dificuldades e desafios na etapa de campo de pesquisa

DIFICULDADES E DESAFIOS NA ETAPA DE CAMPO DE PESQUISA ACERCA DA
NÃO ADESÃO AO TRATAMENTO ANTIRRETROVIRAL
Samuel Spiegelberg Zuge1; Stela Maris de Mello Padoin2; Cristiane Cardoso de Paula 3;
Crhis Netto de Brum4; Andressa Peripolli Rodrigues5; Érika Éberline Pacheco dos
Santos6; Marcelo Ribeiro Primeira7; Elaine Lutz Martins8; Renata Bubadué9
RESUMO
A epidemia da Aids surgiu no mundo na década de 1980, e desde então acomete
em torno de 592.914 pessoas no Brasil. No Brasil, entre as inúmeras estratégias para
reduzir os agravos da epidemia, destaca-se a política de distribuição universal e gratuita
dos medicamentos antirretrovirais aos portadores do HIV e doentes de Aids. Para tanto, o
sucesso do TARV, sofre influência dos níveis de adesão ao tratamento, sendo
considerado atualmente o maior determinante da resposta terapêutica e também o maior
desafio para sua manutenção. Este estudo tem como objetivo relatar as principais
dificuldades e desafios de um grupo de pesquisa durante a coleta e análise dos dados de
um projeto de pesquisa, no qual busca avaliar os indicadores de vulnerabilidade para a
não adesão ao tratamento antirretroviral em adultos acima de 50 anos, em um serviço de
referência da metade sul do Rio Grande do Sul. Trata-se de um estudo crítico e reflexivo,
tipo relato de experiência, de uma pesquisa com abordagem metodológica quantitativa e
de delineamento transversal, que tem o intuito de investigar e avaliar a realidade em suas
múltiplas dimensões e complexidades, com o propósito de encontrar respostas para as
questões aqui levantadas, a fim de compreender suas diferentes interfaces. Diante de tais
dificuldades e desafios, buscou-se o amadurecimento dos participantes do grupo na
pesquisa, contribuindo ainda para a construção do conhecimento sobre a Aids, e as suas
inúmeras facetas, para assim, subsidiar a construção de novas pesquisas e fomentar
discussões sobre a temática.
DESCRITORES: Tratamento antirretroviral de alta atividade; síndrome da
imunodeficiência adquirida; enfermagem.
INTRODUÇÃO
A epidemia da Aids surgiu no mundo na década de 1980, e desde então acomete
em torno de 592.914 pessoas no Brasil, sendo as regiões mais afetadas a Sudeste, com
cerca de 58% dos casos, e a Sul com 19%. Essas duas regiões também possuem a maior
parte das mortes por Aids do país. Num total de 229.222 óbitos, entre os anos de 1980 e
2009, 149.298, quase 25% desse montante, encontra-se na região Sudeste e 37.772,
aproximadamente 6%, na Região Sul1.
1
Enfermeiro. Mestrando do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de
Santa Maria – UFSM. E-mail: [email protected]
2
Enfermeira. Doutora. Professora adjunta da Universidade Federal de Santa Maria – UFSM. E-mail:
[email protected]
3
Enfermeira. Doutora. Professora adjunta da Universidade Federal de Santa Maria – UFSM. E-mail:
[email protected]
4
Enfermeira. Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de
Santa Maria – UFSM. E-mail: [email protected]
5
Enfermeira. Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de
Santa Maria – UFSM. E-mail: [email protected]
6
Acadêmica de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria – UFSM. E-mail:
[email protected]
7
Acadêmico de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria – UFSM. E-mail:
[email protected]
8
Acadêmica de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria – UFSM. E-mail:
[email protected]
9
Acadêmica de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria – UFSM. E-mail:
[email protected]
A maior parte das pessoas que vivem com HIV/Aids no Brasil está na faixa etária
de 25 a 49 anos, porém atualmente verifica-se um número expressivo de pessoas acima
dos 50 anos que estão sendo infectadas pelo HIV. Desde 1982, quando foi notificado o
primeiro caso de Aids em pessoas maiores de 50 anos, até junho de 2010, tinha-se um
total de 60.367 portadores da doença em todo o Brasil, nesta faixa etária. Destes, 39.155
são do sexo masculino e 21.211 do sexo feminino1.
Entre os anos de 1997 a 2009, observa-se maior tendência de crescimento da
epidemia nas pessoas com idade superior a 50 anos. Segundo o Ministério da Saúde, a
incidência de Aids nessa população, quase dobrou em doze anos, passando de 17,5%
em 1997 para 33,3% em 2009. Na faixa etária a partir de 50 anos, a taxa de incidência
(por 100.000 habitantes) entre os homens passou de 24,8% para 41,9%; entre as
mulheres, cresceu de 11,2% para 25,7%1.
Ao longo desses anos de epidemia, observa-se que a preocupação da comunidade
científica focava-se, basicamente, em identificar e analisar os indivíduos com a doença,
os seus meios de transmissão e as formas de prevenção, surgindo, a partir da descoberta
da Zidovudina (AZT), o primeiro tratamento para a Aids que possibilitou a diminuição da
carga viral do HIV circulante e aumentou a quantidade de células CD4. Para tanto, este
avanço científico e tecnológico, em torno do Aids, representa um importante marco no
contexto da epidemia, destacando-se pelo surgimento de uma nova classe
medicamentosa, possibilitando o aumento da sobrevida de indivíduos com Aids2.
No Brasil, entre as inúmeras estratégias para reduzir os agravos da epidemia,
destaca-se a política de distribuição universal e gratuita dos medicamentos antirretrovirais
aos portadores do HIV e doentes de Aids. Para tanto, o sucesso do TARV, sofre influência
nos níveis de adesão ao tratamento, sendo considerado atualmente o maior determinante
da resposta terapêutica e também o maior desafio para sua manutenção 3.
Assim, o termo adesão relacionado ao TARV, está vinculado a um conjunto de
ações: a disponibilidade de acesso aos serviços, frequência e realização de exames
laboratoriais, consultas, retiradas de medicamentos, entre outros, tornando-se um
processo interativo, dinâmico e contínuo4.
Para tanto, este estudo tem como objetivo relatar as principais dificuldades e
desafios encontrados por um grupo de pesquisa durante a etapa de campo de
investigação que busca avaliar os indicadores de vulnerabilidade para a não adesão ao
TARV em adultos acima de 50 anos, em um serviço de referência da metade sul do Rio
Grande do Sul.
DESENVOLVIMENTO
Trata-se de um estudo crítico e reflexivo, tipo relato de experiência, sobre as
dificuldades e desafios encontrados por um grupo de pesquisa da Universidade Federal
de Santa Maria, no Rio Grande do Sul, Brasil.
Esta pesquisa apresenta uma abordagem metodológica quantitativa e de
delineamento transversal, que tem o intuito de investigar e avaliar a realidade em suas
múltiplas dimensões e complexidades, com o propósito de encontrar respostas para as
questões aqui levantadas, a fim de compreender suas diferentes interfaces.
Destaca-se que os aspectos éticos e bioéticos do estudo foram assegurados,
obedecendo a Resolução 196/96 (BRASIL, 1996), sendo apresentado aos participantes
do estudo, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em duas vias,
imediatamente antes da coleta de dados. Após leitura do TCLE, o participante da
pesquisa devia assinar, ficando uma via com ele e outra com o pesquisador. O protocolo
de pesquisa obteve aprovação no Comitê de Ética em Pesquisa (CEP), sob o número
23081.008437/2007 - 19.
Os critérios de inclusão na pesquisa eram estar cadastrado na Unidade de
Dispensação de Medicamentos (UDM) do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM) e
estar em TARV. Assim, este serviço forneceu uma lista de pacientes cadastrados,
contendo 148 adultos com idade acima de 50 anos em tratamento, sendo definida esta a
população do estudo.
Diante da população do estudo, foram selecionados os pacientes a partir da
definição de mais um critérios de inclusão: realizar acompanhamento no ambulatório do
HUSM a mais de um ano. A partir dessa definição era necessário termos a agenda das
consultas médicas, por meio de busca no Sistema de Informação para o Ensino (SIE) do
HUSM/UFSM. Este sistema permitiu visualizar a data das consultas, porém ela não era
restrita somente a nossa população de estudo, e sim a todos os pacientes em consulta,
independente do tipo de especialidade. Percebemos que a elaboração de uma lsita de
pacientes que iriam compor a amostra tornava-se uma dificuldade devido as formas de
registro no serviço.
Assim, foi necessário de 15 em 15 dias consultarmos paciente por paciente, para
ver as consultas marcadas. Porém ao iniciarmos a realização da agenda das consultas,
observamos que alguns pacientes não estavam cadastrados no SIE e não apresentavam
SAME, sendo impossível sabermos a data da sua consulta, e a sua periodicidade no
serviço. Dessa forma, foi necessário reavaliarmos nossos critérios de inclusão/exclusão,
ficando definido que somente seriam incluídos na pesquisa os pacientes que
apresentassem SIE e SAME.
Tendo tais informações foi elaborada uma planilha com o nome dos pacientes,
SAME, data da consulta, responsável pela aplicação do instrumento de coleta de dados,
desfecho da entrevistas (se essa foi realizada ou não e os motivos para não realização da
mesma). Essa planilha constava de 148 nomes. Durante a coleta de dados 76 adultos que
foram excluídos, sendo os motivos listados a seguir: 1,3% tiveram o TARV suspenso, 8%
dos pacientes foram a óbito, 42% retiravam medicação na UDM, porém não tinham
agenda no SIE e sem SAME, 4% foram transferidos desse serviço, 13% não conseguiram
ser contatados pelos entrevistadores, 24% não compareciam nas consultas e
apresentaram-se irregulares, 4% por outros motivos. Assim, a amostra do estudo
contabilizou 72 participantes. A coleta de dados teve início em abril de 2009, sendo
finalizada em outubro de 2010.
Outro desafio desta pesquisa foi a finalização da coleta de dados, apesar de
contarmos com uma equipe de coletadores composta por três bolsistas e seis
participantes do projeto, ou seja, o este numero apesar de significante, muitas vezes não
dava conta de comparecer ao horário das consultas marcadas, uma vez que, a maioria
deles eram acadêmicos de enfermagem, e que o horário das aulas práticas e teóricas
ocorriam no período diurno, horário da maioria das consultas. Dessa forma, algumas
consultas foram perdidas, necessitando esperar uma nova consulta para realizar a coleta
de dados, porém o tempo de intervalo para a próxima consulta podia variar de dois a seis
meses.
Assim, foi necessário aumentar o período de coleta de dados, para que toda a
amostra fosse coletada. Ainda relacionado ao número de coletadores, encontramos
algumas dificuldades durante a coleta de dados, relacionadas a questões referentes ao
questionário, que por várias vezes não estavam sendo respondidas. Uma vez que, o
questionário era considerado longo, contendo mais de 100 questões a ser respondidas,
necessitando assim, por vezes, retornar ao grupo e realizar novas capacitações, e ainda
foi necessário voltar aos prontuários para coletar dados dos mesmos.
Outra dificuldade está relacionada as notificações de óbitos dos pacientes, devido
a não interação de informações entre SAME, UDM e SIE. O SIE não propicia em seu
formulário eletrônico os pacientes que foram a óbitos, apenas define as datas das
consultas. Tendo como alternativa consultar a UDM, para ver se algum paciente foi a
óbito, porém a UDM muitas vezes não tinha esta informação, uma vez que, o SAME, não
repassa para a UDM os pacientes que foram a óbito. Dessa forma, só conseguimos
identificá-los diante o seu atraso na retirada de medicamentos, sendo necessário buscar
os prontuários, e ver se esses foram ou não a óbito.
O momento em que se deu a recusa dos pacientes em participar da pesquisa
percebeu-se um novo desafio durante a coleta de dados. Os motivos de recusa
relacionavam-se a situação da coleta ser antecedente ao atendimento médico. Por isso
mostravam-se relutantes em participar da pesquisa, pois ficavam com medo de ser
chamado para o atendimento e/ou perder a consulta. Essa situação foi discutida com
membros da equipe de saúde do serviço no sentido de garantir o desenvolvimento da
pesquisa sem que houvesse interferência no atendimento dos pacientes, ou seja, sem
que o aceite em ser sujeito da pesquisa e responder o questionário implicasse em perda
da consulta. Isso implicou em maior aceitação pelos pacientes.
Já na organização dos dados, a partir da digitação desses, encontramos algumas
dificuldades relacionadas ao instrumento. Algumas questões que deixavam dúvidas, a
estratégia foi chamar novamente todos os coletadores, para realizar a validação das
respostas. A digitação dos dados foi realizada duplamente, a fim de cruzar os dados e
identificar as diferentes respostas.
Para dar início a análise dos dados, foi necessário definir algumas questões que
permeariam o estudo, entre elas a definição e quantificação da adesão ao tratamento
antirretroviral. Diante de apoio em revisão de bibliografia quantificamos a adesão em
100%, e definimos a não-adesão categoricamente como a perda de doses, e de horários,
ou que de seu uso de forma irregular, totalizando 21 pacientes como não aderentes,
possibilitando dessa forma, passar para mais uma etapa deste projeto, a análise dos
dados.
CONCLUSÃO
Diante de tais dificuldades e desafios, o grupo de pesquisa procurou buscar
estratégias de forma coerente com a realidade da população estudada, e do serviço de
saúde que foi cenário da etapa de campo da pesquisa. Uma vez que, o impacto previsto
desta pesquisa visa identificar as necessidades para qualificação do atendimento e do
acesso ao serviço e a insumos, bem como identificar a vulnerabilidade das pessoas para
a adesão ao TARV.
Impacto que permitiu o amadurecimento dos participantes do grupo na pesquisa,
contribuindo ainda, n a construção do conhecimento sobre a Aids, e as suas inúmeras
facetas, para subsidiar a construção de novas pesquisas, e fomentar discussões sobre a
temática.
REFERÊNCIAS
1 - Brasil, Ministério da Saúde. Programa Nacional DST/AIDS. Boletim Epidemiológico
AIDS/DST – versão preliminar. Janeiro a junho de 2010, ano VII nº 01. Disponível em: <
http://portal.saude.gov.br/saude> Acesso em: abr. 2011.
2 – Ceccato MGB, Acurcio FA, Bonolo PF, Rocha GM, Guimarães MDC. Compreensão
de informações relativas ao tratamento antirretroviral entre indivíduos infectados pelo HIV.
Cad. Saúde Pública, 20(5): 1388 – 97, 2004.
3 - Polejack L, Seidl EMF. Monitoramento e avaliação da adesão ao tratamento
antirretroviral para HIV/Aids: desafios e possibilidades. Ciência & Saúde Coletiva,
15(supl.1): 1201 -08, 2010.
4 - Caraciolo JMM, Shimma E. Adesão – da teoria à prática: experiências bem sucedidas
no Estado de São Paulo. São Paulo: Centro de Referências e Treinamento DST/Aids,
2007.