Inclui no Calendário

Projeto de Lei n° ______/2016.
Inclui no calendário oficial de Eventos do
Município de Limeira o “Dia Municipal de
Apoio ao Paciente de Doenças Raras” e dá
outras providências.
Art. 1° Inclui no calendário oficial de Eventos do Município de
Limeira o “Dia Municipal de Apoio ao Paciente de Doenças Raras”, a ser
comemorado no dia 28 de fevereiro de cada ano
Art. 2° Estimula os poderes constituídos à divulgação, promoção
de campanhas de mobilização e conscientização sobre as doenças raras e de
apoio ao paciente.
Art. 3º Para a realização do “Dia Municipal de Apoio ao
Paciente de Doenças Raras”, a Prefeitura Municipal de Limeira poderá
estabelecer parcerias, intercâmbios e convênios com organizações não
governamentais, empresas, universidades e órgãos governamentais estaduais
ou federais, observadas as disposições legais pertinentes a cada instituto.
Art. 4º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão
por conta de orçamentos próprios, suplementadas se necessário.
Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário Vitório Bortolan, 28 de abril de 2016.
WILSON NUNES CERQUEIRA
VEREADOR - PT
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PABX: 19 3404.7500 | www.limeira.sp.leg.br | [email protected]
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JUSTIFICATIVA
Designam-se por doenças raras aquelas doenças que afetam um pequeno
número de pessoas, quando comparado com a população em geral. Segundo a
Organização Mundial de Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam
até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos1, ou seja 1,3 para cada 2 mil pessoas.
No Brasil estima-se que haja cerca de 13 milhões de pessoas com doenças
raras.
Ainda é desconhecido o número exato de doenças raras, mas são descritas
cerca de sete a oito mil doenças na literatura médica atualmente, sendo 80%
decorrentes de fatores genéticos, 20% estão relacionados às causas ambientais,
infecciosas e imunológicas. As estimativas indicam ainda, que 30% dos
pacientes morrem antes dos cinco anos de idade e cerca de 75% dessas
doenças afetam crianças.
A questão deve receber atenção pois, o diagnóstico de doenças raras,
geralmente são feitos tardiamente, em outros casos a dificuldade se encontra no
acesso ao tratamento.
As principais características das doenças raras são: geralmente são crônicas,
progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte; não existe uma
cura eficaz, mas há medicamentos para tratar os sintomas e; essas doenças
alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa, muitas das vezes o paciente
perde a autonomia para realizar suas atividades, causando dor e sofrimento para
o ele e seus familiares.
Segundo o do Ministério da Saúde, no Brasil até 2018 serão lançados 47
Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), com o objetivo de reduzir
a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes de
doenças raras. Estes protocolos orientarão médicos, enfermeiros, técnicos de
enfermagem e demais profissionais da saúde a como realizar o diagnóstico,
tratamento e reabilitação dos pacientes com doenças raras. Ação que faz parte
da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
1
Doenças Raras – Ministério da Saúde lança protocolos clínicos para 12 doenças raras in
http://portalsaude.saude.gov.br/index.php/cidadao/principal/agencia-saude/18086-ministerio-dasaude-lanca-protocolos-clinicos-para-12-doencas-raras <acesso em 28/04/2016>.
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garantindo ações de promoção, detecção precoce, diagnósticos, tratamentos e
cuidados no SUS.
O dia Mundial das doenças raras celebra-se anualmente no dia 29 de fevereiro,
por se tratar de um dia raro, que só acontece em anos bissextos,
convencionalmente transferido para o dia 28 nos demais anos.
Com o objetivo de reconhecer e valorizar a luta dos pacientes com doenças raras
e seus familiares, a propositura visa estimular debates, palestras, encontros,
simpósios, enfim formas e ações que contribuam para a divulgação e
esclarecimento sobre essas doenças, possibilitando a construção de políticas
públicas específicas no município.
Neste sentido buscamos a atenção e colaboração dos nobres edis para a
aprovação deste Projeto de Lei.
Plenário Vitório Bortolan, 28 de abril de 2016.
WILSON NUNES CERQUEIRA
VEREADOR - PT
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