DPOC e Saúde Pública Atendendo as necessidades dos pacientes Sumário INTRODUÇÃO: .....................................................................................................................2 1. 2. 3. 4. O QUE É DPOC .......................................................................................................................... 2 SINTOMAS, DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO ...................................................................................... 3 CAUSAS E PREVENÇÃO ................................................................................................................. 4 OBJETIVOS ................................................................................................................................ 4 DPOC E SAÚDE PÚBLICA.......................................................................................................5 1. 2. 3. DPOC E SAÚDE PÚBLICA .............................................................................................................. 5 IMPACTO DA DPOC NA VIDA DOS PACIENTES .................................................................................. 6 IMPACTO DA DPOC NA ECONOMIA ............................................................................................... 6 DPOC E SAÚDE PÚBLICA: ATENDENDO AS NECESSIDADES DOS PACIENTES ............................8 1. 2. 3. 4. 5. 6. PAPEL DO PROFISSIONAL DA SAÚDE E DA FAMÍLIA............................................................................. 8 CENTROS DE REFERÊNCIA ............................................................................................................. 9 ACESSO A NOVOS MEDICAMENTOS E RECURSOS: O PAPEL DAS ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES ................... 11 ACESSO A NOVOS MEDICAMENTOS E RECURSOS: O PAPEL DAS SOCIEDADES DE MÉDICAS ....................... 12 NECESSIDADES NÃO ATENDIDAS DO MÉDICO E DO PACIENTE ............................................................ 13 PROTOCOLO IDEAL .................................................................................................................... 15 CONCLUSÕES ..................................................................................................................... 17 1 Introdução: 1. O que é DPOC A DPOC, sigla para Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, é na verdade um espectro de doenças pulmonares, como bronquite crônica, enfisema pulmonar, asma brônquica e bronquiectasias. Como o próprio nome diz, é uma doença crônica dos pulmões que diminui a capacidade de respiração devido a uma obstrução no fluxo de ar. É uma doença insidiosa que se instala no decorrer dos anos e frequentemente se inicia com discreta falta de ar associada a esforços como subir escadas, andar depressa ou praticar atividades esportivas. No entanto, com o passar do tempo, a dispneia se torna mais intensa e surge depois de esforços cada vez menores. Nas fases mais avançadas, a falta de ar está presente mesmo com o doente em repouso e agrava-se muito diante das atividades mais corriqueiras. Todas as formas de doença pulmonar crônica obstrutiva fazem com que o ar fique retido nos pulmões. O número de capilares nas paredes dos alvéolos diminui. Estas alterações prejudicam a troca de oxigênio e de anidrido carbônico entre os alvéolos e o sangue. Nas primeiras fases da doença, a concentração de oxigênio no sangue diminui, mas os valores de anidrido carbônico permanecem normais. Nas fases mais avançadas, os valores do anidrido carbônico se elevam enquanto os do oxigênio diminuem ainda mais. Nesse quadro, frequentemente há dependência do balão de oxigênio e a incapacidade de andar sem ajuda. Apesar de reversível, a DPOC é uma doença crônica com efeitos a longo prazo, e se agravará sem o tratamento adequado, comprometendo significativamente a qualidade de vida. Os pacientes com DPOC grave têm falta de ar com a maioria das atividades e são internados no hospital com muita frequência. Ente as possíveis complicações da doença estão o desenvolvimento de arritmias, necessidade de máquina de respiração e oxigenoterapia, insuficiência cardíaca no lado direito ou cor pulmonale (inchaço do coração ou insuficiência cardíaca devido à doença pulmonar crônica), pneumonia, pneumotórax, perda de peso ou desnutrição grave e osteoporose. 2 2. Sintomas, diagnóstico e tratamento Os sintomas típicos da DPOC são tosse, produção de catarro e encurtamento da respiração. À medida que a doença progride, a falta de ar vai evoluindo e pode começar a aparecer em atividades rotineiras simples, como se vestir ou tomar banho. Algumas pessoas com DPOC grave poderão apresentar uma fraqueza no funcionamento do coração, com o aparecimento de inchaço nos pés e nas pernas. Durante as fases iniciais o comprometimento da função pulmonar pode ser assintomático, dificultando seu diagnóstico. Porém, o diagnóstico na fase inicial da doença é extremamente importante para impedir seu avanço e o comprometimento maior das funções pulmonares, além de garantir a maior eficácia do tratamento. O diagnóstico da DPOC é feito baseado as alterações identificadas no exame físico, aliado às alterações referidas pelo paciente. O diagnóstico deve ser confirmado por exames de imagem (radiografia ou a tomografia computadorizada do tórax) ou de função pulmonar, além de exames de sangue (gasometria arterial), O exame considerado pelos médicos como o mais importante para o diagnóstico de DPOC é a espirometria. Na espirometria, a pessoa puxa o ar fundo e assopra num aparelho que medirá os fluxos e volumes pulmonares, avaliando a função pulmonar. Estudos revelam que a deterioração da doença é mais rápida nas fases iniciais da doença. Assim sendo, a intervenção precoce se faz ainda mais importante e necessária. Porém, para tratar precocemente a doença é necessário diagnostica-la mais cedo. No entanto, a maioria dos doentes é diagnosticada já numa fase moderada ou grave, depois de um primeiro episódio de agravamento da doença ou quando surgem queixas de cansaço fácil e de dificuldade respiratória para o esforço que já interferem com as atividades diárias. O tratamento é realizado basicamente por broncodilatadores, que podem ser usados através de nebulizadores, nebulímetros (sprays ou "bombinhas"), turbohaler (um tipo de "bombinha" que se inala um pó seco), rotadisks (uma "bombinha" com formato de disco que se inala um pó seco), comprimidos, xaropes ou cápsulas de inalar. Contudo, a terapia com corticoides também é muito comum no tratamento de alguns pacientes com DPOC. Em casos mais avançados da doença, o uso de oxigênio domiciliar também poderá ser necessário. No entanto, para que haja a completa reabilitação do paciente, é necessária uma abordagem multidisciplinar (nutrição, fisioterapia e psicologia) para se tratar a DPOC. A reabilitação pulmonar é realizada através de orientações e exercícios e também poderá ser indicada pelo médico com o intuito de diminuir os sintomas da doença, a incapacidade e as 3 limitações do indivíduo, tornando o seu dia-a-dia mais fácil e diminuindo seus prejuízos pessoais, sociais e econômicos. 3. Causas e prevenção A maior causa da DPOC é o tabagismo. Segunda a Coordenação Nacional de Controle do Tabagismo e Prevenção Primária do Câncer do Instituto Nacional do Câncer (Inca), cerca de 85% a 90% de todas as mortes por DPOC são atribuíveis ao tabagismo. Mas também existem outros fatores, como poluentes atmosféricos, proteinases, produtos oxidantes, células inflamatórias e predisposição genética. A melhor forma de prevenir a DPOC é evitar o fumo. O controle do tabagismo precisa ser expandido e sempre lembrado, visando, sobretudo a população mais jovem evitando a formação de novos doentes no futuro. Esta abordagem deve fazer parte do cotidiano de todo profissional de saúde e em especial do pneumologista. É fundamental educar a população sobre a doença e sobre os fatores de risco, com especial ênfase para o tabagismo, assim como alertar sobre a necessidade de procurar auxílio médico na presença de queixas de tosse matinal e de cansaço fácil ou de dificuldade respiratória perante o esforço. E está nas mãos dos médicos, sobretudo na Atenção Primária, o diagnóstico precoce que se baseia no quadro clínico e na realização da espirometria. Desta forma, é possível detectar a doença ainda em seu quadro inicial, impedindo seu avanço, aumentando a eficácia do tratamento e garantindo uma melhor qualidade de vida para o paciente. 4. Objetivos O objetivo deste relatório é apresentar as conclusões dos debates realizado durante o fórum nacional DPOC e Saúde Pública: atendendo as necessidades dos pacientes, realizado no dia 28 de junho de 2012 em Goiânia (GO) pela Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT). Na ocasião, profissionais de diversas regiões do país puderam se encontrar e compartilhar experiências, levantar dúvidas e, em conjunto, buscar soluções para este importante problema de saúde pública. As discussões desenvolvidas durante o evento apontaram uma série de ações que visam melhorar o tratamento do paciente com DPOC, e que serão expostas neste relatório. 4 DPOC E SAÚDE PÚBLICA 1. DPOC e saúde pública A DPOC constitui-se nos dias de hoje em um grande problema de saúde pública. Segundo estimativas da Organização Mundial da Saúde (OMS), hoje ela é a sexta causa de morte em todo o mundo e, em 2020, poderá ser a terceira. No Brasil, a DPOC é a sétima causa de mortalidade, responsável por mais de 37.000 óbitos por ano, o equivalente a quatro mortes por hora, de acordo com dados do Ministério da Saúde. Segundo o critério Disability-adjusted life year (DALY) – que soma os anos perdidos devido a mortes prematuras e os anos vividos com incapacidade – a DPOC será a quinta causa de DALY no mundo em 2020. De acordo com dados da World Health Organization (WHO) da Organização das Nações Unidas (ONU) a DPOC apresentaria um problema de saúde ainda maior do que a asma: a asma causaria cerca de 250 mil mortes anualmente; a DPOC, pouco mais de 3 milhões. Além disso, o comprometimento da qualidade de vida é superior na DPOC. Os dados da WHO também apontam que o custo financeiro com a DPOC é maior do que com a asma. Enquanto os custos com a asma variam entre US$ 300 e US$ 1.300 por paciente por ano, o custo com a DPOC seriam três vezes maior. O fato de ser uma enfermidade que pode ser prevenida na maioria dos casos, seu custo elevado para os sistemas de saúde e a incapacitação de muitos pacientes lhe confere um papel de destaque dentre as doenças crônicas e faz com que a DPOC seja um sério problema de saúde publica. Porém, apesar desses números alarmantes, a DPOC ainda é uma doença subdiagnosticada. De acordo com dados da PLATINO (Projeto Latino-Americano de Investigação em Obstrução Pulmonar), cerca de 87% dos pacientes não receberam diagnóstico correto da doença em São Paulo em 2005. Assim sendo, é preciso uma atuação participativa e em conjunto do governo e da área de saúde visando a melhoria do atendimento e da qualidade de vida dos pacientes. Campanhas de educação para a população em geral, assim como treinamento das equipes de saúde, são fundamentais para ampliar o conhecimento sobre a doença, buscar diagnósticos mais precisos e precoces, e encaminhar para o tratamento mais adequado. Para que essas ações sejam implementadas, é necessária uma discussão aberta entre a sociedade, o governo e a área médica, assim como o envolvimento de todos buscando as melhores alternativas para 5 esse problema de saúde pública. Isso se refletiria diretamente na saúde e na qualidade de vida dos pacientes. 2. Impacto da DPOC na vida dos pacientes A qualidade de vida em pacientes com DPOC encontra-se frequentemente prejudicada. A doença é progressiva e incapacitante, e pode levar o paciente à dependência física e psicológica. A DPOC interfere tanto na qualidade de vida dos pacientes como de seus familiares, que muitas vezes se tornam responsáveis pelo cuidado do paciente. Os sintomas da DPOC, sobretudo a dispneia, frequentemente interferem em vários aspectos da vida do paciente, como nas atividades profissionais, familiares e sociais. É comum o portador de DPOC apresentar limitações e insuficiência respiratória. Maiores esforços físicos fazem com que sinta dificuldade de captar o ar, provocando sofrimento. Em casos mais avançados, o paciente não consegue manter suas atividades diárias, como alimentar-se ou tomar banho. Isso propicia o aparecimento de quadros de depressão e ansiedade, além de significativa queda na qualidade de sua vida. Nos casos graves da doença, geralmente em pessoas com mais de 60 anos, a internação é necessária para que elas recebam oxigênio e mantenham o funcionamento dos pulmões – o que, no entanto, não impede o progresso da doença. 3. Impacto da DPOC na economia O impacto econômico da DPOC é grande, tanto para o paciente, quando para o governo. Além dos custos relacionados a internações e remédios, a doença leva à falta de resistência física, ausência no trabalho e morte prematura, ocasionando gastos adicionais para a família, paciente ou responsável. Além disso, a necessidade de internações hospitalares frequentes, medicamentos e oxigenoterapia têm forte impacto econômico para o governo. Dados divulgados no Fórum Europeu da Saúde de Gastein, na Áustria, em 2010, mostram que de todas as doenças respiratórias crônicas, a DPOC é a de maiores gastos, estimados em 50 bilhões de euros por ano. Outra pesquisa divulgada em 2009 no congresso da ERS – European Respiratory Society, conduzida em sete países (Canadá, França, Itália, Holanda, Espanha, Reino Unido, e Estados Unidos), estimou que a carga econômica total da DPOC é de cerca de US$5 mil por paciente ao ano. Só os Estados Unidos gastam com a DPOC cerca de US$ 18 bilhões anualmente. 6 No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, a DPOC custa aos cofres públicos aproximadamente R$ 100 milhões anualmente, sendo que cerca de 70% dos pacientes dependem do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento. No entanto, diversos estudos vêm demonstrando que a atividade que mais poupa recursos é o diagnóstico precoce da doença. Isso diminuiria consideravelmente os gastos com internações e medicamentos mais caros. Portanto, é imprescindível a implantação de programas de detecção de casos e de abandono do tabagismo, além de campanhas de educação da população e de capacitação das equipes médicas, para que o diagnóstico seja feito precocemente. 7 DPOC E SAÚDE PÚBLICA: ATENDENDO AS NECESSIDADES DOS PACIENTES 1. Papel do profissional da saúde e da família A atenção primária à saúde é um dos grandes desafios para o diagnóstico e tratamento da DPOC. Isso porque poucos profissionais estão qualificados para lidar com a doença, e muitos centros de atenção primária não dispõem de um pneumologista para realizar um diagnóstico correto e encaminhar para o tratamento. Assim sendo, em muitos casos os pacientes não recebem um diagnóstico correto ou preciso sobre a doença, ou então é encaminhado a outros centros. Por muitas vezes, os pacientes passam por vários médicos diferentes até que a doença seja corretamente diagnosticada. No entanto, esse processo, além de ser penoso para o paciente, retarda a detecção da doença, podendo dificultar seu tratamento. Para se reverter este quadro, é fundamental investir em educação – tanto dos pacientes quanto da equipe médica. Ou seja, é necessário fazer programas de capacitação da equipe médica – especialmente dos centros de atenção primária – para um atendimento mais adequado aos pacientes com DPOC, para que possam diagnosticar ou então encaminhar os pacientes para os centros de tratamento adequados. Assim como também é necessário fazer campanhas educacionais sobre DPOC para os cidadãos, para que possuam mais informações sobre a doença e possam também detectar seus sinais mais precocemente, buscando auxílio médico logo nos primeiros sintomas. Essas campanhas também contribuiriam enormemente para a prevenção da doença, buscando especialmente alertar para os perigos do tabagismo. Um passo importante neste sentido é a criação, nesses centros de atenção primária, de um Programa Nacional de Atenção à DPOC, nos mesmos moldes em que já existem programas para diabetes e hipertensão, por exemplo. Esse programa compreenderia um conjunto de ações de promoção de saúde, prevenção, diagnóstico e tratamento dos agravos da DPOC, com o objetivo de reduzir o número de internações, a procura por prontoatendimento, os gastos com tratamentos de complicações, aposentadorias precoces e mortalidade. Também é importante fazer a busca ativa por pacientes com DPOC, assim como é feito com diabéticos e hipertensos. E aqui é de extrema importância a atuação dos agendes de saúde e da saúde da família. Isso porque essas equipes tem um acesso mais direto aos pacientes, o que permitiria que detectassem comportamentos de risco e até mesmo pessoas 8 com suspeita de DPOC, podendo encaminha-los para auxílio médico para se comprovar, ou não, o diagnóstico da doença. Além disso, tanto os agentes de saúde quanto a saúde da família, podem ter um acompanhamento mais próximo desses pacientes, propiciando uma maior atenção à sua saúde e melhores chances de sucesso do tratamento. Os centros de atenção primária são essenciais para o tratamento da DPOC, porque muitas vezes são a porta de entrada dos pacientes. Portanto, é imprescindível dar apoio a esses centros, preparando a equipe médica e fornecendo equipamento para a realização dos procedimentos necessários. Deve-se, porém, levar em conta a realidade de diferentes localidades e as particularidades de cada região brasileira. Em cidades muito pequenas, por exemplo, em que não há condições financeiras para se manter o equipamento necessário, é possível utilizar uma “espirometria móvel”, que levaria o equipamento a diferentes centros de saúde alternadamente para a realização do procedimento. Outra estratégia interessante é a tele espirometria, que possibilita que o exame seja feito à distância por um especialista ou por um centro de referência. Em cidades maiores, é possível fazer a capacitação de toda a equipe médica e fornecer o equipamento básico para a realização dos procedimentos. Em qualquer dessas situações, é indispensável fazer o treinamento de toda a equipe: médicos, enfermeiros e agentes de saúde, e trabalhar em conjunto utilizando todas as ferramentas disponíveis para se realizar diagnósticos mais precoces, encaminhar para o tratamento adequado e trabalhar com a prevenção da doença. O pneumologista deve assumir essa responsabilidade social, de informar e educar, de preparar essas equipes e de agir para que o paciente de DPOC tenha um melhor atendimento e tratamento. De qualquer forma, a inclusão da DPOC no programa do governo contribuiria significativamente para mudar o quadro atual da doença, diminuindo o número de mortalidade e invalidez e promovendo melhoria da saúde e da qualidade de vida dos pacientes através de atitudes simples. 2. Centros de referência Os centros de referência são clínicas e hospitais públicos e privados que oferecem à população o que há de melhor no país em determinada especialidade. Esses centros também são responsáveis pelos tratamentos que envolvam procedimentos de alto custo e que requeiram, muitas vezes, equipamentos tecnológicos avançados. Eles recebem pacientes encaminhados por outras unidades de saúde (da mesma região ou até mesmo fora dela) para realizar esses procedimentos. 9 No Brasil ainda não existem centros de referência em DPOC. Existem apenas centros que distribuem medicamentos ou avaliam o desempenho dos pacientes. E isso acaba comprometendo o atendimento dos pacientes e o tratamento da doença. Os centros de referência são mecanismos importantes para o tratamento da DPOC. Isto porque muitas vezes, em estágio inicial, a doença é assintomática, sendo difícil estabelecer um diagnóstico preciso. Da mesma forma, em estágio avançado, a doença requer certos cuidados especiais que muitas vezes não estão disponíveis nos centros de saúde. Portanto, se faz de extrema importância criar centros de referência para o tratamento de DPOC no país. Os centros de referência em DPOC teriam a função de receber os pacientes diagnosticados com DPOC, trata-los e reencaminha-los para o serviço de origem com a orientação adequada. Também funcionariam como centros de referência nas necessidades particulares de cada um desses pacientes a qualquer momento. Além disso, trabalhariam com programas de reabilitação ou pelo menos com programas de exercícios físicos conduzidos e orientados. Esses centros teriam uma atuação diferenciada de acordo com a complexidade de tratamento oferecida. Assim, seriam divididos em centros de média e de alta complexidade. Os centros de referência de média complexidade, que existiriam em maior número, teriam médicos capacitados e organizados para oferecer diagnóstico e tratamento adequados aos pacientes. Nesses locais se realizaria procedimentos como espirometria, oximetria, raio X de tórax e/ou tomografia computadorizada de tórax para referendar diagnósticos e para resolver a maior parte dos problemas dos pacientes a esses centros encaminhados. Já os centros de referência de alta complexidade, que existiria em menor número, teriam uma abrangência maior, e realizariam exames e tratamentos mais complexos, como broncoscopia, plexismografia, medição de volume por diluição de hélio e testes de exercício, além de participar de programas de oxigenioterapia. Outra importante função dos centros de referência é a introdução de novos medicamentos e novas tecnologias. Para tanto, os centros reteriam alguns pacientes a eles encaminhados para trabalhar com pesquisa clínica, buscando dados que ajudassem na melhoria do sistema de saúde e do tratamento da DPOC. Pacientes de difícil controle (em estágio avançado da doença), também ficariam retidos nesses centros, que se ocupariam de seu tratamento. No entanto, para se criar centros de referência, é imprescindível pensar na capacitação da equipe médica, para que possam receber e referendar adequadamente os pacientes. Ou 10 seja, a criação de centros de referência só é possível se for atrelada a um programa de capacitação profissional dos médicos que vão atender os pacientes com DPOC. 3. Acesso a novos medicamentos e recursos: o papel das associações de pacientes As associações de paciente têm um papel fundamental no tratamento da DPOC. Isso porque a participação ativa da população pode apontar problemas e soluções que atendam diretamente às suas necessidades. Assim, essas associações podem contribuir significativamente para o avanço substantivo na qualidade dos serviços e das ações de saúde, sejam elas preventivas ou de promoção. No Brasil ainda existem poucas associações de pacientes com DPOC, e as existentes sofrem com uma atuação limitada. Esse quadro deve ser revertido com maior informação sobre a atuação desses grupos e com uma ação mais participativa das Sociedades de Pneumologia. Isso porque essas associações têm um papel muito importante para uma maior democratização da informação, para a humanização do atendimento (reconhecendo os pacientes como sujeitos no processo do cuidado com a saúde e não apenas como objeto de práticas e prescrições), e para uma maior conscientização dos pacientes e seus familiares quanto aos seus direitos e ao seu papel na defesa dos próprios interesses. Além disso, é preciso valorizar a cultura participativa dentro das instituições de saúde para aumentar a autonomia e elevar a autoestima dos usuários, melhorando sua qualidade de vida e sua saúde. As associações de pacientes também tem um papel muito importante no acesso de novos medicamentos e recursos. Associações atuantes e participativas podem demandar do governo, e mesmo de empresas privadas, maiores investimentos em pesquisa sobre a DPOC, avaliação de novos medicamentos e introdução de novas tecnologias. Associações bem organizadas tem uma grande força política, e podem (e devem) lutar pelos seus direitos, garantindo sempre que os portadores de DPOC tenham o melhor atendimento e tratamento possíveis. As associações devem ser encabeçadas pelos próprios pacientes. Os médicos e as Sociedades de Pneumologia devem atuar junto a esses grupos fornecendo apoio técnico e incentivo, mas mantendo e respeitando a autonomia e a independência das associações. Ou seja, essas associações não devem ser vistas como “braços” das Sociedades Médicas, mas sim como organizações autônomas. A autonomia deve ser garantida com a criação de um fundo próprio que capacite as associações manter suas atividades. Esse fundo pode ser constituído por doações de 11 particulares ou então da indústria farmacêutica, e deve ser administrado pelos próprios membros das associações. A Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT) e as Sociedades Estaduais da especialidade devem incentivar a criação desses centros, fornecendo informações e estimulando seus pacientes a se organizarem. Além disso, devem disponibilizar suas estruturas para divulgação, auxiliando na publicação de informativos e outros materiais, como de campanhas de educação, por exemplo. Também devem apoiar juridicamente essas associações, fornecendo modelos de estatutos que ajudassem em sua criação e normatização. Isso poderia ser feito através de um “Departamento de apoio às sociedades de pacientes”, presente nessas sociedades, e que seria responsável por fazer a comunicação entre as associações e as Sociedades de Pneumologia e fornecer todo o apoio necessário sempre que preciso. Os médicos também contribuiriam diretamente com essas associações, não apenas estimulando seus pacientes, mas também fornecendo informações, esclarecendo dúvidas, indicando tratamentos e até mesmo encaminhando para centros de atenção. Desta forma, os pacientes teriam um grupo que poderia apoia-los, com informações e com ação continuada, e que buscasse através de seu trabalho representar os direitos dos portadores de DPOC e a garantia dos benefícios já conquistados. 4. Acesso a novos medicamentos e recursos: o papel das sociedades de médicas As Sociedades de Pneumologia são instrumentos fundamentais para o tratamento da DPOC. Tanto a SBPT como as Sociedades Estaduais têm o importante papel de atuar junto à comunidade informando, educando, promovendo debates, incentivando pesquisas, buscando a capacitação dos profissionais dos centros de saúde, representando os direitos dos pacientes com DPOC e lutando por um melhor atendimento. Mas essas Sociedades também têm o papel de discutir e interferir na incorporação de novas tecnologias e medicamentos e na elaboração de políticas públicas que favoreçam o tratamento da doença. As Sociedades de Pneumologia também tem um grande poder político, e podem se mobilizar na luta por maiores recursos para pesquisas, para a incorporação de um protocolo único, para a criação de centros de referência, para a implantação de novos medicamentos e novas tecnologias. Elas devem atuar junto ao governo, informando os dirigentes das necessidades não atendidas dos pacientes e dos médicos, e buscando melhorias para poderem exercer sua profissão da melhor forma possível, também garantindo os direitos 12 de seus pacientes a tratamentos, exames e medicamentos que propiciem uma melhor qualidade de vida. Entretanto, esse poder político das Sociedades de Pneumologia ainda está subutilizado. Sua participação na área política ainda é muito pequena, com poucos profissionais que se envolvem diretamente com essas questões. Isso dificulta o diálogo (que é imprescindível) com os órgãos governamentais, como secretarias de saúde ou mesmo o Ministério da Saúde. Esse quadro só vai se reverter quando essas sociedades reconhecerem seu papel político e abraçarem sua função de desempenha-lo. E isso só será alcançado com a participação mais ativa de todos os seus membros, ou seja, é necessário que cada um dos associados reconheça seu importante papel político e assuma o compromisso de participar ativamente dessas questões, e de lutar para manter aberto um canal de comunicação com as secretarias e com o Ministério de Saúde. Um passo essencial para tanto é o desenvolvimento de um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) único para a DPOC a ser implantado em todo o atendimento da doença. Isso ainda não existe no Brasil, e é fundamental para se avançar no tratamento da DPOC. E é função dessas sociedades trabalhar para elaborar e implantar esse protocolo. As Sociedades ainda têm a função de destacar a importância da atuação do pneumologista. Elas precisam lutar para uma maior credibilidade do profissional e ressaltar o poder político da categoria para seus associados. Todos devem participar ativamente para que as Sociedades possam desempenhar sua função e ter ações mais efetivas. O pneumologista deve se envolver diretamente em todas as questões que tratem do diagnóstico e do tratamento da DPOC, pensando sempre no bem-estar do paciente. As Sociedades de Pneumologia precisam conquistar seu espaço, tanto dentro da comunidade quanto dentro do governo. Elas precisam abraçar seu papel político e deixar claro que sua maior função é lutar pela credibilidade e dignidade do pneumologista e, especialmente, lutar pelos direitos do paciente, garantindo que tenha acesso a um atendimento de qualidade que lhe propicie uma melhoria significativa em sua saúde. 5. Necessidades não atendidas do médico e do paciente Existe uma série de necessidades não atendidas do médico e do paciente concernentes à DPOC. Entre as necessidades não atendidas dos médicos, está a ausência de uma forma de controle e de monitoramento do uso de medicamentos. Sem este controle, é difícil 13 acompanhar a evolução do paciente e mesmo a eficiência do tratamento. Portanto, faz-se necessário criar um mecanismo de monitoramento, que poderia ser feito através dos educadores de saúde, que acompanhariam os pacientes e orientariam sobre o uso de medicamentos. Neste quesito, a saúde da família é de extrema importância, pois possui o conhecimento e os mecanismos necessários para realizar essa tarefa. Desta forma, ela deve ser uma parceira constante do especialista, atuando conjuntamente no acompanhamento dos pacientes. Outro fator que merece destaque é a forma de liberação desses medicamentos. Atualmente, em muitos centros de saúde existe um perito ou auditor que é responsável por essa liberação. No entanto, frequentemente acontece de apenas um profissional ser responsável por um número muito grande de requisições, o que acaba tornando o processo lento e complicado. É preciso atuar para a descentralização da liberalização do medicamento, tornando o processo mais ágil e eficiente, para que o paciente não seja prejudicado. Aqui também a participação da saúde da família é fundamental, pois pode atuar contribuindo para a agilização desse processo. Os centros de referência também poderiam agir no processo de liberalização de medicamentos, facilitando o acesso dos pacientes à terapia necessária. Uma ferramenta que poderia ajudar nesta questão é a criação de um fórum permanente de discussão sobre o acesso medicamentoso, em que médicos pudessem enviar dúvidas e sugestões, e compartilhar suas experiências. Esse mecanismo seria muito importante para informação e divulgação acerca da DPOC, mas para ser verdadeiramente eficaz toda a comunidade médica deve atuar em conjunto e de modo participativo. Uma sugestão é que cada sociedade estadual indicasse um representasse que colaborasse frequentemente com esse fórum, para mantê-lo ativo e funcional. Também merece especial atenção a formação do médico sobre o funcionamento do Sistema Público de Saúde (SUS). Esse quesito não é ensinado nas faculdades de medicina, e muitos profissionais desconhecem os mecanismos do SUS, tendo dificuldade para trabalhar com ele. É importante que os médicos possuam conhecimento sobre seu funcionamento para que possam trabalhar com ele e atuar nele apropriadamente, utilizando todos seus recursos em prol dos pacientes. Quanto às necessidades não atendidas do paciente em primeiro lugar está a burocratização do atendimento. Muitas vezes os pacientes de DPOC enfrentam uma verdadeira “maratona” para conseguir o tratamento adequado e o acesso ao medicamento, tendo que passar por diferentes centros e profissionais, além do perito/ auditor, e ainda 14 enfrentar filas para conseguir a medicação. E isso se repete a cada três meses. As consequências dessa burocracia é que muitas vezes os pacientes tomam a metade da dose recomendada pelo médico (por exemplo, se deve tomar o medicamento duas vezes por dia, ele opta por tomar apenas uma vez). Assim, ele evita essa “maratona” trimestral, passando a requisitar o medicamento apenas a cada seis meses. No entanto não respeitar a terapia recomendada com a dosagem correta dos medicamentos compromete significativamente o sucesso do tratamento. Portanto, é fundamental buscar formas de tornar esse processo mais ágil e menos penoso para o paciente, garantindo que seu tratamento seja cumprido e seja eficiente. Uma sugestão neste sentido é discutir a possibilidade de se implantar programas homecare para os portadores de DPOC, especialmente pacientes graves e muito graves. Um programa de atenção domiciliar aos pacientes que necessitam de cuidados especiais contribuiria significativamente para a qualidade de vida dos mesmos. Por fim, merece destaque a necessidade de educação relativa à DPOC. Muitos pacientes e familiares desconhecem a doença, os modos de evita-la, as terapias mais comuns, os cuidados necessários, etc. A educação é fundamental para diagnosticar e tratar a doença, e pode contribuir consideravelmente para a detecção mais precoce da DPOC (o que se reflete em maiores chances de sucesso do tratamento), para o acesso aos medicamentos, para a eficiência do tratamento e para a qualidade de vida dos pacientes. 6. Protocolo ideal Ainda não existe um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) oficial do governo para a DPOC. E isso é um obstáculo para o tratamento adequado da doença. Os protocolos clínicos têm notável importância para a melhoria da qualidade da atenção à saúde, para a prescrição segura e eficaz, para a atualização e democratização do conhecimento, para a melhoria da qualidade da informação prestada aos doentes e para a melhoria dos processos gerenciais dos programas assistenciais. Além disso, os protocolos promovem o uso racional dos medicamentos para o tratamento de doenças por meio de regulamentação de indicações e esquemas terapêuticos, considerando a necessidade de se estabelecer critérios de diagnóstico e tratamento de enfermidades, e observando ética e tecnicamente a prescrição médica. Assim sendo, é fundamental elaborar e implantar um PCDT no SUS. 15 Para se estabelecer um PCDT, é necessário promover uma ampla discussão com a participação ativa da comunidade técnico-científica, associações médicas, profissionais da saúde, associações de pacientes, usuários e gestores do SUS e da população em geral na sua formulação. Portanto, é necessária a ação política, especialmente por parte das Sociedades, mas também por parte dos pacientes e familiares. Deve haver uma mobilização dos envolvidos para sensibilizar os secretários municipais de saúde e conquistar esse direito. O protocolo para a DPOC deve incluir questões básicas, como a atuação das redes de atenção primária e redes de saúde da família para o atendimento e acompanhamento dos pacientes, assim como a possibilidade destes fazerem a espirometria e oferecer a medicação necessária. Outros fatores que devem ser incluídos no PCDT é a criação de centros de referência, avaliação dos pacientes mais graves por esses centros (ou centros terciários vinculados a universidades) para receber tratamento e medicação, e a regulamentação dos procedimentos de alto custo. A capacitação da equipe médica, assim como o acesso mais fácil ao medicamento, também devem estar previstos neste protocolo. A aplicação do protocolo para pacientes com doenças crônicas tem um impacto importante no médio e no longo prazo para o custo existente com internação, assim como para a qualidade de vida do paciente. Desta forma, o estabelecimento de um protocolo para a DPOC poderia trazer melhorias significativas para o diagnóstico e tratamento da doença, e, consequentemente, para a qualidade de vida dos portadores. 16 CONCLUSÕES As discussões desenvolvidas durante o fórum DPOC e Saúde Pública concluíram pelas seguintes ações que visam melhorar o tratamento do paciente com DPOC: 1) Criação de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas adequadas ao paciente portador de DPOC; 2) Criação de rol terapêutico amplo, tendo em vista a variabilidade da doença; 3) Criação de centros de referência que seria responsável pelo manejo de casos mais graves, complexos ou refratários, além de propiciar educação continuada aos centros de atenção básica; 4) Criação de sistema de apoio às Associações de Pacientes portadores de DPOC, tornando-os mais ouvidos e respeitados pelos gestores de saúde; 5) Estabelecimento de canal de contato permanente entre a SBPT e Sociedades Estaduais com os gestores de saúde. Essas ações são indispensáveis para garantir ao paciente com DPOC o melhor atendimento, que possa lhe assegurar maior eficácia no tratamento da doença, o que se refletirá diretamente na melhoria de sua qualidade de vida e na diminuição do impacto que a doença tem na vida dos pacientes, em particular, assim como na sociedade em geral, diminuindo as internações e os gastos com a saúde. 17