PROMOÇÃO DA SAÚDE MENTAL EM INDIVÍDUOS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL GRAVE/PROFUNDA Uma Experiência Multidisciplinar em Instituição Associação de Pais e Amigos de Deficientes Profundos - Objectivos Desde 1984… Apoiar e promover a investigação da etiologia, fenomenologia e terapêutica da deficiência; Educar e desenvolver as capacidades dos indivíduos com deficiência intelectual profunda e ajudar os pais ou responsáveis nos problemas a eles relativos; Favorecer a criação de centros terapêuticos; Solidarizar-se com o futuro das pessoas com deficiência intelectual profunda, integrando-as na vida social; Intensificar a colaboração entre os técnicos e os pais dos utentes, com vista a uma melhor congregação de esforços no campo da educação e reabilitação; Realizar acções de formação; Colaborar com os serviços oficiais existentes; Colaborar com as Associações congéneres para a prossecução dos fins comuns. Caracterização da População Número de utentes: 64 Regime de Frequência: CAO e Lar residencial: 56 CAO: 8 Sexo: Feminino: 26 Masculino: 38 Idade: Caracterização Clínica da População Patologias Número de Casos Deficiência Intelectual Grave e Profunda 64 “Paralisia Cerebral” 25 Epilepsia 27 Perturbação Global do Desenvolvimento/Autismo 8 Cromossomopatia/Trissomia 21 3 Embriopatia da Rubéola 2 Doença Metabólica (Doença de S. Filippo) 1 Doenças Neoplásicas, Infecciosas e Virais do SNC da Infância 4 Traumatismo Crânio-Encefálico 1 Deficiência Intelectual Critérios DSM-IV-R A. Funcionamento Intelectual significativamente inferior à média (QI igual ou inferior a 70); B. Défices ou insuficiências concomitantes no funcionamento adaptativo actual em pelo menos duas das seguintes áreas: Comunicação Auto-cuidados Vida familiar Competências sociais/interpessoais Uso dos recursos comunitários Auto-controlo Aptidões escolares funcionais Trabalho Lazer Saúde Segurança C. Início antes dos 18 anos Deficiência Intelectual Grave e Profunda D.I. Grave QI 20-25 a 35-40 7% da população com DI Atraso no DPM notado precocemente (idade pré-escolar) A sua linguagem verbal é deficitária, podendo comunicar de forma simples Necessitam de protecção, supervisão e ajuda porque o seu nível de autonomia é muito pobre Podem desempenhar tarefas simples e participar em actividades sociais limitadas Deficiência Intelectual Grave e Profunda DI Profunda QI < 20-25 <1% da população com DI Compromissos gravíssimos nas funções cognitiva e de comunicação Dependentes de outros em quase todas as funções e actividades Alguns adquirem discurso e comportamentos sociais simples Excepcionalmente terão autonomia para se deslocar e responder a treinos simples de auto-ajuda. Quanto maior a gravidade da DI maior a probabilidade de associação com: Deficiências sensoriais e motoras Incontinência Epilepsia Doença Mental Comportamentos de Desafio (esforço para comunicar ou expressão de frustração) Auto-mutilação Riscos de saúde acrescidos Deficiência Intelectual Grave e Profunda … em todos os casos: Necessidades mais complexas e maiores dificuldades em exprimir essas necessidades; Grande dependência de apoios; Dificuldades acrescidas no acesso aos recursos comunitários. Doenças Físicas Associadas Epilepsia; Patologia Ortopédica: Escoliose; Displasia da Anca; Alterações Posturais Graves, Hipotonia, Espasticidade; Osteoporose, Fracturas Patológicas; Osteoartropatia Degenerativa. Patologia Gastro-Intestinal: DRGE; Gastrite, Úlcera Gastroduodenal; H. Hiato; Obstipação e Suboclusão e Oclusão Intestinal. Doenças Físicas Associadas Dentes e Gengivas: Defeitos de Ortodôncia; Cáries Dentárias, Abcessos; Gengivites, Gengivorragias e Hipertrofia das Gengivas. Infecções Respiratórias; Infecções do Tracto Urinário, Retenção Urinária; Irregularidades Menstruais, Dismenorreia, Menopausa Precoce; Dislipidémia, HTA, Obesidade; Patologia da Tiróide; Patologia Cardíaca Congénita, Cardiopatia Isquémica; Doenças Hematológicas (Anemia, PTI); Doenças Reumatológicas. Equipa Multidisciplinar - Constituição Clínica Geral; Enfermagem; Auxiliar de Enfermagem; Pedopsiquiatria; Psicologia; Neurologia; Serviço Social; Fisioterapia; Terapia da Fala; Terapia Ocupacional. Equipa Multidisciplinar - Objectivos Prevenção Primária: Diagnóstico e Intervenção Terapêutica: Promoção da Saúde; Promoção da Saúde Mental. Sinais e Sintomas Físicos; Sinais e Sintomas Mentais; Alterações do Padrão Comportamental (por exemplo: Comportamentos Desafiantes); Diagnóstico Diferencial Físico/Mental. Articulação com Serviços de Saúde (Públicos e Privados) da Comunidade. Formação. “Saúde” Definição: “estado de completo bem-estar físico, mental e social e não apenas a ausência de doença”. OMS Promoção da Saúde Física: Prevenção das doenças mais comuns Défices auditivo e visual (Cons. ORL e Oftalmologia) Doenças dos dentes e gengivas Doenças Cardiovasculares Rastreio e tratamento das Dislipidémias, da Diabetes, da HTA e da Obesidade (ex lab regulares, registos tensionais e de peso, apoio de Nutricionista) Doenças Respiratórias Higiene oral e consultas de Medicina Dentária (Escola de Medicina Dentária de Lisboa) Vacinação Sazonal anti-gripal Medidas preventivas de contágio Identificação precoce de sinais e sintomas respiratórios Intervenção precoce da Fisioterapia/Cinesioterapia Doenças Hepato-Biliares e Gastro-Intestinais (Lab., Imagiologia) Promoção da Saúde Física - Prevenção das doenças mais comuns: Doenças Osteoarticulares (alterações posturais, artroses, osteoporose) Alterações Hormonais (F. Tiroideia, irregulares menstruais, menopausa precoce) Despiste precoce e articulação com Urologia Doenças Neoplásicas Despiste precoce (Clínica, exames complementares) Articulação com Endocrinologia, Ginecologia Patologia Urológica (ITU, HBP) Promoção da actividade física; mobilizações; fisioterapia. Rastreios clínico e imagiológico (Rx, TDO) precoces. Rastreio do cancro da mama (palpação, mamografia e ecografia) Rastreio do cancro do útero ( Colpocitologia, ecografia) Rastreio do cancro da próstata (PSA, ecografia) Iatrogenias Ex. Laboratoriais de controle (PFH, Hemograma, doseamentos séricos) ECG Promoção da Saúde Mental – Objectivos: Diminuir a probabilidade de se desenvolver um problema de saúde mental ou evitar a sua recidiva; Melhorar o bem-estar mental de cada indivíduo. Prevenção de Problemas de Saúde Mental numa População com D.I. Grave/Profunda Identificar “factores de vulnerabilidade” mental; Reconhecer “factores protectores” em cada indivíduo que reduzam os níveis de ansiedade, de depressão e de comportamentos desadequados; Fazer um “Planeamento Centrado na Pessoa”, respeitando as necessidades e interesses individuais. Factores de Vulnerabilidade Mental Identificados no Indivíduo com D.I. Grave/Profunda Riscos de Saúde Física acrescidos; Deficiências associadas (motora, sensoriais) dificultando a comunicação; Necessidades mais complexas e maior dificuldade em expressar e comunicar essas necessidades; Associação frequente com formas graves de epilepsia, condicionando, pela clínica e pela terapêutica, o bem-estar físico e mental; Frequência aumentada de comportamentos de auto-mutilação e suas sequelas físicas; Factores de Vulnerabilidade Mental Identificados no Indivíduo com D.I. Grave/Profunda Perpetuação de mal-estar físico (ex: dor crónica, mal-estar GI) pelas grandes dificuldades em comunicá-lo e diagnosticálo; Baixa auto-estima, perda da individualidade, ausência da capacidade de escolha; Dificuldade de gerir perdas e lutos; Associação frequente com a deficiência física e com o malestar físico; Associação com deficiências sensoriais agravando comportamentos de desafio e auto-mutilação; Efeitos acessórios da medicação e das interacções medicamentosas. Reconhecer Problemas de Saúde Mental no Indivíduo com D.I. Grave/Profundo Grande variabilidade individual; Difícil identificação clínica (alterações do pensamento, das emoções e dos comportamentos; sinais e sintomas físicos). Reconhecer Problemas de Saúde Mental no Indivíduo com D.I. Grave/Profundo Sinais de Alerta: Alterações dos padrões comportamentais; Sinais e Sintomas Físicos: Alterações do apetite; Alterações de peso; Alterações da impulsividade sexual; Dores de Cabeça; Dores Abdominais; Vómitos; Alterações de trânsito GI; Alterações do controlo de esfíncteres; Alterações dos níveis de energia e actividade. Reconhecer Problemas de Saúde Mental no Indivíduo com D.I. Grave/Profundo Sinais de Alerta: Alteração dos Níveis de Humor: Elevado/Baixo; Irritabilidade. Alterações do Sono (Insónias, sonolência); Capacidade reduzida de adaptação a novas situações ou de adquirir novas capacidades – deterioração recente não esperada; Alteração do padrão de interacção social (isolamento, desinteresse por actividades). Intervenção Diagnóstica Avaliação Multidisciplinar, integrada, de alterações comportamentais (técnicos, cuidadores, família); Investigação, junto dos cuidadores e da família, de outros sinais de alarme; Definir relação de causalidade entre comportamentos de desafio e problemas mentais; Diagnóstico Diferencial entre patologia física e mental (exames complementares de diagnóstico, articulação com outras especialidades médicas). Relação entre Comportamentos de Desafio e Patologia Mental Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbações Globais do Desenvolvimento Perturbações do Comportamento Alimentar Pert. Autística Pert. Globais do Desenvolvimento SOE Pica Pert. Ruminação Bulimia, anorexia Perturbações da Eliminação Enurese Encoprese Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbação de Movimentos Estereotipados com e sem Comportamentos de Auto-Mutilação: Maior intensidade, frequência e gravidade no indivíduo com DI Grave/Profunda, sobretudo quando associada a Perturbação Global do Desenvolvimento Desencadeados por condições de sobre ou sob estimulação do meio ou resultado de alteração de rotinas Características: Sequências complexas de movimentos sem objectivo aparente Impossíveis de interromper com as actividades Causam agitação ou agressividade quando interrompidos Requerem redireccionamento Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbação de Movimentos Estereotipados com ou sem Comportamentos de Auto-Mutilação Importante caracterizar os comportamentos de auto-mutilação: Associados a Fenotipo comportamental (Ex: Embriopatia da Rubéola) Nível de gravidade: Dificuldade de interromper Resultando em comportamento agressivo ou destrutivo Gravidade das lesões físicas Desproporcional em relação ao nível de DI Associação com outras doenças mentais Associação com lesões físicas prévias Relacionar com limiar à dor Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Demências Difícil diagnosticar alterações cognitivas (memória, orientação) no indivíduo com DI Grave/Profunda Ausência de testes diagnósticos (neuropsicológicos) de Demência para a população portuguesa com DI Grave/Profunda Sinais precoces de alarme: labilidade emocional, irritabilidade, apatia, agressividade, insónia Perda de capacidades no desempenho de tarefas Compromisso da socialização, isolamento Incontinência de esfíncteres Convulsões Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbações Mentais Devidas a Condições Médicas Gerais Perturbações da Personalidade devido a Condições Médicas Gerais Ex: Pert. da Personalidade associadas a Hidrocefalia de Pressão Normal (Sínd. Demencial) Perturbação Mental SOE devida a Condição Médica Geral Ex: agressividade ou agitação ou alterações motoras devidas a otalgias, odontalgia, dismenorreia, dor abdominal, infecção, iatrogenia… Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Esquizofrenia e Outras Perturbações Psicóticas Difícil diagnosticar delírios, alucinações ou alterações do pensamento no indivíduo com DI Grave/Profunda Sobreposição de sinais e sintomas de Perturbação Global de Desenvolvimento e de Esquizofrenia Importância de uma abordagem longitudinal e multidisciplinar Importante despistar etiologia orgânica para o quadro psicótico (Ex: tumor cerebral) Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Esquizofrenia e outras Perturbações Psicóticas Sinais de Alarme: Comportamento bizarro, olhando à volta respondendo a estímulos não evidentes ao outro; Isolamento e evicção social, estereotipias, agitação; Auto e hetero-agressividade agravadas; Comportamento desorganizado ou catatónico; Negligência nos auto-cuidados; Rituais bizarros; Respostas afectivas alteradas; padrão alterado de comunicação, Alterações do sono/Insónias; Padrões de comportamento social alterados, mais restritivos. Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbações do Humor Diagnóstico difícil no indivíduo com DI Grave/Profunda, desde que não se manifestem por comportamentos disruptivos; Estudo longitudinal, com recurso a várias fontes de informação; Conhecer o “estado basal” de funcionamento mental do indivíduo: observação directa e registos de comportamentos; Estudo mais prolongado que no indivíduo sem DI; Identificar Síndromes Genéticos ou outros que estejam associados a perturbações de humor ou de comportamento : Fenotipos Comportamentais; Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbações do Humor Sintomas “cognitivos” (culpa, desespero, impotência, ideias de suicídio) ausentes ou de difícil diagnóstico: depressões “mascaradas”, “equivalentes depressivos”; Sinais mais comuns à observação: Problemas de Comportamento/ Comportamentos de Desafio; Ansiedade e comportamentos obsessivos; Isolamento social; Humor irritável; Perda de capacidades adaptativas e produtivas; Alterações do apetite, do sono e da actividade motora; Sintomas somáticos, psicóticos. Diagnósticos mais frequentes: Episódio Depressivo Major Perturbação Depressiva SOE. Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbações de Ansiedade Diagnóstico dependente da observação externa; O indivíduo aparenta estar muito assustado e agitado, taquicardico, suado, polipneico, com dor torácica; A duração e os desencadeantes do episódio completam o diagnóstico. Diagnósticos mais frequentes: Perturbação de Pânico Perturbação Aguda de Stress Perturbação de Ansiedade Generalizada Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbação Obsessivo-Compulsiva (POC) Nem todos os comportamentos repetitivos no indivíduo com DI são sintomas de POC; Difícil diagnosticar obsessões nesta população; As obsessões e a compulsões são diferentes das clássicas pela ausência de pensamento abstracto, total dependência nas AVD e ausência de consciência social; No indivíduo com DI Grave: Insistência em sequências ou arranjos fixos, ordenação excessiva, compulsões de encher/esvaziar; Mais frequente em indivíduos com DI, sobretudo se associada a Síndromes Genéticos ou a Perturbações do Espectro do Autismo; Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbações Psicossomáticas Perturbação do Controle dos Impulsos Perturbações da Adaptação Perturbações da Adaptação com Perturbação de Comportamento; Perturbações da Adaptação com Perturbação Mista das Emoções e Comportamentos “Depressão”: perda de capacidades, isolamento. “Ansiedade”: irritabilidade, auto e heteroagressividade, automutilação. “Perturbações do Comportamento”: automutilação, ameaças, agressão, destruição ou alteração de padrões comportamentais anteriores. Patologias Psiquiátricas Identificadas Critérios Diagnósticos Adaptados (DM-ID) Perturbações da Adaptação Agentes de Stress: Mudança de cuidadores, de pares, de rotinas; Separações, perdas, lutos; “Crise” familiar (nascimentos, mortes, separações, doenças, saídas dos irmãos de casa); Abuso, maus tratos, negligência; Mal estar físico; Aculturação Intervenção Terapêutica Objectivos: Reduzir sinais e sintomas de doença; Reduzir o mal estar físico e psicológico; Promover a inclusão social; Promover a qualidade de vida; Reduzir a probabilidade de recaídas. Tipos de Intervenções: Intervenções Sociais, Intervenções Psicológicas Terapia Comportamental, Terapia CognitivoComportamental, Aconselhamento. Intervenções Biológicas Principais Dificuldades Falta de formação específica dos técnicos de saúde e ausência de Instrumentos Diagnósticos (médicos, psiquiátricos, psicológicos) aferidos para a população com DI; Dificuldades na articulação com os serviços clínicos (públicos e privados) da comunidade: Dependência do SNS para a realização de Consultas da Especialidade e de Exames Complementares de Diagnóstico; Dependência do SNS para o atendimento de indivíduos altamente dependentes e com grandes dificuldades de comunicação em serviços de urgência hospitalares saturados; Dificuldade em estabelecer “pontes preferenciais “com especialidades médicas, cirúrgicas e diagnósticas do SNS. Adaptação dos conhecimentos teóricos e da prática clínica ao processo avaliativo e diagnóstico baseado aqui num padrão diferente de comunicação e na perspectiva futura de uma MEDICINA DO DESENVOLVIMENTO. Principais Dificuldades – um Padrão Diferente de Comunicação Esta é a minha voz Eu não estou estragado Não tentes consertar-me Apoia-me para que eu possa contribuir. Não me tentes ajudar Pergunta-me se eu preciso de ajuda e deixa-me mostrar-te como o podes fazer. Não tentes ser meu amigo Tenta conhecer-me primeiro e talvez nos tornemos amigos. Principais Dificuldades – um Padrão Diferente de Comunicação Fica quieto e ouve Não me critiques se eu me comportar de uma forma que não entendes Pode ser a minha tentativa de comunicar contigo da única forma que sei. Não me ensines a ser obediente, submisso ou polido. Eu preciso de ser capaz de dizer não para me afirmar. Eu não sou um projecto. Não trabalhes em mim. Vê-me como um parceiro e trabalha comigo. Lembra-te, ninguém é auto-suficiente. Baseado na Brochura criada por Blackbird Creative para “the Brice Foundation”, 2001.