UNIVERSIDADE CASTELO BRANCO ATUALIZA ASSOCIAÇÃO CULTURAL ENFERMAGEM EM CARDIOLOGIA CRISTIANE MAGALHÃES OLIVEIRA DE CARVALHO Perfil Sócio-Econômico dos Pacientes Avaliados no Ambulatório de Transplante Cardíaco do Hospital Santa Izabel em Salvador-Bahia Salvador-Ba 2011 1 CRISTIANE MAGALHÃES OLIVEIRA DE CARVALHO Perfil Sócio-Econômico dos Pacientes Avaliados no Ambulatório de Transplante Cardíaco do Hospital Santa Izabel em Salvador-Bahia Monografia apresentada à Universidade Castelo Branco / Atualiza Associação Cultural, como requisito parcial para obtenção do título de Especialista em Enfermagem em Cardiologia sob orientação do Prof. Dr. Fernando Reis do Espírito Santo. Salvador - Ba 2011 2 Dedico este trabalho aos meus pais, por terem sido peça fundamental para que eu tenha me tornado a pessoa que hoje sou. Ao meu esposo e filhas pelo carinho e apoio dispensados momentos que precisei. em todos os 3 AGRADECIMENTOS À DEUS, que esteve presente em todos os momentos deste trabalho, me dando forças para concluir mais uma etapa da minha vida. Aos meus amigos e familiares, que direta ou indiretamente contribuíram para concretização deste trabalho. Ao Hospital Santa Izabel, pela disponibilidade dos dados. Por fim, gostaria de agradecer a todos pelo carinho e compreensão nos momentos em que a dedicação aos estudos foi exclusiva. 4 “É melhor tentar e falhar, que preocupar-se e ver a vida passar; é melhor tentar, ainda que em vão, que sentar-se fazendo nada até o final. Eu prefiro na chuva caminhar, que em dias tristes em casa me esconder. Prefiro ser feliz, embora louco, que em conformidade viver...” (Martin Luther King) 5 RESUMO Este estudo aborda sobre o perfil de pacientes com indicação de transplante cardíaco tida como uma modalidade terapêutica que possibilita a reversão de uma patologia grave de um indivíduo com doença cardíaca, utilizada quando não há mais nenhum tipo de tratamento disponível, com o intuito de promover a sobrevivência e melhorar a qualidade de vida do mesmo, vislumbrando o resultado positivo e o sucesso do próprio transplante. Atualmente a Bahia não dispõe de Serviço de Transplante Cardíaco, reforçando a necessidade de identificar o pacientes com esta indicação, visto que será encaminhado para tratamento fora de domicílio, e uma seleção pouco criteriosa pode comprometer o tratamento pós procedimento cirúrgico. O presente estudo tem como objetivos descrever o perfil sócio-econômico de pacientes com indicação de transplante cardíaco e identificar a relação existente entre cuidador e pacientes com indicação de transplante cardíaco. Trata-se de uma pesquisa aplicada, retrospectiva, descritiva com abordagem quantitativa, com amostra constituída de 46 pacientes com indicação de transplante de coração atendidos no Ambulatório de Transplante Cardíaco do Hospital Santa Izabel no período de Outubro de 2008 a Dezembro de 2009. Os dados foram coletados com base no banco de dados do Serviço de Transplante Cardíaco do referido hospital. Os resultados mostraram que com relação aos dados sócio-demográficos, a amostra estudada foi constituída de 16 mulheres (34,78%) e 30 homens (65,22%) e 25 de pacientes declaram-se casados (54,35%), com relação ao grau de escolaridade, a pesquisa demonstrou que 21,73% dos pacientes cursaram o 2º grau, 43,47% não completaram o 1º grau e 34,78% cursaram o ensino fundamental. 69,56% dos pacientes possui renda familiar de 1 a 2 salários mínimos caracterizados por auxílio doença (67,4%) na maioria dos dados analisados. A ocupação exercida antes do adoecer que mais se destacou foi de lavrador com 39,13%. No que diz respeito a relação afetiva existente entre paciente e cuidador, foi quase que unânime a presença do cônjuge (93,48%) como responsável no auxílio ao paciente candidato a transplante cardíaco. Este estudo permitiu caracterizar o perfil de pacientes com indicação de transplante cardíaco e a identificação da relação com o cuidador, demonstrando a necessidade de realizar novos estudos sobre esse tema para subsidiar critérios para seleção de pacientes na fila de transplante de coração. Palavras-chave: Transplante cardíaco; Perfil sócio-econômico; Cuidadores 6 ABSTRACT This study focuses on the profile of patients referred for cardiac transplantation seen as a therapeutic modality that allows the reversal of a serious illness of an individual with heart disease, used when there is no treatment available, in order to promote the survival and improve quality of life of the same, seeing positive outcome and the success of the transplant itself. Bahia currently has no Heart Transplant Service, reinforcing the need to identify the patients with this statement, since it will be referred for treatment outside the home, and a little judicious selection can compromise treatment after surgery. This study aims to describe the socioeconomic profile of patients undergoing heart transplantation and identify the relationship between caregivers and patients referred for cardiac transplantation. It is an applied research, retrospective, descriptive with quantitative approach, using a sample consisting of 46 patients referred for heart transplantation treated at the Clinic of Cardiac Transplantation, Hospital Santa Izabel in the period October 2008 to December 2009. Data were collected based on the database of the Department of Cardiac Transplantation of the hospital. The results showed that with regard to socioeconomic data, the sample consisted of 16 women (34.78%) and 30 men (65.22%) and 25 patients say they are married (54.35%) with respect to educational level, the survey showed that 21.73% of the patients attended the 2nd grade, 43.47% did not complete a degree and 34.78% attended primary school. 69.56% of patients have family incomes from 1 to 2 minimum wages characterized by sickness (67.4%) in most of the analyzed data. The occupation held before becoming ill that stood out was the farmer with 39.13%. Regarding the affective relationship between patient and caregiver, was almost unanimous that the presence of spouse (93.48%) to be responsible in assisting the patient to a heart transplant candidate. This study allowed to characterize the profile of patients referred for cardiac transplantation and to identify the relationship with the caregiver, demonstrating the need for further studies on this subject to support criteria for selection of patients waiting for heart transplantation. Key words: Heart transplantation; socioeconomic profile; Caregivers 7 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO .............................................................................................10 2. REFERENCIAL TEÓRICO...........................................................................13 2.1 Insuficiência Cardíaca................................................................................13 2.2 Transplante Cardíaco.................................................................................20 2.3 A identificação dos cuidadores..................................................................27 3. METODOLOGIA..........................................................................................29 3.1 Tipo da pesquisa........................................................................................29 3.2 Considerações éticas..................................................................................29 3.3 Local da coleta de dados............................................................................30 3.4 População da pesquisa...............................................................................30 3.5 Instrumento da coleta de dados.................................................................30 3.6. Apresentação e discussão dos dados.........................................................30 4. CONSIDERAÇÕES FINAIS........................................................................40 5. REFERÊNCIAS ............................................................................................41 6. APÊNDICE....................................................................................................43 7. ANEXO..........................................................................................................44 8 LISTA DE TABELAS Tabela 1 – Etiologia da Insuficiência Cardíaca..................................................................... 18 Tabela 2 – Variáveis de avaliação social............................................................................... 24 Tabela 3 – Recomendações da equipe de enfermagem......................................................... 26 9 LISTA DE FIGURAS Figura 1 – Comparativo entre coração normal e cardiomiopatia dilatada............................ 15 Figura 2 – Sinais e sintomas da Insuficiência Cardíaca........................................................ 17 Figura 3 – Eletrocardiograma normal.................................................................................... 19 Figura 4 – Eletrocardiograma com BAV e BRE................................................................... 19 Figura 5 – Gênero de pacientes com indicação de transplante cardíaco............................... 31 Figura 6 – Estado civil de pacientes com indicação de transplante cardíaco........................ 32 Figura 7 – Escolaridade de pacientes com indicação de transplante cardíaco...................... 33 Figura 8 – Renda familiar de pacientes com indicação de transplante cardíaco.................. 34 Figura 9 – Caracterização de renda familiar........................................................................ 35 Figura 10 – Ocupação de pacientes com indicação de transplante cardíaco........................ 36 Figura 11 – Relação afetiva entre cuidador e paciente......................................................... 37 10 1. INTRODUÇÃO Apresentação do objeto de estudo: A Insuficiência Cardíaca (IC), por ser uma doença crônico-degenerativa e de alta prevalência, exige serviços especializados para o tratamento e acompanhamento dos pacientes no intuito de aumentar a sobrevida postergando assim, a indicação do transplante. Por isso, há a necessidade do incentivo para a criação de ambulatórios especializados em IC nos hospitais que atendem pacientes cardiopatas. Segundo o DATASUS existem atualmente cerca de 6,5 milhões de pacientes portadores de IC no país, sendo que aproximadamente 1/3 destes pacientes é hospitalizado. Uma das alternativas que nos é apresentada para a prevenção da IC é o investimento em informação e educação da nossa população (SOUSA, 2002). Alguns estudos demonstraram que pacientes com falência avançada do coração e seus cuidadores possuem poucas informações acerca da prevenção e fatores causadores de problemas cardiovasculares (WALDEN, 2001). O transplante do coração é uma alternativa de tratamento da IC cada vez mais utilizada (BOAZ, 2006), e necessita também do envolvimento dos cuidadores para que se obtenham melhores resultados (BUFFOLO, 2007). O transplante de coração, antes considerado “uma especulação fantástica para o futuro”, hoje é indiscutivelmente aceito não mais como um procedimento experimental, mas sim como um método efetivo, é um dos grandes avanços obtidos pela medicina no século XX (BRANCO, 1997). Dados do Sistema Nacional de Transplantes indicam que anualmente 300 pessoas aguardam por um coração para ser transplantado no Brasil (ABTO, 2000). A Insuficiência Cardíaca (IC) na sua fase avançada é o quadro clínico que motiva e realização do transplante e este se apresenta como única alternativa terapêutica quando todos os demais tratamentos foram instituídos. O transplante cardíaco tem como objetivo, não apenas promover a sobrevivência de um paciente com enfermidade cardíaca avançada, mas proporcionar melhor qualidade de vida para o mesmo, vislumbrando o resultado positivo e o sucesso do próprio transplante. Os candidatos ao transplante cardíaco possuem uma qualidade de vida ruim e vivem na perspectiva de morte iminente. Assim, a inclusão do paciente na lista de espera do transplante 11 representa a possibilidade de viver, a possibilidade de mudar de vida, a possibilidade de ser feliz. Entretanto, a espera prolongada por um órgão para ser transplantado propicia o aparecimento de uma série de complicações para o paciente, tornando-o de alto risco para o procedimento e sendo responsável por um número considerável de óbitos de pacientes que estão na fila de espera. O candidato ao transplante de coração necessita de um controle rigoroso da função cardíaca, tanto para a sua matrícula na fila do transplante como para garantir a manutenção das suas condições clínicas durante o período de espera por um coração. Esse é um período caracterizado por ansiedades e angústias, durante o qual o paciente encontra-se fragilizado e geralmente busca o apoio de uma ou mais pessoas de sua confiança, a(s) qual (is) geralmente assume(m) também um papel de interlocução com a equipe de saúde. A essa (ou essas) pessoa convencionou-se denominar de "cuidador" (BUFFOLO, 2007). Os cuidadores são as pessoas responsáveis pelos cuidados, aquelas que estimulam o paciente durante as atividades reabilitadoras, além de serem também aquelas que estabelecem o contato com a equipe terapêutica. Na maioria das vezes, o cuidador é um membro da família, com ou sem experiência na área da saúde, que assume os cuidados do paciente no domicílio, ajudando-o a suprir suas necessidades, proporcionando conforto, lazer e garantindo o bemestar à pessoa necessitada (MACHADO, 2007). Diante destas considerações e no interesse em desvelar os fatores sócio-econômicos dos pacientes e a relação com seus cuidadores atendidos em um programa de transplante cardíaco motivaram a realização do presente estudo, que está constituído de dois momentos. No primeiro momento abordo sobre a etiologia e sinais e sintomas da insuficiência cardíaca, o transplante cardíaco e o que a literatura traz sobre os cuidadores de pacientes graves. No segundo momento, apresento uma discussão sobre os dados obtidos no banco de dados do Ambulatório de Transplante Cardíaco do Hospital Santa Izabel. 12 Justificativa: Atualmente a Bahia não dispõe de Serviço de Transplante Cardíaco, reforçando a necessidade de identificação do perfil de pacientes com esta indicação e a relação com seus cuidadores, visto que estes serão encaminhados para tratamento fora de domicílio, e uma seleção pouco criteriosa pode comprometer o tratamento pós-procedimento cirúrgico. Problema: Como os fatores sócio-econômicos dos pacientes e a relação com os seus cuidadores, facilitam, interferem ou obstruem o acompanhamento proposto pelo programa de transplante cardíaco? Objetivos: Descrever o perfil sócio-econômico de pacientes com indicação de transplante cardíaco. Identificar a relação existente entre cuidador e pacientes com indicação de transplante cardíaco. 13 2. REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 Insuficiência cardíaca Nos tempos modernos, homens e mulheres passaram por transformações comportamentais que surtiram efeito direto sob a saúde pública. Mudanças na alimentação, o aumento do tabagismo, o sedentarismo e a obesidade tornaram-se principais fatores que causam o desenvolvimento da hipertensão arterial, diabetes e doenças das artérias coronárias que, em conseqüência, resultam na Insuficiência Cardíaca (IC). As doenças cardiovasculares destacam-se dentre as alterações crônicas, pois são responsáveis por 16,7 milhões de mortes ao ano, com projeções para o ano 2020 de sua manutenção como causa principal de mortalidade e incapacitação (ROSSI NETO, 2004). No Brasil e no resto do mundo, são consistentes as evidências sobre a elevada taxa de admissões hospitalares e visitas à emergência por intercorrências clínicas associadas à doença. Entre os pacientes com mais de 70 anos admitidos por IC, 60% são readmitidos em 90 dias. O retrato mais abrangente da situação das internações por IC no Brasil pode ser obtido através das análises dos registros do DATASUS, com as limitações inerentes de um banco de dados de caráter administrativo. De forma geral, entretanto, fica claro que IC é uma causa muito freqüente de internação hospitalar (3,6% de todas as admissões e 37% das internações do aparelho circulatório no ano de 1997); além de acarretar altas taxas de mortalidade intrahospitalar (6,4% em 1997). Naquele ano, os gastos despendidos exclusivamente com as internações por IC representavam 4,7% (ou aproximadamente 150 milhões de reais) do dinheiro gasto com admissões hospitalares no SUS. Dados atuais do DATASUS não demonstram alterações significativas no contexto nacional (ALBANESI, 1998). Diversos estudos concentraram-se na identificação de fatores associados com readmissões freqüentes. Os usualmente descritos na literatura são a terapia inadequada, a falta de aderência ao tratamento, o isolamento social ou a piora da função cardíaca. Entretanto, em aproximadamente 30-40% dos casos não é possível identificar o motivo da descompensação clínica. Com avanços das modalidades de tratamento no manejo da IC observa-se uma tendência de diminuição da mortalidade intra-hospitalar nos últimos 10 anos. Apesar disso, a 14 morbi-mortalidade em longo prazo permanece elevada e os pacientes normalmente têm significativo comprometimento da qualidade de vida (CHIN, 1997). A insuficiência cardíaca (IC) é uma síndrome clínica complexa de caráter sistêmico, definida como disfunção cardíaca que ocasiona inadequado suprimento sanguíneo para atender necessidades metabólicas tissulares, na presença de retorno venoso normal, ou fazê-lo somente com elevadas pressões de enchimento. As alterações hemodinâmicas comumente encontradas na IC envolvem resposta inadequada do débito cardíaco e elevação das pressões pulmonar e venosa sistêmica (ARQ. BRAS. CARDIOL, 2009). A IC é uma doença delicada no que diz respeito à qualidade de vida. Segundo vários estudos científicos, a IC provoca maior desconforto que angina, doença pulmonar obstrutiva, artrite e diabetes. É reconhecida como um problema de relevância em saúde pública, devido a grande incidência em idosos, principalmente nos países desenvolvidos (BRANCO, 2004). O termo insuficiência cardíaca não significa que o coração tenha parado como algumas pessoas pensam; significa a redução da capacidade do coração para manter um rendimento eficaz. A insuficiência cardíaca tem muitas causas, entre as quais há um certo número de doenças; é muito mais freqüente nas pessoas mais velhas, dado que têm uma maior possibilidade de contrair as doenças que a causam. Apesar de ser um processo que vai piorando lentamente com a passagem do tempo, as pessoas que sofrem desta perturbação podem viver muitos anos. No entanto, 70 % dos doentes com esta afecção morrem antes de passados 10 anos a partir do diagnóstico (MANUAL MERCK, 2010). Qualquer doença que afete o coração e interfira na circulação pode causar insuficiência cardíaca. Determinadas doenças podem atuar seletivamente afetando o músculo cardíaco, deteriorando a sua capacidade de contração e de bombeamento. A mais freqüente delas é a doença das artérias coronárias, que limita o fluxo sanguíneo para o músculo cardíaco e que pode ser causa de infarto. A miocardite (uma infecção do músculo cardíaco provocada por bactérias, vírus ou outros microrganismos) provoca também lesões graves no músculo cardíaco, assim como a diabetes, o hipertiroidismo ou a obesidade extrema. Uma doença de uma válvula cardíaca pode obstruir o fluxo de sangue entre as cavidades do coração ou entre o coração e as artérias principais. Por outro lado, uma válvula que não feche bem e deixe escapar sangue pode provocar um refluxo do mesmo. Estas situações provocam a sobrecarga 15 do músculo cardíaco e, em conseqüência, debilitam a força das contrações cardíacas. Outras doenças afetam principalmente o sistema de condução elétrica do coração e provocam freqüências cardíacas lentas, rápidas ou irregulares, que impedem um bombeamento adequado do sangue (MANUAL MERCK, 2010). Se o coração se vir submetido a um grande esforço durante meses ou anos, dilata-se (figura 1). Em princípio, este aumento de tamanho é acompanhado de contrações mais fortes, mas um coração que aumentou o seu volume pode finalmente diminuir a sua capacidade de bombeamento e provocar IC. A pressão arterial elevada (hipertensão) pode também obrigar o coração a trabalhar com mais força. Isso acontece também quando tiver de lutar para expulsar o sangue através de um orifício mais estreito, geralmente uma válvula aórtica estreita. Figura 1 – Comparativo entre coração normal e cardiomiopatia dilatada Em algumas pessoas o pericárdio (o invólucro fino e transparente do coração) endurece. Isso impede que o coração possa dilatar por completo entre os batimentos, tornando o seu enchimento insuficiente (MANUAL MERCK, 2010). 16 Embora com uma freqüência muito menor, pode também acontecer que determinadas doenças que afetem outras partes do corpo aumentem exageradamente a necessidade de oxigênio e de nutrientes por parte do organismo, de tal modo que o coração, embora esteja normal, seja incapaz de satisfazer esta procura superior. Resultando no aparecimento da IC. Os sintomas costumam ser suficientes para estabelecer o diagnóstico de insuficiência cardíaca. Os sintomas seguintes confirmam o diagnóstico inicial: pulso fraco e muitas vezes rápido, pressão arterial baixa, certas anomalias nos ruídos cardíacos, aumento do tamanho do coração, veias do pescoço dilatadas, líquido nos pulmões, fígado aumentado, rápido aumento de peso e edema no abdômen ou nas pernas (MANUAL MERCK, 2010). Os sintomas da insuficiência cardíaca dependem da câmara mais afetada e da gravidade do quadro. A disfunção do coração é na maioria das vezes um quadro progressivo e lento. A insuficiência do ventrículo esquerdo se manifesta com sintomas de baixo débito de sangue para o corpo. O principal é a fraqueza e o cansaço aos esforços. Nas fases avançadas da insuficiência cardíaca, o paciente pode se cansar com tarefas simples como tomar banho e pentear o cabelo. Outro sintoma típico é a falta de ar ao deitar. A incapacidade de bombear o sangue para os tecidos causa um acúmulo do mesmo nos pulmões. É como se fosse um congestionamento. O sangue que sai dos pulmões não consegue chegar eficientemente ao coração porque esse não consegue bombear o sangue que já se encontra dentro dele. Essa lentidão no fluxo pulmonar causa extravasamento chamado de congestão pulmonar. Em casos graves desenvolve-se o edema pulmonar. O edema do pulmão é uma urgência médica, onde o paciente literalmente se afoga fora d'água, podendo morrer se não receber tratamento a tempo (MDSAÚDE, 2009). Quando o coração esquerdo começa a não conseguir bombear o sangue eficientemente para os órgãos, os rins interpretam isso como uma queda no volume de sangue do corpo e começam a reter água e sal para tentar encher as artérias. O resultado final é um excesso de água no organismo que se traduz com o aparecimento de edemas (inchaços), principalmente nas pernas (MDSAÚDE,2009). 17 Se houver uma insuficiência do coração direito associado, esses edemas são ainda maiores, pois além do excesso de água, o ventrículo direito não consegue fazer com que o sangue das pernas chegue aos pulmões. Ocorre então um grande represamento de sangue nos membros inferiores e grandes inchaços. Dependendo do grau de disfunção cardíaca, pode haver edemas até a barriga, chamado de ascite (MDSAÚDE, 2009). A imagem típica (figura 2) da IC grave é a do doente com inchaços nas pernas, cansado mesmo em repouso, ascite, com tosse e expectoração esbranquiçada (congestão pulmonar) e intolerância ao decúbito (não consegue deitar). Figura 2 – Sinais e sintomas da Insuficiência Cardíaca Corações dilatados também apresentam distúrbios na condução elétrica e são mais susceptíveis a arritmias. Uma das conseqüências pode ser a morte súbita por fibrilação ventricular (arritmia maligna) (MDSAÚDE, 2009). 18 A definição da etiologia (Tabela 1) é etapa fundamental da avaliação dos pacientes com IC, contribui para a avaliação do prognóstico e pode influenciar a terapia. Tabela 1 - Etiologia da IC Etiologia Doença isquêmica Situação clínica Especialmente na presença de fatores de risco, angina ou disfunção segmentar Hipertensão arterial Freqüentemente associada a hipertrofia ventricular e a fração de ejeção preservada Doença de Chagas Especialmente na presença de dados epidemiológicos sugestivos e BRD/BDAS Cardiomiopatia Hipertrófica, dilatada, restritiva e displasia arritmogênica do ventrículo direito Drogas Bloqueadores de canal de cálcio, agentes citotóxicos Álcool, cocaína, microelementos (mercúrio, cobalto e arsênio) Toxinas Doenças endócrinas Diabetes, hipo/hipertireoidismo, Cushing, insuficiência adrenal, feocromocitoma, hipersecreção hormônio de crescimento Nutricional Deficiência de selênio, tiamina, carnitina,obesidade, caquexia Infiltrativa Sarcoidose, amiloidose, hemocromatose Doença extra-cardíaca Fístula artério-venosa, beribéri, doença de Paget, anemia Outras Periparto, miocardiopatia do HIV, doença renal crônica 19 Dados obtidos por história, exame físico, alterações eletrocardiográficas (figuras 3 e 4), e exames laboratoriais são capazes de, na maior parte dos casos, sugerir a etiologia da IC (ARQ BRAS CARDIOL, 2009). Figura 3 – Eletrocardiograma normal Figura 4 – Eletrocardiograma com bloqueio atrioventricular de 1º grau e bloqueio completo de ramo esquerdo. Muitas vezes, o funcionamento do coração é avaliado através de exames adicionais, como o ecocardiograma, ressonância magnética do coração, estudo eletrofisiológico, imagem por medicina nuclear, cineangiocoronariografia, dentre outros. O tratamento é feito com restrição de sal e água, diuréticos, anti-hipertensivos e medicamentos que aumentam a força cardíaca como a digoxina. Obesos devem emagrecer, fumantes têm que largar o cigarro, álcool deve ser evitado e exercícios supervisionados para reabilitação cardíaca são indicados. A pressão arterial deve ser controlada com rigor. Nos casos terminais a única solução é o transplante cardíaco. 20 2.2 Transplante Cardíaco Transplante de coração ou transplante cardíaco é um procedimento cirúrgico no qual um coração é transplantado para outra pessoa. É a modalidade terapêutica mais eficaz para prolongar, significativamente, a vida de pessoas com doenças cardíacas em fase terminal.O primeiro transplante de coração foi realizado pelo Dr. Christiaan Barnard, um cirurgião sulafricano, em 3 de dezembro de 1967. O procedimento cirúrgico persiste sendo o tratamento de escolha para a insuficiência cardíaca refratária, apesar da grande melhora na expectativa de vida com o tratamento clínico. Vários avanços nessa área foram observados na última década, com a incorporação de novas técnicas cirúrgicas, novos imunossupressores, novos métodos diagnósticos e abordagens nos pósoperatórios precoce e tardio (ARQ BRAS CARDIOL, 2010). O transplante cardíaco é reconhecido como o melhor tratamento para a IC refratária, mesmo na ausência de estudos randomizado-controlados. Quando uma criteriosa seleção é utilizada para a escolha do doador e do receptor, há um significante aumento na sobrevida, na capacidade de exercício, no retorno ao trabalho e na qualidade de vida (ARQ BRAS CARDIOL, 2010). O transplante cardíaco representa hoje uma opção de extraordinário valor para os pacientes em estado avançado e irreversível de IC e de máxima importância em nosso meio com uma relação custo e benefício muito favorável. Sobrevida de mais de 20 anos é freqüente em inúmeros grupos brasileiros, com qualidade de vida a custo seguramente inferior do que o demandado pelas custosas internações que tais pacientes invariavelmente necessitariam. 21 Pacientes portadores de IC avançada, com sintomas graves sem alternativa de tratamento clínico e com pior prognóstico têm indicação para transplante cardíaco. O tratamento clínico deve ter otimização farmacológica e não farmacológica máximas (ARQ BRAS CARDIOL, 2010). Na IC aguda, devemos promover a remoção de fatores reversíveis, como doença coronária de tratamento cirúrgico, insuficiência mitral passível de correção ou cirurgia de defeitos congênitos. Alguns critérios de indicações e contra-indicações têm mudado nos últimos anos, principalmente com relação à idade, teste cardiopulmonar (TCP), resistência vascular pulmonar (RVP), obesidade, câncer, diabetes melito (DM), doença de Chagas, insuficiência renal, doença vascular periférica (DVP), e abuso de drogas (ARQ BRAS CARDIOL, 2010). Os receptores para transplante cardíaco são aqueles pacientes portadores de IC que estão com sintomas incapacitantes ou com alto risco de morte no primeiro ano e que não tem outra alternativa para tratamento clínico ou cirúrgico, com prognóstico muito grave, numa fase evolutiva muito avançada. A seleção dos candidatos ao transplante cardíaco envolve o uso de variáveis prognósticas no sentido de identificar pacientes com IC avançada, combinadas com as contra-indicações e comorbidades, as quais podem acarretar desfechos desfavoráveis, como redução da sobrevida após transplante ou alto risco perioperatório. Esse processo de seleção requer equipe multidisciplinar com profundo conhecimento do prognóstico e manejo dos pacientes com IC avançada. A avaliação, estratificação de risco e inclusão dos pacientes ambulatoriais na fila de espera é um procedimento crítico e requer conhecimento dos marcadores prognósticos de sobrevida. Até o momento, não existe um critério clínico perfeito para identificar os pacientes de maior risco de morte, que deveriam ser colocados na fila de espera do transplante (ARQ BRAS CARDIOL, 2010). 22 O fato de um paciente ser selecionado, inscrito e ativado na lista de transplante cardíaco não significa que o transplante será realizado. A seleção de um candidato é dinâmica e requer reavaliação contínua. Melhora clínica bem como aparecimento de comorbidades importantes podem adiar ou contra-indicar o procedimento. O tratamento clínico deve estar adequado e otimizado. Para pacientes em lista de transplante de coração, o tempo de espera pode ser longo e a condição clínica pode deteriorar, necessitando internação hospitalar e mudanças na terapia farmacológica, com a introdução de medicamentos endovenosos, ou de suporte mecânico circulatório com dispositivos de assistência ventricular, elevando sua condição para prioridade. Os pacientes internados devem ser mantidos no melhor estado possível, com estabilidade hemodinâmica para preservação de órgãos-alvo (cérebro, rim, fígado) e com exames laboratoriais o mais próximo possível do valor normal (ARQ BRAS CARDIOL, 2010). Na verdade, os critérios para selecionar os candidatos são muito rigorosos, tanto pelas limitações existentes no que se refere à existência de órgãos para transplantar, mas também porque se trata de uma operação muito comprometedora, pois um eventual fracasso (por exemplo, resultante de uma reação de rejeição do órgão por parte do organismo receptor) deixaria o paciente numa situação muito delicada que apenas poderia ser solucionada com um novo transplante. Por tudo isto, os médicos, após constatarem se o paciente cumpre todos os requisitos para a sua inclusão num programa de transplante cardíaco, limitam-se a apresentar essa possibilidade, pois a decisão final pertence ao próprio paciente. Quando uma criteriosa seleção e utilizada para escolha do receptor, há um significante aumento na sobrevida, na capacidade de exercício, no retorno ao trabalho e na qualidade de vida. Além das condições clínicas do paciente, os programas de transplantes cardíacos pressupõem um tratamento multidisciplinar e a avaliação psicológica, social, de enfermagem, nutricional, odontológica e de fisioterapia é obrigatória, buscando-se verificar a ocorrência dos mais adversos fatores que possam vir a impedir a inclusão de pacientes nestes programas, identificando o quadro social do paciente a partir da classificação de algumas categorias extraídas da vida cotidiana, estruturadas em: aceitabilidade, dinâmica familiar, acesso e condição sócio-econômica (Tabela 2)(BOCCHI, 1999). 23 A aceitabilidade refere-se a capacidade que o indivíduo tem de aceitar ou não a proposta terapêutica. A condição esperada para que o paciente seja incluído é de aceitação total, sem reservas. Os que “aceitam com reservas”, são aqueles que estão em processo de aceitação, ainda trabalhando seus medos e angústias frente a indicação do transplante. A alternativa “nega” associa-se um rol de possibilidades, as que dizem respeito a valores e crenças, as de ordem cultural e aqueles que, após ponderarem sobre o custo/benefício do transplante decidem por não submeterem ao procedimento. As condições sócio-econômicas são analisadas a partir das variáveis: renda, nível ocupacional e previdenciário, nível de instrução, padrão habitacional e educacional. A composição familiar pode ser descrita como unipessoal, nuclear ou nuclear composta. A nuclear é representada por pais e filhos; a nuclear composta prevê a presença de membros colaterais avós, tios, primos ou agregados que quando permanentes assumem a condição de membro da família. A existência do cuidador, como elemento de viabilização dos afazares domésticos e gerenciador do programa de tratamento do paciente é fator decisivo para o sucesso do tratamento. A condição de acesso dos pacientes está condicionada a fatores de ordem geográfica, temporal, de meios de transporte e de meios de comunicação. Diz respeito a locomoção da residência do paciente ao hospital que pode ser aéreo, rodoviário coletivo e automóvel particular. O tempo gasto previsto para o percurso é analisado dentro de um intervalo de duas horas até o limite de seis horas de todo o processo, quando passa a caracterizar a inviabilização do acesso ao programa 24 Tabela 2 – Variáveis de avaliação social No processo da avaliação social o objetivo geral é identificar as condições de vida que influenciam a saúde e o bem estar do indivíduo. Ela permite a equipe um olhar sobre a inserção social do paciente e as possíveis implicações dessa área no quadro de saúde apresentado e no seu acompanhamento pelo serviço. A partir dela, são definidas intervenções do próprio Serviço Social ou intersetoriais no sentido de solucionar ou minimizar as questões identificadas. Na abordagem para o programa de transplante a avaliação social marca sua relevância e possibilita uma estrutura organizacional para identificação do essencial na elegibilidade dos potenciais receptores de coração que pacientemente ingressam na “fila de espera para o transplante cardíaco”. É um instrumento que visa configurar o quadro social em que o paciente encontra-se inserido, identificando fatores de ordem de sócio-econômica e culturais que possam ser considerado de risco, ou que tenha a capacidade de facilitar, interferir ou obstruir o acompanhamento proposto pelo programa de transplante cardíaco. Os pacientes que aguardam na fila de espera para o transplante cardíaco apresentam um importante estresse emocional. Convivendo com uma doença crônica que implica em lidar 25 com limitações de diversas ordens que prejudicam suas relações interpessoais e o convívio social, levando o paciente muitas vezes ao isolamento social. Os sintomas da cardiopatia incapacitam o indivíduo à realização de atividades, afastando a maioria de suas atividades profissionais ou mesmo de pequenas atividades diárias. Esta fase de espera é geradora de intensas angústias, frustrações por não poder acelerar o processo e culpa pelo desejo consciente ou inconsciente, de morte de alguém. Estudos observaram que os pacientes que aguardam na fila de espera, em função da incapacidade de executar uma série de atividades, apresentam sentimentos de inferioridade, de inadequação, de autopiedade e de baixa autoestima. Aparecem comportamentos regressivos e uma atitude de dependência que favorece a aceitação de cuidados e, pela fragilidade, torna o indivíduo receptivo a conselhos e influências. Também foram encontrados sentimentos de depressão extrema, de desamparo, de abandono e de futilidade no continuar a lutar pela vida. O acompanhamento psicológico deve envolver o trabalho preventivo no sentido de preparação para a intervenção cirúrgica e de uma melhor compreensão de todo o processo, exames e pósoperatório. E aliado a isso trabalhar a importância da adesão ao tratamento pós-transplante. A continuidade do acompanhamento ao paciente e à família no pós-operatório é de fundamental importância. A fragilidade emocional e insegurança e a integração psíquica do novo coração tornam imprescindível o acompanhamento psicológico que se estenda após a alta hospitalar, auxiliando na melhor adaptação à mudanças e implicações práticas e subjetivas na vida do paciente. A família do paciente também deve ser acompanhada durante todo o processo. Sendo um sistema, o adoecimento de um de seus membros mobiliza a todos os demais. A família também sofre alterações no seu estilo de vida, em sua dinâmica, no desempenho de papéis. Um estudo com o objetivo de avaliar a experiência dos familiares durante o processo de transplante cardíaco mostrou as modificações tem início desde o momento do adoecimento, exigindo ajustes que repercutem em toda a estrutura familiar. A exigência de cuidados traz insegurança e ansiedade nos familiares. A complexidade e especificidade do transplante cardíaco exigem assistência específica de enfermagem com qualidade e domínio técnico científico, avaliando de forma objetiva e direcionada as necessidades do paciente e seus familiares, com acompanhamento individualizado, sistematizado, e orientações para o autocuidado no processo de educação, 26 englobando histórico de enfermagem, exame físico, aspectos gerais (condições de autocuidado e administração da imunossupressão e medicamentos, adesão ao tratamento história pregressa, cuidador, infraestrutura básica e higiene domiciliar - visita domiciliar, hábitos de higiene/saúde do paciente/família, dependência química e tabagismo - abstinência total por 6 meses, doenças prévias e associadas). Cabem ainda ao grupo de enfermagem, as orientações (Tabela 3) quanto à fila de transplante e acesso à lista de espera; seleção de doadores e critérios de compatibilidade; pré-transplante, pós-operatório e riscos cirúrgicos; imunossupressores e seus efeitos colaterais; riscos de rejeição, infecção, hipertensão arterial e nefrotoxicidade; vacinação (contraindicada vacina de vírus vivo em paciente em fila como prioridade); planejamento familiar e uso de contraceptivos; reativação da doença de Chagas e orientações quanto a lesões de pele, infecção dentária ou alterações clínicas (ARQ BRAS CARDIOL, 2010). Tabela 3 - Recomendações da equipe de enfermagem ao paciente em fila de transplante cardíaco. Classe de recomendação Indicações Implementação de atividades de educação e ensino ao paciente e família em todas as fases do processo de transplante. Classe I Identificação ou risco de complicações no processo de transplante. Condições para o auto cuidado, e auto administração de imunossupressores e medicamentos. A enfermagem, que tem sua origem vinculada à família, às casas dos pacientes, na integração destes com seus e familiares, passou a compor os quadros de instituições hospitalares a partir do período de depressão e da Segunda Guerra Mundial, excluindo as famílias de seus cuidados diretos, sobretudo em eventos como nascimento e morte. É preciso realizar a transição de uma perspectiva individualista mais tradicional para o “pensar de modo 27 interacional” ou “pensar a família”, facilitando assim para os enfermeiros uma clara estrutura para avaliação das famílias e as intervenções necessárias para seu tratamento. Nos dias atuais, os enfermeiros tendem a alterar ou modificar seus padrões de prática clínica, sobretudo por estarem elaborando teorias baseadas em estudos que incluem relacionamentos familiares e cuidados de saúde. O relacionamento colaborativo de familiares possibilita aos enfermeiros uma avaliação e intervenção mais competentes na saúde do paciente (MACHADO, 2007). 2.3 A Identificação dos Cuidadores O cuidador, usualmente, é dividido em dois grupos: o cuidador informal, aquele que pertence ao grupo constituído pela família, amigos e voluntários e o cuidador formal, aquele que possui formação teórica e prática para a assistência domiciliar do paciente, como médicos, enfermeiros e fisioterapeutas (KARSCH,1998). No entanto, conforme observação de alguns estudos é importante considerar a família como parte essencial no cuidado humano, pois é ela quem vai, por vários momentos, compartilhar com o paciente seus medos, tristezas, ansiedades, sofrimentos, alegrias, gerando até mesmo uma maior integração entre eles (ALTHOFF, 1999). Na identificação dos cuidadores pelos pacientes de acordo com atividades exercidas pelo mesmo, os resultados de alguns estudos apontaram um membro da família como o cuidador principal, sendo que, para todas as atividades estudadas, na maioria dos casos tratava-se do cônjuge (JUKEMURA, 2002). Todas essas atividades do paciente candidato a transplante fazem com que o seu cuidador tenha também uma gama de encargos muito grande, pois deve acompanhá-lo em todas as etapas. Cabe salientar que a presença de um acompanhante é sempre solicitada pela equipe, que busca integrar esta pessoa em todo o processo. A família pode ficar bastante abalada com a doença e o tratamento, podendo ocorrer um desequilíbrio que leva ao desenvolvimento de dificuldade em oferecer apoio ao paciente, acarretando até mesmo um prejuízo na recuperação do mesmo. O trabalho de Walden et al. descreve a importância da educação contínua tanto dos pacientes candidatos a transplante de 28 coração como dos seus cuidadores, salientando a importância destes últimos no processo, na tentativa de minimizar o impacto no núcleo familiar. O cuidador presente durante as consultas participa dos aspectos relacionados ao fornecimento de dados do paciente, oferecendo informações importantes quanto aos medicamentos, datas de exames, hábitos alimentares, além de sinais e sintomas apresentados pelo paciente, aspectos importantes que fazem parte do cuidar (MACHADO, 2007). Considerando-se a importância atribuída ao papel de cuidador, não só pela equipe de saúde como pelo próprio paciente, e também largamente afirmada pela literatura existente, verificase a necessidade de investigar mais profundamente esta situação, por meio de estudos de cunho sociológico, para que se possa propor alternativas para o suporte social desse grupo de pacientes (MACHADO, 2007). 29 3. METODOLOGIA 3.1 Tipo da Pesquisa Trata-se de uma pesquisa, quanto a sua natureza abordagem quantitativa, que segundo Minayo os dados podem ser quantificáveis, traduzidos em números, opiniões e informações para classificá-las e analisá-las. Requer o uso de recursos e de técnicas estatísticas (percentagem, média, moda, mediana, desvio-padrão, coeficiente de correlação, análise de regressão, etc.) (LAKATOS, 1985). Quanto aos objetivos é uma pesquisa descritiva que visa descrever as características de determinada população ou fenômeno ou o estabelecimento de relações entre variáveis. Envolve o uso de técnicas padronizadas de coleta de dados: questionário e observação sistemática. Assume, em geral, a forma de Levantamento (GIL,1991). Quanto ao procedimento é uma pesquisa de campo por que se caracteriza com a observação de fatos e fenômenos exatamente como ocorrem no real, à coleta de dados referentes aos mesmos e, finalmente, à análise e interpretação desses dados, com base numa fundamentação teórica consistente, objetivando compreender e explicar o problema pesquisado (GIL,1991). 3.2 Considerações éticas O estudo foi elaborado seguindo os padrões éticos segundo a resolução 196/96 do Ministério da Saúde. Foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa Prof. Dr. Celso Figueiroa – Hospital Santa Izabel (Santa Casa de Misericórdia da Bahia) e aprovado em 30 de agosto de 2011, parecer nº 30/2011 (ANEXO I). Os dados foram extraídos do banco de dados do Ambulatório de Transplante Cardíaco do Hospital Santa Izabel, onde nenhum paciente foi identificado, sendo atribuídos números para as fichas de coleta. 30 3.3 Local da coleta de dados Os dados foram coletados com base no banco de dados do Serviço de Transplante Cardíaco do Hospital Santa Izabel, localizado na Praça Conselheiro Almeida Couto, nº 500, Nazaré, na cidade de Salvador – Bahia. O referido serviço encerrou o programa em Janeiro de 2010 por problemas de ordem administrativo-financeira. 3.4 População da pesquisa Foram coletados dados de 46 (quarenta e seis) pacientes e a relação afetiva com seus cuidadores, atendidos no Ambulatório de Transplante Cardíaco no período de Outubro de 2008 a Dezembro de 2009. 3.5 Instrumento da coleta de dados Para extração de dados pertinentes a este estudo, foi criado instrumento, de maneira simplista, para caracterização sócio-econômica dos pacientes e destes com seus cuidadores, através do banco de dados do Serviço de Transplante Cardíaco do Hospital Santa Izabel (APÊNDICE A). 3.6 Apresentação e discussão dos dados Os dados coletados a partir do banco de dados do Ambulatório de Transplante Cardíaco foram analisados segundo suas freqüências simples e percentuais. Para facilitar a compreensão, os resultados serão apresentados sob a forma de gráficos e divididos em duas partes, de acordo com os objetivos propostos para o estudo. Na primeira parte, estão descritos os dados do perfil sócio-econômico de pacientes com indicação de transplante cardíaco; na segunda, estão descritos os dados de relação afetiva existente entre os cuidadores e pacientes com indicação de transplante cardíaco, conforme descrito no capítulo da Metodologia. 31 3.6.1 Perfil sócio-econômico de pacientes com indicação de transplante cardíaco O objetivo desta parte dos dados é identificar o perfil sócio-econômico do paciente com indicação de transplante cardíaco, enfocando as variáveis sexo, estado civil, escolaridade, ocupação, renda familiar e caracterização da renda. Figura 5 – Identificação quanto ao gênero de pacientes com indicação de Transplante Cardíaco. Salvador-Bahia, 2009. (N= 46) A figura 5 demonstra que 34,78% são do sexo feminino e a maioria dos pacientes (30 = 65,22%) são do sexo masculino, reforçando os estudos acerca da prevalência de doenças cardíacas neste gênero. A incidência da doença cardíaca é mais tardia nas mulheres, cerca de 10 a 15 anos, devido ao fator de proteção estrogênica (SOBRAC, 2008), estudos relatam que a população feminina reconhece a relevância dos cuidados com a saúde, prevenindo 80% dos eventos coronarianos (ROSSI, 2011). 32 Figura 6 – Identificação do estado civil de pacientes com indicação de Transplante Cardíaco. Salvador-Bahia, 2009. (N= 46) No que diz respeito ao estado civil observa-se na figura 6 que 54,35% dos pacientes com indicação de transplante cardíaco são casados, seguido de pacientes com união estável (18 = 39,13%) e pacientes solteiros (3 = 6,52%). O casamento em si, é um fato positivo pois permite associar ao cuidador o componente afetivo, trazendo uma carga adicional de responsabilidades e atribuições. 33 Figura 7 – Identificação da escolaridade de pacientes com indicação de Transplante Cardíaco. Salvador-Bahia, 2009. (N= 46) No que diz respeito a escolaridade, apenas dez (21,76%) pacientes possuem 2º grau completo, os outros vinte (43,47%) possuem 1º grau incompleto ou apenas a educação fundamental (10 = 34,78%). Estudos demonstram que fatores sócio-econômicos, tais como renda familiar e nível de escolaridade, possuem uma associação positiva com o estado de saúde e bem estar do paciente. De acordo com esses estudos, os pacientes que possuíam piores rendas familiares e níveis mais inferiores de estudo foram os mais acometidos na avaliação da qualidade de vida (ROSSI, 2011). 34 Figura 8 – Identificação da renda familiar de pacientes com indicação de Transplante Cardíaco. Salvador-Bahia, 2009. (N= 46) A figura 8 demonstra que a grande maioria dos pacientes (32 = 69,56%) possuem baixa renda familiar, seguidos de 12 (26,09%) pacientes com renda familiar de 3 a 4 salários mínimos e 2 (4,35%) pacientes com renda acima de 4 salários mínimos. 35 Figura 9 – Identificação da caracterização da renda familiar de pacientes com indicação de Transplante Cardíaco. Salvador-Bahia, 2009. (N= 46) A figura 9 demonstra que a renda familiar é caracterizada pelo auxílio doença (31 = 67,4%) que recebem em função das limitações físicas provocadas pela patologia, pelo benefício (6 = 13,04%) de prestação continuada oferecido pelo governo federal àqueles que não contribuíram com a previdência, mas possuem critérios clínicos e sociais para aquisição deste auxílio e pela dependência familiar (9 = 19,56%) e/ou trabalho laboral de outros membros da família. 36 Figura 10 – Identificação da ocupação de pacientes com indicação de Transplante Cardíaco. Salvador-Bahia, 2009. (N= 46) Compreende-se que o mundo do trabalho apresentou-se comprometido, uma vez que adoeceram quando se encontravam em idade produtiva, acarretando afastamento da atividade laboral. Tal situação influenciou diretamente a segurança econômica, materializada na obtenção do beneficio seja previdenciário ou assistencial enquanto fonte segura para a subsistência do núcleo familiar. Na figura 10 está demonstrada a ocupação de pacientes com indicação de transplante cardíaco, antes do afastamento de suas atividades laborais, onde 39,13% (18) desenvolviam atividades na lavoura, 13,04% (06) no comércio, 19,56% (9) na construção civil e como empregadas domésticas. 37 3.6.2 Relação afetiva entre cuidadores e pacientes com indicação de transplante cardíaco O objetivo desta parte dos dados é identificar a relação afetiva existente entre cuidador e o paciente com indicação de transplante cardíaco. Figura 11 – Identificação da relação afetiva entre cuidadores e pacientes com indicação de Transplante Cardíaco. Salvador-Bahia, 2009. (N= 46) Na figura 11 o cuidador foi caracterizado por um membro da família, em sua maioria o cônjuge (43 = 93,48%) , que assume os cuidados do paciente no domicílio, ajudando-o a suprir suas necessidades, proporcionando conforto, lazer e garantindo o a continuidade e segurança do tratamento. Os outros (3 = 6,52%) foram representados por pais, irmãos ou amigos. 38 À medida que a realização do transplante de coração passou a ser um tratamento bem definido e aceito para a insuficiência cardíaca terminal (AULER, 2005), este procedimento vem se tornando uma ocorrência cada vez mais comum nos serviços de atenção cardiovascular de alta complexidade, com protocolos rigorosos de seleção e acompanhamento dos pacientes. Estudo desenvolvido por Malerbi (1990) refere que “determinadas situações sociais podem impedir a inclusão do paciente no “programa”, com a finalidade de não comprometer sua sobrevida em termos de qualidade e quantidade”. A situação da saúde no Brasil é preocupante e tende a se agravar em função do aumento da pobreza, do desemprego e da estagnação econômica. O impacto nas vidas dos pacientes, já sentido durante as fases da ICC, pode ser avaliado através das variáveis sócio-econômicas, uma vez que pacientes com níveis intelectoeconômico limitados têm que reestruturar suas vidas e de suas famílias, enfrentando uma luta diária para sobreviver, o que implica muitas vezes em uma limitada qualidade de vida (MACHADO, 2007). A questão da baixa escolaridade é um fator importante na seleção de pacientes candidatos a transplante cardíaco, pois o bom resultado do pós-procedimento depende de uma boa comunicação entre o paciente, o cuidador e a equipe multidisciplinar de saúde. Saber ler e escrever são um fator importante, pois o paciente na fase de aprendizagem para o autocuidado precisa fazer leituras de bulas de medicamentos, receitas médicas e datas das consultas médicas, facilitando a aderência ao tratamento. Além disso, é fundamental que também seja capaz de compreender e assimilar as orientações, o que exige um treinamento de raciocínio e memória consideravelmente influenciado pela atividade acadêmica. O paciente que está aguardando o transplante do coração necessita ser ajudado em todos os níveis, amparado em função de sua fragilidade física e emocional. Esta terapêutica não é apenas uma cirurgia, mas também representa a perda de um órgão carregado de simbologia afetiva, e a aceitação de um outro em seu lugar, processo que pode se tornar extremamente intimidativo ao autoconceito (HOJAIJ, 1995). 39 A família representa um fator significativo no processo da melhoria na qualidade de vida e organização dos aspectos relacionados ao paciente que aguarda na fila do transplante cardíaco, pois garante ao paciente um conjunto de forças psicológicas e biológicas exigidas individualmente ou em grupo para superar as diversas dificuldades, situações de estresse que modificam a vida destas pessoas. A este conjunto de forças dá-se o nome de resiliência (CHACRA, 2002). A identificação do cônjuge como cuidador principal, deve ser discutida considerando que em decorrência de homens serem mais acometidos de doenças coronárias, conseqüentemente as mulheres cuidadoras enfrentam uma situação de desgaste, uma vez que configura uma jornada tripla de trabalho (o cuidado do paciente, afazeres domésticos e atividade profissional). Outro ponto de vista a ser discutido é que a convivência diária com a pessoa doente não constitui mais um fator de desgaste emocional do cuidador? Serão precisos novos estudos relacionados ao assunto para responder a esta pergunta. Tão importante quanto os aspectos técnicos envolvidos em procedimentos como o transplante cardíaco, se faz necessária a localização do paciente dentro de um contexto sócio-econômico, pois este influencia sobremaneira na seleção e na evolução após o transplante . 40 4. CONSIDERAÇÕES FINAIS Os achados deste estudo permitiram concluir que, com relação aos dados sócio-demográficos, a amostra estudada foi constituída de 16 mulheres (34,78%) e 30 homens (65,22%) e 25 de pacientes declaram-se casados (54,35%). Houve certa homogeneidade com relação ao grau de escolaridade, pois a pesquisa demonstrou que 21,73% dos pacientes cursaram o 2º grau, 43,47% não completaram o 1º grau e 34,78% cursaram o ensino fundamental. A maioria (69,56%) dos pacientes possui renda familiar de 1 a 2 salários mínimos caracterizados por auxílio doença (67,4%) na maioria dos dados analisados. A ocupação exercida antes do adoecer que mais se destacou foi de lavrador com 39,13%. No que diz respeito a relação afetiva existente entre paciente e cuidador, foi quase que unânime a presença do cônjuge (93,48%) como responsável no auxílio ao paciente candidato a transplante cardíaco. Este estudo permitiu caracterizar o perfil de pacientes com indicação de transplante cardíaco e a identificação da relação com o cuidador, demonstrando a necessidade de realizar novos estudos sobre esse tema para subsidiar critérios para seleção de pacientes na fila de transplante de coração. 41 REFERÊNCIAS ALBANESI FILHO FA. Insuficiência cardíaca no Brasil. Arq Bras Cardiol 1998; 71:561562.35. DATASUS. ALTHOFF CR. Pesquisando a família: a experiência da Enfermagem na UFSC. Rev Família Saúde Desenvolvimento. 1999;1(1/2): 49-56. Arq. Bras. Cardiol 2009. 93(1 supl 1): 1-71.III Diretriz Brasileira de Insuficiência Cardíaca Crônica. Disponível em: <http://publicacoes.cardiol.br/consenso/2009/ diretriz_ic_93supl01.pdf>. Acessado em 15/06/2011. Arq. Bras. Cardiol 2010. II Diretriz Brasileira de Transplante Cardíaco. Disponível em: <http://publicacoes.cardiol.br/consenso/2010/ diretriz_tx_.pdf>. Acessado em 19/06/2011. AULER JOCJr, OLIVEIRA AS ET al. Pós-Operatório de Cirurgia Torácica e Cardiovascular. Porto Alegre: Artmed Editora S.A: 2005. BACAL F, SOUZA-NETO JD, FIORELLI AI, MEJIA J, MARCONDES-BRAGA FG, MANGINI S, et al. II Diretriz Brasileira de Transplante Cardíaco. Arq Bras Cardiol.2009;94(1 supl.1):e16-e73. BOAZ MR, BORDIGNON S, NESRALLA IA. A importância de medidas preventivas na profilaxia de infecções em pacientes submetidos a transplante cardíaco nos primeiros 30 dias de pós-operatório. Rev Bras Cir Cardiovasc, 2006;21(2):188-93. BOCCHI E, FIORELLI A, MOREIRA L, BACAL F. I Diretriz da Sociedade Brasileira de Cardiologia para Transplante Cardíaco. Arq Bras Cardiol. 1999;73(supl V). BRANCO JNR, AGUIAR LF, PAEZ RP, BUFFALO E. Opções cirurgicas no tratamento da insuficiência cardíaca. Rev Soc Cardiol Estado de São Paulo, 2004;14(1):11-15 BRANCO JNR. Transplante Cardíaco: A Experiência da Universidade Federal de São Paulo (tese). São Paulo, Brasil: Universidade Federal de São Paulo; 1997. BRANCO JNR, COSTA ISEA, LOBO FILHO G, MORAES CR. I Diretrizes da Sociedade Brasileira de Cardiologia para transplante cardíaco: IX. Organizaçäo do transplante cardíaco no Brasil. Arq bras Cardiol 1999;73 (Suppl 5):56-7. BUFFALO, ENIO, et al. Caracterização dos cuidadores de candidatos a transplante do coração na UNIFESP. Rev Bras Cir Cardiovasc. 2007; 22(4):432-440. CHACRA FC. Vulnerabilidade e resiliência: repensando a assistência integral à saúde da pessoa da família. Campinas: Especialização em Saúde da Família, 2002. 20p. CHIN MH, Goldman L. Correlates of early hospital readmission or death in patients with congestive heart failure. Am J Cardiol 1997;79:1640-44. GIL, Antonio Carlos. Como elaborar projetos de pesquisa. São Paulo: Atlas, 1991. 42 HOJAIJ EM; BELLKISS WR. Modificação da Imagem Corporal ao longo do processo do transplante cardíaco. Rev Soc Cardiol Estado de São Paulo 1995; Nov; 5(6): (suppl A). JUKEMURA MFM. O cuidador familiar de pacientes submetidos à cirurgia gastrointestinal de grande porte: suas atividades no domicílio [Dissertação de Mestrado]. São Paulo:Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo;2002. KARSCH UMS. A questão dos cuidadores. In: Congresso Paulista de Geriatria e Gerontologia. São Paulo;1998. Anais.p.28-31. LAKATOS, E. M.; MARCONI, M. A.: Fundamentos de Metodologia Científica. São Paulo. Ed. Atlas, 1985. LEMOS C, NEVES N. Métodos de Avaliação Social em Programa de Transplante Cardíaco. Revista da SOCESP2000. MACHADO, R C. Identificação e Caracterização de cuidadores de candidatos a transplante do coração: análise de amostra de pacientes do ambulatório da Unifesp. 2007. 64 f. Tese (Mestrado em Cirurgia Cardiovascular) – Escola Paulista de Medicina, Universidade Federal de São Paulo, São Paulo, 2007. MALERBI MCM. Avaliação social em transplante cardíaco. Bol. do Centro de Cardiologia Não Invasiva, v. 5, p. 2-3. São Paulo, 1990. MD.SAÚDE. Insuficiência cardíaca – causas e sintomas. Disponível em: < http:// www.mdsaude.com/2009/02/insuficiencia-cardiaca.html#ixzz1UxbevE4t >. Acessado em: 05 ago.2011. MERCK. Manual Merck de Informação Médica. Saúde para a Família 2.ª Edição. Editora Roca. São Paulo, 2010. OTÁVIO CEG, FERNANDES C, BERTOLAMI MC. I Diretriz Brasileira sobre Prevenção de Doenças Cardiovasculares em Mulheres Climatérias e a Influência da Terapia de Reposição Hormonal (TRH) da Sociedade Brasileira de Cardiologia (SBC) e da Associação Brasileira do Climatério (SOBRAC). Arq Bras Cardiol. 2008;91 (suppl 1):1-23. ROSSI NETO JM. A dimensão do problema da insuficiência cardíaca do Brasil e do mundo. Rev Soc Cardiol Estado de São Paulo 2004;14(1):1-6. ROSSI, RC et al. Influencia do perfil clínico e sóciodemográfico na qualidade de vida de cardiopatas submetidos a reabilitação cardíaca. ConScientiae Saúde, 2011; 10 (1): 59-68 SOUZA RL, SANTOS FJC, FRANÇA KM, COSTA SKT, MEDEIROS NETO AH, QUIRINO SCM. Revisão das II diretrizes da Sociedade Brasileira de Cardiologia para o diagnóstico e tratamento da insuficiência cardíaca. Arq Bras Cardiol. 2002;79 (Suppl4):3. WALDEN JA, DRACUP K, WESTLAKE C, ERICKSON V, HAMILTON MA, FONAROW GC. Educational needs of patients with advanced heart failure and their caregivers. J Heart Lung Transplant. 2001;20(7):766-9. 43 APÊNDICE A Instrumento para Coleta de Dados Nº : _____________ DADOS DO PACIENTE: Sexo: ( )F ( )M Estado Civil: ( ) Casado (a) ( ) Solteiro (a) ( ) União estável ( )Outros Escolaridade: ( )Ensino fundamental ( )1º grau incompleto ( )2º grau incompleto ( )2º grau completo ( )1º grau completo Renda Familiar: ( ) 1 a 2 salários ( ) 3 a 4 salários ( ) > 4 salários Caracterização da renda: ( ) Auxílio doença ( ) Benefício ( ) Dependência familiar ( ) Outros Ocupação: ( ) Comercio ( ) Lavoura ( ) Construção civil ( ) Empregada doméstica ( ) Outros INFORMAÇÃO DO CUIDADOR: Relação com o paciente: ( ) Cônjuge ( ) Pais ( ) Irmãos ( ) Amigos ( ) Outros 44 ANEXO I 45