Pró-Reitoria de Pós-Graduação e Pesquisa Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Gerontologia AUTOIMAGEM E QUALIDADE DE VIDA DE IDOSOS COM FÍSTULA ARTERIOVENOSA SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE Autora: Fabrícia Silvino Machado Orientadora: Profª. Dra. Lucy Gomes Vianna Brasília - DF 2014 FABRÍCIA SILVINO MACHADO AUTOIMAGEM E QUALIDADE DE VIDA DE IDOSOS COM FÍSTULA ARTERIOVENOSA SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação Stricto Sensu em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília, como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Gerontologia. Orientadora: Profª. Dra. Lucy Gomes Vianna Brasília - DF 2014 M149a 7,5cm Machado, Fabrícia Silvino. Autoimagem e qualidade de vida de idosos com fístula arteriovenosa submetidos à hemodiálise. / Fabrícia Silvino Machado – 2014. 105 f.; il.: 30 cm Dissertação (Mestrado) – Universidade Católica de Brasília, 2014. Orientação: Profa. Dra. Lucy Gomes Vianna 1. Gerontologia. 2. Idosos. 3. Hemodiálise. 4. Autopercepção. 5. Fístula arteriovenosa. I. Vianna, Lucy Gomes, orient. II. Título. CDU 613.98 Ficha elaborada pela Biblioteca Pós-Graduação da UCB Dissertação de autoria de Fabrícia Silvino Machado, intitulada ―AUTOIMAGEM E QUALIDADE DE VIDA DE IDOSOS COM FÍSTULA ARTERIOVENOSA SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE‖, apresentada como requisito para obtenção do título de mestre no Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília em 1º de dezembro 2014, apresentada e aprovada pela banca examinadora abaixo assinada: ____________________________________________________________ Prof.ª Dra. Lucy Gomes Vianna Orientadora ____________________________________________________________ Prof.ª Dra. Gislane Ferreira de Melo Examinadora Interna ____________________________________________________________ Prof.ª Dra. Tânia Torres Rosa Examinadora Externa Dedico este trabalho a minha família que ao meu lado sempre esteve em especial ao meu querido e amado pai, Antonio Silvino (in memoriam), que se aqui estivesse, estaria ao meu lado apoiando a concretização deste sonho. AGRADECIMENTO A Deus, em primeiro lugar, que me ajudou em todos os momentos e a quem devo toda honra, glória e gratidão pela minha garra, força, determinação e saúde, pois sem esses elementos, jamais seria possível a concretização deste sonho. Ao meu amado esposo, Marcos Aurelio, pelo amor e carinho que me ofereceu nos momentos mais difíceis, bem como pelo incentivo e dedicação. Aos meus filhos, Pablo Vinícius e Victor Hugo, pelo amor, paciência e apoio nos momentos de ausência. A minha amada mãe, Maria Terezinha, pela sabedoria, ajuda e paciência. Aos meus irmãos, Francisco Silvino e Elaine Cristina, pelo suporte e dedicação. A minha orientadora e amiga, Profª. Dra. Lucy Gomes Vianna, pelo trabalho conjunto construído. A professora e amiga, Dra. Gislane Ferreira de Melo, pela contribuição e compreensão. A professora Dra Tânia Torres Rosa pela disponibilidade e atenção em participar da minha banca examinadora, assim como a contribuição para o enriquecimento do meu trabalho. Aos amigos, pacientes, colaboradores e diretores da Clínica de Doenças Renais de Taguatinga, em especial, Dra Maria da Penha Almeida Batista pelo apoio. A todos os colegas de trabalho, em especial, MSc Silmara de Almeida e Dra. Siomara Bambirra, pelo incentivo. Aos colegas do mestrado pelo amparo e motivação. Aos professores do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília pelo suporte e incentivo na construção deste sonho. A todos os amigos e amigas que sempre torceram por mim e acreditaram na minha capacidade. “Admiro a juventude, não querer envelhecer. velho ninguém quer ficar, novo ninguém quer morrer. Só vive quem é velho. Bom é ser velho e viver.” Oliveira de Panelas (poeta popular brasileiro) SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ............................................................................................................. 8 2. REVISÃO DE LITERATURA .......................................................................................... 11 2.1. ENVELHECIMENTO POPULACIONAL .............................................................................. 11 2.2. DOENÇA RENAL CRÔNICA .............................................................................................. 13 2.2.1. Doença Renal Crônica Terminal (DRCT) ............................................................ 17 2.2.2. Terapia Renal Substitutiva: Hemodiálise .......................................................... 18 2.2.3. Acesso vascular para hemodiálise: Fístula arteriovenosa (FAV) ........................ 20 2.3. QUALIDADE DE VIDA ...................................................................................................... 23 2.3.1. Qualidade de vida em idosos ........................................................................... 23 2.3.3. Qualidade de vida em idosos submetidos à hemodiálise .................................. 24 2.4. AUTOIMAGEM ............................................................................................................... 29 2.4.1. Autoimagem em idosos ................................................................................... 29 2.4.2. Autoimagem em idosos com DRCT e FAV em hemodiálise ............................... 30 3. OBJETIVOS................................................................................................................ 33 3.1. OBJETIVO GERAL ............................................................................................................ 33 3.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS ................................................................................................ 33 4. MÉTODO .................................................................................................................. 34 4.1. TIPO DE ESTUDO ............................................................................................................ 34 4.2. LOCAL DO ESTUDO ......................................................................................................... 34 4.3. POPULAÇÃO ESTUDADA ................................................................................................ 34 4.3.1. Critérios de inclusão ........................................................................................ 35 4.3.2. Critérios de exclusão ....................................................................................... 35 4.4. INSTRUMENTOS DE COLETA DE DADOS ........................................................................ 35 4.5. RISCOS E BENEFÍCIOS ..................................................................................................... 38 4.6. LIMITAÇÃO DA PESQUISA .............................................................................................. 39 4.7. ASPECTOS ÉTICOS .......................................................................................................... 39 4.8. PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS ...................................................................... 39 4.9. ANÁLISE DE DADOS ........................................................................................................ 40 5. MANUSCRITO 1: AUTOIMAGEM DE IDOSOS COM FÍSTULA ARTERIOVENOSA SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE ......................................................................................... 41 6. MANUSCRITO 2: QUALIDADE DE VIDA DE IDOSOS COM FÍSTULA ARTERIOVENOSA SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE ......................................................................................... 60 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ........................................................................................ 76 APÊNDICE A AUTORIZAÇÃO DA CLÍNICA DE DOENÇAS RENAIS DE TAGUATINGA ............... 82 APÊNDICE B TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO ..................................... 83 APÊNDICE C QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO .......................................................... 84 APÊNDICE D QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DA AUTOIMAGEM ...................................... 85 ANEXO A QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA KDQOL-SFTM .............. 87 ANEXO B COMPROVANTE DE ENVIO DO MANUSCRITO 1 PARA REVISTA TEXTO CONTEXTO ENFERMAGEM............................................................................................................... 102 ANEXO C COMPROVANTE DE ENVIO DO MANUSCRITO 2 PARA REVISTA LATINOAMERICANA ENFERMAGEM .......................................................................................... 103 ANEXO D PARECER CEP .................................................................................................. 104 8 1. INTRODUÇÃO O envelhecimento populacional, que era restrito aos países desenvolvidos, está ocorrendo nos países em desenvolvimento de modo rápido. Sendo o envelhecimento um processo gradual, o sistema biológico está exposto continuamente a riscos de acometimento por doenças crônicas. Cabe salientar que a predominância destas doenças nos idosos pode induzir alterações funcionais com maior intensidade (PILGER et al., 2010). Com o número crescente de idosos é fundamental postergar ao máximo o início dessas doenças, buscar a compreensão da morbidade e levá-la para o mais próximo possível do limite biológico da vida. Segundo Veras (2006) é cada vez mais necessário criar protocolos específicos para esse grupo etário, uma vez que os modelos de prevenção para estes são distintos dos preconizados para grupos populacionais mais jovens. Entretanto, quando a doença crônica está instalada se fazem necessárias intervenções que minimizem os danos produzidos nos indivíduos deste grupo etário. Como reflexo da ampliação da longevidade, observa-se um aumento do número de pacientes com Doença Renal Crônica Terminal (DRCT) nas unidades de diálise. Este aumento é devido, principalmente, ao número de pacientes com hipertensão arterial sistêmica e diabetes mellitus, que são as principais causas de DRCT (KUSUMOTO et al., 2008). De acordo com a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN) (SBN, 2013), o número de pacientes sob terapia de diálise no período de 2012 a 2013 aumentou de 97.586 para 100.397 casos. Os dados revelam que de 2006 a 2013 tivemos um aumento estimado de 34.161 pacientes novos em diálise, na população de idosos esse número se manteve estável de 2011 a 2013 com uma média de 31,6% na população acima de 65 anos. Desses, como causa da doença renal primária, 33,8% tinham hipertensão arterial sistêmica e 28,5% diabetes mellitus. A DRCT é conceitualmente descrita como uma perda lenta, progressiva, e irreversível da função renal, sendo multicausal, tratável de várias maneiras, controlável, mas sem cura. É necessária a substituição da função renal por uma modalidade terapêutica quando o paciente atinge o estágio terminal, utilizando-se: hemodiálise (HD), diálise peritoneal (DP) ou transplante renal (TX), a critério médico e de acordo com as condições do idoso (BARROS et al., 2006). 9 A DRCT é considerada doença de elevada mortalidade e morbidade, tendo aumentado sua incidência e prevalência no Brasil. Em todo mundo, a doença vem-se tornando uma epidemia e um problema de Saúde Pública, não somente devido à elevada morbimortalidade, mas por diminuir a qualidade de vida (QV) dos pacientes acometidos (SILVA et al., 2011). Os avanços tecnológicos nos tratamentos dialíticos têm contribuído para aumentar a sobrevida dos pacientes portadores de DRCT. Entretanto, o nível de QV desses pacientes é prejudicado, quando comparamos com o da população geral, uma vez que o diagnóstico da patologia crônica exerce impacto no cotidiano desses indivíduos, devido a mudanças, como: transformações das relações sociais, tratamento seguido e possíveis alterações na aparência pessoal, entre outros (TAKEMOTO et al., 2011). Ainda, de acordo com estes autores, a hemodiálise interfere não só nos aspectos físico, psicológico e social, como repercute também na vida familiar, alterando sua dinâmica com a introdução de novas rotinas, como: realização das sessões de hemodiálises, utilização de medicamentos, deslocamento para a unidade de diálise e alimentação com restrições, entre outras. Então, é fundamental a adaptação familiar ao tratamento hemodialítico, exigindo compromisso e dedicação dos seus membros, que tendem a aumentar com a evolução da doença. Pois, tanto os pacientes quanto seus familiares podem desencadear processos de ansiedade, sobrecarga e estresse, alterando sua QV. Dessa maneira, se faz necessário que o cuidado dos idosos acometidos seja feito de forma integral, e não fragmentada, pois devido à sua fragilidade orgânica, eles apresentam diversas particularidades. Então, é imprescindível um preparo por parte das pessoas envolvidas no processo de cuidado dos idosos com DRCT, para a promoção de sua QV, torna-se uma questão fundamental. Profissionais treinados para lidar com essa população poderão auxiliar positivamente nos impactos caracterizados pela terapia prolongada proposta no tratamento de hemodiálise. Alguns pontos se destacam na avaliação da QV dos idosos submetidos à hemodiálise: presença de doença crônica, influência negativa do tratamento prolongado e doloroso e aspectos relacionados ao domínio físico prejudicado, entre outros (SOUZA; CINTRA; GALLANI, 2005). Dessarte, é de suma importância a ampliação de fatores que otimizem a QV desses idosos. Vale salientar que é essencial aos profissionais de saúde e familiares envolvidos neste processo contribuir para readequar as ações terapêuticas, a partir da compreensão da vida habitual do idoso com DRCT, promovendo ações que contribuam com seu bem-estar geral, 10 pois inúmeros fatores físicos, psicológicos e socioculturais acarretam uma QV baixa no idoso submetido à hemodiálise, com variações de acordo com o domínio analisado. As limitações desses pacientes, principalmente de ordem física, tendem a aumentar com o avançar da idade, uma vez que os idosos apresentam a fragilidade decorrente do processo de envelhecimento e estão mais sujeitos à ocorrência de múltiplas comorbidades (TAKEMOTO et al., 2011). O tratamento hemodialítico apresenta-se para o idoso como um evento inesperado que o remete à relação de dependência a uma máquina, a uma terapêutica eficaz, e a uma equipe especializada. As mudanças causadas na autoimagem do indivíduo, com o estabelecimento da fístula arteriovenosa (FAV), que é o acesso vascular de primeira escolha nesta terapia, e alterações orgânicas resultantes da morbidade, podem causar transtornos psicológicos e sociais nos pacientes portadores de DRCT. Essas alterações na sua autoimagem por sua vez podem levar a uma desestruturação do seu senso de identidade (crenças, valores, ideias), com consequente prejuízo em sua QV (PILGER et al., 2010). A autoimagem expressa a percepção que a pessoa tem de si, sendo definida em termos de uma constelação de pensamentos, sentimentos e ações acerca do relacionamento do indivíduo com outras pessoas, bem como acerca do eu como uma entidade distinta dos outros (GOUVEIA; SINGELIS; COELHO, 2002). Assim sendo a DRCT e seu tratamento causam incapacidades físicas e emocionais, interferindo na vida dos indivíduos, limitando ou impedindo a realização de suas atividades diárias, e esta autoimagem poderá estar abalada (SANTOS; ROCHA; BERARDINELLI, 2011). O presente estudo tem como objetivo avaliar a autoimagem e a QV de indivíduos idosos com fístula arteriovenosa (FAV) submetidos à hemodiálise. A importância deste contexto deve-se aos riscos nos mesmos de isolamento social e depressão entre outras situações que levam a uma autoimagem prejudicada. 11 2. REVISÃO DE LITERATURA 2.1. ENVELHECIMENTO POPULACIONAL Envelhecimento é o fenômeno do processo de vida que, da mesma maneira como a infância, a adolescência e a maturidade, é marcado por mudanças biopsicossociais específicas associadas à passagem de tempo. Inúmeras são as dificuldades encontradas pelos idosos para manter um padrão de envelhecimento saudável, tais como: a precariedade ou demora do acesso à saúde, a deficiência de informação, e hábitos inadequados de vida adquiridos ao longo da vida (LENARDT et al., 2008). É notório o aumento expressivo no número de idosos em vários países. No Brasil não poderia ser diferente, o cenário está mudando ocorrendo de forma gradual a inversão da pirâmide etária. O envelhecimento populacional é um dos fenômenos que mais se evidencia nas sociedades atuais, estando entre os fatores contribuintes: decréscimo progressivo das taxas de natalidade e fecundidade, e diminuição da mortalidade infantil, levando a aumento gradual da esperança média de vida. Assim sendo, este escalão etário reflete, atualmente, uma categoria social que não pode ser ignorada (FECHINE; TROMPIERI, 2012). A política nacional do idoso (PNI), Portaria n. 2.528, de 19 de outubro de 1994, e o Estatuto do Idoso, Lei nº 10.741, de 1º de outubro de 2003, define Idoso pessoas com 60 anos ou mais. Já a Organização Mundial da Saúde (OMS) (2002) define o idoso a partir da idade cronológica, portanto, idosa é aquela pessoa com 60 anos ou mais, em países em desenvolvimento e com 65 anos ou mais em países desenvolvidos. É importante reconhecer que a idade cronológica não é um marcador preciso para as mudanças que acompanham o envelhecimento. Existem diferenças significativas relacionadas ao estado de saúde, participação e níveis de independência entre pessoas que possuem a mesma idade (BRASIL, 2005). No Brasil, a projeção é que em 2060 mais de um quarto da população tenha mais de 65 anos. Atualmente, esta população equivale a 7,4%, e até 2025 este terá a sexta maior população idosa do planeta, com 32 milhões de pessoas com 60 anos ou mais (IBGE, 2013). Vale salientar que no Brasil, com as mudanças na transição epidemiológica, ocorreram alterações relevantes no cenário da morbimortalidade, fazendo com que as doenças infectocontagiosas, que representavam 40% das mortes registradas, alcançassem, atualmente, menos 12 de 10%. As doenças cardiovasculares que, em 1950, eram responsáveis por 12% das mortes, hoje representam mais de 40%. Dessa forma, o país passou de um perfil de mortalidade típica de uma população jovem para um desenho próprio de faixa etária mais avançada. A medida que as pessoas envelhecem é possível perceber que as doenças crônicas não-transmissíveis vão tornando-se os principais motivos relacionados ao aumento da morbidade, incapacidade e mortalidade em todas as regiões do mundo (LOURENÇO; LINS, 2010). Para Kusumota, Oliveira e Marques (2009), na senescência ocorre a diminuição da capacidade funcional de cada sistema do nosso organismo, inclusive o renal. A partir da vida adulta, o desempenho funcional dos indivíduos se deteriora gradativamente em decorrência do processo natural e fisiológico do envelhecimento. Esse é um processo universal, porém a trajetória do declínio funcional se torna mais lenta ou mais rápida, dependendo de uma série de fatores, tais como a constituição genética, hábitos e estilos de vida, o meio ambiente, o contexto socioeconômico, cultural e, até mesmo, o fato de nascer numa sociedade mais ou menos desenvolvida. Com envelhecimento populacional, por inúmeros fatores os indivíduos vão-se tornando mais susceptíveis a morbidades decorrentes de processos patológicos. Dessa forma, ocorre a perda progressiva da reserva renal fisiológica, consequente às alterações anatômicas e funcionais, como: diminuição do tamanho e do peso renais, do fluxo sanguíneo renal, da taxa de filtração glomerular (TFG) e da função tubular. Esta perda está associada a doenças de alta prevalência para esta faixa etária, tais como, Diabetes Mellitus (DM) e Hipertensão Arterial (HAS), que são as principais causas de falência renal. Consequentemente, o idoso terá maior risco de ser acometido pela DRC. Razões pelas quais fazem este grupo específico de indivíduos representar atualmente o maior grupo em diálise e, também, o que mais cresce, quando consideramos a incidência de diálise por faixa etária (FRANCO; FERNANDES, 2013). Frente a essa realidade, as alterações no perfil de morbimortalidade da população mundial, ocorridas nas últimas décadas, evidenciaram um aumento das doenças crônicas e projetaram a Doença Renal Crônica (DRC) no cenário mundial como um dos maiores desafios à saúde pública deste século, com todas as suas implicações econômicas e sociais (BASTOS et al., 2009). 13 2.2. DOENÇA RENAL CRÔNICA Ser portador de uma doença crônica traz um impacto nas esferas da vida pessoal e profissional dos indivíduos, exigindo o manejo de complexos regimes terapêuticos e necessidade de alterações significativas nas atividades do cotidiano, sendo, assim, esperado que os mesmos experimentem sentimentos de desesperança (FORBES, 1999). Os rins são os principais órgãos responsáveis pela eliminação de toxinas e substâncias do nosso corpo e são fundamentais para manter os líquidos e sais do organismo em níveis adequados. Além disso, ajudam a produzir alguns hormônios e participam no controle da pressão arterial. Por isso, doenças dos rins e a perda de suas funções acarretam uma série de problemas, tais como: doenças cardíacas, anemia, alteração em ossos e nervos (CLARKSON; BRENNER, 2007). A DRC é um problema de saúde pública por ser considerada uma doença de elevada morbimortalidade. Sua incidência e prevalência, quando em estágio terminal, têm aumentado progressivamente em todo o mundo e se tornou uma epidemia. É uma condição patológica em que os rins não podem remover os resíduos metabólicos do organismo ou realizar funções reguladoras. Deste modo, ocorre acúmulo das escórias no organismo e as substâncias que seriam eliminadas pela urina acumulam-se nos líquidos orgânicos, o que leva à ruptura nas funções endócrinas e metabólicas e a distúrbios hidroeletrolíticos (SMELTZER; BARE, 2002). Sabe-se que a DRC é importante problema para o idoso, e poderá estar associada a outras doenças crônicas, que poderão levar à morte, ratificando a necessidade da identificação precoce com objetivo de minimizar os danos a indivíduos fragilizados pelo processo da senilidade (PIRES, 2011). Nesse sentido, em publicação recente do Ministério da Saúde (BRASIL, 2014), entre os indivíduos sob o risco de desenvolver a DRC estão os idosos, reconhecendo essa população como grupo de risco. O objetivo é que seja feito o diagnóstico precoce, identificando os fatores de pior prognóstico, definidos como aqueles que estão relacionados à progressão mais rápida da perda da função renal. Nos idosos, o número de néfrons funcionais reduz-se em um terço. A taxa de filtração glomerular decresce linearmente com a idade, que predispõe os idosos à doença renal e aumenta a necessidade de Terapia Renal Substitutiva para sobreviver. Conceitualmente, a 14 DRC é descrita como a perda gradual e irreversível da função renal, sendo processo que ocorre de forma insidiosa e que, na maior parte do tempo, apresenta evolução assintomática (FERMI, 2010). Ratificando, entre as principais causas da DRC que levam à DRCT estão o diabetes mellitus, a hipertensão, a glomerulonefrite e a doença cística renal, que juntas, são responsáveis por 90% de todos os casos novos de DRC (CLARKSON; BRENNER, 2007). Por sabermos que a DRC constitui-se numa perda lenta, progressiva e irreversível das funções renais, exige a prática de processos adaptativos do próprio organismo que, até certo ponto, permitem que o paciente permaneça um período com menos sintomas. (SILVEIRA; CANINEU; REIS, 2011). De acordo com as Diretrizes da Prática Clínica para Doença Renal Crônica (KDOQI, 2002), a DRC é classificada em cinco estágios (1, 2, 3, 4 e 5) categorizados de acordo com a taxa de filtração glomerular (TFG), na qual a função é declinada em ordem crescente, sendo o estágio V referente ao grau de falência renal, isto é, TFG <15 ml/min/1.73m², sendo, neste caso, necessária a indicação de terapia renal substitutiva. Entretanto, foram publicadas recentemente as diretrizes clínicas para o cuidado ao paciente com DRC no Sistema Único de Saúde (SUS) (BRASIL, 2014) que ampliou a classificação dos estágios da DRC, com a finalidade de otimizar a tomada de decisão no que se refere aos encaminhamentos para os serviços de referência especializada. Objetivando a organização para o atendimento integral ao indivíduo com DRC, o tratamento deverá ser classificado em conservador, quando nos estágios de 1 a 3, pré-diálise quando 4 e 5-ND (não dialítico) e Terapia Renal Substitutiva (TRS) quando 5-D (dialítico). Por conseguinte, ficam caraterizados como: O tratamento conservador consiste em controlar os fatores de risco para a progressão da DRC, bem como para os eventos cardiovasculares e mortalidade, com o objetivo de conservar a TFG pelo maior tempo de evolução possível. A pré-diálise, para fins dessa diretriz, consiste na manutenção do tratamento conservador, bem como no preparo adequado para o início da TRS em paciente com DRC em estágios mais avançados. A TRS, como definida anteriormente, é uma das modalidades de substituição da função renal: hemodiálise, diálise peritoneal e transplante renal. (BRASIL, 2014 p. 12) 15 Tabela 1: Classificação da DRC Fonte: Ministério da Saúde, 2014 É importante lembrar que nos idosos, em decorrência da senilidade, há uma diminuição da massa muscular, sarcopenia, e, como consequência, menos creatinina é gerada. Por consequência, a creatinina sérica, que é marcador de função renal, não é indicação isolada para diagnóstico, sendo necessária a associação de equações específicas que estimam TFG (FRANCO; FERNANDES, 2013). Pires (2011) aponta que o uso da creatinina isolada há muito tempo não é marcador confiável para mensurar a redução da função renal, particularmente nas pessoas idosas, pois é possível a perda da metade da função renal, mantendo-se normal a taxa de creatinina sérica. Dessa maneira, é fundamental a complementação diagnóstica com outros exames, como: radioimagem, exames laboratoriais, biópsia renal e exame clínico. À vista disso, enfatiza-se que as fórmulas utilizadas baseadas na creatinina sérica têm como objetivo estimar a TFG por meio de equações padronizadas, como: 1) Cockroft & Gault (COCKROFT; GAULT, 1976); 2) Modification on Diet in Renal Disease Study Group (MDRD) (CIRILLO; ANASTASIO; DE SANTOS, 2005); 3) Chronic Kidney Disease Epidemiology Collaboration (CKD-EPI) (LEVEY et al, 2009). Não existe consenso entre os autores de qual é a melhor fórmula para esta faixa etária. Nas diretrizes clínicas para o cuidado ao paciente com DRC no SUS, é recomendada a utilização da fórmula 2 ou 3, enquanto a fórmula 1, que foi muito utilizada no passado, não é recomendada pois além de necessitar de correção para superfície corpórea, apresenta vieses na correlação com a TFG. 16 No quadro 1 estão as fórmulas consideradas mais precisas para estimar TFG em qualquer faixa etária, de acordo com as diretrizes clínicas para o cuidado ao paciente com DRC no SUS (BRASIL, 2014). Vale lembrar que: ―o cálculo da TFG é recomendado para todos os pacientes sob o risco de desenvolver DRC. Todos os pacientes que se encontram no grupo de risco para a DRC devem dosar a creatinina sérica e ter a sua TFG estimada, pelas fórmulas‖ (BRASIL, 2014, p.12). Fonte: Ministério da Saúde, 2014 Ressalta-se que o encaminhamento antecipado a um nefrologista é reconhecidamente eficaz no sentido de melhorar a sobrevida de paciente, inclusive idosos (PIRES, 2011). Quando diagnosticada a DRC, deve ser estabelecido um tratamento conservador ou dialítico o mais precocemente possível, pois, caso contrário, a ocorrência de complicações pode levar à morte (MADEIRO et al., 2010). Vale ressaltar que as manifestações clínicas nos idosos poderão ser divergentes da sintomatologia clássica apresentada nos adultos jovens. Pires (2011) descreve que no idoso o processo poderá manifestar-se sem os sintomas clássicos de uremia, em decorrência do agravamento de enfermidades preexistentes, tais como diabetes, isquemia renovascular, nefropatia obstrutiva, insuficiência cardíaca congestiva, sangramento gastrointestinal e demência. 17 2.2.1. Doença Renal Crônica Terminal (DRCT) A DRCT é patologia que, além de acarretar consequências físicas ao indivíduo que a vivencia, traz prejuízos psicológicos e altera o seu cotidiano, sendo caracterizada também, como um problema social, que reflete no papel que esse indivíduo desempenha na sociedade (ORLANDI et al., 2012). Verifica-se que avanços terapêuticos no controle de outras patologias que frequentemente acometem os idosos, tais como as doenças cardiovasculares (DCV) e as neoplasias, têm proporcionado maior sobrevida desses pacientes, permitindo-lhes alcançar o estágio 5 da DRC. Embora há 30 anos atrás, os pacientes idosos fossem excluídos da diálise, atualmente, esse panorama é bem diferente. Algumas razões justificam essa mudança: envelhecimento populacional, melhor aceitação pelos países industrializados da diálise em idades avançadas e melhora da sobrevida dos pacientes que agora envelhecem em diálise (FRANCO; FERNANDES, 2013). Nos Estados Unidos da América, atualmente para cada quatro pacientes iniciando TRS, um tem mais de 75 anos de idade. Seguindo a mesma tendência, na França a média de idade dos pacientes incidentes em diálise é de 70,2 anos e no Reino Unido está em torno de 65 anos. Em nosso meio, esse fato foi evidenciado com o censo da SBN de 2011, que mostrou ser a proporção de idosos (65 anos ou mais) em TRS de 31,5%, superando em 0,8% a do ano anterior. (FRANCO; FERNANDES, 2013, p.133) A DRCT, classificada como estágio cinco de acordo com KDOQI, é o resultado final do comprometimento da função renal, ocasionando múltiplos sinais e sintomas decorrentes da incapacidade renal de manter a homeostasia interna do organismo. A ocorrência e a intensidade dos sinais e sintomas da DRCT dependem do grau de comprometimento renal e de outras condições subjacentes, tais como presença de outras doenças crônicas e/ou redução da função renal decorrente de alterações anatômicas e fisiológicas, próprias do envelhecimento humano (OLIVEIRA; ROMÃO; ZATZ, 2005). Neste estágio, de acordo com o KDOQI, é fundamental indicar uma terapia para a substituição da função renal. Riella (2003) aponta as modalidades de tratamento da DRCT, que substituem parcialmente as funções renais: diálise, que subdivide-se em hemodiálise e diálise peritoneal e transplante renal. Essas são terapias que advém para a manutenção da vida, mas não proporcionam a cura da doença. 18 2.2.2. Terapia Renal Substitutiva: Hemodiálise Acompanhando o panorama mundial, o aumento da expectativa de vida associado aos avanços tecnológicos em terapias renais têm determinado o aumento expressivo de indivíduos idosos em diálise no País. Adicionado a este cenário, o aperfeiçoamento na terapêutica dialítica determina aumento da sobrevida dos pacientes em diálise (BRAGA et al., 2011). É importante enfatizar que estas intervenções, embora não substituam todas as funções do rim normal, permitem a manutenção da vida e a correção de graves distúrbios bioquímicos (ORLANDI et al., 2012). As primeiras hemodiálises foram realizadas na década de 40, em pacientes com insuficiência renal aguda (IRA). Somente em 1962 e início de 1963, é que a diálise peritoneal como a hemodiálise, então, foram indicadas como modalidades terapêuticas de intervenção para a insuficiência renal crônica (IRC) (MACHADO; CAR, 2003). No passado, a terapia renal substitutiva era terapêutica excludente para a população idosa, uma vez que o seu acesso era restrito por fatores econômicos e sociais, associados à menor expectativa de vida nos idosos (SOUZA; CINTRA; GALLANI, 2005). Hoje, é notório que não existe um consenso quanto à melhor opção para esse grupo especial de pacientes, uma vez que as taxas de sobrevida em DP e HD são similares, porém a depender da situação existem dúvidas se vale a pena dialisá-los (FRANCO; FERNANDES, 2013). Afirmação corroborada por outros autores, que destacam alguns pontos que devem ser considerados no momento da escolha, como a opção do paciente e as indicações individuais, levando em consideração além das alterações próprias do envelhecimento, suas condições clínicas e psicológicas (KUSUMOTA; OLIVEIRA; MARQUES, 2009). Vale lembrar que os idosos em hemodiálise possuem características clínicas peculiares que deverão ser levadas em consideração, de forma ampla, possuindo maior número de comorbidades, requerendo maior número de hospitalizações, consumindo mais medicamentos e utilizando mais os serviços de saúde do que os mais jovens (BRAGA et al., 2011). Wiggins (2009) aborda as condições geriátricas que impactam na avaliação nefrológica, estando, entre elas, a dificuldade visual, o comprometimento auditivo, a desnutrição/perda ponderal, o comprometimento cognitivo, a polifarmácia, os problemas afetivos, a incontinência urinária, o 19 equilíbrio/ dificuldade na marcha/ quedas, as limitações funcionais, a falta de apoio social, as dificuldades financeiras e o ambiente domiciliar/segurança. Nesse sentido, a hemodiálise apresenta alguns problemas particulares em idosos. Tais pacientes frequentemente oferecem dificuldade no estabelecimento de acesso vascular satisfatório e procedimentos secundários provavelmente serão necessários. Uma mudança pode comprometer ainda mais a insuficiência cardíaca já existente. Ganhos de fluidos entre sessões de diálise são pouco tolerados e instabilidade vascular durante a diálise é comum (PIRES, 2011, p.773) Dessa maneira, o idoso é paciente que requer cuidado e atenção na tomada de decisões. Diante da indefinição sobre a melhor terapia para pacientes com doença renal em estágio cinco, é de suma importância a avaliação geriátrica para que se possa, de forma consciente, indicar ou não o melhor tratamento dialítico. Entre as três possibilidades de terapia Diálise Peritoneal (DP), Hemodiálise (HD) e Transplante Renal (TX), a indicação deverá ser individualizada, levando-se em consideração, em primeiro lugar, o desejo do paciente e, a depender da escolha, a visão deverá ser sempre em escolha que prolongue com qualidade a vida do idoso (FRANCO; FERNANDES, 2013). Por outro lado, na atualidade entre as terapias renais substitutivas a mais utilizada é a hemodiálise (BASTOS et al., 2014). Essa modalidade de terapia é realizada em clínica e/ou hospital especializado, consistindo na filtração extracorpórea do sangue por meio de uma máquina. Esta terapia provoca várias circunstâncias para o doente renal crônico, afetando não apenas os aspectos físicos, como também os psicológicos, sociais e repercutindo na vida pessoal e familiar. Comumente, as prescrições do tratamento são feitas três dias por semana, com duração média de três a quatro horas por sessão, dependendo das necessidades individuais (RIELLA, 2003). O mecanismo da hemodiálise é definido por processo de depuração do sangue, de substâncias tóxicas como uréia, creatinina, potássio (NASCIMENTO; MARQUES, 2005). A remoção de toxinas e água do sangue ocorre através de complexo sistema de difusão, osmose e ultrafiltração, realizados por membrana semipermeável ou rim artificial (dialisador) e solução de eletrólitos (dialisato), efetivados com auxílio de uma máquina (SMELTZER; BARE, 2002). Nesse processo, o sangue, carregado de toxinas e resíduos nitrogenados, é desviado do paciente para a máquina, um dialisador, no qual é depurado e, em seguida, devolvido ao paciente, havendo necessidade de um acesso vascular adequado (KOEPE; ARAÚJO, 2008). 20 Rodrigues e Botti (2009) apontam que a hemodiálise é o método de diálise mais comumente empregado para remover substâncias nitrogenadas tóxicas do sangue e excesso de água exigindo, paralelamente, cuidados rigorosos devido aos riscos de intercorrências clínicas. Enfatiza-se a importância sobre a reflexão dos cuidados de enfermagem prestados aos pacientes crônicos, principalmente no que se refere à qualidade da assistência, resolutividade do serviço/tratamento e educação em saúde. Publicações recentes apontam melhoras nos resultados de pacientes idosos com terapias diárias de curta duração ou HD noturna, uma vez que pacientes frágeis podem não tolerar as mudanças hemodinâmicas bruscas que ocorrem durante a HD convencional (FRANCO; FERNANDES, 2013). É importante ressaltar que as TRS não se competem, na verdade, se complementam. Dessa forma, a diálise pode servir de terapia substituta inicial preparatória para realização do transplante renal, como também, nos casos de rejeição aguda ou crônica do órgão transplantado (FURTADO; LIMA, 2006). Lima e Gualda (2001) expõem que a pessoa portadora de DRCT em programa de hemodiálise convive com o fato de possuir uma doença sem cura que determina a submissão a uma terapêutica dolorosa e prolongada que traz limitações e alterações de grande impacto Apesar disso, Koeppe e Araújo (2008) afirmam que o setor de hemodiálise é enriquecedor no que diz respeito à interação enfermagem-paciente, no aspecto voltado ao cuidar, uma vez que o cliente comparece ao serviço três vezes por semana, por uma permanência média de quatro horas. Este fato resulta em interação integral, cuja relação de proximidade leva, muitas vezes, a um conhecimento sobre a pessoa, o contexto familiar e o processo da doença. 2.2.3. Acesso vascular para hemodiálise: Fístula artério-venosa (FAV) Considerando os aspectos mencionados referentes à hemodiálise, tal procedimento só é possível com a confecção de um acesso vascular adequado. (CABRAL et al., 2013). Koeppe e Araújo (2008) afirmam que para que o sangue possa ser removido, depurado e devolvido ao corpo, é necessário o estabelecimento de um acesso à circulação do paciente. Entre os 21 acessos, o ideal é a FAV. A utilização de veia nativa (própria do indivíduo) para a confecção da FAV apresenta eficácia superior e menor incidência de complicações quando comparado à prótese (MOREIRA et al., 2011). A denominação da nomenclatura da FAV está diretamente relacionada com o vaso utilizado na confecção da mesma, sendo comumente, a primeira escolha, a confecção radio-cefálica. Tendo em vista que o acesso vascular definitivo leva em média 30 dias para que a fístula arteriovenosa torne-se apta para utilização, o ideal seria que sua confecção fosse realizada durante o acompanhamento ambulatorial, como no tratamento conservador, que é o período que o paciente não tem indicação de substituição da função renal, ainda, e faz um controle permanente com objetivo de controlar a progressão da doença.. Existem alguns tipos de acesso vasculares, uns temporários (cateter venoso central – tipo Shiley®) e outros permanentes (fístula arteriovenosa – FAV, prótese – PTFE®, permcath ®) (FERMI, 2010). Para confecção da FAV, faz-se necessário a realização de exame físico minucioso e detalhado antes do procedimento, a fim de evitar complicações, uma vez que a mesma em boas condições contribuirá para a realização de hemodiálise satisfatória, com aumento da sobrevida (RIELLA, 2003). A fístula é conhecida como o acesso permanente, indicada apenas para pacientes com DRC, sendo criada por meio cirúrgico (usualmente no antebraço) ao unir a artéria a uma veia que, após algumas semanas, estará pronta para a punção. O ramo venoso da FAV dilata-se e sua parede se torna mais espessa, permitindo repetidas punções. As agulhas são inseridas no vaso com finalidade de obter o fluxo sanguíneo adequado para passar através do dialisador (SMELTZER; BARE, 2002). Quando possível, a FAV deve ser confeccionada no braço não dominante, para não limitar as atividades do paciente. Outros aspectos importantes que deverão ser considerados são: a FAV deverá oferecer fluxo arterial em volume adequado medido em velocidade (volume/tempo), ou seja, no mínimo 300ml/min, mensurado na máquina de hemodiálise; acesso fácil para punção; e posição confortável para realização das sessões de hemodiálise. A FAV é a melhor opção de acesso vascular para hemodiálise independente da faixa etária. Nos idosos, a maior fragilidade vascular, o maior risco de doenças cardiovasculares, o diabetes, a ampla exploração vascular para confecção de acessos anteriores, quando é o caso, aumentam as chances de intercorrências e complicações com o acesso vascular. Posto isto, as 22 complicações com acesso nos idosos aumentam o risco de morbidade e aumento de custos (KUSUMOTA; OLIVEIRA; MARQUES, 2009). FAV é a maneira mais segura e duradoura de acesso vascular permanente, tendo as seguintes vantagens sobre outros acessos: durabilidade, baixa morbidade associada à sua confecção e baixo índice de complicações. Entre as desvantagens estão: longo tempo de maturação e falência em desenvolver fluxo adequado para realização da hemodiálise. Em alguns casos, a criação de FAV adequada pode não ser possível, como em pacientes muito obesos, pacientes com doença arterial (devido a diabetes ou aterosclerose grave) e naqueles com vasos lesados por múltiplas punções (BESARAD; RAJA, 2003). Fermi (2010) aponta como as principais complicações da FAV as seguintes: mau funcionamento, baixo fluxo, estenose, trombose, isquemia da mão, infecção, aneurisma e pseudoaneurisma. Estas situações deverão ser acompanhadas, pois são fatores intimamente relacionados à mortalidade desses pacientes, como vemos a seguir: Dentre as complicações mais frequentes encontradas nas FAVs estão trombose, infecção, aneurisma e estenose. O aneurisma é definido como uma dilatação fusiforme ou sacular circunscrita com um diâmetro três vezes maior do que o segmento da veia imediatamente a montante e a jusante do sítio de acesso. A formação desses aneurismas geralmente decorre de um enfraquecimento da parede venosa devido às repetidas punções. Na maioria das vezes, o problema é considerado apenas estético e apenas se evita puncionar na área aneurismática. A indicação para correção é quando ocorre dor, infecção, limitação da área de punção, erosão da pele, rápida expansão e baixo fluxo associado à estenose (MOREIRA et al., 2011, p. 165). Diante da FAV, as cicatrizes e, por vezes, os aneurismas provocados por ela causam comprometimento da autoimagem dos pacientes, podendo causar sofrimentos que, na maioria das vezes, não são verbalizados (KOEPPE; ARAÚJO, 2008). Vale ressaltar que o paciente desempenha importante papel para o sucesso do meio de acesso, que se inicia na indicação e vai até a preservação do mesmo. Quando indicada a FAV, torna-se essencial que o acesso seja merecedor de todos os cuidados, mesmo antes de sua realização. Então, o paciente deve preservar o membro escolhido para o procedimento evitando punção ou administração de medicamentos, assim como ter cuidados como: lavagem do membro antes das punções, compressões, tricotomia, exercícios, avaliar sangramentos, avaliar presença de frêmito, observação do local da FAV, não permitir punção venosa, não permitir administração de medicamentos e não aferir pressão arterial no membro. Estes são cuidados importantes para preservação de um acesso pérvio e duradouro (FERMI, 2010). 23 2.3. QUALIDADE DE VIDA 2.3.1. Qualidade de vida em idosos A Organização Mundial de Saúde define saúde como: ―um estado de completo bemestar físico, mental e social e não meramente a ausência de doença‖ (WHO, 1946), e ainda, define QV como ―a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações‖ (WHOQOL GROUP, 1995). São conceitos que tem como objetivo fazer uma abordagem multidimensional. Desta forma, é preciso avaliar o indivíduo em todos os aspectos, para dessa maneira captar o impacto da doença e do tratamento sobre sua vida e, então, intervir precocemente para possibilitar uma melhor QV (FLECK et al., 2008). Para Zhan (1992) a qualidade de vida (QV) é um termo definido de vários modos, uma vez que os aspectos biopsicosociocultural influenciam na forma como ela é percebida e as suas consequências, porém apesar das diversas definições para o termo, existe uma coerência em linha de pensamento, entre diversos autores de que, para avaliar QV, é necessária a utilização de abordagem multidimensional No campo da saúde, o paradigma de QV emergiu a partir de movimento de humanização na área e de valorização de outros parâmetros de avaliação, além dos sintomas ou dados epidemiológicos, como incidência e prevalência das doenças. Destarte, a QV se estabelece a partir de parâmetros objetivos e subjetivos. Os parâmetros subjetivos são o bemestar, a felicidade e a realização pessoal, entre outros, enquanto os objetivos estão relacionados à satisfação das necessidades básicas e daquelas criadas em uma dada estrutura social. Os parâmetros objetivos têm a vantagem de não estarem sujeitos ao viés do observador, enquanto os subjetivos possibilitam que as pessoas avaliadas emitam juízos sobre temas que envolvem sua própria vida (FARQUHAR, 1995). Os dois parâmetros se complementam entre si, sendo fundamental avaliar a QV sob uma variedade de dimensões. É importante enfatizar a percepção subjetiva das pessoas idosas acerca da QV, em situações que interferem na conquista e manutenção desta, uma vez que são aspectos de alta relevância para a equipe de saúde no planejamento das ações de cuidados a 24 esses indivíduos, objetivando minimizar danos e assegurar condições que favoreçam boa QV (MEIRELLES et al., 2010). À luz de uma abordagem gerontológica, Celichi e Spadarin (2008) afirmam que ―a qualidade do envelhecimento está diretamente relacionada com a qualidade de saúde que o indivíduo tem no seu percurso existencial e o estilo de vida que ele assume nessa trajetória‖. Fleck et al (2008) enfatizam que, devido a essa nova adaptação necessária para o indivíduo que envelhece, tem-se buscado descobrir virtudes da velhice, o prolongamento da juventude e a elevação da QV individual e social. A QV na velhice deveria ser avaliada em relação aos critérios sócio-normativos e intrapessoais, buscando referências ao momento atual e ao tempo passado, o que faria a QV na velhice depender de muitos elementos em interação constante ao longo da vida. Dessarte torna-se complicado definir uma excelente QV para este grupo etário, devido a existirem muitas formas de envelhecer. Os idosos são mais suscetíveis a doenças devido à debilidade orgânica, apresentam perda progressiva na memória e na comunicação, e facilmente demonstram medo e insegurança, o que leva à redução na QV. Segundo esses autores, a QV dos idosos está diretamente relacionada com boas condições de vida e saúde, uma renda satisfatória que repare suas necessidades, uma rede social de apoio, o simples fato de estar vivo e de algum modo ativo, e a união familiar. Desta forma, envelhecer bem, depende do equilíbrio constante imposto entre os anos vividos pelo indivíduo e as novas condições adquiridas pela idade e pela doença crônica (RABELO; CARDOSO, 2007). Logo, a QV depende da perspectiva que se deseja abordar, pois é um conceito amplo que se refere a aspectos subjetivos e de difícil mensuração, podendo ser percebida de diferentes modos, contemplando o bem-estar físico e mental. Logo, é necessário considerarmos que a vida dos pacientes renais crônicos é permeada de alterações físicas que impõem limitações e exige adaptações (MACHADO; CAR, 2003). 2.3.3. Qualidade de vida em idosos submetidos à hemodiálise O aumento da população idosa advém dos avanços tecnológicos médicos investidos na saúde, associados à elevação da QV. Atualmente, conjunto de fatores expressa a redução nas taxas de mortalidade como: melhoras nutricionais, níveis elevados de higiene pessoal, 25 condições sanitárias em geral no trabalho e nas residências. O processo de envelhecer é acompanhado por grandes mudanças físicas, cognitivas e no comportamento do indivíduo e, em alguns momentos, essas alterações podem ser radicais mostradas em simples atividades rotineiras, podendo colocar o sujeito idoso em risco de continuar lutando sem sucesso (OLIVEIRA; LENARDT; TUOTO, 2003). Dessa maneira, todo o processo desencadeado pela patologia crônica no idoso afeta os aspectos biopsicosociocultural, uma vez que os sistemas estão interligados, o que torna a definição do conceito de QV uma tarefa nada fácil, dada a quantidade e complexidade das variáveis envolvidas. Contudo faz-se necessário a utilização de ferramentas que avaliem a QV desses indivíduos fornecendo subsídios para que possamos identificar pacientes que estejam sob risco de apresentar outros graves problemas. Não obstante, todos os indivíduos devem ser vistos de forma integral, isto é, não fragmentada, respeitando suas particularidades, e ao idoso agregam-se a valorização da sua fragilidade orgânica pelo processo do envelhecimento (PASCHOAL, 2007). A DRC é doença progressiva que induz a necessidade de um tratamento debilitante, impedindo o indivíduo de realizar suas atividades rotineiras habituais. A hemodiálise restringe e prejudica o estado de saúde física, mental, funcional, bem-estar geral, a interação social e a satisfação pela vida. Associado a todos esses aspectos, incluímos a idade avançada, que tende a fazer surgirem os sintomas de fragilidade que decorrem do envelhecimento e que possibilitam uma maior diminuição na QV destas pessoas (KUSUMOTO; RODRIGUES; MARQUES, 2004). A partir do diagnóstico da DRC, o indivíduo idoso que já possui estilo de vida alterado em decorrência da idade, passa a ter nova etapa de responsabilidades, como: enfrentar o impacto do diagnóstico de doença incurável, a necessidade de realizar o regime terapêutico, conhecer a doença, aprender a lidar com sintomatologia desagradável, entender que perdas aconteceram na vida social, no lazer, no trabalho e no convívio com as outras pessoas e, desta forma, a QV destas pessoas tem-se mostrado comprometida por esses inúmeros fatores (TRENTINI; SILVA; LEIMANN, 1990). Todas essas modificações refletem na visão do paciente sobre sua QV e, em decorrência disso, o cuidado a ser prestado dependerá da percepção do próprio indivíduo sobre sua nova experiência (MARTINS; FRANÇA; KIMURA, 1996). 26 A QV é forte indicador para avaliação dos atendimentos prestados pelos serviços de saúde, atrelado ao processo saúde-doença, com a eficiência dos procedimentos utilizados para o seu tratamento e reabilitação. Sendo assim, a QV de indivíduos portadores de doenças crônicas tem sido alvo frequente no universo científico. O grupo etário mais afetado pelas doenças crônico-degenerativas é o de idosos, havendo, por isso, a necessidade de conhecer essa população em todos os seus aspectos. É altamente relevante encontrar subsídios que ampliem a percepção da equipe que presta cuidados a essa clientela, contribuindo na geração de ações condizentes com a realidade, a fim de lhe proporcionar uma assistência com qualidade (TAKEMOTO; OKUBO; CARREIRA, 2011). É importante observar na avaliação da QV não apenas a mensuração objetiva do constructo, mas fundamentalmente agregar fatores relacionados e necessários para a construção do conceito, ou que tenham influência sobre este. Na literatura é frequente a aplicação de instrumentos que tem como objetivo avaliar a QV, por exemplo, escalas de medida de depressão, escalas de grau de independência funcional, severidade percebida ou impacto da doença, bem como de avaliações sistemáticas da condição clínica dos sujeitos avaliados. Na avaliação clínica do paciente, em particular do portador de uma doença crônica como a DRCT, vale salientar a importância do profissional de saúde conhecer a gravidade da patologia, ou melhor, avaliar se as complicações físicas trazidas por essa morbidade, e que correspondem à sua severidade, estão associadas à QV (SOUZA; CINTRA; GALLANI, 2005). Dessa forma, a QV tem-se tornado importante critério na avaliação da eficiência dos tratamentos e intervenções na área da saúde. Essas evidências têm se mostrado úteis para analisar o impacto das doenças crônicas no cotidiano das pessoas e para isso, é necessário avaliar indicadores de funcionamento físico, aspectos sociais, estado emocional e mental, a repercussão dos sintomas e a percepção individual de bem-estar. A relevância dos indicadores de QV é fundamental não só por ser um aspecto básico de saúde, como, também, porque permite mostrar a relação existente entre QV, morbidade e mortalidade (MARTINS; CESARINO, 2005). Diante do contexto, percebe-se a importância da avaliação da QV, planejando medidas que visem otimizar o cotidiano da população com DRCT que requer cuidados especiais, objetivando minimizar os danos e favorecendo um velhice digna. Essa busca origina-se a partir da constatação de que alcançar um estado de bem-estar físico e mental é possível, 27 resultando na recuperação da autonomia, das atividades de trabalho e lazer, da preservação da esperança e do senso de utilidade destes indivíduos, pois o tratamento hemodialítico é responsável por um cotidiano monótono e restrito, e as atividades desses indivíduos são limitadas após o início do tratamento, favorecendo o sedentarismo e a deficiência funcional, fatores que refletem na piora da QV (MARTINS; CESARINO, 2005). O paciente com DRC sofre alterações da vida diária em virtude da necessidade de realizar o tratamento, necessitando do suporte formal de atenção à saúde, isto é, vive dependente da equipe de saúde, da máquina e do suporte informal para ter o cuidado necessário (RIBEIRO, 2000). A hemodiálise afeta não só os aspectos físicos, como também os psicológicos e sociais, com repercussão na vida pessoal e familiar dos sujeitos. Sendo fundamental a adaptação familiar a esse tratamento, exigindo compromisso e dedicação dos familiares e pacientes, sendo essas intensas e tendendo a aumentar com a evolução da doença. Sendo assim, tanto os pacientes quanto seus familiares frequentemente desencadeiam processos de ansiedade, cansaço e estresse, alterando sua QV (TAKEMOTO et al., 2011). Os idosos submetidos à hemodiálise têm sua dinâmica diária totalmente afetada em função das diversas recomendações médicas. Diversas mudanças não são facilmente aceitas e cumpridas, uma vez que muitas vezes esses indivíduos não estão preparados para novas exigências, o que impõe novos aprendizados, tendo em vista as alterações do seu cotidiano (SILVEIRA; CANINEU; REIS, 2011). O idoso fisicamente fragilizado, pelo próprio processo da senilidade, tem no diagnóstico da DRC um importante fator de impacto em diversas perspectivas de sua vida. Pilger et al.(2010) afirmam que os idosos referem que o tratamento hemodialítico representou a esperança de manterem-se vivos.. E, a partir desta oportunidade, passam a viver este momento de forma diferente, pois cada indivíduo traz consigo sua história, sua bagagem cultural, sua forma de reagir às condições crônicas de saúde e a necessidade de realização do tratamento (CAMPOS; TURATO, 2010). Durante o tempo em que permanecem confinados devido ao tratamento instituído, diferentes sentimentos permeiam esse intercurso, aflorando o drama da situação que envolve a cronicidade. Por outro lado, esse cotidiano favorece ao paciente um momento para projeção de sonhos e esperanças, bem como o desejo de melhorar a sua QV com a possibilidade de um futuro transplante (ANTUNES et al., 2011). 28 Sujeitos submetidos à diálise renal, em geral, desenvolvem depressão, comportamento não cooperativo, disfunção sexual, dificuldades relacionadas à ocupação e reabilitação. Neste sentido, a patologia compromete a QV, bem como o bem-estar físico e social desses indivíduos (MARTINS; CESARINO, 2005). Além disso, o compromisso com as sessões de hemodiálise impregna a vida do sujeito, afastando-o parcial ou totalmente do trabalho, com consequências na renda da família, acarretando limitação da vida da pessoa em inúmeros sentidos e remetendo-o à dependência de um serviço de saúde (SILVA, 2002). O indivíduo com DRC passa por inúmeras alterações na vida social, no trabalho, nos hábitos alimentares e na vida sexual, que levam a mudanças na integridade física e emocional. A doença representa prejuízo corporal e limitações, pois, em geral, há afastamento do paciente de seu grupo social, de seu lazer e, às vezes, da própria família. Diante da doença, o indivíduo sente-se ameaçado, inseguro, por saber que sua vida vai ser modificada por causa do tratamento (OLIVEIRA; MARQUES, 2011). Além disso, sua vontade passa a ser controlada e, por vezes determinada por várias limitações, repercutindo na perda da autonomia, situação esta que poderá se agravar a depender do papel exercido no âmbito familiar, associadas às limitações fisiológicas e psicológicas, tais limitações e sintomas são vivenciados como uma ameaça e produzem sensações de medo e angústia (CAMPOS; TURATO, 2010). Takemoto et al. (2011), com o objetivo de avaliar a QV de idosos submetidos à hemodiálise, mostraram que os idosos apresentaram QV baixa, com variações de acordo com o domínio realizado, sendo o escore mais prejudicado o domínio físico, por tratar-se de indivíduos idosos com doença crônica e irreversível. Em contrapartida, o domínio social apresentou boas relações, principalmente no quesito familiar. Os autores destacaram, também, uma boa percepção individual da QV. Pacientes que dependem de recursos com alta tecnologia para manutenção da vida têm o seu dia-a-dia modificado, em função das necessidades de adaptação, apresentando, consequentemente, limitações e gerando perdas e mudanças biopsicossociais que interferem em sua QV, tais como: perda do emprego, alterações da autoimagem corporal, restrições dietéticas e hídricas (MARTINS; CESARINO, 2005). 29 2.4. AUTOIMAGEM 2.4.1. Autoimagem em idosos Da mesma forma como as alterações anátomo-fisiológicas que ocorrem com o processo de envelhecimento, ocorrem mudanças psicossociais na vida dos indivíduos idosos. O acréscimo da idade acarreta impactos, tais como: diminuição da sociabilidade; depressão; mudança no controle emocional; isolamento social; baixa autoestima e autoimagem; dificuldades auditiva, visual e motora; síndrome do ninho vazio (consequente à saída dos filhos de casa); e impotência sexual, entre outras condições (STORCH et al., 2012). A autoimagem (AI) é caracterizada como a percepção que o indivíduo tem de si mesmo e sofre a influência intensa das experiências que o ser humano vivencia em seu ambiente (MOSQUERA,1984). Expressa a percepção que a pessoa tem de si, sendo definida em termos de uma constelação de pensamentos, sentimentos e ações acerca do relacionamento do indivíduo com outras pessoas, bem como acerca do eu como uma entidade distinta dos outros (GOUVEIA; SINGELIS; COELHO, 2002). Para Mosquera e Stobäus (2006), a autoimagem surge da interação da pessoa com seu contexto social e é consequência de relações estabelecidas com os outros e consigo mesma. Estes autores acreditam que, desta forma, ―o indivíduo possa entender e antecipar seus comportamentos, cuidar-se nas relações com outras pessoas, aprender a interpretar o meio ambiente em que vive e tentar ser o mais adequado às exigências que lhe são feitas e que ele propõe para si mesmo‖. A Autoimagem, diz ele, é o (re) conhecimento que fazemos de nós mesmos, como sentimos nossas potencialidades, sentimentos, atitudes e ideias, a imagem o mais realista possível, enfim, que fazemos de nós mesmos. A autoestima é o quanto gostamos de nós mesmos, realmente nos amamos, nos apreciamos; autoimagem é o quanto nos vemos, sabemos que somos capazes de, o como realmente somos. Ambas surgem no processo de atualização continuada na nossa interação em grupo, isto é, são interinfluências constantes que nos levam a nos entender e entender os outros, de modo o mais real possível (MOSQUERA; STOBÄUS, 2006, p.85). No idoso, a imagem corporal desempenha papel importante sobre a consciência que ele apresenta de si e dos outros. Vale salientar que a imagem corporal remete-se tanto à 30 imagem mental quanto à percepção de si, então, o paradigma está diretamente relacionado, ou seja, se a percepção do corpo é positiva, a autoimagem será (STORCH et al., 2012). Mosquera e Stobaus (2006) apontam que o ser humano é dependente do seu corpo, de suas habilidade e capacidades, as quais devem estar em harmonia em relação ao eu. A autoimagem e a autoestima estão interligadas, sendo dependentes uma da outra e variam de acordo com o gênero. Desta maneira, elas refletem os papéis sociais ocupados pelo indivíduo. Quando a autoestima é alta, decorre de experiências positivas que o indivíduo vivenciou ou ainda está vivenciando; por outro lado, quando a autoestima é baixa, resulta de fatores negativos. A autoimagem está sempre em mudança, conforme o indivíduo adquire experiências na vida cotidiana, ocupacional e de lazer. Mazo (2003), em estudo realizado em mulheres idosas, verificou que quanto melhor a autoestima, melhor é a autoimagem das idosas; aquelas mais ativas estão satisfeitas com a sua autoimagem e a sua autoestima; as que não apresentam doenças mostram melhor autoestima e menor percepção de sentimentos negativos. Na velhice há tendência à modificação da autoimagem, tornando-a menos positiva, modificação esta ainda sem explicação plausível. (MAZO; CARDOSO; AGUIAR, 2006) 2.4.2. Autoimagem em idosos com DRTC e FAV em hemodiálise O indivíduo com DRCT, em função da sua doença, desenvolve riscos para apresentar: autoestima e autoimagem prejudicada, enfrentamento e padrão de sexualidade ineficazes, e medo, entre outros. Estas alterações se devem à presença de uma doença crônica e à dependência de tratamento altamente desgastante para sua sobrevivência (CARPENITO, 2003). A autoestima baixa apresenta-se como uma perturbação da pessoa no modo de perceber a autoimagem, sendo caracterizada por sentimentos negativos sobre partes do corpo ou por escondê-las. Tal comportamento está relacionado a fatores fisiopatológicos, neste caso a DRCT, e às mudanças geradas por ela, como a presença da FAV no corpo (CARPENITO, 2003). 31 De acordo com Turra et al. (2001), quando há uma doença crônica a imagem que o indivíduo tem do seu corpo é mudada imediatamente, pois toda estrutura motriz dos instintos de vida do sujeito passa a ser focada no órgão doente e tais alterações orgânicas ativam as emoções do indivíduo, reestruturando sua imagem corporal. Furtado e Lima (2006), investigaram pacientes com DRCT sobre as vantagens e desvantagens da FAV, observaram uma relação positiva quanto à substituição do cateter na veia jugular por uma FAV, pois esta mudança acarretou melhor QV e estética corporal, restabelecimento de algumas necessidades humanas básicas, e tranquilidade e liberdade. Entretanto, os pacientes atribuíram como malefícios da FAV: o abandono das atividades de lazer; as punções sucessivas; e as alterações na aparência física devido às cicatrizes e aos aneurismas, ocasionando olhar preconceituoso e curioso das pessoas e, muitas vezes, discriminatório, o que gera, em algumas situações, constrangimento e vergonha. Este perceber diferente e curioso do outro pode ser a criação do imaginário, ao elaborar uma autoimagem a partir de como ela se percebe e de como observa a percepção do outro acerca de si. O sentimento de vergonha, muitas vezes, ocorre porque a identidade da pessoa constrói-se a partir de um corpo íntegro e completo e quando esse corpo se modifica ocorrem profundas modificações na identidade pessoal, gerando conflitos emocionais. Para Diniz (2006), a formação da imagem corporal é o núcleo a partir do qual o ser humano realiza suas escolhas e projetos no mundo. A percepção do corpo e de suas capacidades contribui para que o homem possa atingir o controle da própria vida. Apesar de sabermos que a FAV é a opção mais adequada para realização da hemodiálise, há autor que. aponta que a FAV é porta de entrada para o problemático e difícil caminho para o tratamento dialítico, visto que é motivo de diminuição da autoestima, incapacidades, série de restrições e alterações no humor, deixando o paciente deprimido e não cooperativo com o tratamento (CABRAL et al., 2013). Apesar de a FAV ser vista como um fator limitante no dia-a-dia dos indivíduos com DRCT em função das dificuldades com o trabalho, além do autocuidado impor limitações e prejudicar a AI, ela também é vista como necessária para a sobrevivência, por ser o acesso venoso mais indicado para realização da hemodiálise (SPINDOLA; GONÇALVES, 2012). Segundo Koeppe e Araújo (2008), os pacientes com DRCT apresentaram-se tristes e constrangidos diante dos olhares dos outros, inferiram que aquilo que pensam sobre você, ou 32 sobre algo em você, interfere em seu modo de agir e sentir. Isto é, pensamos através dos outros, enquanto outros pensam em nós. Cabral et al. (2013) procuraram identificar as mudanças ocasionadas pela FAV em relação à percepção da autoimagem de pacientes com DRCT em tratamento hemodialítico e entender as suas preocupações. Em seus relatos, os pacientes mencionaram as mudanças físicas ocasionadas pela FAV: “o braço fica feio demais; fica cheio de nó; Isso é uma aberração; é bastante desagradável tê-la alterando o meu corpo; a gente fica triste com essas alterações”. São falas que retratam insatisfação por mudanças físicas causadas pela FAV, como, aneurisma, edema, frêmito e hematomas, nos quais se destaca o incômodo por parte dos pacientes que têm a sua estrutura normal do ―membro deformada‖, o que repercute em sua autoimagem. Quando a percepção da imagem corporal é modificada, ocorre sensação de estranheza do próprio corpo e, este estigma impede a desconexão entre a doença e a pessoa. Neste mesmo estudo, foi identificado o incômodo advindo do estigma social frente à FAV, pois essa postura tem uma grande influência no cotidiano desses indivíduos. Como exemplos de verbalizações sobre o tema, tem-se: “Algumas pessoas se assustam quando veem; Como ela causou deformação no meu braço, eu não fico saindo aí a gente fica com vergonha; [...] Eu acho feia demais, tenho vergonha de andar com ela no meio da rua, aí o povo fica olhando e pergunta se faço hemodiálise”. Estes são relatos de indivíduos que têm incômodo com o fato de possuir uma FAV, sentem-se inferiorizados e vítimas de preconceito comparados à pessoas saudáveis, gerando sentimentos negativos e levando a comprometimento das relações sociais, em consequência da tristeza, tentativa de isolamento e vergonha (CABRAL et al., 2013). No nosso meio, percebemos que são criados rótulos, estigmatizando e anulando a individualidade dos indivíduos, considerando as pessoas como portadoras de doenças e classificando-as segundo sua patologia (GUALDA; LIMA, 2004). Os discursos são importantes, sendo imprescindível que os profissionais percebam os seus significados e procurem entender o sentido das narrações, apreendendo-os como meios que facilitem a discussão e reflexão profissional para uma melhor assistência a estes pacientes e, dessa maneira, amenizando seu sofrimento (RAMOS et al., 2008). 33 3. OBJETIVOS 3.1. OBJETIVO GERAL Avaliar a autoimagem e qualidade de vida de idosos com FAV submetidos à hemodiálise. 3.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS Traçar o perfil sociodemográfico dos idosos amostrais; Verificar o significado da FAV para os idosos; Determinar os níveis da qualidade de vida da amostra; Comparar os níveis de qualidade de vida entre homens e mulheres; Avaliar a influência da idade na qualidade de vida dos idosos amostrais; Avaliar a influência do tempo de acesso por meio da FAV sobre a qualidade de vida; 34 4. MÉTODO 4.1. TIPO DE ESTUDO Trata-se de estudo observacional, descritivo e transversal, considerando-se que a coleta de dados dos idosos foi feita em um único ponto no tempo (SAMPIERE; COLLADO; LÚCIO, 2013). 4.2. LOCAL DO ESTUDO O estudo foi realizado na Clínica de Doenças Renais de Taguatinga (CDRT), serviço particular de Terapia Renal Substitutiva, localizado no Centro Hospitalar Anchieta, na região administrativa de Taguatinga, Distrito Federal, que atende pacientes por convênios público e particular. A unidade tem capacidade para atender 168 pacientes, entretanto havia 141 pacientes em tratamento. Estes são procedentes das Regiões Administrativas do DF, Águas Claras, Ceilândia, Guará, Recanto das Emas, Samambaia, Taguatinga e Vicente Pires. O fluxo diário da Clínica é, em média, de 68 pacientes, divididos em três turnos de atendimento, constando de dois grupos: um deles com sessões segunda, quarta e sexta-feira; e o outro, terça, quinta e sábado. O atendimento é prestado por uma equipe multiprofissional em conformidade com Resolução-RDC n° 11, de 13 de março de 2014, que dispõe sobre os requisitos de boas práticas de funcionamento para os serviços de diálise e dá outras providências, na qual estão envolvidos profissionais como: assistente social, enfermeiros, médicos nefrologista, nutricionista, psicólogo e técnicos de enfermagem. 4.3. POPULAÇÃO ESTUDADA A amostra foi ao acaso, em conformidade com a demanda atendida pela unidade, respeitando os critérios de inclusão e exclusão. 35 Dos 141 indivíduos em atendimento na clínica, 54 (38,3%) eram idosos, destes quinze foram excluídos da amostra um por se recusar a participar da pesquisa, um por estar internado na unidade de terapia intensiva e 13 por não atenderem aos critérios de inclusão, referenciados a seguir. A amostra foi composta por 39 idosos com média de idade de 68,3 ± 6,92 anos (6084), sendo 66,9% do sexo masculino. 4.3.1. Critérios de inclusão Pessoas com 60 anos ou mais; Idosos com diagnóstico de DRCT em estágio 5, com TFG <15ml/kg/1.73m², inscritos no programa de hemodiálise cronicamente; Idosos portadores de FAV nativa em pleno funcionamento; Concordância em participar da pesquisa após os esclarecimentos adequados, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) Responder aos três questionários aplicados. 4.3.2. Critérios de exclusão Idosos com diagnóstico de demência; Idosos com intercorrências na sessão de hemodiálise; Indivíduos portadores dos demais acessos vasculares destinados aos pacientes submetidos à hemodiálise, como: cateter de duplo-lúmen temporário ou permanente (CDL) tipo Shiley® ou Permcath® e a prótese (PTFE – Politetrafluoretileno); Idosos que tenham se recusado a participar do estudo; Idosos com transferência temporária ou internação em outras unidades; 4.4. INSTRUMENTOS DE COLETA DE DADOS Para a coleta de dados foi construído um caderno com três instrumentos (dados sócioeconômico-demográfico, autoimagem e qualidade de vida). Os dois primeiros foram construídos pela própria pesquisadora com fim de obter dados descritivos e perceptivos da amostra. Eles foram identificados como instrumentos A, B e C. 36 O instrumento A apresenta a identificação dos sujeitos, com um inventário sócioeconômico-demográfico, na qual foram abordadas perguntas quanto ao perfil social e econômico, moradia, religião, informação sobre a doença e transporte utilizado para deslocamento até a unidade de diálise. (Apêndice C). O instrumento B apresenta questões dirigidas à relação da imagem percebida pelo indivíduo, pelo outro e o seu enfrentamento diário, remetendo questões sobre a fístula arteriovenosa (FAV), tempo de terapia, importância da FAV, percepção da FAV quanto a imagem corporal, além de uma pergunta aberta sobre o significado da FAV para o idoso. (Apêndice D). O instrumento C é o questionário utilizado para avaliar a qualidade de vida, o Kidney Disease Quality of Life Short Form – (KDQOL-SF™ traduzido e adaptado culturalmente para avaliação da QV de pacientes com DRC) (DUARTE et al., 2003). Segundo Santos et.al (2014) este instrumento é um dos mais completos para avaliação da QV de pacientes com insuficiência renal crônica. O KDQOL-SF™ é composto de 80 itens, incluindo o SF-36 e mais 43 itens versando sobre DRC (Anexo A). O SF-36 é composto de 36 itens, divididos em oito dimensões: funcionamento físico (10 itens), limitações causadas por problemas da saúde física (quatro itens), limitações causadas por problemas da saúde emocional (três itens), funcionamento social (dois itens), saúde mental (cinco itens), dor (dois itens), vitalidade (energia/fadiga) (quatro itens); percepções da saúde geral (cinco itens); e estado de saúde atual comparado com o observado há um ano (um item). Este último item contém escala variando de 0 a 10 para a avaliação da saúde em geral, sendo computado à parte. A parte específica sobre DRC inclui itens divididos em 11 dimensões: sintomas/problemas (12 itens), efeitos da doença renal sobre a vida diária (oito itens), sobrecarga imposta pela doença renal (quatro itens), condição de trabalho (dois itens), função cognitiva (três itens), qualidade das interações sociais (três itens), função sexual (dois itens) e sono (quatro itens). Inclui também três escalas adicionais: suporte social (dois itens), estímulo da equipe da diálise (dois itens) e satisfação do paciente (um item). Logo, este último é composto por oito dimensões de aspectos genéricos (funcionamento físico, função física, dor, saúde geral, bem–estar emocional, função emocional, função social, energia e fadiga) e mais 11 dimensões específicas da doença (Efeitos da doença renal, sobrecarga da doença renal, função sexual, sono, suporte social, 37 sintomas e problemas, papel profissional, função cognitiva, qualidade de interação social, estímulo por parte da equipe de diálise e satisfação do paciente). A tabela 1 apresenta quais são dos dados que compõem cada dimensão e a tabela 2 como deve ser feita a codificação de cada item. Tabela 1 – Dimensões, número e definição dos itens. Dimensões Gerais Funcionamento Físico Função Física Dor Saúde Geral Bem-Estar Emocional Função Emocional Função Social Energia e Fadiga Específicos da Doença Renal Sintomas e Problemas Efeitos da doença renal Sobrecarga da doença renal Papel Profissional Função Cognitiva Qualidade da Interação social Função Sexual Sono Suporte Social Estímulo por parte da equipe de diálise Satisfação do paciente Número de itens Itens do instrumento 10 4 2 5 5 3 2 4 Número de itens 12 8 4 2 3 3 2 4 2 2 1 3a-j 4a-d 7,8 1, 11a-d 9b,c,d,f,h 5a-c 6,10 9a,e,g,i Itens do instrumento 14a-l 15a-h 12a-d 20,21 13b,d,f 13a,c,e 16a,b 17,18a-c 19a,b 24a,b 23 Resposta Original 1 2 1 2 3 1 2 3 4 1 Recodificação Fonte: Santos et. al (2014) Tabela 2 – Codificação dos itens. Número de Itens 4a-d, 5a-c, 21 3a-j 19a,b 10, 11a,c, 12a-d 0 100 0 50 100 0 33,33 66,66 100 0 38 9b,c,f,g,i, 13e, 18b 1-2, 6, 8, 11b, d, 14a-m, 15a-h, 16a-b, 24a-b 7, 9a, d, e, h, 13a-d, f, 18a-c 2 3 4 5 1 2 3 4 5 6 1 25 50 75 100 0 20 40 60 80 100 100 2 3 4 5 1 2 3 4 5 6 75 50 25 0 100 80 60 40 20 0 Fonte: Santos et. al (2014) Os dados encontrados foram tabulados e analisados, destacando-se os pontos mais relevantes de acordo com os objetivos propostos. As questões 2 e 22 do KDQOL-SF™ não são codificadas e computadas, são consideradas itens adicionais do instrumento (DUARTE et al., 2003). 4.5- RISCOS E BENEFÍCIOS A presente pesquisa teve como objetivos criar o benefício de adicionar conhecimentos científicos ao tema e, por conseguinte, contribuir para que os profissionais da área de saúde prestem melhor assistência à população idosa com DRC, compreendendo melhor a autoimagem e a QV nos idosos com FAV submetidos à hemodiálise. Os dados analisados poderão propiciar subsídios à equipe de saúde para que esta redimensione adequadamente os cuidados prestados a esses pacientes, minimizando os danos provocados a esses idosos já tão fragilizados. 39 Para reduzir a fadiga em função do número de perguntas durante a aplicação dos questionários e, ocasionalmente, no constrangimento dos pacientes em relação às respostas foi ofertado, aos idosos, tempo de pausa entre a aplicação dos instrumentos. Foi assegurada proteção e confidencialidade, e todos foram orientados que caso não se sentissem à vontade, poderiam deixar de responder a qualquer questão. Quando necessário, os idosos foram encaminhados para suporte psicológico na própria unidade. 4.6 - LIMITAÇÃO DA PESQUISA A pesquisa apresentou uma limitação com a falta de um lugar reservado para realização da entrevista, e foi executada na sala de diálise durante a sessão de hemodiálise do paciente. Entretanto, todos os indivíduos foram entrevistados individualmente e nenhum apresentou intercorrências no momento da coleta de dados. 4.7 - ASPECTOS ÉTICOS O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Católica de Brasília sendo aprovado mediante CAAE 31944314.6.0000.0029 e com número de parecer 681.487 em 09 de junho de 2014 (Anexo 2). Foram cumpridos os princípios éticos dispostos na Resolução 466/2012 do CNS/MS. Os participantes da pesquisa foram esclarecidos quanto ao sigilo dos dados e a sua utilização apenas para fins científicos e possíveis publicações. O consentimento de participação na pesquisa se deu por meio da leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), Apêndice B, que após concordar com a participação, houve o registro com a assinatura. 4.8 – PROCEDIMENTOS DE COLETA DE DADOS Inicialmente foi solicitada a Diretoria da Clinica de Doenças Renais de Taguatinga, representada pela Dra Maria da Penha Almeida Batista, médica, Diretora de qualidade (Apêndice A), a liberação para coleta de dados, após a aprovação pelo comitê de ética e 40 pesquisa. Sequencialmente à liberação, foi explicado aos pacientes o objetivo da pesquisa e aqueles que concordaram em participar, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e foram apresentados os três instrumentos, os quais foram preenchidos pela própria pesquisadora. Os pacientes foram abordados durante a sessão de hemodiálise. Em média a entrevista durou cerca de 60 minutos. A coleta de dados foi realizada entre os meses junho e julho de 2014, no período manhã, tarde e noite dependendo do horário de terapia de cada participante. A coleta de dados foi realizada com todos os participantes de forma sistemática, iniciada pela aplicação do instrumento A e após, respectivamente, B e C. Optou-se pela coleta de dados do tipo entrevista, considerando-se a possibilidade dos sujeitos apresentarem dificuldade visual, baixo nível instrucional e dificuldade para escrever devido à imobilização do membro durante a sessão de hemodiálise. Dessa forma quando o entrevistado não compreendia alguma das perguntas dos questionários, a mesma era relida de forma pausada, evitando dar sinônimo ou explicação às palavras, assim como a escala de respostas. Na questão aberta para se conseguir mais fidelidade, procurou-se registrar na íntegra as declarações dos participantes a respeito de suas expectativas sobre o assunto, tomando-se o cuidado de não induzir as respostas, entretanto, as entrevistas não foram gravadas. 4.9 - ANÁLISES DE DADOS Para análise descritiva dos dados foram utilizadas: médias, desvios e frequências. Para análise inferencial foram realizados os testes de normalidade (Shapiro-Wilk), como os dados não apresentavam distribuição normal foram utilizados testes não paramétricos MannWhitney (variáveis Sexo dois grupos independentes) e Kruskall Wallis (variáveis idade e tempo de fístula - três grupos independentes). O software SPSS-IBM 22.00 for Windows foi utilizado para as análises e o nível de significância estipulado foi de p ≤ 0,05. 41 5. MANUSCRITO 1: AUTOIMAGEM DE IDOSOS COM FÍSTULA ARTÉRIOVENOSA SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE Fabrícia Silvino Machado¹, Gislane Ferreira de Melo², Lucy Gomes³ ¹ Mestranda do Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília (UCB). Brasília, Distrito Federal. Brasil. E-mail: [email protected] ² Professora Doutora do Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília (UCB). Brasília, Distrito Federal. Brasil. E-mail: [email protected] ³ Professora Doutora do Programa de Pós-Graduação em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília (UCB). Brasília, Distrito Federal. Brasil. E-mail: [email protected] RESUMO: O objetivo do estudo foi avaliar a autoimagem dos idosos com FAV submetidos à hemodiálise. Trata-se de estudo observacional, descritivo e transversal, realizado com 39 idosos em tratamento hemodialítico na cidade de Taguatinga-DF. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista com dois instrumentos: um com dados sócio-demográfico e um questionário da percepção da autoimagem, ambos construídos pelas pesquisadoras. Os resultados evidenciam que 87,4% dos idosos amostrais não sentem vergonha de ter uma FAV como acesso para hemodiálise, 94,6% a consideram como um instrumento importante para o tratamento, 100% mantêm suas relações sociais, 84,6% dos pacientes referem não se incomodar com a aparência que a FAV é percebida pelo outro e 79,5% tem uma percepção de autoimagem muito boa. Logo, neste estudo foi possível perceber que os idosos não apresentaram repercussões negativas significativas quanto à percepção de sua imagem corporal e percebem a FAV como um instrumento fundamental para o tratamento e manutenção de suas vidas. DESCRITORES: Idoso. Hemodiálise. Autoimagem. Fístula arteriovenosa. ______________________________________________________________________________________ SELF-IMAGE ELDERLY WITH ARTERIOVENOUS FISTULA HEMODIALYSIS SUMMARY: The purpose of this study was to evaluate the self-image of older adults undergoing hemodialysis AVF. It is observational, descriptive and cross-sectional study involving 39 older adults undergoing hemodialysis in the city Taguatinga-DF. The data was collected through interviews with two instruments: one with socio-demographic data and a survey of the perception of self-image, both built by the researchers. The results show that 87.4% of the elderly sample were not ashamed of having an AVF as access for hemodialysis, 94.6% consider it as an important tool for the treatment, 100% keep their social relationships, 84,6% did not concerned with the perception of the other as the FAV and 79.5% has a very good sense of self-image. Hence, in this study it was revealed that the elderly showed no significant adverse effects in perceptions of body image and realize the FAV as a key to the treatment and maintenance of their lives instrument. KEYWORDS: Elderly. Hemodialysis. Self-image. Arteriovenous fistula. AUTO-IMAGEN MAYOR CON FÍSTULA ARTERIOVENOSA HEMODIÁLISIS RESUMEN: El propósito de este estudio fue evaluar la propia imagen de los adultos mayores sometidos a hemodiálisis la FAV. Es un estudio observacional, descriptivo y transversal que incluyó 39 adultos mayores sometidos a hemodiálisis en la ciudad Taguatinga-DF. Los datos fueron recolectados a través de entrevistas con dos instrumentos: uno con los datos sociodemográficos y un estudio de la percepción de la propia imagen, ambos construidos por los investigadores. Los resultados muestran que el 87,4% de la muestra de edad avanzada no se avergonzaban de tener una FAV como acceso para la hemodiálisis, el 94,6% lo considera como una herramienta importante para el tratamiento, el 100% a mantener sus relaciones sociales, el 84,6% no lo hizo se ocupa de la percepción del otro como la FAV y el 79,5% tiene un muy buen sentido de la auto-imagen. Por lo tanto, en este estudio se reveló que las personas mayores no mostraron efectos adversos significativos en la percepción de la imagen corporal y se dan cuenta de la FAV como una clave para el tratamiento y mantenimiento de su instrumento vidas. PALABRAS CLAVE: ancianos. La hemodiálisis. Auto-imagen. Fístula arteriovenosa. 42 INTRODUÇÃO O envelhecimento populacional é um dos fenômenos que mais se evidencia nas sociedades atuais figurando, entre os fatores contribuintes, o decréscimo progressivo das taxas de natalidade e fecundidade e a diminuição da mortalidade infantil, levando ao aumento gradual da esperança média de vida. Assim sendo, este escalão etário reflete, atualmente, uma categoria que não pode ser ignorada.¹ Essas alterações no perfil de morbimortalidade da população mundial evidenciam um aumento das doenças crônicas e projetam a doença renal crônica (DRC) no cenário mundial como um dos grandes desafios à saúde pública deste século, com todas as suas implicações econômicas e sociais.² A perda progressiva da reserva fisiológica renal, consequente às alterações anatômicas e funcionais ocorridas com o envelhecimento, está associada a doenças de alta prevalência nesta faixa etária, tais como diabetes mellitus (DM) e hipertensão arterial sistêmica (HAS), que são as principais causas de falência renal. Consequentemente, o idoso terá maior risco de desenvolver DRC, fazendo que este grupo etário represente atualmente o maior número de indivíduos em diálise e, também, o que mais cresce quando consideramos a incidência de diálise por faixa etária.³ Conceitualmente, a DRC é descrita como perda gradual e irreversível da função renal, sendo um processo que ocorre de forma insidiosa e que, na maior parte das vezes, apresenta evolução assintomática.4 É uma condição patológica na qual os rins não realizam as funções reguladoras, não removendo os resíduos metabólicos do organismo.5 Por ter característica lenta, progressiva e irreversível, exige a prática de processos adaptativos que, até certo ponto, permitem ao paciente que permaneça um período com poucos sintomas, embora com restrições e limitações.6 Entretanto, quando diagnosticada a doença renal crônica (DRC), deve ser estabelecido tratamento conservador e em seu estágio final terapias que substituam a função renal, isto é, terapias dialíticas, entre elas a hemodiálise, a diálise renal ou o transplante renal, o mais precocemente possível, pois, caso contrário, acarretará ocorrência de complicações que podem levar à morte.7 Para que o sangue possa ser removido, depurado e devolvido ao corpo no processo estabelecido na hemodiálise é necessário o estabelecimento de um acesso à circulação do paciente. A Fístula Arteriovenosa (FAV) que é a melhor opção de acesso vascular para 43 realizar a hemodiálise, tanto em adultos como em idosos. A FAV é a maneira mais segura e duradoura de acesso vascular permanente, tendo as seguintes vantagens sobre outros acessos: excelente potência, baixa morbidade associada à sua confecção e baixo índice de complicações. Entre as desvantagens estão: longo tempo de maturação e falência em desenvolver fluxo adequado para realização da hemodiálise. Em alguns casos, a criação de FAV adequada pode não ser possível, como em pacientes muito obesos, idosos (com fragilidade vascular), com doença arterial (devido à diabetes ou aterosclerose grave) e naqueles com vasos lesados por múltiplas punções. 8-9 Diante da FAV, as cicatrizes e, por vezes, os aneurismas provocados por ela causam comprometimento da autoimagem (AI) dos pacientes, podendo causar sofrimentos que, na maioria das vezes, não são verbalizados.8 A AI expressa a percepção que a pessoa tem de si, sendo definida em termos de uma constelação de pensamentos, sentimentos e ações acerca do relacionamento do indivíduo com outras pessoas, bem como acerca do eu como uma entidade distinta dos outros.10 O paciente com DRCT apresenta riscos de apresentar a AI prejudicada, enfrentamento e padrão de sexualidade ineficazes, medo, entre outros. Estas alterações se devem à dependência de tratamento altamente desgastante para sua sobrevivência. Além disso, devido às alterações fisiológicas do processo patológico os indivíduos com DRCT no geral apresentam um envelhecimento precoce em função da deterioração músculo-esquelética, descoloração da pele, emagrecimento e edema, mudanças essas que podem fazer esses indivíduos se sentirem diferentes de outras pessoas consideradas saudáveis. Quando há uma doença crônica sua imagem pode apresentar mudanças imediatas, uma vez que toda estrutura motriz dos instintos de vida do sujeito passa a ser focada no órgão doente e tais alterações orgânicas ativam suas emoções, reestruturando sua imagem corporal. A formação da imagem corporal é o núcleo a partir do qual o ser humano realiza suas escolhas e projetos no mundo. A percepção do corpo e de suas capacidades contribui para que o homem possa atingir o controle da própria vida.11-14 Apesar de a FAV ser a opção mais adequada para realização da hemodiálise, há autores que apontam que a FAV é motivo de diminuição da autoestima, incapacidades, série de restrições e alterações no humor, deixando o paciente deprimido e não cooperativo com o tratamento. Apesar de a FAV ser vista como um fator limitante no dia-a-dia dos indivíduos com DRCT em função das dificuldades com o trabalho, além do autocuidado impor 44 limitações e prejudicar a AI, ela também é percebida como necessária para a sobrevivência, por ser o acesso venoso mais indicado para realização da terapia.16-17 Quando a percepção da imagem corporal é modificada, ocorre sensação de estranheza do próprio corpo e, este estigma impede a desconexão entre a doença e a pessoa.16 Desta forma são criados rótulos, estigmatizando e anulando a individualidade dos indivíduos, considerando as pessoas como portadoras de doenças e classificando-as segundo sua patologia.18 A partir destas evidências o objetivo deste estudo foi avaliar a autoimagem dos idosos com FAV submetidos à hemodiálise. MÉTODO Trata-se de estudo observacional, descritivo e transversal, considerando-se que a coleta de dados dos idosos foi feita em um único ponto no tempo.19 O estudo foi realizado no período de junho a julho de 2014, na Clínica de Doenças Renais de Taguatinga (CDRT), serviço particular de terapia renal substitutiva, localizado no Centro Hospitalar Anchieta, na região administrativa de Taguatinga, Distrito Federal. A amostra foi ao acaso, em conformidade com a demanda atendida pela CDRT. Foram critérios de inclusão: Pessoas com 60 anos ou mais; Idosos com diagnóstico de DRCT em estágio 5, com TFG <15ml/kg/1.73m², inscritos no programa de hemodiálise cronicamente; Idosos portadores de FAV nativa, em pleno funcionamento; Concordância em participar da pesquisa após os esclarecimentos adequados, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e Responder aos três questionários aplicados. Foram critérios de exclusão: Idosos com diagnóstico de demência; Idosos com intercorrências na sessão de hemodiálise; Indivíduos portadores dos demais acessos vasculares destinados aos pacientes submetidos à hemodiálise, como: cateter de duplo-lúmen temporário ou permanente (CDL) tipo Shiley® ou Permcath® e a prótese (PTFE – Politetrafluoretileno); Idosos que tenha se recusado a participar do estudo e idosos com transferência temporária ou internação em outras unidades. Para a coleta de dados, foi confeccionado um caderno contendo dois instrumentos um com dados sócio-econômico-demográficos e o outro com sobre a percepção da autoimagem, sendo identificados como instrumentos A e B, respectivamente. Os dois foram construídos 45 pela própria pesquisadora principal, com a finalidade de obter dados descritivos e perceptivos da amostra. O instrumento A apresenta a identificação dos sujeitos, com um inventário sócioeconômico-demográfico, abordando perguntas com referência à idade, escolaridade, religião, transporte utilizado para deslocamento até a unidade de diálise, moradia, estado civil, atividade atual e renda familiar. O instrumento B apresenta questões relacionadas à imagem corporal percebida pelo indivíduo com FAV, pelo outro e o seu enfrentamento diário, remetendo às seguintes questões sobre a FAV: tempo de terapia hemodialítica, importância da FAV, percepção da FAV na imagem corporal, além de uma pergunta aberta sobre o significado da FAV para o idoso. Os pacientes foram entrevistados durante a sessão de hemodiálise, com duração média de 30 minutos. A coleta de dados foi realizada nos períodos da manhã, tarde ou noite, dependendo do horário de terapia de cada participante. Foi assegurada proteção e confidencialidade, e foram orientados que caso não se sentissem à vontade, poderiam deixar de responder a qualquer questão. Quando necessário, os idosos foram encaminhados para suporte psicológico na própria unidade. Optou-se pela coleta de dados do tipo entrevista, considerando-se a possibilidade dos sujeitos apresentarem dificuldade visual, baixo nível instrucional e dificuldade para escrever devido à imobilização do membro durante a sessão de hemodiálise. Contudo, quando o entrevistado não compreendia alguma das perguntas dos questionários, a mesma era relida de forma pausada, evitando-se mencionar sinônimo ou explicação às palavras, bem como a escala de respostas. Na questão aberta, para se conseguir maior fidelidade, procurou-se registrar na íntegra as declarações dos participantes a respeito de suas expectativas sobre o assunto, tomando-se o cuidado de não induzir as respostas, entretanto, as entrevistas não foram gravadas. O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Católica de Brasília sendo aprovado mediante CAAE 31944314.6.0000.0029 e com número de parecer 681.487 em 09 de junho de 2014. Foram cumpridos os princípios éticos dispostos na Resolução 466/2012 do CNS/MS.20 46 RESULTADOS Caracterização dos participantes Dos 141 pacientes atendidos na Unidade, 54 (38,3%) eram idosos e, destes, 39 (72,2%) atenderam os critérios de inclusão e exclusão. Portanto, a amostra estudada foi composta de 39 pacientes. As características sociodemográficas da amostra estudada estão apresentadas na Tabela 1. A idade média foi de 68,3 ± 6,92 anos (60 a 84 anos), com predomínio da faixa etária entre 60 e 64 anos, que agregou 35,9% da amostra. Tivemos 66,7% da amostra do sexo masculino e 33,3% do sexo feminino. Tabela 1 – Dados sócio-econômico-demográfico de 39 idosos em tratamento por hemodiálise, TaguatingaDF, 2014. Sexo Masculino Feminino Total Idade 60-64 65-69 70-74 75-79 80 e + Total Escolaridade Religião Católica Evangélica Não tem Outras Total Ativo na religião Sim Não Total Transporte residência/clínica Privado Ônibus/Metro/Táxi Público (SUS) Total Tipo de Residência Porcentagem Total 66,7 33,3 100 26 13 39 35,9 25,6 20,6 5,1 12,8 100 6,36±4,5 14 10 8 2 5 39 (0-16) 71,8 20,5 5,1 2,6 100 28 8 2 1 39 66,7 33,3 100 26 13 39 59,0 23,1 17,9 100 23 9 7 39 47 Própria 79,5 Alugada 20,5 Total 100 3,54±1,68 Pessoas que moram na casa Estado Civil Solteiro 7,7 Casado 69,2 Viúvo 17,9 Separado 5,2 Total 100 Trabalha Não trabalha 2,6 Aposentado 64,1 Aposentado por conta da hemodiálise 15,4 Trabalham 5,1 Pensionista 12,8 Total 100 Renda Familiar 1 a 3 SM 46,2 4 a 6 SM 30,8 7 a 9 SM 10,3 10 a 12 SM 0 13 e acima 12,7 Total 100 SM = salário mínimo valor vigente em junho/julho - 2014 R$ 724,00. Figura 1 31 8 39 (1-9) 3 27 7 2 39 1 25 6 2 5 39 18 12 4 0 5 39 Figura 2 Figuras 1 e 2: Imagens dos pacientes P4 e P19, respectivamente, apresentam aneurisma/pseudoaneurisma na FAV. Taguatinga, DF, 2014. Quando questionados se conheciam a causa real da doença, evidenciou-se que 11 (28,2%) desconhecem e 28 (71,8%) idosos referiram ter conhecimento sobre a causa etiológica da doença, sendo as principais causas: hipertensão em 14 (35,9%); diabetes em 11 (28,2%); outras causas 4 (10,4%). Quanto aos dados referentes ao tratamento, observou-se que os pacientes têm em média 53,56±53,15 meses (1-240 meses) de tempo de terapia hemodialítica, com a frequência 48 semanal média de diálise de 3,26±0,88, variando de 2 a 6 sessões. A grande maioria (87,2%) dos idosos fazia três sessões por semana. O tempo médio de confecção da FAV foi de 45,59±45,66, variando de 3 a 216 meses, sendo que em 21 (53,8%) não foi o primeiro acesso vascular e nos restantes 18 (46,2%) tratava-se do primeiro procedimento cirúrgico, ou seja, primeira FAV realizada para o tratamento hemodialítico. No momento, 30 (76,9%) relataram que não apresentavam complicações com o acesso, enquanto 9 (23,1%) referiram já ter apresentado ou estar apresentando complicações sendo as mais comuns: hipofluxo 2 (22,2%), edema 2 (22,2%), trombose 2 (22,2%), descamação da pele 1 (11,1%) e sangramentos excessivo pós-retirada das agulhas 2 (22,2%), foi possível observar que apesar de não haver relatos pelos idosos do aneurisma e pseudoaneurisma como uma complicação referida, até pelo desconhecimento desse sinal como uma complicação, muitos apresentam na sua FAV. Quanto as limitação das atividades de vida diárias (figura 3), 23 (59%) informaram que o fato de possuírem uma FAV não trazia nenhuma limitação para o dia-a-dia, 8 (20,5%) que apresentavam muita limitação, 7 (17,9%) limitação intensa, 1 (2,6%) limitação moderada e ninguém relatou ter pouca limitação. 59% 20,50% 0% 17,90% 2,60% Figura 3 – Limitação das atividades diária de 39 idosos com FAV submetidos à hemodiálise, Taguatinga, 2014. Percepção da imagem da FAV Feitas perguntas referentes à utilização de vestimentas com o intuito de tampar a FAV, bem como questões se havia incômodo quanto à autopercepção, a percepção dos outros sobre 49 a fístula e a participação em eventos sociais. Afirmaram não se preocuparem em tampar a fístula com roupas de manga longa ou outros acessórios 34 (87,2%), e estes mesmos idosos afirmaram que a fistula não atrapalhava sua percepção corporal. Todavia, 5 (12,8%) cobrem a fistula com roupas de manga longa. Quanto à própria percepção da FAV, 37 (94,9%) disseram que não se incomodavam com a mesma uma vez que ela significava a possibilidade de sua sobrevivência. Todos (100%) idosos informaram que participavam de eventos sociais sem problemas ou constrangimentos. Quando questionados se concordavam que a presença da FAV era motivo de vergonha do próprio corpo, 35 (87,4%) disseram que discordavam totalmente, 3 (7,7%) concordavam plenamente e 1 (2,6%) respondeu que era indiferente. A figura 4 apresenta a percepção que os idosos tiveram em relação a imagem que os outros tem quando vêm o aspecto da FAV. 35,90% 38,50% 15,40% 10,30% 0% Pessima Ruim Indiferente Boa Muito Boa Figura 4 – Imagem do outro sobre a FAV em 39 idosos, Taguatinga, 2014. Variando a nota de 1 a 5, onde foi classificado no comando do item: 1- péssima; 2ruim; 3- indiferente; 4- boa e 5- muito boa, questionados sobre a nota que dariam hoje para sua AI (figura 5), 31 (79,5%) tem uma imagem corporal muito boa, 4 (10,3%) boa, 2 (5,1%) ruim e 2 (5,1%) péssima. 50 79,50% 5,10% 5,10% 0% Péssima Ruim Indiferente 10,30% Boa Muito Boa Figura 5 – Percepção da imagem corporal sobre a FAV em 39 idosos, Taguatinga, 2014. Na pergunta aberta utilizada na investigação do significado da FAV na vida destes pacientes. Foram encontradas respostas com diferentes significados que, em sua maioria foram avaliados como positivos, ou seja, 15 (38,5%) dos idosos afirmaram que a FAV significava tudo, 10 (26%) que era uma forma de sobrevivência, 9 (23%) que ela era importante, 3 (8%) a percebiam como boa e 1 (2,6%) a definiram como saúde, apenas 1 (2,6%) paciente considerou a FAV horrível. Logo, se faz necessário enfatizar verbalizações, algumas emocionantes, feitas pelos idosos, na qual podemos perceber o significado da FAV para esses indivíduos, como: “minha fístula é tudo, eu tenho um carinho, trato ela muito bem” (P25); “minha fístula é ótima, não posso viver sem ela, é necessária para minha sobrevivência” (P13); “a fístula é tudo, se eu ficar sem, como eu vou continuar o tratamento” (P17); “a fístula é uma coisa muito boa, é uma joia preciosa, que eu tenho que amar, pois dependo dela para viver” (P2). Quanto à importância 94,6% consideraram a FAV um instrumento extremamente importante para o seu tratamento (índice 5), em uma escala gradual (Likert) de intensidade de 1 a 5, na qual o cinco é extremamente importante. O idoso que deu nota 1 afirmou que a FAV não era importante, verbalizando que a mesma era horrível. Entre os relatos descrevemos os que expressam valorização da FAV: ―é fundamental, melhor que o cateter‖ (P28); ―ela é tudo para mim e mais alguma coisa, melhor que o cateter, não tem comparação, aquilo não existe‖ (P24); ―é tudo para mim, sem ela não tem como sobreviver, porque o cateter tem muita preocupação‖ (P18); ―é muito boa, melhor do que o cateter, eu gosto mais da fístula‖ (P16); ―ela é muito importante para mim, estou satisfeito, sem ela eu estaria com o cateter. Vou ficar com ela até realizar o meu sonho que é o transplante‖ (P14); ―é importante 51 para a minha sobrevivência eu morro de medo de perder e ter que passar o cateter‖(P8); ―facilidade para o meu tratamento, porque com o cateter eu tinha impedimento, não podia tomar banho‖(P22). Destarte, vale lembrar um ponto importante referido pelos idosos, que no cotidiano eles se deparam com questionamentos refere a FAV como: “Moço o que é isso? Explico a situação e agradeço a Deus por ter tratamento” (P2); “Por que têm esses caroços?” (P1); “Vê a fístula e fica perguntando sobre a doença, me incomoda, fico chateada em falar sobre a minha doença com outras pessoas, as pessoas me olham com pena” (P9); “Vô o que é isso? Uma minhoca?” (P36). DISCUSSÃO Em consonância com a literatura e dados da SBN, 201315 há uma predominância dos pacientes do sexo masculino quando realizado a distribuição de indivíduos em diálise por sexo, dado que não divergiu neste estudo, na qual 66,7% desta amostra é composta por homens. Entretanto, não são claros os motivos pelas quais isto ocorre. O procedimento de hemodiálise só é possível com a confecção de um acesso vascular adequado.16 Pela alta indicação de um procedimento relevante na realização da terapia, a FAV é um instrumento fundamental para uma sobrevida com mais qualidade. Entretanto, autores relatam que a FAV pode ser vista como um fator limitante no dia-a-dia dos indivíduos com DRCT, em função das dificuldades com o trabalho, além do autocuidado impor limitações e prejudicar a AI, mas ela também é vista como necessária para a sobrevivência, por ser o acesso venoso mais indicado para realização da hemodiálise.17 Neste estudo, 59% dos idosos afirmaram que o fato de possuírem uma FAV não trazia nenhuma limitação para o seu dia-adia, enquanto 20,5% referiram que trazia muita limitação e 17,9% que os limitava imensamente. Entre as maiores limitações referidas estavam pegar peso com o membro com a FAV, recomendação dada pelo profissional de saúde para evitar a perda do acesso. À vista disso, a sensibilidade de um cuidado não deve ser confundida com limitação. Para favorecer a qualidade da hemodiálise do indivíduo, se faz necessária a expressiva aceitação do doente quanto à presença da FAV, uma vez que se trata de acesso de primeira escolha e o mais efetivo na manutenção da qualidade de vida. Na manutenção e preservação desta, é primordial a aplicação de cuidados no dia-a-dia desses idosos, como relatado no 52 trabalho atual pelos idosos, por depender dela para sua sobrevivência, expresso na verbalização de alguns pacientes como o relato de P2 que evidencia o valor da FAV na preservação da sua vida e a classifica como uma jóia. O paciente desempenha importante papel para o sucesso do acesso vascular, desde sua indicação até a preservação do mesmo. Quando este for indicado, torna-se essencial que seja merecedor de todos os cuidados, mesmo antes de sua realização. O paciente deve preservar o membro escolhido para o procedimento de FAV, com cuidados como lavagem antes de punções, compressões, tricotomia, exercícios, avaliar sangramentos e presença de frêmitos, observar o local da FAV, não permitir punção venosa, não permitir administração de medicamentos e não aferir pressão arterial no membro. Estes são cuidados importantes para preservação de um acesso pérvio e duradouro. 4 Entre os idosos amostrais 76,9% referiram não apresentar no momento complicações com o acesso, enquanto 28,2% referiram já ter apresentado ou estar apresentando complicações, sabe se que a FAV, além de problemas associados às alterações estéticas e limitações de atividades diárias, pode ser acometida por outras complicações como: hipofluxo, sangramentos excessivos pós-retirada das agulhas, edema, aneurismas e pseudoaneurismas e foram evidenciados em alguns indivíduos. Estes dados estão em concordância com a literatura, que apontou como as principais complicações da FAV as seguintes: mau funcionamento, baixo fluxo, estenose, trombose, isquemia da mão, infecção, aneurisma e pseudoaneurisma. Estas situações deverão ser acompanhadas, pois são fatores intimamente relacionados à mortalidade desses pacientes.4 Em estudo realizado questionando pacientes com DRCT sobre as vantagens e desvantagens da FAV, observaram relação positiva quanto à substituição do cateter na veia jugular por uma FAV, pois esta mudança acarretou melhor qualidade de vida e estética corporal, assim como restabelecimento de algumas necessidades humanas básicas, tranquilidade e liberdade.21 No trabalho atual, foi percebido nos diálogos que os idosos compartilham da mesma experiência na substituição do cateter pela FAV, afirmando quando questionados quanto ao significado da FAV que era fundamental, melhor que o cateter, conforme expressões apresentadas nos resultados acima. A FAV traz alguma limitação nas atividades do dia-a-dia para 41% dos idosos estudados. Informação compatível com outro estudo, nos quais os pacientes atribuíram como malefícios da FAV: abandono das atividades de lazer; punções sucessivas; e alterações na 53 aparência física devido às cicatrizes e aos aneurismas, ocasionando olhar preconceituoso e curioso das pessoas e, muitas vezes, discriminatório, o que gerava, em algumas situações, constrangimento e vergonha. Entretanto, quando comparados a FAV e o cateter, os pacientes mostram preferência pela FAV, pois o cateter é dispositivo implantado na veia ficando exteriorizado, o que compromete ainda mais a imagem corporal.21 Por outro lado, há de se valorizar, neste estudo, que a maior parte dos pacientes 59% referiu que a FAV não traz nenhuma limitação para ao seu cotidiano o que deverá ser valorizado pela equipe a fim de enfatizar cuidados que esses pacientes deverão respeitar para preservação deste acesso, uma vez que, o fato de não trazer limitação pode estar diretamente relacionado aceitação deste instrumento pelos indivíduos envolvidos o que acarreta inúmeros benefícios a adesão da terapia proposta. Diante da FAV, as cicatrizes e, por vezes, os aneurismas provocados por ela causam comprometimento da autoimagem dos pacientes, podendo causar sofrimento que, na maioria das vezes, não é verbalizado. Neste, ao investigarmos o significado da FAV para esses idosos, foi expresso por meio de relatos os sentimentos de valorização desse acesso. As definições expressas pelos pacientes pela FAV como: é tudo, é importante, é boa e é saúde impacta sobre a maneira de alcançar sua sobrevivência. Corroborando com outros estudos que apontam que em muitas situações os sentimentos demonstrados pelos pacientes como amor, esperança e necessidade da FAV, surgem devido à conscientização da importância desta para o tratamento que prolonga suas vidas.8 Quanto ao significado por meio dos vários relatos com seus significados e valores de um ponto positivo a um negativo, dois foram essencialmente marcantes, em seu diálogo uma idosa discursa ―quando eu tomo banho a primeira coisa que eu lavo é ela, faço massagens nela, quando eu oro eu fal: Jesus a fístula não é minha é tua, eu já consagrei ela”(P25), chama atenção principalmente por trata-se de uma idosa com deficiência visual, há sete anos em terapia hemodialítica, que representou com palavras repletas de emoção os seus cuidados com a FAV, em uma situação rotineira como o banho. Nota-se visivelmente a importância que ela dá a este instrumento, bem como o valor para sua vida. Por outro lado, tivemos um idoso que afirmou ser a FAV horrorosa, expressando um sentimento de revolta em suas palavras, este último tinha somente quatro meses de terapia, era o idoso com menor tempo de terapia. 54 Não obstante, neste contexto, podemos inferir que o tempo de terapia pode estar diretamente associado à aceitação/conformação do indivíduo nesta terapia. Essas são posições contrárias evidenciadas no dia-a-dia dos profissionais de saúde que atendem esses clientes, onde de um extremo a outro encontramos pacientes que se adaptam, outros se conformam e outros que se revoltam. Daí a necessidade de atenção por parte da equipe de saúde, com objetivo de identificar as necessidades de cada indivíduo na sua integralidade, uma vez que cada um possui características particulares quanto ao enfrentamento, à aceitação e ao suporte social e familiar encarando, entretanto, a mesma necessidade, a hemodiálise. Um estudo foi realizado, e procuraram identificar as mudanças ocasionadas pela FAV em relação à percepção da autoimagem em pacientes com DRCT com tratamento hemodialítico e, assim, entender as suas preocupações. Em suas falas, os pacientes estudados mencionaram sua insatisfação por mudanças físicas causadas pela FAV como: aneurisma, edema, frêmito e hematomas, destacando o incômodo por parte dos pacientes que têm a sua estrutura normal do ―membro deformada‖, o que repercute em sua autoimagem. Quando a percepção da imagem corporal é modificada, ocorre sensação de estranheza do próprio corpo e, este estigma impede a desconexão entre a doença e a pessoa. Estes autores identificaram o incômodo advindo do estigma social frente à FAV, pois essa postura tem grande influência no cotidiano desses indivíduos e eles têm incômodo com o fato de conter uma FAV, sentindo-se inferiorizados e vítimas de preconceito comparadas às pessoas saudáveis, gerando sentimentos negativos e levando ao comprometimento das relações sociais, em consequência da tristeza, tentativa de isolamento e vergonha.16 O perceber diferente e curioso do outro pode ser criação do imaginário do doente que elabora uma autoimagem a partir de como ele se percebe e de como observa a percepção do outro acerca de si. O sentimento de vergonha, muitas vezes, ocorre porque a identidade da pessoa constrói-se a partir de um corpo íntegro e completo e quando esse corpo se modifica surgem profundas modificações na identidade pessoal, gerando conflitos emocionais.21 Porém, no estudo atual foi observado que 87,4% dos idosos entrevistados não sentiam vergonha do corpo pela presença da FAV, o que é significativamente positivo, pois favorece a manutenção das relações interpessoais, remetendo-se ao conceito de resiliência, na qual o indivíduo tem a capacidade de se adaptar às adversidades. A resiliência é definida pela capacidade de o indivíduo ou da família enfrentar as adversidades, ser transformado por elas e conseguir superá-las.22 55 Apesar do grande número de idosos que não sentem vergonha do corpo, alguns deles dizem se deparar com situações de constrangimento e dúvidas, com expressões apresentadas não só por desconhecidos, mas até por familiares. Por conseguinte, é necessário o apoio profissional a estes idosos, para que saibam enfrentar estas situações que podem gerar angústias e conflitos e que devem ser trabalhadas com muito cuidado para não acarretar traumas e prejuízos nas relações sociais e, até mesmo, um reflexo negativo na adesão ao tratamento. Vale ressaltar que as relações sociais, com uma rede de apoio consolidada, são essenciais para a qualidade de vida desses indivíduos, fortalecendo os vínculos e impactando positivamente no seu dia-a-dia. Dado importante foi evidenciado, na qual 84,6% dos pacientes referem não se incomodar com a aparência que a FAV é percebida pelo outro, afirmando que a FAV não refletia negativamente em sua autopercepção. A aparência transmitida ou mesmo a forma como as pessoas olhavam não tinha grande relevância, uma vez que a FAV é vista por eles como instrumento necessário para sua sobrevivência. Por isso, esses indivíduos não utilizavam ferramentas para esconder a FAV de outras pessoas. Por outro lado, para 7,7% quando perguntado se havia sentimento de incomodo com a imagem da FAV pelo outro eles informaram que era indiferente e para os 7,7% que relataram se incomodar com essa imagem, ao relacionarmos o tempo, 67% dos destes pacientes têm menos de 24 meses de terapia e 33% têm além do dobro, podemos inferir que a aceitação da FAV no seu corpo tem uma relação direta com o tempo de permanência com a mesma, isto é, parece haver uma valorização deste meio de acesso com o passar do tempo, pois os indivíduos passam a aceitar e adaptar-se a nova situação. O que nos levar a refletir, inclusive, que esses idosos podem com o passar dos anos se incomodarem menos com tal fato. Os resultados da pesquisa atual mostraram que nenhum idoso deixava de participar em eventos sociais por ter uma FAV, sejam eles, religiosos, confraternizações, familiares ou viagens. Dos idosos 79,5% referiram uma autoimagem muito boa e apenas 5,1% referiram uma imagem péssima. Quando questionados quanto à importância dessa percepção vista por outras pessoas, para 38,5% desses idosos é indiferente a percepção das pessoas que os rodeiam quanto à FAV, pois o mais importante neste processo é ter um bom acesso. Porém, nenhum deles acredita que as outras pessoas tenham uma visão boa da FAV no seu corpo, embora demonstrem não estar preocupados com isto. 56 No estudo atual, percebeu-se que os idosos não tinham a autoimagem influenciada pela presença da FAV, o que refletiu positivamente nas relações pessoais, estabelecimento de vínculos e na qualidade de vida. No nosso meio são criados rótulos, estigmatizando e anulando a individualidade das pessoas, considerando-as como portadoras de doenças e classificando-as segundo sua patologia.18 Os discursos dos pacientes são importantes, sendo imprescindível que os profissionais de saúde percebam os seus significados e procurem entender o sentido das narrações, apreendendo-os como meios que facilitam a discussão e a reflexão profissional para uma melhor assistência a estes pacientes e, por consequência, amenizando seu sofrimento.23 É necessário que os profissionais de saúde voltem à atenção a essa população com objetivo de minimizar os riscos, uma vez que a FAV é intitulada como a melhor opção de acesso, e é um instrumento necessário para manutenção de efetivo tratamento hemodialítico, sendo percebida pela maioria dos idosos amostrais como o veículo de sobrevivência necessário para manutenção de suas vidas. CONSIDERAÇÕES FINAIS Com base nos dados adquiridos a partir do instrumento aplicado, podemos concluir que o idoso com FAV submetido à hemodiálise não apresentou repercussões negativas significativas quanto à percepção de sua imagem corporal, o que favoreceu suas relações interpessoais e a manutenção de uma rede de apoio, contribuindo para melhor qualidade de vida. A idade e o tempo de terapia parecem ter representatividade importante na aceitação do indivíduo ao tratamento hemodialítico. Por meio de diálogos, percebeu-se a relação de dependência dos pacientes com a FAV. Os sentimentos expressos pela maioria foram de amor, carinho, cuidado, necessidade e o medo de perdê-la, sentimentos que somente podem ser compartilhados por indivíduos que vivenciam a mesma situação, porque apesar de muitos desses pacientes acharem que ter uma FAV é ruim, para eles ter um cateter é muito pior. Percebeu-se que os idosos não se deixam influenciar por opiniões, preconceitos ou visões de outras pessoas com relação à formação do seu autoconceito quanto a imagem corporal e a presença da FAV, pois, para eles, o essencial é a manutenção de um bom acesso vascular para otimizar o seu tratamento, o que impacta positivamente na forma de enfrentamento das adversidades vivenciadas por eles. 57 Esperamos que, com a realização deste estudo possamos contribuir com a comunidade científica e com a unidade em que a pesquisa foi realizada, uma vez que os dados encontrados poderão subsidiar os profissionais de saúde que atuam nesta área quanto à capacidade de identificar problemas e conduzi-los da forma mais harmônica possível, a fim de minimizar os danos aos indivíduos que desta ferramenta necessitam para manutenção de suas vidas e assim favorecer a desconstrução dos estereótipos estabelecidos acerca das pessoas envolvidas. Valem lembrar, que se fazem necessárias mais pesquisas com essa temática, inclusive a comparação entre adultos e idosos no mesmo contexto terapêutico. 58 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Fechine BRA, Trompieri N. O processo de envelhecimento: as principais alterações que acontecem com o idoso com o passar dos anos. InterSciencePlace [Internet]. 2012 jan-mar; 1 (20): 106-132. 2. Bastos RMR, Bastos MG, Ribeiro LC, Bastos RV, Teixeira MTB. Prevalência da doença renal crônica nos estágios 3, 4 e 5 em adultos. Rev associação méd bras [Internet]. 2009; 55 (1): 40-44. 3. Franco MRG, Fernandes NMS. Diálise no paciente idoso: um desafio do século XXI revisão narrativa. Jornal Brasileiro de Nefrologia. [online]. 2013; 35 (2): 132-141. 4. Fermi MRV. Diálise para enfermagem: guia prático. 2ª ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2010. 5. Smeltzer SC, Bare BG. BRUNNER & SUDDARTH: Tratado de enfermagem médicocirúrgica. 9ªed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002. 6. Silveira NDR; Canineu PR; Reis AA. 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Identificamos que a Qualidade de vida é prejudicada a depender do domínio avaliado, os valores médios dos escores encontrados variaram de 40,06 a 90,60, encontramos os menores escores no domínio função sexual (40,06) e o mais elevado no domínio qualidade da interação social (90,60). Neste estudo por meio dos instrumentos utilizados foi possível alcançar os objetivos propostos e identificar pontos relevantes no cotidiano desses idosos submetidos à hemodiálise, contribuindo com a equipe que presta assistência a esta população. Concluiu-se que a QV desses idosos na CDRT – Taguatinga/DF apresenta, em média, altos escores nas dimensões genéricas e específicas avaliadas. Descritores: Idoso; Qualidade de vida; Hemodiálise Descriptors: elderly; Quality of life; hemodialysis Descriptores: Ancianos; Calidad de vida; hemodiálisis 61 Introdução O envelhecimento populacional, antes restrito a países desenvolvidos, está ocorrendo também nos países em desenvolvimento de forma muito rápido. No Brasil, este aumento tem influenciado significativamente o número de atendimentos no sistema único de saúde (SUS), relacionado principalmente às doenças crônico-degenerativas(1). Dentre as doenças que levam a maior número de atendimentos encontram-se as doenças renais crônicas (DRC) justificando, nos últimos anos, o aumento do número de pacientes idosos nas unidades de diálise(2). De acordo com a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN), o número de pacientes sob terapia de diálise no período de 2012 a 2013 aumentou de 97.586 para 100.397 casos. Os dados revelam que de 2006 a 2013 tivemos um aumento estimado de 34.161 pacientes novos em diálise, na população de idosos esse número se manteve estável de 2011 a 2013 com uma média de 31,6% na população acima de 65 anos(3). A DRC é doença progressiva que induz a necessidade de tratamento debilitante, impedindo o indivíduo de realizar suas atividades rotineiras habituais. A partir do seu diagnóstico, o indivíduo idoso que já possui um estilo de vida modificado em função do processo senil, passa a ter nova etapa de responsabilidades enfrentando: o impacto do diagnóstico da doença; a necessidade de realizar o regime terapêutico; ter que conhecer a doença; aprender a lidar com sintomatologia desagradável; e entender que perdas vão acontecer na vida social, no lazer, no trabalho e no convívio com outras pessoas(4). Entre as terapias de substituição da função renal podemos conceituar a hemodiálise como a de maior predomínio entre as terapêuticas adotadas. Trata-se de modalidade de terapia na qual ocorre a filtração do sangue do paciente por meio de um filtro/capilar ―rim artificial‖ adaptado a uma máquina. Para a realização desse processo, é necessário que o paciente tenha um acesso vascular adequado, sendo a fístula arteriovenosa (FAV) o de primeira escolha. FAV é a união entre uma veia e uma artéria, procedimento realizado cirurgicamente em um membro do doente por um médico habilitado. A hemodiálise tende a desencadear modificações na rotina do indivíduo, afetando-a diretamente nos aspectos biopsicosocioculturais. O tratamento hemodialítico apresenta-se para o idoso como um evento inesperado que o remete à relação de dependência a uma máquina, a um esquema terapêutico rigoroso trazendo limites ao seu cotidiano no convívio 62 social, restrições alimentares e hídricas e incapacidades físicas(1). Na visão dos pacientes, essas modificações refletem em sua qualidade de vida (QV) e, em decorrência disso, o cuidado a ser prestado ao indivíduo dependerá da sua própria percepção sobre a nova experiência(5). A Organização Mundial de Saúde define saúde como: ―um estado de completo bemestar físico, mental e social e não meramente a ausência de doença‖(6), e ainda, define QV como ―a percepção do indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações‖(7). Estes são conceitos que têm como objetivo fazer uma abordagem multidimensional. Desta forma, é preciso avaliar o indivíduo em todos seus aspectos, a fim de captar o impacto da doença e do tratamento sobre sua vida e, então, intervir precocemente possibilitando, melhorar a QV(8). A QV se estabelece a partir de parâmetros objetivos e subjetivos. Os parâmetros subjetivos são bem-estar, felicidade e realização pessoal, entre outros, enquanto os objetivos estão relacionados à satisfação das necessidades básicas e daquelas criadas em uma dada estrutura social. Os parâmetros objetivos têm a vantagem de não estarem sujeitos ao viés do observador, enquanto os subjetivos possibilitam que os indivíduos emitam juízos sobre temas que envolvem sua própria vida(9). Os dois parâmetros se complementam entre si, sendo fundamental avaliar a QV sob uma variedade de dimensões. É importante enfatizar a percepção subjetiva das pessoas idosas acerca de sua QV, em situações que interferem na conquista e manutenção desta, uma vez que são aspectos de alta relevância para a equipe de saúde no planejamento das ações de cuidados a esses indivíduos, objetivando minimizar danos e assegurar condições que favoreçam boa QV(10). Diante do impacto da doença e as repercussões da hemodiálise na QV do doente renal crônico, faz-se necessário conhecer, nessa população, a área/domínio mais acometido na avaliação da QV, de modo igual os reflexos gerados diretamente na vida desses idosos. À luz de uma abordagem gerontológica, ―a qualidade do envelhecimento está diretamente relacionada com a qualidade de saúde que o indivíduo tem no seu percurso existencial e o estilo de vida que ele assume nessa trajetória‖(11). Nessa vertente, o estudo atual teve por objetivo avaliar a QV de idosos com FAV submetidos à hemodiálise e as possíveis repercussões deste tratamento em suas vidas. Pretende-se, ainda, contribuir para ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde, em especial, da equipe de enfermagem 63 que atua diretamente na prestação de assistência a esses pacientes, a fim de incentivar mudanças em suas condutas e ações que favoreçam uma assistência de enfermagem com qualidade. Intenta-se sensibilizar o olhar para os idosos em tratamento hemodialítico, com o intuito de minimizar os danos aos indivíduos que dessa ferramenta necessitam para a continuidade de seu tratamento. Método Aspectos éticos O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Universidade Católica de Brasília, sendo aprovado mediante CAAE 31944314.6.0000.0029 e com número de parecer 681.487 em 09 de junho de 2014. Foram cumpridos os princípios éticos dispostos na Resolução 466/2012 do CNS/MS. Desenho, local e período do estudo Estudo observacional, descritivo e transversal, considerando-se que a coleta de dados foi feita em um único ponto no tempo(12). Realizado na Clínica de Doenças Renais de Taguatinga (CDRT), serviço particular de terapia renal substitutiva, localizado no Centro Hospitalar Anchieta Taguatinga-Distrito Federal, no período de junho a julho de 2014. População A amostra foi constituída por 39 idosos, que atenderem os critérios de inclusão: 60 anos ou mais de idade; diagnóstico de DRCT inscritos no programa de hemodiálise cronicamente; com FAV nativa como acesso vascular; concordância em participar da pesquisa e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Protocolo do estudo Para a coleta de dados, foi construído um caderno com dois instrumentos. O instrumento A (Apêndice C) foi preparado pelos próprios pesquisadores, com o fim de obter os dados sócio-econômico-demográfico. O instrumento B foi o questionário utilizado para avaliar a QV Kidney Disease Quality of Life Short Form – (KDQOL-SF™), traduzido e adaptado culturalmente para avaliação da QV de pacientes com DRC(13-14). Este instrumento é um dos mais completos para avaliação da QV de pacientes com DRC. É composto por oito dimensões de aspectos genéricos (funcionamento físico, função física, dor, saúde geral, bem– 64 estar emocional, função emocional, função social, energia e fadiga) e mais 11 dimensões específicas da doença (efeitos da doença renal, sobrecarga da doença renal, função sexual, sono, suporte social, sintomas e problemas, papel profissional, função cognitiva, qualidade de interação social, estímulo por parte da equipe de diálise e satisfação do paciente. Logo, todos os itens do instrumento são codificados e pontuados de 0 a 100(15). A coleta de dados foi realizada com todos os participantes de forma sistemática, iniciada com a aplicação do instrumento A e após do B. Optou-se pela coleta de dados do tipo entrevista, considerando-se a possibilidade dos sujeitos apresentarem dificuldade visual, baixo nível instrucional e dificuldade para escrever devido à imobilização do membro durante a sessão de hemodiálise. Os pacientes foram entrevistados durante a sessão de hemodiálise. O tempo médio de cada entrevista foi de aproximadamente 30 minutos. Análise dos dados Para análise descritiva dos dados foram utilizadas médias, desvios e frequências. Para análise inferencial foram realizados os testes de normalidade (Shapiro-Wilk). Como os dados não apresentaram distribuição normal foi utilizado os testes não paramétricos Mann-Whitney (variável Sexo - dois grupos independentes) e Kruskall Wallis (variáveis idade e tempo de fístula - três grupos independentes). O software SPSS-IBM 22.00 for Windows foi utilizado para as análises, sendo o nível de significância estipulado p ≤ 0,05. Resultados A média de idade foi 68,3 ± 6,92 anos (60 a 84 anos), sendo 26 (66,7%) do sexo masculino e 13 (33,3%) do feminino. A faixa etária que apresentou maior predomínio foi de 60 a 64 anos, com 14 (35,9%) dos pacientes, quanto ao estado civil a maior parte é casada 27 (69,2%), quanto a escolaridade a média e o desvio padrão foi de 6,36±4,5, 31 (79,5%) relatam que tem residência própria. Estes estavam realizando o procedimento entre 6 meses e 240 meses, com número de sessões semanais variando entre 2 e 6 (3,26 ± 0,88). Sobre o conhecimento etiológico da doença, foi evidenciado que 27 (69,3%) sabiam a resposta, sendo as principais causas: hipertensão, em 14 (35,9%); diabetes, em 11 (28,2%); uso abusivo de anti-inflamatórios, em 2 (5,2%) outras causas. Foram obtidas médias e desvio padrão. Tratando-se das funções genéricas, observouse que o maior escore correspondeu à dimensão função emocional (82,05), demonstrando que, em média, houve pouca interferência negativa da hemodiálise nas relações emocionais no 65 trabalho ou em outras atividades da vida diária dos idosos. Inversamente ao escore anterior, tivemos a função física (47,85) mostrando que esses pacientes realizam suas atividades cotidianas com menos frequência que anteriormente à hemodiálise, porém não deixando de realizá-las (Tabela 1). Nas questões específicas para o doente renal crônico, destacou-se o alto escore encontrado na dimensão qualidade da interação social (90,60), demostrando que, em média, houve pouca interferência negativa da hemodiálise nas atividades sociais com família, amigos e vizinhos. Em contrapartida, o baixo escore encontrado na dimensão função sexual (40,06) evidenciou que as mulheres deste estudo não tinham atividade sexual (Tabela 1). Tabela 1 – Valores médios das dimensões Genéricas e específicas do KDQOL-SFTM em 39 idosos de ambos os sexos em tratamento com hemodiálise. Taguatinga, DF, Brasil, 2014. Dimensões Geral Homens Mulheres Gerais Média e DP Média e DP Média e DP Funcionamento Físico 47,85±30,54 51,00±33,99 41,54±21,93 Função Física 79,49±37,11 87,50±27,61 63,46±48,54 Dor 78,53±24,46 82,40±20,68 70,77±30,09 Saúde Geral 68,97±23,90 68,85±23,12 69,23±26,37 Bem-Estar Emocional 80,31±28,44 77,23±32,25 86,46±18,22 Função Emocional 82,05±21,42 85,90±19,26 74,36±24,17 Função Social 81,09±27,64 83,17±28,27 76,92±26,93 Energia e Fadiga 74,62±26,81 73,08±30,20 77,69±19,00 Específicos da Doença Média e DP Média e DP Média e DP Renal Sintomas e Problemas 81,41±11,96 82,37±11,76 79,49±12,61 Efeitos da doença renal 68,11±20,38 68,51±21,25 67,31±19,33 Sobrecarga da doença renal 49,52±30,53 51,93±28,05 44,71±35,71 Papel Profissional 69,23±27,18 63,46±26,67 80,77±25,32 Função Cognitiva 88,21±18,95 86,92±21,37 90,76±13,20 Qualidade da Interação social 90,60±15,80 88,97±18,18 93,85±9,21 Função Sexual 40,06±48,77 60,09±48,61 0,00±0,00* Sono 56,86±17,56 58,13±14,92 54,33±22,42 Suporte Social 88,89±23,05 85,90±26,12 94,87±14,25 Estímulo por parte da equipe 86,22±26,25 86,53±24,99 85,58±29,69 de diálise Satisfação do paciente 82,56±17,39 79,66±17,02 88,37±17,31 *Comparação entre homens e mulheres com p≤0,05 – como os dados não apresentavam distribuição normal foi aplicado o teste não paramétrico Mann-Whitney (comparação de dois grupos independentes). 66 No gráfico 1 mostra-se a projeção comparativa dos escores dos homens e mulheres idosos nos diferentes domínios da QV. Gráfico 1 – Valores médios das dimensões genéricas e específicas do KDQOL-SFTM em 39 homens e mulheres idosos em tratamento com hemodiálise, Taguatinga, DF, Brasil, 2014. A tabela 2 apresenta a influência da idade nas dimensões genéricas e específicas do KDQOL-SFTM. Observou-se variação significativa nas dimensões gerais nos domínios: saúde geral, bem-estar emocional e função emocional e nas dimensões específicas nos domínios: sintomas e problemas, efeitos da doença renal, sobrecarga da doença renal e função cognitiva. Percebeu-se, por análise comparativa, que os mais idosos apresentaram níveis de escores mais elevados quando comparados aos menos idosos na maioria dos domínios, exceto na função cognitiva. Tabela 2 – Valores médios e desvios padrões das dimensões genéricas e específicas do KDQOL-SFTM em 39 idosos submetidos a hemodiálise, em diferentes faixas etárias, Taguatinga, DF, Brasil, 2014. Dimensões Gerais Funcionamento Físico Função Física Dor Saúde Geral Bem-Estar Emocional 60 a 64 anos 65 a 69 anos 70+ (n=14) (n=10) (n=15) p 43,93±28,70 80,36±35,60 73,75±24,29 59,64±23,98 70,29±31,72 0,75 0,84 0,43 0,001* 0,009* 47,10±32,84 70,00±48,30 84,75±26,10 56,00±19,69 74,00±33,80 52,00±32,23 85,00±31,05 78,83±24,24 86,33±15,41 93,87±14,17 67 Função Emocional 0,04* 80,95±21,54 70,00±18,92 91,11±19,79 Função Social 81,25±24,88 66,25±31,76 90,83±24,31 0,07 Energia e Fadiga 66,79±29,26 71,00±27,67 84,33±22,19 0,14 Específicos da Doença Média e DP Média e DP Média e DP Renal Sintomas e Problemas 0,003* 73,81±10,61 88,75±9,12 83,61±11,35 Efeitos da doença renal 0,001* 56,70±19,02 62,50±21,70 82,50±10,68 Sobrecarga da doença renal 0,03* 34,38±23,09 52,50±37,52 61,67±27,13 Papel Profissional 67,86±31,67 60,00±21,08 76,67±25,82 0,29 Função Cognitiva 0,005* 92,86±19,65 76,00±22,04 92,00±12,65 Qualidade da Interação 90,00±11,32 83,33±26,15 96,00±7,04 0,15 social Função Sexual 50,00±51,89 38,75±50,16 31,67±46,50 0,46 Sono 56,46±21,30 49,70±11,39 62,00±16,35 0,18 Suporte Social 83,33±28,50 83,33±27,22 97,77±8,61 0,08 Estímulo por parte da equipe 73,21±36,31 87,50±21,24 97,50±7,01 0,07 de diálise Satisfação do paciente 81,32±18,49 88,91±13,06 79,45±18,77 0,41 *Comparação entre homens e mulheres com p≤0,05 – como os dados não apresentavam distribuição normal foi aplicado o teste não paramétrico Kruskall-Wallis (comparação entre três grupos independentes) A tabela 3 apresenta a influência do tempo de terapia nas dimensões genéricas e específicas do KDQOL-SFTM. Verificou-se variação significativa nos domínios função cognitiva e sono, com diferenças de p≤0,05. Notou-se que o tempo de terapia impactou positivamente na QV nos aspectos: dor, bem-estar emocional, função emocional, função social, energia e fadiga, função cognitiva, qualidade da interação social e suporte social. Possivelmente, esses fatores estão diretamente ligados à aceitação da terapia e aos benefícios do tratamento para manutenção das suas vidas. Tabela 3 – Valores médios e desvios padrões das dimensões genéricas e específicas do KDQOL-SFTM, em 39 idosos de acordo com o tempo de hemodiálise, Taguatinga, DF, Brasil, 2014. Dimensões (n=39) 1 a 24 meses 25 a 60 61 meses p (n=17) meses(n=12) acima(n=10) Gerais Funcionamento Físico Função Física Dor Saúde Geral Bem-Estar Emocional Função Emocional 47,84±30,53 79,48±37,11 78,52±24,45 68,97±23,90 80,30±28,43 82,05±21,42 50,64±33,33 73,52±39,99 74,70±27,83 71,17±24,07 73,88±32,49 78,43±23,39 42,91±25,53 87,50±29,19 77,08±25,73 70,83±21,19 81,66±30,10 80,55±22,28 49,00±33,39 80,00±42,16 86,75±15,27 63,00±27,90 89,60±15,91 90,00±16,10 0,80 0,53 0,61 0,70 0,50 0,42 68 Função Social 81,00±27,63 Energia e Fadiga 74,61±26,81 Específicos da Doença Média e DP Renal Sintomas e Problemas 81,41±11,96 Efeitos da doença renal 68,10±20,38 Sobrecarga da doença 49,51±30,53 renal Papel Profissional 69,23±27,18 Função Cognitiva 88,20±18,94 Qualidade da Interação 90,59±15,79 social Função Sexual 40,06±48,76 Sono 56,85±17,56 Suporte Social 88,88±23,04 Estímulo por parte da 86,21±26,25 equipe de diálise 75,00±33,36 71,47±29,40 Média e DP 81,25±25,28 68,75±27,72 Média e DP 91,25±16,71 87,00±17,98 Média e DP 0,55 0,22 83,82±8,70 67,09±23,87 44,48±35,69 80,20±15,60 72,91±16,11 56,77±27,75 78,75±12,29 64,06±19,27 49,37±24,72 0,65 0,63 0,65 64,70±29,39 87,45±20,39 87,05±21,79 79,16±25,74 80,00±21,08 92,77±9,62 65,00±24,15 99,33±2,10 94,00±7,33 0,32 0,01* 0,97 51,47±50,17 64,36±13,89 89,21±22,00 84,55±26,71 32,29±47,80 50,18±18,98 84,72±31,34 93,75±15,53 30,00±48,30 52,10±18,10 93,33±11,65 80,00±34,96 0,49 0,04* 0,98 0,45 * Diferença significativa – p ≤ 0,05 As questões 2 e 22 do KDQOL-SF™ não são codificadas e computadas, são consideradas itens adicionais do instrumento.13Assim, a refletir sobre esses itens a questão de número 2 (escala SF36) avalia a saúde geral atual do paciente comparada ao ano anterior. Obteve-se como respostas dos pacientes para esse item: 13 (33,3%) consideraram sua saúde atual ―aproximadamente igual há um ano‖; 5 (12,8%) ―um pouco melhor agora do que há um ano; 12 (30,8%) ―muito melhor agora do que há um ano‖; 6 (15,4%) ―um pouco pior agora do que há um ano‖; e 3 (7,7%) ―muito pior agora do que há um ano‖. A questão de número 22 (escala específica para doença renal), também não foi computada no cálculo das 19 dimensões do KDQOL-SFTM. É um item que se propõe a avaliar a saúde em geral, utilizando-se uma escala com variação de 0 a 10. Obteve-se os seguintes resultados: 5 (12,8%) pacientes consideraram sua saúde no geral no meio termo entre o pior e o melhor (resposta = valor 5); 24 (61,5%) consideraram-na no intervalo do ―meio-termo entre o pior e o melhor‖ e ―a melhor possível‖ (variação da resposta entre 6 e 9); 8 (20,5%) consideraram-na ―a melhor possível‖ (resposta=valor 10); 1 (2,6%) considerou entre ―a pior possível (tão ruim ou pior do que estar morto) e o ―meio termo entre o pior e o melhor‖ (variação das respostas entre 1 e 4); e 1 (2,6%) a considerou ―a pior possível (tão ruim ou pior do que estar morto)‖ (resposta= valor 0). Notou-se que a maior parte dos idosos considerou que o seu estado de saúde geral estava no intervalo do ―meio-termo entre o pior e o melhor‖ e ―a melhor possível‖ (variação da resposta entre 6 e 9). 69 Discussão No estudo atual os valores médios dos escores encontrados variaram de 40,54 a 90,60. As dimensões que apresentaram maiores escores foram: qualidade da interação social (90,60), suporte social (88,89), função cognitiva (88,21), estímulo por parte da equipe de diálise (86,22), satisfação do paciente (82,56), função emocional (82,05), sintomas e problemas (81,41), função social (81,09) e bem-estar emocional (80,31). Por meio da aplicação do instrumento KDQOL-SFTM, foi possível obter dados quanto aos aspectos geral e específico relacionados à percepção do idoso nos contextos geral, físico, emocional e social, e o efeito do tratamento no seu cotidiano. Não surgiram diferenças significativas na comparação entre homens e mulheres idosos, sendo que os homens apresentaram médias mais altas nas dimensões: função física, dor, emocional, social, efeitos e sobrecarga da doença renal, sintomas e problemas, sono, estímulo por parte da equipe e função sexual. Acredita-se que essa variação no gênero possa estar diretamente relacionada à predominância do sexo masculino na amostra estudada. O censo da SBN em 2013(3) mostrou que a população masculina é prevalente no grupo de pacientes em tratamento dialítico, perfazendo 58% dos pacientes em diálise, corroborando vários outros estudos (16-18). Entre os aspectos comparativos de gêneros, chamou-nos atenção o fato de que, quando questionadas se tiveram atividade sexual nas quatro últimas semanas todas as idosas responderam que não, isto é, nenhuma mulher teve atividade sexual, enquanto 60% dos homens referiram ter tido. Como a sexualidade é impregnada de mitos e preconceitos com a tendência de gerar tabus e contradições, mesmo com os avanços científicos e tecnológicos das últimas décadas, é um tema que parece não evoluir quando se trata da exposição da sexualidade dos idosos juntos aos familiares e profissionais que lidam no dia-a-dia com os mesmos. Logo sabemos que o organismo durante o passar dos anos se modifica, e a sexualidade também se transforma. Comparando-se a resposta sexual do jovem e do idoso, esta não é maior ou menor e, sim, diferente, pois os anos podem até reduzir a força dessa resposta, mas nunca bloquear o desejo ou anular sua resposta(19). Entretanto, a questão da sexualidade dos idosos é complexa e carregada de estereótipos, estando constantemente associada à atratividade, juventude, beleza e potência sexual. Estes aspectos podem contribuir 70 negativamente para a autoestima e para o imaginário do idoso como alguém não interessante. A forma como o idoso se sente sobre sua imagem envelhecendo, certamente influencia seu comportamento e sua autoestima. A ansiedade com o processo de envelhecimento pode destruir os relacionamentos e inibir a expressão sexual, sendo que o amor ao próprio corpo tem de crescer para sobreviver ao processo de envelhecimento(20). Portanto, essa abordagem trata-se de ponto fundamental a ser explorado com essa população, uma vez que há muitos estigmas construídos acerca da sexualidade na velhice, sendo necessário o fortalecimento dessa desconstrução uma vez que a própria doença poderá agregar valores que inviabilizem esse processo(21). Ratificando-se a necessidade de trabalhar, com este grupo, em especial as mulheres que referem não realizar esta atividade, a definição de conceitos entre sexo e sexualidade, pois por meio de uma visão integral das necessidades básicas do ser humano poderemos encontrar elementos que otimizem a qualidade de vida. Dividindo-se a amostra estudada por faixas etárias, idoso jovem (60-64), idoso mediano (65-69) e idoso muito idoso e avaliando-se a variação dos escores em todas as dimensões da QV, obtivemos diferença significativa comparando-se homens e mulheres nas dimensões geral (saúde geral, bem-estar emocional e função emocional) e específicas (sintomas e problemas, efeitos da doença renal, sobrecarga da doença renal e função cognitiva), com predomínio da elevação dos escores nos idosos e muito idosos o que leva à reflexão da capacidade de enfrentamento com o avançar da idade. Percebeu-se que, apesar dos prejuízos nos domínios físico, social e emocional, indesejáveis nos indivíduos idosos, estes ainda vêem o tratamento hemodialítico como um investimento à sua saúde. Assim, diante de uma situação que poderá levá-los à morte, eles encontram mecanismos para enfrentar o tratamento rigoroso(1). A percepção dos indivíduos quanto à sua QV pode ter-se alterado devido à cronicidade da DRC e do seu tratamento, sendo comum a presença do conformismo(22). Logo, a cronicidade da doença leva à condição de conformismo e aceitação do estado de saúde, refletindo em avaliações ―fantasiosamente‖ positivas, resiliência(2). A correlação entre o tempo de diálise e as diversas dimensões da QV, separado por meses de tratamento em três grupos (de 1 a 24 meses, de 25 a 60 meses e acima de 61 meses), evidenciou diferença significativa nas dimensões sono e função cognitiva. Nas demais, observada elevação dos escores em várias dimensões associada ao maior tempo de terapia, o que leva a refletir que seja uma variável indicativa da aceitação e/ou da acomodação do 71 doente ao tratamento, impactando sobre a capacidade de se adaptar à adversidade, ou seja, sobre a resiliência, que é definida por um conjunto processos sociais e intrapsíquicos que favorecem o desenvolvimento saudável da pessoa, mesmo esta vivenciando experiências desfavoráveis(23). Entretanto, é possível notar que a depender da idade, do gênero e do tempo de terapia, surgiram escores predominantemente reduzidos, que levam a prejuízo na QV dos idosos submetidos à hemodiálise, estando entre eles: função sexual, com escore 40,54, funcionamento físico, com 47,85; sobrecarga da doença renal, com 49,52; e sono, com 56,86. Esses são pontos de alta relevância, pois o paciente com DRC sofre alterações da vida diária em virtude da necessidade de realizar o tratamento, necessitando do suporte formal de atenção à saúde, isto é, vivendo dependente da equipe de saúde, da máquina e do suporte informal para ter o cuidado necessário(24). Portanto, a hemodiálise afeta não só os aspectos físicos, como também os psicológicos e sociais, com repercussão na vida pessoal e familiar dos pacientes idosos. É fundamental a adaptação familiar a esse tratamento, exigindo compromisso e dedicação tanto dos pacientes quanto de seus familiares. As alterações surgidas tendem a aumentar com a evolução da doença, levando a modificações na dinâmica familiar, com a introdução de novas rotinas, como: realização das sessões de hemodiálise, utilização de medicamentos, deslocamento para a unidade de diálise e alimentação com restrições, entre outras. Por isso, tanto os pacientes quanto seus familiares frequentemente desencadeiam processos de ansiedade, cansaço e estresse, alterando sua QV(2). Nota-se, neste estudo, que a maioria dos idosos teve uma percepção positiva do tratamento, principalmente quando comparada sua saúde com há de um ano, na qual a maior parte refere estar igual ou muito melhor. Foi possível inferir que os idosos aceitam o tratamento e com isso administram bem suas relações sociais e emocionais, amparados por rede de apoio composta por familiares e amigos, com escores elevados. Os resultados apresentados nesta amostra apresentaram semelhanças em diversas dimensões e consonância com outro estudo(2) na qual foi avaliado a QV de idosos submetidos à hemodiálise e evidenciado que os idosos apresentaram QV baixa, com variações de acordo com o domínio pesquisado, sendo o escore mais prejudicado o domínio físico, por tratar-se de indivíduos idosos com doença crônica e irreversível. Em contrapartida, o domínio social 72 apresentou boas relações, principalmente no quesito familiar. Destaca-se também, uma boa percepção individual da QV. Pacientes que dependem de recursos com alta tecnologia para manutenção da vida têm o seu dia a dia modificado, em função das necessidades de adaptação, apresentando, limitações e gerando perdas e mudanças biopsicossociais que interferem em sua QV, tais como: perda do emprego, alterações da autoimagem corporal, restrições dietéticas e hídricas(5). Nesse domínio, obtivemos o escore 68,11, que caracteriza os efeitos da doença renal e reflete sobre as interferências da doença no cotidiano desses pacientes. Dentre os itens neste aspecto que os incomodam extremamente, está a capacidade de viajar, que muitos referiram ser muito ruim, pois quando têm essa necessidade, grande é a dificuldade, pois só podem fazer tal deslocamento se conseguirem vaga para dialisar na cidade destino. Outro ponto, que os incomoda extremamente é a restrição hídrica. Por outro lado, observou-se que alguns elementos parecem não incomodá-los, como: depender da equipe de diálise, restrição alimentar, capacidade de trabalhar (porque a maioria é aposentada), preocupações causadas pela doença, aparência pessoal e vida sexual. A equipe de saúde desempenha papel fundamental no conceito de adesão à terapia proposta, sendo a base de apoio ao indivíduo dentro da unidade de diálise. Identificamos elevados escores nas dimensões: estímulo por parte da equipe de diálise, com escore 86,22; e satisfação do paciente, com 82,56. Evidenciou-se a satisfação do idoso quanto à amizade e interesse demonstrado a ele, bem como o incentivo à independência e a lidar melhor com a doença. Estes dados denotam a responsabilidade da equipe no amparo profissional e social aos indivíduos em terapia hemodialítica, dando ênfase à importância de uma equipe multiprofissional. Diante do contexto, percebe-se a importância da avaliação da QV, planejando medidas que visem otimizar o cotidiano desta população que requer cuidados especiais, objetivando minimizar os danos e favorecendo um velhice digna. Essa busca origina-se a partir da constatação de que alcançar um estado de bem-estar físico e mental é possível, resultando na recuperação da autonomia, das atividades de trabalho e lazer, da preservação da esperança e do senso de utilidade destes indivíduos, pois o tratamento hemodialítico é responsável por um cotidiano monótono e restrito, e as atividades desses indivíduos são limitadas após o início do tratamento, favorecendo o sedentarismo e a deficiência funcional, fatores que refletem na piora da QV(5). 73 É cada vez mais necessário que os profissionais de saúde identifiquem as necessidades, bem como as fragilidades desta população, uma vez que é crescente o número de idosos submetidos a tratamento dialítico. Sendo assim, é vital a ampliação de fatores que otimizem a QV desses idosos, por tratar-se de situação elementar para eles. Vale salientar que é essencial, aos profissionais de saúde e familiares envolvidos neste processo, contribuir para manter boa saúde e readequação das ações terapêuticas, a partir da compreensão da vida habitual do idoso com DRCT, no sentido de contribuir na promoção de seu bem-estar geral e de uma longevidade com qualidade. Considerações Finais Por meio do instrumento utilizado, identificaram-se pontos relevantes no cotidiano de idosos submetidos à hemodiálise. Concluiu-se que a QV desses idosos na CDRT – Taguatinga/DF apresenta, em média, altos escores nas dimensões genéricas e específicas avaliadas. Neste estudo, percebeu-se que os idosos em tratamento hemodialítico, apesar das limitações diárias do tratamento, procuraram manter um nível de excelência em sua interação social, mostrando elevados escores. Entretanto, a QV desses idosos ficou prejudicada em domínios específicos que não estão agregados apenas à instalação de uma doença crônica, e sim somados à senilidade. Dessa maneira, é fundamentalmente necessário que os profissionais de saúde que atendem essa clientela mantenham-se vigis em suas ações, a fim de minimizar os danos e reduzir as complicações. Ressalta-se a necessidade de outros estudos que contribuam para contextualizar a discussão da temática no cenário nacional. Por meio da pesquisa atual, pretende-se contribuir com a população acadêmica, bem como diretamente com os profissionais da área de saúde, em especial da enfermagem que prestam cuidados a esses indivíduos, ampliando seu olhar por meio da reconstrução de conceitos e agregação de conhecimentos científicos. Com isto, será possível a reestruturação da assistência, por meio de uma atenção sistematizada que favoreça um olhar integral ao idoso, por meio, não só, da relação patológica-terapêutica, mas da interrelação biopsicosociocultural. Esta ação tem o intuito de minimizar os danos a esses indivíduos acometidos por uma doença crônica e que necessitam de uma terapêutica eficiente, melhorando sua QV. 74 Referências 1. Pilger C, Rampari EM, Waidman MAP, Carreira L. HD: seu significado e impacto para a vida do idoso. Rev Esc. Anna Nery [online]. 2010; 14 (4):677-683. 2. Takemoto AY, Okubo P, Bedendo J, Carreira L. Avaliação da QV em idosos submetidos ao tratamento hemodialítico. Rev. Gaúcha Enferm. 2011, jun; 32(2): 256-262. 3. Sociedade Brasileira de Nefrologia. Censo 2013. São Paulo (SP); 2014. Disponível em: http://www.sbn.org.br 4. Trentini M, Silva DGV, Leimann AH. Mudanças no estilo de vida enfrentadas por pacientes em condições crônicas de saúde. Rev. 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Esta pesquisa justifica-se por existirem poucas publicações sobre esta temática no contexto nacional e internacional. O(a) senhor(a) receberá todos os esclarecimentos necessários antes e no decorrer da pesquisa e lhe asseguramos que seu nome não aparecerá, sendo mantido o mais rigoroso sigilo através da omissão total de quaisquer informações que permitam identificá-lo(a). O(A) senhor (a) pode se recusar a responder a qualquer questão (no caso da aplicação de um questionário) que lhe traga constrangimento, podendo desistir de participar da pesquisa em qualquer momento sem nenhum prejuízo para o(a) senhor(a). A sua participação será da seguinte forma. Inicialmente, é necessário que você assine este Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), responda a um questionário de informações sociodemográficas, um questionário sobre autoimagem e um questionário sobre Qualidade de Vida. As entrevistas serão gravadas, para posterior transcrição dos dados. O tempo estimado para sua realização será de cerca de uma hora. Os resultados da pesquisa serão divulgados na Instituição- Universidade Católica de Brasília (UCB), podendo ser publicados posteriormente. Os dados e materiais utilizados na pesquisa ficarão sob a guarda do pesquisador principal. Este projeto trará os seguintes benefícios. Na produção científica, dados que contribuam para que os profissionais da área de saúde prestem assistência à população idosa, identificando a relação entre autoimagem e qualidade de vida nos idosos com FAV submetidos à hemodiálise. Assim, propiciará subsídios à equipe para que esta redimensione adequadamente os cuidados prestados a esses pacientes. Durante a aplicação dos questionários, poderá surgir leve fadiga em função do número de perguntas, o que será minimizado ofertando-se aos idosos tempo de pausa entre os questionários. Ocasionalmente, poderá ocorrer certo constrangimento quanto às perguntas feitas. Os idosos, neste caso, poderão se negar a respondê-las. Buscando uma maior privacidade, os idosos serão entrevistados em um sala, exclusivamente pela pesquisadora. Será assegurada a proteção, a confidencialidade e a privacidade dos voluntários. Caso não se sintam à vontade, poderão deixar de responder a qualquer questão. Casos necessários serão encaminhados para suporte psicológico na própria unidade. Se o (a) Senhor(a) tiver qualquer dúvida em relação à pesquisa, por favor telefone para: Prof. Dra. Lucy Gomes Vianna, na instituição- UCB telefone: 3448-7228 no horário: de 8h as 12h. Este projeto foi Aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UCB, número do protocolo ________. As dúvidas com relação à assinatura do TCLE ou os direitos do sujeito da pesquisa podem ser obtidos também pelo telefone: (61) 3356-9784. Este documento foi elaborado em duas vias, uma ficará com o pesquisador responsável e a outra com o voluntário da pesquisa. ______________________________________________ Nome / assinatura ____________________________________________ Pesquisadora Responsável Nome e assinatura Brasília, ___ de __________de _________ 84 APÊNDICE C QUESTIONÁRIO SÓCIODEMOGRÁFICO Paciente nº: _______ 1. Sexo: ( ) Feminino ( ) Masculino 2. Cor: ( ) Branca ( ) Parda ( ) Negra 3. Data de nascimento:_____/______/_____ Idade:________ 4. Estado civil atual: ( ) Solteiro(a) (nunca casou) ( ) Casado(a) ou com companheiro(a) ( ) Separado(a)/Divorciado(a) ( ) Viúvo(a) ( ) Outro. Qual?_____________________________ 5. Quantos anos de escolaridade? ____________ anos ( ) Sem instrução, menos de 1 ano ( ) Graduação ( ) Pós-graduação ( ) Outros:__________________________ 6. Qual é a sua profissão? ______________________________________________ 7. Qual a sua ocupação atual: ( ) Aposentado (a) ( ) Pensionista ( ) Dona de casa ( ) Outro: _________________ 8. Renda familiar mensal? (salário mínimo -SM- vigente R$ 724,00) ( ) 1 a 3 SM ( ) 4 a 6 SM ( ) 7 a 10 SM ( ) 11 a 12 SM ( ) superior a 13 SM 9. Qual a “cidade-satélite” que você reside? _________________________ 10. Residência? ( ) Própria ( ) Alugada ( ) Outros:_____________________________ 11. Quantas pessoas moram com você no mesmo domicílio?__________________ 12. Qual sua religião? ( ) Católico(a) ( ) Evangélico(a) ( ) Espírita ( ) Outros:_____________ 13. Você é ativo na sua religião? ( ) Sim ( ) Não 14. Meio de transporte utilizado: de casa para unidade de diálise e vice-versa? ( )Transporte público (ônibus, metro) ( )Transporte privado (carro particular ou transporte fornecido pela unidade de diálise) ( )Transporte público oferecido pelo serviço de saúde (SUS) 15. Você sabe o que causou a sua Doença Renal Crônica Terminal? ( ) Sim ( ) Não Qual o motivo? ( ) Hipertensão Arterial ( ) Diabetes Mellitus ( ) Glomerulonefrites ( ) Doença cística renal ( ) Outras. 85 APÊNDICE D QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DA AUTOIMAGEM QUESTIONÁRIO FÍSTULA ARTÉRIOVENOSA (FAV) E AUTOIMAGEM Paciente nº: ____ 1) Há quanto tempo você faz hemodiálise? _____anos, _____meses 2) Quantas sessões de hemodiálise você faz por semana? ___________ 3) Informações sobre a FAV: a) Há quanto tempo você faz o tratamento por meio da FAV? _____anos, _____meses b) É a sua primeira FAV? ( ) Sim ( )Não Se a resposta for negativa, quantas FAV (s) você já teve? Total:_________. Localização da FAV atual? __________________ c) Você já teve alguma complicação com a sua FAV? ( ) Sim ( ) Não Se a resposta for positiva, qual foi? __________________________________________ 4) Você utiliza em suas vestimentas diárias alguma forma para não mostrar sua FAV para outras pessoas? ( ) Sim ( ) Não Qual? ___________________________________________________________________ 5) Você já deixou de participar de algum evento social (religioso, confraternização familiar, viagem) por causa da FAV? ( ) Sim ( ) Não 6) Você se incomoda quando alguma pessoa vê a FAV e faz comentários ou perguntas sobre ela? ( ) Sim ( ) Não Qual comentário ou pergunta já foi feita?____________________________________ Orientação: A escala Likert permite identificar níveis de opinião. Dessa forma, a partir da questão 7 até a questão 10 você deverá escolher um número de 1 a 5, com a seguinte equivalência: 1- Discordo totalmente/ 2- Discordo / 3- Indiferente/ 4- Concordo parcialmente/ 5- Concordo totalmente; 86 7) Você concorda que a FAV é um instrumento importante para o seu tratamento? 1 2 3 4 5 8) Você concorda que a presença da FAV influencia na percepção que você tem sobre o seu corpo? 1 2 3 4 5 9) Você concorda que presença da FAV traz limitação para o seu dia-a-dia? 1 2 3 4 5 10) Você concorda que ter uma FAV é motivo para ter vergonha do seu corpo? 1 2 3 4 5 Nas questões 11 e 12 os itens de 1 a 5 equivalem a: 1- Péssima/ 2- Ruim / 3- Indiferente/ 4- Boa/ 5- Muito boa. 11) Qual a imagem que você acha que as pessoas têm da sua FAV? 1 2 3 4 5 4 5 Você sente-se incomodado (a) com essa imagem? ( ) Sim ( ) Não ( ) Indiferente 12) Hoje, qual a nota para sua autoimagem (como você se vê)? 1 2 3 13) Em poucas palavras, qual o significado da FAV para você? _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________ 87 ANEXO A QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA KDQOL-SFTM Sua Saúde Esta pesquisa inclui uma ampla variedade de questões sobre sua saúde e sua vida. Nós estamos interessados em saber como você se sente sobre cada uma destas questões. 1. Em geral, você diria que sua saúde é: [Marque um caixa que descreve da melhor forma a sua resposta.] Excelente Muito Boa Boa Regular Ruim 1 2 3 4 na 5 2. Comparada há um ano atrás, como você avaliaria sua saúde em geral agora? Muito melhor agora do que há um ano atrás Um pouco melhor agora do que há um ano atrás Aproximadamente igual há um ano atrás Um pouco pior agora do que há um ano atrás Muito pior agora do que há um ano atrás 1 2 3 4 5 88 3. Os itens seguintes são sobre atividades que você pode realizar durante um dia normal. Seu estado de saúde atual o dificulta a realizar estas atividades? Se sim, quanto? [Marque um em em cada linha.] Sim, Sim, Não, dificulta dificulta não muito um dificulta pouco nada a b c Atividades que requerem muito esforço, como corrida, levantar objetos pesados, participar de esportes que requerem muito esforço ................................................................ 1 ......... 2 ........ 3 Atividades moderadas, tais como mover uma mesa, varrer o chão, jogar boliche, ou caminhar mais de uma hora ................................ Levantar ou carregar compras de supermercado............................................... 1 ......... 2 ........ 3 1 ......... 2 ........ 3 d Subir vários lances de escada .............................. 1 ......... 2 ........ 3 e Subir um lance de escada ................................... 1 ......... 2 ........ 3 f Inclinar-se, ajoelhar-se, ou curvar-se ................... 1 ......... 2 ........ 3 g Caminhar mais do que um quilômetro ................ 1 ......... 2 ........ 3 h Caminhar vários quarteirões ............................... 1 ......... 2 ........ 3 i Caminhar um quarteirão ..................................... 1 ......... 2 ........ 3 j Tomar banho ou vestir-se ................................... .............................. 1 ......... 2 ........ 3 89 4. Durante as 4 últimas semanas, você tem tido algum dos problemas seguintes com seu trabalho ou outras atividades habituais, devido a sua saúde física? a b c d Sim Não Você reduziu a quantidade de tempo que passa trabalhando ou em outras atividades ....................... 1 ......... 2 Fez menos coisas do que gostaria............................. 1 ......... 2 Sentiu dificuldade no tipo de trabalho que realiza ou outras atividades ..................................... 1 ......... 2 Teve dificuldade para trabalhar ou para realizar outras atividades (p.ex, precisou fazer mais esforço) .................................................................... 1 ......... 2 5. Durante as 4 últimas semanas, você tem tido algum dos problemas abaixo com seu trabalho ou outras atividades de vida diária devido a alguns problemas emocionais (tais como sentir-se deprimido ou ansioso)? a b c Sim Não Reduziu a quantidade de tempo que passa trabalhando ou em outras atividades ....................... 1 ......... 2 Fez menos coisas do que gostaria............................. 1 ......... 2 Trabalhou ou realizou outras atividades com menos atenção do que de costume. ......................... 1 ......... 2 90 6. Durante as 4 últimas semanas, até que ponto os problemas com sua saúde física ou emocional interferiram com atividades sociais normais com família, amigos, vizinhos, ou grupos? Nada Um pouco Moderadamente Bastante 1 2 Extremamente 3 4 5 7. Quanta dor no corpo você sentiu durante as 4 últimas semanas? Nenhuma Muito leve Leve 1 2 Moderada 3 Intensa Muito Intensa 4 5 6 8. Durante as 4 últimas semanas, quanto a dor interferiu com seu trabalho habitual (incluindo o trabalho fora de casa e o trabalho em casa)? Nada Um pouco Moderada- Bastante Extremamente mente 1 2 3 4 5 91 9. Estas questões são sobre como você se sente e como as coisas tem acontecido com você durante as 4 últimas semanas. Para cada questão, por favor dê uma resposta que mais se aproxime da forma como você tem se sentido . Durante as 4 últimas semanas, quanto tempo... a b c d e f g H i Todo o tempo A maior parte do tempo Você se sentiu cheio de vida? ........................... Uma Alguma boa parte do parte tempo do temp o Uma pequen a parte do tempo Nenhum momento 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você se sentiu tão "para baixo" que nada conseguia animá-lo? ........ 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você se sentiu calmo e tranqüilo? ..................... 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você teve muita energia? .......................... 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você se sentiu desanimado e deprimido? ..................... 1 1 ........ 2 ........ 3 ........ ............................ 2 4 ........ 3 5 ........5 6 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você se sentiu uma pessoa muito nervosa? .......................... Você se sentiu esgotado (muito cansado)? ........................ Você se sentiu uma pessoa feliz? .................... Você se sentiu 4 6 92 cansado? ......................... 10. Durante as 4 últimas semanas, por quanto tempo os problemas de sua saúde física ou emocional interferiram com suas atividades sociais (como visitar seus amigos, parentes, etc.)? Todo o tempo A maior parte do tempo Alguma parte do tempo Uma pequena parte do tempo Nenhum momento 1 2 3 4 5 11. Por favor, escolha a resposta que melhor descreve até que ponto cada uma das seguintes declarações é verdadeira ou falsa para você. Sem Geralmen dúvida te verdadeiro verdade a b c d Não sei Geralmen te Falso Sem dúvida, falso Parece que eu fico doente com mais facilidade do que outras pessoas........................ 1 ........... 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 Eu me sinto tão saudável quanto qualquer pessoa que conheço ............... 1 ........... 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 Acredito que minha saúde vai piorar........................... 1 ........... 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 Minha saúde está excelente ............. 1 ........... 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 93 Sua Doença Renal 12. Até que ponto cada uma das seguintes declarações é verdadeira ou falsa para você? Sem dúvida Verdadeiro a b c d Geralmente Não sei Geralmente Verdade falso Sem dúvida Falso Minha doença renal interfere demais com a minha vida ................... 1 ........... 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 Muito do meu tempo é gasto com minha doença renal................ 1 ........... 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 Eu me sinto decepcionado ao lidar com minha doença renal................ 1 ........... 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 Eu me sinto um peso para minha família............... 1 ........... 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 94 13. Estas questões são sobre como você se sente e como tem sido sua vida nas 4 últimas semanas. Para cada questão, por favor assinale a resposta que mais se aproxima de como você tem se sentido. Quanto tempo durante as 4 últimas semanas… Nenhum moment o a b c d e f Uma Alguma pequena parte parte do do tempo tempo Uma boa parte do temp o A maior parte do tempo Todo o tempo Você se isolou ( se afastou) das pessoas ao seu 1 ........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 redor?............................... Você demorou para reagir às coisas que foram ditas ou 1 ........ aconteceram?................... 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você se irritou com as pessoas próximas? ......................... 1........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você teve dificuldade para concentrar-se ou pensar?............................. 1........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você se relacionou bem com as outras pessoas?. .......................... 1........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 Você se sentiu confuso? ........................... 1........ 2 ........ 3 ........ 4 ........ 5 ........ 6 95 14. Durante as 4 últimas semanas, quanto você se incomodou com cada um dos seguintes problemas? a Não me incomodei de forma alguma Fiquei um pouco incomoda -do Incomode Muito i-me de incomoda forma -do moderada Extremamente incomoda -do Dores musculares? ........................ 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 Dor no peito?..................... 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 Cãibras? ............................. 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 Coceira na pele? 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 Pele seca? .......................... 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 Falta de ar? ........................ 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 Fraqueza ou tontura? ........ 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 Falta de apetite? ................ 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 cansaço)? ........................... 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 Dormência nas mãos 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 1 ............. 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 2 ........... 3 ............ 4 ........... 5 b c d e f g h Esgotamento (muito i j ou pés (formigamento)? .......... k Vontade de vomitar ou indisposição estomacal? ......................... (Somente paciente em hemodiálise) l Problemas com sua via de acesso (fístula ou cateter)? ........................ 1 ............. 96 Efeitos da Doença Renal em Sua Vida Diária 15. Algumas pessoas ficam incomodadas com os efeitos da doença renal em suas vidas diárias, enquanto outras não. Até que ponto a doença renal lhe incomoda em cada uma das seguintes áreas? Não incomoda nada Incomoda Incomoda Incomoda Incomoda um pouco de forma muito Extremamoderada mente a b c d e f g h Diminuição de líqüido? ...................... 1 ............ 2 ........... 3 ............. 4 ............ 5 Diminuição alimentar? .................. 1 ............ 2 ........... 3 ............. 4 ............ 5 Sua capacidade de trabalhar em casa? .......................... 1 ............ 2 ........... 3 ............. 4 ............ 5 Sua capacidade de viajar? ................... 1 ............ 2 ........... 3 ............. 4 ............ 5 Depender dos médicos e outros profissionais da saúde? ........................ 1 ............ 2 ........... 3 ............. 4 ............ 5 1 ............ 2 ........... 3 ............. 4 ............ 5 Sua vida sexual? ......... 1 ............ 2 ........... 3 ............. 4 ............ 5 Sua aparência pessoal? ..................... 1 ............ 2 ........... 3 ............. 4 ............ 5 Estresse ou preocupações causadas pela doença renal? ............. 97 As próximas três questões são pessoais e estão relacionadas à sua atividade sexual, mas suas respostas são importantes para o entendimento do impacto da doença renal na vida das pessoas. 16. Você teve alguma atividade sexual nas 4 últimas semanas? (Circule Um Número) Não ............................................ 1 Sim ............................................ 2 Se respondeu não, por favor pule para a Questão 17 Nas últimas 4 semanas você teve problema em: Nenhum Pouco Um Muito Problema problema problema problema problema enorme a b Ter satisfação sexual? ........................ Ficar sexualmente excitado (a)? ................ 1 ............. 2 ............ 3 ........... 4 ........... 5 1 ............. 2 ............ 3 ........... 4 ........... 5 98 17. Para a questão seguinte, por favor avalie seu sono, usando uma escala variando de 0, (representando “muito ruim”) à 10, (representando “muito bom”) Se você acha que seu sono está meio termo entre “muito ruim” e “muito bom,” por favor marque um X abaixo do número 5. Se você acha que seu sono está em um nível melhor do que 5, marque um X abaixo do 6. Se você acha que seu sono está pior do que 5, marque um X abaixo do 4 (e assim por diante). Em uma escala de 0 a 10, como você avaliaria seu sono em geral? [Marque um X abaixo do número.] Muito ruim Muito bom 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 99 18. Com que freqüência, durante as 4 últimas semanas você... Nenhum moment o a b c Uma pequen a parte do tempo Acordou durante a noite e teve dificuldade para voltar a dormir? ................ 1........ Alguma parte do tempo Uma A Todo o boa maior tempo parte parte do do tempo tempo 2 ........ 3 ........ 4 ....... 5 ........ 6 Dormiu pelo tempo necessário?....................... 1........ 2 ........ 3 ........ 4 ....... 5 ........ 6 Teve dificuldade para ficar acordado durante o dia? .................. 1........ 2 ........ 3 ........ 4 ....... 5 ........ 6 19. Em relação à sua família e amigos, até que ponto você está satisfeito com... Muito insatisfeito a b Um pouco insatisfeito Um pouco satisfeito Muito satisfeito A quantidade de tempo que você passa com sua família e amigos? ............................ 1 ............... 2 ............... 3 ............... 4 O apoio que você recebe de sua família e amigos? ............................ 3 ............... 4 1 ............... 2 ............... 100 20. Durante as 4 últimas semanas, você recebeu dinheiro para trabalhar? Sim Não N o 1 2 2 21. Sua saúde o impossibilitou de ter um trabalho pago? Sim Não No 1 2 2 22. No geral, como você avaliaria sua saúde? A pior possível (tão ruim ou pior do que estar morto) Meio termo entre pior e melhor A melhor possível 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 101 Satisfação Com O Tratamento 23. Pense a respeito dos cuidados que você recebe na diálise. Em termos de satisfação, como você classificaria a amizade e o interese deles demonstrado em você como pessoa? Muito ruim Ruim Regular Bom Muito bom Excelente O melhor 1 2 3 4 5 6 7 24. Quanto cada uma das afirmações a seguir é verdadeira ou falsa? Sem dúvida verda- Geralmen te verdade Não sei Geralmen te falso Sem dúvida falso deiro O pessoal da diálise me encorajou a ser o mais independente possível........................ 1 ............ 2 ........... a b O pessoal da diálise ajudou-me a lidar com minha doença renal................ 1 ............ 2 ........... 3 ........... 4 ............ 5 3 ........... 4 ............ 5 102 ANEXO B COMPROVANTE DE ENVIO DO MANUSCRITO 1 PARA REVISTA TEXTO CONTEXTO ENFERMAGEM 103 ANEXO C COMPROVANTE DE ENVIO DO MANUSCRITO 2 PARA REVISTA LATINO-AMERICANA ENFERMAGEM 104 ANEXO D PARECER CEP 105