Senhor Presidente, Senhoras e Senhores Deputados, No próximo

Senhor Presidente,
Senhoras e Senhores Deputados,
No próximo dia 28 de fevereiro acontecerá simultaneamente em Brasília, São Paulo, Cidade do
México e New York, a primeira caminhada de apoio ao paciente de doenças raras, no DIA
MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS (a ser comemorado todo dia 29/02 - por ser um dia raro,
porém nos anos em que este dia não consta do calendário será comemorado no dia 28/02). Pretendese envolver entidades de pacientes, Ongs, governo, imprensa e toda a sociedade sensibilizada com
esta causa.
O que são doenças raras ?As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas,
na população geral, como definição numa freqüência até de 1 em cada 2.000 pessoas.
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população
mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.
A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem
infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.
O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é
pouco, tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de
verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes necessita de
altos investimentos em pesquisa.
Desde que assumi o meu primeiro mandato venho arduamente tentando sensibilizar as autoridades
públicas quanto à problemática por que passam tais pacientes. Em que pese algumas conquistas que
alguns obtêm, seja através da justiça, seja através de programas de pesquisas dos laboratórios que
fabricam os medicamentos, a solução para o dilema por eles vividos está longe de ser solucionado.
E qual seria a solução? Inserir o tratamento de tais pacientes dentro de uma política pública de
atendimento. E porque até o momento isso não foi possível? Porque não há entendimento dos
órgãos governamentais e da justiça brasileira de que o investimento na aquisição dos necessários
medicamentos, por mais caros que sejam, é um dever público.
Enquanto o jogo de empurra-empurra acontece, pacientes pioram o seu quadro clínico e muitos vêm
a óbito, sendo a maioria crianças.
Fico me perguntando: qual o valor da vida humana? É verdade que os laboratórios, por saberem do
desespero das famílias e da possibilidade de lucro junto ao governo, não abaixam os preços. O
governo, por sua vez, entende que é um alto custo para poucos pacientes. A justiça, ora concede, ora
nega os direitos dos pacientes. E durante esse certame vidas são destroçadas.
Em outubro de 2005, o Presidente Lula sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento
integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da
criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e
igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela
Lei nº 11.185, de 2005) § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão
atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que
necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou
reabilitação”.
O estatuto da criança e do adolescente, criado em 1990, também luta pelos direitos dos pequenos,
porém, na prática, as soluções ficam atadas pelas ações judiciais e o sofrimento é quem manda na
situação.
Senhor Presidente, na minha vida tive a honra de conhecer muitas pessoas de caráter firme e senso
de justiça social, mas gostaria de evidenciar a minha emoção de ter conhecido um casal que
considero exemplo para aqueles que buscam espelhar-se nas condutas dignas e eivadas do maior
dos sentimentos, que é o amor.
Refiro-me à Regina e Milton Próspero. Mãe e pai do jovem Dudu, que sofre por conta da
Mucopolissacaridose – MPS, considerada uma doença rara. Eles lutam heroicamente para que todos
tenham acesso aos medicamentos. Eles atuam por todos, não somente pelo Dudu. Acompanho a
vida deste casal e reflito que o sofrimento muitas vezes vem acompanhado do crescimento. Tanto
daqueles que sofrem, quanto daqueles que são tocados por eles. Esse casal, que já perdeu um filho
para a mesma doença, vive em constante embate com o poder público e com a justiça. Buscam
sensibilizar a sociedade, a imprensa, o parlamento brasileiro e de outros países, para a necessidade
de solucionar, de uma vez por todas, esse grave problema. Minha admiração e respeito pela Regina
e pelo Milton crescem a cada dia.
Senhoras deputadas, Senhores deputados, a espera agonizante pela cura de doenças é vivida por
dezenas de brasileiros(as). A esperança dessas pessoas está nos remédios que devem ser cedidos
pelo governo. Entretanto a sistemática nos atrasos desses remédios está colocando em risco de vida
esses pacientes. Não há mais suporte físico e psicológico para agir através de liminares judiciais,
enquanto vidas são ceifadas dos convívios familiares.
Diversas audiências com o Ministério da Saúde, com a ANVISA, com o Supremo Tribunal Federal,
com Secretarias Estaduais de Saúde foram por mim acompanhadas. Em todas as oportunidades uma
gota de esperança que se evapora às nossas costas.
Senhor Presidente, convido a todos a se engajarem nessa luta. Convido a todos para participarem
dessa caminhada, principalmente meus pares do Estado de São Paulo. Vamos nos unir à essa causa
que tanto nos sensibiliza. A caminhada terá início às 8 horas e o local escolhido em São Paulo é o
Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica nos permite realizar um
encontro com as proporções que pretendemos, onde se espera a presença de até 4000 pessoas.
Obrigado Senhor Presidente!
DEPUTADO VICENTINHO