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FACULDADE DE SAÚDE TECSOMA
Curso de Biomedicina
Bruno Henrique Ferreira da Cunha
DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE
À CARÊNCIA DE UM PROGRAMA ESPECÍFICO PARA PORTADORES
NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009;
Paracatu
2012
Bruno Henrique Ferreira da Cunha
DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE
À CARÊNCIA DE UM PROGRAMA ESPECÍFICO PARA PORTADORES
NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009;
Monografia apresentada ao curso de
Biomedicina da Faculdade Tecsoma,
como requisito parcial para obtenção do
titulo de Bacharel em Biomedicina.
Orientação temática:
Estevão Mattos Júnior.
MSc.
Márden
Co-Orientador (a): Ana Caroline Mendes
de Almeida
Co-Orientador (a): MSc.Cláudia Peres da
Silva
Orientador Metodológico: Geraldo B. B.
de Oliveira
Paracatu
2012
Cunha, Bruno Henrique Ferreira da
C972.
Doença falciforme: dificuldades encontradas frente à carência de um
programa específico para portadores nascidos entre 1999 a 2009. / Bruno
Henrique Ferreira da Cunha. Paracatu, 2012.
63f
Orientador: Márden Estevão Mattos Júnior
Monografia (Graduação) – Faculdade Tecsoma, Bacharel em Biomedicina.
1. Doença falciforme. 2. Aconselhamento genético. 3. Hemoglobinopatias.
4. Equipe multiprofissional. I. Mattos Júnior, Márden Estevão. II. Faculdade
Tecsoma. III. Título.
CDU: 616.156.194
Bruno Henrique Ferreira da Cunha
DOENÇA FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE
À CARENCIA DE UM PROGRAMA ESPECIFICO PARA PORTADORES
NASCIDOS ENTRE 1999 A 2009;
Monografia apresentada ao curso de
Biomedicina da Faculdade Tecsoma,
como requisito parcial para obtenção do
titulo de Bacharel em Biomedicina.
______________________________________________________
Prof (a): MS. Márden Estêvão Mattos Júnior - FATEC
Orientador (a)
___________________________________________________
Geraldo Benedito Batista de Oliveira - FATEC
Orientador Metodológico
___________________________________________________
MSc. Cláudia Peres da Silva
Coordenadora do Curso
_______________________________________________
Jôsimar Dornelas Moreira
Professor Convidado
Paracatu, 22 de junho 2012.
AGRADECIMENTOS
Agradeço primeiramente a Deus por ter me dado a oportunidade de
fazer um curso acadêmico.
Agradeço à minha mãe por sempre me apoiar e me incentivar na hora
mais complicada, nos momentos de fraqueza, onde pensava em desistir de
tudo e voltar para casa.
Agradeço a toda minha família e em especial a minha Irmã Andréia e ao
meu primo Wilian que sempre me elogiou e me incentivou a lutar cada dia mais
e mais e nunca desistir dos meus sonhos e que sempre terei obstáculos e que
posso vencer todos com muita fé, humildade e sabedoria.
Agradeço a minha namorada Carol por me ajudar incansavelmente na
confecção deste trabalho, sempre me incentivar, elogiar, fortalecer minhas
forças, para ficar sempre acordado, porque isso é difícil.
Agradeço aos meus professores, orientadores e a todos os demais que
sempre transmitiram conhecimentos.
Agradeço aos pais das crianças que me receberam de braços abertos,
colaboraram de todas as maneiras para a realização deste projeto que sem a
participação deles não teria fruto algum.
Dedico este trabalho à minha mãe,
por não medir esforços e sempre me
acompanhar na minha trajetória acadêmica;
RESUMO
A doença falciforme é uma das doenças hereditárias mais comum no
mundo. É causada por herança recessiva com mutação do gene regulador da
síntese de hemoglobina A (HbA), originando a mutante denominada
hemoglobina S (HbS).Este trabalho teve o intuito de analisar a realidade
vivenciada por paciente com DF nascidos entre 1999 a 2009, com o objetivo de
sugestionar ao governo municipal e a quem interessar a necessidade de um
programa especifico para portadores de hemoglobinopatias, que contenha um
médico hematologista em seu quadro de profissionais. E de incentivar a criação
de uma associação de portadores de DF, composta por portadores da doença
e/ou seus responsáveis e por profissionais da área de saúde publica, afim de
que se possam reivindicar melhorias nas condições advindas da doença. Tratase de um estudo de investigação que visa a análise quantitativa e qualitativa
com abordagem descritiva, onde foram entrevistados 19 familiares de crianças
portadoras de doença falciforme, devidamente cadastradas na Secretaria
Municipal de Saúde de Paracatu-MG. A realização do estudo permitiu
identificar algumas das dificuldades enfrentadas pelos familiares dos pacientes
com doença falciforme, como o baixo nível de escolaridade, baixos salários e a
não participação da mulher no sustento da casa. Em relação à doença, a
grande maioria dos pais não dispõe de conhecimento concreto, e sim de forma
superficial. Em 95% dos casos, os casais não tiveram aconselhamento
genético e 90% não são acompanhadas sistematicamente por nenhum ESF.
Todos, ou seja, 100% acham necessária a formulação de um programa
específico que contenha em sua equipe multiprofissional um médico
hematologista e a criação de uma associação. Diante disso, fica evidente a
falha do município no que diz respeito à prevenção e orientação aos portadores
da doença e seus familiares. Sendo de suma importância a criação de
programa de atenção integral, com equipe multiprofissional para melhorar a
qualidade de vida destes pacientes.
Palavras-chave:
Doença
falciforme,
aconselhamento
hemoglobinopatias, equipe multiprofissional, hemoglobina S.
genético,
ABSTRACT
The sickle cell disease is one hereditary disease very commom in the
world. It is caused by recesssive inheritance with mutation of the gene
regulating the synthesis of hemoglobin A (HbA) resulting the mutant
denominated hemoglobin S (HbS). this work was aimed to analyze the reality
lived for patient with DF it was born between 1999 to 2009 with objective to
suggestion for government municipal and the whom interested the necessity
one of the specific program for patients with hemoglobinopathies that containing
a hematologist in his cadre of professional. And to encourage the creation of an
association of patients from DF, composed of patient of the disease and / or
their guardians and professionals in the area public health, so that it can claim
resulting improvements in disease. this is a study of the investigation that have
aimed the analysis at quantitative and qualitative with descriptive approach,
where were interviewed 19 families of children with sickle cell disease, duly
registered at the Municipal Health Paracatu-MG. The realization of the study
permitted some of the difficulties faced by families of patients with sickle cell
disease, such as low education, low wages and non-participation of women in
the sustenance of the home. In relation to the disease, the vast majority of
parents do not have concrete knowledge, but in a superficial way. In 95% of
cases, couples have not had genetic counseling and 90% are not systematically
accompanied by any ESF. All, that is, 100% thought necessary to formulation a
specific program that contains a multi-professional team in your hematologist
and the creation of an association. Therefore, it is evident the failure of the
municipality in that say regard to prevention and guidance for carriers of the
disease and their families. being extremely important to create a program of
comprehensive care, with multiprofessional team to improve the quality of life of
these patients.
Keywords: sickle cell disease, genetic counseling, hemoglobinopathies,
multiprofessional team, hemoglobin S
LISTA DE GRÁFICOS
Gráfico 1 – Faixa etária dos responsáveis pelas crianças portadores da doença
falciforme .......................................................................................................... 36
Gráfico 2 – Sexo dos responsáveis pelas crianças com Doença Falciforme ... 36
Gráfico 3 - Etnia das mães das crianças portadoras de DF ............................. 37
Gráfico 4 – Etnia dos pais das crianças portadoras de DF............................... 38
Gráfico 5 – Escolaridade dos responsáveis pelas crianças com DF ................ 38
Gráfico 6 – Renda Familiar dos responsáveis pelas crianças com DF............. 39
Gráfico 7 – Conhecimento dos responsáveis sobre a Doença Falciforme ....... 40
Gráfico 8 – Relação de Famílias que receberam o Aconselhamento Genético 41
Gráfico 9 – Relaçao de idades das crianças com DF ....................................... 42
Gráfico 10 – Se as crianças estão sendo acompanhadas por Centro
especializado em Hemoglobinopatias .............................................................. 43
Gráfico 11 – Frequencia de consultas no Centro de referências para
Hemoglobinopatias ........................................................................................... 44
Gráfico 12 – Porcentagem das famílias recebem acompanhamento sistemático
pela ESF do município ..................................................................................... 45
Gráfico 13 Tipo de atendimento preocupam em crises decorrestes da doença 45
Gráfico 14 – Quantas vezes a criança foi internada nos últimos seis meses ... 46
Gráfico 15 – Necessidade de um médico Hematologista para a cidade de
Paracatu-MG .................................................................................................... 47
Gráfico 16 – A criança faz uso de medicamentos psicotrópicos ...................... 48
Gráfico 17 – Existe uma aproximação entre os responsáveis das crianças para
reivindicar melhorias......................................................................................... 49
Gráfico 18 – Há em Paracatu uma Associaçao voltada ao cuidados de
portadores da DF ............................................................................................. 49
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Apresentação da distribuição dos dados quanto ao sexo e etnia das
crianças..............................................................................................................43
LISTA DE ABREVIATURAS
AVC –Acidente Vascular Cerebral
AF – Anemia Falciforme
DF – Doença Falciforme
HbA – Hemoglobina A
HbA2 – Hemoglobina A2
HbC – Hemoglobina C
HbF – Hemoglobina Fetal
HbS – Hemoglobina S
RN – Recém Nascido
SF – Beta Talassemia
SAF – Beta + Talassemia
STA – Síndrome Torácica Aguda
TN – Triagem Neonatal
AG – Aconselhamento Genético
LISTA DE SIGLAS
IBGE – Instituto Brasileiro de Geografia e estatística.
NUPAD – Núcleo de Pesquisa em Apoio Diagnóstico
OMS – Organização Mundial de Saúde
PNTN – Programa Nacional de Triagem Neonatal
SUS – Sistema Único de Saúde
ECA – Estatuto da Criança e Adolescente
ESF – Estratégia da Saúde
SMS – Secretaria Municipal de Saúde
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO .............................................................................................. 13
1.1 Justificativa ............................................................................................... 15
2.2 OBJETIVOS ............................................................................................... 16
2.1 Objetivo Geral ........................................................................................... 16
2.2 Objetivos Específicos .............................................................................. 16
3 DESESNVOLVMENTO ................................................................................. 17
3.1 Contexto Histórico da Anemia Falciforme ............................................. 17
3.2 Aspectos Epidemiológicos da Anemia Falciforme................................ 18
3.3 A Doença Falciforme ................................................................................ 19
3.4 Manifestações Clínicas da Anemia Falciforme ...................................... 21
3.5 Intervenções Terapêuticas para Anemia Falciforme ............................. 24
3.6 Estatuto da Criança e do adolescente .................................................... 27
3.7 Triagem Neonatal para Anemia Falciforme ............................................ 28
3.8 Aconselhamento Genético para Anemia Falciforme ............................. 29
4 METODOLOGIA ........................................................................................... 31
4.1 Tipo de Estudo.......................................................................................... 31
4.2 Local do Estudo........................................................................................ 31
4.3 Delimitação do Público Alvo ................................................................... 32
4.4 Instrumentos para coleta de dados ........................................................ 32
4.5 Aspectos Éticos........................................................................................ 33
4.6 Desenvolvimento do Estudo ................................................................... 33
5 RESULTADOS E DISCUSSÃO .................................................................... 35
5.1 Dados relacionados aos responsáveis .................................................. 36
5.2 Dados relacionados as crianças ............................................................. 42
6 CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS ............................................... 52
REFERÊNCIAS ................................................................................................ 53
APÊNDICES .................................................................................................... 57
1 INTRODUÇAO
A doença falciforme (DF) é um termo genérico que enquadra um grupo
de hemoglobinopatias hereditária caracterizada pela presença de uma
hemoglobina anormal, denominada Hemoglobina S (HbS). (FELIX, SOUZA,
RIBEIRO, 2010). A doença manifesta-se em indivíduos homozigóticos para
hemoglobina S e em combinação com outras hemoglobinas anormais, como
hemoglobina C, ocasionando a hemoglobinopatia SC, hemoglobina D
(hemoglobinopatia
SD),
talassemia
(S-talassemia
alfa
e
S-talassemia
beta),entre outras. O individuo AS (heterozigotos para o gene S) são
considerados apenas portadores do traço falciforme. (CANÇADO, 2007). As
células falciformes têm sobrevida muito curta, de 16 a 20 dias, quando
comparadas aos 120 dias do eritrócito normal. Em presença de baixa tensão
de oxigênio, ocorre a polimerização da HbS, que culmina na transformação da
forma clássica do eritrócito de bicôncavo para a de uma foice causando assim
fenômenos de obstrução vascular, principalmente em pequenos vasos,
episódios de dor e lesão de órgãos. (AZEVEDO, 2008).
De acordo com Zago e Pinto (2007), entre as manifestações clínicas
mais típicas da anemia falciforme podem ser mencionadas a anemia hemolítica
crônica e, decorrente da oclusão da microvasculatura com isquemia tecidual,
as crises dolorosas agudas osteoarticulares ou abdominais e lesões orgânicas
crônicas com asplenia funcional, vasculopatia cerebral, insuficiência renal,
pulmonar e cardíaca.
A doença falciforme se define como uma doença hematológica
hereditária mais prevalente no mundo, atingindo principalmente a negra, tendo
se originado na África e chegando até a América pela imigração forçada dos
escravos, com uma maior frequência onde a proporção de antepassados
negros é maior. (PINHEIRO et al, 2006).
É uma das doenças de caráter
hereditário com maior prevalência no Brasil, no qual chega a cometer 0,1% a
0,3% da população negra, tendo uma tendência a atingir uma parcela cada vez
mais significativa da população, devido aos variados graus de miscigenação
racial existente em nosso país, torna-se um grave problema de saúde pública.
(NUZZO; FONSECA, 2004).
13
Segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS) a cada
ano nascem no Brasil cerca de 3.500 crianças portadoras de Doença
Falciforme. (BRASIL, 2006). A morbidade associada à anemia falciforme exige
acesso aos cuidados médicos assim como condições adequadas de moradia,
alimentação e cuidados gerais de saúde. (NAOUM et al, 2000). A letalidade
pode atingir até 25% das crianças nos primeiros cinco anos de idade, sendo as
principais causas do óbito as infecções fatais, sequestro esplênico e crises
aplasticas. (WATANABE, 2007). A identificação e o tratamento precoces da
doença são, portanto requisitos a qualidade de vida das pessoas com anemia
falciforme.
Nesse mesmo, sentido, Paiva e Silva e outros (2003), afirmam que o
diagnóstico precoce, sobretudo ao nascimento, e a terapia adequada
representam papel fundamental na redução da morbidade e mortalidade
dessas crianças; melhorando drasticamente a taxa de sobrevida e sua de vida,
apesar de não possibilitar a cura clínica da doença.
Em 2001, o Ministério da Saúde instituiu o Programa Nacional de
Triagem Neonatal – PNTN. A inclusão da pesquisa de hemoglobinopatias no
PNTN – “Teste do Pezinho” – demonstrou ser um passo importante na
diminuição das taxas de mortalidade por anemia falciforme nos primeiros dois
anos de vida qualidade, pois permite a identificação precoce destes indivíduos
e a introdução de profilaxia adequada para as infecções, com vacinas e
seguimento ambulatorial regular. (WATANABE, 2007).
De acordo com as normas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, é de
responsabilidade do Serviço de referencia em Triagem Neonatal à identificação
e capacitação dos postos de coleta, a distribuição de material necessário, bem
como o treinamento e conscientização dos recursos humanos, administrativos,
e o serviço podem contar ainda com uma rede assistencial complementar que
dá suporte ao tratamento e ao diagnóstico. (ALMEIDA et al, 2006 ).
As pessoas com traço falciforme de acordo com Jesus (2010)
necessitam quase sempre, de orientação genética, enquanto que as pessoas
com doença falciforme necessitam de acompanhamento e tratamento clínico
adequado, prestada por equipe multidisciplinar. Por essa razão, devem fazer
parte da rede de assistência serviços especializados, principalmente em
14
hematologia para atender portadores de anemia falciforme com apresentações
graves ou complicações decorrentes da doença.
1.1 Justificativa
As pessoas com doença falciforme necessitam de assistência,
prestada por equipe multiprofissional qualificada, sendo de fundamental
importância o acompanhamento e o tratamento clínico. (JESUS, 2010).
Com base no que foi exposto, venho desenvolver esse trabalho
baseado na vivencia e contato com a verdadeira realidade enfrentada por
familiares dos doentes, que queixam da estrutura oferecida pelo órgão publico
municipal, com a colaboração de todos os envolvidos nesta situação, expondo
a necessidade de se ter em Paracatu-MG um programa específico, que
contenha um médico hematologista em seu quadro de funcionários, que atenda
todas as necessidades desses pacientes, pois embora essa doença não tenha
cura, faz-se imprescindível a assistência médica especializada adequada.
15
2 OBJETIVOS
Aqui abordamos os principais objetivos de se desenvolver este trabalho,
que por si só tem como foco de melhoria da qualidade do atendimento básico a
saúde de portadores da anemia falciforme.
2.1 Objetivo Geral
Analisar a realidade vivenciada por paciente com doença falciforme
nascidos entre 1999 a 2009, com o intuito de sugestionar ao governo municipal
e a quem interessar a necessidade de um programa especifico na área da
saúde para portadores de hemoglobinopatias, que contenha um médico
hematologista em seu quadro de profissionais.
2.2 Objetivos Específicos

Analisar a incidência de pacientes com anemia falciforme em ParacatuMG;

Avaliar
o
sistema
de
atendimento
de
acordo
com
o grau de satisfação do paciente.

Levantar dados bibliográficos relacionados com a doença, no âmbito
municipal;

Orientar ao público alvo, a importância de medidas profiláticas,

Sugestionar a criação de uma associação, formada pelos responsáveis
dessas crianças, por profissionais da área da saúde publica de
Paracatu-MG e pelos próprios portadores da doença, quando forem de
maior idade;
16
3. DESENVOLVIMENTO
No decorrer do desenvolvimento será abordado a patogênese da anemia
falciforme, bem como tratamento da mesma, com foco nos cuidados e atenção
básica a saúde dos pacientes.
3.1 Contexto Histórico da Anemia Falciforme
A anemia falciforme foi descrita pela primeira vez em caráter genético,
por Herrick, em 1910, que observou eritrócitos perpendicularmente alongados e
em forma de foice no sangue de um individuo de raça negra.. Esse sangue era
proveniente de um jovem negro, originário de Granada (Ilhas Ocidentais),
estudante do primeiro ano do Chicago College of Dental Sugery, chamado
Walter Clement Noel, que foi admitido no hospital com anemia (SIQUEIRA et
al, 2009).
Segundo Neto e Pitombeira (2003), em 1917, o pesquisador Emmel
observou a transformação da hemácia na sua forma normal, para forma de
foice, in vitro, e em 1922, o termo anemia falciforme foi utilizado por Manson.
De acordo com Castro e outros (2000) em 1923 foi demonstrado que o
fenômeno de afeiçoamento era herdado por paciente com traço autossômico
dominante, algum tempo depois Nell e Beer demonstraram a base genética da
AF, afirmando que a heterozigose para o gene falciforme resultava no traço
falciforme sem os sintomas clínicos típicos, porem a homozigose resultava em
paciente com AF. Em 1927 Hahn e Gillespie afirmaram que o fato os eritrócitos
normais se transformam em eritrócitos mutantes, quando há baixa tensão de
oxigênio, transformando-os na forma conhecida em eritrócitos em foice.
O gene que determina as doenças falciformes predomina no
continente africano. Em decorrência do escravismo e dos processos recentes
de emigração, o gene conhecido como HbS pode ser encontrado em todos os
continentes. Em decorrência desse histórico, a doença ficou conhecida como
“doença de negros”; entretanto, em razão da intensa miscigenação ocorrida
entre negros, brancos e indígenas no processo histórico de formação dos
diferentes grupos humanos no Brasil, o gene pode ser encontrado em todo o
território nacional, independente da cor de pele ou etnia. (KIKUCHI, 2007).
17
3.2 Aspectos Epidemiológicos da Anemia Falciforme
A doença falciforme está entre as doenças genéticas de maior
relevância epidemiológica no mundo e no Brasil, caracterizando-se por
mutação no gene da globina beta da molécula de hemoglobina (GAG-GTG),
acarretando na substituição do aminoácido ácido glutâmico por valina na
posição 6 da cadeia beta, gerando assim a hemoglobina mutante (HbS). As
moléculas de hemoglobina S podem sofre algumas modificações nas suas
características físico-quimicas, resultando em uma polimerização das mesmas,
onde vai resultar na deformação dos glóbulos vermelhos, gerando formas
alongadas em aspectos de foice, comum na anemia falciforme. (DINIZ et al,
2009).
Segundo Araujo (2007), as pessoas com DF além de pertencerem a
uma classe social economicamente baixa, são submetidas ao racismo
institucional ainda existente na sociedade, dificultando o acesso e a qualidade
da atenção integral dispensada a elas. Consequentemente isso leva a uma
vulnerabilidade e um maior risco de intercorrências que pode acarretar em
sequelas fatais para esses pacientes. Por isso a necessidade de se ter uma
equipe multiprofissional voltada para esclarecer e atender não só os doentes
mas também seus familiares.
De acordo com Nuzzo e Fonseca (2004), a taxa de mortalidade entre
crianças menores de 5 anos com AF é de cerca de 25 a 30 %, decorrentes de
infecções fatais, sequestro esplênico ou crises aplásticas, no entanto as
maiores taxas de mortalidade ocorram nos 2 primeiros anos de vida, mas a
inclusão obrigatória da triagem neonatal (teste do pezinho) vem demonstrando
ser um passo importante para redução dessas taxas, pois possibilita a
identificação precoce desses indivíduos e por consequência os mesmos
recebem a profilaxia adequada.
No Brasil a AF é a doença hereditária mais prevalente, chegando a
acometer 0,1 a 0,3% da população negroide, com tendência de acometer cada
vez mais significativa a população brasileira, pois o país apresenta grande
miscigenação entre seus povos. (WATANABE, 2007; NUZZO;FONSECA,
2004).
18
Segundo Kikuchi (1999) a alta miscigenação entre negros e brancos,
atingiu os estados como Rio de Janeiro, Minas Gerais e o litoral do nordeste,
aumentando a prevalência do gene HbS, onde se for considerado apenas
afrodescendente o índice varia de 6 a 10%, caracterizando portadores do traço
falciforme.
Segundo o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), do
Ministério da Saúde, citado por Felix,Souza e Ribeiro (2010), conforme se
vislumbra.
Nascem no Brasil 3.500 crianças por ano com DF e 200.000
com traço falciforme, e estima-se que 7.200.000 pessoas sejam
portadoras do traço falcêmico (HbAS) e entre 25.000 a 30.000
com DF.4,7 O diagnóstico neonatal da DF foi implantado no
Brasil através da Portaria nº 822, do Ministério da Saúde, de
06/06/2001, sendo que, em Minas Gerais, o Núcleo de Pesquisa
em Apoio Diagnóstico (Nupad) já realizava exames para
detecção de hemoglobinopatias desde 23/02/98. Em Uberaba,
nos dez primeiros anos de implantação do programa (1998 a
2007), de acordo com a Secretaria Municipal de Saúde de
Uberaba e o Nupad, foram analisados 33.002 neonatos, dos
quais 998 (3,02%) são portadores de traço falciforme, 245
(0,74%) do traço da hemoglobinopatia C e 18 (0,05%) de
DF.(FELIX;SOUZA;RIBEIRO, 2010).
No Brasil dos óbitos decorrentes da AF, 78,6% ocorrem até os 29 anos
de idade, e 37,5% concentra-se nos menores de nove anos, isso relata a
elevada letalidade, que abrange especialmente jovens, demonstrando a
gravidade da doença (FELIX;SOUZA;RIBEIRO, 2010).
3.3 A Doença Falciforme
Segundo Watanabe (2007) a anemia falciforme é um distúrbio genético
de caráter assintomático recessivo proveniente da herança genética dos pais
do portador, corresponde a forma mais grave dentre as hemoglobinopatia. Na
AF há ausência da HbA, onde predomina a HbS acompanhada de quantidades
normais de HbA2 (em geral no valor de 2,5%) e um aumento moderado de HbF
(em geral inferior a 8%, mas podendo atingir até 25% em alguns casos
especiais). É uma doença de caráter crônico, que tem como algumas
anormalidades o déficit de peso e estatura, atraso da maturação sexual e em
19
alguns casos prejuízo no desempenho escolar dos portadores, principalmente
crianças.
De acordo com Guedes (2007) as hemoglobinas do tipo S, responsáveis
pela AF, têm o transporte de oxigênio prejudicado devido ao formato das
hemácias e de algumas condições ambientais adversas, como mudanças
climáticas, elevadas altitudes e a principal que é a ausência de oxigênio. Ao
contrario dessa situação os portadores de hemoglobinas do tipo AS, não
sofrem sintomatologia, só em alguns casos restritos, esses possuem apenas o
traço
falciforme,
esses
indivíduos
devem ser encaminhados
para
o
aconselhamento genético.
A falcização pode ser reversível, com a reoxigenação, mas as hemácias
falciformes são inflexíveis. A sua forma estranha e sua rigidez celular causam
viscosidade sanguínea aumentada, diminuindo o fluxo sanguíneo e propiciando
a falcização de outras células, porem esse processo leva algum tempo para
ocorrer, por isso eritrócitos em forma de foice não são encontrados facilmente
no sangue circulante, uma vez que quando retornam ao pulmão se reoxigenam
e voltam à sua forma normal. (AZEVEDO, 2008).
Segundo Nuzzo e Fonseca (2004), os glóbulos vermelhos na sua forma
de foice não circulam adequadamente na microcirculação, tendo como
consequência a obstrução do fluxo sanguíneo capilar como em sua própria
destruição precoce. Esse mecanismo acarreta varias manifestações clinicas,
com maior frequência após os 3 meses de idade.
De acordo com Pereira e outros (2008) a DF é uma doença crônica,
embora tratável, podendo apresentar um alto grau de sofrimento para o
paciente, do ponto de vista medico, genético e psicossocial, além de se
associar com outros tipos de hemoglobinopatias, onde suas complicações irão
comprometer a qualidade de vida de seus portadores.
A DF manifesta-se em indivíduos homozigotos para a HbS, e em
combinações com outras hemoglobinas anormais, resultando em DF em vários
graus: com herança de um gene de HbC (SC), um gene de Beta + talassemia
(SAF), ou um gene de Beta Talassemia (SF).(NUZZO;FONSECA, 2004).
20
3.4 Manifestações Clínicas da Anemia Falciforme
A anemia falciforme possui grandes complicações clínicas que podem
prejudicar o desenvolvimento, a qualidade de vida e pode levar a morte, já que
pode afetar vários órgãos. Essas complicações têm níveis hierarquizados de
complexidade, num contínuo entre períodos de bem-estar ao de urgência e
emergência. (GUIMARÃES; COELHO, 2010)
Basicamente, a anemia falciforme caracteriza-se por anemia hemolítica
crônica e por eventos repetidos de oclusão vascular pelos glóbulos vermelhos
que determinam, progressivamente, inúmeras complicações clinicas como
infarto nos diversos órgãos com elevada mortalidade (CANÇADO, 2007).
A principal causa da anemia nesses pacientes refere-se à destruição
precoce dos glóbulos vermelhos. A simples suplementação com ferro não
corrige a anemia dos doentes falciformes, sendo, a princípio contraindicado, a
não ser que apresentem associado à anemia ferropriva. (KIKUCHI, 2007). De
acordo com Brasil (2001a), além da destruição precoce das hemácias outros
fatores influenciam na evolução para anemia ou acentua-la: carência de ácido
fólico, incapacidade renal, crises aplásticas e esplenomegalia.
Laboratorialmente, a anemia hemolítica caracteriza-se por redução dos
valores da hemoglobina e do hematócrito, associada ao aumento do número de
reticulócitos e à diminuição da vida média dos eritrócitos Outras alterações
laboratoriais indicativas de hemólise aumentada são aumento de bilirrubina
indireta, aumento de desidrogenase lática e diminuição da haptoglobina.
(BRASIL,2001).
A vaso-oclusão falciforme é um evento fisiopatológico determinante na
maioria dos sinais e sintomas presentes no quadro clínico dos pacientes com
doença falciforme. É um processo complexo e de muitos passos, envolvendo
células sanguíneas, proteínas plasmáticas e componentes da parede vascular.
Entre alterações decorrentes da vaso-oclusão está as crises álgicas, úlceras de
membros inferiores, síndrome torácica aguda (STA), sequestro esplênico,
priapismo, necrose asséptica do fêmur, acidente vascular encefálico (AVE),
retinopatia, insuficiência renal crônica, entre outros.
(BATISTA; ANDRADE,
2005)
21
As crises dolorosas representam a manifestação mais frequente do
processo de vaso-oclusão, causada pelo dano tissular isquêmico secundário a
obstrução do fluxo sanguíneo pelas hemácias falciformes. Afeta principalmente
as extremidades, joelhos, cotovelos, a coluna vertebral e o abdome. Em
crianças menores de cinco anos ocorre a dactilíte (também chamada “síndrome
mão-pé”), que é a crise dolorosa que ocorre nos pequenos ossos das mãos e
pés devido a uma inflamação aguda dos tecidos que revestem os ossos dos
punhos, tornozelos dedos e artelhos. É a crise mais observada podendo ser,
até mesmo, a primeira manifestação da doença na criança. (BRASIL, 2009a).
De acordo com Brasil (2001a) existe vários fatores precipitantes da dor,
entre eles estão: a infecção, alterações climáticas, fatores psicológicos,
altitude, acidose, sono e apnéia, estresse e desidratação.
Segundo Kikuchi(1999) as crises de hipersequestração esplênica é mais
comum em crianças até cinco anos de idade quase, representando a segunda
causa de morte nessa faixa etária. Esta é uma complicação causada pelo
acumulo de glóbulos vermelhos no baço aumentando o seu volume, podendo
estabelecer complicação grave, associada à alta letalidade devido ao choque
hipovolêmico. As manifestações clínicas incluem mal estar súbito, dor
abdominal e sintomas de anemia e hipovolemia. Naoum e outros (1997) frisam
que a sequestração súbita de sangue pelo baço ocorre principalmente em
criança desidratada ou com acidose metabólica.
Ao exame físico apresenta palidez, observa-se aumento do baço e sinais
de choque hipovolêmico. A família de pacientes falcêmicos deve ser orientada
quanto à palpação do baço para diagnóstico precoce do aumento rápido deste
e socorro imediato. (BRASIL, 2001a). Estes pacientes estão predispostos a
desenvolver infecções por bacterias encapsuladas – pneumonia, meningites,
septicemias
e
osteomielites
–
sendo
a
principal
causa
de
morte,
particularmente devido a defeitos de opsonização. (LEÃO et al, 2005)
As infecções estão entre as principais causas de morte em crianças
falciformes os agentes etiológicos envolvidos são patógenos habituais, porém
causam infecções mais frequentes e graves que na população geral. As
principais causas da vulnerabilidade a infecções no paciente falciforme são a
disfunção esplênica, causada pela destruição progressiva do baço e a hipóxia
tecidual facilitando locais de foco de infecção. A destruição do baço pode
22
acarretar em morte principalmente nos primeiros anos de vida, já que estes se
tornam mais suscetíveis a infecções bacterianas. (BRAGA, 2007)
Em seu trabalho, Nuzzo e Fonseca (2004), citam que os principais
agentes etiológicos associados a episódios de infecção bacteriana invasiva nos
indivíduos com anemia falciforme, em ordem decrescente de freqüência, são:
Streptococos pneumoniae, Salmonella spp, Hib, Escherichia coli e Klebsiella
spp.O Acidente Vascular Cerebral (AVC) é uma manifestação mais grave da
doença falciforme, e apresenta-se sob duas formas, o tipo isquêmico e do tipo
hemorrágico. O AVC isquêmico é decorrente do infarto em áreas irrigadas
pelas artérias cerebrais do polígono de Willis, esse evento ocorre em 70 a 80%
dos casos de AVC. O AVC hemorrágico é mais comum em adultos, ocorre em
consequência de ruptura de pequenos vasos, a partir de neoformações
vasculares ou de aneurismas.
O AVC hemorrágico apesar de ser menos comum apresenta maior
morbimortalidade. (BRASIL, 2009).O sinal clínico mais comum é a hemiparesia,
seguido por afasia ou disfasia, convulsões e monoparesias. Cefaléia foi achado
comum, mas, isoladamente, não é fator preditivo de AVC. (BRASIL, 2001).
A síndrome torácica aguda (STA) é caracterizada pelo aparecimento de
um infiltrado pulmonar, com alteração radiológica do tórax na presença de
febre ou sintomas respiratórios, como dor torácica, dispneia, tosse e
hiperventilação. (BRASIL, 2001).A crise aplástica geralmente associada a uma
infecção, caracteriza-se por insuficiência da medula óssea devido a
hiperatividade apresentando uma quadro anêmico grave acompanhando
reticulopenia. (Naoum et al, 1997).
Alterações hepáticas são comuns em doentes falciformes, ocorrendo
predominantemente em homozigotos para anemia falciforme e em menor
frequência em indivíduos com hemoglobinopatia SC ou Sβ talassemia.
Os
doentes falciformes podem apresentar alterações agudas causadas pelo
processo de falcização, caracterizadas por dor no quadrante superior eicterícia.
O diagnostico diferencial inclui crise aguda de falcização hepática, sequestro
hepático e colestase intra-hepatica (TRAINA; SAAD, 2007)
O priapismo é a ereção prolongada e dolorosa do pênis, por obstrução
dos vasos que irrigam esse órgão. Pode estar relacionada ou não ao desejo
sexual ou intercurso. A região apresenta edemaciada e extremamente
23
dolorosa. Pode ocorrer na doença falciforme em todas as faixas etárias, mas é
mais comum após 10 anos de idade. (KIKUCHI, 2007)
As ulceras de membros inferiores estão presentes em 8 a 10% dos
portadores de doença falciforme. Trata-se de feridas que surgem ao redor do
tornozelo e parte lateral da perna, bastante dolorosas e tendem a cronificar.
Podem se iniciar na adolescência e parecem ser mais frequentes nos homens;
estas feridas são constrangedoras aos adolescentes e limitam muito suas
atividades sociais, comprometendo de forma significativa a qualidade de vida
dos portadores acometidos. (KIKUCHI, 2007)
3.5 Intervenções Terapêuticas para Anemia Falciforme
A anemia falciforme possui uma variabilidade clínica, uma vez que
alguns pacientes têm o quadro grave e estão sujeitos a inúmeras complicações
e frequentes hospitalizações, outros apresentam evolução mais benigna, e em
alguns casos quase assintomáticos. Essa diferença clínica é ocasionada tanto
por fatores hereditários como adquiridos. Entre estes fatores adquiridos mais
relevantes está o nível socioeconômico, com as consequentes variações nas
qualidades de alimentação, hidratação, prevenção de infecções (CHAMONE, et
al 1998).
Com isso, desenvolver ações educativas sistematizadas para as
crianças e suas famílias, sobre a doença, triagem neonatal, sinais e sintomas
que demandam atenção médica, hábitos saudáveis, vacinações especiais,
medidas preventivas e profiláticas, entre outros aspectos, podem melhorar o
grau de conhecimento sobre a doença e suas nuances e assim incrementar a
adesão ao tratamento, aspecto de vital importância no controle da doença
(ARAUJO, 2007).Nesses pacientes com doença falciforme, Braga (2007) revela
que o tratamento deve ser iniciado já nos dois primeiros meses de vida. Desde
a primeira consulta os pais e responsáveis devem ser educados e orientados
quanto à importância de manter hidratação e nutrição adequadas e de
conhecer os níveis de hemoglobina e sinais de palidez.
Os familiares devem ser alertados também sobre a importância da
prevenção das infecções, através das vacinações e do uso da penicilina
profilática e encorajados a reconhecer as intercorrências da doença.O
24
diagnóstico e tratamento precoces aumentam a sobrevida e melhoram a
qualidade de vida das pessoas com DF que, no entanto estes devem ser
acompanhadas em centros de referência especializados com um programa de
Atenção
Integral.
Esta
integralidade
é
composta
por
assistência
multiprofissional com foco no cliente, descentralizada, com ações organizadas
e de eficácia comprovada na prevenção, integrada ao modelo do SUS e de
forma humanizada. (BRASIL, 2001)A abordagem terapêutica da anemia
falciforme pode ser classificada em medidas gerais destinadas a preservar a
saúde e prevenir eventos clínicos desfavoráveis e medidas especificas,
aplicadas de acordo com as manifestações apresentadas ao portador.
A educação da família e do paciente representa um papel fundamental
neste sentido. Da mesma forma, deve haver um claro vinculo do paciente e da
família com um centro de atendimento especializado a tratar este tipo de
doença, evitando recorrer a diferentes locais e hospitais. Uma vez que, não há
tratamento especifico para as doenças falciformes, porém medidas gerais e
preventivas no sentido de minimizar as consequências da anemia crônica,
crises de falcização e susceptibilidade as infecções são fundamentais na
terapêutica destes pacientes.
(BRASIL, 2001).Ainda neste mesmo sentido,
Braga (2007), ressalta que o acompanhamento ambulatorial visa não só a
avaliação periódica dos diversos órgãos e sistemas, a fim de precocemente
serem detectadas alterações, mas também a orientação do paciente e de seus
familiares sobre a doença.
A criação de vínculo dos pacientes e seus familiares com a equipe de
saúde é fundamental, pois facilita a compreensão sobre a doença e
consequentemente evita que os mesmos procurem diferentes hospitais,
mantendo o acompanhamento em um único centro de referência. Segundo
Leão e outros (2005) os pacientes que apresentarem dores leves ou
moderadas podem ser tratadas, em casa, com bastante hidratação e
analgésicos.
O Ministério da Saúde afirma que pacientes com dores moderadas
devem ingerir aspirina e aumentar a ingestão hídrica, sendo reavaliados depois
de 24 horas. Ao paciente que apresenta dor intensa deve ser instituídos
analgésicos mais potentes, com intervalos regulares. Se a dor é intensa e, o
uso de morfina é indicado, esse paciente necessitará de internação hospitalar.
25
(BRASIL, 2001a).O prognóstico tem melhorado devido ao diagnóstico precoce
e à melhor compreensão da doença, desempenhando papel decisivo a
antibioticoterapia profilática com penicilina, nos cinco primeiros anos de vida, a
imunização rotineira e contra germes encapsulados, a excelência da qualidade
dos centros de hemoterapia e a sistematização no uso de hemocomponentes e
quelantes do ferro são medidas que vêm mudando a história atual da doença
falciforme (BRASIL, 2009).
A transfusão de hemácias tem sido recurso terapêutico cada vez mais
utilizado, uma vez que estudos têm demonstrado melhora no curso clinico da
doença, sobretudo na redução expressiva do numero de internações, crise
vaso-oclusiva e a Síndrome Torácica Aguda e por ter se tornado procedimento
mais seguro. Estima-se que cerca de 20% a 30% dos pacientes com DF são
mantidos em regime crônico de transfusão de hemácias. (CANÇADO; JESUS,
2007)
De acordo com Cançado (2007), a inclusão da hidroxiuréia tem
influenciado positivamente na sobrevida dos pacientes com doença falciforme,
uma vez que reduziu o número de crises de vaso-oclusão, número de
hospitalização, tempo de internação, menor incidência de STA e menor
necessidade de transfusão de hemácias.No entanto, a doença continua a
apresentar altos índices de mortalidade, pois as medidas terapêuticas ainda
são insuficientes. Além disso, os investimentos públicos precisam ser
ampliados. (BRASIL, 2006).
Para melhor êxito do tratamento é essencial que haja a participação e
conscientização dos familiares. Estudos realizados têm demonstrado que a
maioria dos pacientes e famílias acometidas de doença puramente genéticas
desconhecem a sua fisiopatologia e também não tiveram uma investigação
adequada para certeza do diagnóstico tanto clínico quanto laboratorial. Dessa
forma torna-se imprescindível o aconselhamento genético para esse fim e a
contextualização do mesmo seja centrada na educação dos afetados e de seus
familiares (MELO, et al., 2006).
26
3.6 Estatuto da Criança e do adolescente
O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) foi criado em 13 de Julho
de 1990, de acordo com a lei 8.069, garantindo os direitos de todos os infantes
a saúde e as responsabilidades e obrigações voltadas diretamente as
instituições garantidoras em promover o bem estar da criança e do
adolescentes.(BRASIL,2008).
O ECA no seu capitulo I garante à criança e ao adolescente o direito à
vida e a saúde digna, retrata no seu artigo 7° diz que:
A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde,
mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o
nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições
dignas de existência. (BRASIL,2008).
De acordo com o citado acima, os órgãos públicos têm o dever de
proporcionar condições adequadas para desenvolvimento a vida e a saúde
digna das crianças, em especial das crianças portadoras de anemia falciforme,
desenvolvendo políticas sociais públicas que beneficiem as mesmas.Ocorre
que na primazia da realidade existe uma omissão, no que diz respeito, a
promoção de políticas de prevenção e assistência direcionadas as crianças
portadoras de anemia falciforme e os seus pais portadores dos traços
falciformes.
No artigo 11 do capitulo 1° do ECA, diz que:
É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do
adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o
acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção,
proteção e recuperação da saúde.(BRASIL,2008).
Está relatado acima na citação que a criança e o adolescente tem direito
à atendimento integral, com uma equipe multiprofissional qualificada para
atender todas as necessidades dessas crianças e de seus familiares que
buscam nos órgãos públicos um amparo.
27
3.7 Triagem Neonatal para Anemia Falciforme
A Triagem Neonatal teve inicio na década de 50 e tem como principal
objetivo o de diagnosticar precocemente diversas doenças congênitas que não
apresentam sintomas no período neonatal, assim garantindo tratamento para
as crianças nascidas, aumentando assim suas expectativas de vida. Porem só
na década de 60, que os programas de triagem neonatal foram instalados em
vários países, sendo que no Brasil teve início em 1976 na cidade de São Paulo
apenas com a triagem da fenilcetonúria (ALMEIDA et al, 2006).
Segundo
Cançado
e
Jesus
(2007),
a
Triagem
Neonatal
foi
institucionalizada no Sistema Único de Saúde do Brasil por meio da portaria de
15 de Janeiro de 1992, tendo como testes o de fenilcetonuria e hipertiroidismo
congênito. Em 2001 foi criado o Programa Nacional de Triagem Neonatal
(PNTN) pela portaria 822/01 do Ministério da Saúde, incluindo a triagem para
as hemoglobinopatias.
O Ministério da Saúde vem trabalhando juntamente com a coordenação
da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, para cumprir as regras
estabelecidas pela Portaria 1.139, que foi criada em 2005, onde a mesma rege
as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no âmbito do Sistema Único de
Saúde (BRASIL, 2001a).
De acordo com Sommer e outros (2006), os benefícios do diagnostico
precoce e tratamentos dos pacientes com AF, fazendo assim que as taxas de
morbidade e mortalidade nos primeiros cinco anos de vida caiam. Com isso
também se pode ter uma maior expectativa de vida para esses pacientes, onde
os mesmos fazem o uso de medicamentos que aliviam as crises da doença e
melhoram sua qualidade de vida.
Alguns princípios regem a inserção de certa patologia em um de
Triagem
Neonatal,
onde
são
eles:
a
doença
não
deve
apresentar
características clinicas precoce; deve ser de fácil detecção laboratorial; permitir
a realização de teste confiáveis (alta sensibilidade e especificidade); o
programa deve ser economicamente viável e logístico para acompanhamento
de casos detectados até o diagnostico final; os sinais e sintomas deves ser
reduzidos ou eliminados através do tratamento e se deve existir um programa
28
de acompanhamento com quesitos mínimos necessários ao êxito do
tratamento (ALMEIDA et al, 2006).
Alguns países como os Estados Unidos e Cuba vem desenvolvendo
trabalhos desde da década de 70 no âmbito da TN, usando técnicas de analise
de DNA para o exame de vilosidade de coriônicas nos primeiros três meses de
gestação ou para o exame do liquido aminiótico. Estas técnicas apresentam
dois problemas principais: o auto custo do procedimento e mão-de-obra
qualificada (BANDEIRA, 2007).
É importante o estudo de hemoglobinas humanas anormais para a
saúde pública do Brasil, onde temos um país que foi colonizado, absorvendo
grande número de povos oriundos de outras regiões. Existem duas estratégias
possíveis na triagem neonatal: a primeira relata o teste seletivo de RN filhos de
casais sabidamente portadores do traço falciforme, ou que já tenham algum
filho doente; já a segundo retrata a triagem universal de todos os RN
(ALMEIDA et al, 2006).
Segundo Cançado e Jesus (2007), o objetivo principal da TN é o de
reduzir as taxas de morbimortalidade, mas esse objetivo tem esbarrado na
imperiosa necessidade de seguimento dessas crianças e não apenas no
diagnostico precoce dos mesmos. Quanto mais cedo se tem o diagnostico de
doença falciforme, mais rapidamente podem-se instituir medidas que visem
reduzir a morbimortalidade nesse grupo de pacientes e prevenir seqüelas para
essas crianças, as famílias também são preparadas para o seguimento do
tratamento.
3.8 Aconselhamento Genético para Anemia Falciforme
Segundo Brasil (2001), o aconselhamento genético tem caráter
assistencial, podendo ou não ter conseqüências preventivas ou eugênicas, é
um componente importante na conduta médica, sendo considerada uma falha
grave a sua omissão. É indispensável a participação de profissionais
habilitados
e
qualificados
nessa
técnica,
pois
apresenta
implicações
psicológicas, sociais e jurídicas às famílias prestadas.
Para Brunoni (2002), a definição mais bem aceita para AG é a da
American Society of Humanan Genetics, trata-se de um processo comunicativo
29
que enfrenta problemas humanos, associados a doenças genéticas. Deve se
ter indivíduos treinados para compreender os fatos médicos, apreciar o modo
como a hereditariedade contribui para a doença, compreender alternativas para
lidar com o risco que a doença desencadeia, escolher o mo de preparo das
reuniões de acordo com a família entrevistada.
O profissional para atuar no AG tem que ter uma postura diretiva e não
coerciva, deixando o seu querer sobressair. Os pacientes devem ser
conscientizados do problema em questão, sem serem privados do seu direito
de reprodução, mas com plena consciência de alguns riscos que assumirão,
como: grau de sofrimento físico, mental e social, imposta pela doença, a
necessidade de um diagnostico precoce, o acompanhamento e tratamento
desses paciente no decorrer de suas vidas, entre outras medida preventivas
(BANDEIRA, 2007).
De acordo com Brasil (2001), o aconselhamento genético baseia-se em
alguns princípios éticos básicos: autonomia, privacidade, justiça, igualdade e
qualidade. Sendo que na autonomia temos a decisão do casal em realizar os
testes ou não, na privacidade temos o sigilo total, os resultados não podem ser
liberados para outrem sem a autorização dos examinados. O principio da
justiça garante a proteção de pessoas vulneráveis, tais como crianças, pessoas
com retardo social, mental ou de culturas especiais. O principio da igualdade
oferece acesso iguais aos testes para todos os indivíduos, sem levar em
consideração a origem geográfica, raça e classe econômica, por fim o principio
da qualidade que assegura que todos os testes realizados devem ter
especificidade sensibilidade e adequadas.
O AG no Brasil só veio a desencadear a partir das décadas de 60 e 70,
com o interesse maior nas pesquisas de certas doenças ou grupo de doenças
genéticas (BRUNONI, 2002).
De acordo com Guimarães e outros (2009), o AG foi criado com o intuito
de ajudar pessoas a resolverem no que se diz respeito. É um processo que lida
com a ocorrência ou risco de uma doença hereditária na família, ajudando os
seus componentes à compreenderem como a herança genética contribui para
desencadear a doença.
30
4 METODOLOGIA
No decorrer da metodologia será abordado quais métodos foram
empregados para o desenvolvimento do trabalho, como elaboração de
questionário, extratificação de resultados e plotagem de dados.
4.1 Tipo de Estudo
O presente estudo é uma investigação que visa à análise quantitativa e
qualitativa, com abordagem descritiva.
De acordo com Marconi e Lakatos
(2006), a pesquisa quantitativa caracteriza-se pelo emprego de quantificação
tanto nas modalidades de coleta de informações, quanto no tratamento delas
por meio de técnicas estatísticas. Quanto à pesquisa qualitativa difere-se por
não adotar um instrumento estatístico, tais dados com base no processo de
análise de um problema para a sua generalização, pois o método qualitativo
preocupa-se em analisar e interpretar aspectos mais profundos, descrevendo a
complexidade do comportamento humano. Fornecem análises mais detalhada
sobre as investigações, hábitos, costumes, tendências de comportamento, etc.
Já a análise descritiva observa, registra, analisa e ordena os dados, sem
manipulá-los, isto é, sem interferência do pesquisador. Assim para coletar tais
dados, utiliza-se de técnicas específicas, tais como: entrevistas, formulários,
questionários, e observação, leitura analítica (ALMEIDA, 1996). Dessa forma,
foi respeitado sempre o sigilo ético profissional, não adulterando as respostas e
nem interferindo nas mesmas, respeitando as respostas escolhidas.
4.2 Local do Estudo
O presente trabalho foi realizado na cidade de Paracatu, situada na
região noroeste de Minas Gerais, tendo como delimitação ao norte a cidade de
Unaí-MG, ao sul Vazante-MG e Guarda-Mor, ao leste João Pinheiro-MG e
Lagoa Grande-MG e ao oeste Cristalina-GO. O município está distante a
apenas 220 Km de Brasília, a Capital Federal, e a 500 Km de Belo Horizonte.
De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia Estatística – IBGE, no ano de
31
2010, o município possuía uma população de aproximadamente 84.718 mil
habitantes.(IBGE,2011).
A cidade possui quinze ESF, a saber: ESF Aeroporto, ESF Alto do
Açude, ESF Alto do Córrego, ESF Amoreiras, ESF Bela Vista, ESF
Chapadinha, ESF JK, ESF Lagoa, ESF Novo Horizonte, ESF Nossa Senhora
de Fátima, ESF Paracatuzinho, ESF Primavera, ESF São João Evangelista,
ESF SESC e ESF Vila Mariana. Contendo ainda um laboratório municipal e
seis laboratórios particulares e um CAPS.
4.3 Delimitação do Público Alvo
Foram selecionados como critérios de inclusão os pacientes portadores
de anemia falciforme, com diagnóstico confirmado pelo teste do pezinho,
realizado pela secretaria municipal de saúde, nascidos entre os anos de 1999 a
2009, cadastrado no banco de dados da SMS de Paracatu- MG. Para seleção
de amostra, foram considerados como critérios de exclusão, sujeito portadores
de AF com idade superior ou inferior a estudada; pacientes não cadastrados
nos registros da SMS e os nascidos entre 1999 a 2009, que se negaram a
participar da pesquisa ou que não assinaram o Termo de Compromisso Livre e
Esclarecido.
4.4 Instrumentos para coleta de dados
Foi utilizado como instrumento de pesquisa a coleta de dados.
Inicialmente foi realizada uma pesquisa no banco de dados da Secretaria
Municipal de Saúde de Paracatu-MG, e a partir dos resultados obtidos dessa
pesquisa, foi elaborado um questionário e entregue ao público escolhido. Esse
questionário era constituído por questões de múltipla escolha e abertas para
discursão de alguns tópicos importantes da doença, oferecendo ao
entrevistado a liberdade e espontaneidade das respostas.
32
4.5 Aspectos Éticos
Os procedimentos éticos adotados nesta pesquisa seguiram as
indicações da Resolução 196/96, que trata das normas de pesquisas
envolvendo seres humanos; será levado em consideração o anonimato e o
sigilo dos participantes, todos os procedimentos metodológicos desse estudo
obedeceram aos padrões estabelecidos pela resolução. (BRASIL,1996).
Foi solicitada a permissão da Secretaria Municipal de Saúde do
município de Paracatu MG para o desenvolvimento da pesquisa. E antes da
aplicação do questionário aos portadores de anemia falciforme, foi explicado a
população envolvida sobre a pesquisa esclarecendo os seus objetivos e
solicitou-se a colaboração dos mesmos. Todos os envolvidos foram informados
quanto ao direito à privacidade e preservação do anonimato, e a liberdade de
não participar da pesquisa. Aos interessados em participar da pesquisa foi
aplicado um termo de consentimento livre e esclarecido, e todos assinaram o
mesmo.
4.6 Desenvolvimento do Estudo
O estudo foi desenvolvido em Paracatu MG, no período de Janeiro a
Junho de 2012.
Antes da realização da pesquisa foi encaminhado um ofício a Secretaria
Municipal de Saúde, solicitando a autorização para coleta de dados para
elaboração da pesquisa.
Após consentimento da SMS foi realizado um levantamento de registros
para obter todas as informações a cerca dos portadores de anemia falciforme,
cadastrados neste órgão, priorizando as crianças nascidas ente 1999 a 2009.
Através da pesquisa foi possível observar que são cadastrados na Secretaria
Municipal de Saúde, até o inicio do mês de abril de 2012, 44 (quarenta e
quatro) pacientes portadores de doença falciforme. Destes, 25 são nascidos no
período da qual este trabalho pretende analisar.
Posteriormente,
com
essas
informações
iniciaram-se
as
visitas
domiciliares aos participantes do presente estudo. Nestas visitas foram
explicados aos pacientes e seus responsáveis, os objetivos e justificativa do
33
trabalho. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento, como
recomenda a Resolução 196/96 do MS. Somente após assinatura, foi aplicado
o questionário que possuía 24 questões (ANEXO 1), todas as questões
estavam com linguagem clara, concreta e objetiva, que tinham por finalidade
avaliar questões socioeconômicas, conhecimentos a respeito da doença,
assistência prestada por órgãos públicos municipais, entre outras indagações.
Com base nos resultados foi feita a análise e interpretação dos dados e
a partir daí foram elaborados tabelas e gráficos para demonstrar as
informações obtidas em dados estatísticos.
34
5 RESULTADOS E DISCURSSÃO
O público alvo era constituído por 25 pessoas, destes só foi possível
entrevistar 19, pois quatro indivíduos mudaram de endereço ou de cidade e
não atualizaram seus cadastros na SMS, e dois estão sob os cuidados do
Conselho Tutelar, uma criança hoje reside no orfanato e outra foi adotada.
A partir dos resultados obtidos nas consultas à SMS de Paracatu-MG, da
aplicação dos questionários aos responsáveis pelos pacientes e levantamento
bibliográfico, avaliou-se a importância de um programa específico para a
cidade. O questionário tem duas partes: uma revela a situação sócio
demográfica das famílias dessas crianças, na segunda parte consta alguns
dados das crianças e questionamentos sobre a participação desses pacientes
em centro de referência para hemoglobinopatias, sua frequência de consultas
no determinado centro, a participação sistemática da ESF do município no
acompanhamento e tratamento dessas crianças, qual tipo de atendimento que
a família procura ao se deparar com as crises, quantas vezes a criança foi
internada nos últimos seis meses, se há a necessidade de um médico
Hematologista para a cidade de Paracatu-MG, se a criança faz uso de um
medicamento psicotrópico, se há uma aproximação entre as famílias para
reivindicar melhorias que beneficiarão seus filhos, se em Paracatu-MG existe
uma associação voltada para pacientes portadores da doença falciforme e
quais
as
principais
dificuldades
encontradas
por
essas
famílias
no
acompanhamento e tratamento desses pacientes.
35
5.1 Dados relacionados aos responsáveis
Gráfico 1 – Faixa etária dos responsáveis pelas crianças portadores da
doença falciforme
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
O primeiro gráfico demonstra que 58% dos responsáveis por essas
crianças falcêmicas têm entre 29 a 39 anos, 26% entre 18 e 28 anos e 16% de
40 a 50 anos. A maior parte dos responsáveis pelas crianças , não possuem
maturidade suficiente, são mães de primeira viagem, que já enfrentam de cara
um obstáculo por não ter conhecimento sobre esta doença, que só depois do
nascimento do infante, que buscam saber quais as necessidades e como se
portar diante da doença. Salienta que se houvesse por parte do Estado uma
política de prevenção, sanaria grande parte das dificuldades que essas mães
enfrentam nas adversidades do dia a dia com a criação da criança portadora de
doença falciforme.
Gráfico 2 – Sexo dos responsáveis pelas crianças com Doença Falciforme
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
36
Com base na discussão realizada, o foco em destaque, fora que, a maior
porcentagem referente ao responsável pela criança falcemica é a mãe com
89,5% e o pai com 10,5%, e isso porque os pais têm que trabalhar para prover
uma vida digna para a família, enquanto as mães são obrigadas a abrir mão de
sua carreira profissional para suprir as necessidades advindas da DF.
Salienta que existe na primazia da realidade uma omissão da
administração pública, em fornecer uma vida digna para essas famílias, que
conforme a pesquisa de campo revela, muitas passam dificuldades financeiras,
pois o custo de vida é alto, pelo tratamento que é dispendioso e que é pela vida
toda. No trabalho realizado por Guimarães et al (2009), eles chegaram a
mesma conclusão em relação a dedicação das mães dispensadas aos seus
filhos que não podem assumir um trabalho fora de casa. Revelando que a
mulher tem seu instinto maternal e cuidador, em função disso, abrem mão de
outros exercícios de atividades externas para cuidar exclusivamente do seu
filho doente.
Gráfico 3 - Etnia das mães das crianças portadoras de DF
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
37
Gráfico 4 – Etnia dos pais das crianças portadoras de DF
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
Os gráfico 3 e 4 trazem que a maioria das crianças falcemicas, são filhas
de pais negros e pardos, demonstrando assim, que a doença surgiu no
continente africano, da descendência dos negros. Contudo a miscigenação
entre brancos e negros, surgida com a globalização, isso é, tal doença pode
advim de qualquer etnia. De acordo com Naoum e outros (2000), a distribuição
regional da DF na população brasileira se deu por dois fatores: a grande
quantidade de negros que vieram com a colonização e ao processo de
miscigenação que ocorre com intensidade nas diversas regiões brasileiras.
Gráfico 5 – Escolaridade dos responsáveis pelas crianças com DF.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
38
O gráfico 5 mostra que 50% dos responsáveis pelas criança com DF
cursaram até o ensino fundamental, indicando assim que os mesmos são
analfabetos funcionais, isso é só sabem ler e escrever e sequer tem
conhecimento de interpretação do que redigem. Aqui é transparente a falha do
Estado não só em prevenir e remediar os casos da DF, mas também no que
diz respeito a disponibilizar a todo cidadão a possibilidade em ter uma
educação de qualidade. E isso acarreta um grande problema na sociedade,
pois dificulta a compreensão e o entendimento no que diz respeito a doença.
Para Kikuchi (2009) por atingir frequentemente a população negra em sua
maioria, alguns membros dessas famílias não sabem ler, e por isso há
dificuldade no entendimento das orientações passadas pelos profissionais, no
que diz respeito ao cuidado e às leis que garantem uma vida mais digna para
essas crianças.
Gráfico 6 – Renda Familiar dos responsáveis pelas crianças com DF.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
O gráfico 6 revela que 61% das famílias das crianças com DF possuem
renda famílias de até 1 salário mínimo e 39% recebem de 2 a 4 salários
mínimos. Neste tópico destaca que existe uma dificuldade financeira de caráter
urgente, pois apenas os pais trabalham, uma vez que as mães têm que doar
todo o seu tempo as necessidades dos infantes portadores de DF.
39
O que poderia ser suprido se houvesse por parte do estado uma política
assistencialista que assegurasse total cobertura as necessidades das famílias
que passam por esse tipo de situação. Data vênia o entendimento legal o
requisito de um quarto do salário mínimo por pessoa para a concessão do
beneficio assistencial é totalmente inconstitucional, porque como por exemplo
as famílias das crianças com DF possuem necessidades que ultrapassam esse
requisito legal. Em seu estudo Felix, Souza e Ribeiro (2010) verificaram que a
qualidade de vida do paciente falciforme é dificultada por alguns fatores
interferentes como: habitação precária, desemprego ou trabalho mau
remunerado, isso poderia ser minimizado com o acompanhamento social e
psicoterápico, que deveria ser disponibilizado para esses pacientes, se
houvesse uma implementação efetiva de políticas publicas direcionadas a sua
abordagem.
Gráfico 7 – Conhecimento dos responsáveis sobre a Doença Falciforme.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
O Gráfico 7 mostra que 95% dos pesquisados têm conhecimento sobre
o que é Anemia Falciforme e 5% não tem conhecimento, mas de acordo com
as respostas dadas, isso ressalta que o conhecimento das famílias sobre a DF
é vago e superficial, prejudicando a qualidade de vida da criança com .DF.
Como se ver:
“ É uma doença hereditária, causada no sangue. ” MHSC1
40
“ Não tem glóbulos vermelhos completos, em forma de lua, imunidade
baixa, requer cuidados especiais. ” LN
“ Vem de raízes, transmitida pelo negros e misturou com os brancos, eu
e meu marido tem os traços e meu filho saiu. “ MIS
“ É uma doença, infelizmente não tem cura, existe controle, criança
exige cuidados especiais. “ KRSM
“ Os glóbulos são defeituosos por falta de oxigenação, e em forma de
foice. “ SPS
De acordo com Braga (2007), a importância da educação dos pais ou
responsáveis é indispensável. Uma vez que são estes os responsáveis por
manter a hidratação e nutrição adequadas e de conhecer os níveis de
hemoglobina e sinais de palidez das crianças. Os familiares também devem
estar alertas sobre a importância de prevenção de infecções, através das
vacinações, do uso da penicilina profilática e encorajados a reconhecer as
crises e alterações que a doença causa.
Guimarães
et al (2009)
complementam que quando a família encontra-se bem estruturada e a relação
com a pessoa portadora da doença é harmoniosa , é possível obter bons
resultados no tratamento, mesmo nos casos clínicos mais complicados.
Gráfico 8 – Relação de Famílias que receberam o Aconselhamento
Genético.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
41
O
Gráfico
8
revela
que
95%
das
famílias
não
receberam
aconselhamento genético e que apenas 5% receberam, onde fica claro a
omissão da administração pública na publicidade e na divulgação do que se
trata a DF. Segundo Brunoni (2002) em seu estudo revela que o numero de
procedimentos e profissionais envolvidos no AG é insignificante, isso significa
que a maioria dos pacientes é atendida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e
não tem sua condição diagnosticada ou esclarecida, ressaltando que medidas
de prevenção primaria não estão sendo colocadas em prática.
5.2 Dados relacionados às crianças
Gráfico 09 – Relação de idades das crianças com DF.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
O gráfico 09 demonstra que 63% do publico estudado está localizado na
faixa etária acima de 10 anos, 26% entre 5 e 9 anos e 13% de 2 a 4 anos.
42
TABELA 01
Apresentação da distribuição dos dados quanto ao sexo e etnia das
crianças.
Variáveis
Categoria
%
Sexo
Feminino
42%
Masculino
58%
Etnia
Negro (a)
26%
Pardo (a)
58%
Branco (a)
11%
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
Por se tratar de uma doença de origem genética e não ligada ao sexo,
existem poucas publicações abordando sobre o gênero na doença falciforme.
No presente estudo, foi encontrado um numero maior de crianças do sexo
masculino (58%), em relação ao de crianças do sexo feminino (42%) como
retrata a tabela acima.
Contrariando a literatura que diz que a maior concentração de
portadores da DF são da raça negra, o estudo indicou que do total pesquisado
58% são pardos, enquanto somente 26% são negros e 11% são brancos. Isso
pode ser justificado que com a globalização houve a miscigenação dos povos.
De acordo com Watanabe (2007), a anemia falciforme é uma doença
hereditária mais prevalente no Brasil, onde acomete 0,1 a 0,3% da população
negróide, com uma tendência a atingir uma parcela maior da população
brasileira, pois o país apresenta populações de diferentes etnias.
Gráfico 10 – Se as crianças estão sendo acompanhadas por Centro
especializado em Hemoglobinopatias.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
43
O gráfico 10 revela que 100% das crianças estão sendo acompanhadas
por centro de referência para Hemoglobinopatias, localizado na cidade de
Patos De Minas-MG. Vale ressaltar que algumas mães fazem esse tratamento,
pela obrigatoriedade e fiscalização do conselho tutelar, pois a secretária de
saúde do município é obrigada a manter a frequência do tratamento desses
pacientes.
Portanto
fica
demonstrado
que
alguns
pais
fazem
esse
acompanhamento não por consciência da gravidade e da necessidade da
doença, mas sim por receio de perder a guarda de seus filhos,
Gráfico 11 – Frequencia de consultas no Centro de referências para
Hemoglobinopatias.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
O Gráfico 11 mostra que 63% das crianças tem um acompanhamentos
de 6 em 6 meses no centro de referencia para hemoglobinopatias, 26% 1 vez
ao ano e 11% de 3 em 3 meses. A freqüência das consultas ao centro de
referência para hemoglobinopatias depende do estagio em que se encontra a
doença, isso é, conforme a idade do paciente e alguns fatores que aumentam o
grau em que se encontra a doença. De acordo com Braga (2007), a
regularidade às consultas deve ser realizado a cada dois ou três anos de vida.
Dos quatro anos, o retorno pode ser feito a cada seis meses ou mais
precocemente das necessidades de cada paciente.
44
Gráfico 12 – Porcentagem das famílias recebem acompanhamento
sistemático pela ESF do município.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
No gráfico acima pode se verificar que 90% das famílias não têm
atendimento sistematicamente pela ESF de seu bairro e apenas 10% dos
entrevistados relataram que possuem tal atendimento. Desta forma as ações
preventivas para minimizar efeitos advindos da doença estão dificultadas e
consequentemente diminuídas. Araujo (2007) salienta que os portadores de DF
deveriam ser incluídos num programa de Atenção integral, com isso mudaria a
historia natural da doença. Essa integralidade deve ser constituída de
assistência multiprofissional com foco no cliente, com ações comprovadas na
prevenção.
Gráfico 13 – Tipo de atendimento preocupam em crises decorrestes da
doença.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
45
A maioria das famílias em caso de crises decorrentes da doença
procuram o Pronto Socorro municipal, totalizando 84% dos entrevistados e
apenas 16% tem a condição de serem atendidos em Hospital Particular. Essa
realidade mostra que as famílias em maior escala não tem condição financeira
de arcar com um plano de saúde e ter um melhor atendimento nessa hora tão
difícil. Aqui cabe mencionar que se houvesse um incentivo pelo Estado em
fornecer um benefício assistencial para essas crianças facilitaria ao internado
promoção da saúde e de uma vida digna.
Nesse mesmo sentido, Felix; Souza e Ribeiro (2010) demonstram em
seu estudo que pacientes que a DF necessitam de uma atenção maior por
parte dos órgãos públicos, principalmente pelo sistema de saúde e promoção
social do município, onde essas medidas refletirão na melhora do quando do
paciente e na sua qualidade de vida.
Gráfico 14 – Quantas vezes a criança foi internada nos últimos seis
meses.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
Analisando o gráfico 14 a maioria das crianças ficou internada duas
vezes nos últimos seis meses, muitos já estão com a doença estável, contudo
tem os que possuem um grau tão elevado da doença que estão no caráter de
urgência e necessitam de cuidados especiais. De acordo com Batista e
Andrade(2005) ,o diagnostico precoce e o acompanhamento clínico antes do
surgimento dos sintomas e complicações melhoram consideravelmente a
46
qualidade de vida, resultando em menor número de internações, evolução no
desempenho escolar, consequentemente redução no casos de mortalidade.
Gráfico 15 – Necessidade de um médico Hematologista para a cidade de
Paracatu-MG
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
Ficou comprovado no gráfico 15 onde se teve 100% de resposta
evidenciando a necessidade de um médico especialista na área, um
hematologista, pois Paracatu é uma cidade com grandes índices de portadores
da DF, sem falar dos que possuem o traço da doença, que futuramente
poderão gerar filhos portadores da DF. Por isso é notória a necessidade de um
especialista para orientar e direcionar as famílias portadoras da doença
falciforme. Jesus (2010) relata que as pessoas com doença falciforme
necessitam de assistência especializada, prestada por equipe multiprofissional
qualificada, sendo de fundamental importância o acompanhamento e o
tratamento clínico.
47
Gráfico 16 – A criança faz uso de medicamentos psicotrópicos .
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
O gráfico 16 mostra que a 62% das crianças não fazem uso de
medicamentos psicotrópicos e que 38% utilizam tais medicamentos quando
estão internados e no momento de fortes crises. Ademais só utilizam acido
fólico, PV oral e hiytrea, claro dependendo da idade e do grau da doença.
Segundo Jesus (2010), os medicamentos que compõem o tratamento da DF
são o ácido fólico (de uso contínuo), penicilina ora ou parenteral, de uso
obrigatório para crianças até cinco anos de idade, e no caso de necessidade
analgésicos, antibióticos e antiinflamatórios. A hidroxiuréia (hitreya),é um
medicamento usado segundo protocolo, e quem faz o seu uso relatam
considerável redução e periodicidade das crises dolorosas, consequentemente
melhora na qualidade de vida e maior longevidade. No caso de crises mais
severas, e nos casos diagnosticados mais tardiamente, Batista e Andrade
(2005) relatam que é necessário o uso de morfina na terapêutica.
48
Gráfico 17 – Existe uma aproximação entre os responsáveis das crianças
para reivindicar melhorias
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
O gráfico 17 tem 100% de repostas negativas no que diz respeito à uma
aproximação entre os resposáveis por essas crianças para reivindicar
melhorias para as mesmas, Infelizmente não existe a conscientização popular
da importância de unirem-se para reivindicar melhores atendimentos e
cuidados para com a DF, nem por parte dos próprios pais das crianças. E isso,
só ocorre pela falta de conhecimento de seus direitos e dos deveres do Estado
em garantir a saúde e uma vida digna para todos os cidadãos.
Gráfico 18 – Há em Paracatu uma Associaçao voltada ao cuidados de
portadores da DF.
Fonte: Dados coletados em pesquisa de campo, pelo graduando, com o responsável
pela criança – Paracatu-MG, Maio de 2012
49
O gráfico 18 tem um total de 100% das respostas, onde mostra que não
existe em Paracatu-MG uma associação que represente os portadores de DF.
O que restou claro nesta questão fora que as famílias têm consciência da
importância da criação de um órgão para representá-los perante o Estado e a
sociedade para a fiscalização do atendimento e a criação de políticas voltada
para melhorar a viabilização do fornecimento de atendimento e meios viáveis
para um bom tratamento da doença, pois na cidade de Paracatu não existe
nenhum programa de atenção integral para o tratamento da doença falciforme.
Foi questionado aos entrevistados o que melhoraria com a criação de uma
Associação, destacam-se alguns dos posicionamentos das famílias falcemicas
referente ao tema:
“Sim, melhoraria tudo, reivindicação pelos direitos da criança“. RXC
“Há, teria um especialista nesta área, garantir os direitos da criança”.
GPQ1
“Sim, melhoraria tudo, através da Associação poderia reivindicar os
médicos hematologista e outros pediatras, facilitaria a reivindicação dos
direitos dessas crianças“. MHSC
“Tem
necessidade,
melhoraria
muito,
haveria
um
médico
hematologista, entre outras coisas“. RSN
“Sim, há a necessidade, na união das famílias, reivindicar direitos
que as crianças possuem perante a lei e trazer mais conhecimentos“. SPS
Na última questão indagada aos entrevistados que tinha como foco
quais as principais dificuldades encontradas no acompanhamento e
tratamento das crianças com DF, foi constatado a total discriminação que
existe em sanar as necessidades dos pacientes falcemicos, isto é, a
precariedade no atendimento e fornecimento de consultas, a falta de
transporte digno, falta de profissionais qualificados, entre outros. Fica
comprovado que existe um total descaso em relação a uma doença tão
importante e que merece total atenção do poder público. Alguns relatos dos
responsáveis por essas crianças:
“Precariedade de profissionais qualificados na área da pediatria,
relacionamento com enfermeiros, deslocamento para consultas com um
médico hematologista“. SPS
50
“Atendimento precário, viagens perigosas, médicos pediatras, falta de
um hematologista, etc...” RXC
“Marcação de consultas demoradas, profissionais despreparados
para atendimento, atendimento precário, transporte buscado em casa, falta
de um médico hematologista”. GPQ
“Falta de conhecimento da doença por muitos médicos, viagem
cansativa, atendimento precário“. MHSC
“Dificuldade para viajar“. RSN
Guimarães e outros (2009), revelam em seu estudo o quanto é
indispensável os familiares receberem apoio de uma equipe de saúde
qualificada, afim de amenizar as situações do dia a dia no cuidado com seus
filhos. Com isso os profissionais devem ampliar seu foco de assistência,
oferecendo apoio individualizado de acordo com contexto social em que vivem.
Consequentemente os tornará mais aptos absorver conhecimento sobre a
doença, melhorando o cuidado a ser prestado.
51
6 CONCLUSÃO E CONSIDERAÇÕES FINAIS
O respectivo estudo identificou que os responsáveis pelas crianças
portadoras da DF estão despreparados para lidar com uma situação nada
simples para eles, a maioria possui apenas o ensino fundamental e alguns
apenas sabem escrever seus próprios nomes, ficando notável a falta de
conhecimento para absorver algumas informações importantíssimas no
acompanhamento e tratamento dessas crianças.
Além disso, ficou claro que as famílias não tem um poder econômico
aquisitivo necessário para suprir alguns fatores importantes no tratamento das
crianças, que necessitam de uma alimentação adequada, medicamentos e
vacinas que muitas vezes não são disponibilizados pelos órgãos públicos
responsáveis, mostrando assim uma falha no atendimento público.
Outro ponto importantíssimo é o aconselhamento genético, onde os
pais teriam um acompanhamento com uma equipe multiprofissional que lhes
traria informações necessárias para decidirem se vão assumir uma grande
responsabilidade em ter uma criança com a DF, mas as maiorias dos pais
relataram que não tiveram o AG, uma grande omissão dos órgãos públicos no
que diz respeito à atenção primaria, onde se aborda a prevenção da doença.
Outros pontos abordados no estudo evidenciaram a importância de se
ter em Paracatu-MG que é uma cidade endêmica para DF, um programa
específico
para
cuidar
dessas
crianças,
que
contenha
na
equipe
multiprofissional um médico hematologista para sanar algumas dificuldades
encontradas pelas famílias.
Foi constatado que não existe uma Associação que defenda os
interesses dos portadores da DF na cidade, todos os responsáveis querem que
se crie um órgão para lutar pelos direitos desses pacientes, mas ninguém entre
os citados tem interesse de tomar algum ato de iniciativa para solucionar esse
impasse.
Portanto fica evidente, que é necessário, mais atenção para com
esses pacientes, que se crie medidas profiláticas na cidade para minimizar a
incidência da doença, que tende a crescer. E que os órgãos responsáveis
cumpram os seus deveres, pois está previsto na lei que todos têm direito a
saúde e uma vida digna.
52
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56
APÊNDICES
57
APÊNDICE A – Questionário aplicado aos entrevistados
ENTREVISTA ESTRUTURADA
DADOS DO RESPONSÁVEL PELA CRIANÇA
1.Iniciais do responsável:____________________________
2 Data de Nascimento: ____/____/_____
3 Sexo: ( )M ( )F
4 Cor dos pais declarado:
Mãe: ( )Negro ( )Branco ( )Parda ( )Amarela ( )Indígena
Pai:( )Negro ( )Branco ( )Parda ( )Amarela ( )Indígena
5
Escolaridade: ( ) Fundamental ( )Médio ( )Superior ( ) OUTROS
a.Em caso de outros, Quantos anos estudou?______________________
6 .Renda Familiar: ( ) Até 1 Salário Mínimos ( )2 a 4 Salários Mínimos ( ) 5 ou
mais Salários mínimos.
7.A família tem conhecimento sobre o que é Anemia Falciforme?
( )SIM ( )NÃO
Se sim qual sua informação? _______________________________________
8.A família recebeu aconselhamento genético? ( ) SIM ( ) NÃO
DADOS DA CRIANÇA
1.Iniciais da
criança:_________________________________________________________
10.Data de nascimento: __/__/__
11.Sexo: ()M ( )F
12.Cor declarada: ( )Negro ( )Branco ( )Parda ( )Amarela ( )Indígena
13.A criança está sendo acompanhada por centro de referência para
hemoglobinopatias?
( )SIM ( )NÃO
58
14.Se a resposta for sim qual é o centro de referência para hemoglobinopatia
_________________________________________________________
15.Se a resposta for sim, qual a frequência das consultas no centro de
referência para hemoglobinopatia?
( ) 1 vez por mês ( ) 3 em 3 meses ( ) 6 em 6 meses ( ) 1 vez por ano
16.Se a resposta for não, porque esse acompanhamento não esta sendo
realizado?_______________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
17.A criança está sendo acompanhada sistematicamente pela Estratégia de
Saúde da Família do município? ( ) sim ( ) não
18.No caso de crises decorrentes da anemia falciforme, procura qual tipo de
atendimento?
( ) Pronto Socorro
( ) ESF
( ) Hospital Particular
( )
Outros
19.Quantas vezes a criança foi internada nos últimos seis meses? Por quanto
tempo?
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
20.Há a necessidade de um médico Hematologista para a cidade de Paracatu?
( ) SIM
( ) NAO
21.Faz uso de medicamentos psicotrópicos? ( ) SIM ( ) NÃO
a. Se sim, o que deve ser feito, a fim de que se possa evitar/minimizar o
uso
destes._____________________________________________________
___________________________________________________________
___________________________________________________________
_________________________________________________________
59
22.Existe uma aproximação entre os responsáveis por essas crianças, para
reivindicar
melhorias?______________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
23.Há em Paracatu uma Associação voltada à necessidade dos portadores de
anemia falciforme?
( ) SIM
( ) NÃO
a.Se não, há a necessidade da criação de uma Associação? O que
melhoraria?
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
____________________________________________________________
24.Quais as principais dificuldades encontradas no acompanhamento e
tratamento do paciente
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
_______________________________________________________________
60
APÊNDICE B – Autorização para a coleta de dados
Oficio
Paracatu, 15 de março de 2012
Assunto: solicitação para execução de pesquisa.
Prezado Secretário,
A Faculdade TECSOMA, ciente do seu relevante trabalho para com a saúde do
Município de Paracatu, vem apresentar a aluno Bruno Henrique Ferreira da
Cunha, acadêmico do 8º período do Curso de Biomedicina da Instituição
Faculdade Tecsoma – Paracatu - MG, e por meio deste solicitar ao Sr.
Secretário Municipal de Saúde autorização para realização do Projeto de
pesquisa de Conclusão de Curso com fins científicos, cujo tema “ANEMIA
FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARENCIA DE
UM PROGRAMA ESPECIFICO PARA PORTADORES NASCIDOS ENTRE
1999 A 2009”, no período março a junho de 2012.
Desde já agradecemos pela atenção e contamos com sua colaboração.
Colocamo-nos totalmente à disposição para demais esclarecimentos.
Atenciosamente,
_____________________
Coordenadora
A excelentíssimo senhor Secretário de Saúde Tobias....................................
61
APÊNDICE C- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
(Conselho Nacional de Saúde, Resolução 196/96)
Eu,___________________________________________________________,
RG ___________________, DECLAROpara fins de participação em pesquisa,
na condição de representante legal do sujeito objeto da pesquisa, que fui
devidamente esclarecida sobre Projeto de Pesquisa intitulado: ANEMIA
FALCIFORME: DIFICULDADES ENCONTRADAS FRENTE À CARENCIA DE
UM PROGRAMA ESPECIFICO PARA PORTADORES NASCIDOS ENTRE
1999 A 2009, desenvolvido pelo acadêmicoBruno Henrique Ferreira da Cunha
do 8º Período de Biomedicina da Faculdade TECSOMA.
Este estudo justifica-se pelo fato de aumentar o conhecimento de ambas
as partes, verificando a realidade do atendimento prestado às crianças com
anemia falciforme e sua eficácia em relação às necessidades destes pacientes.
Ao representante legal do sujeito objeto deste estudo, serão garantidos
os esclarecimentos que se fizerem necessários, antes e durante o curso do
estudo, bem como o sigilo e privacidade dos dados envolvidos na pesquisa e a
liberdade de recusar-se em participar ou cancelar o seu consentimento sem
penalização alguma e sem qualquer prejuízo. Os dados e informações
provenientes deste estudo serão utilizados com fins de produção do Trabalho
de Conclusão de Curso, requisito parcial para a obtenção do título de Bacharel
em Biomedicina pela Faculdade TECSOMA.
DECLARO, para os devidos fins, que após convenientemente
esclarecida pelo pesquisador e ter entendido o que me foi explicado, consinto
voluntariamente a participar desta pesquisa.
Paracatu _____ de __________________ de 2012.
______________________________
Assinatura do Declarante
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