UNIVERSIDADE VALE DO RIO DOCE ÁREA DE CIÊNCIAS

UNIVERSIDADE VALE DO RIO DOCE
ÁREA DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE
CURSO DE ENFERMAGEM
Alessandra Cristina de Souza Oliveira
Bruna de Aguiar Araújo
Ellen Ferraz de Oliveira
Keysianne Morais Fernandes
Tamara Marques de Mendonça
O SIGNIFICADO DA VIVÊNCIA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA PARA OS
PORTADORES DA DOENÇA CADASTRADOS NA ASSOCIAÇÃO FORÇA VIVA.
Governador Valadares
2009
1
ALESSANDRA CRISTINA DE SOUZA OLIVEIRA
BRUNA DE AGUIAR ARAÚJO
ELLEN FERRAZ DE OLIVEIRA
KEYSIANNE MORAIS FERNANDES
TAMARA MARQUES DE MENDONÇA
O SIGNIFICADO DA VIVÊNCIA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA PARA OS
PORTADORES DA DOENÇA CADASTRADOS NA ASSOCIAÇÃO FORÇA VIVA.
Monografia para obtenção do grau de
bacharel em Enfermagem, apresentada
à Área de Ciências Biológicas e da
Saúde da Universidade Vale do Rio
Doce.
Orientadora: Tatiana Heidi Oliveira
Orientadora: Tatiana Heidi Oliveira.
Governador Valadares
2009
2
ALESSANDRA CRISTINA DE SOUZA OLIVEIRA
BRUNA DE AGUIAR ARAÚJO
ELLEN FERRAZ DE OLIVEIRA
KEYSIANNE MORAIS FERNANDES
TAMARA MARQUES DE MENDONÇA
O SIGNIFICADO DA VIVÊNCIA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA PARA OS
PORTADORES DA DOENÇA CADASTRADOS NA ASSOCIAÇÃO FORÇA VIVA.
Monografia apresentada como requisito
para obtenção do grau de bacharel em
Enfermagem à Área de Ciências
Biológicas e da Saúde da Universidade
Vale do Rio Doce.
Governador Valadares, ___ de ____________ de _____.
Banca Examinadora:
__________________________________________
Profª. Tatiana Heidi Oliveira - Orientadora
Universidade Vale do Rio Doce
__________________________________________
Profª. Êrick da Silva Ramalho
Universidade Vale do Rio Doce
__________________________________________
Profª. Érica Barbosa Magueta Silva
Universidade Vale do Rio Doce
__________________________________________
Profª. Eliana Maria de Oliveira
Universidade Vale do Rio Doce
3
Dedicamos este trabalho, primeiramente
a Deus pela força nessa longa
caminhada, aos nossos pais pelo
incentivo e apoio e aos nossos mestres
pela dedicação e conhecimento
compartilhado.
a obtenção do grau de bacharel em
Enfermagem pela Faculdade de Ciências
4
AGRADECIMENTOS
Ao finalizarmos este trabalho, queremos trazer os nossos sinceros agradecimentos a
todos aqueles que contribuíram para sua construção.
Agradecemos primeiramente a Deus, Todo Poderoso, que nos guiou durante todo
esse percurso, dando-nos sabedoria para desempenhar nossas atividades.
Aos nossos pais pelo carinho, força, compreensão, incentivo e por nos terem dado
todo suporte necessário para que tudo desse certo.
A nossa professora e orientadora Tatiana Heidi Oliveira, exemplo de competência
profissional, que nos acolheu e orientou com carinho e entusiasmo, dando as
coordenadas de como executar nosso trabalho, nos apoiando e ajudando em nosso
crescimento. Obrigada pela dedicação e auxílio.
A todos os portadores de esclerose múltipla da Associação Força Viva pela
receptividade e colaboração. Este trabalho não seria concretizado sem a
contribuição deles.
A todos, nosso muito obrigada!
5
“É com o coração (sentimento)
que se vê corretamente; o essencial é
invisível aos olhos.”
Antoine de Saint Exupéry
6
RESUMO
A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica, de caráter
desmielinizante e inflamatória que compromete o Sistema Nervoso Central (SNC), e
acomete com maior frequência adultos jovens. O presente estudo propõe
compreender o significado da vivência com esclerose múltipla para o portador da
doença, bem como, conhecer e analisar as características dos portadores,
mudanças físicas e suas interferências no cotidiano, levantando as principais
sensações advindas com essa patologia. Trata-se de uma pesquisa exploratória, de
abordagem qualitativa que foi realizada com a aplicação de um questionário semiestruturado a um grupo de dez portadores cadastrados na Associação Força Viva,
no período de fevereiro a abril de 2009 em Governador Valadares – MG. Os
resultados encontrados, a partir da análise do material, foram agrupados em cinco
categorias, sendo elas: mudanças físicas, reações pessoais e familiares frente ao
diagnóstico, a relação dos sintomas e tratamento com as atividades diárias,
sensações advindas das mudanças ocorridas e significado de ser portador. A análise
dos resultados mostrou que o portador de EM sofre um forte impacto frente às
incertezas do diagnóstico, pois é uma doença rara, incurável, imprevisível e
potencialmente incapacitante, o que desencadeou uma série de preocupações,
levando a alterações emocionais significativas. Concluímos que para prestar uma
assistência adequada, o enfermeiro deve conhecer essas alterações e suas
significações no decorrer da doença, com o intuito de direcionar a orientação ao
paciente, a família, e a todos com quem ele se interaja, para a aceitação do novo
estilo de vida.
Palavras chave: Esclerose Múltipla. Significado. Vivência.
7
ABSTRACT
Multiple sclerosis (MS) is a chronic neurological disease, inflammatory and
demyelinating in nature that affects the central nervous system (CNS) and most often
affects young adults. This study proposes to understand the meaning of living with
multiple sclerosis for the carrier of the disease, to know and analyze the
characteristics of individuals, physical changes and their interference in daily life,
raising the main sensations arising with this pathology. This is an exploratory
research of qualitative approach that was performed by the application of a semistructured questionnaire to a group of ten patients enrolled in the Association Life
Force, from February to April 2009 in Governador Valadares - MG. The results found
from the analysis of material, were grouped into five categories, which were: physical
changes, personal and family reactions against the diagnosis, the symptoms and
treatment with daily activities, feelings stemming from changes and significance to
carry MS. The results showed that the bearer of MS have a strong impact against the
uncertainties of diagnosis, because it is a rare, incurable, unpredictable and
potentially disabling, which triggered a series of concerns, leading to significant
emotional disorders. We concluded that to provide adequate assistance, the nurse
must meet these changes and their significance in the course of the disease in order
to guide the orientation to the patient, family, and all with whom he interacts, to
accept the new style of life.
Key words: Multiple sclerosis. Meaning. Living.
8
LISTA DE SIGLAS
AITs – Acidentes Vasculares Encefálicos Transitórios
AVC – Acidente Vascular Cerebral
BCG – Bacilo de Calmette Guérin
BCTRIMS – Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa da Esclerose Múltipla
CADEF – Centro de Apoio ao Deficiente Físico
EM – Esclerose Múltipla
IRM – Imagem por Ressonância Magnética
LCR – Líquido Cefalorraquidiano
PACO – Programa de Atendimento Continuado
RM – Ressonância Magnética
SN – Sistema Nervoso
SNC – Sistema Nervoso Central
SNP – Sistema Nervoso Periférico
TC – Tomografia Computadorizada
9
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ....................................................................................................... 10
2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA .................................................................................. 12
2.1 CONCEITO .......................................................................................................... 12
2.2 HISTÓRIA ............................................................................................................ 12
2.3 EPIDEMIOLOGIA................................................................................................. 13
2.4 ETIOLOGIA.......................................................................................................... 15
2.5 FISIOPATOLOGIA ............................................................................................... 17
2.6 MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS ............................................................................. 18
2.7 DIAGNÓSTICO .................................................................................................... 21
2.8 TRATAMENTO .................................................................................................... 24
2.8.1 Grupos de medicamentos utilizados pelos portadores de EM ................. 25
2.8.1.1 Prednisona ................................................................................................... 25
2.8.1.2 Metilprednisolona ......................................................................................... 25
2.8.1.3 Azatioprina ................................................................................................... 26
2.8.1.4 Metotrexate .................................................................................................. 26
2.8.1.5 Ciclofosfamida ............................................................................................. 26
2.8.1.6 Mitoxantrone ................................................................................................ 26
2.8.1.7 Imunoglobulinas ........................................................................................... 27
2.8.1.8 Imunizações ................................................................................................. 27
2.8.1.9 Interferons .................................................................................................... 28
2.9 SIGNIFICADO DA VIVÊNCIA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA ........................... 28
2.10 ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM .................................................................. 31
3 METODOLOGIA..................................................................................................... 34
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO ............................................................................. 36
4.1 CARACTERÍSTICAS GERAIS DA POPULAÇÃO DO ESTUDO.......................... 36
5 CONCLUSÃO......................................................................................................... 50
REFERÊNCIAS ......................................................................................................... 52
APÊNDICE(S) ........................................................................................................... 59
ANEXO(S) ................................................................................................................. 69
10
1 INTRODUÇÃO
A esclerose múltipla (EM) é uma doença neurológica, inflamatória, crônica,
caracterizada por episódios repetidos de disfunção neurológica com remissão
variável. Atualmente é a principal do grupo das doenças desmielinizantes. Além dos
sinais e sintomas físicos a EM causa alterações na estrutura emocional de seus
portadores devido às incapacidades, preconceitos e dependência por causa das
limitações, causando ansiedade e incertezas (COSTA et al., 2005).
Kalb (2000) reforça que essas incertezas, adicionam uma carga psicológica
significativa aos problemas físicos causados pela EM.
Neste sentindo faz-se necessário conhecer estas percepções para estimular
ações de enfermagem com uma riqueza de conhecimento técnico-científico, a fim de
proporcionar integração social, assim como mais segurança e conforto.
A definição do tema proposto deu-se a partir de experiências vividas em sala
de aula através de seminários realizados, onde despertamos o interesse de
aprimorarmos nossos conhecimentos a respeito da esclerose múltipla e o significado
desta para o portador, a fim de planejar uma assistência humanizada; necessária
para o bem-estar diário e, portanto, a melhoria da qualidade de vida deste paciente.
Segundo Haussen (2004) a EM é uma doença de muitas faces que exige uma
equipe multidisciplinar para diagnosticar, manejar e identificar as necessidades de
cada paciente. Neste contexto Kalb (2000) afirma que com informações e apoio
fornecidas pela equipe de provedores de serviços de saúde, as pessoas podem
aprender a controlar seus sintomas e a evitar complicações e problemas
desnecessários.
Este estudo torna-se de relevância pessoal, porque a formação acadêmica
propõe a capacidade do graduando de prestar assistência de enfermagem com
qualidade, e de relevância social, porque em nível nacional esta doença crônicodegenerativa é pouco conhecida, de difícil diagnóstico, incapacitante e pouco
aceitável pelo portador.
Considerando essas evidências buscou-se conhecer o significado da vivência
com esclerose múltipla e como as alterações propiciadas por ela interferem em seu
cotidiano, uma vez que os pacientes e familiares são forçados a uma contínua
readaptação à doença, fazendo com que as sensações sejam diversas.
11
Para alcançar este objetivo foi utilizada uma pesquisa exploratória com
abordagem qualitativa, sendo a coleta de dados realizada por meio da aplicação de
um questionário semi-estruturado com perguntas direcionadas aos portadores de
EM que fazem parte da Associação Força Viva em Governador Valadares.
Para a realização das investigações propostas tem-se que:
a) conhecer as características pessoais do portador de esclerose múltipla;
b) analisar as mudanças físicas ocorridas no início da patologia;
c) conhecer a reação pessoal e familiar ao diagnóstico de esclerose múltipla;
d) descrever a relação dos sintomas e tratamento com as atividades diárias;
e) levantar as sensações principais advindas das mudanças ocorridas no
ambiente social e familiar;
f) analisar o significado de ser portador de esclerose múltipla.
Por ser a esclerose múltipla uma patologia grave, rara, incurável e pouco
conhecida, nós como estudantes de Graduação em Enfermagem sentimos a
necessidade de conhecer suas manifestações clínicas, as dificuldades enfrentadas
pelos portadores desta doença, e principalmente a percepção da doença para o
portador, e assim podermos em nossa prática profissional melhor atender às
necessidades destes clientes.
12
2 REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
2.1 CONCEITO
Segundo Haussen (2004) a esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica de
caráter desmielinizante e inflamatória, de provável etiologia autoimune que
compromete o sistema nervoso central (SNC) e cuja susceptibilidade é determinada
por fatores complexos, tais como: a carga genética e a influência ambiental.
Conforme Pereira (2002) a esclerose múltipla é uma doença crônica, lentamente
progressiva, caracterizada por placas disseminadas de desmielinização que dão
origem ao nome da doença, localizadas no crânio, medula espinhal e nervo óptico.
A esclerose múltipla é a desordem desmielinizante mais comum do SNC,
caracterizada por episódios repetidos de disfunção neurológica com remissão
variável (SOUSA; CAMPÊLO, 2006).
Esclerose significa cicatrizes, que são as placas ou lesões no cérebro ou
medula espinhal (MULTIPLE SCLEROSIS INTERNATIONAL FEDERATION, 2009).
De acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (2009) a EM é
uma doença neurológica rara, grave, incapacitante, de causa desconhecida e de
difícil diagnóstico. Acomete, principalmente, pessoas jovens e do sexo feminino.
Seus sintomas, às vezes, assustam por ser pouco conhecida, de tratamento difícil e
de alto custo, não existindo até o momento, cura.
2.2 HISTÓRIA
Dois patologistas, um francês - Jean Cruveilhier (1791-1874) em 1835, e outro
britânico - Robert Carswel em 1831, fizeram as primeiras descrições anatômicas da
esclerose em placa disseminada, termo usado pela primeira vez em 1866 por Edmé
Felix Vulpiam (GOMES, 1997).
A história oficial da EM iniciou-se em meados do século XIX, quando Robert
Carswell e Jean Cruveilhier, começaram a escrever suas observações sobre uma
13
“nova” doença. A primeira demonstração patológica foi realizada por Robert Carswel
em 1831, que havia encontrado a presença de “placas” em algumas necropsias.
Jean Cruveilhier, professor da faculdade de medicina da Universidade de Paris,
observou durante necropsias de rotina algumas “placas marrons” no SNC e as
descreveu para a comunidade médica entre os anos de 1835 e 1842 (HAUSSEN,
2004).
Medaer apud Oliveira, E.M.L. e Souza (1998) completam que Jean-Martin
Charcot foi o responsável pela primeira correlação de achados clínicos com a
topografia das lesões desmielinizantes.
Em 14 de março de 1868, Charcot faz sua célebre publicação, identificando
uma nova doença previamente confundida com paralisia, era a esclerose múltipla
(HAUSSEN, 2004).
Na América Latina o primeiro registro de um caso da doença foi realizado no
Brasil por Aluisio Marquez em 1923. Também pioneiro no estudo da EM, Antônio
Austregésilo foi um dos maiores pesquisadores sobre a doença. Em 1926, publicou
o primeiro estudo neuropatológico da América Latina (HAUSSEN, 2004).
2.3 EPIDEMIOLOGIA
Estudos epidemiológicos permitem saber que a existência de um fator
ambiental seria imprescindível para o aparecimento da doença, provavelmente na
forma de uma infecção inaparente ou de caráter banal e, finalmente, esses estudos
tem reconhecido a existência de um fator genético de susceptibilidade para a
doença (COSTA et al., 2005).
De tantos fatores analisados ressaltam como verdadeiros, ou capazes de
aumentar o risco a doença, pertencer ao sexo feminino (35 a 80%), pertencer a faixa
etária entre 18 a 45 anos, ter muitos casos na família, pertencer a uma etnia
vulnerável (raça branca) e viver numa área onde ocorrem muitos casos (COSTA et
al., 2005; FILHO, 1992; ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA,
2009; HAUSSEN, 2004).
A prevalência da EM varia bastante em todo o mundo. Os estudos migratórios
mostram que os indivíduos que se mudam de uma área de alto risco tendem a
14
manter o risco do seu local de nascimento, se essa mudança ocorrer após os 15
anos de idade, ou adquirem o risco do seu novo lar, se migrarem quando criança
(PORTH, 2002).
Segundo Filho (1992) o número de casos da doença não é sempre o mesmo.
Há regiões de grande prevalência denominadas áreas de grande risco, áreas de
médio risco e, pelo contrário, áreas de baixo risco. De acordo com a Associação
Brasileira de Esclerose Múltipla (2009), considera-se essa distribuição mundial da
EM, conforme a seguir:
a) zona de alto risco: com prevalência maior de 30 casos para 100 mil
habitantes. Zona que abrange o norte da Europa, norte dos EUA, sul do
Canadá, Nova Zelândia e sul da Austrália;
b) zona de média frequência: registrados de 5 a 25 portadores para 100 mil
habitantes;
c) zona de baixa prevalência: menos de 5 casos para cada 100 mil
habitantes. Abrange a Ásia, América Latina e quase toda a África. Consta
ainda que na América Latina e na África não existem dados estatísticos
seguros.
Segundo a Multiple Sclerosis International Federation (2009) atualmente, mais
de 2.500.000 pessoas, em todo o mundo, são portadoras da esclerose múltipla.
Estudos demonstram que a EM é mais frequente em populações localizadas
nas zonas temperadas da Terra, aproximadamente de 40 a 60 graus de latitude ao
norte e ao sul do planeta (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE
MÚLTIPLA, 2009).
O Brasil, país de clima tropical, possui uma prevalência de 10 casos por
100.000 habitantes, sendo que a maior concentração encontra-se nos Estados de
São Paulo, Paraná, Rio de Janeiro, Santa Catarina e Rio Grande do Sul
(ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE MÚLTIPLA, 2009).
No município de Governador Valadares – MG cuja população é de 260.396
habitantes (INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA, 2009), há
vinte e quatro portadores cadastrados na associação Força Viva, mas, de acordo
com o presidente da referida associação, existem vinte e sete portadores na cidade,
15
sendo que três preferem o anonimato, devido a não aceitação da doença
(Informação verbal)1.
2.4 ETIOLOGIA
A causa da EM não é conhecida. Susceptibilidade genética, mecanismos
autoimunes e infecções viróticas podem contribuir para a patogênese da
desmielinização (ROWLAND, 1997).
Nas pesquisas, amplos esforços são dirigidos ao estudo do indivíduo portador
e do ambiente onde ele vive. Contudo, não giram em torno de suposições de ser
moléstia hereditária ou familiar. Acredita-se, porém, que certos fatores transmitidos
hereditariamente favorecem ou não o surgimento da doença. Embora reconhecida e
descrita há mais de 160 anos, só existem hipóteses das causas, destacando
estudos na parte imunológica e incidência de vírus (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE
ESCLEROSE MÚLTIPLA, 2009).
A causa da EM é uma área de pesquisa contínua. A atividade autoimune
resulta em desmielinização, mas o antígeno sensibilizado não foi identificado.
Múltiplos fatores desempenham uma função no início do processo imune. Acreditase que a exposição ambiental na juventude possa desempenhar alguma função no
desenvolvimento de EM num momento posterior da vida (BRUNNER; SUDDARTH,
2006).
Apesar do desconhecimento das causas da EM, existem algumas
informações sobre os fatores que são considerados predisponentes:
a) fatores ambientais: a EM não ocorre com a mesma frequência em todos os
países do mundo. Afeta em especial as pessoas de raça branca na Europa,
América do Norte e Austrália. Sabemos que tanto no hemisfério norte como
no hemisfério sul, a EM é mais frequente, nos países afastados do equador
(FILHO, 1992);
1
Informação fornecida pelo então presidente da associação Força Viva de Governador Valadares,
Demétrio Evangelista Lima, em fevereiro de 2009.
16
b) causa viral: estipula-se que o contato com alguns vírus pode ser a base
para o aparecimento da esclerose múltipla. Isto ocorre, pois é bem
conhecido o fato que alguns vírus levam ao aparecimento de diversas
doenças desmielinizantes em animais e seres humanos. Embora estudos
epidemiológicos sugiram que o contato com agentes virais, como o
sarampo, rubéola e herpes, entre outros, possam estar envolvidos no
aparecimento da EM, não há, ainda, nenhum estudo que comprove a
correlação entre esses vírus e a desmielinização. A EM não é contagiosa e
esta possível correlação com viroses ou outras infecções afeta unicamente
a pessoa com predisposição genética (HAUSSEN, 2004);
c) fator hereditário: sabe-se que a EM é, até certo ponto, hereditária.
Resultados de estudos em gêmeos verdadeiros (homozigóticos) vieram
tornar este ponto claro. Se a doença fosse definitivamente hereditária
deveria afetar não apenas um, mas os dois gêmeos. Mas a probabilidade
de isso acontecer na EM, é de 25%. No que se refere aos membros de
uma família com EM, estes têm um risco maior de contrair a doença,
comparando-se a alguém sem familiares com EM. Este fato pode
igualmente apontar para um fator hereditário entre as causas da EM. Em
algumas doenças hereditárias, é possível assimilar a posição exata onde o
fator hereditário se localiza no nosso material genético, os cromossomos.
Infelizmente, na EM a investigação científica ainda não chegou aos
mesmos resultados (FILHO, 1992);
d) doença autoimune: outro fator muito importante é o sistema de defesa do
organismo, também conhecido como sistema imunológico. Pensa-se que a
EM é uma doença autoimune, uma vez que são os próprios doentes que
sofrem e produzem reações inflamatórias contra seu próprio tecido
nervoso, daqui o termo “auto” (FILHO, 1992). Um argumento favorável à
EM como doença autoimune reside no fato de ser possível causar lesões
semelhantes em animais de laboratório, administrando-lhes uma solução
de tecido nervoso que ativa o sistema imunológico. Outro argumento
resulta no fato de as doenças autoimunes serem mais frequentes nas
mulheres do que nos homens. As mulheres têm de fato 3 a 4 vezes mais
probabilidade de desenvolver a EM do que os homens (HAUSSEN, 2004);
17
e) combinação de fatores: Kalb (2000) aponta para a possibilidade de haver
uma combinação de fatores como causa da EM. É provável que os
portadores de EM por razões hereditárias, sejam, até certo ponto,
propensos
a
desenvolver
a
doença.
Então,
um
fator
ambiental
desconhecido poderá ativar o sistema imunológico, conduzindo a uma
doença autoimune, que ataca posteriormente a substância branca do SNC.
2.5 FISIOPATOLOGIA
Embora os neurônios variem consideravelmente em tamanho e forma, eles
possuem três componentes principais: um corpo celular, dendritos e um axônio. Os
axônios são processos eferentes longos que se projetam do corpo celular e
transmitem impulsos para fora da célula, sendo envolvidos pela mielina, substância
lipídica produzida pelas células de Schwann no Sistema Nervoso Periférico (SNP) e
oligodendróglia no SNC, cuja função é aumentar a velocidade de condução dos
impulsos nervosos nos axônios (GRAAFF, 2003). As propriedades da bainha de
mielina – resistência elétrica alta e capacitância baixa – permitem-lhe funcionar
como um isolante elétrico (PORTH, 2002).
A fisiopatologia da EM envolve a desmielinização das fibras nervosas na
substância branca do cérebro, medula espinhal e nervo óptico. As fibras nervosas
desmielinizadas exibem uma diversidade de alterações de condução, variando
desde velocidade de condução diminuída até bloqueios de condução, resultando em
diversidade de sintomas que dependem da localização e duração da lesão (PORTH,
2002).
As lesões da EM consistem em áreas desmielinizadas ou escleróticas,
endurecidas e de bordos definidos, macroscopicamente visíveis pela substância
branca do SNC. Essas lesões, que representam o resultado final da degradação
aguda de mielina, são denominadas placas. As lesões apresentam predileção pelos
nervos ópticos, substância branca periventricular, tronco cerebral, cerebelo e
substância branca da medula espinhal. Numa placa ativa, existe a evidência de
degradação contínua da mielina. A sequência da quebra de mielina não está bem
compreendida, embora se saiba que as lesões contêm pequenas quantidades de
18
proteínas básicas de mielina e quantidades aumentadas de enzimas proteolíticas,
macrófagos, linfócitos e plasmócitos. Os oligodendrócitos mostram-se diminuídos em
número e podem estar ausentes, especialmente nas lesões mais antigas. As lesões
agudas, subagudas e crônicas frequentemente são verificadas em diferentes locais
do SNC (PORTH, 2002).
Na EM as células T sensibilizadas permanecem no SNC e promovem a
infiltração de outros agentes que lesam o sistema imune. O ataque ao sistema imune
leva à inflamação que destrói a mielina e os oligodendrócitos. Não se sabe se esse
processo inflamatório é direcionado contra a mielina ou contra os oligodendrócitos
que produzem a mielina (BRUNNER; SUDDARTH, 2006; PORTH, 2002).
As placas de tecido esclerótico aparecem nos axônios desmielinizados,
interrompendo ainda mais a transmissão dos impulsos. A desmielinização
interrompe o fluxo dos impulsos nervosos e resulta em diversas manifestações,
dependendo dos nervos que são afetados. Os axônios desmielinizados espalham-se
de maneira irregular por todo o SNC. Mais adiante, os próprios axônios começam a
se degenerar, resultando em lesão permanente e irreversível (BRUNNER;
SUDDARTH, 2006).
A remielinização do sistema nervoso era considerada impossível até o final da
década de 90 do século XX. Atualmente, as evidências sugerem que a
remielinização poderá ocorrer no SNC, se o processo que iniciou a desmielinização
for interrompido antes da morte dos oligodendrócitos (PORTH, 2002).
2.6 MANIFESTAÇÕES CLÍNICAS
Se existirem lesões no SNC, seja por doença ou traumatismo, a sua
localização
determina
a
natureza
dos
sintomas
resultantes,
tornando-os
imprevisíveis (BARCELLOS et al., 2006; OLIVEIRA A.T.F.; CARVALHO, 2004). Kalb
(2000) afirma que os sintomas aparecem devido à interrupção da condução dos
impulsos nervosos entre o SNC e o resto do corpo. A evolução é imprescindível.
Alguns pacientes, se tornam rapidamente, incapacitados.
Não existe um quadro clínico clássico da EM. Qualquer sintoma ou sinal,
decorrente da disfunção do SNC, pode ocorrer (HAUSSEN, 2004).
19
As diferentes formas de manifestação clínica da EM originaram uma
classificação de importância prognóstica e terapêutica (LEVY; OLIVEIRA, 2003). Os
tipos básicos definidos nessa classificação são divididos da seguinte maneira:
a) a EM do tipo surto-remissão, é caracterizada por surtos que duram dias,
até semanas, em seguida, desaparecem. Embora apareçam diversos
problemas durante os surtos, no estágio de remissão - períodos entre
surtos - sua ocorrência é nula. Um subtipo dessa categoria é, geralmente,
denominado EM do tipo “sensorial benigno”. Indivíduos com esse tipo de
EM apresentam, como únicos sintomas, surtos de dormência ou
formigamento em várias partes do corpo, ou visão embaçada (causada por
neurite óptica) como seus únicos sintomas;
b) a
EM
do
tipo
progressiva-primária,
é
caracterizada
por
doença
apresentando progressão de comprometimento desde seu aparecimento,
sem quaisquer estágios ou remissões óbvias ou somente com platôs
ocasionais e pequenas melhoras temporárias;
c) a EM do tipo progressiva-secundária manifesta-se, inicialmente, como
surto-remissiva e, mais tarde, se tornando progressiva. Um médico prevê
em quais casos se manterá surto-remissiva e em quais poderá, no futuro,
tornar-se progressiva-secundária. Essa é a razão pela qual é difícil dar um
prognóstico preciso a qualquer pessoa;
d) a EM do tipo progressiva-recorrente mostra a progressão clara de
incapacidade desde a manifestação da doença, mas com recorrência
distinta e aguda, que poderá, ou não, apresentar alguma recuperação após
um episódio agudo (KALB, 2000).
A maioria dos pacientes iniciam seu quadro clínico na forma surto-remissão e,
em cerca de dez anos, evolui para a forma clínica crônica progressiva-secundária
(SOHLER et al., 2001).
Durante as exacerbações, novos sintomas aparecem e os existentes se
agravam; durante as remissões, os sintomas diminuem ou desaparecem
(BRUNNER; SUDDARTH, 2006).
Segundo Poser apud Oliveira, E.M.L. e Souza (1998) as alterações
piramidais, sensitivas e cerebelares são conhecidas como sinais maiores e as
manifestações visuais e esfincterianas, como menores.
20
Os sinais piramidais englobam fraqueza, espasticidade, sinais de liberação
piramidal (hiper-reflexia, sinal de Babinski, clônus uni ou bilateral). A fadiga, que
pode significar menor tolerância às atividades diárias ou ser um sintoma vago e mal
caracterizado, é uma queixa muito comum e pode ser o sintoma mais limitante
(OLIVEIRA, E.M.L.; SOUZA, 1998).
Estima-se que a fadiga esteja presente em 75 a 90% dos casos, sendo o
sintoma mais grave e incapacitante em cerca de 40% dos pacientes (TILBERY;
CHAUDHURI apud LEBRE et al., 2007). Segundo Mendes, Tilbery e Felipe (2000) a
fadiga interfere nas atividades de vida diária, nas relações familiares e com a vida
social dos pacientes. Ela, frequentemente impede um desempenho físico constante,
sendo citada muitas vezes como um dos sintomas mais incapacitantes.
Brunner e Suddarth (2006) afirmam que a fadiga é exacerbada quando a
doença febril, temperatura ambiente, banhos quentes ou ritmos circadianos normais,
durante a tarde, elevam a temperatura do corpo e que a espasticidade
(hipertonicidade muscular) dos membros e a perda dos reflexos abdominais são
decorrentes do envolvimento das principais vias motoras (tratos piramidais) da
medula espinhal. Mendes, Tilbery e Felipe (2000) completam que a fadiga piora com
o estresse e depressão e melhora com o repouso e sono.
As alterações sensitivas incluem: formigamentos, alfinetadas, amortecimento,
prurido, sensação de aperto em faixa, luva ou bota e dores em choque no rosto, nas
costas, nos braços ou nas pernas (ARRUDA apud OLIVEIRA A.T.F.; CARVALHO,
2004).
As alterações cerebelares podem ser divididas em comprometimento do
equilíbrio e da coordenação (OLIVEIRA, E.M.L.; SOUZA, 1998).
Um dos sintomas mais frequentemente provocados pelo envolvimento do
sistema vestíbulo-oculomotor é o desequilíbrio. Ele ocorre porque os focos
desmielinizantes muitas vezes localizam-se em áreas encefálicas da fossa posterior
do crânio. Apesar de ser comum o encontro de uma síndrome vestibular central,
frequentemente ela pode ser mascarada por manifestações mais intensas de origem
periférica que prevalecem sobre o quadro neurológico. É frequente o aparecimento
de vertigem aos movimentos bruscos da cabeça, que costuma se apresentar com
curta duração e não acompanhada de sintomas neurovegetativos, como náuseas e
vômitos (TOMAZ et al., 2005).
21
De acordo com Brunner e Suddarth (2006) o envolvimento do cerebelo ou dos
gânglios de base pode produzir ataxia (coordenação comprometida dos movimentos)
e tremor.
Manifestações como hemiplegia (paralisia de um lado do corpo), neuralgia do
trigêmeo e paralisia facial, são menos comuns (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE
ESCLEROSE MÚLTIPLA, 2009).
Os distúrbios visuais decorrentes das lesões nos nervos ópticos ou em suas
conexões podem incluir a turvação da visão, diplopia (visão dupla), cegueira em
placa (escotoma) e cegueira total (BRUNNER; SUDDARTH, 2006).
Oliveira,
E.M.L.
e
Souza
(1998)
afirmam que
o
comprometimento
esfincteriano apresenta-se sob a forma de incontinência ou retenção urinária e fecal.
Além da alteração esfincteriana, observa-se também, disfunção sexual.
Os problemas cognitivos e psicossociais podem refletir o envolvimento do
lobo frontal ou parietal; algum grau de alteração cognitiva como a perda de memória
ou concentração diminuída ocorre em cerca de metade dos pacientes, porém são
raras as alterações cognitivas graves com demência (distúrbio mental orgânico
progressivo). A perda das conexões de controle entre o córtex e os gânglios de base
pode acontecer e provocar a labilidade emocional e euforia. A depressão pode
relacionar-se a fisiopatologia ou pode ocorrer como uma reação ao diagnóstico. O
suicídio como uma causa de morte ocorre 7,5 vezes mais frequentemente entre as
pessoas diagnosticadas com EM que entre a população geral com idade compatível.
Quando ocorre o suicídio, é provável que ele aconteça dentro dos cinco primeiros
anos do diagnóstico (BRUNNER; SUDDARTH, 2006).
As manifestações clínicas da EM são variáveis de paciente para paciente e
sua evolução usualmente não é linear, caracterizada por piora dos sintomas,
acúmulo de incapacidades, intercalados no início da doença, por períodos variáveis
de melhora. Estas variações são difíceis de quantificar na prática neurológica, motivo
pelo qual os instrumentos disponíveis para estas avaliações terem sido até a
presente data um desafio constante (RUDICK et al., apud SOUSA; CAMPÊLO,
2006).
2.7 DIAGNÓSTICO
22
Embora tenha havido, recentemente, um grande avanço na compreensão dos
mecanismos mais íntimos das lesões desmielinizantes e nos meios de detecção das
anormalidades imunológicas e de imagem ocasionadas pela doença, não há, ainda,
um teste clínico ou laboratorial, inequívoco capaz de diagnosticar a EM ou
determinar se a pessoa pode ter a doença no futuro. Na maioria das vezes, portanto,
o diagnóstico da EM depende do julgamento e da habilidade do neurologista,
excluindo todas as outras possíveis patologias (CENTRO DE INVESTIGAÇÃO EM
ESCLEROSE MÚLTIPLA DE MINAS GERAIS, 2009; COMITÊ BRASILEIRO DE
TRATAMENTO E PESQUISA DA ESCLEROSE MÚLTIPLA, 2009; HAUSSEN,
2004).
O diagnóstico da EM pode ser um desafio no início da doença, porém é
sempre de grande importância porque proporciona a possibilidade do uso de
medicamentos que alteram o seu curso natural (TILBERY et al., 2000).
O diagnóstico clínico baseia-se em dados de história e exame físico. Vários
esquemas foram propostos para facilitar o diagnóstico e a classificação da doença.
Os mais usados são os de Shumacher et al. (1965) e Poser et al. (1983) (OLIVEIRA,
E.M.L.; SOUZA, 1998). Desde 1983, quando os critérios do comitê de Poser foram
publicados, um grande avanço na compreensão da EM foi registrado, principalmente
devido ao uso da imagem por ressonância magnética (IRM) (LANA-PEIXOTO et al.,
2002).
O diagnóstico definitivo é baseado na associação da história clínica, exame
físico, neurológico e exames complementares, sendo o neurologista o profissional
mais indicado para diagnosticar (OLIVEIRA, E.M.L.; SOUZA, 1998; HAUSSEN,
2004; PEREIRA, 2002).
Conforme Pereira (2002) os principais testes realizados, além do exame
clínico são: punção lombar (exame do líquido cefalorraquidiano - LCR), potencial
evocado (registro da atividade elétrica do cérebro), eletroneuromiografia e
ressonância nuclear magnética. O Centro de Investigação em Esclerose Múltipla de
Minas Gerais (2009), completa que esses exames complementares são importantes
para se excluir a possibilidade de outras doenças desmielinizantes.
Filho (1992) descreve os exames acima citados da seguinte forma:
23
a) a punção lombar tem por objetivo analisar alguns aspectos do LCR que,
comprovadamente, são de utilidade da EM. Os elementos fundamentais do
LCR, que auxilia no diagnóstico da EM são:
- pressão – a pressão do LCR costuma estar normal e não são verificadas
alterações das provas manométricas de permeabilidade do canal
raquiano,
- aspecto e cor – na EM, o LCR é, na maioria das vezes, límpido e incolor,
- exame citológico – o número de células na EM pode estar discretamente
elevado, sendo este aumentado, devido a leucócitos mononucleares
(linfócitos, monócitos, macrófagos e plasmócitos),
- exame bioquímico – de todos os dados bioquímicos estudados na EM,
destacam-se a concentração de proteínas totais (que em geral se
encontra discreta ou moderada) e o perfil eletroforético das frações
protéicas. A presença da proteína básica de mielina, proteína esta
encontrada na mielina do Sistema Nervoso – SN, a qual é lesada na EM,
é outro achado importante. Ela pode ser demonstrada pela presença do
antígeno da proteína básica de mielina ou anticorpos específicos a esta
proteína,
- exame imunológico – pesquisa de anticorpos contra determinadas
afecções (como sífilis, toxoplasmose, cisticercose, entre outras) costuma
ser negativa na EM,
- exame microbiológico – a pesquisa de bactérias, micobactérias e fungos
é sempre negativa na EM. Não existe no exame do LCR na EM, até o
presente momento, evidências de um agente etiológico que possa ser
responsabilizado
diretamente
pela
causa
da
afecção,
como
frequentemente existe em outras moléstias do SN;
b) o potencial evocado que registra respostas elétricas no cérebro quando os
nervos são estimulados, apresenta uma resposta mais lenta nos indivíduos
com EM porque as conduções dos sinais ao longo das fibras nervosas
desmielinizadas estão comprometidas;
c) a ressonância magnética - RM é a mais confiável base para o diagnóstico
definitivo da EM, pois, é mais sensível, dispensa o contraste iodado e
independe da emissão de radioatividade e outras irradiações ionizantes. A
RM permite com precisão a avaliação do tamanho das lesões e muitas
24
vezes pode confirmar o diagnóstico antes mesmo da presença do quadro
clínico;
d) o
teste
neuropsicológico
pode
estar
indicado
para
avaliar
o
comprometimento cognitivo. Além de uma imprescindível anamnese e um
minucioso exame físico.
2.8 TRATAMENTO
Ainda hoje, não se é capaz de prevenir a ocorrência, curar ou restaurar a
mielina danificada e funções perdidas na EM. O enfoque primordial do tratamento
médico do dia a dia é o controle dos sintomas e a estabilização do curso da doença
(KALB, 2000).
Os agentes farmacológicos no tratamento da EM enquadram-se em quatro
categorias: os empregados para tratar os sintomas agudos da doença; os utilizados
para mudar o curso da doença; os que se usam para interromper doença
progressiva, os que se utilizam para tratar sintomas de distúrbios (PORTH, 2002).
Oliveira E.M.L. e Souza (1998) enfatizam que o tratamento divide-se em curativo,
profilático, sintomático e de reabilitação.
De acordo com BARCELLOS et al. (2006) antes de iniciar o tratamento, o
paciente deve receber orientações gerais que devem ser esclarecidas, dentre elas,
destacam-se:
a) a doença deve ser explicada em termos compreensíveis com prognóstico
realista;
b) o paciente deve ter informações verídicas dos objetivos da terapia e deve
autorizar a participação das decisões;
c) comunicado quanto as possíveis complicações e efeitos colaterais da
terapia farmacológica;
d) informar a respeito de organizações locais e nacionais para portadores de
EM que disponha de material educacional, grupo de apoio e outros
serviços.
25
2.8.1 Grupos de medicamentos utilizados pelos portadores de EM
Os medicamentos corticóides são prescritos para minimizar os sintomas de
crises agudas e outros tipos de medicamentos podem ser usados com o objetivo de
controlar sintomas específicos como a incontinência e a depressão (PEREIRA,
2002). Callegaro (2003) completa que a utilização de corticóides no surto tem a
finalidade de reduzir a atividade inflamatória, reduzindo a gravidade dos sintomas.
Arruda apud Oliveira, A.T.F. e Carvalho (2004) afirma que a utilização de
corticóides no tratamento dos surtos da EM, dá-se o nome de pulsoterapia, que
reverte, na maioria das vezes, os sinais e sintomas neurológicos, com relativa
rapidez. No entanto, seu efeito é mais antiinflamatório que imunossupressor.
2.8.1.1 Prednisona
Na década de 60, foi a droga que se mostrou mais fácil de ser usada,
administrada via oral e que se sabe ser capaz de acelerar a recuperação dos surtos
da EM. Atualmente, tem seu uso restrito e sua proposta é ser usada por algumas
semanas após o uso da metilprednisolona como forma de “consolidar” os benefícios
obtidos (HAUSSEN, 2004).
2.8.1.2 Metilprednisolona
Segundo BARBOSA et al. (2007) a metilprednisolona tem a melhor eficácia.
Ela restaura a barreira hematoencefálica, diminui o edema e melhora a condução
nervosa. É recomendável que os fármacos imunossupressores e os corticóides em
uso crônico sejam mantidos no período perioperatório. Não há evidências clínicas
que deem suporte à profilaxia de insuficiência de supra-renal com o uso de
corticosteróides em pacientes com EM.
26
Administrada via intravenosa por períodos que variam de 3 a 5 dias, com a
dose de 1 grama por dia, dependendo da gravidade dos sintomas. Em muitos casos,
após o uso de metilprednisolona é usada a prednisona via oral para consolidar os
benefícios obtidos (FILHO, 1992).
2.8.1.3 Azatioprina
Este medicamento faz parte do grupo de drogas imunossupressoras. Tem
sido utilizado no tratamento de EM quando os outros métodos não alcançam
sucesso na estabilização dos sintomas e em casos que apresentam a forma
denominada, secundariamente, progressiva. Por ser uma droga imunossupressora,
os pacientes que fazem seu uso ficam mais susceptíveis a infecções (HAUSSEN,
2004).
2.8.1.4 Metotrexate
Também é uma medicação imunossupressora, ainda mais potente que a
azatioprina, é utilizada em formas agressivas da doença, com efeitos secundários
mais intensos (KALB, 2000).
2.8.1.5 Ciclofosfamida
Segundo Haussen (2004) esta droga atua por meio de supressão imunológica
potente, podendo também ser empregada em formas refratárias de EM, que não
tenham respondido a outro tratamento.
2.8.1.6 Mitoxantrone
27
É a medicação indicada para formas muito agressivas da doença. Geralmente
ela é usada quando outros tratamentos se mostram incapazes de conter a doença
(KALB, 2000).
É administrada por via intravenosa a cada três meses. Devido ao risco de
cardiotoxidade não deve ser administrada mais que 8-12 doses durante 2-3 anos
(SOARES, 2006).
2.8.1.7 Imunoglobulinas
Este tratamento se baseia na utilização do soro humano purificado contendo
grandes doses de imunoglobulinas (anticorpos) obtidas de uma quantidade grande
de doadores. Este soro seria capaz de neutralizar uma grande quantidade de
antígenos (agentes responsáveis pelo desencadeamento de muitas respostas
imunológicas), incluindo aqueles que se supõe originarem os surtos da EM
(HAUSSEN, 2004).
As imunoglobulinas costumam ser usadas como método de combate aos
surtos da doença, podendo, em determinadas ocasiões, serem repetidas
mensalmente com o objetivo de prevenir novos surtos. Como fator limitante desse
tratamento cita-se o alto custo e a possibilidade de ocorrência de reações alérgicas
depois de algumas seções (HAUSSEN, 2004).
2.8.1.8 Imunizações
Sobre os benefícios e riscos das imunizações nos pacientes portadores de
EM, as recomendações da Academia Americana de Neurologia são as seguintes:
a) existem evidências fortes contra um aumento do risco de exarcebações de
quadros de EM após a vacina contra a gripe;
b) não existem evidências de que a vacinação contra a hepatite B, varicela,
tétano e BCG aumentem o risco de recidivas (FILHO, 1992).
28
2.8.1.9 Interferons
Dentre os medicamentos mais utilizados para o tratamento da EM estão os
interferons. Existem dois tipos de interferons: Interferon beta 1 a (produzido por
células de mamíferos) e Interferon beta 1 b (produzido através da mistura sintética
de quatro aminoácidos), para isto é utilizada a Escherichia coli e o Acetato de
Glatirâmer. A utilização desses medicamentos é feita através de injeções diárias, via
subcutânea (PEREIRA, 2002). Haussen (2004) completa que os interferons reduzem
a inflamação nos locais onde a lesão está ocorrendo dentro do SNC, atenuando a
atividade dos linfócitos ativados contra a bainha de mielina.
Albuquerque (2005) afirma que o tratamento medicamentoso associado a
outros tratamentos como a fisioterapia, a psicologia, a fonoaudiologia, a terapia
ocupacional, entre outros, podem auxiliar os pacientes a obterem maior
independência e controle da doença.
Um programa de tratamento individualizado, organizado e racional é indicado
para aliviar os sintomas do paciente e para fornecer o suporte continuado,
principalmente, para os indivíduos com alterações cognitivas (50%), aos quais
podem precisar de mais estrutura e suporte. Os objetivos do tratamento consistem
em retardar a progressão da doença, controlar os sintomas crônicos e tratar as
exacerbações agudas (BRUNNER; SUDDARTH, 2006).
Os pacientes afetados de forma mínima pelo distúrbio não precisam de
tratamento específico. O indivíduo deve ser estimulado a manter um estilo de vida o
mais saudável possível, consistindo em boa nutrição bem como repouso e
relaxamento adequado. A fisioterapia pode ajudar a manter o tono muscular. Deve
ser reduzido todo esforço para evitar a fadiga excessiva, deterioração física,
estresse emocional, infecções virais e extremos de temperatura ambiental, que
podem precipitar uma exacerbação da doença (PORTH, 2002).
2.9 SIGNIFICADO DA VIVÊNCIA COM ESCLEROSE MÚLTIPLA
29
Significado é aquilo que expressa acerca do mundo em que vivemos, e
vivência relaciona-se ao fato de ter vida, existência e experiência de vida
(FERREIRA, A.B.H., 1999). Neste contexto, Forghieri (1993) complementa que
vivência é uma experiência vivida que só pode ser alcançada diretamente pelo
próprio sujeito.
Todo significado só é lógico para o indivíduo porque é socioculturalmente
legitimado pelos seus semelhantes. A produção dos significados é resultante não de
um instante pontual do “eu”, mas de toda uma história do “eu”. Uma história que,
necessariamente, constitui-se por processos de interação e comunicação com os
outros (ALVES, 1993).
O sentido que uma situação tem para a própria pessoa é uma experiência
íntima que geralmente escapa à observação, pois, o ser humano não é transparente.
Para desvendar sua experiência, o pesquisador precisa de informações a este
respeito, fornecidas pela própria pessoa. A investigação desse tipo de experiência
constitui a vivência (FORGHIERI, 1993).
Forghieri (1993) afirma que as situações que alguém vivencia não possuem
apenas um significado em si mesmo, mas adquirem um sentido para quem as
experiencia, que se encontra relacionado a sua própria maneira de existir.
Uma reação vivencial é uma resposta sentimental a uma vivência dotada de
motivação plena do sentido; quer dizer, uma resposta oportuna motivada e
sentimentalmente adequada à determinada vivência (SCHNEIDER, 1970, tradução
nossa).
Muitos fatores influenciam na determinação da reação do indivíduo. Isso inclui
o significado da doença no seu processo de vida, sua estrutura de personalidade,
sua capacidade de resistência à frustração e a qualidade da ajuda recebida (FILHO,
1992).
Haussen (2004) descreve as reações ocorridas durante o processo de
aceitação, a partir do diagnóstico da doença:
a) choque: reação inicial resultante do impacto de um diagnóstico de uma
doença crônica;
b) ansiedade: entendida como uma reação de pânico, resultante do
reconhecimento da doença;
c) negação: é tida como uma mobilização de defesa contra a dolorosa
realidade do indivíduo. Neste contexto Filho (1992) completa que o
30
paciente poderá se isolar e não acreditar que isto esteja acontecendo com
ele;
d) depressão: manifesta-se devido ao medo da incapacidade, de ficar
dependente dos outros, do futuro incerto e até medo da morte;
e) raiva
(internalizada):
é tida
como
demonstração de
amargura
e
ressentimento direcionados para si mesmo, frequentemente associados a
sentimentos de culpa e auto-aceitação. Para Filho (1992) a raiva é causada
por tal situação ter ocorrido exatamente com ele;
f) hostilidade (externalizada): reação relacionada a pessoas, tais como,
amigos ou familiares e ocorre quando o portador parece revoltado contra
as limitações funcionais impostas pela doença, principalmente, quando há
aumento da cronicidade;
g) aceitação: processo de equilíbrio emocional onde o paciente fica de bem
com a vida em relação à doença;
h) adaptação: modificação de hábitos e comportamentos para uma melhor
qualidade de vida.
Filho (1992) enfatiza que essas fases são processos naturais de ajustamento
e necessariamente não são sequenciais, podendo ser alguns omitidos, às vezes
super e interpostos, de curta ou prolongada duração.
Vechia (1997) completa que o tipo e a intensidade das reações vão variar de
acordo com uma série de características do próprio indivíduo, como personalidade e
capacidade de tolerância à frustrações do indivíduo e relação com o médico e
demais membros da equipe de saúde.
Durante o processo de adaptação à doença, alguns portadores passam por
um período de tristeza e buscam uma explicação para a enfermidade, muitas vezes,
vasculhando o passado e questionando se está sendo punido por algo errado que
tenha feito. Outros por sua vez, podem agir como se nada estivesse acontecendo,
uma forma de negar a realidade e defender-se da dor que está sentindo (KANTOR,
2004).
Apesar dos inúmeros recursos atuais para o tratamento da EM o relato do
diagnóstico, quando não muito detalhado, causa um impacto emocional ao paciente
que pode dificultar a identificação de surtos, pois sobreveem manifestações
psicossomáticas de ansiedade e depressão, por vezes agravadas pela má
interpretação de informações sobre a doença (HAUSSEN, 2004).
31
De acordo com o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa da Esclerose
Múltipla (2009), essa doença crônica, imprevisível e potencialmente incapacitante,
interfere em diversos aspectos da vida do paciente. A incerteza frente ao diagnóstico
é um fator que gera estresse, dúvidas e ansiedade. Após o diagnóstico, o paciente
se depara com a imprevisibilidade, que é uma das piores características da doença.
O paciente e seus familiares são forçados a uma contínua readaptação à doença. As
perdas sofridas poderão ser reais ou imaginárias, com uma antecipação das
dificuldades a enfrentar. Outro aspecto desfavorável é que a doença se instala
justamente quando o indivíduo está iniciando sua vida afetiva, profissional e familiar.
Há uma perda da auto-estima associada ao medo do futuro, das dificuldades
econômicas, da perda da independência e da posição que ocupa como membro da
família e da sociedade.
Haussen (2004) destaca que a esclerose múltipla exige sempre algum nível
de adaptação por parte do portador e daqueles com quem convive, tendo que
ajustar-se às condições impostas pela doença.
Para Ferreira, B.E.S. (2006) a identificação de uma doença crônica é vista
pelos participantes como um momento de turbulência, mas que se encerra com a
adaptação do portador.
Kantor (2004) completa que após as fases descritas, que têm duração
variável para cada portador, geralmente, ocorre a recuperação, pois o portador
começa a enxergar possibilidade de refazer seus planos, agora baseados na nova
realidade. À medida que consegue incorporar a EM à sua vida, ele percebe que
pode conviver com ela. Após o choque inicial, o portador passa a sentir novamente
vontade de viver melhor.
É possível concluir que não basta apenas saber o que é a esclerose múltipla
e que alterações físicas podem acontecer com seus portadores, pois quando se
passa a conviver com essas pessoas, todas as teorias se tornam secundárias,
dando lugar às diferentes experiências vividas por elas (COSTA et al., 2005).
2.10 ASSISTÊNCIA DE ENFERMAGEM
32
Segundo Filho (1992) os profissionais, que lidam direta ou indiretamente com
o paciente portador de EM, devem procurar entender e ajudar, favorecendo o
crescimento: questionando, discutindo o que a EM significa dentro do processo de
vida do paciente, o que ela lhe trouxe ou tirou, o que ela lhe impedirá de continuar
fazendo, aquilo que precisou desistir e o que pode reivindicar da sociedade. Outro
ponto fundamental é a empatia, porque é importante sentir o que o paciente sente e
como sente, para poder entrar na dimensão de seu sofrimento.
No mundo atual, o binômio saúde-doença não pode mais ser analisado
isoladamente da pessoa que, concretamente, está vivenciando tal fenômeno. Há
necessidade de uma abordagem que contemple esta totalidade existencial,
examinando a doença como é vivida pelo ser que adoece e considerando as
condições histórico-culturais implicadas nesse contexto. Deste modo, a assistência à
saúde procura ver o homem no mundo, situado em sua totalidade de vida, buscando
novos horizontes de compreensão (SPÍNDOLA, T. apud COSTA et al., 2005).
Cabe a equipe multiprofissional promover a saúde e o bem-estar dos
portadores de EM, pois eles podem sofrer um forte impacto pela doença e/ou efeitos
colaterais de medicamentos, com interferência significativa na qualidade de vida de
seus portadores (WHOQOL apud MORALES et al., 2007). Esses indivíduos
apresentam um importante impacto negativo em todas as dimensões da qualidade
de vida relacionada a saúde, com maior comprometimento nos domínios de função
física (MORALES et al., 2007).
O objetivo primordial da enfermagem na EM é ajudar as pessoas a saber
como se autocuidar de maneira preventiva e eficaz, para controlar problemas
menores, antes que se tornem graves (KALB, 2000).
Com as alterações impostas pela esclerose múltipla, a preocupação principal
da enfermagem deve ser direcionada à orientação ao paciente, à família e a todos
com quem ele se interaja, para manter a aceitação do novo estilo de vida.
Conhecendo as fases de reações do ser humano, o enfermeiro pode ajudar a
compreender e enfrentar os momentos de negação da doença (FILHO, 1992).
Segundo Silva apud Oliveira, A.T.F. e Carvalho (2004) a intervenção de
enfermagem à pessoa com esclerose múltipla e seus familiares inicia-se tão logo
seja definido o diagnóstico e indicado o tratamento. A enfermeira deve identificar os
fatores que afetam a capacidade de ser ativo, tais como: temperaturas extremas,
ingestão alimentar inadequada, transtornos do sono, depressão, ansiedade,
33
estresse, uso de medicação, momento do dia em que a fadiga é pior, e orientar com
relação às maneiras de aumentar a energia da pessoa com esclerose múltipla.
Visando atender o paciente (indivíduo, família e comunidade) em suas
necessidades básicas, planejará, como profissional, suas ações no sentido de
promover a assistência, a recuperação, capacitando-lhe para o autocuidado, o que
contribuirá para a integridade de sua estrutura humana, seu desenvolvimento psicobio-socio-espiritual até atingir o equilíbrio no bem-estar dentro das limitações
impostas pela EM (FILHO, 1992).
Os momentos iniciais da doença são os mais difíceis de enfrentar, para o
binômio paciente-família e para os profissionais. É quando nos deparamos com as
incapacidades decorrentes da doença ou deficiência. Trata-se de uma fase de
ajustes e adaptações, quando reações emocionais podem emergir diante das
alterações físicas ou mentais sofridas (FARO, 2006).
Os profissionais de saúde devem, portanto, estar atentos para o significado
das doenças e a sua influência sobre o comportamento do paciente/família, e
considerá-lo na determinação do diagnóstico e tratamento. O planejamento da
assistência terá os seus objetivos atingidos se for considerado o paciente no seu
contexto sociocultural com o significado atribuído pelo paciente à doença e ao
tratamento (PINTO; ZAGO, 2000).
Compreender o significado da doença e do seu tratamento entre os pacientes
e familiares é um aspecto fundamental para a assistência de enfermagem efetiva. O
enfermeiro precisa aprender a interpretação que o indivíduo confere à doença, que é
uma situação considerada “anormal” na nossa cultura (PINTO; ZAGO, 2000).
Acreditamos que o profissional de saúde envolvido no manejo terapêutico
dessas pessoas precisa entrar em contato com o mundo subjetivo delas. A
compreensão desta complexidade poderá propiciar o fortalecimento da aliança
terapêutica e, consequentemente, a aderência ao tratamento. Desta forma, para
além de um tratamento tecnificado, oferecer um cuidado humanizado, sintonizado
com o sofrimento e as incertezas que acompanham o paciente nesta trajetória
(COSTA et al., 2005).
34
3 METODOLOGIA
O presente estudo tem como objetivo conhecer o significado da vivência com
esclerose múltipla para os portadores da doença. Para tanto, realizamos uma
pesquisa exploratória com abordagem qualitativa, onde foi utilizado um questionário
semi-estruturado (Apêndice A) combinando perguntas fechadas e abertas, onde o
entrevistado teve a possibilidade de discorrer o tema proposto, sem resposta ou
condições prefixadas pelo pesquisador.
Polit e Hungler (1995) inferem que esta abordagem é caracterizada como
modos de inquisição sistemática, preocupados com a compreensão dos seres
humanos e da natureza de suas transações consigo mesmos e com seus arredores.
A pesquisa qualitativa costuma ser descrita como holística (preocupada com os
indivíduos e seu ambiente, em todas as suas complexidades) e naturalista (sem
qualquer limitação ou controle imposto ao pesquisador). Esse tipo de pesquisa
baseia-se na premissa de que os conhecimentos sobre indivíduos só são possíveis
com a descrição da experiência humana, tal como ela é vivida e definida por seus
próprios atores.
Em geral o método de pesquisa utilizado depende da natureza do objetivo do
problema em estudo. Como o propósito deste estudo foi a compreensão da
experiência vivida, o método qualitativo parece adequado por este preocupar-se com
uma realidade que não pode ser quantificada, aprofundando-se no mundo dos
significados das ações e relações humanas, um lado não perceptível, e que não
pode ser reduzido a equações e estatísticas (TRIVINOS, MINAYO, apud COELHO,
2005).
Utilizamos como cenário da pesquisa o Centro de Apoio ao Deficiente Físico
(CADEF), situado na Rua São João, nº 340, Centro, Governador Valadares, Minas
Gerais, local onde se realizam as reuniões mensais da Associação Força Viva, cujas
finalidades são: troca de experiências, auto-ajuda, luta pelos direitos e divulgação de
informações recentes a respeito da esclerose múltipla através de palestras
ministradas por profissionais de saúde (enfermeiros, médicos, nutricionistas e
fisioterapeutas). Esta associação conta atualmente com 24 (vinte e quatro)
cadastrados sendo incluídos neste estudo apenas 10 (dez) pacientes de ambos os
sexos, com diagnóstico de EM, escolhidos aleatoriamente.
35
Dentro dos critérios de inclusão consideramos os pacientes que estavam
participando
ativamente
das
reuniões
mensais,
não
tendo,
portanto,
comprometimentos físicos e emocionais que os impediram de colaborar com este
projeto. A condição mínima para a sua participação foi a capacidade de verbalizar
suas sensações, emoções, vivências, entre outras.
E dentre os critérios de exclusão foi considerada a impossibilidade de
comparecer às reuniões por incapacidades funcionais e cognitivas que geram a não
execução das atividades propostas.
Os métodos e técnicas básicos utilizados nesta pesquisa foram a observação
participante, realização de entrevista e utilização de questionário semi-estruturado,
sendo os depoimentos anotados e gravados, no período de fevereiro a abril de 2009.
Tal método foi de suma importância para compreender as formas de comportamento
e pensamento dos indivíduos pesquisados.
Anteriormente à coleta de dados, tivemos a oportunidade de presenciar
algumas reuniões do grupo na Associação, onde observamos o funcionamento e a
finalidade das reuniões, a freqüência, o comportamento dos portadores e a atuação
dos profissionais de saúde, sendo esta a observação participante citada acima.
Antes da realização das entrevistas, os sujeitos foram esclarecidos do que se
tratava e dos objetivos do estudo. Após, foi entregue a cada participante uma cópia
do termo de consentimento livre e esclarecido (Apêndice B), atendendo a resolução
196/96 do Ministério da Saúde e respeitando os princípios éticos relativos à
pesquisa com seres humanos, sendo solicitada a leitura coletiva do mesmo
(entrevistado e entrevistador). Isto ocorreu numa sala reservada, sem influências
externas. Em seguida, foram feitos os esclarecimentos necessários e a investigação
se cada item foi entendido pelo participante. Posteriormente a assinatura foi
requerida, uma vez que prova a exatidão das informações.
A organização dos dados foi realizada de acordo com Minayo (2000) que
apresenta os seguintes passos para sua operacionalização: ordenação dos dados,
esta composta por transcrição das gravações, releitura do material, organização dos
relatos e dos dados de observação participante; classificação dos dados por meio de
uma leitura exaustiva e repetida do material para identificação de categorias que
surgiram de aspectos importantes das falas e observações; análise final onde foi
estabelecida articulação entre os dados e referenciais teóricos da pesquisa,
respondendo as questões norteadoras e seus objetivos.
36
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os colaboradores da pesquisa relataram suas experiências relacionadas aos
sentimentos vivenciados a partir do diagnóstico de EM, como as reações pessoais e
familiares, as sensações proporcionadas pelas mudanças ocorridas bem como o
significado atribuído por ser portador de EM.
Com base nas pesquisas realizadas, foi possível organizar os dados em cinco
categorias sendo os resultados apresentados a partir dos discursos e reflexões
colhidos. Os sujeitos foram identificados por nomes de flores a fim de assegurar o
anonimato.
Após serem indagados sobre as questões norteadoras que envolvem o
trabalho, utilizando o roteiro de entrevista semi-estruturada, pôde-se selecionar os
seguintes significados atribuídos pelos sujeitos no conteúdo de suas falas.
4.1 CARACTERÍSTICAS GERAIS DA POPULAÇÃO DO ESTUDO
Inicialmente a população de estudo encontrava-se na faixa etária entre 20 e
60 anos, predominando o sexo feminino, com oito sujeitos. O estado civil foi de
quatro solteiros, quatro casados e dois divorciados. O nível de escolaridade variou
de ensino fundamental incompleto a ensino superior e as profissões foram diversas.
Quanto à situação de emprego a maioria dos participantes são aposentados por
invalidez em decorrência da esclerose múltipla. A religião dominante foi a católica
comportando oito sujeitos. A maioria dos participantes vive com os familiares, sendo
alguns somente com os filhos, outros com seus respectivos cônjuges ou ainda com
os pais, e apenas um vive sozinho. Todos os entrevistados são procedentes do
estado de Minas Gerais.
CATEGORIA I - MUDANÇAS FÍSICAS
37
De modo geral, as manifestações físicas ocorridas no início da patologia
confundem a equipe de saúde e o portador, devido às diversidades dos sinais e
sintomas neurológicos da EM, levando-os a suspeitar de outras patologias
diferentes, e em alguns casos, chegando até mesmo a tratá-las como tais.
Alguns portadores relatam a forma inesperada como surgiram os sintomas e
quais manifestações físicas ocorridas, de modo geral:
... eu tinha dez anos, eu não tinha nem idade para ter esclerose... deitei
numa sexta-feira, tava tranquila, no sábado eu levantei com a perna
estranha, parecia que eu tinha um monte de bicho andando na perna do
joelho para baixo, tudo o que eu fazia a perna não queria responder o
comando... no outro dia foi a visão e o paladar... na segunda eu já não
levantava... (Azaléia).
A idade média do início da esclerose múltipla é aos 30 anos, porém, existe
uma distribuição, com pico maior entre 21 e 25 anos de idade e pico menor entre 41
e 45 anos. Porém, já foram diagnosticados casos em crianças (aproximadamente
2,7% dos casos tem início antes dos 16 anos de idade) e em adultos acima de 59 e
até com mais de 80 anos de idade (SERONO, 2002).
Pereira (2002) relata que os feixes nervosos responsáveis pela transmissão
das sensações são muitas vezes afetados, o que provoca áreas de formigamento na
pele e quando existe presença de placas nos longos feixes nervosos motores do
cérebro ou medula espinhal pode afetar a marcha, provocando arrastamento de uma
perna ou sensação de diminuição da força muscular.
Comecei com paralisia facial... foi descendo para o pescoço e braço, o
neurologista me internou e disse que eu estava dando um AVC. No outro
dia eu estava com o lado esquerdo todo dormente, sem movimento, a boca
um pouco puxada de um lado... Eu já cheguei a ficar perdido no centro da
cidade, perdia a memória... me acharam dormindo na beira da rua... Dor de
cabeça vinha intensa, parecia que estava explodindo o meu cérebro...
depois que essa doença foi progredindo no meu organismo eu comecei a
ter incontinência urinária e fecal... meu intestino e bexiga não voltaram ao
normal. A parte emocional também não, então dá tipo uma depressão
(Crisântemo).
A EM pode ser confundida com diversas doenças neurológicas. Uma lista de
tais doenças inclui: lúpus eritematoso sistêmico, arterite cerebral, múltiplos
sangramentos secundários a malformações vasculares cerebrais, acidente vascular
encefálico transitório (AITs) ou não, ataxias espinocerebelares, paraplegia espástica
hereditária, esclerose lateral amiotrófica, neurite óptica aguda, vertigem labiríntica
38
aguda, mielite transversa aguda e encefalite multifocal aguda disseminada
(BARREIRA, 2004).
A EM é considerada uma doença indolor, entretanto mais da metade dos
pacientes afetados queixam-se de dor no decorrer da doença. Geralmente a dor é
causada pelo comprometimento dos circuitos neurais nas vias que levam a
sensibilidade até o cérebro, em consequência da doença desmielinizante (SERONO,
[200-]).
Kalb (2000) cita que muitos portadores de EM relatam que sua memória e
outras funções cognitivas parecem “oscilar”, piorando em períodos de maior fadiga,
estresse ou sonolência. Isso ocorre com todas as pessoas, quer tenham ou não EM.
Entretanto, esse é um problema maior para as pessoas com EM, pois elas estão
mais predispostas à incapacidade por fadiga.
Cerca de 80% dos pacientes com esclerose múltipla apresentam problemas
de incontinência urinária porque a bexiga (um órgão oco com paredes elásticas)
e/ou o músculo que fecha o tubo urinário (uretra) não funcionam mais
adequadamente (ABBOTT, 2002).
No meu primeiro surto eu fiquei sem andar além do meu olho ter entortado
todinho, perdi 40% da visão do olho esquerdo e essa foi a sequela que
ficou, nunca voltou ao normal... sentia muita dor de cabeça, vomitava muito,
aí logo depois eu fiquei sem andar... (Orquídea).
Achados oculares na EM são frequentes e muitas vezes a primeira
manifestação clínica da doença. Embora a neurite óptica, seja a alteração mais
comumente observada, deve-se ressaltar a possibilidade de outras alterações
oculares precederem ou acompanharem o curso da doença (SIBINELLI et al., 2000).
A velocidade do surgimento dos sintomas pode variar de minutos ou até dias
e nos pacientes que apresentam curso progressivo crônico os sintomas podem
aumentar gradualmente durante muitos meses. A velocidade de recuperação
também varia muito, mas geralmente ocorre durante o curso de duas a oito semanas
que se seguem ao ataque agudo (ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE ESCLEROSE
MÚLTIPLA, 2009).
Existe uma heterogeneidade considerável na apresentação da EM e nenhum
dos sintomas físicos é particularmente específico da doença, podendo estar
associados a outras patologias (SERONO, 2002).
39
Haussen (2004) afirma que os sinais e sintomas dependem da região do SNC
nas quais se localizam as lesões. A EM é marcada pela disseminação das lesões ao
longo da doença e nos locais do SNC, com piora e remissão dos sintomas e sinais,
ocorrendo frequentemente.
Na esclerose múltipla, a mielina se transforma em uma placa endurecida,
interferindo na transmissão dos impulsos do cérebro, do nervo óptico e da medula
espinhal, dificultando o controle de várias funções orgânicas. A primeira lesão a se
manifestar clinicamente, pode não ser a primeira ocorrida. As lesões do SNC podem
provocar parestesias (formigamento), debilidade de uma ou mais extremidades
(braços e pernas), perda visual unilateral (neurite óptica), falta de coordenação,
incontinência, hesitação, retenção urinária, vertigem, perda da audição, dor facial,
dores nos braços, pernas e tronco e marcha desequilibrada (PEREIRA, 2002).
CATEGORIA II - REAÇÕES PESSOAIS E FAMILIARES FRENTE AO
DIAGNÓSTICO
Uma vez feito o diagnóstico de esclerose múltipla, os pacientes passam por
diversos tipos de emoções, que variam desde um tremendo choque até uma certa
sensação de alívio. Choque quando o portador descobre as consequências dessa
doença e alívio porque o diagnóstico representa o fim de um longo período de
incertezas na busca de uma resposta definitiva para os sintomas. O diagnóstico de
esclerose múltipla sempre representa um período de crise na vida de qualquer
pessoa e de seus familiares.
Nesse sentido, Peternella e Marcon (2008) completam que quando o doente
se depara com dificuldades, busca forças na família ou em si mesmo. E os
sentimentos como tristeza, revolta, raiva, medo, depressão e decepção por saber o
prognóstico incurável da doença fazem parte deste período, refletindo na
compreensão mútua, visto que a doença crônica, não afeta apenas o portador, mas
toda a família envolvida.
Quando eles falaram que era EM eu falei: – Não precisa ficar querendo
explicar muita coisa não, que eu já sei o que é, e o que vou passar pela
esclerose... por cargas d‟água minha esposa fica grávida naquele ano... eu
40
chorei muito... eu ia deitar com a minha esposa, quando olhava para a
barriga dela eu começava a chorar... Aí pensei: „minha filha eu te matei
antes de você nascer minha querida.‟ Eu até pensei: “um dia vou acabar
com esse trem tudo, vou dar um tiro na minha idéia, pego essa menina dou
um tiro nela também e pronto...” pensei em suicídio logo no início da
doença... (Antúrio).
Quando sabem que tem EM, muitas pessoas passam a criar expectativas de
que não poderão mais realizar suas tarefas. Então, é preciso reestruturar-se para
que seja possível o início de uma nova etapa, ou seja, a adaptação e a reabilitação
(MOREIRA, 2008).
O processo de adaptação começa quando aparecem os primeiros sintomas,
de forma lenta e sutil, junto com as incertezas sobre o diagnóstico e o prognóstico. É
um período de confusão interna, em que o paciente não se percebe deficiente, mas
sabe que alguma coisa não está bem com ele. Em seguida, quando recebe o
diagnóstico de EM, percebe-se, na maioria, uma dificuldade de aceitação da
sintomatologia. Há uma intensificação das reações emocionais, tais como
sentimento de culpa, raiva, pesar e perda. Essas reações são previstas, mas
tornam-se destrutivas quando não existe a devida elaboração pelo paciente,
levando-o a fixar-se nelas (FILHO, 1992).
O suicídio costuma ser interpretado como um ato isolado de um indivíduo
descontente. As análises que procuram detectar a motivação do suicida estão
habitualmente voltadas apenas para a vida do suicida, seus hábitos, suas emoções
e as dificuldades pelas quais estava passando. Aparentemente, o suicídio é um ato
individual, solitário, que destoa da vida em sociedade (PALHARES; BAHLS, 2003).
O suicídio nos portadores de EM, é ligeiramente superior à taxa da população
em geral. Ainda não compreendemos bem porque isso ocorre. Esses suicídios
podem ser decorrentes à depressão severa, resultado da decisão de uma pessoa de
pôr fim à vida em face de limitações graves e incapacitantes, ou mesmo resultado de
alguns outros fatores ainda desconhecidos (KALB, 2000).
Deep e Leal (2002) referem que alguns pacientes tendem a suprimir e inibir
as suas emoções de forma a manter a harmonia sócio-familiar apesar da sua forte
necessidade de suporte.
...o doutor falou: - Você deu azar, você é portadora de uma doença muito
rara em que quase não acontece no Brasil... você é portadora de EM... eu
me senti aliviada... apesar de ser uma doença estranha e desconhecida
para mim... os médicos não descobriam porque eu me sentia tão mal, então
41
descobrir foi um alívio... minhas filhas ficaram revoltadas e muito tristes,
mas a única pessoa que não aceitou a doença foi o meu marido, agora meu
ex-marido, ele não aceitou a doença por isso a gente veio a divorciar...
(Lírio).
O familiar tem que participar do tratamento para minimizar os problemas que
o paciente tem. Assim estreita-se as relações e passa-se a valorizar o clima familiar.
Com base em estudos, muitas vezes a angústia do paciente é grande, mas a do
familiar é maior, porque ele não sabe como lidar com as limitações que por acaso
venham a acontecer. É necessário que a família entenda que o paciente precisa de
uma atenção específica, mas que também tem as mesmas necessidades que
qualquer outra pessoa (GREGÓRIO, 2002).
Neste sentido Filho (1992) enfatiza que quando a família, os parentes e os
cônjuges aceitam a doença os pacientes se sentem mais confortados, amados,
compreendidos, embora nem sempre isso assegure um movimento no sentido da
aceitação.
... eu chorei muito, fiquei deprimida... Meus filhos não sabiam o que era,
todos ficaram com vergonha por eu ter ficado na cadeira de rodas, não
gostavam de sair comigo e isso foi uma das coisas que mexeu muito
comigo...(Violeta).
Para Gas (1998) e Kalb (2000) o choro é provavelmente provocado pelo
aumento de qualquer tensão emocional. É o modo pelo qual algumas pessoas
respondem à ansiedade e, muitas vezes, denota uma sensação de desamparo e
incapacidade de suportar os problemas. Chorar é uma reação emocional que
representa fragilidade.
Anjos (2008) afirma que a partir do diagnóstico de ser portador de uma
doença crônica incapacitante, pode-se dizer que o doente sofre grandes impactos
psicológicos em sua vida. A doença compromete não somente a integridade física,
mas também a relação que o paciente estabelece com o seu corpo e mente. Podese dizer então que o diagnóstico geralmente vem acompanhado do surgimento dos
sintomas de estresse, depressão, temor e sofrimento.
A EM trata-se de uma doença psicologicamente desafiadora por acometer
pessoas extremamente jovens, no auge da produtividade e com projetos
profissionais e familiares. O diagnóstico gera muita insegurança em relação ao futuro
42
e em como lidar com a doença e suas limitações (PROGAMA DE ATENDIMENTO
CONTINUADO, 2008).
Haussen (2004) afirma que a doença não acontece em um vácuo pessoal e
social, mas constitui um evento na vida de um indivíduo e de uma família, os quais
vão fazer de tudo para se adaptarem e continuarem se desenvolvendo.
A maioria dos entrevistados demonstrou que a aceitação do diagnóstico é um
momento difícil onde as reações emocionais são intensas e o medo das limitações
impostas pela doença é o que mais assusta. Nesse momento é de fundamental
importância o apoio da família na tentativa de ajudar o portador a adaptar-se à nova
situação.
CATEGORIA III – A RELAÇÃO DOS SINTOMAS E TRATAMENTO COM
AS ATIVIDADES DIÁRIAS
A EM não afeta somente o sistema neurológico e muscular, mas também
provoca um abalo importante na estrutura emocional de quem a tem. O portador
precisa procurar adaptar-se às novas regras ditadas pela doença como nas
mudanças em seu cotidiano, no ambiente físico, nos relacionamentos, entre outros,
buscando melhoria da qualidade de vida.
A partir do diagnóstico mudou de uma vez... eu gostava muito de dançar, de
andar pelada, com short mais curto, mostrando a barriga. Nada disso mais
eu fiz, eu não pude mais beber, eu não pude mais sair pra dançar, eu não
pude mais ficar até tarde na rua porque tem os horários dos remédios... não
pude mais trabalhar... Acabou (Gardênia).
Por ser uma doença crônica e incapacitante, a EM exige sempre algum nível
de adaptação por parte do portador e daqueles com quem convive, ou seja,
dependendo da gravidade do quadro, o portador pode não ter outra opção a não ser
ajustar-se e adequar-se, de alguma forma, às condições impostas pela doença. A
aceitação e a adaptação a uma doença crônica como a EM não é fácil, devido ao
curso clínico da doença ser, na maioria das vezes, variável e incerto. Assim, o
paciente pode estar convivendo bem com a EM até que um surto mais forte mude
seu quadro sintomático e, consequentemente, exija maiores ajustes à sua nova
43
condição física e às perdas decorrentes: econômicas, familiares, profissionais,
sociais e psicológicas (auto-estima, auto-imagem, autoconfiança, liberdade)
(HAUSSEN, 2004).
Parei de tomar tudo por conta própria e depois falei para o médico... não
estava me sentido bem com o remédio e parei de tomar... Eu me sentia
drogado, zonzo e dormia... minha vontade era só ficar dormindo, é tipo um
sossega leão, se eu fosse à rua eu voltava e não sabia o que eu ia fazer na
rua (Crisântemo).
As causas mais comuns da interrupção do tratamento são dificuldade na
obtenção do medicamento, efeitos colaterais das drogas e reaparecimento dos
sintomas (RAMOS, 2005).
...houve também a incontinência urinária e fecal... eu não conseguia segurar
a urina, e sempre molhava meu uniforme... então isso começou a atrapalhar
na minha profissão...(Orquídea).
A necessidade de urinar com frequência e urgência e a perda do controle
urinário inibem a socialização, interferem com o desempenho profissional e causam
embaraço em ocasiões íntimas (como atividade sexual). Os sentimentos de autoestima e ânimo em procurar experiências gratificantes podem estar muito diminuídos
(FILHO, 1992).
Rebif 44 é tristeza, tomo porque eu sou obrigada... primeiro que o efeito
colateral dele é muito grande... sente na entrada do medicamento no
organismo, ele queima, é a mesma coisa de você colocar a ponta do seu
dedo na chama, aí depois de uma hora o efeito colateral dele é alarmante, o
seu corpo não fica menos de 40ºC de febre, te dá uma cefaléia que é uma
coisa horrorosa, sua cabeça parece que vai explodir. Sinto muita
sonolência, às vezes tenho sono de manhã, e tenho que sair, mas quando
vou levantar atrapalha o que eu tenho que fazer (Azaléia).
Aproximadamente 40% dos pacientes tratados com Rebif podem apresentar
os sintomas típicos de gripe nos primeiros seis meses de tratamento. A maioria dos
pacientes pode também apresentar reações no local da injeção, predominantemente
inflamação ligeira ou eritema, além de distúrbios gerais como sintomas gripais,
cefaléias, mialgia, artralgia, astenias, calafrios e febre. Com menor frequência
ocorrem distúrbios do fígado e vesícula biliar, afecções da pele e tecidos
subcutâneos como rash, distúrbios no sistema sanguíneo e linfático, distúrbios
44
endócrinos, distúrbios gastrointestinais como diarréia, vômito e náuseas e distúrbios
psiquiátricos como depressão e insônia (SERONO, 2009).
Atualmente os pacientes têm à disposição medicamentos com a ação de
retardo da progressão da doença e do aumento dos espaços de tempo entre os
surtos. O surto é algo imprescindível. Seguindo o tratamento indicado pelo médico
de forma correta e contínua, os surtos podem tornar-se mais raros e o paciente
torna-se mais confiante no prognóstico que indicará menos sequelas e, também,
provavelmente, a doença será mais tolerada. Além disso, haverá uma reação
profissional e familiar mais tranquila (RAMOS, 2005).
Durante as entrevistas percebemos que alguns portadores realizavam outros
tratamentos não-medicamentosos, como fisioterapia, hidroterapia, fonoaudiologia,
entre outros, na tentativa de minimizar as limitações causadas pela esclerose
múltipla, buscando melhoria na qualidade de vida.
Psicoterapia, uroterapia que é a terapia para a incontinência que só mexe
com o assoalho pélvico e fisioterapia normal que mexe com a parte de
fortalecimento e equilíbrio, faço há cinco anos, eu também tô fazendo dança
de salão...(Orquídea).
Atualmente faço natação, fisioterapia e sessões de fonoaudiologia, além do
médico neurologista (Antúrio).
A EM trata-se de uma doença que, potencialmente, afeta várias funções
neurológicas. A reabilitação para estes pacientes, geralmente, é feita através de uma
equipe multidisciplinar, constituída por: médico, enfermeiro, fisioterapeuta (motora e
respiratória),
fonoaudiólogo,
terapeuta
ocupacional,
psicólogo,
nutricionista,
educador físico e assistente social (SERONO, 2004).
A enfermagem exerce uma função de busca na mobilização das pessoas,
inspirando reflexões através da prática cotidiana, considerando a realidade e a
necessidade de cada um (BARCELLOS, 2006).
O processo terapêutico envolve o fisioterapeuta, o paciente e a família. O
exercício terapêutico é considerado um elemento central na maioria dos planos de
assistência da fisioterapia, com a finalidade de aprimorar a função e reduzir uma
incapacidade (HAUSSEN, 2004).
O fisioterapeuta e sua equipe têm como objetivo: manter ou aumentar as
atividades funcionais, promover melhora na qualidade de vida, orientar e prevenir
posturas viciosas e a utilização de órteses, estimular atividades físicas adaptadas e
45
adaptações para facilitar as atividades de vida prática (cozinhar, lavar louça, dirigir,
etc.) (SERONO, 2004).
CATEGORIA IV - SENSAÇÕES ADVINDAS DAS MUDANÇAS OCORRIDAS
Todos passamos vários anos aprendendo a ser adultos auto-suficientes e
independentes, e é doloroso perder qualquer aspecto dessa independência
arduamente conquistada. Muitas vezes os sintomas da EM impossibilitam os
portadores de realizar suas atividades rotineiras, tornando-os dependentes de
equipamentos especiais e/ou da ajuda de outras pessoas para executar tais
atividades. O portador deve entender que do mesmo modo como desenvolveu
respeito próprio, quando criança, ao aprender enfrentar o ambiente, ele pode e deve
sentir satisfação ao enfrentar os desafios da vida com EM (KALB, 2000).
Eu tive o sentimento de que eu estava dando trabalho, principalmente nessa
última vez que a minha mãe teve que pegar atestado de 30 dias na escola
dela, então eu senti um peso, estava dando muita despesa... aí eu não
tomava água... porque eu estava urinando muito e toda hora eu tinha que
trocar de fralda... então eu não queria tomar água... para não ter que
acordar a minha mãe à noite... tinha que mobilizar todo mundo...(Orquídea).
Uma pessoa dependente é aquela que necessita de transferir para terceiros
as atividades tendentes à satisfação das “necessidades humanas básicas” no
contexto de uma doença crônica, incapacitante ou deficiente (VILÃO, 1995).
A dependência só por si representa um problema para a pessoa doente. É
necessária uma distinção entre a doença e as suas consequências sobre a vida
cotidiana, e uma análise da especificidade das diferentes patologias e dos fatores de
risco em relação à saúde (SANTOS, 2003).
Meu banheiro tem argolas de ferro para eu me segurar, para mim tomar
banho e não escorregar, meu tapete é antiderrapante, não tem vasilhas de
vidro em casa... todo o meu quarto tem controle remoto... televisão, ar
condicionado, ventilador... eu não fiquei feliz, mas também não fiquei triste...
fui mudando de acordo com a necessidade... (Antúrio).
A qualidade das adaptações está diretamente ligada à segurança e ao
conforto que elas proporcionam: rampas com inclinações suaves, capachos
46
nivelados e embutidos no piso, corrimãos bem fixados, pisos diferenciados ou táteis
para sinalizar desníveis, são algumas adaptações relativamente fáceis de serem
feitas e que facilitam a locomoção do portador de deficiência física (AZEVEDO et al.,
2003).
...os amigos foram se afastando, eu também fui me afastando, talvez no
início por causa do problema de saúde, mas hoje meus amigos são livros,
eu adoro ler, é internet, é televisão, vejo filme (Antúrio).
Somem os amigos e até os parentes, você passa e vai ficando sozinho
quando pensa que não, não tem ninguém mais pra contar... (Violeta).
O sentimento de solidão é um dos mais difíceis de aguentar. O ser humano é,
por natureza, social; necessita dos outros para estabelecer relações pessoais e viver
de forma satisfatória. O bem-estar geral de uma pessoa depende, em grande
medida, da qualidade dos seus vínculos com os outros. Por isso, define-se saúde
como o bem-estar físico, psicológico e social (A SOLIDÃO..., 2009).
De acordo com Ferreira, B.E.S. (2006) a incidência de uma doença crônica
não se configura como uma ameaça à amizade; pelo contrário, ela atua
aproximando os amigos, em um momento de oferecimento de apoio, porém VIANA
et al. (2006) defende que a EM é uma patologia capaz de debilitar o indivíduo
fisicamente, alterando o estado emocional do portador e dificultando o seu convívio
social.
Ser portador de doença crônica incapacitante é pensar continuamente no dia
de amanhã, é não ter a perspectiva do futuro. No entanto, o isolamento e a solidão
são talvez sentimentos mais assustadores do que a presença da própria doença. Ter
família é ter a certeza de que possui alguém com quem se possa partilhar
sentimentos de alegria, tristeza, medos e perdas. É ter a presença segura de alguém
que é querido, que apóia e que cuida, se necessário. É a forma de ultrapassar o
isolamento físico e social tão comum no doente crônico, permitindo usufruir de uma
visão mais aberta ao mundo que nos rodeia (SANTOS, 2003).
A EM traz uma série de sentimentos advindos das mudanças geradas ao
decorrer da doença, podendo variar desde sentimentos de pesar, culpa, tristeza,
impotência, frustração, solidão até uma sensação de alívio.
Essas alterações
emocionais são trazidas por vários motivos, como as incertezas, dificuldade no
convívio social e dependência física. Por isso torna-se importante termos
47
consciência desse sofrimento que é gerado no ser humano durante a evolução da
EM.
CATEGORIA V - SIGNIFICADO DE SER PORTADOR
Todo ser humano é único. Sendo assim, cada um expressa seus próprios
sentimentos de uma forma individualizada. Portanto, há uma gama de significados
de ser portador de EM. Cada sujeito vivencia a doença de uma maneira diferente da
outra, atribuindo seus significados de forma particular.
A doença crônica traz consigo perdas sucessivas de independência e
controle, gera sensações de luto e, como tal, sentimentos de ansiedade, tristeza,
irritação e medo. Saber viver com a doença crônica depende das características
individuais, da forma como ela é aceita, o que ela significa e do que se espera da
vida (SANTOS, 2003).
Eu me sinto especial, acredito que Deus tem me escolhido, então eu aceitei,
mesmo sendo difícil, é ruim saber que você tem uma doença e que vai
passar o resto da vida, vai sofrer com as consequências (Girassol).
Para Ferreira (1999) aceitação é consentir em receber, concordar com tal
fato.
A aceitação da doença torna-se mais fácil quando os pacientes encontram-se
inseridos em atividades de apoio com uma equipe multidisciplinar e quando estão
envolvidos em um complexo social, cultural e religioso.
Eu acho que é uma missão... porque é uma doença rara e eu fui escolhida...
é uma missão triste que eu acho que ninguém queria... para mim é um
desafio... a EM me trouxe tristeza e me trouxe uma experiência de que as
coisas ruins não acontecem só lá fora, acontecem comigo também... (Lírio).
Para Alves (1993) as pessoas atribuem, ao mesmo tempo, diferentes
interpretações para as suas aflições. As percepções, crenças e ações dos indivíduos
são geralmente heterogêneas, complexas e ambíguas.
Para Moniz e Barros (2005), os significados sobre a doença do paciente
podem não corresponder aos significados do médico e levar a ações de negação ou
48
ambivalência. Em caso de discrepância entre estes, o paciente terá dificuldade de
superação e enfrentamento. Muitos doentes não têm coragem para afirmar a sua
negação à doença e só através da observação de atitudes e posturas adquiridas é
que os cuidadores podem perceber concretamente os verdadeiros significados.
Ser portador de esclerose múltipla é ser feliz, ser alegre, nunca deixar a
doença te dominar, respeitar os limites do seu corpo porque tudo a gente
tem limite... Para mim esclerose múltipla não significa doença, significa que
eu tenho que lutar pela minha vida porque eu sei que a esclerose múltipla
não vai me matar, o que vai me matar são as doenças que vão vir por causa
dela... (Rosa).
Hoje eu tô bem resolvida com isso sabe, para mim ser portadora é você
aprender a valorizar mais as coisas, perceber mais o que você faz para a
sua saúde, para a sua vida... é você aprender a viver com as limitações que
o seu corpo passa a exigir, é procurar viver sempre com qualidade de vida,
tanto física quanto, e principalmente, psicológica (Orquídea).
Quando o portador de EM aprende sobre seus novos limites, dá o primeiro
passo para conviver com a doença de uma forma mais saudável. Pode, então,
deixar de se ver como uma vítima de uma situação fora do seu controle e sim como
alguém que pode escolher o que deseja fazer de seu dia-a-dia, planejar suas
atividades e ter maior controle de sua vida (KIMURA; NUNES, 2006).
Tem diferença não, eu acho que ela é menos agressiva que a diabetes
(Violeta).
De acordo com Anjos (2008) não é fácil para o sujeito se ver como um ser
doente. Cada um tem uma estratégia de enfrentar a doença. Alguns parecem
capazes de enfrentá-la adequadamente, passando por períodos de raiva,
depressão, medo, culpa até chegar ao período de aceitação, outros já não são
capazes de dominar seu sofrimento e se entregam à doença.
Ao serem questionados sobre o que significa ser portador de esclerose
múltipla, percebe-se que alguns pacientes assumem uma postura de serem
especiais, relatam que foram escolhidos para uma missão, uma luta e, em alguns
momentos, houve tristeza e choro, outros não acham diferença. Para a maioria, ter
esclerose múltipla é tentar viver o mais natural possível, convivendo com as
limitações impostas pela doença e com as incertezas que ela traz, sendo muitos
49
desses sentimentos detectados pelos relatos e também pela observação
participante.
As expressões apresentadas pelos pacientes são consideradas mecanismos
expressivos e dinâmicos com os quais eles expõem e analisam seus problemas.
Relatam os aspectos positivos e negativos, atribuídos à esclerose múltipla em sua
vida, e ressaltam a dificuldade encontrada para lidar com suas potencialidades
humanas.
Apesar de ser visível, de uma forma geral, o impacto da doença na vida
destes pacientes, não os impediram de aceitar a doença como parte de suas vidas.
Embora, por vezes, revelem dificuldades impostas pela patologia, parecem possuir,
na maior parte dos casos, conhecimentos acerca dos cuidados necessários para o
controle.
50
5 CONCLUSÃO
Ao percurso da pesquisa através das entrevistas realizadas com os
portadores de EM, percebe-se que o significado de ser portador da doença difere de
pessoa para pessoa e tende a mudar ao decorrer da vida de cada um, variando de
acordo com suas experiências vividas a partir do diagnóstico.
Este trabalho nos proporcionou acrescentar conhecimento acerca do
significado da vivência com EM para o portador da doença. Este conhecimento só se
tornou possível através de relatos de experiências das pessoas que se
disponibilizaram. Percebe-se que por não ser uma doença comum, há uma carência
de informações à população e aos profissionais de saúde. Então, esperamos que
este trabalho seja um estímulo para que outros profissionais desenvolvam cada vez
mais pesquisas nessa área, e para que os que atuam nela possam conviver melhor
com o constante processo de construção e desconstrução existente muitas vezes no
tratamento das enfermidades neurológicas.
Observa-se que o sofrimento desses portadores é agravado pelo número de
incógnitas existentes no campo clínico. Isso resulta em dúvidas no âmbito da
doença, não somente para eles, mas também para nós, acadêmicos e para os
profissionais da saúde. Pode-se considerar, que o grande drama existente hoje em
relação à EM, gira em torno do desconhecimento da etiopatogenia, do prognóstico e
de um tratamento eficaz que leve à cura.
Percebe-se que para prestar uma assistência de enfermagem adequada, não
é suficiente somente entender a esclerose múltipla, seu tratamento e as alterações
físicas que podem ocorrer. Precisamos conhecer, também, as experiências que os
portadores vivenciam, bem como as sensações e sentimentos a partir do
diagnóstico, para que, em nossa prática profissional, ofereçamos uma assistência
humanizada e qualificada.
A pesquisa realizada possibilitará o conhecimento das vivências dos
pacientes portadores de EM, além de ser uma oportunidade de despertar um novo
olhar sobre o significado de ser portador, dando uma chance de se rever e modificar
a forma com que esses pacientes são tratados, tanto pelos profissionais de saúde,
como pelos membros da família que são pessoas mais presentes no decorrer da
doença.
51
Percebe-se que as associações de portadores podem contribuir de forma
decisiva, informando-os sobre as perspectivas de tratamento, orientando-os para
conviver com a nova situação e atuando para que sejam criadas legislações
adequadas. O tratamento instituído deve ser sempre abrangente e multidisciplinar,
através de medidas educacionais, de reabilitação e farmacológicas. As terapias em
grupo realizadas, de forma periódica, também facilitam o enfrentamento da doença
fazendo com que os pacientes atribuam significados favoráveis à patologia.
Um estudo desta natureza permite a reflexão sobre os constantes desafios
vivenciados pelos profissionais da saúde que se fazem presentes, incluindo o
enfermeiro, gerenciando o cuidado e compartilhando com os pacientes as
sensações diversas impostas pela doença e tratamento.
Este estudo não é conclusivo, é uma continuidade de outros, oferecendo à
comunidade acadêmica a oportunidade de desenvolver futuros trabalhos no sentido
de valorizar as relações humanas, os sentimentos e valores impostos e adquiridos,
reconhecendo assim os sofrimentos decorrentes da doença.
52
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59
APÊNDICE(S)
60
APÊNDICE A – QUESTIONÁRIO
O significado da vivência com esclerose múltipla para os portadores da
doença cadastrados na Associação Força Viva
Data:___/____/2009 Entrevistador: _______________________________ Nº: ____
INSTRUÇÕES IMPORTANTES:
1- Nesta pesquisa procuramos conhecer o significado atribuído à vivência com
esclerose múltipla pelo portador da doença.
2- Se você sentir que alguma pergunta lhe traz constrangimento, você não é
obrigado (a) a respondê-la. Peça ao entrevistador para passar para a próxima
pergunta.
3- Desde que as respostas sejam sinceras, tudo o que você disser será muito
importante para esta pesquisa.
4- Em caso de dúvidas, pergunte ao entrevistador. Sua contribuição será ainda
mais importante se antes de responder você tirar todas as dúvidas.
5- Seu nome não será escrito em nenhum lugar deste formulário para garantir o
segredo de que foi você quem deu as informações para preenchê-lo.
6- Em qualquer momento a pesquisa poderá ser suspensa pelo entrevistado, sem
prejuízo ao respondente.
7- Qualquer dúvida quanto ao compromisso ético desta pesquisa, você poderá
procurar o Comitê de Ética em Pesquisa da Univale (CEP), que fica na Rua Israel
Pinheiro, 2000, no Campus Universitário. O telefone do CEP é 3279-5575.
TRAÇANDO O PERFIL DO GRUPO AMOSTRAL
1. Idade: _______ anos
2. Sexo: (
) Masculino
(
) Feminino
3. Como gosta de ser chamado: _________________________________________
4. Escolaridade: ______________________________________________________
5. Profissão: _________________________________________________________
6. Ocupação atual: ____________________________________________________
7. Religião: __________________________________________________________
8. Estado civil: _______________________________________________________
9. Você tem filhos?
(
) Sim. Quantos? ________________
(
) Não. Pretende ter? ____________
61
ATENDENDO O 2º OBJETIVO
10. Qual a data do diagnóstico? (mês/ano): ____/______.
11. Qual a sua idade na época?__________________________________________
12. Como surgiram os sintomas da esclerose múltipla?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
13. Quais as manifestações físicas ocorridas no início?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
ATENDENDO O 3º OBJETIVO
14. Como foi dada a notícia que você era um portador de esclerose múltipla?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
15. O que você sentiu ao descobrir que era portador da EM?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
16. Como foi dada a notícia para os seus familiares?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
17. Qual foi a reação dos familiares mediante o diagnóstico?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
62
ATENDENDO O 4º OBJETIVO
18. Quais foram as principais mudanças em seu cotidiano a partir do diagnóstico da
doença?____________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
19. A doença atrapalha sua vida profissional? Como?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
20. Você está fazendo alguma terapia atualmente?
(
) Sim. Qual (is)? ___________________________________________________
(
) Não. Porque? ____________________________________________________
21. Você recebe seus medicamentos regularmente?
(
) Sim
(
) Não
22. Qual (is) medicamento(s) você toma atualmente? ________________________
___________________________________________________________________
23. Quem administra a medicação? ______________________________________
24. Como os efeitos desses medicamentos influenciam em suas atividades
diárias?_____________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
ATENDENDO O 5º OBJETIVO
25. Quais adaptações foram feitas na estrutura física do seu lar, meio de transporte
e local de trabalho?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
26. Estas mudanças te provocam algum sentimento?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
63
27. Quais as mudanças ocorreram nas suas relações sociais e familiares?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
ATENDENDO O 6º OBJETIVO
28. Para você, o que significa ser portador de esclerose múltipla?
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
___________________________________________________________________
AGRADECEMOS SUA PARTICIPAÇÃO NESTA PESQUISA
64
APÊNDICE B – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
1 – Identificação do Responsável pela execução da pesquisa:
Título:
O significado da vivência com esclerose múltipla para o portador da doença
cadastrado na Associação Força Viva.
Pesquisador Responsável:
Tatiana Heidi Oliveira
Participantes:
Alessandra Cristina de Souza Oliveira, Bruna de Aguiar Araújo, Ellen Ferraz
de Oliveira, Keysianne Morais Fernandes e Tamara Marques de Mendonça.
Contato com pesquisador responsável:
Endereço: Rua Duarte Coelho, 609/ apt. 102 – Morada do Vale
Telefone(s): (33) 3275-0265
(33) 9191-9967
Comitê de Ética em Pesquisa
Rua Israel Pinheiro, 2000 – Campus Universitário – Tel.: 3279 - 5575
2 – Informações ao participante ou responsável:
1) Você está sendo convidado a participar de uma pesquisa intitulada “O
significado da vivência com Esclerose múltipla para os portadores da doença
cadastrados na Associação Força Viva”.
2) A pesquisa terá como objetivo(s):
Geral: Conhecer o significado da vivência com Esclerose Múltipla pelo
portador da doença;
Específicos:
a) Conhecer as características pessoais do portador de esclerose múltipla;
b) Analisar as mudanças físicas ocorridas no início da patologia;
c) Conhecer a reação pessoal e familiar ao diagnóstico de esclerose múltipla;
d) Descrever a relação dos sintomas e tratamento com as atividades diárias;
65
e) Levantar as sensações principais advindas das mudanças ocorridas no
ambiente social e familiar;
f) Analisar o significado de ser portador de esclerose múltipla.
3) Antes de aceitar participar da pesquisa, leia atentamente as explicações que
informam sobre o procedimento de coleta de dados que será realizado para a
pesquisa.
3.1) Constará na realização de uma entrevista onde será utilizado um
questionário semi-estruturado, onde todas as respostas serão gravadas.
3.2) O tempo utilizado para as respostas compreende no máximo 20 minutos.
4) Você poderá se recusar a participar da pesquisa ou poderá abandonar o
procedimento em qualquer momento, sem nenhuma penalização ou prejuízo.
5) A sua participação na pesquisa será como voluntário, não recebendo nenhum
privilégio, seja ele de caráter financeiro ou de qualquer natureza. Entretanto, lhe
serão garantidos todos os cuidados necessários a sua participação de acordo
com seus direitos individuais e respeito ao seu bem-estar físico e psicológico.
6) Preveem-se como benefícios da realização desta pesquisa o aparecimento de
novas reflexões por parte da equipe multiprofissional, incluindo o enfermeiro, que
deverá avaliar e rever os cuidados prestados, uma vez que poderão conhecer
melhor o processo que envolve as alterações significativas advindas da
patologia. Proporcionará também aos associados uma reflexão sobre o
significado desta doença, trazendo aos mesmos uma maior aceitação.
7) Acreditamos que os riscos que envolvem os sujeitos concentram-se no fato de
termos uma exposição das situações e características individuais e íntimas, o
que os coloca em situação de risco.
- Durante a entrevista, na descrição do desenvolvimento da patologia, podem
ocorrer algumas situações emotivas (como choro, risos, tristeza, entre outras),
gerando uma paralisação na entrevista.
- O tempo estimado para a realização da entrevista será de 20 minutos o que
pode gerar certo desconforto (como extremo de temperatura e posição estática
permanente) para um paciente que já tem comprometimentos físicos,
dependendo da fase da doença.
8) Para evitar tais riscos declaramos que serão garantidos o sigilo e privacidade
aos participantes, assegurando-lhes o direito de omissão da sua identificação
ou de dados que possam comprometê-los. Na apresentação dos resultados não
66
serão citados os nomes dos participantes, de acordo com os princípios éticos,
conforme a Resolução 196/96.
-
Mediante
alguma
situação
emotiva,
a
entrevista
será
paralisada
imediatamente, onde será oferecido apoio (como escuta constante) e respeito à
decisão de continuar ou não.
- Providenciar um ambiente tranquilo, arejado, sendo estimulada a mudança de
posição com movimentação dos membros, se ocorrer algum desconforto físico.
9) Os resultados obtidos com a pesquisa serão apresentados em eventos ou
publicações científicas.
Confirmo ter sido informado e esclarecido sobre o conteúdo deste termo. A minha
assinatura abaixo indica que concordo em participar desta pesquisa e por isso
dou meu livre consentimento.
Governador Valadares, _____de _____de____________.
Nome do participante:________________________________________________
Assinatura do participante:____________________________________________
Assinatura do pesquisador responsável: _________________________________
67
APÊNDICE C – TERMO DE AUTORIZAÇÃO PARA REALIZAÇÃO DE
PESQUISA NA INSTITUIÇÃO
Governador Valadares, 01/12/2008
À Associação Força Viva,
Att.: Sr. Demétrio Evangelista Lima – Presidente
Solicitamos a autorização para a realização do trabalho de conclusão de
curso com o título: “O significado da vivência com Esclerose Múltipla para o portador
da doença cadastrado na associação Força Viva”. Esta pesquisa está vinculada à
Universidade Vale do Rio Doce, na área da Faculdade de Ciências da Saúde
concentrando-se no Curso de Enfermagem. A pesquisadora responsável é a
enfermeira e professora Tatiana Heidi Oliveira e as alunas participantes são:
Alessandra Cristina de Souza Oliveira, Bruna de Aguiar Araújo, Ellen Ferraz de
Oliveira, Keysianne Morais Fernandes e Tamara Marques de Mendonça, cursando
atualmente o 7º período.
Esta pesquisa tem como objetivo geral conhecer o significado da vivência
com esclerose múltipla para o portador, sendo que para atingir este, será realizada
uma entrevista com um questionário semi-estruturado, sendo os depoimentos
anotados e gravados. Serão necessários 10 (dez) pacientes cadastrados nesta
Associação e que aceite participar por livre vontade, após o esclarecimento e
entendimento de todo o processo.
Este projeto será realizado durante o período de Fevereiro a Abril/2009,
sendo que os resultados obtidos serão apresentados como requisito para obtenção
do título de bacharelado em enfermagem e posteriormente em eventos. Como forma
de devolução dos resultados à Associação, será entregue uma cópia da monografia
ao presidente da mesma.
Como benefícios, esta pesquisa proporcionará o aparecimento de novas
reflexões por parte da equipe multiprofissional, incluindo o enfermeiro, que deverá
avaliar e rever os cuidados prestados, uma vez que poderão conhecer melhor o
processo que envolve as alterações significativas advindas da patologia.
68
Proporcionará também aos associados uma reflexão sobre o significado desta
doença, trazendo aos mesmos uma maior aceitação.
A pesquisa qualitativa permite expressões e declarações que muitas vezes
aprofundam-se no mundo dos significados e das relações humanas. Sendo assim,
acreditamos que os riscos que envolvem esta instituição e seus usuários
concentram-se no fato de termos uma exposição das situações e características
individuais e íntimas dos sujeitos, o que os coloca em situação de vulnerabilidade.
Portanto, para evitar tais riscos declaramos que serão garantidos o sigilo e
privacidade aos participantes, assegurando-lhes o direito de omissão da sua
identificação ou de dados que possam comprometê-los. Na apresentação dos
resultados não serão citados os nomes dos participantes, de acordo com os
princípios éticos, conforme a Resolução 196/96.
Governador Valadares, ______ de ___________ de 2008
___________________________________
Tatiana Heidi Oliveira.
Pesquisador Responsável
Ciente das informações apresentadas acima, autorizo a realização da
pesquisa mencionada na instituição da qual sou responsável.
____________________________________
Demétrio Evangelista Lima.
Presidente da Associação
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ANEXO(S)
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ANEXO A – CARTA DE AUTORIZAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA