TRANPLANTE UMA NOVA PROPOSTA DARCY RIBEIRO A presença por dois dias de Luiz Fernando dos Santos acampado diante do edifício do Congresso numa greve de fome atípica produziu um belo efeito. A greve dele era negar-se a fazer hemodiálise até morrer, a fim de pressionar os senadores a cotarem a lei que passará a reger o transplante de órgãos. Sua força, porém, é que encarava ali as dezenas de milhares de pessoas que aguardam um transplante de um órgão para sobreviverem. Com sua greve atípica conseguimos que fosse dada urgência ao projeto que foi votado no dia 29 último e aprovado por unanimidade. Seguiu já para a Câmara dos Deputados, onde precisamos renovar as pressões para que seja prontamente aprovado. Essa lei que eu propus visa SUPERAR A SITUAÇÀO VERGONHOSA DO Brasil nessa matéria. Somos o único país que exige, para que um órgãos de um morto seja transplantado para salvar um vivo, que o morto, enquanto vivo, procure um cartório e faça a competente doação. Em razão dessa tolice assassina dezenas de milhares de pessoas esperam por um coração, um fígado, um rim para substituir os seus que estão enfermos e incuráveis, ou de olhos para recuperar a visão. Em nenhum país do mundo se fazem tais exigências e, por isso, em nenhum lugar existem as filas imensas de doentes clamando por um transplante. A lei que proponho inverte o procedimento, determinando que deve procurar um cartório quem não queria doar nada do seu corpo para salvar vidas. Essa minoria é que deve ir a qualquer cartório para obter um carimbo de não doador gravado na sua carteira de identidade. Assim se asseguram os direitos de quem tem razões para não ser doador – como ocorre com os judeus, por motivação religiosa -, sem converter automaticamente todos os brasileiros em não-doadores. Efetivamente, todas as dezenas de milhares de pessoas com menos de 50 anos que morrem vítimas do trânsito ou da violência têm seus cadáveres intocáveis por orça da lei vigente. Nossa lei toma naturalmente os cuidados indispensáveis para que não haja abusos nessa matéria tão delicada. Para isso estabelece que só se podem realizar transplantes de tecido, órgãos e partes do corpo nos hospitais públicos ou credenciados, sob os quais se exercerá permanente vigilância. Acresce que qualquer forma de traficância com órgãos passa a constituir crime inafiançável, imprescindível e insuscetível de graça, indulto, suspensão de graça, indulto, suspensão condicional, redução de pena ou qualquer modalidade de cumprimento da pena em liberdade. Minha Lei dos Transplantes, cujo relator foi o senador Lúcio Alcantâra, representa, como se vê, uma inovação indispensável na legislação brasileira quanto a uma questão relevantíssima. Os transplantes que se vêm realizando há décadas ampliaram enormemente sua aplicação graças a novas vacinas e antibióticos, que estão permitindo a milhões de pacientes recuperar a saúde. A legislação vigente, em sua estreiteza anacrônica, coloca o Brasil ora desse quadro, condenando à morte dezenas de milhares de brasileiros a cada ano. Em sua forma confusa e caótica ela pretende o impossível, que é levar as pessoas a uma conscientização humanística tal que as converta, durante a vida, em doadores post-mortem. Nosso projeto, ao contrário, regula toda a matéria e só obriga a procurar um cartório que não queira doar nada para transplante. Todos nós outros seremos depois de mortos doadores virtuais. Folha de São Paulo, 4 de março de 1996. DOAR VALE UMA VIDA Qual é a situação atual do transplante? – Avanços recentes na medicina tornaram possível substituir os órgãos que não estão funcionando bem. Desde 1966, mais de 6.000 transplantes de rim foram realizados no Brasil. Mais recentemente cerca de 400 transplantes cardíacos e 200 transplantes de fígado foram realizados. Cerca de 2.000 transplantes de córnea são realizados anualmente no Brasil. Atualmente pode-se transplantar com sucesso córneas, rins, coração, pulmão, fígado, p6ancreas, pele osso e veias. Como os órgãos podem ser obtidos? – Este são doados por pessoas como nós após a morte. Existe grande necessidade para doação de órgãos? – Sim. Muitos pacientes morrem esperando uma doação. Um órgão transplantado com sucesso transforma uma pessoa doente numa pessoa com saúde. Como eu posso ser um doador? – Basta ter o cartão de Doação Vale Vida e comunicar sua família o seu desejo de doação. Existe limites de idade para doação? – Não. Em qualquer idade, desde a infância até a velhice, a pessoa pode ser um doador. Eu devo me registrar com alguma central? – Não. Você deve carregar o cartão na carteira e conversar a respeito com a família. Qual é o calor do cartão de doação? – Este cartão indica que você deseja doar seus órgãos após a morte. Você pode mudar de idéia a qualquer momento. Para isto, basta jogar fora o cartão. A doação de órgãos afeta o funeral ou deforma o corpo? _ Não. A retirada dos órgãos é uma cirurgia que segue todos os rigores e procedimento das cirurgias em indivíduos vivos. Os órgãos transplantados são rejeitados? – Isto pode acontecer, mas novas droga estão sendo utilizadas e diminuem a chance de rejeição. Em cada 5 transplantes renais apenas 1 é rejeitado e 4 são sucesso. Resultados semelhantes são obtidos com transplante de coração e fígado. TRANSPLANTE O MITO DA ESCASSEZ DE ÓRGÃOS E TECIDOS JOÃO BATISTA T. PINTO O principal fator limitante ao número de transplantes em todo mundo é a escassez de órgão e tecidos. Com exceção do Japão que, por limitações de natureza religiosa e cultural, ainda não adotou o conceito de morte encefálica, nos países desenvolvidos essa carência decorre da falta de doadores para atender uma demanda transplantadora incessante. Já nos países em desenvolvimento, não se pode atribuir a falta de órgãos à uma escassez real, por dois motivos: não existem, nesses países, entre eles o Brasil, estudos precisos sobre a capacidade geradora de doadores de órgãos e tecidos para transplante; devido à falta de estrutura formal de procura de doadores existe, na verdade, uma escassez ilusória, sendo mais apropriado considerar esse fenômeno, à luz dos princípios de captação, com escape de doadores. Somente agora as discussões sobre o baixo desempenho dos programas de transplante, o Brasil passou a identificar o fenômeno do escape, ainda que batizado com nome de uma das suas causas, ou seja, a falta de doadores. Todas essas “razões” isoladas ou em conjunto, a rigor, foram insustentáveis para justificar o baixo número de transplante, quando discutidas em profundidade, porquê não alteram a epidemiologia da morte encefálica nem contemplaram a procura do doador. a) DEICIÊNCIAS DA LEGISLAÇÃO O início dos programas de transplantes renal no Brasil, como em outros países, prescindiu de lei específica. Assim, quando foram realizados os primeiros transplantes renais em nosso país tanto com doador vivo quanto com doador cadáver (1964/65), ainda não dispúnhamos da nossa primeira Lei de transplante, publicada em 1968. Por outro lado, seguimos realizando menos de 10 transplantes renais por milhões de habitantes (PMP) anualmente, como fazíamos antes da promulgação da legislação atual. Embora fosse necessária a Lei para que as equipes transplantadoras não fossem consideradas clandestinas, isso não foi suficiente para aumentar o número de transplantes como se esperava. Deve-se reconhecer, entretanto, que a normatização do transplante, tanto a de natureza legal e , principalmente, a de natureza ética, encorajou, ao lado de novos métodos de imunossupressão, um salto qualitativo nessa atividade por respaldar o aproveitamento dos órgãos e tecidos do doador cadáver. Um reflexo dessa conjunção de fatores foi o desenvolvimento de programas de transplante de outros órgãos e a inversão de percentagens de transplantes renais com doador vivo/doador cadáver: antes dessa normalização fazíamos mais de 80% dos transplantes renais com órgãos procedentes de doadores vivos e, após a mesma, alguns serviços suplantaram esse número com doador cadáver sendo a média nacional hoje em dia de 50% para cada tipo de doador mas ainda existe uma evidente sub-utilização de doador cadáver em nosso meio. Assim a legislação foi necessária mas não foi suficiente, para aumentar o número de transplantes, pelo menos o tanto que se esperava. b) FALTA DE INCENTIVO INANCEIRO AOS PROGRAMA DE TRANSPLANTE São bem conhecidas as várias alterações realizadas na tabela do SUS, aumentando o valor da cirurgia do transplante renal em relação ao valor dos procedimentos dialéticos, inclusão nessa tabela de valores até então não previstos para a extração multiorgânica dos órgãos de doador cadáver, das provas de histocompatibilidade etc., porém nenhuma dessas medidas, por ser insuficiente, produziu, até agora, o efeito esperado de aumentar expressivamente o número de transplantes renais. A refratariedade do nosso nível de 7 a 8 transplantes renais por ano PMP resistiu a todas essas medidas. Os estudos comparando a demora de um transplante pelo SUS ( e outros sistemas similares), com a espera mais curta quando o procediemnto foi coberto por outros sistemas (mesmo estatais incentivados) demonstra que teremos que discutir urgentemente a remuneração do transplante, até mesmo para eliminar de vez antigas discussões de natureza ética e dar força aos protocolos que estabelecem critérios justos de seleção do receptor. c) BAIXO ÍNDICE DE DOAÇÃO Os levantamentos sobre as chamadas ‘negativas familiares” realizadas em nosso meio são heterogêneos quanto à metodologia empregadas. Em média, esses estudos apontam para um índice de 20 a 30% de negativa de doação quando a família do doador em morte encefálica é abordada após confirmada essa condição. Se nós compararmos esse índice com os 20 a 25% dos países da Europa Ocidental, onde a doação é presumida na lei é informada na prática (se o próprio doador não negou em vida, a família deve autorizar a extração), vemos que essa diferença não é relevante, sobretudo se imaginarmos que as péssimas condições do sistema sanitário do nosso país seriam suficientes para desacreditar todos os programas de transplante perante a opinião pública favorecendo desse modo a desconfiança e, consequentemente, a negativa. Por outro lado, os profissionais de captação do chamado primeiro mundo contam com a ajuda de freqüentes instrumentos de conscientização e promoção da doação ( EDHEP, European Donor Hospital Education Program) e de formação pessoal (TIT, Training The Trainers). A rigor, deveriam se esperar portanto índices muito maiores de negativas entre nós em comparação com populações economicamente mais favorecidas, sistema sanitários mais humanizados e pessoal mais treinado para obter a doação. Devemos lembrar que, na disponibilidade de recursos técnicos, o número de transplantes realizados, sobretudo com doador cadáver, depende, em ess6encia, do nível do altruísmo da população: ao contrário de outras modalidades de tratamento o substrato do procedimento, ou seja, o órgão, é grado a partir de um sentimento de solidariedade em relação a um receptor desconhecido e sito não pode ser determinado por nenhuma lei mas sofre influência decisiva da credibilidade que a população deposita no procedimento. Esses raciocínio foi útil para o CFM posicionar-se contrariamente em recente discussão sobre projeto-de-lei que propunha a mudança do consentimento informado para a doação presumida. d) FALTA DE DOADORES Embora se saiba que a demanda por transplante seja muito maior do que o número de pacientes em lista de espera desconhece-se o seu número real no Brasil. Sabe-se por exemplo, que existem, entre 1500 a 2000 pacientes em tratamento dialítico no país, aos quais se soma anualmente um número de novos pacientes estimados entre 50 a 100 PMP, dependendo da facilidade de acesso à diálise. Como a mortalidade dessa população (relativamente jovem em nosso país) é inferior a 10%, o resultado dessa equação perversa é o inchaço incontrolável das listas de espera onde, presume-se, constam menos da metade dos renais crônicos em tratamento dialítico. Por outro lado, o potencial de doadores de órgãos, quantificado até agora apenas por métodos indiretos, suplanta em muito essa demanda em nosso país. Se considerarmos que, entre as causas da morte encefálica (5% dos óbitos hospitalares entrem TCE, hemorragias cerebrais, tumores cerebrais primários e anorexia cerebral) apenas os traumatismos cerebrais decorrentes de acidentes de trânsito (entre 250 a 500 mil) são responsáveis por vergonhosos 25 a 50 mil óbitos, a disponibilidade de órgãos para transplante não é tão escassa como se diz, mesmo descontando-se todas as possíveis exclusões entre os doadores e os receptores. O que falta na: verdade é estrutura de captação e melhores condições para transplantar esses órgãos que estão aí disponíveis. A rigor, o transplante prescinde até do doador vítima de acidente de trânsito: os países que passaram a obrigar o uso de cinto de segurança para motoristas ou capacetes para bicicletas, experimentaram de início uma pequena queda no número de transplantes, logo compensada com a flexibilização dos critérios de aceitação do doador cadáver. Enquanto não dispusermos desse recursos não podemos falar em “falta de doadores” Jornal do Conselho Federal de Medicina, outubro de 1995 VISÃO PSICOLÓGICA DA DOR PE. EVANGELISTA M. DE FIGUEIREDO Essa é uma reflexão endereçada principalmente aos Agentes de Pastoral e a todos os profissionais da saúde que buscam não apenas a cura clínica do doente, mas nos eu mundo interior, escutá-lo, compreendê-lo e curá-lo no seu ser como um todo: físico-píquicosocial-espiritual. A dor e o sofrimento são estímulos, que na vida de uma pessoa aparecem como um alarme. É o ladrão que entra sem pedir licença na vida do indivíduo alterando o bem-estar da pessoa e provocando, como resposta, um comportamento. Como alarme, a dor tem efeito positivo, pois assim o indivíduo fica sabendo que algo não vai bem no seu organismo e pode com antecedência procurar ajuda. Uma pessoa que percebe que está queimando a sua mão, súbito recebe o estímulo e procura o mais rápido possível retirá-la do fogo. O problema é quando a dor e o sofrimento se prolongam por muito tempo, ameaçando o equilíbrio físico, psíquico, social e espiritual do doente. É muito importante notar que há uma estreita ligação entre o estado emocional da pessoa e o sofrimento físico. Basta observar como os indivíduos nervosos desenvolvem com mais facilidade úlceras de estômago. A dor modifica o mundo interno da pessoa. Se ela não consegue superar as perdas e os obstáculos provocados na sua vida, pelo sofrimento contínuo, pode entrar em ânsia, tristeza, frustração e principalmente em depressão, fechando-se em si mesma, não querendo mais lutar, perdendo o sentido da vida e não vendo mais saídas para o seu sofrer, o que pode levar até ao extremo do suicídio. O problema é que todos esse sentimentos e principalmente a depressão influenciam negativamente piorando o estado físico do indivíduo, e a debilidade física aumenta a depressão, criando o chamado ‘ciclo vicioso’. A DOR É UMA EXPERIÊNCIA INFLUENCIADA: -Pela história familiar. A preocupação de sofrer um ataque cardíaco de uma pessoa que sente dor no peito e teve alguém na sua família que morreu de enfarto é maior do que uma pessoa sem antecedentes familiares de mortes por doenças cardíacas. -Pela história pessoal do indivíduo. A internação no hospital é uma experiência dura para qualquer pessoa, mas, é mais difícil ainda para quem é internado pela primeira vez. Geralmente quem já esteve internado mais de uma vez, e tem uma doença de difícil cura, começa a informar-se sobre o seu mal lendo revistas, livros, artigos, enciclopédias etc. Lê tudo o que encontra sobre a seu mal, tornando-se muitas vezes mais informado do que o seu próprio médico. -Pelo novo ambiente hospitalar. O próprio ambiente hospitalar significa para o doente ser marginalizado. O doente entra num ambiente estranho do qual não conhece as leis; de protagonista passa a ser espectador, sente-se inútil, dependente de todos, com o tempo perde o seu lugar social, os eu status, os eu trabalho, os seus amigos, os quais pouco a pouco vão se afastando do ambiente triste do hospital. Não é fácil par o doente trabalhar com todas essas perdas. Quem era conhecido como fulano, Fulana, na internação hospitalar muitas vezes passa a ser identificado por um número, ou mesmo pelo órgão doente. Eu mesmo, escutei rases como esta: “Hoje vamos fazer a cirurgia do 54, da neuro”. “Deixamos o fígado prá manhã de manhã’... Por outro lado, a própria pessoa doente voltando toda a atenção para o seu órgão afetado corre o risco de se identificar com ele, perdendo a sua verdadeira identidade de pessoa. -Pela cultura. Existem culturas que estão mais acostumadas ao sofrimento e consequentemente mais capazes de suportar a dor. As mulheres são mais fortes que os homens para conviver com a dor. -Pelas motivações. Um soldado de guerra sente menos dor do que um cidadão comum, porque direciona o seu sofrimento a um bem maior para ele, que é a honra de defender a Pátria. São famosas as histórias dos Santos Mártires que suportaram sofrimentos terríveis em defesa de fé, ou de pessoas que por não conseguirem alcançar seus objetivos, queimaram as suas próprias mãos sem demonstrarem de sentirem alguma dor. É muito importante o significado que o doente dá ao seu sofrer. -Pelo estado de ânimo atual do doente. Como foi dito antes, o doente debilitado fisicamente, também sofre graves conseqüências emocionais. O medo, a ânsia, a raiva, a angústia, a depressão, aumentam os sintomas da dor. A depressão gera sofrimento, que, por sua vez gera depressão. MECANISMOS DE DEFESA Uma doença e principalmente uma internação hospitalar modificam muito a conduta de vida interior e exterior da pessoa. A doença, quando prolongada, nos coloca cara a cara com a idéia pouco agradável da morte que s aproxima. Para suportar e sobreviver a tantas perdas o doente cria os chamados “mecanismos de defesa”, que são truques com os quais o doente procura desviar a atenção do seu próprio mal, para não pensar no pior e consequentemente sofrer menos. Elencaremos aqui alguns dos mecanismos de defesa mais conhecidos: -Negação. O doente nega a sua própria doença, não aceitando-a. O paciente diz: Isso não é nada, á uma dorzinha à toa, passará logo. A negação da própria doença pode inclusive prejudicar o diagnóstico médico. O paciente age como uma criança, que fecha o olho quando vê um perigo, pensando que assim fugirá da realidade. -Agressividade: O paciente não aceita a sua situação de doente, fica nervoso contra a sua situação atual e sentindo-se incapaz diante do seu mal, descarrega a sua frustração na primeira pessoa que lhe aparece à frente. Pode ser o médico, a enfermeira, o agente de pastoral, ou mesmo o padre. O doente chega a pensar que todos estão contra ele, inclusive o próprio Deus. A agressividade não deixa de ter o seu lado positivo, no sentido que o doente nessa fase ainda demonstra forças para lutar contra a sua situação. -Depressão. É o contrário da agressividade. O doente se fecha em si mesmo, entregando-se, agindo como um derrotado pelo destino, não querendo mais lutar. É o sentimento mais terrível e destruidor. Pode levar a pessoa a perder todo o sentido da vida, chegando inclusive ao suicídio. -Regressão. Redução de interesse a seu corpo, egocentrismo. O doente se torna criança, tentando atrair todas as atenções para si. Procura desenvolver as necessidades primárias como comer, beber, dormir, etc. O paciente procura ser o centro das atenções, ao redor do qual devem girar todas as pessoas. No meu trabalho de enfermeira acompanhei muitos doentes que tocavam a campainha chamando insistentemente a enfermagem. Na passagem de plantão já alertávamos os colegas sobre a atitude de tais pacientes. O problema é que às vezes a pessoa estava realmente precisando da presença da enfermagem e por causa da sua atitude não recebia o devido tratamento. -Projeção. O doente pode ver na enfermeira, no agente de pastoral ou na freira, sua mãe, e no médico, seu pai. A projeção pode ser causada por semelhanças físicas, tom de voz, e outras recordações que acompanham cada um de nós, na maioria das vezes inconsciente. Por isso às vezes encontramos alguém que nos diz: “parece que eu já te vi, mas não me lembro aonde!”. O problema é quando também o profissional da saúde, através da projeção vê o doente o seu filho. -Fé exagerada. Alguns psicólogos vêem na fé exagerada, que geralmente aumenta de maneira repentina quando a pessoa se adoece, um mecanismo de defesa. A fé, nesse caso, é usada pelo doente para reconquistar o amor de Deus e consequentemente receber ajuda. Muitos doentes procuram até estabelecer um pacto de comércio com Deus. Se recuperar a sua saúde faz algum sacrifício, ou mesmo, uma visita à Aparecida do Norte..., como se Deus fosse um comerciante de bênçãos e favores. Deus é um bom Pai e nos ama sempre, não é um ser que muda de humor de acordo com nossas atitudes. Como Deus nos ama sempre, assim também nós devemos amá-lo sempre e não somente nas horas das dificuldades. Os mecanismo de defesa não são de tudo negativos, são até necessários e ajudam os pacientes a superar as dificuldades. Se não ajudaremos o doente a conviver essa nova realidade, as emoções que invadiram a sua vida, acabam influenciando negativamente no processo da cura. ALGUMAS SUGESTÕES DE AÇÃO No trabalho pastoral com os doentes é muito importante a observação, ouvir mais do que falar, sem jamais julgar apressadamente. Jamais fechar a pessoa em uma caixa de conclusões apressadas ou pré-fabricadas, ou preconceitos pessoais. Cada pessoa é um mundo do sentimento, de emoções, tristezas, alegria, etc. que deve ser respeitada na sua história, na sua individualidade, no seu se mais íntimo e sagrado, muitas vezes desconhecido por ela mesma. -Não ser apenas simpático. O simpático é aquele que está sempre de acordo com tudo e com todos. Se o paciente reclama da comida do hospital, fala mal do médico, da enfermeira, etc., a pessoa, “o simpático”, concorda, se fala bem, melhor ainda. É a pessoa que tem medo do confronto, que tem medo de não ser aceito pelos outros. -Não ser apático. Apático é aquela pessoa que se mantêm à distância do doente por medo de se envolver com os seus problemas, com os seus sentimentos e sofrer junto. -Agir com empatia. Segundo Carl Rogers, “Empatia é sentir o mundo íntimo dos valores pessoais do cliente como se fosse próprio, sem jamais perder a qualidade do ‘como se...”. Sentir a sua confusão, a sua timidez, a sua raiva, os seus sentimentos de ser tratado injustamente, como se fosse próprios, tendo o cuidado de não confundir os sentimentos do paciente com os próprios. Essa é a condição indispensável para instaurar uma relação interpessoal produtiva”. Empatia é estar pronto a escutar mais do que falar. Entrar no mundo do doente, compreendê-lo. A partir do seu mundo caminhar com ele, partilhando do seu sofrimento, das suas angústias e desilusões, jamais impondo soluções apressadas. Agir a exemplo de Jesus Cristo, o qual sendo Deus não permaneceu na sua condição divina, mas se fez humano, entrou no nosso mundo, para caminhar conosco nos conduzindo a Deus, sem todavia perder a sua condição divina. E saber sair de si, para viver no mundo do outro, sem perder a sua identidade. Para uma relação interpessoal a esse nível é de suma importância o auto-conhecimento, para não confundir o sentimentos do paciente com os próprios sentimentos.