PERCEPÇÕES
DO PACIENTE PORTADOR
DE HANSENÍASE
NO COTIDIANO FAMILIAR*
FERNANDA LOPES CARRIJO, MARIA APARECIDA DA SILVA
Resumo: estudo de revisão integrativa de onze artigos publicados no ano
de 2003 a 2013, tendo como objetivo conhecer e descrever as percepções do
portador de hanseníase no cotidiano familiar. As reflexões acerca do problema mostram que a hanseníase ainda continua sendo uma doença estigmatizada, apesar da cura, e que o paciente busca sempre o apoio na família, após
diagnóstico.
Palavras-chave: Hanseníase. Preconceito. Rejeição. Família.
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
A tualmente, a hanseníase ainda continua sendo doença de grande
importância para a saúde pública, em razão da sua magnitude e de
seu alto poder incapacitante, que atinge, principalmente, os indivíduos na faixa etária economicamente ativa (BRASIL, 2008).
Para Cristofolini e Pedrosa (1991), a hanseníase se estabelece como doença
dermatológica e infectocontagiosa, caracterizada pelo seu grande potencial
incapacitante devido ao acometimento dos principais troncos nervosos da face,
das mãos e dos pés, gerando deficiências físicas e agravos sociais progressivos.
Segundo Araújo e Oliveira (2003), a hanseníase é considerada uma das
doenças mais antigas na sociedade, e não se sabe ao certo a data do seu surgimento. Para abrigar aos portadores, nas primeiras décadas do século XX foram
criados asilos longe das cidades, excluindo-os do convívio com a sociedade,
devido ao medo de transmissão da doença. Em 1917, a Lei Federal Nº 1596
reorganiza o Serviço Sanitário e torna todos os casos de hanseníase, popularmente denominada lepra, como notificação compulsória, sendo substituídas
as ações de caridade pública por ações estatais organizadas.
Para Margarido e Rivitti (2004), o diagnóstico da doença ainda tem sido feito
tardiamente, pois o paciente percorre vários médicos antes de ser diagnosticado
com o mal de Hansen. Em média, quase 20% dos pacientes são diagnosticados
59
OBJETIVOS
60
Conhecer e descrever as percepções do paciente portador de hanseníase a partir do
convívio familiar.
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
na fase inicial, e 70% deles já apresentam alguma incapacidade quando diagnosticados,
e esses dados mostram, e reforçam, mais uma vez, as dificuldades dos serviços e da sociedade em lidar com as questões da hanseníase.
A partir do diagnóstico confirmado, o paciente deve comunicar à família para que
todos os membros do mesmo domicílio possam fazer os exames para confirmação ou não
de transmissão do bacilo, porém na realidade isso não é notado, pois o que muitas vezes
acontece é o silêncio do paciente, pelo estigma com relação à doença e, muitas vezes,
do próprio paciente, que não conta à família e nem aos amigos, por medo da exclusão, e
tampouco conta no trabalho, com medo de ser demitido.
De acordo com Borestein et al. (2008), famílias de pessoas que tinham a hanseníase, em meados de 1940, costumavam construir pequenas casas ou quartos separados
e distantes, onde era colocado o doente, e neste lugar davam a ele alimentos, roupas,
medicamentos para que não saísse desse espaço e colocasse a família em risco.
Como a hanseníase é uma doença estigmatizante, atualmente isso ainda aparece
fortemente na sociedade. Diante do estigma, preconceito, medo e da autoestima baixa do
paciente, a enfermagem deve adotar ações importantes para ajudá-lo, com orientações
que posam tranquilizá-lo frente à doença, ouvindo-o e compreendendo seus medos,
mostrando conhecimento e passando-lhe segurança, por meio de programas voltados à
educação continuada e do esclarecimento de dúvidas não só para o paciente, mas para
toda a sociedade.
Ante essas observações, o interesse em estudar essa temática se deu por duas razões: a primeira pela curiosidade de saber como é a convivência familiar com um de
seus membros portador da hanseníase, quais os seus medos, dificuldades e expectativas
frente à doença; a segunda razão pelo fato de vivenciar casos na minha família, o que
me despertou para observar, de forma mais crítica, como os pacientes são vistos pela
sociedade, na qual o preconceito não ocorre somente por parte das pessoas externas ao
ambiente domiciliar, pois muitas vezes ele começa no próprio paciente. O que leva o
paciente às limitações e dificuldades de convivência familiar ou de aceitação da enfermidade? Será o desconhecimento a respeito da própria doença?
Pelo exposto, e tomando por base tal problemática, considera-se relevante a busca
por respostas para algumas reflexões sobre o cotidiano familiar da pessoa portadora
de hanseníase, as dificuldades encontradas nesse cotidiano e o entendimento com os
pacientes, a fim de que as dificuldades possam ser resolvidas e eles posam buscar apoio.
Desta forma, ao buscar respostas para este problema, vislumbramos contribuir com
a equipe de enfermagem, ao apresentar algumas reflexões sobre o tema, que poderão
influenciar na qualidade da assistência oferecida ao paciente e à sua família, promovendo estratégias junto a ele, para que não abandone o tratamento, oportunizando-lhe
o entendimento de que a hanseníase é uma doença curável, mas que é necessário o envolvimento do paciente e da família, para que os resultados sejam benéficos para todos.
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
CAMINHO METODOLÓGICO
Este estudo se insere no âmbito de uma revisão integrativa, por ser um método que
possibilita a avaliação, a busca e a síntese de evidências sobre o tema, implementando
assim, intervenções na assistência à saúde, bem como facilitando a identificação de
problemas que direcionam o desenvolvimento de pesquisas futuras. Para isso, deve-se
seguir um protocolo pré-estabelecido que oriente todo o processo da revisão (MENDES;
SILVEIRA; GALVÃO, 2008).
A realização de uma revisão integrativa consiste no desenvolvimento de seis etapas, a
saber: a escolha e definição do tema; a busca da amostragem na literatura; estabelecimento
de critérios para a categorização dos estudos; análise crítica dos estudos incluídos nos
resultados; discussão dos resultados e a apresentação da revisão integrativa (SOUZA;
SILVA; CARVALHO, 2010).
A partir da compreensão sobre o que é e como se faz uma revisão integrativa, a
pergunta norteadora para este estudo foi: Quais as percepções da pessoa portadora de
hanseníase no cotidiano familiar?
Tendo como embasamento esta questão norteadora, seguiu-se coma a busca e o levantamento dos estudos, tendo como embasamento os critérios de inclusão e de exclusão.
Quanto aos critérios de inclusão destacam-se: estudos publicados nacionalmente em
Língua Portuguesa, do tipo qualitativo, no período de 2003 a 2013, utilizando as bases
de dados da Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS);
Scientific Electronic Library Online (SciELO); Biblioteca Virtual do Ministério da
Saúde (BV/MS), com a utilização dos seguintes descritores: hanseníase; preconceito;
rejeição; família.
Para o registro e armazenamento dos dados foi adotado um instrumento de coleta,
transformado em quadros I e II, para facilitar e destacar os aspectos mais importantes
para a análise dos dados deste estudo. Após a inserção dos dados no referido instrumento,
fez-se a análise crítica e detalhada do material selecionado, para que se pudesse passar
à quinta etapa, na qual, após levantar os aspectos mais importantes, foram criadas as
prioridades para os próximos estudos, identificando-se, assim, a percepção do portador
de hanseníase no cotidiano familiar, estruturado neste documento.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Na busca do material, foi encontrado um total de 571 artigos, a partir dos quais
foram excluídos 560 (98%), com a inclusão de apenas 11 (2%). Desses, oito (73%)
foram localizado na base de dados LILACS e três (27%) na SciELO (quadro I).
Ao utilizar os descritores, na base de dados LILACS, com hanseníase and
preconceito foram encontrados 185 artigos, e dentre eles apenas um (0,5%) foi
localizado em outra base de dados, e nesse total foram incluídos cinco (3%) artigos. Com a inserção das palavras hanseníase and rejeição foram encontrados 12
artigos, porém, nenhum foi utilizado, devido aos critérios de exclusão. Com os
descritores hanseníase and família foram encontrados 349 artigos, sendo utilizados
apenas três (1%). Na base de dados SciELO foram encontrados oito artigos, ao
61
62
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
utilizar os descritores hanseníase and preconceito, três (38%) já encontrados em
outra base, sendo incluído apenas um (13%) do total; utilizando hanseníase and
rejeição foi encontrado um artigo, descartado por não apresentar pertinência as
critérios; hanseníase and família foram encontrados 21 artigos, sendo dois (10%)
encontrados em outra base de dados; por fim, utilizando os termos hanseníase,
família e preconceito foram encontrados dois artigos, ambos repetidos em outras
bases de dados.
Para melhor disposição e leitura dos estudos, os mesmos foram codificados de
artigo A1 a A11 e organizados no quadro I, seguindo a ordem decrescente do ano de
publicação. Assim, identifica-se que tais estudos têm como foco de discussão a modificação na vida cotidiana dos pacientes portadores de hanseníase, com (46%) do material
analisado, seguido do preconceito (36%), a irregularidade de retorno aos serviços de
saúde (9%) e o comportamento social dos mesmos, também (9%). Por meio desses,
pode-se afirmar que a mudança na vida diária do paciente, no que toca aos seus hábitos,
ocorre com maior frequência.
Dos 11 artigos selecionados, (64%) dos autores são enfermeiros, os outros (36%)
não foram identificados. Destaca-se que únicos anos nos quais não foram identificadas
publicações foram os anos de 2004 e 2006; os anos de 2005 e 2010 concentraram (38%)
dos estudos, sendo duas publicações em cada um. Nos outros anos (2003, 2004, 2006,
2007, 2008, 2009, 2011, 2012, 2013) foi encontrada apenas uma (9%) em cada ano.
Desta forma, pode-se afirmar que, no recorte de tempo, utilizado para este estudo, não
foi constatada regularidade nas publicações pertinentes ao tema, mostrando a necessidade de mais estudos.
No que se refere à fonte de publicação, três artigos (28%) foram publicados na
Revista Brasileira de Enfermagem (REBEn), Brasília/ DF; dois artigos (18%) na
Revista Enfermagem UERJ, do Rio de Janeiro; dois (18%) na Revista Ciências e
Saúde Coletiva e dois (18%) na Revista Hansenologia Internationalis. Na Revista
Rene, de Fortaleza/CE e na Revista Espaço para a Saúde constatou-se apenas uma
publicação (9%).
Quanto à abordagem adotada nos estudos, nove (82%) se caracterizam como qualitativo e dois (18%) quantiqualitativo. No que se refere ao tipo de estudo, 10 (90%)
dos artigos são de caráter descritivo e um (10%) exploratório. Nesse sentido, nota-se
que a maior parte das publicações é qualitativa/descritivo, por tratar de estudos que
buscam as questões subjetivas referentes à temática, o que é pertinente, quando se trata
de percepção do sujeito sobre o fenômeno.
Assim, os dados apresentados no quadro II revelam que, apesar de haver publicações
anualmente, no período de estudo, ainda se observa uma lacuna, no que diz respeito
aos investimentos para aprofundar, por meio de estudos, as questões voltadas para a
percepção do portador de hanseníase no cotidiano familiar, por se tratar de um tema de
saúde pública tão presente e que afeta diretamente o convívio do doente. Nessa ótica, a
enfermagem tem papel fundamental, desde a descoberta da doença, o acompanhamento
do tratamento até a cura, dando apoio e orientações tanto para o doente, quanto para
sua família.
Quadro I - Caracterização dos estudos
Cód.
Artigo
A1
Marcas em si:
vivenciando a
dor do (auto)
preconceito
A2
Percepção de
usuários sobre o
preconceito da
hanseníase
A3
Hanseníase:
conhecimentos
e mudanças na
vida das pessoas
acometidas
A4
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
Título
Hanseníase,
exclusão e
preconceito:
histórias de vida de
mulheres em Santa
Catarina
Formação
dos autores
Ano de
publicação
-
2013
Rev. Brasileira
de Enfermagem
(REBEn) Brasília/
DF/ SciELO
Qualitativa/
Descritivo
- Enfermeira, assessora técnica de
imunizações;
- Enfermeiro, especialista em saúde
da família;
- Enfermeiro, mestre em enfermagem
pelo programa de pós-graduação em
enfermagem, docente;
- Enfermeira, assessora técnica de
imunizações, mestre em enfermagem
pelo programa de pós-graduação em
enfermagem.
2012
Rev. Rene Fortaleza/
CE/ LILACS
Qualitativa/
Descritivo
Rev. Ciências e
Saúde Coletiva/
Rio de Janeiro/ RJ/
LILACS
Qualitativa/
Descritivo
Rev. Ciências e
Saúde Coletiva/
Rio de Janeiro/ RJ/
LILACS
Qualitativa/
Descritivo
2010
Rev. Enfermagem
UERJ/ Rio de
Janeiro/ RJ/ SciELO
Qualitativa/
Descritivo
2009
Rev. Enfermagem
UERJ/ Rio de
Janeiro/ RJ/
LILACS
2008
Rev. Brasileira de
Enfermagem
(REBEn) Brasília/
DF/ LILACS
Qualitativa /
Descritivo
-
-
A5
Estigma:
percepções sociais
reveladas por
pessoas acometidas
por hanseníase
- Enfermeira, mestranda no núcleo de
tecnologia para saúde, especialista em
hemoterapia e hematologia;
- Enfermeira, especialista em saúde
pública;
- Enfermeira, mestre em enfermagem,
docente;
- Enfermeira, mestre em filosofia,
docente.
A6
Hanseníase e
estado reacional:
história de vida de
pessoas acometidas
- Enfermeira;
- Enfermeira, especialista em gestão
de saúde da família, doutora em
enfermagem, docente;
- Mestre em Enfermagem, docente;
A7
Hanseníase:
estigma e
preconceito
vivenciados
por pacientes
institucionalizados
em Santa Catarina
(1940- 1960)
2011
2010
-
Fonte publicação
Abordagem/
Tipo de
estudo
Qualitativo/
Descritivo
A8
O cotidiano de
ser hanseniano:
um estudo de
enfermagem
- Enfermeira, mestre em enfermagem,
docente;
- Enfermeira, doutora em
enfermagem, docente.
2007
Rev. Hansenologia
Internationalis/
Bauru/ SP/ LILACS
Qualitativa/
Descritivo
A9
Hanseníase: a
realidade do ser
adolescente
- Enfermeira;
- Enfermeiro, mestrando em gestão
em saúde,
2005
Rev. Brasileira
de Enfermagem
(REBEn) Brasília/
DF/ SciELO
Quantitativa
e qualitativa/
Exploratória
e Descritivo
continua...
63
conclusão
A10
A11
Estudo do
comportamento
social dos
pacientes de
hanseníase do
município de São
Carlos – SP
A irregularidade
dos portadores
de hanseníase ao
serviço de saúde
- Docente;
- Aluna de pós-graduação
especialização em saúde pública.
2005
Rev. Espaço para a
Saúde/ Londrina/
PR/ LILACS
Qualitativa/
Exploratório
- Enfermeira, mestre, doutoranda do
programa pós-graduação;
- Enfermeira, docente.
2003
Rev. Hansenologia
Internationalis/
Bauru/ SP/ LILACS
Quantitativa
e Qualitativa
/ Descritivo
De acordo com a análise dos objetivos do material selecionado, quatro artigos,
A2, A4, A5 e A7, (36%), tratam da percepção dos pacientes quanto ao preconceito
e estigma vivenciados pelos mesmos durante o tratamento e após a cura (CID et al.,
2012; MARTINS; CAPONI, 2010; BITTENCOURT et al., 2010; BORENSTEIN et
al., 2008).
Outros cinco artigos, A1, A3, A8, A9, A10, (46%), têm em comum, em seus objetivos,
a busca do conhecimento que pacientes têm sobre a doença e as mudanças na vida diária
após o diagnóstico (PALMEIRA; QUEIROZ; FERREIRA, 2013; NUNES; OLIVEIRA,
2011; SÁ; PAZ, 2007; PONTE; XIMENES NETO, 2005; SIMÕES; DILELLO, 2005).
O artigo A11 (9%) tem como foco a irregularidade dos pacientes aos serviços de
saúde, mostrando que a falta dos mesmos, para acompanhamento e controle, se dá por
vários motivos, dentre eles, o desconto pela falta de um dia de serviço, a acreditação
na cura após o início da medicação e também pelo longo período de tratamento com
involução das manchas e o uso de bebidas alcoólicas, enquanto o artigo A6 (9%) busca
saber qual a interferência do diagnóstico de hanseníase na vida das pessoas portadoras
da doença (ARAÚJO; OLIVEIRA, 2003; SANGI et al., 2009).
Independente dos objetivos a que se propôs cada autor, todos têm em comum a
busca da compreensão da subjetividade do sujeito enquanto portador da hanseníase
no espaço domiciliar, mostrando que o paciente percebe o preconceito e o estigma
da doença existente no convívio familiar e, relacionado, muitas vezes, com a falta de
informação necessária sobre a doença, o não conhecimento da cura, e a não aceitação
resultam numa forma de interferência no tratamento, causando, assim, a irregularidade
e descontinuidade da terapêutica.
Neste sentido, a irregularidade pode ser vista de diversas formas, desde o fato de o
paciente não querer se tratar-se até a sua não liberação no trabalho para esse fim, o que
é relatado em alguns estudos:
64
O preconceito existe principalmente devido à carência de conhecimento da população sobre a doença, tratamento e cura, e principalmente pelo estigma criado na
antiguidade, pois era uma doença que causava total exclusão social, o portador
deveria ser confinado em hospitais-colônia, em que era afastado completamente
de familiares e amigos (CID et al., 2012, p. 9).
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
Fonte: Características extraídas dos estudos publicados nos anos de 2003 a 2013.
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
No que se refere aos resultados, nota-se nos artigos A2, A3, A5, (27%), que muitas
vezes o preconceito e o estigma surgem não apenas das pessoas de fora, mas do próprio
paciente, em aceitar a doença, criando, frequentemente, o rompimento dos laços, tanto
com os amigos, quanto com a família, assumindo um papel de isolamento dentro da
própria casa ou até mesmo mudando-se para as colônias, como identificado também nos
artigos A2 e A7, 18%, (CID et al., 2012; NUNES; OLIVEIRA, 2011; BITTENCOURT
et al., 2010; CID et al., 2012; BORENSTEIN et al., 2008).
Devido ao preconceito verificado, ao estigma, à falta de conhecimentos e ao medo
da doença surgem várias mudanças na vida do portador de hanseníase e em seu convívio social, dentre elas: “acontecem mudanças no comportamento social da maioria dos
hansênicos, fazendo que eles se isolem e tenham hábitos que mostram sua baixa estima
não apenas diante da família, mas com os amigos e colegas de trabalho” (SIMÕES;
DELELLO, 2005, p.14).
Segundo Bittencourt et al (2010), o isolamento em leprosários surgiu devido ao
não conhecimento da cura, pois as famílias excluíam o paciente de seu convívio, por
medo de contrair a doença, devido à cultura e aos históricos passados sobre a mesma,
quando a hanseníase era conhecida como lepra. Já nos artigos A1, A8 e A9, (27%), os
autores discutem o medo que os pacientes têm de transmitir a doença, por não terem o
conhecimento e as orientações necessárias sobre a patologia (PALMEIRA; QUEIROZ;
FERREIRA, 2013; SÁ; PAZ, 2007; PONTE; XIMENES NETO, 2005).
A falta de orientação mais uma vez é algo constatada e merece atenção, como é
discutido no artigo A9, segundo o qual o conhecimento sobre a doença é superficial ou
inexistente. Descobrir-se portador de uma doença estigmatizada pela sociedade (especialmente na fase da adolescência, em que grandes mudanças fisiológicas e psicológicas
ocorrem) é algo que desencadeia várias formas de sentimentos, como medo, raiva e
negação. Contudo, grande parte dos pacientes pode não apresentar tais sentimentos por
não possuírem nenhum conhecimento sobre a doença (PONTE; XIMENES NETO, 2005).
O artigo A6 (9%) aponta, em seus resultados, as consequências e as interferências
do diagnóstico tardio e do tratamento inadequado, o que pode causar ao paciente, várias
sequelas ao final do mesmo. No que diz respeito ao acometimento, o A10 (9%) aborda
que a maioria dos pacientes acometidos é do sexo masculino, de classe social baixa,
com baixo estudo e pouco conhecimento sobre a doença, e isso revela um conhecimento
insuficiente também por parte dos profissionais, sobre os sinais e sintomas da doença,
porque, em muitos casos, o diagnóstico é dado tardiamente, o que pode levar o paciente
a apresentar, muitas vezes, sequelas irreversíveis (SANGI et al., 2009; SIMÕES; DELELLO, 2005; SANGI et al., 2009;).
Ao final do tratamento, pôde-se observar que o preconceito ainda é algo presente e
vivenciados por muitos e que o conhecimento sobre a doença, como apontado em um
artigo (9%), ainda é muito rudimentar, voltado para os sentimentos negativos, por isso
a necessidade de se investir na desconstrução dessas crenças e desses mitos (PONTE;
XIMENES NETO, 2005).
Simões e Delello (2005) acreditam que sejam necessárias campanhas educativas que
abordem o tema de forma clara, para que todos possam ter conhecimento do assunto,
pois se nota que a maioria dos pacientes pertence à classe social baixa e que muitos são
65
analfabetos. Desta forma, poder-se-ia diminuir o estigma do paciente, para que ele possa
dar continuidade ao tratamento e seguir sua vida normalmente, sem receio da sociedade.
Nas recomendações e as conclusões, mostradas nos artigos A2 e A5 (18%), os
autores reforçam que o preconceito e o estigma ainda existem, sendo mais resistentes
que a própria doença, vivenciados cada vez mais pelos pacientes, o que causou e ainda causa o isolamento deles, como destacado no artigo A7 (9%), onde se verifica que
muitos pacientes chegam ao óbito à espera de um novo contato familiar. No mesmo
sentido, o artigo A10 (9%) conclui que o isolamento, e a forma do paciente se afastar
da sociedade, ocorrem devido à baixa autoestima e às mudanças no comportamento
social (CID et al., 2012; BITTENCOURT et al., 2010; BORENSTEIN et al., 2008;
SIMÕES; DELELLO, 2005).
Historicamente, para alguns autores, quando os doentes eram levados para as colônias, onde ficavam isolados, isso representava, para alguns, não a morte social, mas o
início de outra vida, pois muitos desses pacientes institucionalizados conseguiam construir uma família dentro das colônias. No entanto, para outros pacientes o isolamento
provocava um tipo de morte ainda mais lenta, em razão da espera de um encontro com
a família (BORENSTEIN et al., 2008).
Ante a análise das informações (quadro II), pode-se notar como é forte a relação de
preconceito vivenciada pelos portadores e como a falta de informação da doença gera
problemas para os mesmos, tanto no diagnóstico tardio como na forma de se relacionar
com as pessoas, devido ao isolamento, necessitando, portanto, de ações de educação
continuada com profissionais que atuam nessa área, para que estejam preparados para
lidar com esses pacientes, no sentido de informá-los sobre o diagnóstico, a transmissão
e o tratamento de forma clara, para que a doença não venha a trazer nenhum tipo de
prejuízo à vida do doente.
Quadro 2: Caracterização dos estudos quanto aos seus objetivos e resultados
A1
A2
A3
66
Resultados
Recomendações e Conclusões
Título
Objetivos
Marcas em si: vivenciando a dor do
(auto) preconceito
- Compreender as representações sociais do corpo por mulheres com alterações provocadas pela
hanseníase.
Percepção de usuários sobre o preconceito da hanseníase
- Descrever a percepção
do usuário com hanseníase sobre o preconceito
com esta doença em seu
cotidiano.
Percebeu-se que o preconceito
permeava a realidade dos portadores de hanseníase, não somente por parte da população, mas do
próprio portador, pois escondiam
sua condição com medo da reação das pessoas e, em alguns casos, buscavam o isolamento.
O estigma ainda existe e
mostra-se mais resistente
do que a própria doença.
Vencer o preconceito
social, inclusive dos usuários, é o grande desafio
associado à hanseníase.
Hanseníase: conhecimento e mudanças
na vida das pessoas
acometidas
- Averiguar o conhecimento de pessoas com
hanseníase sobre sua doença e tratamento;
- Investigar possíveis
mudanças na vida, como
consequência da doença.
Identificaram-se os conhecimentos e as repercussões da doença
em suas vidas, pois fez-se necessário acolher todas as informações objetivas, subjetivas e
ideias do grupo, valorizando os
sentimentos, as crenças e as percepções manifestadas.
O conhecimento sobre
a doença é rudimentar,
expresso pela própria
experiência, envolta de
sentimentos negativos.
O esquema explicativo das representações sociais mostrou uma
forte marca da memória social da
lepra, cuja construção simbólica
ampara-se no medo da doença.
Necessidade de investir
na desconstrução de crenças arcaicas sobre a lepra
para que se tenham novos
modos de agir frente à
hanseníase.
continua...
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
Cód.
Hanseníase, exclusão e preconceito:
Histórias de vida de
mulheres em Santa
Catarina
- Analisar a percepção de
algumas mulheres, ex-pacientes de hanseníase,
moradoras do Hospital
Santa Teresa, São Pedro
de Alcântara, SC, sobre o
estigma, preconceito e a
exclusão que elas sofreram e ainda sofrem nos
dias atuais.
As marcas existentes em cada
uma dessas mulheres transcendem as cicatrizes e sequelas da
doença, mas permanecem referenciadas pelo seu deslocamento
tanto familiar como social.
O MH ainda é um grave
problema de saúde pública no Brasil, fato esse inegável e obtido através das
entrevistas realizadas nesse estudo. A vida dessas
mulheres foi prejudicada
em diversas proporções,
acarretando sequelas permanentes.
A5
Estigma: percepções
sociais reveladas por
pessoas acometidas
por hanseníase
- Compreender as percepções sociais relativas
ao estigma reveladas por
pessoas curadas ou em
tratamento de hanseníase;
- Comparar as percepções atuais às vivenciadas na época dos leprosários.
Analisou-se o estigma em categorias: a relação trabalho e
portador de hanseníase; a família
e a perspectiva de cura; a interação com os amigos; o despreparo dos profissionais de saúde
e as mudanças para a inclusão
social.
Estudo possibilitou o conhecimento das percepções sociais do estigma
vivenciado pelos pacientes.
A6
Hanseníase e estado
reacional: história
de vida de pessoas
acometidas
- Descrever a interferência do estado reacional
na história de vida das
pessoas acometidas pela
hanseníase.
A análise dos relatos evidenciou
que existe interferência do diagnóstico tardio e tratamento inadequado na ocorrência do estado
reacional e desenvolvimento de
sequelas.
Compreensão da interferência do estado reacional
na vida das pessoas acometidas pela hanseníase e
suas questões subjacentes
- Conhecer o estigma e
preconceito vivenciado
por pacientes/residentes
institucionalizados acometidos pela hanseníase.
Evidenciaram que após o ingresso na instituição, esses doentes
tiveram seus laços familiares
rompidos, perderam seus direitos
como cidadãos, em decorrência
dessa situação, assumiram novas
vidas em um novo contexto.
Isolamento nosocomial
por um longo período de
tempo (anos de internação e afastamento) provocou a morte simbólica
de muitos pacientes que
viviam com a esperança
de um retorno ao convívio
familiar e/ou social.
O cotidiano de ser
hanseniano: um estudo de enfermagem
- Compreender o cotidiano do indivíduo hansênico.
Evidenciou-se a perplexidade
dos doentes ante sua doença, o
medo de transmiti-la, a tentativa
de ocultação de sua condição,
as mudanças na rotina diária
em consequência da doença e a
submissão ao tratamento como a
única forma de se verem curados.
O sentimento de temor
acompanha o hanseniano,
pois ele teme o isolamento social, que a hanseníase traz consigo e o modo
de ser do impessoal nas
relações sociais e com os
profissionais de saúde.
Hanseníase: a realidade do ser adolescente
- Caracterizar os adolescentes portadores de hanseníase segundo aspectos
sócios demográficos;
- Realizar análise epidemiológico-operacional
da hanseníase;
- Verificar o conhecimento dos adolescentes sobre
a hanseníase e as reações
manifestadas pelos mesmos após sua descoberta;
- Identificar as mudanças
ocorridas após a doença
na vida do adolescente e
as dificuldades vivenciadas pelo mesmo após a
da doença.
Observa-se no estudo que os
adolescentes portadores de hanseníase necessitam de melhores
orientações acerca da doença,
pois o conhecimento que estes
possuem é muito superficial. O
fato de o adolescente saber que
estava com uma doença estigmatizada pela sociedade provocou
reações diversas nos mesmos,
onde se identificou sentimento
de negação, medo, raiva e os que
expressaram com naturalidade,
sendo que grande parte desses
não conhecia sua doença.
Sinalizam a necessidade de uma assistência
integral e continuada ao
adolescente portador de
hanseníase, evitando que
essa doença provoque
mudanças significativas
em sua vida, dificultando
na construção de sua nova
identidade.
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estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
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Hanseníase: estigma
e preconceito vivenciados por pacientes
institucionalizados
em Santa Catarina
(1940- 1960)
continua...
67
conclusão
A10
A11
Estudo do comporta-mento social
dos pacientes de
hanseníase do
município de São
Carlos – SP
A irregularidade dos
portadores de hanseníase ao serviço de
saúde
- Entender melhor as
mudanças de comportamento social do hansênico após o diagnóstico da
doença.
- Identificar os principais
motivos da irregularidade
dos portadores de hanseníase ao serviço de saúde
que presta assistência especializada.
Observou-se que a maioria dos
pacientes era do sexo masculino
e tinha pouco conhecimento sobre a doença. Quanto ao grau de
escolaridade, apenas um possuía
o 2º grau e os demais, ou tinham
pouquíssimo estudo ou eram
analfabetos. A ocupação mais encontrada foi a de serviços gerais
e a renda mensal variou de um a
dois salários mínimos. Quanto
à atitude do paciente em contar
sobre sua doença aos familiares e
amigos, observou-se um elevado
grau de estigma pessoal e social
entre os pacientes diante da enfermidade, e da família e amigos
para com os pacientes. Quanto ao
tipo de moradia, 100% das casas
dos entrevistados eram de alvenaria e 75% delas tinham saneamento básico completo.
Ainda acontecem mudanças no comportamento social da maioria dos
hansênicos, fazendo que
eles se isolem e tenham
hábitos que mostram sua
baixa estima diante da família, dos amigos e colegas de trabalho.
Resultados apontaram como elementos importantes: acreditar na
cura através do uso da medicação
e seus efeitos colaterais; os prejuízos financeiros em decorrência
da falta de um dia de serviço; a
justificativa da ausência no local
de trabalho por meio do atestado
médico; o longo período de tratamento relacionado a aparente
involução das manchas e o uso de
bebida alcoólica.
Sugere realização de novos estudos direcionados a
busca de medidas efetivas
a fim de melhorar a assistência aos portadores de
hanseníase e a sua família.
68
Da mesma forma que foi realizada a caracterização dos artigos selecionados, também foram categorizados os conteúdos como forma de melhor entendimento e interpretação do material selecionado. A partir desse agrupamento, elaborou-se a síntese,
na qual concentram-se as dificuldades de maior impacto vivenciados pelos pacientes
portadores de hanseníase, tais como: o desemprego, o relacionamento interpessoal e a
falta de informação sobre a doença, o medo de transmissão da doença, o preconceito/
estigma e o isolamento.
Neste sentido, a falta de informação (54%) sobre a doença aparece desde a primeira consulta, quando os profissionais não passam informações esclarecedoras aos
pacientes, sobre a doença, o conceito e a transmissão. Muitos pacientes que não têm
conhecimentos sobre a doença geralmente buscam informações pela internet, nos livros
ou até mesmo com amigos, e frente a isso se faz necessária a educação em saúde, para
a assistência a essa clientela (CID et al., 2012; NUNES; OLIVEIRA ,2011).
O desemprego é outro ponto discutido como dificuldade vivenciada pelos pacientes
portadores de hanseníase. Observa-se que tal problema existe pelo fato de o empregador
não aceitar as licenças do funcionário nos dias de consulta e também devido aos problemas
que as sequelas causam ao funcionário, por causa da perda da força muscular, dentre tantos
outros (BITTENCOURT et al., 2010; SANGI et al., 2009; BORENSTEIN et al., 2008).
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
Fonte: Características extraídas dos estudos publicados nos anos de 2003 a 2013.
estudos, Goiânia, v. 41, especial, p. 59-71, out. 2014.
O relacionamento interpessoal é outra dificuldade abordada por alguns autores,
apesar de ser de extrema importância, pelo fato de que o doente precisa contar com o
apoio de alguém, mas, geralmente, esse relacionamento, em muitos casos, é desfeito pelo
próprio paciente, devido ao preconceito que ele mesmo cria em relação à sua imagem
(SANGI et al., 2009; SÁ; PAZ, 2007).
Assim, pode-se afirmar que a maioria (73%) dos estudos analisados destaca o
preconceito/estigma como uma das reações mais presentes no cotidiano do paciente.
Logo, percebe-se que essa reação está diretamente relacionada à falta de informação
sobre a doença, porque o paciente, por não ter conhecimento sobre a doença, cria certa resistência, gerando o preconceito a partir dele mesmo (PALMEIRA; QUEIROZ;
FERREIRA, 2013; CID et al., 2012; MARTINS; CAPONI, 2010).
Outro aspecto importante é o isolamento, que nos dias atuais já não existe tanto quanto
nas décadas passadas, quando os pacientes eram submetidos à vivência em colônias e
só conviviam com pessoas que também possuíam hanseníase. Assim, muitos morriam
na esperança de um dia poderem reencontrar a família, enquanto outros construíam
suas famílias lá dentro, pois um encontrava apoio no outro (PALMEIRA; QUEIROZ;
FERREIRA, 2013; CID et al., 2012; MARTINS; CAPONI, 2010; BITTENCOURT et
al., 2010).
Frente ao material analisado, observa-se que o estigma e o preconceito são geradores de vários outros problemas e que devem ser minimizados a partir de melhor e
mais investimento no paciente, para que ele possa se aceitar frente à doença e seguir
o tratamento de forma correta, aprendendo sobre sua transmissão, tratamento e cura.
Os estudos evidenciam que a falta de informação sobre a doença é o desafio que
mais acomete o portador de hanseníase e que o afasta, em muitos casos, do convívio
com a família e com os amigos, e, para que essas informações ocorram de forma clara
para o paciente, o profissional deve ser o apoio do paciente e de sua família, no que se
refere ao esclarecimento de dúvidas relacionadas ao conceito, à transmissão, ao tratamento, dentre outras.
Portanto, o material analisado, além de mostrar as dificuldades e as percepções
vivenciadas pelo paciente de hanseníase em seu cotidiano familiar também conduz para
maior compreensão e melhor esclarecimento dobre a forma como os profissionais da
saúde devem agir frente ao portador de hanseníase, dando-lhe o apoio necessário desde
o esclarecimento de dúvidas quanto à doença até o enfrentamento do preconceito e do
isolamento, atitudes que, com o tempo, podem ser banidas da sociedade a partir do
momento em que todos tiverem consciência e conhecimento acerca da doença.
CONSIDERAÇÕES
Após a busca de respostas para as reflexões acerca do problema e da questão
norteadora deste estudo, vê-se que a hanseníase ainda continua sendo uma doença
estigmatizada, apesar da cura, mas que o paciente busca sempre o apoio na família,
após o diagnóstico da doença. Nesse caso, a família tem participação fundamental na
recuperação do paciente, orientando-o e acompanhando-o desde o diagnóstico até o
final do tratamento.
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As principais dificuldades encontradas pelos pacientes e pela própria família dizem
respeito ao desconhecimento da doença, levando-os ao enfrentando de vários conflitos
relacionados ao estigma e ao preconceito, tanto por parte da sociedade como no imaginário dos próprios pacientes. Com as leituras e as interpretações do material teórico,
nota-se que, entre os problemas encontrados em lidar com a doença, ainda prevalecem
o estigma, o preconceito e a falta de informação sobre a doença, apesar dos avanços, na
tentativa de se extinguirem as colônias como forma de minimizar o isolamento pelos
quais passavam, antigamente, os pacientes. Apesar da hanseníase ser ainda uma doença
estigmatizada, atualmente, ela parece ser mais aceita na sociedade, especialmente pela
família que convive com o doente.
Apesar das dificuldades na localização de publicações mais recentes para compor
este estudo, o material encontrado foi, em parte, suficiente para abordar as percepções
do paciente portador de hanseníase e o cotidiano com a família, visto que a família
influencia positivamente no comportamento do doente quanto à aceitação de seu diagnóstico, assim como na adesão ao tratamento.
Portanto, este estudo pode ser considerado como possibilidade para o preenchimento de lacunas nessa área e como ferramenta de preparo e atualização profissional
para melhor desempenho o profissional de saúde, em especial o enfermeiro, para fazer
a aproximação e a integração junto ao paciente e sua família, por meio de oficinas,
encontros individuais e coletivos e rodas de conversas, com a intenção de se abordarem questões pertinentes à doença, a fim de que possam encontrar, juntos, os melhores
caminhos para o enfrentamento da doença e o esclarecimento das dúvidas.
Abstract: integrative review of eleven articles published between the years 2003-2013,
which aims to discover and describe the perceptions held by leprosy’s patients in their
daily lives. Reflections and conclusions on the subject show that leprosy still a stigmatized disease, despite being curable, and that the patient always seeks family support
after being diagnosed. Keywords: Leprosy. Prejudice. Rejection. Family.
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Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes Institucionalizados em Santa Catarina (1940-1960). Revista Brasileira de Enfermagem, Florianópolis, v. 61, p. 708-712, 2008.
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* Recebido em: 15.10.2014
Aprovado em: 20.10.2014
FERNANDA LOPES CARRIJO
Acadêmica Graduanda em Enfermagem pela Pontifícia Universidade
Católica de Goiás (PUC Goiás). E-mail: [email protected].
MARIA APARECIDA DA SILVA
Enfermeira. Mestre pela Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas
Gerais (UFMG). Docente do Curso de Graduação em Enfermagem da PUC Goiás.
Orientadora do estudo.
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