A PESSOA COM DEFICIÊNCIA E A SEXUALIDADE: NA DIFERENÇA O EMBARAÇO DE EXISTIR COMO CIDADÃ Maria José Belém Cordeiro Psicóloga/Mestre em Educação Especialista em Educação Especial Especialista em Educação Sexual A sexualidade vista como sendo o conjunto de relações e ações das pessoas consigo mesma e com o outro, torna-se um instrumento relacional importante pelo seu caráter biopsicosociocultural e espiritual. Claro que nela está contida a genitalidade, entretanto a supera e transcende, denotando um universo mais amplo de valores. A sexualidade é constituída a partir de quatro elementos primordiais o potencial biológico, o processo de socialização, a capacidade psico-emocional e a dimensão integradora espiritual. Elementos que estão intrinsecamente relacionados, embora entre os mesmos, dinamicamente, ocorram conflitos decorrentes de forças antagônicas que são as necessidades sexuais básicas e as adequações às regras de convivência que a cultura dominante impõem e vão transformar-se em concepções de vida mais ou menos aceitas. Devemos lembrar que a sexualidade é forma de comunicação e pode ser aprendida, controlada e dominada pela consciência, pela vontade, assim como pela liberdade das pessoas, por isso, se constitui na linguagem de entendimento do ser humano, na interação de acasalamento e têm múltiplas formas de manifestação, segundo a idade, sexo, etnias, costumes, valores e normas existentes em cada sociedade. Portanto, comprometida com o conjunto de elementos culturais, dentro de um contexto sócio-histórico e econômico. O assumir-se como sujeito e o grau de inserção no processo histórico e cultural independem do fato da pessoa enxergar ou não, ouvir ou não, andar ou não, da maior ou menor capacidade cognitiva. O essencial não está no instrumento, mas no modo como se dá a inserção do sujeito no contexto social (Marques, 1997, apud Costa, 2000, p.53). Estamos vivendo um momento universal de busca da felicidade. O impulso que gera a necessidade direcionada ao desejo de ser feliz e ao prazer proporcionado pelo acasalamento se apresenta como objetivo da vida de quase todas as pessoas, ou seja, é o homem e a mulher em busca de sua auto-realização, através do amor, do bem estar na vida privada. Busca que existe e não poderá deixar de existir, mesmo quando surge na vida da pessoa a condição de ter uma deficiência, embora pais, professores, técnicos e demais pessoas envolvidas com a educação e tratamento queiram imputar as mesmas a condição de assexuadas, por ser essa uma área que concentra, historicamente, preconceitos, tabus, mitos e estereótipos, gerando um campo de conflito difícil de ser trabalhado, tanto pelos profissionais e familiares como pelas pessoas com deficiência. Essa situação acontece em todos as culturas e no Brasil não é diferente, uma vez que a sexualidade tem sido considerada tabu e é envolvida pelo preconceito. O preconceito aparece ainda mais arraigado em relação à sexualidade das pessoas com deficiência o que é demonstrado, através da negação e do pouco caso sobre a mesma. O desafio que se apresenta para a pessoa com deficiência é superar o estereótipo de que ela é “incapaz de aprender normas como as outras pessoas”. Essas atitudes são fortalecidas para que não haja o enfrentamento público das necessidades e dos direitos de expressarem e viverem sua afetividade e sexualidade, como as pessoas comuns já o fazem. Neste contexto o que se evidencia são os conflitos nas pessoas com deficiência e nas pessoas de seu convívio (pais, professores, técnicos, amigos e instituições), justamente por fazer parte de uma minoria de pessoas (seres humanos) que não se incluem de forma integral nos anseios apregoados pela sociedade de busca da felicidade, e dessa forma acaba discriminado ao lado de outros que, também, apresentam diferenças no campo biopsicossociocultural , como se fora de uma espécie animal diferente: a dos deficientes mentais, auditivos, físicos, visuais, meninos de rua, indigentes, prostitutas, etc. Sabemos que todos os inseridos nessas minorias são seres humanos com especificidades que foram estudadas, explicadas, conceituadas e classificadas, no desenrolar da história da humanidade. As questões da deficiência mental, por exemplo, transitou, historicamente, por concepções naturalistas, sobrenaturais (divino-sagrado), religiosas (filhos de deuses) e dignos da caridade de asilos e igrejas que admitiam que o deficiente era possuído pelo demônio nos tempos mais remotos. Na era medieval as concepções sobre a pessoa com deficiência eram de ambivalência caridade-castigo. Essa atitude toma forma e encontra apoio, porque quando o adulto encontra-se face a um semelhante, que não corresponde à imagem do que ele crê poder esperar, oscila entre a rejeição e caridade. Queira ele mal ou bem ao outro ... (Mannoni, 1999, p.196). Por isso nesse período as pessoas com deficiência estavam entre aquelas atingidas pela Santa Inquisição, pela Reforma e pela superstição que reinava absoluta, apesar da teologia bem desenvolvida. Segue-se a tudo isso a concepção médica, inicialmente, com uma visão organicista, indo na direção do atendimento educacional. Mesmo assim, como contraponto a história nos mostra que o Século XVII e XVII representa um retrocesso ao dá a deficiência mental um caráter fatalista hereditário. E em pleno Século XX a deficiência mental é atribuída a degenerescência da raça humana e a causas ambientais. O Dictionaire médico (1818), já apresenta categorias de deficiência mental, em decorrência de uma análise sutil do conceito de deficiência mental feita por Esquirol, que diagnosticou, diferencialmente,na confusão mental passageira e de incidência mais ou menos geral, a loucura caracterizada como perda irreversível da razão e suas funções, e a idiotia definida como ausência de desenvolvimento intelectual desde a infância e devida a carências infantis ou condições pré-natais ou perinatais (Pessoti, 1984, p.88). Com o avanço da psicologia científica, os pesquisadores já no Século XX, buscam as causas da deficiência mental para compreender, por que todo ser humano por seu estado, torna impossíveis certas projeções provoca no outro mal estar – mal estar negado ... (Mannoni, 1999, p.197). Nas últimas décadas do Século XX a postura eugenista cai no esquecimento em função do avanço da bioquímica, da genética, da obstetrícia, do diagnóstico médico e do desenvolvimento da psicologia infantil. Em síntese foram muitas as denominações que, ao longo dos tempos foram atribuídas às pessoas com deficiência mental: demente, idiota, oligofrênico, subnormal, incapacitado, diminuído, deficiente psíquico, cego, surdo mudo, paraplégico, lesado medular,deficientes motores, pessoas com necessidades educacionais especiais... E muitas outras. Acreditamos que o importante não é a etiqueta ou rótulo que se impõe às pessoas com deficiência, que estigmatizam sem nenhuma cerimônia. Elas pouco nos servem para a compreensão de suas necessidades, possibilidades, dificuldades, principalmente, do que sabem e não sabem fazer e de como vêem e sentem o mundo a sua volta. Esses estereótipos por sua vez são fruto de preconceitos (que como o próprio nome diz são conceitos pré-existentes, portanto desvinculados de uma experiência concreta). Pode-se dizer que a matéria-prima do preconceito é o desconhecimento. E desconhecimento da deficiência é o que não falta à sociedade como um todo e a cada um dos indivíduos que a compõem (Amaral, 1994, p.37). Mesmo estando vivendo os primeiros momentos do terceiro milênio a concepção acerca da pessoa com deficiência parece não ter avançado tanto, ainda prevalece à concepção de que “não é uma pessoa completa” e nesse caso passível de ser segregada do meio social sem o direito de viver e apenas sobreviver, sem o espaço e a chance na sociedade de experimentar o prazer e a criatividade. O modo particular de se relacionar com tudo e todos que as rodeiam, nos mostra que a cultura que as cerca fornece os mesmos referenciais de apoios imaginários à vida prática dos demais e se efetuam, segundo trocas mentais de projeção e identificação polarizadas nos símbolos, mitos e imagens dessa mesma cultura, e como as demais pessoas absorvem os mesmos valores, embora sejam a todo o momento sabotados nas suas qualidades, potencialidades e natureza humana, contrariando sua necessidade de materializar sua inserção social. O mais ligeiro sinal de reconhecimento do outro confirma pelo menos a presença da pessoa em seu mundo... Escreveu certa vez William James, não se poderia imaginar pior castigo do que ser jogado à solta na sociedade e permanecer absolutamente despercebido por todos os seu membros (Laing, 1986, p.95). Hoje aparentemente libertados de seus grilhões, vivem sob um processo moral que os envolvem num estado de alienação de seu ser, que deveria ser redimensionado no todo da sociedade, conferindo-lhe as mesmas condições de realização e de aprendizagem sócio-cultural, independentemente, das condições, limitações ou dificuldades que o ser humano manifeste (Fonseca, 1995, p.9). A afirmação de que as pessoas deficientes , também são sexuadas vem denotar dúvidas sobre essa possibilidade, conforme literatura específica na área, a exemplo de Lipp (1988), Gerpelle(1995), Gordon (apud, Buscaglia, 1993), entre outros. E a questão nos leva a encarar o preconceito da sociedade em relação à sexualidade da pessoa com deficiência e o preconceito que a própria pessoa lança contra si mesmo, encobrindo sentimentos, desejos e prazeres sexuais relevantes para o ser humano, em função de sua condição de “diferente”. Fierro aponta para essa questão, quando afirma, ...o adolescente e o adulto com atraso mental não são, de forma alguma, seres assexuados. Tampouco, são indivíduos com uma sexualidade incontrolada, por não terem o controle que se supõe existir nas pessoas inteligentes. A sexualidade dos atrasados mentais é muito semelhante a das pessoas consideradas normais: eles têm as mesmas necessidades afetivas, salvo problemas orgânicos específicos a mesma capacidade e o mesmo desejo sexual; são capazes de realizar a escolha clara de uma pessoa querida e de manter relações relativamente estáveis (apud Coll, 1995, p.237). No entanto, para a pessoa com deficiência aprender a amar a si mesmo e a seu próprio corpo, sem se importar com os padrões ideais trazidos pelo cinema, moda, televisão, leva tempo. Ela faz e refaz um caminho longo, que envolve um processo complexo de auto-aceitação da deficiência. Processo que se apresenta em dois níveis: o reconhecimento do fato ou condição da deficiência e aceitação das implicações e acrescenta-se um terceiro nível a acolhida da experiência. Mas antes de tudo, naturalmente, existe um período de tempo, onde negação e reconhecimento se alternam no consciente e abaixo dele ao longo de toda vida da maioria das pessoas deficientes (Vash, 1988, p.148). Essa realidade com vieses específicos respondem o “porquê” do estudo da sexualidade da pessoa com deficiência só agora, nos últimos 10 anos, procurando focalizar de início a desmitificação do caráter assexual. Mesmo profissionais envolvidos com a educação, saúde e reabilitação, sentem-se embaraçados ao abordar e desenvolver temas sobre sexualidade e afetividade direcionados a essa clientela. Porém em essência, o que é necessário na abordagem da sexualidade da pessoa com deficiência é que todos comecem a mostrar honestidade, coragem e integridade ao enfrentar com franqueza as questões da sexualidade humana, pois – aceitem ou não este fato – os deficientes também são sexuados (Buscaglia, 1993, p.371). Atualmente, estudos publicados nessa área, referem-se em sua maioria às disfunções sexuais dos homens com lesão raqui-medular, existindo raras publicações sobre as demais deficiências (sensoriais, mentais e múltiplas). Isso mostra que apesar do silêncio estar sendo quebrado mais pela discussão e bate papos do que pelo clamor natural, para se aceitar a diferença, este é um primeiro passo, e podem acontecer vitórias mais significativas. Em todos os níveis da sociedade humana, as pessoas confirmam mutuamente, na prática, até certo ponto, suas qualidades e talentos pessoais, e uma sociedade é chamada humana na medida em que seus membros confirmam uns aos outros (Buber, 1957a, apud Laing, 1986, p.94). No Brasil, a partir do Ano Internacional da Pessoa Deficiente (1981), houve uma ampliação do movimento de luta pelos direitos das pessoas com deficiência, inclusive o de expressão da afetividade e sexualidade. Importante contribuição tem sido oferecida pelos livros autobiográficos de pessoas com deficiência, porém registramos a ausência de publicações, mesmo autobiográficas ou de pesquisa, referentes à vida de mulheres com deficiência. A Conferência Internacional sobre População e Desenvolvimento (Cairo’ 94), defende um programa de ação, no qual os governos devem considerar as necessidades de pessoas portadoras de deficiência em sua dimensão ética e de direitos humanos ... Onde se incluem o direito a saúde reprodutiva e sexual, o HIV / AIDS, informação, a educação e a comunicação (CIPD, 1994). É preciso compreender que estamos em todo relacionamento indivíduo-comunidade, vivenciando uma relação paralela, na qual a sociedade não cultiva uma boa imagem da pessoa com deficiência e não as tratam com igualdade, como conseqüência a pessoa com deficiência não construirá uma imagem positiva de si mesma. Segundo Stainback e Stainback (1999, p.29), o valor social da igualdade é consistente com o motivo de ajudar os outros e com a prática do ensino inclusivo. Essa afirmativa é corroborada por Mantoan (1997, p.53), quando afirma que, as escolas inclusivas propõem um modo de se constituir o sistema educacional que considera as necessidades de todos os alunos e que é estruturado em virtude dessas necessidades. A sociedade que realizar estas condições de vida, incluindo, acolhendo e aceitando no seu seio a todos sem discriminação e preconceito apresentará como resultado maior interação de igualdade entre as pessoas, favorecendo o processo inclusivo, a partir da família, da comunidade e, especialmente, da escola o que trará dividendos positivos no futuro em termos de humanização e cidadania. A mudança na forma de abordagem da sexualidade e da afetividade da pessoa com deficiência , implica em resultados extremamente significativos no sentido de ser pessoa passiva de cidadania, uma vez que parece ser um desejo humano universal ocupar um lugar no mundo de alguém ... e a freqüente observação de que cada qual procura não só um outro para amar e ser amado, mas também alguém que se sinta gratificado por esse amor (Laing, 1986, p. 129). Não é uma tarefa fácil, nem simples de assumir, uma vez que todos os sujeitos são constituídos socialmente, principalmente, porque a diferença é uma construção socio-histórica e nos leva a crer que a norma deve ser uma questão a discutir e duvidar. Essa postura e atitude levam ao redimensionamento, diante dos novos desafios da sociedade globalizada. Desafio que começa a ser enfrentado, quando questionamos nosso próprio comportamento e nossas próprias certezas, mobilizando e conduzindo a transformação, através da decisão de buscar informações, trocar idéias e ouvir aqueles e aquelas que, histórica e socialmente, foram instituídos como “outros”. Ainda existe um caminho muito longo a percorrer, até que a sociedade organizada caminhe na direção da desconstrução dos preconceitos e tabus direcionados a pessoa com deficiência e legitime o seu direito de expressar sua sexualidade e afetividade, e que sejam aceitas a diversidade de cada um e todos para que a diferença não se constitua, um embaraço no sentido de existir como cidadãs. Nessa caminhada, todos desempenhamos um papel, temos um lugar, porém a família ocupa um lugar de destaque no desenvolvimento da pessoa com deficiência ou não. Em todas as situações parece imprescindível a sensibilização, mobilização e participação da comunidade para que as necessidades das pessoas nela inseridas sejam contempladas e legitimadas. A escola será, indiscutivelmente, um dos veículos por excelência para viabilizar a inclusão de todos e reconstruir a visão que se tem, de que tudo que é diferente e foge da norma não deve ser aceito, ou seja, buscar na imagem do caleidoscópio a inspiração da participação de todos os pedaços que compõem a sociedade, pois se faltar um pedaço dela, sua estrutura se torna menos completa, menos rica e deixa de representar sua totalidade. A saída desse embaraço reside na aceitação das limitações que a deficiência impõe às pessoas que são afetadas diretamente por elas e às pessoas que convivem com as mesmas, assim teremos competência não somente para lutar, mas também, para buscar ressignificar a diferença como algo inerente à condição humana e distanciar no tempo o sentimento de ficar pouco à vontade nas situações e vivências em que um fica diante do outro. Segundo Lajonquière (1992, p. 185), embora as aprendizagens resultem possíveis porque há um “outro” que demanda tal coisa, elas também se tornam impossíveis, quando esse “outro” o faz inadequadamente... Esse “outro” pode ser a mãe, a professora, o psicopedagogo, etc.(1992, p. 185). Para que o processo de exclusão seja trabalhado e combatido é imprescindível redimensionar o processo educacional , dando início a um novo caminho em parceria com todos que fazem a escola para, ... debater os preconceitos, as limitações impostas pela deficiência e, ainda, os tabus que são criados; discutir a sexualidade na forma como se apresenta em uma sociedade e nas possibilidades de ser vivida por cada um de nós, com nossas características pessoais, apresentem elas deficiências/diferenças ou não (Costa,2000, p.54). A participação dos poderes Municipal, Estadual e Federal, não deverá se dá como uma benesse que se presta a alguém quando se deseja, mas como uma obrigação a ser cumprida, prevista em lei, em declarações universais dos direitos das pessoas e na sensibilidade e solidariedade que devem nortear as ações de todos que participam e celebram a vida nessa aldeia global. Nesse contexto, colocamos como possibilidade à abordagem da sexualidade da pessoa com deficiência na escola regular. Os Parâmetros Curriculares Nacionais (PCNs), ao incluir em seus temas transversais a orientação sexual, aponta um caminho para todos que fazem a educação no Brasil, que poderá desenvolver estratégias inclusivas, acolhimento a todos os alunos com deficiência ou não, procurando não privá-los desde cedo da oportunidade de conviver com o “outro”, pois todas as pessoas devem ter livre acesso a informação sobre sexualidade e afetividade. A educação inclusiva faz parte do processo de inclusão de todas as pessoas na sociedade e pode favorecer a reconstrução de uma força cultural para a renovação da escola, no que se refere a estratégias gratificantes de aprender a estar “juntos”, compreendendo, respeitando e aceitando as diferenças, bem como tornando possível os relacionamentos sociais, ou seja, fazer amigos, namorar e acreditar que uma deficiência é apenas parte da pessoa ... Acreditar na competência, habilidades, talentos, interesse e possibilidades de ser, em vez de valorizar os déficits, como disse Fernando Pessoa: “Tudo vale a pena quando a alma não é pequena”. Por isso a esperança do recomeço, porque o homem em si busca a felicidade e a cada dia a conquista dessa felicidade parece está na cooperação, no estar juntos, no amor pelo amor, assim poderá fazer acontecer, através de gerações uma nova história... BIBLIOGRAFIA AMARAL, Lígia A. Pensar a Diferença/Deficiência. Brasília: CORDE, 1994. BUSCAGLIA, L. 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