Trabalho de Projecto - Repositório Aberto da Universidade do

LILIANA MARIA JESUS RIBEIRO
AS COMPETÊNCIAS DOS PROFISSIONAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS
Trabalho de Projecto apresentado para a
obtenção do grau de Mestre em Cuidados
Paliativos, sob a orientação da Mestre Ivone
Duarte, e co-orientação do Mestre Miguel
Ricou.
1º CURSO DE MESTRADO EM CUIDADOS PALIATIVOS
FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO
PORTO, 2011
RESUMO
Os progressos científicos no âmbito da medicina têm contribuído para a descoberta de
novas formas de prevenção e controlo das doenças. Este facto aliado à melhoria das
condições de vida das populações nas sociedades ocidentais promove um aumento
das doenças sem perspectiva de regressão e mesmo o prolongamento do fim de vida
em doenças terminais. As pessoas com doença incurável e em fase terminal, vivenciam
uma multiplicidade de sintomas físicos, psicológicos e emocionais que as torna
incapazes de enfrentar a doença sem auxilio especializado, fazendo emergir a
necessidade de uma série de cuidados que tenha como objectivo preservar a
dignidade da pessoa doente e proporcionar-lhe o máximo de qualidade de vida na fase
terminal. Os cuidados paliativos promovem um modelo holístico que comporta a
dimensão física, psicológica, social, económica e espiritual nos cuidados ao doente em
fim de vida, consideram a pessoa doente na sua integralidade, e têm como principais
objectivos o alívio do sofrimento, a promoção de bem-estar e qualidade de vida ao
doente e à sua família. O confronto com uma doença terminal provoca um grande
sofrimento no doente e na sua família, alterando as dinâmicas familiares e causando
sintomas de angústia e stress, assim tanto o doente como a sua família apresentam
uma grande fragilidade emocional que requer competências específicas e adequadas,
por parte dos profissionais que exercem funções nos serviços de cuidados paliativos.
Portanto, os profissionais de saúde devem possuir competências essenciais para o
exercício adequado das suas funções em cuidados paliativos. A formação profissional
de base aliada à formação complementar ao longo da vida é considerada fundamental;
o estabelecimento de uma relação interpessoal humanizada; a utilização de uma
comunicação verbal e não verbal eficaz e adequada a cada contexto; o conhecimento
prático do trabalho em equipa multidisciplinar; características pessoais intrínsecas que
facilitem o contacto humanizado, sincero e interessado pelos doentes em fim de vida.
Todas estas competências deverão ter por base princípios éticos fundamentais ao
exercício da prática clínica em cuidados paliativos, nomeadamente a verdade sobre a
condição do doente, o respeito à autonomia da pessoa, e o processo de tomada de
decisão.
Palavras-Chave: cuidados paliativos; fragilidade emocional; competências
ABSTRACT
Scientific advances in medicine have contributed to the discovery of new forms of
prevention and disease control, this coupled with the improvement of living conditions
of populations in Western societies, promotes an increase in disease regression and no
prospect of even longer the end of life in terminal illness. People with incurable and
terminally ill, experience a variety of physical symptoms, psychological and emotional
which makes them unable to fight the disease without specialized assistance, giving
rise to the need for a lot of care with the aim to preserve the dignity of sick and give
you the highest quality of life in the terminal phase. Palliative care promotes a holistic
model that includes the physical, psychological, social, economic and spiritual care to
the patient end of life, consider the sick person in their entirety, and have as main
objectives the alleviation of suffering, the promotion of well-being and quality of life
2
for the patient and his family. The confrontation with a terminal illness causes great
suffering to the patient and his family, changing family dynamics and causing
symptoms of anxiety and stress, so both the patient and his family have a great
emotional fragility that requires specific skills and appropriate for the professionals
that perform functions in palliative care services. Therefore, health professionals must
possess skills essential for the proper exercise of their functions in palliative care. The
basic professional training coupled with additional training throughout life is
considered essential, the establishment of a humanized interpersonal relationship, the
use of verbal and nonverbal effective and appropriate to each context, the practical
knowledge of multidisciplinary teamwork; intrinsic personal characteristics that
facilitate an contact humane, sincere and interested in the patients in end of life,
however, all of these skills should be based on ethical principles essential to the
exercise of clinical practice in palliative care, namely the truth about the condition of
the patient respect for individual autonomy and decision-making process.
Keywords: palliative care; emotional fragility; skills
INTRODUÇÃO
Os progressos tecnológicos e científicos nas últimas décadas no campo da
medicina contribuíram para um maior controlo e prevenção das doenças. Assim, a
esperança média de vida aumentou consideravelmente, bem como o prolongamento
dos cuidados nas doenças crónicas – degenerativas, o que traduz um aumento
prolongado no tempo de doenças crónicas e incapacitantes, com perda de autonomia.
Por outro lado, a redução do número de famílias alargadas, o aumento da
industrialização e a entrada da mulher no mercado de trabalho condicionaram muito o
tipo de apoio aos doentes crónicos. Todos estes aspectos têm inúmeras implicações na
esfera familiar e no sistema de saúde.
Actualmente vivemos numa cultura caracterizada por valores como o sucesso
pessoal, profissional, a beleza e a perfeição; o sofrimento, a doença e a morte são
aspectos rejeitados e camuflados. O mito dos recursos inesgotáveis da ciência criou em
nós a convicção de ser possível eliminar o sofrimento e adiar a morte. A constante luta
3
pela procura da cura de muitas doenças e a sofisticação dos meios utilizados para as
combater, levou a uma cultura de negação da morte, de ilusão de total controlo da
doença. A morte passou a ser negada e encarada como um fracasso e frustração para
os profissionais de saúde1.
Desta forma, o fim da vida e o momento que precede a uma morte anunciada,
é um tempo de muita perplexidade, angústia e medo, no qual é adquirida a certeza de
que a morte não é apenas uma possibilidade, mas sim um facto inexorável da própria
vida.
1 - Cuidados Paliativos
Foi neste contexto que nasceram os Cuidados Paliativos que, segundo a OMS,
constituem uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes e seus
familiares face aos problemas associados à doença terminal, através da prevenção e
alívio do sofrimento, identificando, aliviando e tratando a dor e outros problemas
físicos, psicossociais e espirituais. Este tipo de cuidados visa, o alívio de sintomas e não
o tratamento da doença que lhes deu origem2,3. No entanto, os cuidados paliativos
podem também ser accionados em fases mais precoces de evolução da doença, não
estando apenas dirigidos à fase terminal da vida, tal como refere a Associação
Portuguesa de Cuidados Paliativos “… não são só os doentes incuráveis e avançados
que poderão receber estes cuidados. A existência de uma doença grave e debilitante,
ainda que curável, pode determinar elevadas necessidades de saúde pelo sofrimento
associado e dessa forma justificar a intervenção em cuidados paliativos, aqui numa
perspectiva de suporte e não de fim de vida”4.
4
O modelo dos cuidados paliativos deve ser holístico, centrado no doente e não
na doença. Só considerando a pessoa doente na sua integralidade é que será possível
aliviar o sofrimento, promovendo bem-estar e qualidade de vida, em situação de
doença grave, incurável e progressiva5.
No âmbito dos Cuidados Paliativos devem ser consideradas quatro vertentes
fundamentais, o controlo dos sintomas, a comunicação adequada, o apoio à família e o
trabalho em equipa6, na prática diária nenhuma destas vertentes deve ser
subestimada. Estes aspectos básicos da intervenção em Cuidados Paliativos surgem
como uma alternativa à obstinação terapêutica de modo a valorizar o indivíduo num
momento tão particular, a hora da sua morte.
2 - A fragilidade do doente e da Família
O conceito de doença terminal coloca os indivíduos e as suas famílias em
condição de fragilidade, existindo uma grande dificuldade de enfrentar a doença e o
seu prognóstico. A constatação da existência da doença provoca sofrimento no próprio
e nos seus familiares e causa inúmeras implicações a vários níveis: físico, emocional,
afectivo, profissional e até financeiro, bem como poderá comprometer as relações,
causando stress, tensão e conflito7,8. O paciente e a sua família sofrem um grande
impacto nas suas vidas.
Portanto, o impacto da doença para o paciente e seus familiares deve ser
compreendido, ou seja, devem ser consideradas as condições emocionais,
socioeconómicas e culturais dos pacientes e seus familiares, uma vez que é neste
contexto que emerge a doença, e é com essa estrutura sociofamiliar que vão enfrentar
a situação de doença9.
5
A pessoa com doença incurável e progressiva experiencia um processo muito
complexo e deve ser integralmente cuidada, o que implica que seja perspectivada de
uma forma holística, articulando as dimensões físicas, psicológica, social, económica e
espiritual10. Nesta fase ocorrem diversos sintomas físicos e psicológicos tendo em
conta as características e especificidades de cada doença, no entanto de entre a
grande variedade de sintomas que a pessoa em fase terminal poderá sentir, destaca-se
a dor quer pela sua presença em todos os doentes terminais, quer pelas implicações
na qualidade de vida. Cicely Saunders, fundadora do movimento moderno dos
cuidados paliativos, referiu o conceito de dor total, explicando-a como o sofrimento
global que o doente em fase terminal apresenta11. De facto, o sofrimento causa um
grande impacto na vida das pessoas com doença terminal, assim pode-se afirmar que “
(…) o sofrimento constitui a ameaça global à pessoa doente, o conjunto de sensações
penosas e destrutivas e de sentimentos de perda que o doente portador de uma doença
grave experimenta, envolvendo a dor, as incapacidades reais e imaginadas, o conjunto
de sensações de desvalorização pessoal e social, a perda dos seus padrões de vida e
receio do futuro.”12
O reconhecimento do sofrimento e da sua subjectividade é uma tarefa muito
complexa, é no fundo a chave para a verdadeira humanização dos cuidados
paliativos.O sofrimento associado à doença terminal é um estado de distress uma vez
que, a pessoa confronta-se com a sua mortalidade, o que se traduz em sentimentos
como remorso, desilusão, medo e disrupção da identidade pessoal13.
6
3 - Competências dos profissionais em Cuidados Paliativos
Para os profissionais de saúde os cuidados em fim de vida são muito exigentes
quanto às habilidades e competências, porque como seres sociais e culturais, estão
sujeitos à influência da sociedade aos valores que foram adquirindo ao longo das suas
vidas, reagindo como pessoas humanas que são, com emoções e sentimentos
negativos e de rejeição face à morte e aos doentes terminais14.
Esta herança cultural poderá condicionar o modo como lidam com a morte e
com aqueles que estão a morrer, podendo causar-lhes grande impacto emocional,
dúvidas, insegurança, ansiedade e medo, modificando as suas atitudes e a forma como
cuidam destes doentes e das suas famílias15.
Os resultados terapêuticos, em cuidados paliativos, devem basear-se no
conforto e bem-estar, alívio do sofrimento físico, psicológico e espiritual, a acção
terapêutica deverá estar centrada nas necessidades individuais manifestadas pelo
doente e seus familiares. Os profissionais deverão proporcionar dignidade e aceitação
da morte com a maior tranquilidade possível. Para isto é necessário que os
profissionais de saúde encarem os seus sentimentos perante a morte, pois, para lidar
realmente com os problemas de quem está a morrer, é imprescindível poder encarar a
própria finitude. Devem reflectir sobre a morte no âmbito emocional e social. O
fracasso em fazê-lo traz consequências negativas à relação entre os profissionais e os
seus pacientes16.
Desta forma, é necessário que os profissionais de saúde que exerçam
actividade nos serviços de cuidados paliativos, possuam competências fundamentais à
prática ajustada e eficaz dos cuidados em fim de vida.
7
O profissional de saúde deve articular o conhecimento teórico e técnico da
ciência aos aspectos afectivos, sociais, culturais e éticos das relações que estabelece
com os pacientes em fim de vida, para desta forma conseguir compreende-los e
respeitá-los como pessoas frágeis e vulneráveis ao invés de se focalizar apenas na
doença e nos sintomas físicos17. Desta forma, podemos referir a humanização do
cuidado como uma das principais competências do profissional em cuidados paliativos,
este cuidado começa quando o profissional entra no campo fenomenal do paciente e é
capaz de detectar, sentir e interagir com ele, ou seja é capaz de estabelecer uma
relação empática, centrando a atenção no doente e no seu ambiente para conseguir
perceber a experiência dele e como ele a vivencia18. Assim, este cuidado pressupõe
capacidade para a escuta e o diálogo, além da disponibilidade para perceber o outro,
como um indivíduo com potencialidades, resgatando a autonomia do paciente19.
A habilidade para estabelecer uma comunicação eficaz é igualmente essencial
nos cuidados de saúde em fim de vida, quer entre profissionais de saúde e pacientes,
quer com as famílias e mesmo dentro da própria equipa prestadora de cuidados. Exige
tempo, compromisso e desejo sincero de ouvir e compreender as preocupações do
doente, da família e dos colegas. Além de constituir um pilar básico dos cuidados
paliativos, a comunicação verbal e não verbal adequada é uma medida terapêutica
comprovadamente eficaz, reduz a ansiedade, proporciona partilha de sofrimento e
permite ao doente e à sua família participarem nos cuidados e decisões20,21.
Aos pacientes deve ser dada toda a informação a respeito da sua doença,
tratamento, opções e prognósticos, de uma maneira sensível, que transmita apoio,
aceitação, honestidade e calor humano20; escutar os doentes, encorajar questões, dar
más notícias de forma sensível e falar com eles acerca da morte, são estratégias
8
comunicacionais fundamentais na prática diária em cuidados paliativos 22. Esta
educação do doente aumenta a sua adesão aos tratamentos e cuidados, promove
segurança e aceitação da doença.
Em todo este processo o profissional deve fomentar a inclusão da família,
através da comunicação, valorizar as suas crenças e valores.
Por outro lado, a companhia, o silêncio, gestos de afecto, boa disposição e
sorrisos apresentam-se como formas de relacionamento interpessoal que,
proporcionam a construção de relações terapêuticas que permitem aliviar a tensão
inerente à gravidade da condição e proteger a dignidade e os valores do doente 23.
Contudo, esta relação interpessoal baseada na empatia e no humanismo deve
ser sempre regulada por princípios éticos uma vez que, devem ser assegurados a
verdade sobre a condição do doente, o respeito à autonomia da pessoa, bem como o
processo de tomada de decisão. Os profissionais de saúde devem considerar a
autonomia do paciente, e acolher as suas decisões, respeitar as suas escolhas e
orientar as solicitações e recusas, através do reconhecimento de que o paciente deve
ser cuidado com respeito, responsabilidade e dignidade24. Actualmente o respeito pela
autonomia individual, um dos pilares da ética contemporânea, está a implementar-se
de forma evidente, formalizando-se através de instrumentos como o consentimento
informado, a declaração antecipada de vontade e o testamento vital25. As decisões
clínicas tomadas no contexto de fim de vida, devem assentar numa estrutura
essencialmente ética.
A formação profissional surge como mais um alicerce fundamental em
cuidados paliativos, pode ser facilitadora ou, no caso de insuficiente, pode constituir
um forte obstáculo. Não será apenas importante a formação de base, mas também a
9
formação avançada e realizada ao longo da vida. As temáticas mais importantes
relacionam-se com a comunicação com doentes terminais, como lidar com perdas
sucessivas, com o sofrimento a e morte26.
Por outro lado, é fundamental o profissional de saúde conseguir trabalhar em
equipa multidisciplinar, ou seja, ser capaz de partilhar conhecimentos, dúvidas e
opiniões com os colegas; saber escutar e aceitar diferentes pontos de vista, saber
colocar questões e problemas e propor resolução dos mesmos de modo
interdisciplinar27, 28, tudo isto com um objectivo comum, o de proporcionar um bemestar global ao doente e à sua família.
Por outro lado existem algumas características pessoais dos profissionais de
saúde que poderão facilitar o trabalho com estes doentes, nomeadamente a idade a
par do maior número de anos de experiencia profissional, o que poderá significar uma
maior maturidade pessoal e sensibilidade para lidar com perdas e com a morte; a
história pessoal anterior, as crenças e práticas religiosas, são outros factores que
poderão interferir na qualidade da interacção com os pacientes 29. Importante o
respeito e a humildade no que diz respeito à aceitação da morte sem a entender como
um fracasso, sentir-se confortável com o tema.
4 - O envolvimento dos profissionais
O exercício destas competências é importante não só, para proporcionar bemestar ao doente e à sua família, como também para evitar o desgaste emocional dos
profissionais de saúde e até o burnout. Este é definido como um síndrome psicológico
decorrente da tensão emocional crónica no trabalho, que gera sentimentos e atitudes
negativas no relacionamento do indivíduo com o seu trabalho31.
10
Evidência recente demonstra que, os profissionais que se envolvem
emocionalmente, têm uma eficácia terapêutica superior, geram sentimentos de
confiança conduzindo o doente a melhorar a sua aderência ao tratamento. Estes
profissionais irão comunicar de uma forma mais eficaz diminuindo a ansiedade no
doente e seus familiares30. Esta perspectiva contraria a prática habitual de outras áreas
de intervenção em saúde, nas quais o envolvimento emocional promove a
identificação e dificulta resultados terapêuticos eficazes.
No entanto, na intervenção com doentes e familiares em fase terminal na qual
o objectivo não é curar mas sim cuidar, o envolvimento emocional entre o profissional
o doente e a sua família é mais estreito, uma vez que, o tratamento e o cuidado é mais
próximo e autêntico, sendo as hospitalizações e retornos muito frequentes32. Nesta
fase final da sua vida, o doente é reconhecido pelos profissionais de saúde como
alguém que requer uma relação mais estreita, na qual a convivência é maior, as trocas
mais intensas. É uma relação que gera vínculos, na qual a morte implica ruptura,
tornando-se, por vezes, um processo doloroso para os profissionais32.
Claro que, este contacto próximo com a fragilidade humana e com as
expressões psicológicas de desamparo, medo, depressão, associadas ao fenómeno de
morrer, coloca os profissionais numa situação de identificação humana com o doente,
o profissional reconhece-se também como um ser frágil e vulnerável.
CONCLUSÕES
Efectivamente, é difícil ser frágil e vulnerável na sociedade actual que estimula
o ser humano poderoso, forte e intocável. O fenómeno da morte é tido como algo
11
recôndito que institui um vazio que dói e faz sofrer, de facto mais do que uma perda
biológica, a morte é a destruição de um ser em relação.
Um cuidado adequado aos doentes terminais em contexto clínico, deve
respeitar a dignidade e integridade do doente como pessoa, deve garantir ao doente
que será mantido livre de dor tanto o quanto possível, que não perderá a sua
identidade enquanto pessoa, que possuirá controlo em relação a decisões relacionadas
com o seu tratamento e terá permissão de recusar intervenções terapêuticas que
prolongam somente o processo de morrer, que será sempre ouvido enquanto pessoa
nos seus medos, pensamentos, sentimentos, valores e esperanças.
É fundamental considerar a questão da dignidade no adeus à vida, para além da
dimensão físico-biológica e para além da perspectiva médica – hospitalar, ampliando o
horizonte e integrando sempre a dimensão sócio-relacional.
Assim, os cuidados paliativos vieram preencher uma lacuna existente no
cuidado prestado ao doente terminal, porque preocupam-se em atenuar e minimizar
os sintomas da doença, prezam pelo não abandono, pelo acolhimento emocional e
espiritual ao doente e à sua família, além do respeito pela verdade e autonomia do
doente.
Seria importante traçar um perfil profissional composto por competências
fundamentais à prática dos cuidados paliativos, e posteriormente existir uma selecção
criteriosa de profissionais habilitados para trabalhar no terreno com os doentes em fim
de vida.
No entanto, é importante igualmente reflectir acerca da saúde mental dos
profissionais, e desenvolver estratégias e recursos que os possam auxiliar na árdua
tarefa de lidar constantemente com a angústia e finitude do ser humano. Este aspecto
12
não só é importante para manter a saúde mental do profissional, mas contribui
também para melhorar a atenção e cuidados prestados ao doente e à sua família.
De facto, estando constantemente diante da vulnerabilidade humana, os
profissionais de saúde estão expostos com mais intensidade diante da sua própria
finitude enquanto seres existentes, uma vez que é no contacto com o outro que o eu
se constrói, se diferencia e reconhece, e conhecer a dor e a finitude do outro é
conhecer a própria dor e a própria finitude.
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