Cuidados Paliativos quando a qualidade de vida inclui a qualidade

Projeto de Comunicação da Política
Nacional de Humanização
Cuidados Paliativos: quando a qualidade de vida
inclui a qualidade de morte
Para melhorar a “qualidade de morte”, o campo dos
cuidados paliativos deve crescer tanto no SUS quanto na
iniciativa privada, prevê o psicólogo e professor Erasmo
Ruiz, estudioso do tema e editor da Rede Humaniza SUS
“Enganam-se aqueles que veem nos cuidados paliativos
uma prática sobre a morte. Não! É uma prática que intenta
potencializar a vida no momento em que ela se encontra
mais fragilizada”, diz o psicólogo Erasmo Ruiz, professor
da Universidade Estadual do Ceará, integrante da equipe de
editores cuidadores da Rede Humaniza SUS (RHS).
De acordo com ele, apesar de importantes iniciativas
isoladas dentro do SUS, o campo dos cuidados paliativos
ainda está por ser explorado: “não existe uma formalização
de redes de cuidados nessa área. A oferta de serviços não
é adequada à demanda, o que nos leva a concluir que se
morre mal no Brasil”, opina o professor. Ele lembra que,
recentemente, a revista The Economist tentou
construir um índice de “Qualidade de Morte” em 40 países
escolhidos por sua importância cultural e geopolítica. O
Brasil ficou em 38º lugar, à frente apenas de Uganda e
Índia. Nos primeiros lugares estão países como Reino Unido
e
Austrália*
(veja
link
abaixo).
Para Ruiz, a diferença é que esses países contam com
uma extensa rede de cuidados paliativos, amplo acesso dos
profissionais de saúde a medicamentos de combate a dor e
uma base cultural que favorece outro tipo de abordagem
nos casos de doenças graves ou morte iminente. E essas
abordagens vão contra a ideia de que não haveria mais
nada a fazer. “Ora, é justamente nessa situação, em que se
alega que não há mais nada a ser feito, que atua a
perspectiva paliativista”, ressalta Ruiz. Os princípios dos
cuidados paliativos mostram que existem muitas coisas a
serem feitas, como por exemplo:
· Fornecer alívio para dor e outros sintomas estressantes
como fraqueza, anorexia, dispneia e outras emergências
oncológicas.
· Reafirmar vida e a morte como processos naturais.
· Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao
aspecto clínico de cuidado do paciente.
· Não apressar ou adiar a morte.
· Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar
com a doença do paciente em seu próprio ambiente.
· Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes
a viverem o mais ativamente possível até sua morte.
· Usar uma abordagem interdisciplinar para acessar
necessidades clínicas e psicossociais dos pacientes e suas
famílias, incluindo aconselhamento e suporte ao luto.
Humanização e futebol
Na visão de Ruiz, muitos dos dispositivos preconizados
pela Política Nacional de Humanização (PNH) já são comuns
no cotidiano de quem trabalha com os cuidados paliativos,
como o acolhimento, a prática da clínica ampliada, a
autonomia do usuário, a inclusão dos familiares do paciente
nos projetos de cuidado e as modificações feitas na
ambiência hospitalar, bem como o direito à visita aberta e a
relativização do poder médico, a partir de uma ação
multidisciplinar.
Todo esse repertório é articulado para
“dar mais vida aos dias do que dias à vida”, como sintetiza
a frase de Cicely Saunders, uma das precursoras dos
cuidados paliativos na modernidade.
O objetivo desses cuidados, lembra Ruiz, é que os
pacientes vivam até o fim, que os seus familiares
participem desse processo e os trabalhadores de saúde se,
por um lado, sofrem no lidar com a morte, sintam-se
também satisfeitos por se perceberem como agentes ativos
na
mitigação
da
dor
e
do
sofrimento.
Foi o que aconteceu, por exemplo, com um garoto de 13
anos que, com a perspectiva de viver no máximo duas
semanas, pediu para sair do hospital e ver seu time jogar
no estádio do futebol. De início, houve dificuldades para a
equipe atender esse pedido, que envolvia questões técnicas
para transporte e manutenção do cuidado fora do ambiente
hospitalar. “No fim, a equipe percebeu que resolver essas
questões significava quebrar o modelo biomédico
tradicional e reafirmar os princípios dos cuidados paliativos.
E assim foi feito. O garoto pode assistir à partida e seu time
venceu, o que o deixou duplamente feliz “, relata o
estudioso.
Ele comenta que casos desse tipo – em que grandes
sonhos ou pequenas alegrias são vivenciados antes da
morte – costumam ter destaque na mídia, exatamente
porque ainda são raros. Ruiz acredita que, em breve, tais
situações – onde a vida será vivida até o fim e a morte
ganhará mais qualidade – serão comuns, graças às
demandas dos usuários e, sobretudo, do interesse das
novas
gerações
de
trabalhadores
da
saúde.
“Quando comecei a dar aulas de taunatologia em 1999, o
cuidado paliativo era visto como algo exótico, mas isso
mudou completamente”, afirma. Atualmente, ele coordena
junto com a Dra. Ines Melo, o curso de Especialização em
Cuidados Paliativos em Fortaleza (na Universidade Estadual
do Ceará). E o número de interessados cresce a cada
turma. “Nos próximos anos teremos um crescimento dos
serviços de cuidados paliativos no Brasil em progressão
geométrica”, prevê. Segundo ele, razões não faltam.
Na perspectiva privatista, trata-se de aumentar a
qualidade dos serviços e reduzir custos. Na área de saúde
pública, existe insatisfação pela forma como pacientes
sofrem desnecessariamente em UTIs. “A implementação
de programas como o “Melhor em Casa” coloca a
necessidade de desenvolver cuidados paliativos na Atenção
Básica. Essas problemáticas vão disparar processos onde o
apoio da PNH é necessário”, diz.
Experiência pessoal na rede
No final do ano passado, Ruiz surpreendeu os amigos e
trabalhadores que participam da Rede Humaniza SUS com
um post em que relatava a descoberta de um câncer e o
tratamento bem sucedido a que se submeteu ao longo de
2014. Ruiz apresentou conexões entre sua experiência
pessoal e profissional:
“A razão é singela. Naquela
situação, pude perceber na prática tudo aquilo que falava
aos meus alunos: relação médico/paciente dessubjetivada;
inabilidade em se dar más notícias; ausência de um projeto
terapêutico onde me sentisse mais autônomo; dificuldade
em compartilhar sentimentos oriundos da perspectiva da
morte. Enfim, creio que hoje tornei-me
um professor
melhor pois o saber teórico agora está “temperado” pela
prática”.
Para ler o post: www.redehumanizasus.net/88218-umaexperiencia-muito-pessoal-com-a-morte
Para saber mais sobre Cuidados Paliativos:
Pesquisa sobre qualidade de morte
www.lienfoundation.org/pdf/news/2010/QoD_Global_Press
_Release_EIU_Final.pdf
Livro sobre Cuidado Paliativo
www.cremesp.org.br/library/modulos/publicacoes/pdf/livro
_cuidado%20paliativo.pdf
Manual de Cuidados Paliativos:
media.wix.com/ugd/7ba6db_66150fdd64544eddbee58f6f12
55117c.pdf
A Comunicação das Notícias Difíceis:
bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/comunicacao_noticias
_dificeis.pdf
Contatos
Erasmo Ruiz
[email protected]
Cel. 85 96885979 (TIM)
Cel. 85 88993841 (Oi)
Erasmo Ruiz é psicólogo, professor na Universidade
Estadual do Ceará, em Fortaleza, e integrante da equipe de
editores cuidadores da Rede HumanizaSUS
Sheila Souza
[email protected]
Tel.: 61 3315 9130
Jornalista da PNH - Secretaria de Atenção à Saúde
Ministério da Saúde
www.saude.gov/humanizasus
www.redehumanizasus.net
O que é PNH – A Política Nacional de Humanização é uma
política pública transversal e atua como eixo norteador em
todas as esferas do SUS. Além do respeito ao direito do
usuário, apóia processos de mudanças nos serviços para
torná-los
mais
acolhedores,
com
atenção
para
as necessidades objetivas e subjetivas dos usuários.
Promove a gestão participativa, ampliando o diálogo entre
os gestores dos serviços, os profissionais de saúde e a
população. A PNH completou 11 anos em 2014.