ( ) próprio alugado ( ) cedido ( ) invadido ( ) outro ( )
10.3. Há rede de abastecimento de água? ( )sim ( ) não
10.4. Há rede de esgoto? ( ) sim ( ) não
10.5. Quantos cômodos têm a casa? ( ) um ( ) dois ( ) três ( ) quatro ou mais
11. Exame físico do (a) enfermeiro (a) realizado na admissão:
não encontrado ( ) realizado no prontuário ( )
realizado em impresso próprio ( )
12. Exame físico do (a) enfermeiro (a) no momento da alta:
não encontrado ( )
realizado no prontuário ( ) realizado em impresso próprio ( )
13. Encaminhamento pós alta: onde está sendo tratado hoje?
( )AEVP/HD ( ) AEVP ( ) IIER ( ) CRT/Aids ( ) outro CR ( )outros
14. Tempo de permanência no serviço:
15. Número de visitas: médico enfermeiro assistente social fisioterapeuta TO outros
(se não houve visitas, coloca zero)
16. Procedimentos realizados no domicílio.Quais?
17. Acidentes com profissionais no domicílio
18. Acidentes com pacientes no domicílio
19. Acidentes com familiares no domicílio
20. Medidas de biossegurança no domicílio:
( ) orientação para descarte de material perfuro cortante
( ) entrega de caixa para descarte de material (em caso afirmativo, anotar a freqüência)
( ) orientação para manipulação com o paciente
( ) fornecimento de luvas de procedimentos
( ) orientação para manipulação e descarte de fraldas
( ) fornecimento de luvas de borracha
( ) orientação em relação a animais domésticos e plantas
( ) orientação a manipulação de objetos de uso pessoal
106
Apêndice B - Roteiro de entrevista com os pacientes ou cuidadores
Data___/___/___
1.
2.
3.
Você se lembra de ter sido atendido pela ADT? ( ) sim ( ) não
Quanto tempo/ ou qual o período que você foi atendido?
Quais os profissionais que o atenderam no domicílio?
( ) médico ( ) enfermeiro ( ) nutricionista ( ) psicólogo ( ) outros
( ) assistente social ( ) fisioterapeuta ( ) t. ocupacional
4. Você lembra algum nome?
5. Como era seu contato com estes profissionais?
( ) bom ( )bom, mas ficava inibido ( ) regular ( ) ruim
6. Na sua opinião, a equipe que o atendeu é completa? ( ) sim ( )não
( quem faltou?)
7.
Você sabe quem é o enfermeiro da equipe? ( ) sim ( ) não
( qual o nome?)
8.
Você sabe quantas pessoas são da equipe de enfermagem?
9.
Como foi pra você ser atendido em casa?
( )muito bom( ) bom, mas constrangedor( ) regular, muito invasivo ( ) ruim
10. Quem lhe visitava/atendia com mais freqüência?
( ) médico ( ) enfermeiro ( ) auxiliar de enfermagem ( )assistente social
( ) psicóloga ( ) fisioterapeuta ( ) t. ocupacional
11. Qual a periodicidade das visitas?
( ) 2 a 3 X semana ( ) 1 X semana ( ) 1 X a cada 15 dias ( ) 1 X mês ( ) outro
12. Quais os cuidados/ procedimentos lhe eram oferecidos no domicílio?
( ) medicação via oral ( ) medicação injetável ( )troca/retirada/colocação SVD
( ) troca/retirada/colocação de SNG ( )banho no leito ( ) prevenção de úlceras
( )coleta de fezes, sangue e urina ( )coleta de escarro ( )curativos ( )remoção
( ) orientação sobre direitos ( ) outros
13. Cite 3 pontos positivos deste serviço
14. Cite 3 pontos negativos deste serviço
15. Teve alguma mudança na sua atitude diante do seu tratamento, após a intervenção da ADT? ( ) mudei o modo de encarar a
doença ( )hoje sou aderente ao tratamento ( )mudou; hoje eu ando ( ) nada mudou
16. Onde está sendo atendido hoje?
17. Quais as diferenças?
18. Quem era seu cuidador?
19. Quem é seu cuidador hoje?
20. Você recebeu orientações de como proceder com fraldas, absorventes higiênicos? Como?
21. Você sabia como proceder com seu aparelho de barba, cortadores de unhas e alicates de cutícula? Como?
22. Você tinha lugar especial para colocar material usado com sua medicação injetável ou com coleta de material?
23. Qual a periodicidade em que era trocado?
( ) diariamente ( ) 1Xsemana ( ) 1X 15 dias ( ) 1X mês ( )outros
24.
Houve algum acidente com funcionário em seu domicílio?
25. Qual providência foi tomada?
26.
Você foi orientado sobre os riscos dos animais domésticos e plantas?
27. Qual orientação?
28. Ocorreu algum acidente com material em seu domicílio, com você?
29. Com seus familiares? Qual acidente?
30.
Gostaria de deixar alguma critica ou sugestão para a melhora do atendimento?
31. Você sabe qual instituição governamental é responsável pela ADT?
( ) federal ( ) estadual ( )municipal ( ) sindicato
107
Apêndice C - Termo de Consentimento livre e esclarecido
Data____/____/____
Prezado paciente_________________________________________________________
Você está sendo convidado(a) a participar de um estudo científico sobre Assistência
Domiciliar Terapêutica (ADT) aplicada a pacientes com aids da qual você fez ou ainda
faz parte.
Você será entrevistado(a) por um profissional devidamente identificado, o qual lhe fará
perguntas sobre a ADT especificamente no seu caso (características das visitas
domiciliares, equipe de enfermagem, pontos positivos e negativos da ADT etc)Algumas
informações também serão obtidas a partir do seu prontuário, guardado no Ambulatório
de Especialidades de Vila Prudente.
O objetivo deste estudo é avaliar a assistência domiciliar, por isso sua opinião é muito
importante para que os profissionais da área de saúde possam aprimorar seu trabalho.
Os resultados do trabalho, quando publicados, serão apresentados de forma global, não
permitindo a identificação das pessoas que foram entrevistadas. O seu nome jamais será
divulgado.
A sua participação é livre e voluntária e não implicará qualquer prejuízo ou
interrupção na assistência, caso ainda esteja matriculado neste serviço.
Além disso, em qualquer momento da entrevista você poderá desistir de continuar ou
então se recusar a responder qualquer questão.
Coloco-me à disposição para esclarecimentos pessoalmente ou através do telefone
69656426. Meu nome é Shirlei e eu sou a pesquisadora responsável pelo estudo.
Desde já agradeço sua valiosa colaboração.
Pesquisadora _________________________________________________________
Entrevistado (a)______________________________________________________
108
Apêndice D – Sistematização da Assistência de Enfermagem
HISTÓRICO DE ENFERMAGEM
1.1.Identificação:
Nome:______________________________________________________________________
Pront:______________________Idade:_____________ Sexo:________
Raça: ( ) branca ( ) parda ( ) negra
Escolaridade:________________________
Profissão/ocupação:________________________Estado civil:_________________________
Natural de:_______________________________Número de RG:______________________
Endereço (Preencher à lápis)___________________________________________________
___________________________________________________________________________
Fone:_____________________ Data do preenchimento______________________________
Diagnóstico médico, desde____________________________________________________
1.2.Informações sobre a doença e tratamento.
O que o paciente sabe sobre sua doença?____________________________________________________________________
___________________________________________________________________________
1.3. Hábitos.
Atividade física no trabalho:Trabalha?( )Sim ( )Não. Como?( ) em pé ( ) sentado ( ) aposentado/benefícios
Sono e repouso: Dorme quantas horas por noite?____ ( )não tem insônia ( )apresenta dificuldade em
conciliar o sono ( )acorda várias vezes à noite ( )sonolência ( )dorme durante o dia.
Condições que o paciente apresenta para seu auto cuidado: ( ) independente ( ) precisa de ajuda para poucas atividades ( ) precisa
de ajuda para muitas atividades ( ) é totalmente dependente
Exercícios físicos programados:Faz exercícios?( )sim( )não.Quantas vezes por semana__
Recreação e lazer: Qual e regularidade?________________________________________
Hábitos alimentares: número de refeições por dia_________________________________
1.4. Exame físico- Informações relevantes sobre órgãos e sistemas.
Pressão arterial:_______mmHg ;pulso______bat/min;
freq.cardíaca_________bat/min; temperatura_____ºC; freq.respiratória______mov./min; peso_______Kg; altura_______m.
Estado nutricional:( ) anorexia
( )desnutrido ( ) relato de perda de peso ponderal. Quanto? Kg/Tempo:
___________________________
Nível de consciência: ( )orientado ( )letárgico ( )confuso ( )desorientado ( )com falhas de memória ( ) repetitivo
Comportamento: ( ) receptivo ( )não receptivo ( )calmo ( )apreensivo ( ) retraído ( )deprimido (
)outros(descrever)______________________________________________
Movimentação: ( )deambula ( )sem movimentação ( ) movimenta-se com auxílio ( )cadeira de rodas ( )muletas ( ) bengala (
)deambula sem ajuda ( )dificuldade na marcha
( )outros__________________________________________________________________
Pele e tecidos:( )sem alteração ( )anasarca ( )cianose ( )icterícia ( )descorado ( )reações alérgicas ( )lesões de pele ( ) ulceras de
pressão ( )manchas violáceas ( ) desidratado
Crânio: ( )simétrico ( )assimétrico ( )lesões do couro cabeludo
Olhos: ( )diminuição da acuidade visual ( )presença de processos inflamatórios/infecciosos ( )uso de lentes de contato ou
óculos ( )exoftalmia ( )esclera ictérica ( )esclera hiperemiada
Ouvido: ( ) acuidade diminuída ( )zumbido ( )presença de processos inflamatórios/infecciosos ( )uso de prótese auditiva
Nariz: ( )coriza ( )alergia ( )epistaxe ( )desvio de septo ( )mucosa descorada ( ) mucosa íntegra
Boca: ( )cáries ( )falhas dentárias ( )gengivite ( )prótese ( )outras lesões ( )manchas violáceas
( )condições da língua ( )seca ( )úmida ( ) com placas ( )com edema (
)mucosa seca ( )mucosa descorada
Outros:___________________________________________________________________
Pescoço: ( )linfonodos palpáveis- localizar na figura ( )tireóide aumentada
Tórax: ( )expansão torácica satisfatória
(
)diminuição da expansão torácica (
)tosse produtiva (
)tosse seca (
)aspecto da secreção orofaríngea
(descreva)________________________________________________
Mamas: ( )simétricas ( ) assimétricas ( )presença de nódulos palpáveis ( )dor à palpação Localizar dor:__________________ (
)presença
de
secreção
à
expressão
do
mamilo.
Descreva
aspecto:_____________________________________________________________
Ausculta Pulmonar: Murmúrios Vesiculares ( ) presentes ( ) ausente Localizar RA – ( ) ápice ( ) base ( ) bilaterais ( ) roncos ( )
estertores ( ) sibilos
Coração: ( ) rítmico ( )arrítmico ( ) taquicardia ( ) bradicardia ( ) presença de sopros
Abdomen: ( ) plano ( ) globoso ( ) distendido ( ) timpânico ( ) hepatomegalia
( )esplenomegalia
RHA ( )presente ( ) ausente ( ) flácido ( ) tenso ( ) presença de massas palpáveis – localizar na figura
109
Genito-urinário: ( ) micção espontânea ( ) SVD ( ) lesões nos órgãos genitais ( ) incontinência urinária ( ) presença de secreção/
descreva _________________________________________
Membros Superiores: ( ) pulsos periféricos palpáveis ( ) edema
Lesões descrever e localizar na figura: ___________________________________________________________________
Membros Inferiores: (
) pulsos periféricos palpáveis (
)edema
figura:___________________________________________________________________
Lesões
descrever
e
localizar
na
1.5.Psico-social
Interação social: ( ) relacionamento/amizades ( ) isola-se ( ) não se adapta com facilidade a lugares ou situações novas. Descreva:
____________________________________________
Resolução de Problemas: ( ) toma decisões rapidamente ( ) costuma pedir ajuda para familiares ( ) não consegue tomar decisões
Suporte Financeiro: ( ) possui recursos para tratamento médico ( ) possui convênio/seguro saúde ( ) conta com a ajuda de
familiares ( ) utiliza exclusivamente hospitais conveniados do SUS
Mudança percebida no humor ou sentimentos após ter tomado conhecimento do diagnóstico:
( ) está otimista com o tratamento ( ) refere estar desanimado ( ) não aceita
( ) nega o problema
Caso nos retornos o paciente apresente alguma das patologias listadas abaixo, assinalar e datar a frente da patologia:
( ) Citomegalovírus __/__/__
( ) Herpes Simples __/__/__
( ) Herpes Zoster __/__/__
( ) Papilomavírus Humano __/__/__
( ) Infecções Entéricas Bacterianas __/__/__
( ) Infecções por Bartonella __/__/__
( ) Infecções Respiratórias ( S. pneumoniae/ H. influenzae) __/__/__
( ) Tuberculose ( Micobacterium tuberculosis) __/__/__
( ) Candidíase __/__/__
( ) Meningoencefalite __/__/__
( ) Histoplasmose __/__/__
( ) Paracoccidioidomicose __/__/__
( ) Pneumocistose __/__/__
( ) Toxoplasmose __/__/__
( ) Criptosporidiose, isosporíase e microsporíase __/__/__
( ) Sarcoma de Kaposi __/__/__
Assinatura_______________________________
COREN do (a) enfermeiro (a):
Data___/___/___
110
Apêndice E - Contrato
PREFEITURA DO MUNICÍPIO DE SÃO PAULO
CENTRO DE REFERÊNCIA DST/AIDS DE VILA PRUDENTE
ASSISTÊNCIA DOMICILIAR TERAPÊUTICA
CONTRATO
FUNCIONAMENTO
O paciente é atendido após avaliação do serviço, que leva em conta o estado geral, o tratamento necessário e a
participação da família e/ou cuidador;
O atendimento aos pacientes é de segunda à sexta feira das 8 às 18 horas;
O paciente receberá alta nas seguintes situações: melhora do estado geral, transferência para OS, hospital ou
outro serviço; falta de colaboração da família (não adesão ao contrato) ou óbito.
RESPONSABILIDADES DA FAMÍLIA
A AD só é possível com a colaboração da família e/ou cuidador na realização dos cuidados com alimentação,
higiene e medicação, conforme prescrito.
O familiar/cuidador, obrigatoriamente, deverá acompanhar o paciente quando este for encaminhado para
consulta médica e exames específicos fora do domicílio, e no caso de internação hospitalar.
O prontuário domiciliar deverá ser mantido em boas condições pela família.
RESPONSABILIDADES DA EQUIPE
Visitas ao paciente de acordo com as necessidades, realizada por equipe composta por vários profissionais
(médico, enfermeiro, psicólogo, assistente social, nutricionista, auxiliar de enfermagem e fisioterapeuta).
Acolher o paciente e o familiar/cuidador em suas necessidades e dificuldades em lidar com os limites
ocasionados pela doença.
Orientar os cuidados que devem ser prestados ao paciente.
Manter o prontuário domiciliar atualizado.
Data____/____/____
Ass. da equipe
Ass. do familiar
111
Apêndice F – Resultados de exames
C. R. VILA PRUDENTE
ADT
EXAMES
PACIENTE:
Medicação em uso:
DATA jan
fev
EXAME
Hemog. Hb
reg.:
mar
abr
mai
adm. ADT
periodicidade dos exames
jun
jul
ago
set
out
nov
dez
Leucócitos
Linfócitos
Plaquetas
Glicemia
Amilase
Colesterol
Triglicérides
Ácido úrico
TGO
TGP
Gama GT
Fosfatase
alcalina
Lipase
CD4 / CD8
Carga viral
112
Apêndice G – Vacinas
C. R. VILA PRUDENTE ADT
VACINAS
PACIENTE:
Sorologia: H Bs Ag:
Anti HBs:
Anti HBc:
Anti HCV:
reg.:
CD4:
adm. ADT
de
/
/
DATA
VACINA
Gripe
Pneumococos
Hepatite B
Dupla adulto
113
Apêndice H – “Cardápio”
MANHÃ
CAFÉ DA MANHÃ
INTERVALO
ALMOÇO
JANTAR
DORMIR
HORÁRIO
MEDICAÇÃO
114
Anexo 1 - Quadro com sugestão para avaliação do paciente no ADT, baseado nas
Atividades
Básicas
da
Vida
Diária
1. Banho
I. não recebe assistência
A. assistência para uma parte do corpo
D. não toma banho sozinho
2. Vestuário
I. veste-se sem assistência
A. assistência para amarrar sapatos
D. assistência para vestir-se
3. Higiene pessoal
I. vai ao banheiro sem assistência
A. recebe assistência para ir ao banheiro
D. não vai ao banheiro para eliminações fisiológicas
4. Transferência
I. deita, levanta e senta sem assistência
A. deita, levanta e senta com assistência
D. não levanta da cama
5. Continência
I. controle esfincteriano completo
A. acidentes ocasionais
D. supervisão, uso de cateter ou incontinente
6. Alimentação
I. sem assistência
A. assistência para cortar carne/mateiga no pão
D. com assistência, ou sondas, ou fluidos IV
I. Independência
A. Dependência parcial
D. Dependência total
Adaptado de:
Katz, S. et al.. JAMA 1963;185(12):914-916.
115
Anexo 2 - Quadro com sugestão para avaliação do paciente no ADT, baseado nas
Atividades Básicas da Vida Diária (cont.)
a) Telefone
3 - recebe e faz ligações sem aassistência
2 - assistência para ligações ou telefone especial
1 - incapaz de usar o telefone
b) Viagens
3 - viaja sozinho
2 - viaja exclusivamente acompanhado
1 - incapaz de viajar
c) Compras
3 - faz compras, se fornecido transporte
2 - faz compras acompanhado
1 - incapaz
d) Preparo de refeições
3 - planeja e cozinha refeições completas
2 - prepara só refeições pequenas
1 - incapaz
e) Trabalho doméstico
3 - tarefas pesadas
2 - tarefas leves, com ajuda nas pesadas
1 - incapaz
f) Medicações
3 - toma remédios sem assistência
2 - necessita de lembretes ou de assistência
1 - incapaz de tomar sozinho
g) Dinheiro
3 - preenche cheque e paga contas
2 - assistência para cheques e contas
1 - incapaz
1 - dependência total
2 - dependência parcial
3 - independência
Adaptado de:
Lawson, M.P. & Brody, E
116
Anexo 3 – Atividades Básicas da Vida Diária e escala de Incapacidade Funcional da
Cruz Vermelha Espanhola
Atividades Da Vida Diária
As Atividades da Vida Diária (AVD) são todas aquelas atividades básicas (de higiene pessoal, vestuário e
refeição), as atividades domésticas e as atividades gerais da vida diária (como abrir portas, girar chaves,
manusear dinheiro, telefonar, escrever, apanhar objetos, escrever,...) e cadeira de rodas; estas também
chamadas
de
AVP
(Atividades
da
Vida
Prática).
É papel do Terapeuta Ocupacional de ensinar a maneira certa de reiniciar essas atividades (com ou sem
adaptações), que ajudam o paciente a ser o mais independente possível; e é através de uma avaliação
funcional que testa as habilidades nestas atividades é que o Terapeuta Ocupacional vai identificar as
dificuldades do paciente.
# AVALIAÇÃO FUNCIONAL
= Escala de Barthel – A pontuação máxima de independência é 100 pontos, e a de máxima dependência
zero.
ALIMENTAÇÃO
(10)
INDEPENDENTE.
Capaz
de
utilizar
qualquer
talher.
Come
em
tempo
razoável.
(5)
AJUDA.
Necessita
de
ajuda
para
cortar,
passar
manteiga,
etc
(0) DEPENDENTE.
BANHO
(10) INDEPENDENTE. Lava-se por completo em ducha ou banho de imersão, ou usa a esponja por todo o
corpo.
Entra
e
sai
da
banheira.
Pode
fazer
tudo
sem
ajuda
de
outra
pessoa.
(0) DEPENDENTE.
VESTUÁRIO
(10) INDEPENDENTE. Veste-se, despe-se e arruma a roupa. Amarra os cordões dos sapatos. Coloca cinta
para
hérnia
ou
o
corpete,
se
necessário
(5) AJUDA. Necessita de ajuda, mas realiza pelo menos metade das tarefas em tempo razoável.
(0) DEPENDENTE.
HIGIENE PESSOAL
(10) INDEPENDENTE. Lava o rosto, as mãos, escova os dentes, etc. Barbeia-se e utiliza sem problemas a
tomada,
no
caso
de
aparelho
eletrico
(0) DEPENDENTE.
DEJEÇÕES
(10) CONTINENTE. Não apresenta episódios de incontinência. Se são necessários enemas ou supositórios,
coloca-os
por
si
só.
(5) INCONTINENTE OCASIONAL. Apresenta episódios ocasionais de incontinência ou necessita de ajuda para
o
uso
de
sondas
ou
outro
dispositivo.
(0) INCONTINENTE
MICÇÃO
(10) CONTINENTE. Não apresenta episódios de incontinência. Quando faz uso de sonda ou outro dispositivo,
toma
suas
própria
providências.
(5) INCONTINENTE OCASIONAL. Apresenta episódios ocasionais de incontinência ou necessita de ajuda para
o
uso
de
sonda
ou
outro
dispositivo.
(0) INCONTINENTE
USO DO VASO SANITÁRIO
(10) INDEPENDENTE. Usa o vaso sanitário ou urinol. Senta-se e levanta-se sem ajuda (embora use barras
de
apoio).
Limpa-se
e
veste-se
sem
ajuda
(5) AJUDA. Necessita de ajuda para manter o equilíbrio, limpar-se e vestir a roupa.
(0) DEPENDENTE.
PASSAGEM CADEIRA-CAMA
(15) INDEPENDENTE. Não necessita de qualquer ajuda, se utiliza cadeira de rodas, faz isso
independentemente.
(10)
AJUDA
MÏNIMA.Necessita
de
ajuda
ou
supervisão
mínimas
(05) GRANDE AJUDA . É capaz de sentar-se mas necessita de assistência total para a passagem
(0) DEPENDENTE.
117
Anexo 3 – Atividades Básicas da Vida Diária e escala de Incapacidade Funcional da
Cruz Vermelha Espanhola(cont.)
DEAMBULAÇÃO
(15) INDEPENDENTE. Pode cominhar sem ajuda por até 50 metros, embora utilize bengalas, muletas,
proteses
ou
andador.
(10)
AJUDA.
Pode
caminhar
até 50 metros, mas
necessita de
ajuda ou
supervisão
(5) INDEPENDENTE EM CADEIRA DE RODAS. Movimenta-se na cadeira de rodas, por pelo menos 50 metros.
(0) DEPENDENTE.
ESCADAS
(10) INDEPENDENTE. É capaz de subir ou descer escadas sem ajuda ou supervisão, embora necessite de
dispositivos
como
muletas
ou
bengala
ou
se
apoie
no
corrimão
(5)
AJUDA.
Necessita
de
ajuda
física
ou
supervisão
(0) DEPENDENTE.
= Escala de Lawton. A pontuaçào de máxima independência é 8 pontos, e a de maior dependência, zero.
Avalia as AIVD.
CAPACIDADE PARA USAR O TELEFONE
(1)
Usa
o
telefone
por
iniciativa
própria.
(1)
É
capaz
de
anotar
bem
alguns
números
familiares.
(1)
É
capaz
de
atender
uma
chamada,
mas
não
anotar
(0) Não utiliza o telefone.
COMPRAS
(1)
Realiza
todas
as
compras
necessárias
independentemente.
(0)
Realiza
independentemente
pequenas
compras.
(0)
Necessita
de
ir
acompanhado
para
realizar
qualquer
compra
(0) Totalmente incapaz de fazer compras.
PREPARO DAS REFEIÇÕES
(1)
Organiza
prepara
e
serve
,
por
si
só,
adequadamente.
(0)
Prepara
adequadamente
as
refeições,
se
lhe
são
oferecidos
os
ingredientes
(0) Necessita que lhe preparem e sircvam as refeições.
TAREFAS DOMÉSTICAS
(1)
Mantém
a
casa
sozinho
ou
com
ajuda
ocasional
(para
trabalhos
pesados).
(1)
Realiza
tarefas
ligeiras,
como
lavar
a
louça
ou
fazer
as
camas.
(1)
Realiza
tarefas
ligeiras,
mas
não
pode
manter
um
nível
de
limpeza
adequado.
(1)
Necessita
de
ajuda
nas
tarefas
domésticas.
(0) Não participa em nenhuma tarefa doméstica
LAVAGEM DE ROUPA
(1)
Lava
toda
a
sua
roupa.
(1)
Lava
apenas
peças
pequenas.
(0) A lavagem de toda a roupa esta a cargo de outra pessoa
USO DE MEIOS DE TRANSPORTE
(1)
Viaja
sozinho
em
transporte
público
ou
em
seu
próprio
carro.
(1)
É
capaz
de
pegar
um
taxi,
mas
não
usa
outro
meio
de
transporte.
(1)
Viaja
em
transporte
público,
quando
acompanhado.
(0)
Utiliza
taxi
ou
automóvel
somente
co
ajuda
de
outros.
(0) Não viaja de jeito nenhum.
118
Anexo 3 – Atividades Básicas da Vida Diária e escala de Incapacidade Funcional da
Cruz Vermelha Espanhola(cont.)
RESPONSABILIDADE EM RELAÇÃO A SUA MEDICAÇÃO
(1)
É
capaz
de
tomar
a
medicação
na
hora
e
doses
corretsa.
(())
Toma
a
medicação
se
lhe
prepararem
as
doses
previamente.
(0) Não é capaz de tomar medicação.
GESTÃO DOS SEUS ASSUNTOS ECONÔMICOS
(1)
Toma
a
seu
cargo
os
seus
assuntos
econômicos.
(1)Necessita as compras de cada dia, mas necessita de ajuda nas compras grandes.
(0)Incapaz de lidar com dinheiro.
# AVALIAÇÃO MENTAL
= Miniexame Cognitivo de Lobo
ORIENTAÇÃO
“Diga-me
dia_________Data______________Mês__________Estação_______
Ano_________.”
“Diga-me
o
hospital
(ou
o
local)
__________________
Andar
_____________
Cidade_______________________ Estado___________ País________________.”
FIXAÇÃO
“Se
tem
30
reais
e
vai
me
dando
de
3
em
3,
com
quanto
vai
ficando?"
“ Repita 5-9-2 até que os decorre. Agora de trás para frente.”
MEMÓRIA “Recorda as três palavras que eu lhe disse antes?”
LINGUAGEM E CONSTRUÇÃO
“Mostrar
uma
caneta:
O
que
é
isso?.”Repetir
com
outros
objetos.
“Repita
esta
frase:
Num
trigal
havia
cinco
cães.”
“
Uma
maça
e
uma
pêra
são
frutas,
correto?”
“O
que
são
o
vermelho
e
o
verde?”
“
Pegue
esta
folha
com
a
mão
direita,
dobre-a
e
coloque
em
cima
da
mesa.”
“
Leia
isto
e
faça
o
que
diz:
Feche
os
olhos.”
“ Escreva uma frase.”
* Marcar 1 ponto para cada resposta correta. Pontuação total 35. Se menor de 24 = Deteriorização
= Escala de incapacidade mental da Cruz Vermerlha
GRAU
0.
Totalmente
normal.
1.
Ligeira
desorientaçào
no
tempo.
Pode
manter
corretamente
uma
conversação.
2. Desorientação no tempo. Esquecimentos ocasionais. Transtornos do caracter. Incontinência ocasional.
3. Desorientação, não consegue manter uma conversação lógica. Confunde as pessoas. Transtornos do
humor.
Incontinência
frequente.
4.
Desorientação.
Alterações
mentais
claras.
Incontinência
habuitual.
5. Vida vegetativa, com ou sem agressividade. Incontinência total.
# AVALIAÇÃO SOCIAL
Aqui, as escalas não são muito práticas. Aconselha-se explorar seis funções ou tarefas que a família ou
cuidadores devem assegurar, para garantir cuidados
Apoio
emocional
ao
paciente.
Fazer
observações.
Oferecer
assistência
física.
Realizar
tarefas
do
lar.
Participar
do
tratamento.
- Pedir ajuda.
//www.geocities.com/katerapiaocupacional/avdka.html
119
Anexo 4 - Quadro com a escala de Karnofsky (critérios do estado funcional)
ESCALA DE KARNOFSKY
Graduaçã
o
100
90
80
70
60
50
40
30
20
10
Significado
Normal; ausência de queixas, sem evidências de doença
Capaz de realizar atividades normais; sintomas mínimos
Atividade normal com esforço; alguns sintomas
Não requer assistência para cuidados pessoais; incapaz de realizar
atividades normais
Requer assistência ocasional; necessita de cuidados a maior parte do
tempo
Requer considerável assistência e freqüentes cuidados
Incapacitado; requer cuidados especiais e assistência
Severamente incapacitado, hospitalizado, morte não iminente
Muito doente, cuidados de suporte ativo necessários
Moribundo; processo fatal progredindo rapidamente
120
Anexo 5 – Manual do cuidador
121
Anexo 6 - Alta do paciente
SECRETARIA DE ESTADO DE SAÚDE
“COORDENAÇÃO DOS INSTITUTOS DE PESQUISA”
CENTRO DE REFERÊNCIA E TREINAMENTO DST/AIDS
PERFIL DE ALTA NA ADT
Preencher até uma semana após a alta.
Nº _________
(não
preencher,
exclusivo do nível central)
Município: ________________________
Unidade:___________________________________ Nº do Prontuário:___________
Iniciais do paciente: _____________________ Sexo: ________
Data de nascimento: ______/______/_____
Data da inclusão: ______/ _____/ ______
Data da alta: _____/_____/____
Data do diagnóstico de HIV ____/______/_____ (quando a data for desconhecida, preencher com 00/00/10)
1.
Assinale o motivo da alta:
a.(
) houve resolução do(s) motivo(s) de encaminhamento inicial. Qual (is)?
1(
2(
3(
4(
5(
6(
7(
8(
) Limitação física
) Limitação social
) Limitação psicológica
) Dificuldade na aderência
) Medicação EV/IM
) Outros cuidados específicos de enfermagem
) Tratamento supervisionado para Tb (dot)
) Outros. Especificar ____________________________________________
Caso o motivo da alta não se enquadre no item "a", identifique nos itens abaixo:
b.(
) falta de cuidador ou cuidador inadequado
c.(
) falta de condições básicas no domicílio
d.(
) recusa do tratamento pelo paciente
e.(
) piora clínica, implicando necessidade de maior tecnologia hospitalar
Descreva a patologia ou situação clínica que determinou a internação hospitalar:
Data da internação: ____/____/____
f.(
) situação de risco de vida para a equipe de saúde
g.( ) óbito no domicílio
-
data ____/____/____ - causa ________________________
h.( ) óbito no transporte -
data ____/____/____ - causa ________________________
i. ( ) óbito no hospital
data ____/____/____ - causa ________________________
-
i. ( ) Outro (s). Qual (is)?
2.
Encaminhado para:
(
) SAE
(
) HD
(
) Hospital convencional
(
) Casa de Apoio
122
Anexo 7 – Inclusão do paciente em ADT
SECRETARIA DE ESTADO DA SAÚDE
COORDENAÇÃO DOS INSTITUTOS DE PESQUISA
CENTRO DE REFERÊNCIA E TREINAMENTO DST/AIDS
PERFIL DE INCLUSÃO NA ADT
Preencher até uma semana após a inclusão
N ° ____________
Município:_____________________
Unidade:___________________________________ N.º do Prontuário:____________.
Iniciais do paciente: _____________________ Sexo: __________________________
Data nascimento: ______/______/_____
Data da inclusão: ______/ _____/ ______.
Data do diagnóstico de HIV ____/______/______ (quando a data for desconhecida, preencher com 00/00/10)
1.Assinale o (s) motivo (s) de inclusão do paciente na ADT:
1( ) Limitação física
2( ) Limitação social
3( ) Limitação psicológica
4( ) Dificuldade na aderência
5( ) Medicação EV/IM
6( ) Outros cuidados específicos de enfermagem
7( ) Tratamento supervisionado para Tb (dot)
8( ) Outros. Especificar
2.Em relação ao cuidador: há cuidador?
3.Origem do encaminhamento.
4. Você considera o encaminhamento deste paciente para a ADT como:
( ) adequado (quando o quadro apresentado pelo paciente é da competência da ADT)
( ) inadequado (quando o quadro apresentado pelo paciente é da competência de outras modalidades de assistência)
Explique ________________________________________________________________
5. .Este encaminhamento possibilitará uma intervenção:
6.Você considera que as informações dadas à equipe sobre diagnóstico, terapêutica e exames foram:
7.Perfil clínico e laboratorial
Assinalar apenas a(s) doença(s) em tratamento no momento da inclusão:
(Atenção: não se trata do motivo da inclusão. Se ocorrerem dúvidas, solicitar apoio do médico da equipe).
01( ) Neurotoxo ativa (fase de ataque)
02( ) Neurocripto ativa (fase de ataque)
03( ) Micobactéria atípica - ativa
04( ) CMV em fase de ataque
05( ) Diarréia crônica ativa
06( ) Pneumocistose (fase de ataque)
07( ) Lesões cutâneas generalizadas
08( ) Outras infecções agudas. Especificar ____________________________________
09( ) Outros ____________________________________________________________
10( ) Caquexia sem etiologia esclarecida
11( ) Tbc em tratamento supervisionado
12( ) Neuro Tb em tratamento
13( ) Neurotoxo em profilaxia secundária + sequela
14( ) Neurocripto em profilaxia secundária + sequela
15( ) CMV em profilaxia secundária + sequela
16( ) Micobactéria em fase de manutenção
17( ) Sequelas do SNC por HIV ou outras complicações decorrentes destas infecções (atrofia cortical severa, leucoencefalopatia, etc)
18( ) Hepatites crônicas B e C/ medicamentosa
19( ) Neoplasias: S.K, linfomas, CA de colo e outros
20( ) Deficiências físicas ou mentais não relacionadas ao HIV (cegueira, paralisias, demências)
21( ) Abuso de drogas
123
Anexo 8 - Impresso utilizado pelo Grupo de Trabalho Idoso/Deficiente da PMSPSubprefeitura Vila Mariana- Coordenação de Saúde
AVALIAÇÃO DO CUIDADOR
NOME:
M
F
IDADE:
Data da avaliação: ____/____/_______ Há quanto tempo cuida do idoso?
Relação de cuidado (formal, informal, divisão de tarefas, período em que se dedica ao cuidar, etc.):
Tarefas relacionadas ao cuidar (descrever):
Quais são as principais dificuldades enfrentadas no cuidar?
O que faz para cuidar de si?
Quais são suas expectativas em relação ao grupo de apoio?
ATIVIDADES BÁSICAS DE VIDA DIÁRIA E INSTRUMENTAIS DE VIDA DIÁRIA “O idoso tem alguma dificuldade para”:
Atividades
Sem
Dificuldade
pouca
Com dificuldade
Não sabe
Não respondeu
muita
(a) deitar/levantar da cama
(b) comer
(c) pentear cabelo
(d) andar no plano
(e) tomar banho
(f) vestir-se
(g) ir ao banheiro em tempo
(h) subir escada (1 lance)
(i) medicar-se na hora
(j) andar perto de casa
(k) fazer compras
(l) preparar refeições
(m) cortar unhas do pé
(n) sair de condução
(o) fazer limpeza de casa
TOTAL
ESCALA DE IMPACTO SUBJETIVO DA DOENÇA CRÔNICA NO CUIDADOR PRIMÁRIO
FAMILIAR
Caregiver
Burden
Scale
TENSÃO GERAL
1) Você acha que está enfrentando problemas que são difíceis de resolver, ao cuidar de seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
2) Você acha que está assumindo responsabilidades demais para o bem-estar de seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
3) Você, as vezes, se sente com vontade de fugir de toda esta situação em que se encontra?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
4) De um modo geral, você se sente cansado e esgotado fisicamente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
5) Você se sente preso pelo problema de seu parente?
124
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
6) Você acha que é muito desgastante mentalmente cuidar de seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
7) Você acha que sua própria saúde tem sido prejudicada pelo fato de estar cuidando de seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
8) Você acha que passa tanto tempo cuidando de seu parente que não sobra tempo para você?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
ISOLAMENTO
9) Você evita convidar amigos e conhecidos em sua casa por causa do problema de seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
10) O tempo para sua vida social, por exemplo, com a família e os amigos, diminuiu?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
11) O problema do seu parente impediu você de fazer o que havia planejado nesta fase da sua vida?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
DECEPÇÃO
12) Você acha que a vida tem sido injusta com você
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
13) Você esperava que a vida, em sua idade, fosse diferente do que é?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
14) Você se sente sozinho e isolado por causa do problema com seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
15) Você acha que é cansativo cuidar do seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
16) Você tem tido dificuldades financeiras por estar cuidando do seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
ENVOLVIMENTO EMOCIONAL
17) Você sente, às vezes, vergonha do comportamento do seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
18) Você alguma vez já se sentiu ofendido e com raiva de seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
19) O comportamento de seu parente deixa você em situação embaraçosa, difícil perante outras pessoas?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
AMBIENTE
20) O ambiente de sua casa torna difícil para você cuidar de seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
21) Você se preocupa em não estar cuidando do seu parente?
( ) de modo algum
( ) raramente
22) Existe algo no bairro onde mora seu parente que dificulta você de cuidar dele (por exemplo: dificuldade em pegar transportes, difícil
acesso a farmácias e/ou serviços médicos, problemas com vizinhança)?
( ) de modo algum
( ) raramente
( ) algumas vezes
( ) freqüentemente
2
3
1