qualidade de vida e acidente vascular encefálico
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UNISALESIANO Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium Curso de Pós Graduação “Lato Sensu” em Terapia Ocupacional: Uma Visão Dinâmica em Neurologia Juliana Cristina Lopes QUALIDADE DE VIDA E ACIDENTE VASCULAR ENCEFÁLICO: UMA REVISÃO CRÍTICA DA LITERATURA LINS – SP 2011 JULIANA CRISTINA LOPES QUALIDADE DE VIDA E ACIDENTE VASCULAR ENCEFÁLICO: UMA REVISÃO CRÍTICA DA LITERATURA Monografia apresentada à Banca Examinadora do Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, como requisito parcial para obtenção do título de especialista em Terapia Ocupacional: Uma Visão Dinâmica em Neurologia sob a orientação da Professora Mestre Solange Aparecida Tedesco. Lins – SP 2011 JULIANA CRISTINA LOPES QUALIDADE DE VIDA E ACIDENTE VASCULAR ENCEFÁLICO: UMA REVISÃO CRÍTICA DA LITERATURA Monografia apresentada ao Centro Universitário ao Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, para obtenção do título de especialista em Terapia Ocupacional: Uma Visão Dinâmica em Neurologia. Aprovada em: ____/____/_______. Banca Examinadora: Profª. Mestre Solange Aparecida Tedesco Terapeuta Ocupacional, Mestre em Saúde Mental pela Universidade Estadual de São Paulo, UNIFESP, SP. _____________________________ Profª. Mestre Maria Madalena Moraes Sant‟Anna Terapeuta Ocupacional, Mestre em Distúrbios do Desenvolvimento pela Universidade Presbiteriana Mackenzie, SP. _____________________________ Lins – SP 2011 AGRADECIMENTOS A Professora Mestre Solange Aparecida Tedesco, pelo ensinamento e dedicação dispensados no auxílio à concretização dessa monografia. Ao Centro Universitário Católico Salesiano Auxilium, pelo oferecimento de um curso de pós-graduação em Terapia Ocupacional tão reconhecido e de qualidade como esse. As coordenadoras do Curso de Pós Graduação “Lato Sensu” em Terapia Ocupacional: Uma Visão Dinâmica em Neurologia, Maria Madalena Moraes Sant ʼAnna e Rosana Maria Silvestre Garcia de Oliveira, pela coordenação do curso, pelos generosos ensinamentos sobre os procedimentos de terapia ocupacional, contribuição de inestimável valor em minha vida profissional. Aos meus pais, pelo apoio, compreensão, ajuda e em especial por todo carinho ao longo desse percurso. As amigas Cibele, Karina e principalmente Letícia, pela cumplicidade, apoio e amizade. RESUMO O aumento da expectativa de vida trouxe consigo uma mudança no perfil da morbidade de doenças como o Acidente Vascular Encefálico, deixando seqüelas que influenciam a qualidade de vida de adultos acometidos por essa doença. Os objetivos deste estudo foram identificar os instrumentos utilizados na avaliação da qualidade de vida, bem como os domínios investigados com pacientes adultos com seqüelas decorrentes do Acidente Vascular Encefálico. Uma busca foi realizada nas bases de dados Pubmed, Lilacs e Scielo, utilizando os descritores Acidente Vascular Cerebral, qualidade de vida, stroke, cerebrovascular accident e quality of life. No período de janeiro de 2000 a dezembro de 2010. Sete artigos foram incluídos nessa revisão de acordo com os critérios de inclusão. Foram encontrados 5 tipos diferentes de instrumentos, sendo 3 genéricos e 2 específicos. O mais frequente foi o SF-36, em 57,1% dos estudos. Observou-se que a baixa qualidade de vida relacionou-se, principalmente, ao déficit da capacidade funcional, energia e relações sociais, ser do gênero feminino e ser mais idoso. A prática de atividade física regular pode proporcionar acentuada melhora na qualidade de vida de pessoas sobreviventes de Acidente Vascular Encefálico. De modo geral, os sujeitos no pós-acidente vascular encefálico possuíam pior qualidade de vida do que aqueles que não sofreram o evento. Espera-se que os achados desse estudo tenham contribuído para que os profissionais percebam que os instrumentos de avaliação devem ser mais divulgados e aplicados na prática clínica, mostrando a qualidade de vida como importante ferramenta no rastreio e no acompanhamento dos sobreviventes de Acidente Vascular Encefálico ao longo do tempo. Palavras-chave: Acidente Vascular Cerebral. Qualidade de Vida. Instrumentos de Avaliação. ABSTRACT The increase in life expectation brought a change in the morbidity of diseases like stroke, leaving sequelae that influence quality of life of adults affected by this disease.The objectives of this study were to identify the instruments used in evaluating the quality of life as well as the areas investigated with adult patients that have had sequels of stroke. A search was conducted in Pubmed, Lilacs and Scielo database using the key words: stroke, quality of life and cerebrovascular accident, from January 2000 to December 2010. Seven articles were included in this review. Five different types of instruments were found, three generic and two specific. The most frequent was SF-36 in 57.1% of the studies. It was observed that the low quality of life is related, mainly, to a lack of functional capacity, energy and social relations, and the facts of being female and being older. The practice of regular physical activity can provide considerable improvement in quality of life in stroke survivors. In general, post-stroke subjects had a poorer quality of life than those who had not had it. It is expected that the findings of this study have helped professionals understand that the instruments of evaluation should be more disseminated and applied in clinical practice, showing the quality of life as an important tool in tracking and monitoring stroke survivors over the time. Keywords: Stroke. Quality of Life. Assessment Instruments. LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ABVDs: Atividades Básicas da Vida Diária AIVDs: Atividades Instrumentais da Vida Diária AVC: Acidente Vascular Cerebral AVD: Atividades de Vida Diária AVE: Acidente Vascular Encefálico EQVE-AVE: Escala de Qualidade de Vida para Acidente Vascular Encefálico MIF: Medida de Independência Funcional OMS: Organização Mundial da Saúde PSN: Perfil de Saúde de Nottingham QV: Qualidade de Vida SF-36: Medical Outcomes Study 36 – Item Short Form Health Survey SSQOL: Questionário Específico de Avaliação da Qualidade de Vida para Doença Cerebrovascular LISTA DE TABELAS TABELA 1: Apresentação e análise dos resultados .......................................18 SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO .............................................................................................09 2 OBJETIVOS .................................................................................................14 2.1 Geral ..........................................................................................................14 2.2 Específico ..................................................................................................14 3 MÉTODO ......................................................................................................15 4 RESULTADOS ............................................................................................ 17 4.1 Desenhos metodológicos dos estudos revisados ......................................17 5 DISCUSSÃO ............................................................................................... 21 5.1 Instrumentos utilizados ............................................................................. 21 5.2 Caracterização dos participantes dos estudos ......................................... 23 5.3 Características da aplicação dos instrumentos de avaliação e seus resultados ....................................................................................................... 24 CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................................... 26 REFERÊNCIAS .............................................................................................. 27 9 1 INTRODUÇÃO Os estudos na área da saúde sobre Qualidade de Vida (QV) vêm se desenvolvendo nas últimas décadas no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que o controle de sintomas, diminuição na mortalidade ou aumento da expectativa de vida. As medidas de QV podem fornecer informações sobre aspectos pessoais, sociais, medidas de incapacidade e bem-estar psicológico, incorporando o ponto de vista do paciente e centrando a avaliação e tratamento no paciente mais do que na doença (FLECK et al., 1999). Hoje QV é tema de pesquisa imprescindível na área da saúde, visto que seus resultados contribuem para aprovar e definir tratamentos e avaliar custobenefício do cuidado prestado (FLECK et al., 1999). A literatura sobre QV especialmente no Brasil, ainda é escassa, principalmente no que concerne ao seu conceito e aos instrumentos de avaliação que são fundamentais para construção de conhecimento assim como fornecer subsídios para pesquisas e prática clínica (RAMOS-CERQUEIRA; CREPALDI, 2000). Atualmente, “o conceito de QV vem adquirindo destaque e sendo amplamente debatido, embora existam citações de que Sócrates já fazia referência a esse conceito” (COHEN, 1982 apud RAMOS-CERQUEIRA; CREPALDI, 2000, p. 207). Com o avanço tecnológico, com o aumento da expectativa de vida e conseqüentemente, da prevalência de doenças crônico-degenerativas ocorridos nas últimas décadas, muito se avançou em tratamentos eficazes, sobretudo de prolongar a vida. Porém, percebeu-se que aumentar quantitativamente a sobrevida dos pacientes nem sempre produzia um impacto qualitativo que garantisse uma melhora significativa do seu estado físico, mental e social, pois estas doenças vêm acompanhadas de déficits de funcionalidade física, psíquica e mental (RAMOS-CERQUEIRA; CREPALDI, 2000; TEIXEIRA-SALMELA et al., 2005). O termo QV tem recebido uma variedade de definições ao longo dos anos e abrange uma grande gama de significados constituídos por uma diversidade de fatores objetivos (capacidade funcional, satisfação e o nível socioeconômico) e subjetivos (que são manifestações pessoais, estado 10 emocional, interação social e capacidade física) que refletem o conhecimento, as experiências e os valores tanto individuais como coletivos em um contexto cultural, social e histórico (DELBONI; MALENGO; SCHMIDT, 2010; LIMA; FLECK, 2009; SANTOS et al., 2002). Na realidade o conceito varia de acordo com a visão de cada indivíduo, tal fato se deve à falta de uma definição clara e unânime do conceito, levando a atribuição de diferentes significados ao termo (RAMOS-CERQUEIRA; CREPALDI, 2000). Seid e Zannon (2004) discutem que o aumento do interesse do conceito QV na área da saúde esta relacionada aos novos paradigmas que tem influenciado as políticas e as práticas do setor nas últimas décadas. Duas tendências quanto à conceituação do termo nessa área são identificados: QV como um conceito mais genérico, e QV relacionada à saúde (health – related quality of life). No primeiro caso, a definição adotada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) é a que melhor ilustra esse conceito: “a percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive, e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações” (THE WHOQOL GROUP, 1995, p. 1405 apud FLECK et al., 1999). O termo QV relacionada à saúde é muito freqüente na literatura e tem sido usado com objetivos semelhantes aos do conceito genérico, porém esta mais diretamente relacionado às enfermidades ou as intervenções em saúde (KLUTHCOVSKY; KLUTHCOVSKY, 2009; SEID; ZANNON, 2004). Assim como é difícil conceituar QV, a sua medida também o é, já que ela pode sofrer influências de valores culturais, éticos e religiosos, bem como de valores e percepções pessoais (SANTOS et al., 2002), uma vez que a maioria dos instrumentos de avaliação psicometricamente válidos são desenvolvidos nos Estados Unidos e Europa (KLUTHCOVSKY; KLUTHCOVSKY, 2009). No âmbito da saúde coletiva e das políticas públicas é possível identificar interesse crescente pela avaliação da QV, pois suas informações estão sendo usadas tanto como indicadores para avaliação da eficácia, eficiência e impacto de determinados tratamentos para grupos de portadores de agravos diversos, quanto na comparação entre procedimentos para o 11 controle de problemas de saúde (MAIA FILHO; GOMES, 2004; SEID; ZANNON, 2004). Outro interesse está diretamente ligado às práticas assistenciais dos serviços de saúde. Trata-se da avaliação do impacto físico psicossocial que as enfermidades e suas conseqüências podem acarretar para as pessoas acometidas, possibilitando um melhor conhecimento do paciente e sua adaptação à condição, influenciando decisões e condutas terapêuticas das equipes de saúde (MAIA FILHO; GOMES, 2004; SEID; ZANNON, 2004). Os instrumentos de avaliação de qualidade de vida podem ser genéricos ou específicos. Como os dois instrumentos fornecem informações diferentes eles podem ser empregados concomitantemente (DANTAS; SAWADA; MALERBO, 2003; MOTA; NICOLATO, 2008). Os instrumentos genéricos avaliam vários aspectos do estado de saúde (capacidade funcional, aspectos físicos, dor, vitalidade, aspectos sociais e emocionais e saúde mental) e o impacto causado por uma doença (AGUIAR et al., 2008). Podem ser usadas para comparar a QV de grupos específicos, de grupos diferentes ou da população em geral. Contudo, podem falhar na sensibilidade para detectar aspectos particulares e específicos da QV de uma determinada doença (DANTAS; SAWADA; MALERBO, 2003; KLUTHCOVSKY; KLUTHCOVSKY, 2009). Por sua vez, os instrumentos específicos tem como vantagem a capacidade de detectar particularidades da QV em determinadas patologias (como por exemplo, função física, sexual, o sono e a fadiga), embora a ênfase habitualmente seja sobre sintomas, incapacidades ou limitações relacionados a determinada enfermidade (DANTAS; SAWADA; MALERBO, 2003; KLUTHCOVSKY; KLUTHCOVSKY, 2009). Porém, tem como desvantagem a dificuldade de validação das características psicométricas do instrumento pelo reduzido número de itens e amostras insuficientes (SEID; ZANNON, 2004). O presente estudo abordará, especificamente, os estudos publicados na literatura sobre a QV em adultos com acidente vascular encefálico (AVE) em razão do impacto que as seqüelas podem provocar na QV desses indivíduos. O termo „Doenças Cerebrovasculares‟ engloba todas as desordens em que existe uma área do cérebro transitória ou permanentemente afetada por isquemia ou sangramento, e/ou onde um ou mais vasos do cérebro são primariamente afetados 12 por processo patológico. Os termos cerebrovascular e cérebro são usados como no latim, para designar todo o encéfalo, e não apenas os hemisférios do telencéfalo." (NATIONAL INSTITUTE OF NEUROLOGICAL DISORDERS AND STROKE, 1990, p. 638, tradução nossa). Por esse motivo foi escolhido o termo AVE, uma vez que nesta doença pode estar envolvido qualquer estrutura encefálica, e não apenas a parte cerebral. O AVE é a doença mais incapacitante, gerando prejuízo significativo na QV dos indivíduos (COSTA; DUARTE, 2002; CRUZ; DIOGO, 2009; LIMA et al., 2008) e representa a segunda causa de morte no mundo superado apenas pela doença cardíaca (FEIGIN, 2005). É definido como um déficit neurológico súbito, de origem vascular, compreendido por complexas interações caracterizados pelo rápido desenvolvimento de sinais clínicos nos planos cognitivo, motor e sensorial, de acordo com a área afetada e sua extensão (ARES, 2003). Essas alterações podem provocar obstrução de um vaso, causando isquemia, nesse caso, conhecido como AVE isquêmico, como podem também causar rompimento de um vaso e hemorragia intracraniana, conhecido como AVE hemorrágico (CRUZ; DIOGO, 2009). O AVE quando não leva a morte, deixa seqüelas muitas vezes incapacitantes relacionadas a marcha, aos movimentos dos membros, a espasticidade, ao controle esfincteriano, a realização das atividades de vida diária (AVD), aos cuidados pessoais, a linguagem, a função cognitiva, a atividade sexual, a depressão, a atividade profissional, a condução de veículos e as atividades de lazer (AZEVEDO; MORETÃO; MORETÃO, 2008; CRUZ; DIOGO, 2009). Essas alterações funcionais interferem nas AVD dos idosos, tornando-os dependentes, sem vida própria, causando isolamento social e depressão, desestruturando a vida dessas pessoas e, conseqüentemente, a de suas famílias (CORDINI; ODA; FURLANETTO, 2005; CRUZ; DIOGO, 2009) resultando em um importante rebaixamento da QV destes indivíduos (CORDINI; ODA; FURLANETTO, 2005). As seqüelas do AVE podem ser os principais determinantes da QV e recuperação dos idosos, pois comprometem seu desempenho funcional. Diversos autores desenvolveram estudos sobre a QV de pacientes que 13 sofreram AVE (ANDRADE et al., 2010; COSTA; DUARTE, 2002; CRUZ; DIOGO, 2009; DELBONI; MALENGO; SCHMIDT, 2010; LIMA et al., 2008; MAKIYAMA et al., 2004). Contudo fica difícil saber quais os domínios da QV foram mais afetados, pois foram utilizados diferentes instrumentos e constructos e a maioria apenas compara a QV com outro desfecho, como capacidade funcional, depressão ou prejuízo neurológico. Programas de reabilitação parecem ter influência positiva na QV desses idosos (TEIXEIRASALMELA et al., 2005; ANDRADE et al., 2010). As condutas tomadas diante de um AVE em fase aguda são fundamentais e podem melhorar a sobrevida e a funcionalidade. Após o episódio, o tratamento de reabilitação deve ser iniciado precocemente, de forma a amenizar incapacidades, garantindo se não totalmente, parcialmente a independência e autonomia desses idosos (CRUZ; DIOGO, 2009; MAKIYAMA et al., 2004). Apesar de o AVE gerar impacto em diversas dimensões da vida, como física, emocional e social, tendo os indivíduos de conviver com as incapacidades e as limitações por longos períodos de tempo, a QV relacionada ao AVE ainda é pouco investigada em estudos de língua portuguesa, portanto visando a promoção do desenvolvimento científico entre os profissionais que atuam com essa clientela, tanto no campo da pesquisa quanto da clínica, esse estudo procurou revisar e analisar criteriosamente a literatura nacional e internacional existente sobre a QV em pessoas acometidas por AVE, sintetizando os principais resultados encontrados. 14 2 OBJETIVOS 2.1 Geral Realizar uma revisão crítica da literatura através da seleção e análise criteriosa de artigos científicos, no período de janeiro de 2000 a dezembro de 2010, relatando quais os domínios investigados e descritos da QV com pacientes adultos com seqüelas decorrentes do AVE. 2.2 Específico Identificar os instrumentos de avaliação descritos na literatura no processo de avaliar a QV de adultos acometidos por AVE. 15 3 MÉTODO O processo de revisão de literatura envolve 3 etapas: a primeira consiste na seleção das áreas de interesse e dos descritores que lhes são associados; a segunda se consiste na localização, escolha dos títulos e resumo dos artigos mais relevantes e na última etapa, a leitura e resumo dos artigos selecionados, que possibilitam conhecer não só as metodologias e conclusões, mas também algumas referências que podem conduzir o autor do trabalho a estudos pertinentes (TUCKMAN, 2002). A revisão crítica da literatura, também chamada de revisão passiva ou revisão opinativa, são estudos que analisam a produção bibliográfica de determinado assunto, dentro de um recorte de tempo, fornecendo uma visão geral ou sobre um tópico específico, evidenciando novas idéias, métodos, subtemas que tem recebido maior ou menor ênfase na literatura selecionada (NORONHA; FERREIRA, 2000). Segundo Noronha e Ferreira (2000) uma revisão crítica de literatura deverá apresentar uma organização e integração de material já publicado, avaliando o progresso da pesquisa atual em direção à elucidação de um problema e posicionando-se criticamente em relação ao tema proposto e os estudos citados. Deverá também ter uma articulação entre os autores, por exemplo, identificando semelhanças e diferenças, consenso/ controvérsias nos conceitos teóricos ou resultados de pesquisas. A revisão de literatura foi realizada através da busca de artigos indexados nas bases de dados Pubmed, Lilacs e Scielo, disponíveis online e por meio da busca não eletrônica a partir das referências dos artigos selecionados. A busca foi norteada pelas seguintes palavras chaves: Acidente Vascular Cerebral (AVC), qualidade de vida, stroke, cerebrovascular accident e quality of life. O período da pesquisa se restringiu aos periódicos publicados entre janeiro de 2000 e dezembro de 2010. Os estudos foram pré selecionados através dos títulos e da leitura dos resumos, com base nos seguintes critérios de inclusão: estudos publicados sobre as avaliações da qualidade de vida em adultos acometidos por AVE. 16 Quando o título e o resumo não forneciam informações suficientes, foi realizada a leitura do artigo na íntegra e definida sua inclusão ou não nesse estudo. 17 4 RESULTADOS A busca nas bases eletrônicas resultou em 27 artigos. Desse total, 14 foram selecionados através da leitura dos títulos e resumos, considerando os critérios estabelecidos anteriormente. Os demais artigos foram descartados ou por serem revisões científicas ou por utilizaram outras doenças neurológicas ou por não conter a descrição da população estudada. Após a leitura na integra dos 14 artigos selecionados, 7 estudos entraram para esta revisão, de acordo com os critérios de inclusão. Definidos os artigos, realizou-se uma análise individual de cada um deles, a fim de identificar os seguintes tópicos: nomes dos autores e o ano de publicação, o objetivo dos estudos, o (s) instrumento (s) utilizado (s) na mensuração da QV e os principais resultados alcançados. O resultado dessa análise encontra-se na Tabela 1. 4.1 Desenhos metodológicos dos estudos revisados Dos sete estudos selecionados para esta revisão, quatro caracterizaramse como estudo transversal (CORDINI; ODA; FURLANETTO, 2005; DELBONI; MALENGO; SCHMIDT, 2010; HENAO et al., 2009; TRINDADE DA CRUZ; DIOGO, 2008), um foi estudo do tipo antes-depois (COSTA; DUARTE, 2002), um seguiu o desenho do tipo coorte (MAKIYAMA et al., 2004) e um estudo foi do tipo longitudinal (TEIXEIRA-SALMELA et al., 2005). O estudo transversal pode ser considerado fácil e de baixo custo, uma vez que é realizada apenas uma avaliação, é usado com freqüência para explorar quais fatores podem ter influenciado um determinado desfecho em um grupo de pessoas, porém se torna difícil estabelecer conclusões de causaefeito a partir dos resultados, para além do grupo estudado (LAW et al., 1998). Nos estudos de Cordini; Oda e Furlanetto (2005), Delboni; Malengo e Schmidt (2010), Henao et al. (2009) e Trindade da Cruz e Diogo (2008) observou-se que houve baixos escores globais ou em pelo menos um domínio. O desenho antes - depois, avalia um grupo de sujeitos antes e depois de uma intervenção, contudo, sem o grupo controle, é impossível avaliar se a intervenção por si só, foi responsável pelas mudanças ocorridas nos desfechos, uma vez que outros fatores podem mudar ao longo do tempo como 18 progressão da doença, uso de medicamentos, estilo de vida ou mudanças ambientais (LAW et al., 1998). Apesar de contar com uma amostra pequena, o estudo de Costa e Duarte (2002) trouxe informações significativas a respeito do programa de atividade física e como este influenciou na melhora da QV. O estudo do tipo coorte é quando um grupo de pessoas é identificado e acompanhado ao longo do tempo para ver o desfecho. Geralmente envolve um grupo de comparação (grupo controle) que não foram expostos a situação de interesse (LAW et al., 1998). O trabalho de Makiyama et al. (2004) encontrou piores escores na população que sofreu AVE, exceto em relação ao domínio dor. A principal característica do estudo longitudinal é o acompanhamento de um grupo de sujeitos ao longo do tempo com avaliações repetidas em relação aos desfechos de interesse (LAW et al., 1998). Teixeira-Salmela et al. (2005) apresentou uma descrição detalhada da avaliação utilizada, do programa de treinamento físico e dos resultados obtidos em seu estudo. Além disso, demonstrou que os benefícios obtidos com o treinamento físico permaneceram após um ano do término das atividades. Tabela 1: Apresentação e análise dos resultados AUTORES/ ANO DE PUBLICAÇÃO Costa, A. M.; Duarte, E. (2002) Makiyama, T. Y. et al. (2004) OBJETIVOS Demonstrar que um programa de atividade física e recreativa regular pode propiciar ao indivíduo que sofreu acidente vascular cerebral uma melhor qualidade de vida Verificar o impacto do acidente vascular cerebral sobre a qualidade de vida de pacientes e seus cuidadores INSTRUMENTO (S) UTILIZADO (S) Medical Outcomes Study 36 – Item Short Form Health Survey (SF-36) SF-36 RESULTADOS/ CONCLUSÕES Todos os domínios do questionário apresentaram-se mais elevados quando comparados com os resultados do pré-teste, indicando que a atividade física feita regularmente pode não só trazer benefícios fisiológicos no sentido de prevenir uma nova recidiva de acidente vascular cerebral, como também influenciar de forma benéfica no seu aspecto emocional, proporcionando-lhes maior autoconfiança, autonomia e independência. Entre os cuidadores verificou-se idade menor em relação a dos pacientes e maior freqüência de mulheres. Os diversos domínios de qualidade de vida avaliados pelo SF-36 não apresentaram diferenças estatisticamente 19 Cordini, K. L.; Oda, E. Y.; Furlanetto, L. M. (2005) Teixeira -Salmela, L. F. et al. (2005) Trindade da Cruz, K. C.; DIOGO, M. J. D. (2008, tradução nossa) Henao, A. S. et al. (2009, tradução nossa) Descrever a qualidade de vida de pacientes com história prévia de acidente vascular encefálico internados em enfermarias gerais e avaliar qual o domínio mais afeado pela doença Avaliar os ganhos na qualidade de vida de hemiplégicos crônicos após a realização de um programa de treinamento físico em grupo e apontar os domínios de qualidade de vida significativamente responsáveis por tais ganhos Avaliar a qualidade de vida de idosos com acidente vascular encefálico e investigar a relação e a influência de variáveis sociodemográficas e de saúde na qualidade de vida desses sujeitos Questionário Específico de Avaliação da Qualidade de Vida para Doença Cerebrovascular (SSQOL) Avaliar a qualidade de vida relacionada a saúde em sujeitos que sofreram acidente vascular cerebral e relacionar SF-36 entre os grupos de pacientes e cuidadores. Porém, o grupo controle apresentou resultados estatisticamente significantes e melhores, quando comparados aos grupos de pacientes e cuidadores exceto em relação ao domínio Dor. De acordo com o SSQOL, os domínios mais prejudicados pelo acidente vascular encefálico foram os da energia, do trabalho, da função do membro superior e das relações sociais. Os domínios menos afetados foram os da visão, do ânimo, do comportamento e das relações familiares. Perfil de Saúde de Nottingham (PSN) Foram observadas melhoras significativas com o treinamento físico na pontuação total e nos domínios de nível energia, reações emocionais e habilidades físicas, sendo habilidade física o que apresentou os maiores ganhos. Os resultados do follow-up revelaram que não houve diminuição significativa em nenhuma das medidas. SF-36 A capacidade funcional e estado geral de saúde apresentaram, respectivamente, a menor e a maior média entre as dimensões do SF-36. A capacidade funcional foi a única dimensão do SF-36 influenciada pelas variáveis pesquisadas, sendo a presença do cuidador, hemiparesia e não ter acesso ao serviço de saúde as variáveis com significância estatística. Variáveis sociodemográficas e seqüelas decorrentes do acidente vascular encefálico influenciaram a qualidade de vida dos idosos com acidente vascular encefálico e a capacidade funcional foi a dimensão mais comprometida do SF-36 A função física foi o item mais afetado em ambos os sexos (apresentaram intervalos próximo a zero). Os itens relacionados a dor e ao corpo apresentaram melhores resultados em relação aos outros, 20 estas determinações com características sociodemográficas Delboni, M. C. C.; Malengo, P. C. M.; Schmidt, E. P. R. (2010) Comparar as questões funcionais e o impacto da qualidade de vida de pessoas com seqüelas de acidente vascular encefálico, estabelecendo uma correlação entre os dois instrumentos utilizados Medida de Independência Funcional (MIF) e Escala de qualidade de vida específica para Acidente Vascular Encefálico (EQVE-AVE) pois a maioria dos pacientes tem o apoio de familiares para realizar o auto-cuidado. Os homens obtiveram melhores resultados do que as mulheres A análise dos dados mostra uma correlação entre dois domínios (trabalho e produtividade e autocuidado), dos doze domínios da EQVE-AVE com a MIF. Todavia, o estudo não demonstra correlação entre o grau de independência funcional e os demais domínios de qualidade de vida de EQVE-AVE. Outros resultados estatísticos relevantes deste estudo são: o escore de mobilidade no sexo masculino é significativamente maior que do feminino; os escores de papéis sociais são estatisticamente maiores entre pacientes solteiros, divorciados e viúvos do que os dos pacientes casados ou com companheiros; e que pacientes sinistros tem melhores escores em papéis sociais, mesmo tendo acometimento do hemisfério direito. 21 5 DISCUSSÃO A partir da análise dos sete artigos, podemos afirmar que os danos causados pelo AVE geram perdas sensitivas, cognitivas e motoras, que podem permanecer como déficits residuais importantes, alterando as capacidades físicas, mentais e sociais dos indivíduos. Embora possa existir uma relação entre os danos causados pelo AVE e percepção de QV, as publicações não apresentam resultados que demonstrem que não há, necessariamente melhora da QV a partir da melhora da função neurológica, pois pacientes com danos semelhantes podem apresentar diferentes níveis de incapacidade, uma vez que esta não se relaciona apenas com habilidades funcionais, mas também com a percepção que cada um tem de sua função física, social e emocional (TEIXEIRA-SALMELA et al., 2005). A QV é, portanto um conceito complexo e sua avaliação têm por finalidade destacar o impacto das disfunções e das limitações funcionais nas dimensões físicas, emocionais e sociais de cada indivíduo. Em virtude da diversidade de informações em revistas eletrônicas, livros e periódicos, vários fatores devem ser considerados na análise da literatura sobre os instrumentos utilizados para avaliar QV em pessoas com seqüelas de AVE, entre eles a descrição dos participantes dos estudos, os instrumentos utilizados e suas características, bem como o relato dos resultados. 5.1 Instrumentos utilizados Dos sete estudos selecionados para esta revisão, seis utilizaram somente um tipo de mensuração. A avaliação mais freqüente foi o SF-36, aparecendo em quatro estudos (COSTA; DUARTE, 2002; HENAO et al., 2009; MAKIYAMA et al., 2004; TRINDADE DA CRUZ; DIOGO, 2008), seguido pelo SSQOL (CORDNI; ODA; FURLANETTO, 2005), PSN (TEIXEIRA-SALMELA et al., 2005), MIF e EQVE-AVE (DELBONI; MALENGO; SCHMIDT, 2010) em um estudo cada. O SF-36 foi desenvolvido por Ware e Sherbourne, traduzido e validado no Brasil por Ciconelli. Avalia o estado de saúde e qualidade de vida do indivíduo, apresenta oito domínios: capacidade física, estado geral de saúde, 22 dor, vitalidade, aspecto social, saúde mental, aspectos emocionais e limitações por aspectos físicos (CICONELLI, 2003). O PSN é um instrumento simples da percepção do indivíduo em relação a sua saúde física emocional e social, apresenta seis domínios: nível de energia, dor, reações emocionais, sono, interação social e habilidades físicas. Segundo Buck et al. (2000) esse questionário demonstra ter confiabilidade, validade e responsividade para avaliar a QV em pacientes pós-AVE. A MIF informa o grau de ajuda que um indivíduo necessita para a realização de atividades básicas da vida diária (ABVDs) e atividades instrumentais da vida diária (AIVDs) e tem como base uma escala de sete níveis representativos de independência e dependência. Mensura a severidade da incapacidade e os resultados obtidos com a reabilitação (DELBONI; MALENGO; SCHMIDT, 2010). O SSQOL apresenta doze domínios: mobilidade, energia, função dos membros superiores trabalho/produtividade, ânimo, cuidados pessoais, relações sociais, relações familiares, visão, linguagem, modo de pensar e comportamento (CORDINI; ODA; FURLANETTO, 2005). O EQVE-AVE foi desenvolvido por Williams et al. em 1999 e foi adaptada transculturalmente para o Brasil. Contém quarenta e nove itens, distribuídos em doze domínios: energia, papel familiar, linguagem, mobilidade, humor, personalidade, autocuidado, papel social, raciocínio, função do membro superior, visão e trabalho/produtividade (DELBONI; MALENGO; SCHMIDT, 2010). Três dos cinco instrumentos encontrados são do tipo genérico (SF- 36, PSN e MIF), o que pode favorecer a comparação entre populações distintas e a avaliação simultânea de várias áreas ou domínios e dois são do tipo específico (SSQOL e EQVE-AVE). Apesar da principal característica destes ser a sensibilidade as alterações, nenhum trabalho enfatizou as mudanças da QV diante de alguma intervenção com esse tipo de instrumento. Os instrumentos específicos quando comparados com instrumentos genéricos, demonstram maior cobertura das funções tipicamente afetadas pelo AVE (OLIVEIRA; ORSINI, 2009). Por exemplo, o SF-36 e o PSN não apresentam questionamentos sobre a linguagem, função das mãos, cognição e 23 visão, itens contemplados pelo SSQOL e que são importantes para serem avaliados, uma vez que afetam a QV da grande maioria das pessoas pós-AVE. A escolha do instrumento é item importante, que deve ser associado ao objetivo do estudo e sua disponibilidade no idioma e no contexto cultual da população alvo (CICONELLI, 2003). 5.2 Caracterização dos participantes dos estudos Cinco das sete amostras analisadas tinham mais participantes homens do que mulheres (COSTA; DUARTE, 2002; DELBONI; MALENGO; SHIMIDT, 2010; HENAO et al., 2009; TEIXEIRA-SALMELA et al., 2005; TRINDADE DA CRUZ; DIOGO, 2008). O tamanho da amostra variou de 15 a 66, sendo que quatro contaram com amostras detalhadas o suficiente para oferecer um perfil claro dos envolvidos no estudo (CORDINI; ODA; FURLANETTO, 2005; COSTA; DUARTE, 2002; HENAO et al., 2009; MAKIYAMA et al., 2004). A faixa etária dos participantes foi variável, tanto intra quanto entre os estudos. Ela variou entre 40 e 90 anos, sendo a maior diferença observada no estudo de Makiyama et al. (2004) no qual os participantes eram adultos com idade entre 19 e 87 anos. Essa diferença etária torna difícil a comparação entre os resultados encontrados, uma vez que as mudanças encontradas podem ser mais suscetíveis em alguns grupos etários do que em outros (CHAGAS et al., 2004). Outro fator que apresentou variabilidade em alguns estudos foi o tempo decorrido entre a ocorrência do AVE e a aplicação do instrumento de avaliação, como no estudo de Teixeira-Salmela et al. (2005), onde foram incluídos 30 pacientes com evolução pós o último episódio de AVE de, no mínimo nove meses. Sabe-se que, quando a pessoa inicia algum processo de intervenção na fase aguda, maiores são as chances de se ter uma melhor QV do que aqueles pacientes em fase crônica pós-AVE. O tipo, a localização da lesão cerebral, as seqüelas deixadas por um AVE e o tempo decorrido após o mesmo são elementos importantes a serem considerados na QV. Nenhum estudo trouxe todas essas informações juntas. Trindade da Cruz e Diogo (2008) apresentaram uma descrição da amostra 24 caracterizando os participantes de seu estudo quanto ao gênero, idade, profissão, seqüelas e tempo da lesão. 5.3 Características da aplicação dos instrumentos de avaliação e seus resultados Em cinco de sete publicações, o déficit da capacidade funcional foi correlacionado a pior QV (CORDINI; ODA; FURLANETTO, 2005; COSTA; DUARTE, 2002; HENAO et al, 2009; TEIXEIRA-SALMELA et al., 2005; TRINDADE DA CRUZ; DIOGO, 2008). A perda da capacidade funcional leva o indivíduo a incapacidade para realizar as ABVDs: vestir-se, comer, tomar banho sozinho e caminhar pequenas distâncias de forma independente e as AIVDs, que se referem as atividades mais complexas do cotidiano, tais como: passear, fazer compras, limpar a casa, utilizar meio de transporte coletivo, entre outros (CRUZ; DIOGO, 2009). Energia e relações sociais também foram correlacionadas a pior QV em dois estudos (CORDINI; ODA; FURLANETTO, 2005; TEIXEIRA-SALMELA et al., 2005). A realização de atividade física foi o principal fator dos estudos revisados que melhoraram a QV de pacientes pós-AVE, assim podemos afirmar que a atividade física regular, através de um programa adequadamente estruturado, que leve em consideração os interesses, as limitações e as potencialidades das pessoas com AVE, pode não só constituir num importante elemento na busca de maior QV do indivíduo, prevenindo uma nova recidiva de AVE, como também aqueles indivíduos que incorporam o programa de atividades em suas rotinas diárias, mantêm uma melhor percepção de QV (COSTA; DUARTE, 2002; TEIXEIRA-SALMELA et al., 2005). O gênero feminino também teve influência negativa na QV de um dos seis artigos que abordaram esta variável. No estudo de Henao et al. (2009) que utilizou o SF-36 para avaliar a QV de sujeitos que sofreram AVE, as mulheres tiverem menor pontuação, ou seja, pior prognóstico nos domínios limitações por aspectos físicos, aspectos emocionais, aspecto social e saúde mental. Os dois estudos que avaliaram o impacto da idade sobre a QV mostraram que o aumento da primeira tem impacto negativo na mesma. As peculiaridades da população idosa têm levantado questões a respeito da perda 25 da capacidade funcional com o aumento da idade, a equipe de saúde deve dar ênfase a funcionalidade remanescente do paciente, valorizando seu potencial e aquisições funcionais no decorrer do tratamento (TRINDADE DE CRUZ; DIOGO, 2008). A presença do cuidador para ajudar a pessoa com AVE, foi considerada positiva com relação a QV do paciente, pois os mesmos auxiliam o paciente a realizar suas ABVDs (MAKIYAMA et al., 2004). 26 CONSIDERAÇÕES FINAIS A escolha de determinado instrumento deve ser criteriosa, permitindo assim, a avaliação de aspectos específicos e globais do indivíduo, bem como a comparação entre populações e estudos distintos. Foi encontrada grande variedade de instrumentos utilizados na mensuração da QV em sobreviventes de AVE. Entre os cinco encontrados, três eram genéricos e dois específicos. Não obstante a grande variação nos métodos e instrumentos empregados, foi possível observar algumas tendências. A pobreza da QV correlacionou-se ao déficit da capacidade funcional, energia e relações sociais, ser do gênero feminino e ser mais idoso. De modo geral, os sujeitos pós-AVE possuíam pior QV do que aqueles que não sofreram o evento. A realização de atividade física regular pode constituir num importante elemento para a promoção e a manutenção da saúde, proporcionando acentuada melhora na qualidade geral de vida. A avaliação e a reabilitação dos indivíduos não devem ser focadas apenas em suas habilidades para realizar ABVDs ou AIVDs, mas também em sua percepção sobre suas funções física, emocional e social, sendo a QV questão essencial a ser considerada. 27 REFERÊNCIAS AGUIAR, C. C. T.; VIEIRA, A. P. G. F.; CARVALHO, A. F.; MONTENEGROJUNIOR, R. M. Instrumentos de avaliação de qualidade de vida relacionada à saúde no Diabetes Melito. Arquivos Brasileiros de Endocrinologia & Metabologia, São Paulo, v. 52, n. 6, p. 931-939, ago. 2008. ANDRADE, S. M.; MOREIRA, K. L. A. F.; OLIVEIRA, E. A.; SANTOS, J. B. O.; QUIRINO, M. B. Independência funcional e qualidade de vida em pacientes com seqüelas neurológicas: a contribuição de um grupo terapêutico interdisciplinar. 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