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15 CBCENF
Congresso Brasileiro dos Conselhos de Enfermagem
CUIDADO E PROTEÇÃO DA VIDA.
ÉTICA E LEGISLAÇÃO EM ENFERMAGEM • VULNERABILIDADE SOCIAL •
DETERMINANTES DE VIDA E TRABALHO
CONHECIMENTO E EXPERIÊNCIA DE UM GRUPO PORTADORES DE
HANSENÌASE
Jocerlania Maria Dias de Morais1
Thaiza Ferreira costa2
Elizângela Ferreira Da Silva3
Amanda Maritsa de Magalhães Oliveira 4
Carla Braz Evangelista 5
RESUMO: este estudo teve como Objetivo investigar atitude do paciente com hanseníase
frente às complicações da doença. A pesquisa é do tipo exploratório-descritivo, que visa
identificar conhecimento e experiência de portadores de hanseníase com relação sua doença.
O estudo foi realizado no município de Catolé do Rocha, Estado da Paraíba, na Unidade de
Saúde da Família da Varsea, a coleta de dados ocorreu nos meses de março e abril de 2006.
Levaram em consideração os aspectos éticos da pesquisa com seres humanos. sobre as
informações dos pesquisados quando questionados sobre o que eles conhecem a respeito da
hanseníase, 20% (2) relataram respectivamente, que a doença tem cura; e que 20% (2) tem
tratamento; e 10% (1) é transmissível; 20% (2) deixa sequelas; 20% (2) tem lepra; e 10% (1)
não sabe; o que causa a hanseníase, 7 (70%) das pessoas citaram como causa a bactéria; 10%
(1) relatou vírus e 20% (2) disseram não saber; De acordo com a análise 100% dos
participantes mostraram-se terem conhecimento do tratamento da hanseníase; foram
analisados as respostas dos entrevistados quando perguntados sobre qual orientação foi
passada durante o tratamento; 40% (4) das pessoas afirmaram o uso de medicação correto;
20% (2) disseram não poder beber; a mesma quantidade o uso de medicação correto não
transmite a doença e 20% (2) relataram não lembrar . Recomendam-se maiores reflexões e
sensibilização das equipes de saúde visando consolidar e ampliar o modelo de assistência
humanizada aos portadores de hanseníase preconizada pelo o Ministério da Saúde.
Palavra chave: Hanseníase. Paciente. Doença.
1
Jocerlania Maria Dias de Morais Graduação em Enfermagem pela Faculdade de Enfermagem Nova
Esperança (FACENE). Pesquisadora do Núcleo de Estudos e Pesquisa em Bioética - NEPB/UFPB. Supervisora
de Estágios da Faculdade de Enfermagem Nova Esperança (FACENE). Enfermeira Socorrista do Shopping
Center Tambiá. Email: famí[email protected].
2
Thaisa Ferreira costa. Enfermeira Especialista em Terapia Intensiva pela Faculdade Integrada de Patos-FIP.
Pesquisadora do Núcleo de Estudos e Pesquisa em Bioética - NEPB/UFPB e Enfermeira Socorrista do Shopping
Center Tambiá. Email: [email protected]
3
Elizângela Ferreira Da Silva. Graduação em Enfermagem pela Faculdade de Enfermagem Nova Esperança
(FACENE). Email: [email protected]
4
Amanda Maritsa de Magalhães Oliveira. Enfermeira. Mestranda do PPGENF. Pesquisadora do Núcleo de
Estudos e Pesquisa em Bioética - NEPB/UFPB. Email: [email protected]
5
Carla Braz Evangelista. Enfermeira.Aluna especial de mestrandp do PPGENF. Pesquisadora do Núcleo de
Estudos e Pesquisa em Bioética - NEPB/UFPB. Email: [email protected]
INTRODUÇÃO
As doenças transmissíveis (DTs) constituem grandes problemas de Saúde Pública
no Brasil, sendo responsáveis por elevadas taxas de morbidade e mortalidade em nosso meio.
Em 1995, constatou-se um coeficiente de mortalidade de 24,81 (por 100.000 habitantes) por
essas doenças. Esses índices devem-se à associação de fatores sociais, políticos, econômicos e
geográficos. Dentre as DTs, destaca-se a hanseníase, por representar uma das patologias mais
preocupantes a nivel mundial e, especificamente no Brasil por ser o segundo país em casos de
hanseníase. A cada ano são diagnosticados no país em torno de 43.000 casos novos da doença
e a taxa de prevalência atual gira em torno de 4/10.000 hab.1
A hanseníase é também conhecida popularmente como morféia, mal morfético, mal
de São Lázaro e peste negra, é uma doença infecto-contagiosa de evolução crônica, tendo
como causa um bacilo álcool-acidorresistente dotado de baixa patogenicidade, que tem como
preferência a pele e o sistema nervoso periférico, pode também invadir as mucosas nasais,
orofaríngea, olhos e vísceras, limitando ou mesmo impedindo as atividades profissionais e
sociais do paciente.2
As condições sócio-econômicas têm um papel significativo para o contágio da doença,
uma vez que a miséria, a falta de higiene, a promiscuidade e uma alimentação deficiente pode
ser um fator decisivo para se contrair a hanseníase, visto que os mais afetados são a população
de baixa renda.2
Responsabilizou-se o clima como tendo um papel considerável na disseminação da
doença, porque os países onde a Hanseníase é endêmica se localizam nas áreas onde o clima é
tropical ou subtropical. Mas essa distribuição está mais ligada às condições sócio-econômicas
do que climáticas visto que, na Noruega, que é um país frio, a Hanseníase atingiu altas
prevalências na última metade do século XVIII e a doença só terminou com a melhora das
condições sanitárias da população e do seu nível de vida.3
De certa forma o clima exerce influência no agravamento do número de casos, pois
sabemos que o frio é bacteriostático, e na presença deste as bactérias ficam em latência, já em
países de clima tropical bastante quente causando um aumento no metabolismo do bacilo,
porém esses fatores são considerados de pouca importância, haja vista que a Hanseníase está
mais relacionado às condições sócio-econômicas e a resistência individual de cada organismo.
As ações preventivas no paciente com Hanseníase consistem no diagnóstico precoce,
tratamento específico, complementar das reações e auxiliar das intercorrências; educação
sanitária, fisioterapia, exercício, prótese, cirurgias reparadoras, readaptação vocacional e
profissional. A ação na comunidade, através da educação em saúde, transforma a alienação e a
aceitabilidade da doença. É necessário ainda que se encare a hanseníase como ela realmente é,
uma doença grave, potencialmente incapacitante e contagiosa, embora com baixa
patogenicidade, e que se situa, por sua alta prevalência, entre as endemias nacionais de maior
importância, sendo, pois, um dos mais sérios problemas de Saúde Pública enfrentados pelo
Brasil.1
Com o auxílio de medidas terapêuticas eficazes, está se realizando um trabalho
coordenado e intenso para controlar a Hanseníase em nosso país, fazendo com que o Brasil
irmanado a outras nações e informatizado pela Organização Mundial da Saúde (OMS),
consiga atingir a meta de eliminar a doença como um problema de saúde pública logo na
primeira década do século XXI.4
Acredita-se que, a falta de conhecimento sobre a informação e o tratamento desta
enfermidade só tem contribuído para o aumento do número de casos. Esta situação é
lamentável haja vista que o tratamento tem sua maior eficácia quando feito adequadamente,
pois a utilização incorreta ou suspensão do mesmo, contribui para uma maior resistência
medicamentosa e à persistência do bacilo de Hansen.
É dentro desse quadro paradoxal de desinformação que surge o preconceito, fazendo
com que a população trabalhe com arcaicos tipos ultrapassados ligados à lepra, trazendo a
tona, toda uma história de mutilação, isolamento e discriminação social. Mesmo com a
realização de campanhas e informações sobre o tratamento, tem se observado o surgimento de
novos casos, principalmente nas comunidades mais carentes, onde a miséria e a falta de
educação contribuem para a disseminação da doença, o que constitui hoje um grave problema
de Saúde Pública.
O controle adequado da doença é de extrema importância para o paciente com
hanseníase, possibilitando assumir maior responsabilidade no seu tratamento e nos cuidados
inerentes ao seu bem-estar. Para se obter um bom resultado, o individuo precisa está bem
informado sobre a sua doença e suas complicações e proceder a uma mudança de
comportamento frente a ela. Tão importante quanto isto é a conscientização dos pacientes
acerca das incapacidades e deformidades físicas para que não venham a agravar ainda mais os
estigmas e preconceitos que os pacientes com hanseníase se deparam diante da sociedade.
Há uma preocupação constante com a desmistificação da hanseníase, pois a ignorância
e o preconceito ainda persistem na mente de pessoas desinformadas. Isso só vem a agravar a
doença e contribuir para o retardamento das ações curativas de saúde, e assim, agravando a
taxa de prevalência e incidência, ou seja, um grande número de casos é constante e novos
casos surgem todos os anos, no Mundo e no Brasil.
Conhecer a doença pode fazer toda a diferença para não prejudicar o convívio social.
Pois o medo e o preconceito ainda assombram as pessoas e podem até atrapalhar o seu
tratamento e controle. Por isso, é importante difundir o conhecimento entre os pacientes e a
todas as pessoas, pois cada uma pode contribuir de forma significativa para o controle de
hanseníase. Vale ressaltar que a meta estabelecida pelo governo brasileiro, em 1991, referida
pelo Ministério da Saúde em 2000, em compromisso internacional assumindo eliminar a
hanseníase até 2005, não foi cumprido o que significaria alcançar um coeficiente de
prevalência de menos de um doente em cada 10 mil habitantes.1
Uma das motivações para realização desta pesquisa é, o interesse em aprofundar meus
conhecimentos a cerca da hanseníase e desvelar os conhecimento e experiências de um grupo
de portadores dessa patologia.
Considera-se que a educação para o autocuidado do paciente com hanseníase é
essencial na responsabilização e capacitação deste com a sua terapêutica e indispensável para
que o mesmo possa assumir atitudes coerentes com a nova realidade imposta pela doença.
Diante desse contexto, questiona-se: Quais conhecimentos possuem o indivíduo com
essa patologia? Qual a atitude do paciente com hanseníase para o enfrentamento frente às
complicações dessa doença?
Espera-se que o estudo possa trazer contribuições para o ensino com dados que poderão
ser utilizados no processo educativo; para pesquisa com achados novos a serem aprofundados
em pesquisas posteriores; para a extensão, com projetos envolvendo a clientela estudada e para
minha atuação profissional com conhecimentos que favoreçam uma ação profissional mais
seguro e eficiente voltada para assistência à clientela específica. E teve por objetivo investigar
atitude do paciente com hanseníase frente às complicações da doença.
METODOLOGIA
Trata-se de um estudo exploratório e descritivo. Os estudos exploratórios são
desenvolvidos com objetivo de proporcionar visão geral de tipo aproximativo, acerca de
determinado fato. Esse tipo de pesquisa é realizado especialmente quando o tema é pouco
explorado e torna-se difícil sobre ele formular hipótese precisa e operacionalizáveis.5
Define o estudo descritivo como um tipo que permite ao pesquisador a obtenção de uma
melhor compreensão do comportamento de diversos fatores e elementos que influenciam
determinado fenômeno.6
O estudo foi realizado no município de Catolé do Rocha - PB, Estado da Paraíba, na
Unidade de Saúde da Família da Varsea. A escolha por este local foi decorrente da
comunidade existir um número considerável de portadores de hanseníase e ser campo de
Estágio Rural Integrado da FACENE, o que facilitou o acesso da pesquisadora.
A população deste estudo foi constituída por todos os portadores de hanseníase
cadastrados na referida Unidade de Saúde. A amostra foi constituída por 10 portadores de
hanseníase, sendo 5 do sexo feminino e 5 masculino que desejaram e tiveram disponibilidade
de tempo para participar do estudo.
Para a seleção da amostra foram elaborados os seguintes critérios:
 Aceitar vonlutariamente participar do estudo;
 Estar consciente e orientado no tempo e no espaço;
 Estar na faixa etária acima de 18 anos de idade.
No desenvolvimento do estudo foram obedecidos os aspectos éticos da pesquisa
envolvendo seres humanos, preconizados pela Resolução 196/96 do Conselho Nacional de
Saúde que trata do envolvimento direto ou indireto com seres humanos em pesquisa.7 Assim
como a Resolução COFEN No 240 que disciplina o Código de Ética dos Profissionais de
Enfermagem.8
Pelas características deste estudo, o instrumento utilizado foi um roteiro de entrevista
estruturado, com perguntas abertas e de múltipla escolha acerca dos dados sócio-econômicos
do entrevistado e questões norteadoras acerca da hanseníase. O mesmo foi validado por dois
enfermeiros/docentes.
A análise dos dados foi realizada através de um enfoque nos métodos quantitativo
e qualitativo a partir dos registros no instrumento e discutido à luz da literatura
pertinente.
Para análise quantitativa foram tratados estatisticamente demonstrados em tabelas e
gráficos. A análise quantitativa significa quantificar dados, opiniões, empregando recursos e
técnicas estatísticas, sendo muito utilizado nas pesquisas descritivas, na qual se busca
descobrir e classificar a relação entre variáveis.6
O método qualitativo aprofunda-se no mundo dos significados das ações e relações
humanas, um lado não perceptível e não compatíveis em equações, médias e estatísticas.9
ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Nesse capítulo foram discutidos e analisados os dados relacionados aos conhecimentos
e atitudes de um grupo de portadores de hanseníase. O mesmo foi estruturado sobre as questões
norteadoras sobre a hanseníase.
Para avaliar o conhecimento e experiência dos participantes do estudo acerca da
hanseníase foram utilizadas sete categorias: conhecimento sobre hanseníase, causa da
hanseníase, tratamento, riscos oferecidos pelo tratamento, informação sobre o tratamento,
expectativa a respeito do tratamento, convívio familiar e social. Estas categorias estão
apresentadas com suas respectivas subcategorias, articuladas ao referencial teórico adotado na
investigação.
Tabela 1- Distribuição dos participantes do estudo segundo o que conhecem sobre
hanseníase
Categorias
Conhecimentos
Subcategorias
Nº
%
Tem Cura
2
20
Tem Tratamento
2
20
Transmissível
1
10
Deixa Seqüelas
2
20
Lepra
2
20
Não Sei
1
10
10
100
Total
Analisando a Tabela sobre as informações dos pesquisados quando questionados
sobre o que eles conhecem a respeito da hanseníase, 20% (2) relataram respectivamente, que
a doença tem cura; e que 20% (2) tem tratamento; e 10% (1) é transmissível; 20% (2) deixa
sequelas; 20% (2) tem lepra; e 10% (1) não sabe.
Ministério da Saúde define-se a hanseníase como uma doença infecto contagiosa de
evolução lenta causada pela Mycobacterium Leprae, ou bacilo de hansen, que é um parasita
intracelular obrigatório com alto poder de infectividade e baixa patogenicidade, isto é, infecta
muitas pessoas, no entanto só poucas adoecem.1
10%
20%
Não sabe
70%
Bactéria
Vírus
Gráfico 1- Distribuição dos participantes do estudo segundo a causa da hanseníase
De acordo como gráfico 1 o que causa a hanseníase, 7 (70%) das pessoas citaram como
causa a bactéria; 10% (1) relatou vírus e 20% (2) disseram não saber. Em conceito de bactéria,
os entrevistados citaram que os portadores de hanseníase têm maior risco de adquirir a doença
pela transmissão bacteriana.
100%
Tratamento
Gráfico 2- Distribuição dos participantes do estudo segundo o que conheciam sobre o tratamento
da hanseníase
De acordo com a análise do gráfico 2, 100% dos participantes mostraram-se terem
conhecimento do tratamento da hanseníase. Com o tratamento de acordo com a classificação
da doença: na paucibacilares - Rifampicina: uma dose mensal de 600mg supervisionada e
Dapsona: uma dose mensal de 100 mg supervisionada e uma dose diária auto-administrada, e
na multibacilares - Rifampicina: uma dose mensal de 600mg supervisionada; Dapsona: uma
dose mensal de 100 mg supervisionada e uma dose diária auto-administrada e Clofazimina:
uma dose mensal de 300mg supervisionada e uma dose diária de 500 mg auto-administrada.
40%
35%
40%
Uso de medicação
correto
30%
Não ingerir bebidas
alcoolicas
25%
20%
15%
10%
20%
20%
20%
Doença tem
tratamento
Não sei
5%
0%
Gráfico3 - Distribuição dos participantes do estudo segundo informações durante o
tratamento da hanseníase
O gráfico 3 foi analisado as respostas dos entrevistados quando perguntados sobre
qual orientação foi passada durante o tratamento; 40% (4) das pessoas afirmaram o uso de
medicação correto; 20% (2) disseram não poder beber; a mesma quantidade o uso de
medicação correto não transmite a doença e 20% (2) relataram não lembrar. Segundo o
Ministério da Saúde, na assistência ao paciente com hanseníase, deve-se discutir com o
mesmo, sempre que necessário todas as questões inerentes a sua doença e ao seu tratamento,
visando com isso aquisição de saber por parte do enfermo, no que diz respeito à conduta
medicamentosa adotada.11
Não basta apenas capacitação profissional, é preciso ensinar sobre o auto cuidado,
visto que com o cidadão instruído sobre o tratamento, ele seguirá com mais rigor a terapêutica
adotada. E assim evitará possíveis complicações que acometem a muitos quanto da busca de
uma assistência tardia, tornando-se um disseminador em potencial da enfermidade.
Mostra que todos os entrevistados acreditam no tratamento, portanto, ouve uma
concordância com a literatura. Para a Organização Pan-Americana de Saúde, de um modo
geral, pacientes deveriam procurar atendimento médico voluntariamente e mesmo com
persistência do caso, devem ser motivados a continuar no tratamento, mesmo que a esperança
na conduta terapêutica esteja abalada, devido às dificuldades e o longo período das medidas
curativas. O paciente precisa aprender a ver a hanseníase como uma doença curável para
todos os casos e que o sucesso da terapêutica depende principalmente dele, pois caso
contrário teremos uma desmotivação crescente. E com isso o fator cura passa a ser visto
negativamente. É preciso também que sejam aplicados mais investimentos por parte do
governo, garantindo a população a melhores condições de vida e de assistência à saúde.12
A mudança depois da descoberta da hanseníase, convívio social e familiar e diferença
no dia a dia. Diante destes dados foram analisadas as unidades de análises, onde foi possível
ver que os pacientes aceitaram a doença, e procuraram adaptar-se com o tratamento e com os
diferentes tipos de rotina na adaptação do problema e medicação. Foi visto que ainda existe
preconceito entre a família/sociedade. Assim como também, a mudança no trabalho e as
seqüelas deixadas por essa doença.
A hanseníase é uma doença milenar que carrega consigo traços marcantes que a
caracterizam como doença estigmatizante e detentora de muitos preconceito.13
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Existe ainda muita coisa a ser aprendida sobre a assistência ao portador de hanseníase,
mas para isso é de extrema importância que haja uma participação contínua dos profissionais
de saúde junto à comunidade e para o enfermeiro este deve utilizar cada contato mantido
durante o cuidar, para reunir informações que revelem o estado de saúde dessa clientela.
Devemos fazer uso das informações contidas e lançar mão de um exame detalhado e
cuidadoso das partes do corpo o que poderá ajudar a revelar a natureza e a extensão de
quaisquer anormalidades. É preciso que o portador dessa doença esteja informado e que
obedeça a terapêutica adotada para o seu problema, pois caso contrário ele pode se tornar um
fator em potêncial para o agravamento e disseminação da enfermidade.
À medida que o profissional dar ênfase a educação em saúde e dar ouvidos as queixas
do cliente, o exercício da enfermagem será mais gratificante, pois estará mais habilitado o
trabalhar como parte de uma equipe multiprofissional que toma decisões visando a melhora
dos padrões de vida da população. Quanto maior for sua capacidade de executar avaliações
continuas, objetivas e compreensíveis melhor será a qualidade de enfermagem prestada.
Para a caracterização sócio-demográfica da amostra, os resultados demonstraram que
dos dez portadores entrevistados, 50% eram do sexo feminino e 50% masculino. O estado
civil, a grande maioria (60%), casado. A idade mais predominante (50%) foi a faixa etária
compreendida entre 31 a 43 anos de idade. A escolaridade de maior prevalência (50%), tinha
o ensino fundamental incompleto. Quanto à renda familiar, a grande maioria (70%) ganha até
um salário mínimo.
Para avaliar o conhecimento e atitude dos portadores de hanseníase as respostas dos
entrevistados apontaram que os mesmos têm conhecimento a cerca do seu problema; 70%
responderam que a hanseníase é causada por a uma bactéria; reconhecem a importância do
tratamento; procuraram adaptar-se com o tratamento e com os diferentes tipos de rotina na
adaptação do problema; reconhecem as seqüelas deixadas por essa doença como o
preconceito entre a família/sociedade.
Os dados encontrados neste estudo são subsídios para reflexões e sensibilização das
equipes de saúde consolidar e ampliar o modelo de assistência humanizada aos portadores de
hanseníase preconizada pelo o Ministério da Saúde.
O presente trabalho possibilitou o aperfeiçoamento do nosso conhecimento sobre a
importância e a necessidade de uma abordagem, tendo em vista uma assistência holística em
que o relato do hanseniano se faz necessário para compreensão e erradicação da moléstia.
É preciso que haja preparo significante para todos os envolvidos na rotina de cuidados
ao portador de hanseníase, tendo em vista que as mudanças são abruptas, inesperadas e
irreversíveis, inserindo toda a família, amigos, profissionais de saúde, e o próprio cliente, em
um plano complexo onde a disseminação do saber possa atingir as dimensões físicas, mental e
social do enfermo.
REFERÊNCIAS
1. Brasil. Ministério da Saúde. Diretrizes Nacionais para a elaboração de programas de
capacitação para a equipe de saúde da rede básica atuar nas ações de controle da hanseníase.
Brasília, DF, 2000.
2. Sousa, M. Assistência de Enfermagem em Infectologia. São Paulo: ed Atheneu, 2002.
3. Cucé. L, C; Festa Neto, C. Manual de Dematologia, Rio de Janeiro: Atheneu,1990.
4. Organização Mundial da Saúde (OMS). Guia para eliminação da Hanseníase como problema
de saúde pública. 2000.
5. Gil, A. C. Métodos e técnicas de pesquisa social. 5. ed. São Paulo: Atlas, 1999. p. 43.
6. Oliveira, S. L. de. Tratado de metodologia científica. São Paulo: Pioneira, 1997. p.114
7. Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde, Resolução 196, de 10 de outubro
1996 – Diretrizes e Normas Regulamentadoras de Pesquisas envolvendo seres humanos.
Brasília, 19
96a.
8. Conselho Federal de Enfermagem. Código de Ética dos Profissionais de Enfermagem.
Resolução 240 em 30 de agosto de 2000.
9. Minayo, M.C.S. Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. Rio de Janeiro: Vozes,
1999.
10. BRASIL. Ministério da Saúde. Vigilância Epidemiológica. Hanseníase. 2001. Disponível
em: <http://dtr2001.saude.gov.br/svs/epi/hanseniase/hansen_00.htm> Acesso em: 14 set 2005.
11. BRASIL. Ministério da Saúde. Secretária de Políticas de Saúde. Departamento de
Atenção Básica. Guia de controle da Hanseníase. Cadernos de Atenção Básica no 101 ed.
Brasília, 2002.
12. ORGANIZAÇÃO PAN-AMERICANA DE SAÚDE. Escritório Regional da OMS.
Manual para controle da Hanseníase. Publicação científica nº 436. Washington (E.U.A.),
1983.
13. MONTENEGRO. C. DA S. Hanseníase: um foco a avaliação do estigma. João Pessoa,
2003. (Trabalho de Conclusão de Curso). Graduação em Enfermagem – Universidade Federal
da Paraíba.