as dificuldades enfrentadas por familiares de crianças e

As dificuldades enfrentadas por familiares de crianças e adolescentes portadores de
diabetes mellitus tipo I
1
The difficultes faced by families of children and adolescents whit type I diabetes mellitus
Las dificultades que enfrentan las familiasde los niños y adolescentes com diabetes
mellitus tipo I
Pena
Danyelle
Morais,Dourado Eloína
Evangelista2,
Brasileiro
Marislei
Espíndula3.
Pesquisas científicas relacionadas às dificuldades enfrentadas por crianças e adolescentes
portadores de diabetes mellitus tipo I e seus familiares em publicações na Biblioteca
virtual em saúde no período de 1998 a 2011. Revista Eletrônica de Enfermagem do
Centro de Estudos de Enfermagem e Nutrição [serial on-line] 2012 jan-jul 3(3) 1-16.
Available from: <http://www.ceen.com.br/revistaeletronica>.
Resumo:Este estudo objetiva-se por compreender a experiência da família junto à
criança e adolescente portador de diabetes tipo I, assim como levantar as dificuldades na
aceitação e adesão do tratamento domiciliar. O presente estudo é de grande relevância
para o profissional enfermeiro quando inserido no contexto familiar destes pacientes,
visto que, através da compreensão e levantamento das dificuldades enfrentadas pelas
famílias, pode-se criar estratégias para educação, acompanhamento e suporte
clínico/emocional direcionado a esse público, aumentando as chances de sucesso no
tratamento. Foi utilizado como método, o estudo bibliográfico com análise integrativa da
literatura disponível em bibliotecas virtuais e convencionais. Identificou-se que dos
trabalhos estudados, a dieta como dificultador da adesão e continuidade do
tratamento e a mudança do estilo de vida como fator estressante no tratamento
foram as reclamações mais frequentes entre familiares e o próprio paciente.
Descritores: Enfermagem, diabetes mellitus, criança e adolescente.
Keywords: Nursing, diabetes mellitus, children and adolescents
Palabras clabe: Enfermería,diabetes mellitus, los niños e adolescentes
1
Artigo apresentado ao Curso de Pós-Graduação em Enfermagem em Urgência e Emergência, do Centro de
Estudos de Enfermagem e Nutrição/Pontifícia Universidade Católica de Goiás.
2
Enfermeiras especialistas em urgência e emergência pela Pontifícia Universidade Católica de Goiás,email:
[email protected], [email protected]
3
Doutora – PUC-Go, Doutora em Ciências da Saúde – UFG, Mestre em Enfermagem, docente do CEEN, e-mail:
[email protected]
Profa Marislei Brasileiro/CEEN
2
1 Introdução
O interesse pelo estudo surgiu a partir das dificuldades enfrentadas pelas famílias
de crianças e adolescentes portadoras de diabetes mellitus tipo I quanto à aceitação e
adesão ao tratamento, devido às restrições decorrentes da doença, da desorganização da
estrutura familiar, das necessidades terapêuticas e de controle clínico, além da
possibilidade de submeter-se a internações hospitalares recorrentes.
O Ministério da Saúde define diabetes mellitus como síndrome de etiologia múltipla,
decorrente da falta da insulina ou da incapacidade da insulina exercer adequadamente
seus efeitos4.
O diabetes mellitus é a doença que resulta da incapacidade do pâncreas em
secretar insulina. Nas ilhotas de Langerhans existem as células betas que são
responsáveis por secretar insulina: substância que transporta e transforma a glicose em
energia e estimula o armazenamento da glicose no fígado e no músculo em forma de
glicogênio. A patologia é desencadeada quando o pâncreas não produz insulina ou quando
a produz em quantidade inferior. Ele não consegue manter o equilíbrio do organismo 5.
O diabetes mellitus tipo I faz parte de um tipo de classificação que tem evolução
mais severa, exigindo que o paciente mude seus hábitos de vida para poder manter o
controle glicêmico, além de causar dependência da insulina exógena. Acomete mais
crianças, adolescentes e adultos jovens, e por ter início abrupto dos sintomas, causa
deterioração clínica, se não tratada imediatamente com insulinoterapia.
O Estatuto da Criança e do Adolescente, Lei n.º 8.069/90 , circunscreve a
adolescência como o período de vida que vai dos 12 aos 18 anos de idade e a
Organização Mundial da Saúde (OMS) delimita a adolescência como a segunda década de
vida (10 aos 19 anos)6.
O Estatuto da Criança e do Adolescente considera criança a pessoa com até 12
anos de idade incompletos.
A Organização Mundial de Saúde define que o conceito de família não pode ser
limitado a laços de sangue, casamento, parceria sexual ou adoção. Família é o grupo
cujas relações sejam baseadas na confiança, suporte mútuo e um destino comum 7.
O número de novos casos de diabetes cresce a cada ano. Os estudos mostram
que, em 1995, a doença acometia cerca de 4% da população adulta mundial. Estima-se
que em 2025 esse número chegue a quase 5,5%. Alguns estudos avaliam o diabetes tipo
3
II como novo vilão das crianças e adolescentes, mas ainda é predominante o tipo I na
faixa etária até os 14 anos8.
Uma
das
grandes
obstáculos
que
a
doença
impõe
é
a
quantidade
de
recomendações domiciliares que existe diante da doença. A auto monitorização da
glicemia capilar,as múltiplas doses de insulina, as alterações nos padrões de alimentação,
a realização regular de atividades físicas programadas e as crises de hipoglicemia somam
para a dificuldade do enfrentamento da doença, sendo importante o envolvimento de
toda a família no contexto da convivência com o diabetes9.
Um fator importante é a idade da criança. Há um momento em que a transferência
de responsabilidades quanto ao tratamento deve ser passado dos pais para a criança.A
idade preconizada é por volta dos 12 anos A partir daí é fácil encontrar inúmeras
limitações experimentadas pela criança. São desencadeados sentimentos como medo,
insegurança, resistência e até negação da própria doença, que vai se transformando ao
longo do tempo em conformismo e auto cuidado10
Na fase do auto cuidado da criança, os pais precisam permanecer envolvidos na
supervisão das atividades. ZANETTI (1996) sugere que os profissionais junto aos pais,
devam analisar criteriosamente não só a idade, mas o grau de conhecimento que a
criança tem acerca da doença, o grau de desenvolvimento cognitivo, a capacidade de
desempenho das ações relacionadas ao auto cuidado e a aceitação da criança quanto ao
tratamento, evitando assim oscilações metabólicas e défcit no auto cuidado justificado
por tratamentos inadequados11
Nesse contexto o Enfermeiro possui um papel importante no acompanhamento
domiciliar desses pacientes, orientando, levantando dificuldades e traçando um plano de
acompanhamento sistematizado junto à família. Não se limitando à avaliações clínicas,
adotando medidas de treinamento e educação em saúde, o profissional de enfermagem
tem condições de levar o paciente a atingir a estabilidade metabólica, o que é o grande
desafio para o diabetes mellitus tipo I.
Diante disso surge o questionamento: Quais as dificuldades enfrentadas por
familiares de crianças e adolescentes portadoras de diabetes mellitus tipo I?
O estudo em questão contribui com a ciência uma vez que ressalta a importância
do diagnóstico precoce e a educação em diabetes mellitus, o que ajudará a reduzir
complicações crônicas.
Para a enfermagem, estudos dessa natureza reforçam a necessidade de um
programa de educação em diabetes voltado para a família. Através da estrutura familiar,
4
a
criança
e
o
adolescente
conseguem
apoio
e
segurança
no
tratamento.
Um
acompanhamento sistematizado, voltado para a educação e treinamento leva o portador
do diabetes à estabilidade metabólica através da mudança comportamental.
O estudo é de grande relevância para a família no âmbito de apoio psicossocial,
levando estes à possibilidade de compartilhamento de experiências, encorajando tanto o
paciente que necessita de tratamento, quanto à família que necessita de novos
conhecimentos.
2 Objetivos
O presente trabalho tem por objetivo conhecer as dificuldades enfrentadas por
familiares de crianças e adolescentes com diabetes mellitus tipo I.
3 Materiais e Método
Trata-se de um estudo do tipo bibligráfico com análise integrativa, qualitativa da
literatura disponível em bibliotecas convencionais e virtuais.
O estudo bibliográfico se baseia em literaturas estruturadas, obtidas de livros e
artigos científicos provenientes de bibliotecas convencionais e virtuais. sua finalidade é
colocar o pesquisador em contato com o que já se produziu a respeito do seu tema de
pesquisa12 .
O estudo descritivo-exploratório visa a aproximação e familiaridade com o
fenômeno-objeto
da
pesquisa,
descreve
suas
características
e
cria
hipóteses
apontamentos, estabelecendo relações entre as variáveis estudadas no fenômeno
13
e
.
Após a definição do tema foi feita uma busca em bases de dados virtuais em
saúde, especificamente na Biblioteca Virtual de Saúde - Bireme. Foram utilizados os
descritores: enfermagem, diabetes mellitus tipo I, criança e adolescente. O passo
seguinte foi uma leitura exploratória das publicações apresentadas no Sistema
de
informação em Ciências da Saúde - LILACS, National Library of Medicine – MEDLINE e
Bancos de Dados em Enfermagem – BDENF, Scientific Electronic Library online – Scielo,
banco de teses Unicamp, no período de 2000
a
2011, caracterizando assim o estudo
descritivo–exploratorio, em todos os idiomas, buscando as fontes virtuais, os anos, os
periódicos, os idiomas, os métodos e os resultados comuns.
Realizada a leitura exploratória e seleção do material, principiou a leitura analítica,
por meio da leitura das obras selecionadas, que possibilitou a organização das idéias por
5
ordem de importância e a sintetização destas que visou a fixação das idéias essenciais
para a solução do problema da pesquisa .
Após a leitura analítica, iniciou-se a leitura interpretativa que tratou do comentário
feito pela ligação dos dados obtidos nas fontes ao problema da pesquisa e conhecimentos
prévios. Na leitura interpretativa houve uma busca mais ampla de resultados, pois
ajustaram o problema da pesquisa a possíveis soluções. Feita a leitura interpretativa se
iniciou a tomada de apontamentos que se referiram as anotações que consideravam o
problema da pesquisa, ressalvando as idéias principais e dados mais importantes.
A partir das anotações da tomada de apontamentos, foram confeccionados
fichamentos, em fichas estruturadas em um documento do Microsoft word, que
objetivaram a identificação das obras consultadas, o registro do conteúdo das obras, o
registro dos comentários acerca das obras e ordenação dos registros. Os fichamentos
propiciaram a construção lógica do trabalho, que consistiram na coordenação das idéias
que acataram os objetivos da pesquisa. Todo o processo de leitura e análise possibilitou a
criação de três categorias. Os resultados foram submetidos à leituras por professores da
Pontifícia Universidade Católica de Goiás, que concordaram com o ponto de vista dos
pesquisadores.
A seguir, os dados apresentados foram submetidos a análise de conteúdo.
Posteriormente, os resultados foram discutidos com o suporte de outros estudos
provenientes de revistas científicas e livros, para a construção do relatório final e
publicação do trabalho no formato Vancouver.
4 Resultados e Discussão
Após leitura, analise, interpretação dos artigos publicados foram selecionados os
dados e após isso categorizado por semelhança.
Nos últimos dez anos ao se buscar as bases de dados virtuais em saúde tais como
a LILACS,BIREME, MEDLINE e SCIELO entre outras revistas, utilizando se dos descritores
diabetes,criança e enfermagem, foram encontrados 39 artigos entre 2000 e 2011.
Excluiu-se 28 artigos,sendo portanto incluídos neste estudo 11 artigos. Após a leitura e
análise criteriosa dos mesmos surgiram duas categorias: A dieta como dificultador da
adesão e continuidade do tratamento e A mudança do estilo de vida como fator
estressante no tratamento
6
Atualmente há um aumento significativo do número de crianças com diabetes tipo
1, a Sociedade Brasileira de Diabetes aponta mais de 70 mil crianças/ano que
desenvolveram a doença, e no mundo esses valores ultrapassam 440 mil
14
.
Esses pacientes se deparam com grandes mudanças no estilo de vida, sendo
complicado e doloroso diante da visão da criança, sendo que necessitam da autodisciplina
para que possam ter uma sobrevida.
A família, a sociedade e a equipe multidiscilinar passam a partir do diagnóstico a
fazerem parte do tratamento, sendo peças fundamentais para o sucesso do tratamento.
4.1 A dieta como dificultador da adesão e continuidade do tratamento
Dos onze artigos pesquisados sobre as dificudades vivenciadas pelas crianças e
familiares diante do diabetes tipo 1, todos relataram a terapêutica dietética como
dificultador da adesão e continuidade do tratamento. Autores relatam depoimentos de
crianças que não conseguem seguir uma dieta rigorosa, outros autores citam a escola,
colegas, vizinhos, enfim, a sociedade em que a criança está inserida como um grupo que
muitas vezes não está a favor da criança no seguimento nutricional.
Dentre as dificuldades que as mães das crianças e adolescentes com diabetes
mellitus tipo 1 relatam,” [...] a dieta constitui-se em uma das principais [...] tive que
restringir a compra de doces, refrigerante e massas,isso truxe um transtorno para os
irmãos [...]”
11
.
“A minha filha é louca por doces e chocolates”
14
.
“ [...] Outro dia o pai deixou três bolinhos de queijo no microondas, e foi mexer na
construção, e ela comeu os três, o pai percebeu o nervosismo dela e foi fazer o teste,
estava em 420mg/dl”
14
.
“ As vezes na escola chupo bala que minhas amigas me dão ou tomo refrigerante
normal” 7.
“ Como de tudo menos doce,mas na casa da minha avó eu como”15.
“ [...] Dieta é muito ruim. Sabe o que eu falo? Que eu quero morrer e nem precisa
caixão para me enterrar. É só embrulhar no jornal”
16
.
“ Seria bom se eu morresse. Aí eu nascia de novo e podia comer de tudo“16 .
7
As recomendações de dieta estão baseadas numa alimentação balanceada e
saudável para o paciente e toda família, com baixa ingestão de açúcares e gorduras e
rica em carboidratos e fibras, mas mesmo com dietas não tão rigorosas conforme
indicam a sociedade brasileira de diabetes, as taxas de não aderência à dieta,
principalmente em idade escolar, alcançam índices de 40 a 80%11.
Alguns fatores são citados pelo autor como associados à baixa aderência da dieta:
participação de eventos sociais, passeios em restaurantes, viagens de férias, companhia
de amigos e alterações emocionais11.
Outro aspecto enfatizado na pesquisa é que a equipe multidisciplinar de saúde
apoie e valorize as preferências e condições financeiras da família para aquisição dos
alimentos permitidos
17
.
“ [...] Para comprar as coisas era complicado, coisas de comer era mais caro ”
14
.
Várias famílias tem hábitos alimentares comprometidos no quesito qualidade. A
mudança desses hábitos requer uma reeducação e reestruturação familiar além de uma
corrente de apoio mútuo entre família e criança. Esses fatores comprometem a
terapêutica de forma construtiva ou não,sendo peças chave para a diminuição de
incidências de picos hiperglicêmicos, o que a longo prazo degradam o organismo da
criança de forma geral
17
.
4.2 A mudança do estilo de vida como fator estressante no tratamento
A mudança no estilo de vida e na rotina da criança e da família é inevitável e
radical. A dieta, que já foi citada anteriormente, o exercício físico não como atividade
esporádica, mas como atividade essencial para sucesso na terapêutica, a introdução da
insulinoterapia, as viagens , festas e convites que passam a não ser mais aceitos com
tanta frequência, a vida escolar da criança são fatores que sofrem mudanças,tornando a
rotina diária de toda a
família adequada às necessidades permitidas ou não para um
bom tratamento da criança
15
.
Dos onze artigos pesquisados, quatro relataram a mudança do estilo de vida da
família e da criança como fator impactante.Alguns autores narram crianças cansadas da
terapêutica: “ Ele queria morrer, e eu também queria morrer de tanto desgosto por não
saber cuidar dele, eu não conseguia aplicar a insulina [...] ”16.
8
Algumas crianças têm dificuldade de dizer aos colegas que é diabético, pois se
consideram inferiores, e acabam abandonando a escola ou o círculo de amizades.
“ A minha filha transferiu várias vezes de escola, não queria mais frequentar a
escola , até que parou de estudas na 6ª série”11.
“ Ela tem problemas com os colegas de classe que dizem:ela tem sangue de água ”
14
.
A princípio os pais desenvolvem um sentimento de superproteção dos filhos,e com
o tempo começam a aceitar a doença e trabalhar as atividades da família de acordo com
as possibilidades da criança, não os deixando em situações de risco para um fracasso de
terapêutica, considerando que não diabetes, cada dia é um dia que deve ser vencido.
“Não aceito convites para festas”
11
.
“ E o que ela puder a gente pode e o que ela não puder a gente não pode, então
aqui em casa todos nós somos diabéticos, a gente trabalha para ela [...] “14.
O tratamento desencadeia desequilíbrio financeiro e também grandes limitações à
vida social da família, que principalmente no início deixa de sair sozinhos para não deixar
o filho sozinho. O filho diabético também é privado de sair sozinho, pois, os pais temem
possibilidade de acontecer uma descompensação a qualquer momento
15
.
Observa-se a partir daí que a rotina da vida familiar é alterada com relação aos
cuidados e controle, pois toda família tem que se adaptar com a rotina diferenciada
frente à situação de ter um filho com necessidades especiais, as quais eles participam
ativamente.
Através de um acompanhamento multiprofissional de saúde composto por
psicólogo, enfermeiro, médico e nutricionista a família se torna capaz de enfrentar a
doença
junto
à
criança
sem
maiores
traumas,
adequando
se
à
vida
dele
e
principalmente, preparando a criança aos poucos, fase a fase, para superar as
dificuldades quando for adulto, diminuindo os riscos de complicações de doenças crônico
degenerativas associativas como HAS e Doenças renais e principalmente, aumentando
em
altos
índices
a
qualidade
de
vida
da
diabético,promovendo a estabilidade com a patologia.
criança,adolescente
e
adulto
9
5 Considerações finais
O objetivo deste estudo foi conhecer as principais dificuldades enfrentadas por
adolescentes e seus familiares frente o diagnóstico e tratamento de diabetes.
Após a análise dos estudos foi possível identificar que a dieta como dificultador da
adesão e continuidade do tratamento e a mudança do estilo de vida como fator
estressante no tratamento foram as reclamações mais frequentes entre familiares e
o próprio paciente.
Este estudo possibilitou a percepção da importância do papel multidisciplinar no
acompanhamento do paciente diabético, visto que o mesmo é rodeado por mitos, pelo
medo, pelo desconhecimento do novo e das mudanças e principalmente, pelo medo de
adoecer.
Percebe-se, portanto, que o programa de atenção ao diabético é imprescindível
para o sucesso na adesão e continuidade do tratamento, e que a enfermagem é peça
chave dentro dessa estratégia, pois está mais próximo do paciente, é quem mais
conhece da sua realidade psicossocial, e é a pessoa com quem os pais apresentam,
através desse estudo, mais intimidade e simpatia para dividir as dificuldades.
10
6 Referências
1 Artigo apresentado ao Curso de Pós-Graduação em Enfermagem em Urgência e
Emergência, do Centro de Estudos de Enfermagem e Nutrição/Pontifícia Universidade
Católica de Goiás.
2 Pena DM, Dourado EE, Souza LLA. Enfermeiras, especialistas em Urgência e
Emergência pela Pontifícia Universidade Católica de Goiás.
3 Brasileiro,ME. Doutora – PUC-Go, Doutora em Ciências da Saúde – UFG, Mestre em
Enfermagem, docente do CEEN.
4 BRASIL.Ministério
da Saúde. Secretarias de Políticas de Saúde.
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Hipertensão arterial e Diabetes mellitus: Plano de Reorganização da Atenção à
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