UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARÁ INSTITUTO DE CIÊNCIAS BIOLÓGICAS PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO BIOLOGIA DE AGENTES INFECCIOSOS E PARASITÁRIOS ESCALA SALSA COMO INSTRUMENTO DE ANÁLISE DAS LIMITAÇÕES NAS ATIVIDADES DA VIDA DIÁRIA EM INDIVÍDUOS PORTADORES DE HANSENÍASE. CINTIA YOLETTE URBANO PAUXIS ABEN-ATHAR Belém-Pará 2015 CINTIA YOLETTE URBANO PAUXIS ABEN-ATHAR ESCALA SALSA COMO INSTRUMENTO DE ANÁLISE DAS LIMITAÇÕES NAS ATIVIDADES DA VIDA DIÁRIA EM INDIVÍDUOS PORTADORES DE HANSENÍASE. Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal do Pará como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários. Orientador: Prof. Dr. Antonio Carlos Rosário Vallinoto. Belém-Pará 2015 2 CINTIA YOLETTE URBANO PAUXIS ABEN-ATHAR ESCALA SALSA COMO INSTRUMENTO DE ANÁLISE DAS LIMITAÇÕES NAS ATIVIDADES DA VIDA DIÁRIA EM INDIVÍDUOS PORTADORES DE HANSENÍASE. Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal do Pará como requisito parcial para a obtenção do grau de Mestre em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários. Orientador: Prof. Dr. Antonio Carlos Rosário Vallinoto. Laboratório de Virologia, ICB-UFPA Banca examinadora: Prof. Dr. Luis Fernando Almeida Machado Laboratório de Virologia, ICB-UFPA __________________________________ Profa. Dra. Izaura Maria Vieira Cayres Vallinoto Universidade do Federal do Pará (UFPA) __________________________________ Profa. Dra. Ângela Maria Rodrigues Ferreira Universidade do Estado do Pará (UEPA) ___________________________________ Prof. Dr. Ricardo Ishak Laboratório de Virologia, ICB-UFPA (Suplente) ___________________________________ Belém, 30 de abril de 2015 2 Dados Internacionais de Catalogação-na-Publicação (CIP) Sistema de Bibliotecas da UFPA ___________________________________________________________ Urbano Pauxis Aben-athar, Cintia Yolette, 1990Escala salsa como instrumento de anlise das limitaes nas atividades da vida diria em indivduos portadores de hansenase. / Cintia Yolette Urbano Pauxis Aben-athar. 2015. Orientador: Antonio Carlos Rosrio Vallinoto.. Dissertação (Mestrado) - Universidade Federal do Pará, Instituto de Ciências Biológicas, Programa de Pós-Graduação em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários, Belém, 2015. 1. Hanseníase - Pará. I. Título. CDD 23. ed. 616.998098115 __________________________________________________________ 3 EPÍGRAFE “Hoje é diferente, hoje sabemos como se produzem e como podem ser evitadas estas deformidades e não podemos ignorar este fato. Amanhã as deformidades do paciente de hanseníase talvez possam ter outro nome e sobrenome: o nome daqueles que tinham a responsabilidade de atender a estes pacientes na época em que estas deformidades apareceram e se desenvolveram.” Arvello 4 DEDICATÓRIA Dedico este trabalho primeiramente a Deus, que me deu sabedoria em toda a minha trajetória e condições aos meus pais de me educarem com afinco. Aos meus pais pelo esforço, amor, compreensão e dedicação por não terem medido esforço para que eu rompesse mais este degrau da escada da vida, compartilhando de momentos de tristeza e também de alegria, nesta etapa que graças a Deus está sendo vencida. E aos pacientes portadores de hanseníase que aceitaram participar deste estudo. 5 AGRADECIMENTOS Senhor Deus, não tenho palavras para agradecer o Teu amor, o Teu carinho, o Teu cuidado para comigo. Por ter iluminado os meus caminhos com tantas bênçãos, possibilitando minha realização enquanto pessoa. Aos meus queridos pais quero agradecer de todo o meu coração pelo amor, cuidado e paciência em meu caminhar, vocês são a razão deste trabalho realizado, pois me ensinaram a nunca desistir diante das dificuldades. Obrigada por acreditarem no meu potencial e por me darem a oportunidade de construir um caminho de vitórias e conquistas! Aos meus irmãos por serem meus parceiros de todas as horas, pelo apoio e paciência, por existirem em minha vida, amo vocês! E a vocês deixo um pequeno conselho: nunca desistam da busca pelo conhecimento, acredito fielmente na capacidade de vocês e sei que chegarão a pontos tão altos quanto os quais eu ambiciono. Luiz Carlos Pauxis, Zilene Urbano, César Aben-Athar e Jhonathan Urbano, por vocês lutei e por vocês venci, venci mais um desafio! E dedico a vocês! Ao meu orientador, Professor Dr. Antonio Vallinoto por ter aceitado me orientar, pela paciência, confiança, dedicação e contribuição na elaboração e desenvolvimento desta pesquisa. Obrigada pela oportunidade de estudar e crescer como pessoa e como profissional! Ao Professor Dr. Ricardo Ishak, por ter me recebido no laboratório de Virologia da UFPA, pelas orientações iniciais, pelo compromisso e pela dedicação em compartilhar os seus conhecimentos, os quais formam indispensáveis na realização desta pesquisa. À banca de qualificação, Ricardo Ishak, Juarez Quaresma e Rosimar Martins, pela criteriosa avaliação em busca de aprimorar este trabalho, contribuindo assim para a minha formação quanto mestre. Aos colegas da turma de Mestrado da Área de Concentração em Epidemiologia e Controle, que compartilharam este período de vida tão gratificante, me acolheram e me incentivaram, amenizando as dificuldades vivenciadas. Em especial ao Edilson Sampaio, Samires França e Renata Lopes que dividiram comigo muito mais que as salas de aula, os laboratórios ou os 6 auditórios, mas acima de tudo dividimos amizade, companheirismo e tolerância. Ao Programa de Pós-Graduação em Biologia de Agentes Infecciosos e Parasitários (BAIP) do Instituto de Ciências Biológicas (ICB) da Universidade Federal do Pará (UFPA) e a todos os seus professores, que cooperaram com a minha formação. Não poderia deixar de agradecer aos funcionários da Pós Graduação, em especial Mirna e Osana, que sempre me auxiliaram com os assuntos burocráticos no decorrer destes dois anos. Ao Laboratório de Virologia do ICB por ter me acolhido nestes dois anos de estudo e pesquisa. Em especial aos colegas, Bárbara Santana, Samara Gomes, Samantha Aguiar, Suzanne Fernandes e Mike Santos que muito contribuíram com esta caminhada árdua. A Sandra Lima que disponibilizou seu valioso tempo para me auxiliar nas consultas estatísticas, cooperando com a construção da confiabilidade dos dados apresentados neste trabalho. A Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) que financiou este estudo e me auxiliou durante a execução desta pesquisa. Ao Nehemias Junior, que hoje é mais que um amigo, pois suportou com serenidade todos os momentos de ausência e de crise, me apoiou e demonstrou-se forte. Sempre acreditou no meu potencial e ajudou de inúmeras maneiras na construção desta dissertação. Ao Doutor Reynaldo Lima que sempre me incentivou a alçar novos caminhos dentro da minha profissão e por me auxiliar com os dados epidemiológicos da doença no Estado do Pará. Aos enfermeiros e técnicos de enfermagem das Unidades Municipais de Saúde de Belém que me receberam, disponibilizando tempo e atenção para contribuir e engrandecer este estudo. Por fim aos pacientes que mesmo em meio à dor e ao sofrimento relacionados à doença se propuseram a contribuir com a realização desta pesquisa. Obrigada a todos! 7 SUMÁRIO LISTA DE FIGURAS.........................................................................................09 LISTA DE TABELAS E QUADROS..................................................................11 LISTA DE ABREVEATURAS............................................................................12 RESUMO...........................................................................................................14 ABSTRACT.......................................................................................................15 1 INTRODUÇÃO .............................................................................................. 16 1.1 CARACTERÍSTICAS BIOLÓGICAS DO MYCOBACTERIUM LEPRAE .... 16 1.2 HANSENÍASE ........................................................................................... 18 1.2.1 Descrição da doença............................................................................. 18 1.2.2 Patogênese ............................................................................................ 18 1.2.3 Classificação ......................................................................................... 20 1.2.3.1 Classificação de Madri ......................................................................... 20 1.2.3.2 Classificação de Ridley e Jopling ......................................................... 20 1.2.3.3 Operacional .......................................................................................... 21 1.2.4 Formas clínicas ..................................................................................... 21 1.2.4.1 Indeterminada ...................................................................................... 21 1.2.4.2 Tuberculóide ......................................................................................... 22 1.2.4.3 Dimorfa ................................................................................................. 23 1.2.4.4 Virchowiana .......................................................................................... 24 1.2.5 Reação Hansênica ................................................................................. 25 1.3 EPIDEMIOLOGIA ....................................................................................... 27 1.4 DIAGNÓSTICO .......................................................................................... 41 1.4.1 Clínico .................................................................................................... 41 1.4.2 Laboratorial ............................................................................................ 42 1.5 TRATAMENTO ........................................................................................... 42 1.5.1 Poliquimioterapia .................................................................................. 42 1.5.2 Desabilidades ........................................................................................ 44 1.6 PREVENÇÃO E CONTROLE..................................................................... 45 1.6.1 Incapacidade Física .............................................................................. 45 1.6.2 Autocuidado .......................................................................................... 47 1.6.3 Escala SALSA ........................................................................................ 48 8 1.7 ALTERAÇÕES SENSORIAIS .................................................................... 51 1.7.1 Olfato ...................................................................................................... 51 1.7.2 Paladar ................................................................................................... 52 1.7 OBJETIVOS ............................................................................................... 53 1.7.1 Objetivo Geral ........................................................................................ 53 1.7.2 Objetivo Específico ............................................................................... 53 2 MATERIAL E MÉTODOS .......................................................................... 54 2.1 TIPO DE ESTUDO ..................................................................................... 54 2.1.1 Cenário da pesquisa ............................................................................. 54 2.2 SUJEITOS .................................................................................................. 55 2.3. INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS .......................................... 56 2.4 COLETA DOS DADOS............................................................................... 56 2.5 ANÁLISE DOS DADOS .............................................................................. 57 2.6 ASPECTOS ÉTICOS.................................................................................. 57 3 3.1 RESULTADOS .......................................................................................... 59 CARACTERÍSTICAS SÓCIO-DEMOGRÁFICAS DOS GRUPOS EXAMINADOS ................................................................................................. 59 3.2 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS ................................................................ 63 3.3 CARACTERÍSTICAS SOBRE O CONHECIMENTO ACERCA DA PREVENÇÃO DE INCAPACIDADE FÍSICA..................................................... 65 3.4 LIMITAÇÃO DE ATIVIDADE E CONSCIÊNCIA DE RISCO ....................... 69 3.5 ASSOCIAÇÃO ............................................................................................ 72 3.6 ALTERAÇÃO SENSORIAL ........................................................................ 74 4 DISCUSSÃO .............................................................................................. 76 5 CONCLUSÕES .......................................................................................... 87 REFERÊNCIAS BIBILIOGRÁFICAS ............................................................... 88 APÊNDICES....................................................................................................110 ANEXO............................................................................................................116 9 LISTA DE FIGURAS Figura 1 - Bacilos do Mycobacterium leprae....................................................16 Figura 2 - Mancha homocrômica na região escapular.....................................22 Figura 3 - Lesão tuberculóide...........................................................................22 Figura 4 - Lesões com características dimorfas em região deltoideana esquerda e em flanco esquerdo........................................................................24 Figura 5 - Lesões com características virchowianas em face, lóbulos das orelhas, nariz e boca.........................................................................................25 Figura 6 - Distribuição de novos casos registrados em 115 países, por região da OMS de 2012...............................................................................................30 Figura 7 - Coeficiente de prevalência de hanseníase por 10 mil habitantes nas Unidades da Federação (a) e municípios (b). Brasil – 2010.............................31 Figura 8 - Coeficiente de detecção de hanseníase por 100 mil habitantes nas Unidades da Federação (a) e municípios (b). Brasil – 2010.............................32 Figura 9 - Coeficiente de detecção de hanseníase por 100 mil habitantes segundo regiões geográficas. Brasil, 2001 – 2010...........................................33 Figura 10 - Percentual de cura nas coortes de hanseníase em 31 de dezembro. Brasil e Unidades da Federação, 2010...........................................34 Figura 11 - Distribuição dos casos novos de hanseníase no Estado do Pará, segundo parâmetro de endemicidade, ano 2011..............................................36 Figura 12 - Distritos Administrativos de Belém.................................................37 Figura 13 - Frequência de Notificação de Casos de Hanseníase, por Classe Operacional, Belém/PA.....................................................................................38 Figura 14 - Frequência de notificação de casos, por formas clínicas, Belém/PA...........................................................................................................39 Figura 15 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com a presença ou ausência de limitação de atividade, no município de Belém, no ano de 2014..................................................................................................69 Figura 16 - Distribuição da frequência dos escores da escala SALSA, no município de Belém, no ano de 2014................................................................70 10 Figura 17 - Distribuição dos escores da escala SALSA e os graus de incapacidade física, no município de Belém, no ano de 2014...................................................................................................................71 Figura 18 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com a alteração sensorial de olfato e paladar, no município de Belém, no ano de 2014..............................................................................................................74 11 LISTA DE TABELAS E QUADROS Tabela 01 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com a UMS de origem, no município de Belém, no ano de 2014......................59 Tabela 02 - Distribuição dos pacientes de acordo com o perfil sócio demográfico, no Município de Belém, no ano de 2014......................................61 Tabela 03 - Distribuição dos pacientes de acordo com a profissão e a renda familiar, no Município de Belém, no ano de 2014..............................................62 Tabela 04 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com as características clínicas, no município de Belém, no ano de 2014...................................................................................................................64 Tabela 05 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com o conhecimento acerca dos problemas de saúde relacionados a hanseníase, no município de Belém, no ano de 2014.......................................66 Tabela 06 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com o conhecimento acerca da prevenção das incapacidades físicas, no município de Belém, no ano de 2014................................................................68 Tabela 07 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com o escore da Escala SALSA, no município de Belém, no ano de 2014...................................................................................................................70 Tabela 08 - Distribuição do escore de consciência de risco de acordo com a Escala SALSA, no município de Belém, no ano de 2014..................................72 Tabela 09 - Associação entre sexo e idade com a prevalência de limitação de atividade obtida pelo escore SALSA, no município de Belém, no ano de 2014...................................................................................................................72 Tabela 10 - Associação entre as variáveis clínicas e a prevalência de limitação de atividade obtida pelo escore SALSA, no município de Belém, no ano de 2014...................................................................................................................73 Tabela 11 - Associação entre as variáveis clínicas e a prevalência de alteração sensorial, no município de Belém, no ano de 2014...........................................75 Quadro 01 - Notificações da Hanseníase por Municípios do Pará...................35 Quadro 02 - Frequência das Avaliações de Incapacidades Físicas nas Notificações, Belém/PA.....................................................................................40 12 LISTA DE ABREVIATURAS SALSA - Screening of Activity Limitation & Safety Awareness BAAR - Bacilo Álcool-Ácido Resistente APC - Células Apresentadoras de Antígeno HLA - Antígenos Leucocitários Humanos IL - Interleucina TNF - Fator de Necrose Tumoral LB - Linfócitos B AC - Anticorpos DNA - Ácido desoxirribonucleico CD 4 – Linfócito T Auxiliar PQT - Poliquimioterapia RR - Reação Reversa ENH - Eritema Nodoso Hansênico HT - Tuberculóide HV - Virchowiana HI - Indeterminado HV - Virchowiana TT - Tuberculóide Polar VV - Virchowiano Polar TTs - Tuberculóide Subpolar DT - Dimorfo-Tuberculóide DD - Dimorfo-Dimorfo DV - Dimorfo-Virchowiano VVs - Virchowiano Subpolar PB - Paucibacilar MB - Multibacilar OMS - Organização Mundial da Saúde D’ÁGUA - Distrito Administrativo do Guamá DABEL - Distrito Administrativo de Belém DAENT - Distrito Administrativo do Entroncamento DABEN - Distrito Administrativo do Benguí 13 DAICO - Distrito Administrativo de Icoaraci DAOUT - Distrito Administrativo de Outeiro DAMOS - Distrito Administrativo de Mosqueiro SINAN/NET - Sistema de Informação de Agravos de Notificação SESPA - Secretaria de Estado de Saúde Pública do Pará WHA - Assembleia Mundial de Saúde OMS - Organização Mundial de Saúde IB - Índice Baciloscópico CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde ALM - American Leprosy Mission TLMI - The Leprosy Mission Internacional ICS - Instituto de Ciências da Saúde UFPA - Universidade Federal do Pará UMS - Unidade Municipal de Saúde IF - Incapacidade Física PCH - Programa de Controle da Hanseníase 14 RESUMO A hanseníase é uma doença infecto contagiosa de evolução crônica, que tem como consequência o acometimento da pele e dos nervos periféricos. O que repercute em perda de sensibilidade e de paralisia muscular que se não diagnosticada precocemente e tratada pode evoluir para incapacidades físicas irrecuperáveis. O presente estudo tem como objetivo avaliar as limitações de atividade da vida diária impostas pela hanseníase nos pacientes do Município de Belém/PA. Trata-se de um estudo epidemiológico, descritivo, transversal com abordagem quantitativa. Utilizou-se como instrumentos para a coleta das variáveis do estudo um formulário e a escala SALSA. Foram entrevistados 84 pacientes portadores da doença em tratamento nas Unidades Municipais de Saúde de Belém/PA. Os resultados obtidos demonstraram maior prevalência do sexo masculino (64,29%), estado civil casado (52,38%), o grupo etário predominante compreende as idades entre 31 a 40 anos (26,19%), quanto a escolaridade destacou-se o ensino fundamental (50,00%), entre as profissões/ocupações a de autônomo (36,90%) e entre as rendas familiares 40,48% tinha menos que um salário mínimo. Para o quadro clínico, observouse que o modo encaminhado foi o mais frequente (65,48%). Houve predominância do esquema operacional multibacilar (80,95%), a forma clínica mais encontrada foi a dimorfa (57,14%), apenas 16 pacientes apresentaram reação hansênica, sendo mais recorrente a reação tipo 1 ou reação reversa (17,67%). Na avaliação de incapacidade física (41,67%) apresentaram grau 0, no entanto 36,90% não receberam avaliação. Em relação ao escore SALSA, a pontuação variou de 17 a 59, pontos, o escore predominante foi o sem limitação (53.57%). O escore de consciência de risco variou de 0 a 8, o escore mais constante foi o 0 (55,95%), ou seja, tais pacientes não possuíam consciência de risco. Foi identificado, por meio de associação, que os pacientes que possuem reação hansênica tinham 7 vezes mais chances de desenvolver limitação de atividade. E os que possuíam incapacidade física tinham aproximadamente 4 vezes mais chances de evoluir para um quadro de limitação de atividade. Ao ser avaliada a sensibilidade sensorial, de olfato e de paladar, identificou-se que 70,24% não apresentaram tais alterações sensoriais. Palavras Chaves: Hanseníase. Atividades da Vida Diária. Autocuidado. 15 ABSTRACT Leprosy is a contagious infectious disease of chronic disease, which results in the involvement of the skin and peripheral nerves. What resonates with loss of sensation and muscle paralysis that if not diagnosed early and treated can develop into irrecoverable physical disabilities. This study aims to evaluate the limitations of daily life activity imposed by leprosy patients in the city of Belém / PA. This is an epidemiological, descriptive, cross-sectional study with a quantitative approach. Was used as instruments for the collection of the variables a form and the SALSA scale. We interviewed 84 patients with the disease being treated in the Municipal Health Units Belém / PA. The results showed a higher prevalence of males (64.29%), being married (52.38%), the predominant age group comprises those aged between 31-40 years (26.19%) and the destacou- education the elementary school (50.00%), among the professions / occupations standalone (36.90%) and between 40.48% had household incomes less than the minimum wage. For clinical symptoms, it was observed that the mode has been sent more frequently (65.48%). Patients were predominantly operational scheme multibacillary (80.95%), the most frequent clinical presentation was borderline (57.14%), only 16 patients had leprosy reaction, with most recurrent type 1 reaction or reversal reaction (17.67% ). In the assessment of physical disability (41.67%) had grade 0, however 36.90% did not receive assessment. Regarding the SALSA score, the score ranged from 17 to 59 points, the score was the predominant without limitation (53.57%). The risk awareness score ranged from 0 to 8, the most constant score was 0 (55.95%), that is, such patients had no risk awareness. Was identified through association, that patients have leprosy reaction were 7 times more likely to develop low activity. And those who had physical disabilities were approximately 4 times more likely to develop into a framework of activity limitation. When evaluated the sensory sensitivity, smell and taste, it was found that 70.24% had such sensory changes. Key Words: Leprosy. Activities of Daily Living. Self-care. 16 1 INTRODUÇÃO 1.1 CARACTERÍSTICAS BIOLÓGICAS DO Mycobacterium leprae A hanseníase é uma doença milenar que no passado foi conhecida por lepra, e traz consigo marcas de preconceito, discriminação e exclusão social, desde os tempos bíblicos até o presente momento. É uma doença infecciosa crônica causada pelo Mycobacterium leprae (Araújo, 2003). O M. leprae foi identificado pela primeira vez em 1873 por Gerhard Henrik Armauer Hansen, na Noruega. É um patógeno intracelular obrigatório que infecta, principalmente o endotélio vascular, fagócitos mononucleares, macrófagos e as células de Schwann que formam a bainha de mielina dos nervos periféricos. A destruição da bainha de mielina leva à disfunção dos nervos e isto faz com que a pessoa perca a capacidade de sensibilidade, tanto tátil, quanto térmica e dolorosa (Goldman & Bennet, 2001; Scollard et al., 2006). O bacilo de Hansen, taxonomicamente, pertence à ordem Actinomycetales e família Mycobacteriaceae, cuja apresentação é feita sob a forma de bacilo reto ou ligeiramente curvo com extremidades arredondadas, e aproximadamente com 1 a 8 mm de comprimento e 0,3 mm de diâmetro (Eichelmann et al., 2012). A bactéria se apresenta como um bacilo imóvel, não esporulado, cuja divisão se dá por bipartição simples (fissão binária) (Hastings & Opromolla, 1994; Scollard et al., 2006). Figura 1: Bacilos do Mycobacterium leprae. Fonte: The Continuing Challenges of Leprosy (Scollard et al., 2006). 17 É um bacilo álcool-ácido resistente (BAAR), ou seja, resiste a descoloração com álcool-ácido (Scorllard et al., 2006). Possui uma parede ubiquitária, composta por um alto teor de lipídeos, em especial os ácidos micólicos (Hastings & Opromolla, 1994). Podem apresentar-se isolados, mas, quando em grande quantidade, possuem tendência a dispor-se em feixes paralelos ou aglomerados formando estruturas arredondadas - globias, devido a substância gelatinosa – gléia, que se dispõe entre os bacilos, unindo-os (Hastings & Opromolla, 1994). O crescimento, em camundongos, se dá de forma lenta e gradual com cerca de 12 a 14 dias (Kaplan & Cohn, 1986; Ducati et al., 2008; Suzuki et al., 2012), tal tempo de multiplicação é considerado dentre as micobactérias o mais lento, o que resulta no longo período de incubação e na cronicidade da doença (Opromolla, 2000; Goulart et al., 2002). Até o momento, o M. leprae não pode ser cultivado em meios artificiais dificultando a elucidação dos vários aspectos de sua biologia e da doença (Scollard et al., 2006). O M. leprae pode sobreviver fora do corpo humano por até 10 dias sob temperatura de 4 ºC em fragmentos de biópsia ou suspensão e nas secreções nasais pode sobreviver por até 7 dias à temperatura de 20,6 ºC e umidade de 43,7% (Amador, 2011). Não existe reservatório animal. O bacilo é excretado pela via aérea superior, por meio de gotículas a partir de indivíduos sem tratamento e, provavelmente, sobrevive no ambiente antes de infectar o próximo hospedeiro (Souza, 1997; Scollard et al., 2006; Fontes, 2011; Lobo et al., 2011). Os bacilos tem predisposição a lugares frios do corpo, como pele, mucosa nasal e os nervos periféricos, principalmente superfícies que possuam temperatura entre 27 e 30 ◦C (Ducati et al., 2008; Eichelmann et al., 2012). O M. leprae possui alta infectividade, baixa patogenicidade e virulência, ou seja, muitas pessoas se infectam, mas somente uma minoria adoece ou desenvolve uma doença fatal (Hastings & Opromolla, 1994; Opromolla, 2000; Sampaio, 2011). 18 1.2 HANSENÍASE 1.2.1 Descrição da doença A hanseníase é uma doença infecciosa que afeta primariamente a pele e os nervos periféricos, além de apresentar manifestação clínica espectral (Silvestre, 2011). Os aspectos clínicos na hanseníase são bastante variados e estão relacionados com a resposta imunológica do indivíduo aos antígenos bacterianos. De um modo geral, as manifestações clínicas caracterizam-se pelo comprometimento neural e/ou cutâneo, que podem ser discretos e imperceptíveis no início da doença (Mendonça et al., 2008; Silvestre, 2011; Silvestre, 2011). Os sinais e sintomas iniciais são manchas ou máculas hipoéstésicas, anidróticas, ressecadas e/ou com alopecia que podem aparecer na superfície da pele exposta ou em todo tegumento (Hastings & Opormolla, 1985; Opromolla, 2000; Silvestre, 2011). 1.2.2 Patogênese O M. leprae se multiplica por divisão binária a cada 12 ou 21 dias e sua localização intracelular obrigatória no sistema fagocítico-mononuclear determinam a característica de doença crônica à hanseníase (Talhari & Neves, 1997; Opromolla, 2000; Santos et al., 2005; Silvestre, 2011). A trajetória, ao certo, que o bacilo realiza desde a sua entrada no organismo humano é controversa, no entanto, acredita-se que a cavidade nasal seja o sítio primário da infecção (Goulart et al., 2002; Silvestre, 2011). A resposta imune é fundamental para a defesa do organismo frente à exposição ao bacilo, pois ajuda a inviabilizá-lo não permitindo sua disseminação (Santos et al., 2005; Mendonça et al., 2008; Ducati et al., 2008; Fernandes, 2013). Se a infecção pelo M. leprae tiver êxito poderá variar em diferentes padrões, de indeterminada a virchowiana, caracterizando-a como uma doença não monomórfica (Santos et al., 2005; Orsini et al., 2007; Mendonça et al., 2008; Fontes, 2011). Cerca de 95% da população é 19 naturalmente imune ao M. leprae (Mendonça et al., 2008). Sendo maior a incidência entre indivíduos com faixa etária de 10 a 20 anos e do sexo masculino (Ducati et al., 2008). A primeira linha de defesa, não específica, do organismo ao M. leprae é a resposta imune inata (Fernandes, 2013). Ao entrar no organismo, o bacilo é fagocitado, metabolizado e processado pelas células apresentadoras de antígeno (APC) que são os macrófagos, células de Schwann, células de Langherans, queratinócitos ou então células endoteliais (Amaral, 2012). Os fragmentos são expressos na superfície das células apresentadoras de antígeno juntamente com os antígenos leucocitários humanos (HLA) classe II (Goulart et al., 2002). Os linfócitos ativados produzem citocinas, como interleucina-2 (IL-2) e o interferon gama. Os macrófagos, por sua vez, produzem as citocinas IL-1, IL-6 e fator de necrose tumoral alfa (TNF-α). A IL-1, produzida pelos macrófagos, atua sobre os linfócitos T, ocasionando a produção de linfocinas. Isto leva a ativação dos macrófagos e produção de radicais livres derivados de oxigênio altamente tóxico para o bacilo, com consequente limitação para a sobrevida do bacilo dentro do macrófago e expressão clínica de poucas lesões. A IL-6 possui ação semelhante a IL-1, porém atua sobre os linfócitos B (LB). O TNF-α apresenta diversas atividades, entre elas, aumenta a produção de anticorpos (AC), promove a proliferação dos LB, induz a produção de IL-1, IL-6 e IL-8 por macrófagos fazendo com que haja predomínio de resposta humoral e consequente expressão de formas graves da hanseníase (Talhari & Neves, 1997; Opromolla, 2000; Amador, 2011). Os metabólitos do oxigênio são tóxicos para os microrganismos e reagem com o DNA, proteínas e lipídeos alterando-os e restringindo a multiplicação bacilar levando à formação de granuloma, representando resistência frente à infecção com M. leprae (Opromolla, 2000). A resposta imunológica adaptativa, que pode ser do tipo 1 ou do tipo 2, possui mecanismos que se baseiam no reconhecimento específico de antígenos, mediados por receptores presentes nas membranas dos linfócitos T e B. Os linfócitos T auxiliares (CD4) podem induzir resposta TH-1, na qual ocorre competente resposta imune celular com restrição bacteriana e 20 desenvolvimento da forma paucibacilar da hanseníase, ou TH-2, na qual ocorre predominância da resposta imune humoral com intensa multiplicação bacilar e, consequente desenvolvimento da forma multibacilar da doença. Tais tipos de respostas estão relacionadas com a quantidade de citocina secretada e isso pode influenciar na evolução da doença (Moraes et al., 2006; Silvestre, 2011; Mendonça et al., 2008). 1.2.3 Classificação 1.2.3.1 Classificação de Madri Em 1953, no Congresso Internacional de Madrid foi proposta a classificação para a hanseníase com base nos critérios clínicos (morfologia das lesões cutâneas e manifestações neurológicas), bacteriológicos, imunológicos e histológicos, preconizando duas formas polares (imunologicamente estáveis), tuberculóide (HT) e virchowiana (HV), e dois grupos (imunologicamente instáveis), o grupo indeterminado (HI) e o grupo dimorfo (HD), as quais, dependendo da imunidade do indivíduo evoluem para um dos pólos (Brasil, 2002; Amador, 2011). 1.2.3.2 Classificação de Ridley e Jopling Ridley e Jopling, médicos ingleses, propuseram uma classificação baseada na resposta imunológica do hospedeiro, na qual a doença apresenta dois grupos polares estáveis, tuberculóide polar (TT) e virchowiano polar (VV), e subdivide os grupos intermediários instáveis imunologicamente em tuberculóide subpolar (TTs), dimorfo-tuberculóide (DT), dimorfo-dimorfo (DD), dimorfo-virchowiano (DV) e virchowiano subpolar (VVs) (Ridley & Jopling, 1962; Amador, 2011). 21 1.2.3.3 Operacional O Ministério da Saúde utiliza uma classificação operacional proposta pela OMS (Organização Mundial de Saúde) em 1985, usada para fins de diagnóstico nos serviços de saúde. Tal classificação baseia-se na contagem do número de lesões cutâneas e nervos afetados, bem como no resultado da baciloscopia. Nessa classificação, os doentes são divididos em: - Paucibacilar (PB), doentes com baciloscopia negativa e/ou menos de 5 lesões cutâneas e/ou nenhum nervo afetado, abrangendo as formas tuberculoide e indeterminada; - Multibacilar (MB), doentes que se apresentam com baciloscopia positiva e/ou mais de cinco lesões cutâneas e/ou um ou mais nervos afetados, dos quais faz parte a forma dimorfa e virchowiana (Brasil, 2002; Sespa, 2010; WHO, 2012). 1.2.4 Formas clínicas 1.2.4.1 Indeterminada É a forma inicial da doença, caracterizada por uma área hipoestésica (distúrbios de sensibilidade) manifesta ou não por lesão visível do tipo mácula hipocrômica, eritematosa e plana (localizadas em qualquer parte do corpo) que, em geral, apresenta anidrose e alopécia (Lima et al., 2009; Alves, 2010). Determinados pacientes podem apresentar somente áreas com distúrbios de sensibilidade sem que haja alteração da cor da pele (Sespa, 2010). Não ocorre incapacidade física na forma indeterminada por não haver comprometimento de troncos nervosos (Opromolla, 2000). Esta forma clínica pode desaparecer (evoluir para a cura espontânea), desenvolver-se de forma insidiosa ou evoluir para outra forma da doença, dependendo das características imunológicas do paciente (Souza, 1997; Opromolla, 2000; Silvestre, 2004). 22 Figura 2: Mancha homocrômica na região escapular. Fonte: SESPA, 2010. 1.2.4.2 Tuberculóide Esta forma clínica surge como consequência da forma indeterminada não tratada (Silvestre, 2004). Ocorre presença de lesões hipocrômicas, eritematosas, eritematoescamosas, tuberosas de dimensões variáveis com limite externo nítido. São distribuídas assimetricamente, geralmente com alopecia e anestesia ou hipoestesia (Souza, 1997; Lima et al., 2009). Existem casos em que não ocorre o aparecimento de lesão, apenas comprometimento neural, caracterizando-a como hanseníase tuberculóide neural pura (Talhari, 1997; Souza, 1997). Pode haver comprometimento de tronco nervoso precoce ocasionando o desenvolvimento de incapacidades físicas, principalmente quando associado aos estados reacionais e neurites (Junior, 2011). Figura 3: Lesão tuberculóide. Fonte: SESPA, 2010. 23 1.2.4.3 Dimorfa A hanseníase dirmorfa aparece em indivíduos portadores da forma indeterminada com resistência imunológica superior àqueles que desenvolvem a forma virchowiana (Silvestre, 2004). Caracteriza-se pela instabilidade imunológica, com aspectos ora de hanseníase virchowiana ora de hanseníase tuberculóide apresentando variações em suas manifestações clínicas (Junior, 2011). Quando próxima do polo tuberculóide observam-se limitadas lesões. E quando próxima do polo virchowiano observam-se lesões numerosas, menos limitadas, brilhantes e presença de bacilos na baciloscopia (Souza, 1997; Rafael, 2009). Geralmente ocorre presença de placas eritematosas, máculas hipocrômicas de bordas ferruginosas, máculas eritematosas ou acastanhadas de distribuição regional (Silvestre, 2004). As lesões foveolares, conhecidas como lesões em queijo suíço, apresentam área central circular, bem delimitada, com a periferia infiltrada que confunde com a pele sadia (Silvestre, 2004). Quando próximo do polo tuberculóide observa-se lesões cutâneas mais limitadas, menos numerosas, assimétricas com superfície seca. Já a proximidade ao polo virchowiano desencadeia nódulos e infiltrações na face e pavilhões auriculares, lesões mais numerosas, brilhantes e com menor definição de limites (Souza, 1997; Silvestre, 2004). O paciente pode apresentar muitas lesões e vários troncos nervosos comprometidos (SESPA, 2010). As lesões neurais precoces são frequentes e assimétricas que favorecem a instalação de incapacidade física agravando o quadro clínico do paciente (Araújo, 2003; Rafael, 2009; SESPA, 2010). 24 Figura 4: Lesões com características dimorfas em região deltoideana esquerda e em flanco esquerdo. Fonte: SESPA, 2010. 1.2.4.4 Virchowiana A forma virchowiana tem início insidioso e progressão lenta, capaz de envolver difusamente extensas áreas do tegumento, múltiplos troncos nervosos e manifestações viscerais importantes, atingindo órgãos, como olhos, testículos, fígado, baço e rins (Souza, 1997; Barreto, 2011; Silvestre, 2011). As lesões cutâneas são eritematosas, eritematoacastanhadas, ferruginosas infiltradas, brilhantes, coalescentes, sem limites externos nítidos e distribuição simétrica (Lima et al., 2009). A acentuação do eritema e da infiltração, pele luzidia, com poros dilatados caracteriza a pele tipo “casca de laranja” (Souza, 1997; Silvestre, 2011). Na doença em fase avançada, observase um aspecto peculiar chamado fácies leonina, caracterizada por infiltração difusa em regiões malares, superciliares e pavilhões auriculares com formação de tubérculos e nódulos (SESPA, 2010). Observa-se ainda o comprometimento do trato respiratório com congestão, obstrução e edema de região nasal progredindo para a perfuração e desabamento nasal (Souza, 1997; Silvestre, 2011). Com o progresso da doença, múltiplos troncos nervosos são comprometidos de forma simétrica, tornando-se espessados, fibrosos e endurecidos, ocasionando, a perda sensitiva e motora e consequente perda da 25 função, bem como, atrofia muscular, deformidades e contraturas (Souza, 1997; Silvestre, 2011). Figura 5: Lesões com características virchowianas em face, lóbulos das orelhas, nariz e boca. Fonte: SESPA, 2010. 1.2.5 Reação Hansênica São fenômenos agudos, potencialmente responsáveis pela perda funcional de nervos periféricos e agravantes das incapacidades físicas que podem acontecer em todas as formas clínicas com exceção da indeterminada (Fosse et al., 2003; Opromolla, 2000). “Decorre do processo inflamatório e resposta imunológica, mediada por antígenos do Mycobacterium leprae, e estabelecem relação com carga bacilar e a resposta imune” (Foss et al., 2003). O quadro pode surgir antes do diagnóstico da doença, no momento do diagnóstico, durante o tratamento com a poliquimioterapia (PQT) ou após a alta (Araújo, 2003; Rafael, 2009). Alguns fatores podem ser considerados como desencadeantes da reação, como: infecções intercorrentes, vacinação, gravidez e puerpério, medicamentos iodados, estresse físico e emocional (Talhari, 1997; Grotti, 2004). A reação representa o agravamento ou a intensificação das reações imunológicas entre as frações antigênicas do M. leprae e o sistema imune do hospedeiro, que geram por sua vez imunocomplexos circulantes (Paschoal et 26 al., 2000; Grotti, 2004). Quando as reações imunológicas envolvem o mecanismo de imunidade celular, com acentuação da hipersensibilidade desta, ocorre o estado reacional do tipo 1 ou Reação Reversa (RR) e quando envolve a imunidade humoral, com acentuação da hipersensibilidade desta, ocorre a reação tipo 2 ou eritema nodoso hansênico (ENH) (Porto, 1990). As lesões antigas passam a coexistir com as novas, duram cerca de 7 a 10 dias, sendo frequente surtos recorrentes, após semanas, meses ou anos (Souza, 1997; Grotti, 2004). A maioria dos casos ocorre durante o primeiro ano após o diagnóstico da doença, no entanto, pacientes multibacilares podem desenvolver a reação após muitos anos do tratamento ter sido concluído (Rafael, 2009). Na reação tipo 1 ocorre edema nas lesões pré-existentes e aparecimento de novas pápulas e placas eritematosas, em especial nas formas clínicas dimorfa (Souza, 2010). Ocorre aumento do granuloma e edema intraneural, com dor e espessamento no trajeto do nervo (Rafael, 2009). Já na reação tipo 2 ocorre pápulas ou nódulos dolorosos, com distribuição simétrica e bilateral, eritematosos, precedidos muitas vezes por febre intermitente, mal-estar geral, adenopatia dolorosa, mialgia, iridociclite, neurite, nefrite, mão e pé reacional e vasculite (Rafael, 2009; Souza, 2010). Os nervos periféricos podem se apresentar com períodos prolongados, sem que haja o comprometimento da função, no entanto, algumas lesões com infiltração neutrofílica e formação de abcessos podem ocasionar extensa destruição neural (Pimentel et al., 2002; Rafael, 2009). Os episódios reacionais manifestam-se por eventos inflamatórios com edema intrafascicular, onde ocorre deterioração gradual ou aguda da função nervosa (Grotti, 2004). O nervo é invadido por células inflamatórias ocorrendo aumento da permeabilidade da parede dos vasos sanguíneos intraneurais, resultando em edema intersical com dano da estrutura do nervo e consequentemente incapacidade física decorrente da piora do quadro do nervo afetado (Silva, 1989). 27 1.3 EPIDEMIOLOGIA Em 1986 foi apresentada a primeira proposta de eliminação da hanseníase até o ano 2000 durante a 44ª Assembleia Mundial de Saúde (WHA). Em 1991 foi definida a meta de menos de um caso por 10 mil habitantes durante a 49ª WHA, um compromisso assumido pelos 122 países mais endêmicos (WHO, 2010). A Organização Mundial de Saúde (OMS) definiu em 2005 a estratégia global para 2006-2010 fundamentada na oferta de tratamento com poliquimioterapia (PQT) e na detecção precoce de casos (Who, 2010). Isto possibilitou efetiva redução da carga de doença em vários países, por conta disso, a atual estratégia para o período de 2011-2015 enfatiza a qualidade da assistência ao paciente, considerando a detecção de casos e a redução das incapacidades físicas (Who, 2010). A hanseníase pode atingir todas as faixas etárias, no entanto, os números relativos a infecção em menores de 15 anos são considerados como indicadores de alta endemicidade (Silva, 2008; Brasil, 2010a). Além de indicar a precocidade da exposição ao agente etiológico (Chagas et al., 2009), tal fato revela outro problema neste grupo etário, o impacto psicossocial, em virtude do carácter incapacitante da doença (Ferreira, 2003; Silva, 2008). No ano de 2009, o Brasil apresentou 5,43 casos novos da doença por 10 mil habitantes em menores de 15 anos (Brasil, 2010a). Esta doença é caracterizada como sendo do adulto observando-se números crescentes de casos em indivíduos com faixa etária entre 20 a 50 anos (Lana et al., 2000; Silva, 2008). Dos casos notificados, entre 2001 e 2009, a faixa etária entre 30 e 59 anos, atingiu um percentual entre 48,6 a 52,4% do total de casos, já indivíduos com mais de 60 anos o percentual foi entre 15,1% a 18,8% (Brasil, 2010a). Tais dados mostram que a faixa etária mais atingida continua sendo a economicamente ativa, fato que se torna relevante, visto que esta enfermidade configura-se com alto potencial incapacitante, interferindo no trabalho e na vida social do indivíduo portador da doença, acarretando perdas econômicas e traumas psicológicos (Saho & Santana, 2001; Aquino et al., 2003; Gomes et al., 2005). 28 Ambos os sexos, são comprometidos, embora os homens sejam frequentemente mais afetados que as mulheres, atingindo uma proporção de 2:1 (Veronesi & Foccacia, 2004; Brasil, 2011). No Brasil, numa série histórica de 2001 a 2009, a percentagem de homens predominou com a variação de 53,7%, em 2003, a 55,5% em 2008 (Brasil, 2010a). Um estudo feito em Minas Gerais demonstrou o predomínio de casos de hanseníase em pacientes do sexo masculino (Silva, 2008; Chagas et al., 2009). Tal situação pode ser explicada pelo fato dos homens sofrerem maior exposição aos doentes bacilíferos fora do ambiente intradomiciliar em função da diferença no comportamento sócio-cultural entre os sexos, visto que o homem detém o papel de mantenedor da família (Veronesi & Foccacia, 2004; Silva, 2008). No entanto, deve-se destacar que embora o número de mulheres doentes seja menor, as mesmas tem menos acesso aos benefícios previdenciários e por assumirem a maior parte das tarefas do lar mesmo quando estão com incapacidades físicas, configurando-se num prejuízo psicológico e físico maior (Brasil, 2011). Durante muito tempo a hanseníase tem sido relacionada com fatores sócio-econômico-culturais (Lobo, 2011). O crescimento desordenado e desestruturado das cidades, bem como as aglomerações de pessoas em cortiços e outros, foram considerados como favoráveis para a transmissão do M. leprae (Campos et al., 2004; Lobo, 2011). O baixo nível de escolaridade também é visto na maior parte da população acometida pela doença. No Brasil mais de 60% dos casos diagnosticados possuem menos de 8 anos de estudo (Brasil, 2008b). Outro estudo mostrou que a maioria dos portadores da hanseníase possuía baixa escolaridade, sendo uma parte composta por analfabetos (Lima et al., 2009). Pode-se deduzir que a escolaridade representa relação direta com o nível sócio econômico da população, além de ser deveras relevante para o curso da doença, diagnóstico e adesão ao tratamento visto que a baixa escolaridade representa um fator limitador para as orientações e ações de prevenção de incapacidades físicas realizadas pela equipe multiprofissional (Moura, 2010). 29 A transmissão da hanseníase se dá pelas vias aéreas superiores dos portadores das formas multibacilar da hanseníase (Dimorfa e Virchowiana), sem tratamento, considerados como principal fonte de infecção da doença (Araújo, 2003). A intensidade do risco varia de acordo com a frequência do contato e a carga bacilar do caso-índice, sendo o contato intradomiciliar a população de maior risco devido ao convívio por tempo prolongado (Fernandes, 2003). Sabe-se ainda que os contatos de pacientes multibacilar possuem maior risco para o desenvolvimento da doença do que os contatos de pacientes paucibacilar (Fine et al., 1997). Embora o M. leprae tenha a capacidade de infectar uma grande quantidade de pessoas, somente 10% das que vivem em situações de alta prevalência adoecem (Vieira et al., 2008). A hanseníase é uma doença comum em países subdesenvolvidos e em desenvolvimento. Atinge, preferencialmente, países de clima tropical, embora a doença não esteja associada à temperatura, mas, sim, aos níveis da endemia ligados as condições socioeconômicas e a um elevado número de pessoas convivendo em um mesmo ambiente (Who, 2002; Lochwood & Suneetha, 2005). A Índia e o Brasil encontravam-se classificados entre os países com maiores prevalências da doença, respectivamente, com 537.956 e 42.055 casos incidentes em 2000, juntamente com outros países que incluem Myanmar, Indonésia, Nepal, Madagascar, Etiópia, Moçambique, República Democrática do Congo, Tanzânia e Guiné, situados geograficamente no cinturão tropical (Who, 2000; Martelli et al., 2002). No âmbito global houve redução drástica da carga da doença de 5 milhões de casos em 1985 para 805 mil em 1995, 753 mil em 1999 e 213 mil em 2008. Mais importante ainda foi a redução observada em 119 países dos 122 onde a doença foi considerada como um problema de saúde pública, os quais alcançaram a meta de eliminação determinada por cada um dos países envolvidos (SVS/MS, 2013). Com relação às tendências na detecção de hanseníase em 18 países que relataram casos novos ≥ 1.000 em 2011 e o número de casos novos detectados anualmente desde 2004, observou-se que os 18 países (Angola, 30 Bangladesh, Brasil, China, República Democrática do Congo, Etiópia, Índia, Indonésia, Madagascar, Moçambique, Mianmar, Nepal, Nigéria, Filipinas, Sul do Sudão, Sri Lanka, Sudão e Tanzânia) contribuíram com 94% dos casos novos detectados globalmente em 2011. Destes países sete estão na Região Africana (Who, 2012). A distribuição de casos novos em 2012 reportados por 115 países foi similar aos anos anteriores. A região do Sudeste Asiático foi responsável por 71% dos casos novos detectados em todo mundo, 16% das Américas, 9% da Região Africana, 2% do Oriente e 2% das Regiões Ocidentais do Pacífico (Figura 6). Figura 6: Distribuição de novos casos registrados em 115 países, por região da OMS de 2012. Fonte: Adaptado de WHO, 2013. 31 O coeficiente de prevalência da hanseníase no Brasil, em 2010, foi de 1,56 casos/10 mil habitantes. A Figura 7(a) mostra que os Estados de Mato Grosso e Tocantins apresentam coeficiente de prevalência alto, seguidos pelos Estados do Maranhão e do Pará. Observa-se uma concentração da prevalência de hanseníase por municípios na Figura 7(b), sendo os de endemicidade mais elevada aqueles localizados no entorno da Amazônia brasileira, especialmente os Estados de Rondônia, Mato Grosso, no oeste de Goiás, Tocantins, Maranhão e sudoeste do Pará (Ignotti & Paula, 2010). Figura 7: Coeficiente de prevalência de hanseníase por 10 mil habitantes nas Unidades da Federação (a) e municípios (b). Brasil – 2010. Fonte: Ignotti & Paula, 2010. Quanto ao coeficiente anual de detecção por 100 mil habitantes (Figura 8), observa-se o mesmo padrão espacial do coeficiente de prevalência. Em 2010 foram diagnosticados 34.894 casos novo de hanseníase, sendo 2.461 (7,1%) em menores de 15 anos. Os estados de Rondônia, Mato Grosso, Goiás, Tocantins, Pará, Maranhão e Piauí foram classificados como hiperendêmicos, com mais de 40 casos novos por 100 mil habitantes, em 2010. Já os estados do Rio Grande do Norte, Minas Gerais e São Paulo apresentam média endemicidade e o estado do Rio Grande do sul baixa endemicidade (Ignotti & Paula, 2010). 32 (a) Figura 8: Coeficiente de detecção de hanseníase por 100 mil habitantes nas Unidades da Federação (a) e municípios (b). Brasil – 2010. Fonte: Ignotti & Paula, 2010. A Figura 9 demonstra o coeficiente de detecção de hanseníase, no Brasil e nas regiões geográficas, no período 2001-2010. Observou-se uma redução relativa de 31% no valor do coeficiente para o Brasil. A redução na detecção de casos novos teve início entre 2002 e 2003, mas para a região nordeste a redução se deu a partir de 2004 (Ignotti & Paula, 2010). 33 Figura 9: Coeficiente de detecção de hanseníase por 100 mil habitantes segundo regiões geográficas. Brasil, 2001 – 2010. Fonte: Ignotti & Paula, 2010. O país apresentou uma redução na detecção de casos de hanseníase, em 2001 o coeficiente de detecção foi de 26,6 e o maior pico foi observado em 2003 com 29,4 casos novos por 100 mil habitantes. Os maiores coeficientes de detecção geográfica foram verificados nas regiões Norte e Centro-Oeste, com 42,7 e 41,3 casos novos por 100 mil habitantes em 2010, que os caracterizam como hiperendemicos, revelando que o padrão de adoecimento por hanseníase difere nos estados brasileiros e que tais áreas são importantes para a manutenção da transmissão (Ignotti & Paula, 2010). O percentual de pacientes curados (Figura 10) apresentou bons resultados nos Estados do Acre, Espírito Santo e Distrito Federal. O Estado do Pará, por sua vez, encontra-se com um percentual próximo aos Estados de Amapá e Bahia que foram considerados acompanhadas, durante o ano de 2010. “precários” nas coortes 34 Figura 10: Percentual de cura nas coortes de hanseníase em 31 de dezembro. Brasil e Unidades da Federação, 2010. Fonte: Ignotti & Paula, 2010. O coeficiente de detecção de casos novos diagnosticados com grau II de incapacidade, nas unidades da federação, alcançou 1,2 casos por 100 mil habitantes em 2010. As regiões Centro-Oeste e Norte apresentaram 2,4 casos, o Nordeste 1,6 e o Sudeste e Sul 0,7 e 0,5 casos por 100 mil habitantes sucessivamente (Ignotti & Paula, 2010). O estado do Pará está dividido em 143 municípios, distribuídos em seis mesorregiões e subdivididas em 22 microrregiões que apresentam condições peculiares, muitas vezes, desfavoráveis, principalmente as relacionadas com questões sociais e de saúde (Sespa, 2010). Alguns fatores geográficos dificultam o acesso a comunidades distantes, o grande fluxo de migração, os assentamentos e a pobreza são alguns dos fatores que atrapalham o controle da doença no estado (PIRES, 2011). 35 A endemia no Estado do Pará ocorre de forma heterogênea, com maior concentração nas regiões metropolitana, sul e sudeste (Palácios et al., 2010; Amador, 2011). Numa série histórica de 2004 a 2006, os dez municípios que mais notificaram casos de hanseníase foram: Quadro 01: Notificações da Hanseníase por Municípios do Pará. MUNICÍPIO 2004 2005 2006 Belém 755 613 631 Ananindeua 398 293 363 Marabá 411 400 289 Parauapebas 288 296 238 Xinguara 170 247 222 Jacundá 343 200 204 Redenção 422 238 181 Paragominas 439 158 169 Tailândia 152 172 159 Breu Branco 423 134 155 3,801 2,751 2,611 Total FONTE: DATASUS – Ministério da Saúde. O fator que possivelmente contribuiu para manter elevados os índices de detecção da hanseníase no Pará foi o fluxo migratório, que se deu a partir da instalação dos grandes projetos do governo (Malcher et al., 2009; Palácios et al., 2010). Paralelamente ocorreu o desenvolvimento dos assentamentos, em determinadas regiões do estado, onde no ano de 2007 foram assentadas 186.373 famílias em 835 assentamentos (Incra, 2007). Os coeficientes de detecção vêm se elevando a partir da década de 60, no estado do Pará, mas é a partir da década de 80 que estes passam a se manter elevados com expressiva ascendência do indicador superando o nível da região norte e o nível nacional (Malcher et al., 2009). 36 As mesoregiões Sudeste, Sul e Oeste do estado, são as áreas mais endêmicas e que mais atraem migrantes. Estes vêm em busca de emprego, terras e oportunidades que não lhes foram dadas nos municípios de origem trazendo consigo problemas sociais e de saúde, dentre muitos os de hanseníase. Pode- se dizer que a geografia da hanseníase no estado do Pará configura-se pelo agregado de municípios nas regiões sudeste e sudoeste do estado, na qual a elevada quantidade de pessoas aliada a vulnerabilidade existente nesta região e a precariedade das condições de vidahge, coincidem com os elevados coeficientes de detecção (Malcher et al., 2009; SESPA, 2010). A Figura 11 demonstra a situação do Estado do Pará por endemicidade, observa-se que a parte mais escura, ou seja, a que possui maior coeficiente de detecção, está concentrada nas mesorregiões: sudoeste, sudeste e nordeste do estado. Figura 11: Distribuição dos casos novos de hanseníase no Estado do Pará, segundo parâmetro de endemicidade, ano 2011. Fonte: SINANNET/PA, SESPA, 2012. 37 Em 2006 foram detectados 6.509 casos de hanseníase no estado do Pará, de acordo com a classe operacional, sendo 2,064 paucibacilares, 4,397 multibacilares e 48 ignorados. Segundo a faixa etária nesse mesmo ano, observou-se a maior incidência de casos na faixa de 20 a 34 anos, com 2.697 casos, seguido por 1.837 casos na faixa etária de 35 a 49 anos. Os casos de hanseníase de acordo com o sexo, no mesmo ano demonstrou um maior percentual de casos no sexo masculino, com 4.061 em detrimento do feminino com 2.446 casos (DATASUS, 2013). A capital Belém possui uma população estimada em 2013 de 7.969.654 pessoas, numa área de 1.247.954,666 km foram centralizados em 8 distritos 2 (IBGE, 2013). Os bairros de Belém administrativos, D’agua (Distrito Administrativo do Guamá), Dabel (Distrito Administrativo de Belém), Daent (Distrito Administrativo do Entroncamento), Daben (Distrito Administrativo do Benguí), DAICO (Distrito Administrativo de Icoaraci), DAOUT (Distrito Administrativo de Outeiro) e DAMOS (Distrito Administrativo de Mosqueiro) (Figura 12). Figura 12: Distritos Administrativos de Belém. Fonte: BELÉM, 2013. 38 Uma série histórica da hanseníase na cidade de Belém demonstrou alta incidência no ano de 2008, seguida de algumas variações com diminuição no ano de 2012. A forma clínica multibacilar apresentou maior incidência de casos durante o período, em especial no ano de 2011. Já a forma clínica paucibacilar apresentou uma variação na frequência de casos, sendo o de menor incidência o ano de 2012 (Figura 13). Figura 13: Frequência de notificação de casos de Hanseníase por classe operacional, Belém. Fonte: SINANNET/PA, SESPA, 2013. A forma clínica, notificada ao Sistema de Informação de Agravos de Notificação (SINAN/NET) da Secretaria de Estado de Saúde Pública do Pará (SESPA), de maior incidência no período de 2008 a 2012 foi a dimorfa, seguida pela tuberculóide nos anos de 2008, 2009 e 2011 e pela virchowiana nos anos de 2010 e 2012 (Figura 14). Percebe-se ainda que o ano de 2008 foi o que obteve um maior número de notificações, seguido de pequenas alterações nas quantidades de casos durante os anos seguintes, sendo o ano de 2012 o que menos notificou a doença (Figura 14). 39 Figura 14: Frequência de notificação de casos, por formas clínicas, Belém/PA. Fonte: SINANNET/PA, SESPA, 2012. Nas consultas iniciais do programa, de 2008 a 2012, foram avaliados 2,000 pacientes quanto as incapacidades físicas. Os anos em que menos pacientes foram avaliados foram 2012 e 2009. No ano de 2012 apenas 364 pacientes foram avaliados no início do tratamento, destes 267 estavam com graus zero, 62 com grau I e 35 com grau II de incapacidade física. Percebe-se que durante os anos citados uma parcela significativa dos pacientes não foram avaliados no início do tratamento, no entanto, observou-se que tal indicador sofreu uma redução, pois no ano de 2012 já houve apenas 48 pacientes não avaliados (Quadro 02). 40 Quadro 02: Frequência das Avaliações de Incapacidades Físicas nas Notificações, Belém/PA. ANO DA IGN/ NOTIFICAÇÃO BRANCO GRAU ZERO GRAU I GRAU II NÃO TOTAL AVALIADO 2008 4 317 85 16 71 493 2009 0 310 51 19 65 445 2010 2 297 79 34 56 468 2011 0 318 81 29 51 479 2012 0 267 62 35 48 412 Total 6 1509 358 133 291 2,297 Fonte: SINANNET/PA, SESPA, 2013. O controle da hanseníase melhorou devido às campanhas nacionais e subnacionais na maioria dos países endêmicos, sendo a integração dos serviços primários com os demais eficazes para a redução considerável da carga da doença. Mas manter o comprometimento consiste num desafio, especialmente em locais com poucos recursos onde a desigualdade ainda é considerada um problema (Who, 2012). E no caso do Brasil existe uma necessidade de manter as ações mais concentradas em lugares que apresentam maior concentração de casos da doença (Ignotti & Paula, 2010). A redução da carga de hanseníase necessita ser acompanhada por uma redução, se não da eliminação, dos desafios socioeconómicos relacionados com a doença. Os programas nacionais, com o apoio dos governos e parceiros, têm a obrigação de colocar em prática os princípios da Resolução das Nações Unidas sobre a eliminação do estigma e da discriminação contra as pessoas afetadas pela doença e seus familiares. Pois dessa forma o aumento da capacitação das pessoas afetadas pela hanseníase juntamente com um maior envolvimento dos serviços e da comunidade nos levará a uma excelência na assistência (Who, 2012). 41 1.4 DIAGNÓSTICO 1.4.1 Clínico O diagnóstico precoce é deveras importante para o bom prognóstico da doença a fim de evitar a instalação das incapacidades físicas (Alves, 2005). Baseia-se na anamnese e no exame clínico criterioso (Fontes, 2011), observando os sinais clínicos e sintomas característicos como lesões de pele, alteração de sensibilidade (térmica, dolorosa e tátil) e comprometimento de nervos periféricos (Alves, 2005). A determinação do índice baciloscópico e morfológico, bem como o teste de Mitsuda e o exame histopatológico são utilizados como complemento no diagnóstico da hanseníase (Fontes, 2011). A fim de pesquisar possíveis alterações neurológicas faz-se a palpação e avaliação funcional (sensitiva, motora e autonômica) dos nervos periféricos mais acometidos pelo bacilo (Araújo, 2003). Araújo (2003), p. 3: “Cumpre lembrar que qualquer ramo ou tronco nervoso superficial poderá ser afetado, especialmente nas partes mais superficiais, onde estão mais sujeitos aos traumatismos e na sua passagem por estruturas osteoligamentosas (áreas de constrição). Na palpação deve ser avaliado o calibre do nervo em comparação com o contra-lateral, a presença de dor, fibrose ou nodulações.” Os nervos mais avaliados nos membros superiores são o nervo ulnar, o mediano, radial e radial cutâneo; já nos membros inferiores, o tibial posterior e o fibular comum; no segmento cefálico por sua vez, o grande auricular e o nervo facial (SESPA, 2010). 42 1.4.2 Laboratorial O exame complementar mais utilizado no diagnóstico da hanseníase é a baciloscopia por ser de fácil execução ou por ser de baixo custo (Araújo, 2003). Faz-se o raspado do tecido dérmico nos lóbulos das orelhas direita e esquerda, cotovelos direito e esquerdo e na lesão suspeita e posteriormente a coloração pelo método de Ziehl-Neelsen (Araújo, 2003). O resultado se dá por meio de índice baciloscópico (IB) que varia de 0 a 6+, onde as formas tuberculóide e indeterminada apresentam-se negativas (IB=0), a forma dimorfa apresenta resultado variável e na virchowiana fortemente positiva (Araújo, 2003). Torna-se importante salientar que a baciloscopia positiva classifica o caso como MB, independentemente do número de lesões. E o resultado negativo da baciloscopia não exclui o diagnóstico de hanseníase (Brasil, 2002). O histopatológico da lesão é indicado em situações que ocorre dúvida no que tange a classificação (Araújo, 2003). É realizado pelas colorações de hematoxilina-eosina e Fraco-Fite (Abreu & Lastória, 2012). Indica-se a biópsia do nervo quando existe dúvida no diagnóstico diferencial com outras neuropatias (Santos et al., 2005). A reação de Mitsuda é um teste de aplicação intradérmica e leitura tardia - 28 dias (Araújo, 2003). Não tem valor diagnóstico, utiliza-se para a classificação e definição do prognóstico da doença (Santos et al., 2005). 1.5 TRATAMENTO 1.5.1 Poliquimioterapia Segundo Ministério da Saúde a hanseníase pode ser tratada a nível ambulatorial nas unidades básicas de saúde, cujo acompanhamento se dá de forma mensal com o objetivo de detectar precocemente o aparecimento de 43 eventos adversos e estados reacionais característicos da hanseníase (Ribeiro, 2009). O tratamento preconizado pela OMS é chamado de poliquimioterapia (PQT), em virtude de ser composto pela associação dos seguintes medicamentos: rifampicina, dapsona e clofazimina (Brasil, 2010a; Moura, 2010). A PQT é administrada em forma de esquemas padrão, seguindo a classificação operacional do paciente em paucibacilar e multibacilar. No caso paucibacilar utiliza-se, para adultos, a combinação de rifampicina e dapsona. Onde a rifampicina é administrada com uma dose mensal supervisionada de 600mg (2 cápsulas de 300mg), e a dapsona com dose mensal de 100mg supervisionada e dose diária de 100mg auto administrada (Brasil, 2010a; Portaria nº 3125, 2010). O tratamento estará concluído com seis doses supervisionadas em até 9 meses, sendo que na 6º dose os pacientes deverão ser submetidos ao exame dermatológico, avaliações neurológicas simplificadas e do grau de incapacidade física (Portaria nº 3125, 2010). Já o esquema para multibacilares, adultos, utiliza-se a combinação de rifampicina, dapsona e clofazimina da seguinte forma: rifampicina, dose mensal de 600 mg (2 cápsulas de 300 mg), com administração supervisionada. A dapsona com dose mensal de 100 mg supervisionada e uma dose diária de 100 mg autoadministrada. Já a clofazimina com dose mensal de 300 mg (3 cápsulas de 100 mg) com administração supervisionada e uma dose diária de 50 mg autoadministrada (Portaria nº 3125, 2010). O tratamento será concluído com 12 doses supervisionadas em até 18 meses, onde na 12º dose os pacientes deverão ser submetidos ao exame dermatológico, a avaliações neurológicas simplificadas e do grau de incapacidade física (Portaria nº 3125, 2010; Brasil, 2010a). No caso de paciente que ao final do tratamento preconizado com 12 doses que não apresentaram melhora clínica e que permanecem com lesões ativas deverão ser encaminhados para avaliação em um centro de referência para verificar a conduta mais adequada para o caso (Portaria nº 3125, 2010). 44 O êxito do tratamento está ligado à compreensão e assimilação do paciente sobre a sua importância, situação que muitas vezes só é conseguida após exaustiva orientação quanto à tomada correta do medicamento, além do acolhimento durante as consultas e das ações de educação e saúde desenvolvidas pela equipe multiprofissional (Brasil, 2001; Ribeiro, 2009). 1.5.2 Desabilidades Algumas técnicas tais como hidratação, lubrificação, massagem da pele, avaliação diária dos olhos, mãos e pés e uso de proteção durante algumas atividades da vida diária são ensinadas aos pacientes portadores de hanseníase para o monitoramento e não agravamento do dano neural (Brasil, 2008a). Estas medidas relacionadas ao autocuidado são selecionadas a partir dos sinais e sintomas apresentados pelo paciente, ou seja, as medidas propostas são próprias ao problema peculiar do paciente (Brasil, 2005). Quando o paciente já se encontra com alguma sequela a imobilização do membro afetado pode ser requerido com a utilização de talas gessadas ou não seguindo as recomendações das posições e angulações específicas para cada caso. Já na fase crônica da neuropatia, pode-se orientar ao paciente que faça exercícios simples de alongamento do membro para manter e/ou fortalecer a força muscular (Brasil, 2008a). Pode-se recorrer para a cirurgia descompressiva quando o tratamento com os corticosteróides e as imobilizações não foram suficientes para a melhora do quadro do paciente. A cirurgia favorece a diminuição das doses do corticóide e seus efeitos adversos, bem como a melhora da dor (Garbino et al., 2003). As ações de educação e promoção do autocuidado são fundamentais e devem ser programadas pelos profissionais com a finalidade de evitar a instalação de incapacidades e monitorá-las caso já existam. Tais medidas devem ser realizadas durate todo o tratamento e também após a cura, evitando dessa maneira a instalação de deficiências de dificil reversão (Nardi et al., 2005). 45 1.6 PREVENÇÃO E CONTROLE 1.6.1 Incapacidade Física A incapacidade física é definida como alteração anatômica ou fisiológica num indivíduo, que impede ou dificulta uma atividade e/ou convivência social normal, conforme a idade, padrão cultural, renda econômica e grau de instrução (Helene et al., 2001; Alves et al., 2010). A OMS estabeleceu que as incapacidades físicas são aquelas que acometem mãos, pés e olhos. Por ocasionarem maior severidade e consequências para a efetivação das atividades cotidianas e por requererem um diagnóstico mais simples (Brasil, 2002; Orsini et al., 2007; Alves et al., 2010). A incapacidade física esta ligada, entre muitos fatores, ao tempo da infecção (Virmond & Vieth, 1997; Helene et al., 2001; Alves et al., 2010). Quando a hanseníase não é diagnosticada e tratada precocemente pode evoluir para diferentes graus de incapacidade física, que segundo a OMS pode variar de 0, I e II (Carvalho & Alvarez, 2000; Brasil, 2002; Goulart et al., 2002). Segundo a Portaria nº 3.125 (Brasil, 2010b), o grau de incapacidade 0 (zero) corresponde ao paciente que não apresenta nenhum problema com os olhos, as mãos e os pés devido à hanseníase. O grau de incapacidade 1 (um), é caracterizado por diminuição ou perda da sensibilidade nos olhos e/ou diminuição ou perda da sensibilidade protetora nas mãos e /ou nos pés. Já no que diz respeito ao grau de incapacidade 2 (dois) é caracterizado por olhos apresentando: lagoftalmo e/ou ectrópio; triquíase; opacidade corneana central; acuidade visual menor que 0,1 ou incapacidade de contar dedos a 6m de distância. Mãos com: lesões tróficas e/ou lesões traumáticas; garras; reabsorção; mão caída. E os pés apresentam: lesões tróficas e/ou traumáticas; garras; reabsorção; pé caído; contratura do tornozelo. A lesão nervosa que tem menos de seis meses de evolução é considerada recente, fato que pode ser alterado ao iniciar a terapia com corticoide (Richardus et al., 1999; Saunderson, 2000; Pimentel et al., 2002). 46 Quanto maior o tempo de evolução da enfermidade sem o uso de poliquimioterapia maior a predisposição a lesões neurais mais intensas e extensas, sendo a detecção precoce da moléstia uma forma de prevenir as incapacidades físicas em larga proporção (Pimentel et al., 2002). Torna-se fundamental que os profissionais de saúde possuam atitude de vigilância, priorizando ações de prevenção e proporcionando ao paciente um acompanhamento integral. Tais ações de prevenção possuem funções específicas, como: evitar o prejuízo neural, evitar complicações e agravamento das deformidades já existentes (SESPA, 2010). Parte importante do tratamento e da prevenção das incapacidades físicas é a participação do paciente, este tem que ser motivado a atuar como protagonista do cuidar. Isto só se torna possível quando a equipe de saúde atua de forma a conseguir a confiança do paciente durante as consultas, criando um elo de confiança e amizade (Virmond & Vieth, 1997). O paciente precisa apresentar, com o passar do tempo, vontade de mudar de comportamento. O que é difícil, pois tais modificações de atitudes interferem na rotina diária e passam a ser vistas pelo paciente como um empecilho à atividade social e profissional (Virmond & Vieth, 1997). Os profissionais de saúde devem ter um interesse em levar a termo as atividades de prevenção, pois isto continua sendo um grande problema no programa de assistência à saúde ao portador de hanseníase (Silva & Paz, 2010). Cabe considerar que as ações de educação em saúde desenvolvidas pelos profissionais fazem parte de um processo político que requer o desenvolvimento de uma consciência critico-reflexiva que permita aos pacientes atribuírem significado aos seus problemas de saúde, a fim de decidirem sobre o cuidar de si, de sua família e da coletividade, “transcendendo à atitude passiva baseada na ideia de que o conhecimento se dá unilateralmente e sem conflitos” (Silva & Paz, 2010). 47 1.6.2 Autocuidado O autocuidado na Hanseníase refere-se a um processo de adaptação do portador da doença com a nova responsabilidade de participar ativamente do tratamento medicamentoso e da prevenção de incapacidade física (Saho & Santana, 2001). O autocuidado é entendido, segundo Chompré, 1994, p.155, como: “modelo conceitual que exige atitude racional com tomada de decisão, para realizar ações antecipatórias e oportunas, que busquem a responsabilidade do cuidado individual, que se traduz em ações sistematizadas, coordenadas e integradas pelo indivíduo em seu cotidiano.” Permitindo assim o êxito no alcance dos objetivos traçados, bem como melhor qualidade da assistência prestada. Pois a partir do reconhecimento do seu estado físico, mental e emocional o paciente passa a escolher práticas transformadoras no seu cuidado. Destaca-se, neste contexto, a importância da formação de grupos de autocuidado a fim de promover a integração entre rede de serviço e os pacientes, numa perspectiva de atenção integral e humanizadora (Brasil, 2010a). Tais grupos visam segundo Brasil (2010a, p. 9): “estimular a formação da consciência de riscos para a integridade física, a mudança de atitudes para a realização de autocuidado e o fortalecimento da autonomia biopsicossocial, a partir da identificação do problema visando a sua superação.” Neste contexto o enfermeiro exerce papel fundamental para o bom prognóstico da doença, promovendo a interação mútua, exercendo um diálogo com o paciente, a família e a comunidade transformando-os em agentes multiplicadores e transformadores (Saho & Santana, 2001; Brasil, 2008a; 48 Martins & Bouças, 2010). Tal assistência deve funcionar como suporte na facilitação e capacitação aos pacientes para manter ou reaver seu bem-estar ou ajudá-los a enfrentar as dificuldades de forma satisfatória (Junior, 2008). Pois informar, acolher e cuidar dos pacientes, ajudá-los a lidar com o preconceito e treiná-los na prática do autocuidado são caminhos que podem mudar o curso da doença no país (Brasil, 2008b). 1.6.3 Escala SALSA Ao se falar de hanseníase, é plausível o conhecimento acerca das deficiências decorrentes da doença. Porém, pouco se fala como elas afetam as atividades da vida diária de uma pessoa. No passado algumas avaliações de limitação das atividades da vida diária já foram utilizadas, porém não se aplicavam em países em desenvolvimento ou a hanseníase (Brasil, 2008a; Rafael, 2009). A escala Screening of Activity Limitation & Safety Awareness (SALSA) é um instrumento de mensuração da limitação de atividade elaborada com base na Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (Barbosa, 2008). Que representa uma mudança de paradigma para se pensar e trabalhar a incapacidade, ampliando a visão do paciente para incluir não apenas a dimensão biológica, mas também suas atividades, relações sociais e condições de vida (Brasil, 2010a). Possibilitando “o estabelecimento de uma avaliação mais acurada do processo de reabilitação das pessoas atingidas pela hanseníase” (Barbosa, 2009). Este instrumento é importante na avaliação de pessoas que possuem algum comprometimento de sensibilidade decorrente de neuropatia periférica, em virtude dos riscos que estas condições oferecem à integridade do indivíduo, devido as alterações da sensibilidade nas mãos e nos pés (Salsa, 2010). O desenvolvimento da escala foi conduzido por um grupo internacional no período de 2000 a 2002 (Barbosa, 2009), onde teve apoio financeiro das instituições American Leprosy Mission (ALM) e The Leprosy Mission Internacional (TLMI) (BRASIL, 2008a). A mesma além de validada para o 49 Brasil, está sendo aplicada em diferentes cenários socioculturais em pacientes que tem ou tiveram hanseníase, diabetes e outras neuropatias periféricas (Ebenso et al, 2007). Foi desenvolvida com o intento de estimar a consciência de risco e a limitação das atividades nos clientes afetados pela hanseníase, diabetes e outras neuropatias periféricas (Ebenso et al., 2007) avaliando aspectos como mobilidade, autocuidado, destreza e trabalho manual (Barbosa, 2008). A limitação das atividades surge quando uma pessoa não consegue realizar suas atividades da vida diária (Brasil, 2001) e a consciência de risco consiste no fato do paciente estar ciente quanto aos problemas de segurança que estão envolvidos na realização das suas atividades diárias (Nicholls et al., 2005). Permite a comparação do estado de saúde do paciente, de forma individual, ou entre grupos em diferentes momentos do tratamento, encaminhando-os caso necessário para serviços especializados. Além de avaliar as intervenções desenvolvidas pela equipe de saúde (Ebenso et al., 2007; Brasil, 2010; SALSA, 2010). A aplicação da Escala é simples, rápida, dura cerca de 15 minutos, e não requer o uso de ferramentas ou equipamentos; além disso, é orientada e padronizada por um instrucional pergunta a pergunta (Ebenso et al., 2007; Brasil, 2010a). As perguntas contidas na escala referem-se às atividades que o paciente realiza no dia a dia, cabendo ao mesmo responder sim ou não, caso positivo, se ele considera a realização de determinada atividade fácil, um pouco difícil ou muito difícil; em caso negativo, questiona-se o motivo – não precisa, fisicamente não consegue ou evita por causa do risco (Ebenso et al., 2007; Moura, 2010). A escala é composta por 20 questões que contemplam os domínios sobre mobilidade (pés), autocuidado, trabalho (mãos) e destreza (mãos), que envolvem atividades rotineiras e, em sua maioria, exige, funções neurais preservadas, fato que geralmente encontra-se alterado nos clientes que apresentam algum grau de incapacidade física (Barbosa, 2008; Batista, 2010). Durante a entrevista, alguns cuidados devem ser tomados, tais como: o entrevistador deve assinalar uma opção de resposta para cada uma das 50 questões feitas, o ambiente tem que ser confortável e o paciente tem que apresentar condições de responder livremente a cada pergunta, sem que haja interferência do entrevistador na hora das respostas (Ebenso & Velema, 2009). Para calcular o escore SALSA, deve-se somar os escores que estão nas colunas, uma por uma. Depois, soma-se os scores de cada coluna conseguindo um score total, a partir daí obtêm um resultado para posterior interpretação (Brasil, 2008b). O escore pode variar entre 10 e 80, que diz respeito ao paciente, sem limitação ou com limitação muito severa, respectivamente. Um escore SALSA baixo indica pouca dificuldade na realização das atividades da vida diária, enquanto escores mais altos indicam níveis crescentes de limitação de atividade (Brasil, 2008b ; Batista, 2010). Já no que diz respeito a escala de consciência de risco, no decorrer da entrevista, o entrevistador, deve marcar uma opção de resposta para cada pergunta feita. No escore da consciência de risco o cálculo é realizado separadamente do escore SALSA (Batista, 2010). Deve-se somar o número de alternativas marcadas, que contenham o número 4 com um círculo em volta. O resultado será um escore entre 0 e 11. Escores mais altos indicam uma consciência crescente dos riscos envolvidos em certas atividades, mas também indicam que há uma limitação de atividade em razão disso (Brasil, 2010a), ou seja, avalia se o paciente evita voluntariamente atividades de risco ou modifica o seu modo de execução por questões de segurança (Ebenso et al., 2007). Até então, nenhuma escala lidava com o efeito da perda de sensibilidade na habilidade do paciente realizar atividades sem se machucar (Ebenso et al., 2007), demonstrando uma mudança no contexto da assistência ao portador de doenças com neuropatias periféricas. A escala SALSA apresenta a melhor sensibilidade e especificidade para avaliar a limitação da atividade e é o único instrumento que aborda a questão da consciência de risco, um aspecto muito relevante no contexto dessa patologia (Brakel & Officer, 2008). 51 1.7 ALTERAÇÕES SENSORIAIS A especialidade médica otorrinolaringologista, bem como a fonoaudiologia são imprescindíveis na equipe multidisciplinar que atua no programa de controle da hanseníase, pois tais profissionais ajudam a evitar as sequelas da doença (Martins et al., 2005). Os comprometimentos funcionais advindos da hanseníase podem atingir os nervos cranianos e provocar lesões nas cavidades oral e nasal, ocasionando alterações oromiofaciais que comprometem voz, audição e funções estomatognáticas (Kumar et al., 2006; Quintas et al., 2009). Quando o nervo olfatório é afetado pode levar a perda e/ou diminuição do olfato, ocasionando alteração na fase oral da deglutição. Já o facial, provoca a perda ou diminuição da gustação nos dois terços anteriores da língua; trigêmeo, há dificuldade mastigatória devido a diminuição da força da musculatura elevadora da mandíbula e, perda de sensibilidade facial e geral nos dois terços anteriores da língua. O nervo glossofaríngeo, quando afetado, pode levar a perda da sensibilidade da faringe e do terço posterior da língua, o que acarreta em dificuldades na deglutição, tanto fase oral quanto na faríngea. Os nervos, vago e hipoglosso, quando lesionados agravam o quadro de disfagia (Jacob et al., 2003; Kuma et al., 2006). 1.7.1 Olfato Os agentes odoríferos são captados por uma superfície receptora localizada na parte superior da cavidade nasal, com apenas 2,4 cm 2. Os neurônios bipolares são células olfatórias derivados do sistema nervoso central (Guyton & Hall, 2002). A região da mucosa nasal constitui a porta de entrada e um ambiente favorável para o crescimento do M. leprae (Chacko et al., 1979). E o seu comprometimento se dá pelas lesões típicas de rinite leprótica, com infiltração, ulceração, perfuração, congestão, crostas, ressecamento entre outras (Chacko 52 et al., 1979). Estas lesões, em sua maioria, localizam-se na porção anteroinferior das cavidades nasais (Martins et al., 2005). As alterações de olfato podem ocorrer em qualquer forma clínica da doença. Podendo estra relacionada com a severidade das alterações clínicas da mucosa nasal. Em 2005 foi realizado um estudo, no Serviço de Otorrinolaringologia do Instituto de Pesquisa Clínica do Hospital Evandro Chagas Fiocruz, na qual as alterações de olfato foram encontradas nas quatro formas clínicas, no entanto, foram encontrados em pacientes que estavam em processo de reação hansênica (Martins, 2005). 1.7.2 Paladar As células gustativas são agrupadas em botões gustativos que podem ser encontrados na língua, no palato, na faringe, na epiglote e no terço superior do esôfago (BUCK, 2002). Quando o nervo facial, próximo à saída da corda timpânica, sofre algum dano o paladar pode ser afetado (Campbell, 2007). Além de que um dano no sistema olfatório acarreta na diminuição da percepção do sabor, visto que tais sistemas apresentam íntima ligação (Palheta Neto, 2011). A terapia fonoaudiológica pode ser indicada quando ocorre acomentimento da sensibilidade da cavidade oral e da língua (Jacobi et al., 2003; Palheta Neto, 2011). Poderá ocorrer também alteração na fala e na deglutição em decorrência do nervo facial afetado, sendo necessária a atuação de um profissional da saúde que atue na área, o fonoaudiólogo (Jacobi et al., 2003). Este profissional, por sua vez, pode colaborar com a melhora da qualidade de vida do paciente, por meio de ações preventivas ou pela reabilitação das sequelas já existentes (Palheta Neto, 2011). 53 1.7 OBJETIVOS 1.7.1 Objetivo Geral Avaliar as limitações de atividade da vida diária impostas pela hanseníase nos pacientes do Município de Belém/PA. 1.7.2 Objetivo Específico Descrever as características demográficas, sociais, econômicas e comportamentais e clínicas do grupo a ser examinado. Aplicar a Escala SALSA em indivíduos infectados pelo Mycobacterium leprae para avaliar a consciência de risco e a limitação nas atividades da vida diária. Buscar associação entre o grau de disabilidade medido pelas variáveis da Escala SALSA com as características clínicas e epidemiológicas dos pacientes. Aplicar e quantificar variáveis de avaliação sensoriais para verificar o comprometimento do olfato e do paladar dos pacientes acometidos pela hanseníase. 54 2 MATERIAL E MÉTODOS 2.1 TIPO DE ESTUDO Estudo quantitativa. epidemiológico, descritivo, transversal com abordagem 2.1.1 Cenário da pesquisa A pesquisa foi realizada em 11 Unidades Municipais de Saúde que mais notificaram casos novos de hanseníase por classe operacional no município de Belém numa série histórica de 2008 a 2012, conforme quadro abaixo: 55 Quadro 3: Frequência de Notificações por Classe Operacional Segundo Unidade Notificadora, Belém/PA. UNIDADES MUNICIPAIS DE SAÚDE PAUCIBACILAR MULTIBACILAR TOTAL Unidade Municipal de Saúde do Guamá 63 134 197 Unidade Básica de Saúde do Jurunas 47 95 142 Unidade Municipal de Saúde Marambaia 55 72 127 Unidade Municipal de Saúde de Icoaraci 27 59 86 Unidade Básica de Saúde do Tapanã 17 53 70 Unidade Municipal de Saúde da Condor 26 40 66 Unidade Municipal de Saúde da Terra Firme 21 38 59 Unidade Municipal de Saúde de Fátima 29 15 44 Centro de Saúde do Curió 21 19 40 Unidade Municipal de Saúde Tavares Bastos 6 28 34 Unidade Municipal de Saúde da Cremação 12 20 32 NOTIFICADORAS Fonte: SINANNET/PA, SESPA, 2013. 2.2 SUJEITOS Os sujeitos da pesquisa foram clientes portadores de hanseníase, nas diversas formas clínicas, com ou sem reações hansênicas, matriculados no programa de controle e em tratamento nas Unidades escolhidas, maiores de 18 anos e que aceitaram participar da pesquisa. 56 2.3. INSTRUMENTO PARA COLETA DE DADOS O instrumento utilizado para a coleta de dados foi o formulário de entrevista semi estruturada e a Escala de SALSA (APÊNDICE III e ANEXO I, respectivamente). 2.4 COLETA DOS DADOS A Pesquisa de campo foi dividida, em duas etapas: 1. Autorização: Pedido de autorização via protocolo para SESMA; Reunião com a gerência das Unidades escolhidas. 2. Coleta de Dados: Deu-se em cada Unidade Municipal escolhida seguindo o cronograma; Os clientes foram abordados de acordo com os critérios de inclusão desta pesquisa, por meio da visualização prévia dos prontuários, boletim de acompanhamento, livro de registro e ficha de avaliação simplificada das funções neurais e complicações; A estratégia utilizada pelos pesquisadores para marcar as entrevistas foi através da própria rotina da UMS, telefonemas e/ou mensagens. Ao abordar os clientes nos encontros, previamente agendados, explicouse o objetivo desta pesquisa e a importância de sua participação, logo após o cliente era convidado a colaborar com a mesma; Caso aceitasse era explicado ao cliente a importância da sua autorização, por meio da assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APÊNDICE IV); A preservação da identidade do entrevistado deu-se por meio da codificação nominal, pois seus nomes foram substituídos pela letra (E) e 57 sequência numérica. Assim feito, o pesquisador iniciava a entrevista, que era registrada pelo preenchimento do roteiro e da escala (APÊNDICE III e ANEXO I, respectivamente). 2.5 ANÁLISE DOS DADOS As informações obtidas foram armazenadas no programa Microsoft Access 2010. As análises estatísticas foram realizadas por meio do programa Bioestat 5.0 (Ayres et al., 2007). Para a associação entre o grau de disabilidade, medido pela Escala SALSA, com as características clínicas e epidemiológicas foi utilizado o Teste de Qui-quadrado, Teste Exato de Fisher e Teste G. E para estimar a chance de ocorrência da disabilidade em relação à reação hansênica e o grau de incapacidade física foi realizado o Odds Ratio. O nível de significância para todo o trabalho foi de 5%. 2.6 ASPECTOS ÉTICOS O presente projeto foi submetido para análise no Comitê de Ética e Pesquisa do Instituto de Ciências da Saúde (ICS) da Universidade Federal do Pará (UFPA) via Plataforma Brasil. Teve o parecer favorável em 30/03/2014 com número 623.894. Todos os indivíduos envolvidos foram informados acerca do projeto e aqueles que concordaram participar assinaram um termo de consentimento livre e esclarecido (APÊNDICE IV) de acordo com as resoluções nº196/96 e 466/12 do Ministério da Saúde que regulamentam a pesquisa envolvendo seres humanos. A pesquisa é considerada de risco mínimo, em virtude de algumas situações não ficarem isentas do risco moral. Entende-se como benefício da pesquisa para o usuário a adequação da assistência da equipe de saúde visando a prevenção de incapacidade física. E para os profissionais de 58 saúde, em específico o enfermeiro, a melhora da aplicabilidade do instrumento, bem como promover o interesse pela pesquisa. 59 3 RESULTADOS 3.1 CARACTERÍSTICAS SÓCIO-DEMOGRÁFICAS DOS GRUPOS EXAMINADOS Para análise dos resultados a seguir foram entrevistados 84 pacientes portadores de hanseníase provenientes de 11 Unidades Municipais de Saúde (UMS) de Belém/PA. Na Tabela 1 está descrita a distribuição dos pacientes, de acordo com a UMS de origem, no Município de Belém, no ano de 2014. Verifica-se que 22,62% (19) dos pacientes foram oriundos da UMS Guamá e 20,24% (17) da UMS Jurunas. Tabela 1 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com a UMS de origem, no município de Belém, no ano de 2014. UNIDADES MUNICIPAIS DE SAÚDE DE BELÉM/PA N % Guamá 19 22,62 Jurunas 17 20,24 Tapanã 13 15,48 Marambaia 09 10,71 Icoaraci 07 8,33 Terra Firme 05 5,95 Tavares Bastos 05 5,95 Condor 04 4,76 Curió 03 3,57 Cremação 01 1,19 Fátima 01 1,19 Total 84 100,00 60 A Tabela 2 apresenta os valores percentuais da distribuição dos pacientes entrevistados de acordo com o perfil sócio-demográfico, nas Unidades Municipais de Saúde estudadas, no ano de 2014. Percebe-se que 64,29% (54) eram do gênero masculino e 35,71% (30) do gênero feminino. Ao considerar a distribuição dos pacientes entrevistados de acordo com a faixa etária, observou-se o maior número de indivíduos na faixa de 31 a 40 anos (26,19%). Observou-se, ainda, que 50% dos pacientes tinham apenas o ensino fundamental, enquanto que somente 8,33%, ou seja, 7 pacientes tinham o ensino superior. Quanto ao estado civil, os casados foram mais frequentes (52,38%). 61 Tabela 2 - Distribuição dos pacientes de acordo com o perfil sócio demográfico, no Município de Belém, no ano de 2014. VARIÁVEIS N (84) % Masculino 54 64,29 Feminino 30 35,71 18 a 20 04 04,76 21 a 30 06 07,14 31 a 40 22 26,19 41 a 50 14 16,67 51 a 60 19 22,62 > 60 19 22,62 Analfabeto 03 03,57 Ensino Fundamental 42 50,00 Ensino Médio 31 36,90 Ensino Superior 07 08,33 Não quis informar 01 01,19 Casado 44 52,38 Solteiro 25 29,76 Viúvo 09 10,71 Divorciado/Separado 06 07,14 Gênero Idade Escolaridade Estado Civil Analisando a frequência da ocupação dos pacientes, 36,9% encontravam-se na categoria autônomo, enquanto que apenas 2,38% estavamse desempregados no momento do estudo. Quanto à renda familiar, foi possível constatar que a maior parte dos pacientes (40,48%) tinha como renda familiar menos que um salário mínimo (Tabela 3). 62 Tabela 3 - Distribuição dos pacientes de acordo com a profissão e a renda familiar, no Município de Belém, no ano de 2014. VARIÁVEIS N (84) % Autônomo 31 36,90 Aposentado 15 17,86 Doméstica 13 15,48 Construção Civil 07 8,33 Atividade de Pesca 04 4,76 Desempregado 02 2,38 Estudante 02 2,38 Motorista 02 2,38 Serviços Gerais 02 2,38 Engenheiros 02 2,38 Militar 01 1,19 Pensionista 01 1,19 Porteiro 01 1,19 Professor 01 1,19 <1 34 40,48 De 1 a < 2 28 33,33 De 2 a < 3 14 16,67 De 3 a < 4 03 03,57 Mais de 4 04 04,76 Não quis informar 01 01,19 Profissão/Ocupação Renda Familiar (em salários mínimos) 63 3.2 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS Sobre a investigação do modo de detecção dos pacientes portadores de hanseníase atendidos durante este estudo, observou-se que o modo “encaminhado” foi o mais frequente (65,48%) e que nenhum dos pacientes foi detectado pela avaliação de contato. Verifica-se que 88,1% dos pacientes estavam no primeiro tratamento para hanseníase. Quanto à classificação operacional, a multibacilar foi encontrada em 80,95% dos participantes, sendo a forma clínica dimorfa (57,14%) mais constante. Apenas 16 pacientes apresentaram reação hansênica, sendo 17,67% com reação tipo 1 e 2,38% com reação tipo 2, destes, todos faziam uso de prednisona como medicação para o tratamento da reação (Tabela 4). 64 Tabela 4 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com as características clínicas, no município de Belém, no ano de 2014. VARIÁVEIS N (84) % Encaminhado 55 65,48 Demanda Espontânea 24 28,57 Avaliação de Contato 00 00,00 Outro 05 5,95 Sim 74 88,10 Não 10 11,90 1 04 40,00 2 02 20,00 3 04 40,00 Paucibacilar 16 19,05 Multibacilar 68 80,95 Indeterminada 04 4,76 Tuberculóide 12 14,29 Dimorfa 48 57,14 Virchowiana 20 23,81 Tipo1/Reação Reversa 14 16,67 Tipo 2/Eritema Nodoso Hansênico 02 2,38 Não desenvolveram 68 80,95 Modo de Detecção Este é seu primeiro tratamento? Quantidade de tratamentos anteriores?* Classificação Operacional Forma Clínica Reação Hansênica *Apenas para pacientes que fizeram mais de um tratamento. 65 3.3 CARACTERÍSTICAS SOBRE O CONHECIMENTO ACERCA DA PREVENÇÃO DE INCAPACIDADE FÍSICA É possível constatar, conforme tabela abaixo, que 85,71% dos pacientes apresentaram algum tipo de problema de saúde relacionado à hanseníase, destes 64,29% apresentaram dormência e formigamento nos pés, seguido pela dormência e formigamento das mãos (58,33%). Constatou-se, ainda, que 80,95% dos participantes sabiam da possibilidade de adquirir incapacidade física (Tabela 5). 66 Tabela 5 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com o conhecimento acerca dos problemas de saúde relacionados a hanseníase, no município de Belém, no ano de 2014. VARIÁVEIS N (84) % Sim 72 85,71 Não 12 14,29 Dormência e formigamento nos pés 54 64,29 Dormência e Formigamento nas Mãos 49 58,33 Dor nos pés 47 55,95 Diminuição do paladar 29 34,52 Diminuição do tato nas mãos 18 21,43 Problemas na visão 16 19,05 Não consigo segurar objetos pesados 16 19,05 Diminuição do olfato 13 15,48 Não consegue pegar objetos pequenos 08 09,52 Não consegue abaixar-se 03 03,57 Sim 68 80,95 Não 16 19,05 Grau 0 35 41,67 Grau 1 13 15,48 Grau 2 05 5,95 Não Avaliado 31 36,90 Adquiriu problemas de saúde? Quais problemas?* Sabe que pode desenvolver IF?** Grau de Incapacidade Física *Os pacientes podiam desenvolver nenhum, um ou mais de um problema. **IF – Incapacidade Física. A Tabela 5 (acima) demonstra que a maior parte dos entrevistados (41,67%) não apresenta incapacidade física, enquanto que 36,9% não receberam avaliação quanto a isto. 67 Observando-se a Tabela 6 é importante destacar a frequência dos entrevistados que tiveram alguma mudança no estilo de vida (59,52%). Constatou-se, ainda, que 76,19% dos participantes já haviam sido orientados quanto às técnicas de Prevenção de Incapacidades, no entanto, 80,95% não foram orientados quanto a realização de exercícios para as mãos e os pés. Das orientações recebidas, a de maior amplitude foi a categoria “outra”, que segundo os participantes da pesquisa denotava “não pegar sol”. 68 Tabela 6 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com o conhecimento acerca da prevenção das incapacidades físicas, no município de Belém, no ano de 2014. VARIÁVEIS N (84) % Sim 50 59,52 Não 34 40,48 Sim 64 76,19 Não 20 23,81 Sim 16 19,05 Não 68 80,95 Outra 53 63,10 Hidratar a pele 46 54,76 Uso de chapéu e/ou óculos 36 42,86 07 8,33 06 7,14 03 3,57 Abrir e fechar os olhos com força 01 1,19 Uso de descongestionante nasal 01 1,19 01 1,19 01 1,19 Houve mudança no seu estilo de vida? Foi orientado a prevenir IF?* Orientado a fazer exercícios para as mãos e os pés? Que orientações você recebeu sobre o autocuidado?** Examinar os pés e os calçados diariamente Evitar ou diminuir a caminhada em caso de dor Limpar o nariz com soro fisiológico e/ou água limpa Imobilizar com atadura as mãos e/ou braços no caso de dor Não sei *IF – Incapacidade Física ** Os pacientes podiam receber nenhuma, uma ou mais de uma orientação. 69 3.4 LIMITAÇÃO DE ATIVIDADE E CONSCIÊNCIA DE RISCO O ponto de corte para indicar limitação foi ≥ 25. A partir disso, dividiramse os pacientes em dois grandes grupos com e sem limitação (Figura 15). Vêse que o grupo mais representativo foi o sem limitação (54%). Figura 15 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com a presença ou ausência de limitação de atividade, no município de Belém, no ano de 2014. A Tabela 7 mostra a classificação dos escores da escala SALSA das pessoas avaliadas nesta pesquisa. Percebe-se que mais da metade (53,57%) dos participantes não apresentou nenhuma limitação de atividade, no entanto, 32,14% apresentaram limitação leve e nenhum dos sujeitos desenvolveu limitação muito severa. 70 Tabela 7 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com o escore da Escala SALSA, no município de Belém, no ano de 2014. Escore SALSA n Sem Limitação (10 -24) 45 % 53.57 Limitação Leve (25 - 39) 27 32.14 Limitação Moderada (40 - 49) 9 10.71 Limitação Severa (50 - 59) 3 3.57 Limitação Muito Severa (60 - 80) 0 0.00 Total 84 100.00 A variação do escore SALSA foi de 17 a 59, sendo as pontuações mais frequentes 19, 18 e 21, todas integrantes da classe sem limitação. A Figura 16 mostra os escores obtidos e a frequência de participantes para cada escore. Figura 16 - Distribuição da frequência dos escores da escala SALSA, no município de Belém, no ano de 2014. 71 Na Figura 17, observa-se a correlação entre os graus de incapacidade física e os escores SALSA. Destaca-se o ocorrido com alguns dos pacientes portadores do grau 0 de incapacidade física, pois os mesmos apresentaram limitação leve e moderada. Já alguns dos pacientes com grau II de incapacidade física apresentaram escores referentes à categoria sem limitação e limitação leve. Figura 17 - Distribuição dos escores da escala SALSA e os graus de incapacidade física, no município de Belém, no ano de 2014. O escore de consciência de risco variou e 0 a 8 (Tabela 8), destes 55,95% não possuíam consciência de risco, ou seja, o escore foi 0. O segundo escore de maior frequência foi o 1 (15,48%), seguido pelo escore 3 (14,29%) com apenas um paciente apresentando escore 8 (1,19%). 72 Tabela 8 - Distribuição do escore de consciência de risco de acordo com a Escala SALSA, no município de Belém, no ano de 2014. Escore de Consciência de Risco 0 1 2 3 4 8 Total N 47 13 5 12 6 1 84 % 55.95 15.48 5.95 14.29 7.14 1.19 100.00 3.5 ASSOCIAÇÃO Verificou-se que não houve associação da prevalência da limitação de atividade com os gêneros e as idades (Tabela 9). Tabela 9 - Associação entre sexo e idade com a prevalência de limitação de atividade obtida pelo escore SALSA, no município de Belém, no ano de 2014. Variáveis Total % Feminino 30 43,33 Masculino 54 48,15 18 a 20 4 50.00 21 a 30 6 50.00 31 a 40 22 50.00 41 a 50 14 57.14 51 a 60 19 47.37 > 60 19 31.58 p Gênero 0,8449* Idade *Qui-Quadrado **Teste G 0,7915** 73 No que se refere a classificação operacional e as formas clínicas, vê-se que não houve associação significativa com a limitação de atividade. No entanto, os pacientes com reação hansênica possuíram 7 vezes mais chances de desenvolver limitação de atividade que aqueles pacientes sem a reação. Já pacientes que desenvolveram incapacidade física obtiveram 4 vezes mais chances de evoluir para um quadro de limitação de atividade da vida diária que aqueles que não tinham incapacidade (Tabela 10). Tabela 10 - Associação entre as variáveis clínicas e a prevalência de limitação de atividade obtida pelo escore SALSA, no município de Belém, no ano de 2014. VARIÁVEIS TOTAL % P OR (IC) Classificação Operacional Paucibacilar 16 37.50 Multibacilar 68 48.53 Indeterminada 04 25.00 Tuberculóide 12 41.67 Dimorfa 48 50.00 Virchowiana 20 45.00 16 81,25 0,6049* - Forma Clínica 0,7815** - Reação Hansênica Com reação Sem Reação 68 38.24 Com Incapacidade 18 66,67 Sem Incapacidade 35 31.43 0,0023*** 7,00 (1,82 – 26,93) Grau de Incapacidade Física *Qui-Quadrado **Teste G *** Exato de Fisher 0,0309* 4,36 (1,30 – 14,67) 74 3.6 ALTERAÇÃO SENSORIAL Foram avaliadas duas variáveis sensoriais, olfato e paladar como complemento a avaliação física da Escala SALSA. A partir disso, fez-se a divisão dos pacientes com e sem alteração sensorial (Figura 18). Observa-se que o grupo mais representativo foi o sem alteração sensorial (70,24%). Figura 18 - Distribuição dos pacientes portadores de hanseníase de acordo com a alteração sensorial de olfato e paladar, no município de Belém, no ano de 2014. A Tabela 11 caracteriza a amostra quanto à alteração sensorial. Percebe-se que nenhum dos elementos analisados possui associação significativa. 75 Tabela 11 - Associação entre as variáveis clínicas e a prevalência de alteração sensorial, no município de Belém, no ano de 2014. VARIÁVEIS TOTAL % Paucibacilar 16 31,25 Multibacilar 68 29,41 Indeterminada 04 25,00 Tuberculóide 12 33,33 Dimorfa 48 31,25 Virchowiana 20 25,00 Com reação 16 31,25 Sem Reação 68 29,41 Sem Incapacidade 35 14,29 Com Incapacidade 18 38,89 P Classificação Operacional 0,9996* Forma Clínica 0,9481** Reação Hansênica 0,9996* Grau de Incapacidade Física *Exato de Fisher **Teste G 0,0799* 76 4 DISCUSSÃO Este estudo buscou avaliar as limitações de atividade da vida diária impostas pela hanseníase nos pacientes atendidos nas 11 Unidades Municipais de Saúde (UMS) que mais notificaram casos da doença no período de 2008 a 2012, no Município de Belém (PA). Os dados epidemiológicos, deste estudo, assemelham-se aos da literatura, revelando atingir em sua maioria os homens (64,29%). Este achado é semelhante aos estudos de Saho & Santana (2001), Lana et al. (2008), Rafael (2009), Moura (2010), Silva & Lira (2010), Batista (2010) e Cunha (2012). No entanto, este resultado difere do encontrado no estudo feito em Fortaleza/CE, em que pouco mais da metade de pessoas envolvidas eram do gênero feminino (Mangueira, 2009). Segundo Veronesi & Foccacia (2004), a predominância da hanseníase ainda ocorre no gênero masculino, o que poderia indicar uma configuração do homem como mantenedor da família, fato compatível e observado com os resultados encontrados neste estudo, embora com um índice diferencial pequeno. O maior grupo etário, nesta pesquisa, foi composto por adultos jovens. Dados semelhantes foram encontrados em alguns estudos como Saho & Santana (2001), Gomes et al. (2005), Batista (2010) e Monteiro (2012). Tal situação demonstra que a faixa etária mais atingida pela hanseníase está entre a população economicamente ativa (Araújo et al., 2014a). Este fato é de significativa relevância, pois se trata de uma doença com alto potencial incapacitante, que interfere no trabalho e na vida social do paciente, acarretando perdas econômicas e traumas psicológicos (Aquino et al., 2003; Almeida, 2012). Por conta dessa situação a população afetada pode afastar-se da atividade produtiva que outrora exercia e gerar um custo social elevado (Miranzi et al., 2010). A frequência da hanseníase em determinadas faixas etária vária de acordo com a região analisada, no entanto esta pesquisa corrobora com os achados na literatura de que em nosso país a hanseníase acomete mais os adultos (Opromolla, 2000). Quanto ao Grau de escolaridade, percebe-se que a maioria dos pacientes possuía até o ensino fundamental (50%), ou seja, predominância de 77 pacientes com escolaridade igual e/ou inferior a 09 anos de estudo. Dados semelhantes ao estudo de Saho & Santana (2001), Helene & Salum (2001), Lima et al. (2009), Moura (2010) e Monteiro et al. (2013), nos quais também predominou o baixo nível de escolaridade. Este fato repercute na adesão e na debilidade de assimilação das orientações, sobre o tratamento e cuidados específicos voltados para a prevenção de incapacidade física, feitos durante as consultas (Miranzi et al., 2010; Almeida, 2012). Tais medidas de prevenção devem, portanto ser elaboradas de acordo com o nível de instrução da população alvo (Almeida, 2012). No entanto, quanto maior o nível de escolaridade maior é a possibilidade de os pacientes procurarem precocemente os serviços de saúde, bem como aderirem às condutas terapêuticas repassadas nas consultas (Corrêa et al., 2012). O estado civil casado foi o mais frequente neste estudo (52,38%), corroborando o achado de Corrêa et al. (2012) em uma Unidade de Referência no Maranhão, onde a maioria dos pacientes era de indivíduos casados (57,6%), bem como Ribeiro (2012) no estudo realizado em Diamantina (MG) e Leite et al. (2014) em Cajazeiras (PB). Tal situação mostra a importância da assistência que esta família deve receber, visto que a doença pode afetar os relacionamentos, causando desconforto e modificando o cotidiano das famílias, tendo um efeito direto na sexualidade do casal (Santos et al., 2010), visto que sua imagem corporal, seus desejos e seus valores também são afetados (Sales et al., 2013). Pôde-se verificar que a profissão de autônomo foi a mais frequente (36,90%) neste estudo, bem como no estudo feito por Batista et al. (2011). Tal profissão, na maioria das vezes, está associada ao trabalho braçal, pesado e com pouca rentabilidade que quando associado ao perfil incapacitante da doença, remete a ideia de que tal grupo pode vir a ser uma população inativa no futuro (Barbosa, 2009; Batista et al., 2011; Ribeiro, 2012). A equipe de saúde que atende estes pacientes deve utilizar esta informação para traçar mecanismos de prevenção de incapacidades físicas, a fim de evitar o dano físico e psicológico, além de mantê-los como membros ativos na sociedade (Nardi et al., 2012a; Kamble et al., 2013). Os pacientes que conseguem permanecer ativos no trabalho precisam, no entanto, mudar e adequar a sua 78 rotina de acordo com as condições físicas impostas pelas sequelas da doença (Barbosa, 2009; Nardi et al., 2012a). Ademais, a dificuldade de se empregar, resultado da diminuição da eficiência de trabalho, muitas vezes resulta na busca antecipada da aposentadoria (Nardi et al., 2012a; Kamble et al., 2013). A hanseníase é uma doença que ocorre com maior frequência nas classes sociais menos favorecidas, cujas ocupações são mal remuneradas e de baixo padrão econômico, contribuindo, dessa maneira, para o desenvolvimento da doença (Araújo, 2003). Além disto, observa-se que os portadores podem sofrer prejuízos na capacidade de trabalhar por conta das incapacidades físicas, logo, o auto sustento e o da família sofrem perdas, ocasionando repercussões de ordem psicológica, física e social (Monteiro et al., 2013). Um indicador operacional relacionado à forma de como o serviço de saúde se organiza para prestar a assistência de saúde em hanseníase é o modo de detecção de um caso novo, que pode ser classificado como detecção passiva ou ativa. A detecção passiva abrange os encaminhamentos e a demanda espontânea, já a busca ativa compreende o exame dos contatos do paciente e o de coletividades (Lana et al., 2008; Ribeiro, 2012). Neste trabalho os pacientes foram detectados pelo modo de encaminhamento de outros serviços de saúde (65,48%). No entanto, deve-se destacar que nenhum dos casos foi diagnosticado por meio de detecção de contatos. Este por sua vez, é um dos pilares do Programa Nacional de Controle da Hanseníase e merece mais atenção por parte dos profissionais (Brasil, 2011). Visto que a consanguinidade é um fator que contribui com o risco de adoecer, reforçando a seriedade da vigilância no núcleo familiar (Durães et al., 2010). Tal conhecimento pode ajudar na gestão dos serviços, como uma das ações mais importantes para o controle da doença (Corrêa et al., 2012). Tona-se necessário maior envolvimento da equipe de saúde no diagnóstico da hanseníase baseado na vigilância de contatos, em especial nas próprias residências, em áreas com alto risco de exposição. A estrutura do sistema de Saúde Pública no Brasil, especialmente o programa de saúde na família, pode contribuir significativamente para o controle se as visitas 79 domiciliares forem feitas rotineiramente, e se nelas ocorrer o exame dos indivíduos pertencentes às comunidades hiperendêmicas (Moura et al., 2013). Ao considerar a quantidade de tratamentos realizados, observou-se que 88,1% relataram fazer o primeiro tratamento para hanseníase e dos que relataram ter feito mais de um, e 40% realizaram três tratamentos anteriores. Esta situação pode estar relacionada a vários fatores, visto que o Estado do Pará é considerado hiperêndemico para a hanseníase (Melo et al., 2014). A ocorrência de casos de recidiva é um indicador importante para avaliar a eficácia do tratamento (Ferreira et al., 2010), além de que a identificação de casos recorrentes de hanseníase com a análise clínica e laboratorial é fundamental na adoção de medidas mais eficazes para diagnosticar e monitorar esses casos, pois a recorrência se manifesta com formas clínicas mais avançadas, quando comparado com as do tratamento inicial (Ferreira et al., 2012). Verifica-se a importância do acompanhamento sistemático dos pacientes de hanseníase após a alta, pois podem ocorrer casos de reação hansênica e de incapacidade física (Antonio et al., 2011; Monteiro et al., 2013). A classificação operacional multibacilar dos pacientes envolvidos neste estudo foi mais frequente (80,95%). Resultados similares foram demonstrados nos estudos de Helene et al. (2001), Lana et al. (2008), Lima et al. (2009), Alves et al. (2010) e Teixeira et al. (2010). No entanto, Lobo et al. (2009) e Monteiro et al. (2013) mostraram em seus trabalhos que a classificação operacional paucibacilar foi a mais prevalente. Percebe-se que neste estudo existia uma grande quantidade de indivíduos bacilíferos, ou seja, possíveis transmissores da doença antes do início da poliquimioterapia. O predomínio de formas multibacilares se dá, entre muitos fatores, por conta do atraso diagnóstico, fato que influencia na manutenção da cadeia epidemiológica, pois servem como fonte de infecção (Corrêa et al., 2012). Verificou-se a predominância da forma clínica dimorfa no presente estudo, corroborando os resultados de Lobo et al. (2009), Gonçalves et al. (2009), Ikehara et al. (2010) e Alves et al. (2010),. Em contrapartida, Finez & Salotti (2011) encontraram mais casos da forma clínica Virchowiana (79%), assim como Teixeira et al. (2010). Sabe-se, ainda, que quanto mais perto do pólo virchowiano, maior a probabilidade de desenvolver deficiências, dessa 80 forma tais pacientes estão mais expostos ao risco de desenvolver incapacidade física (Antonio et al., 2011). Pôde-se verificar o desenvolvimento de reação hansênica do tipo 1 ou Reação Reversa nos pacientes que participaram deste estudo, situação similar àquela relatada por Teixeira et al. (2010) no seu estudo em Pernambuco, onde 151 (75,01%) pacientes apresentaram episódio reacional do tipo I. Tal fato, no entanto, contradiz o que foi visualizado nos estudos de Gonçalves et al. (2009) e Teixeira et al. (2011) nas quais predominou a reação tipo II ou Eritema Nodoso Hansênico. Sabe-se que os estados reacionais são a principal causa de lesões nos nervos, bem como de incapacidades físicas geradas pela hanseníase, portanto a vigilância dos episódios reacionais é fundamental para o tratamento precoce e para a prevenção das incapacidades (Balagon et al., 2010; Antonio et al., 2011). Ademais, estes episódios constituem intercorrências que provocam sofrimento, muitas vezes mais intensas que as esperadas pelos pacientes sem quadro reacional (Teixeira et al., 2010). Quanto à aquisição de problemas de saúde advindos da hanseníase, viu-se que grande parte dos entrevistados relatou ter adquirido algum problema, sendo a dormência e o formigamento nos pés o mais relatado entre os pacientes (64,29%), situação que corrobora com os achados por outros pesquisadores (Carvalho & Alvarez, 2000; Mesquita et al., 2014). A dormência e formigamento nas mãos, por sua vez, também foram relatados por alguns pacientes (58,33%), o que pode ser explicado pelo uso excessivo das mãos nas atividades da vida diária, ficando essa área do corpo mais predisposta a traumas e lesões (Carvalho & Alvarez, 2000). Ademais, os problemas que provocam alterações corporais, em especial aqueles que denunciam logo a doença, são os que mais produzem dor, sofrimento e auto-estigmatização (Martins, 2013). O estigma, em sua maioria, encontra-se associado a atributos “infrequentes”, na qual os indivíduos são compelidos a vivenciar (Goffman, 1988; Martins, 2013). As modificações físicas no corpo do paciente implicam numa mudança “identitária”, na qual o ser não é capaz de se reconhecer como era antes da doença (Martins, 2013). Parte dos pacientes entrevistados (80,95%) expôs saber da possibilidade de desenvolver incapacidade física, situação que favorece o 81 tratamento e a evolução clínica da doença. No entanto, a desinformação encontrada em fração ínfima dos pacientes coopera com a evolução das sequelas, visto que a ausência de informação provoca o retardo na procura de assistência à saúde (Araújo, 2005). Outro indicador relevante para o tratamento e controle da hanseníase é o grau de incapacidade física, que está relacionado como tempo de doença. Este permite uma avaliar indiretamente a efetividade das atividades de detecção precoce e tratamento adequado dos casos (Alves et al., 2010; Oliveira, 2012). Na investigação sobre este assunto, observou-se maior frequência de pacientes com grau 0, semelhante ao encontrado por e Batista (2010) e Mesquita et al. (2014). No entanto 36,9% não haviam sido avaliados quanto a incapacidade física, o que é reflexo da situação dos serviços de saúde no Município, demonstrando o não cumprimento com o estabelecido para a condução dos casos da doença. Bem como a limitação técnica e/ou desatenção dos profissionais que atuam no Programa de Prevenção e Controle de Hanseníase, visto que a vigilância e o diagnóstico precoce são essenciais para o bom prognóstico da doença (Nardi et al., 2005; Oliveira, 2012). A identificação de pacientes com risco elevado de desenvolver comprometimentos das funções neurais pode ser possível caso ocorra intervenção ativa por parte da equipe de saúde (Croft et al., 2000). O que pode ser favorecido através do planejamento e da priorização das ações para uma intervenção mais adequada e focada nas necessidades do paciente (Araújo et al. 2014b). O reconhecimento das falhas e das limitações do serviço, além da criação de estratégias para modificá-las são desafios necessários para o avanço da assistência à saúde, bem como para o aprendizado e o empoderamento do portador de hanseníase em relação ao tratamento da doença (Souza et al., 2014). O portador da doença sofre por algumas modificações, desde a descoberta do diagnóstico até a finalização do tratamento. Tais modificações podem ser de várias ordens, porém, destaca-se a alteração no estilo de vida que foi citado por alguns pacientes neste estudo. 82 A doença corresponde a uma ruptura na rotina do portador com variações repentinas no seu estilo de vida que transcende a esfera física. E que por meio do auxílio da equipe, da família e da comunidade o paciente pode buscar inovações que o faz despertar para uma melhora do estilo de vida (Souza et al., 2014). Nesta pesquisa 76,19% dos pacientes relataram terem sido orientados quanto à prevenção de incapacidade física, resultado similar ao encontrado por Ribeiro (2012). Embora os pacientes relatem terem recebido algum tipo de orientação, os mesmos sentem dificuldade em lista-las. Deve-se atentar que a orientação quanto às práticas de prevenção de incapacidade física é uma tarefa árdua, pois requer que o paciente incorpore práticas de autocuidado, visando modificação de comportamentos e a assimilação que esta prática será um desafio que vai acompanhar o paciente por muito tempo (Lockwood & Suneetha, 2005; Baldan & Santos, 2012). Esta percepção é vista como fator decisivo para o portador da doença minimizar os danos decorrentes das sequelas neurais (Suzuki et al., 2012). Dentre as orientações recebidas a mais citada foi “não pegar sol”, caracterizando uma relação que os pacientes fazem como o cuidado com a pele que muitas vezes é citado nas consultas de enfermagem como parte das orientações de autocuidado. O autocuidado, por sua vez, é um fator primordial para a prevenção de incapacidades físicas dos casos de hanseníase, pois a partir dele o paciente torna-se sujeito ativo no seu processo de cura (Batista et al, 2011). Visto que este adota a realização, voluntária e intencional, de práticas inerentes ao cuidar, que por vezes requer mudança no seu estilo de vida (Leite et al., 2014). Além de que, quando o paciente é bem informado quanto prevenção de incapacidades físicas, em especial a práticas de autocuidado, evita-se a desenvolvimento das sequelas físicas e emocionais, bem como do comprometimento da qualidade de vida (Ikehara et al., 2010; Leite et al., 2014). Os exercícios para as mãos e os pés são técnicas simples que auxiliam na prevenção de incapacidades físicas (Brasil, 2001), mas que não estão sendo utilizadas como manejo nas Unidades visitadas, em razão de os pacientes terem revelado a ausência de orientação quanto à realização de tais 83 práticas. Tais exercícios são eficazes na resolução da maioria das situações encontradas, sendo raramente necessárias técnicas mais complexas (Lehman et al., 1997). Além de que fazem parte do processo de autocuidado, onde o paciente pode realizar no local que quiser a fim de evitar ou diminuir as sequelas advindas da hanseníase (Leite et al., 2014). Os pacientes que não recebem assistência voltada para a prevenção de incapacidades físicas têm seus direitos enquanto cidadãos feridos, visto que tal situação os deixa sujeitados ao risco de desenvolver traumas e sequelas permanentes (Murai, 1990). Nesta circunstância, torna-se importante ressaltar a participação de uma equipe de saúde que detenha o conhecimento e saiba lidar com o quadro clínico do portador da hanseníase. Destaca-se a importância do compromisso da enfermagem em lidar com o paciente de forma holística, enfatizando a importância para as práticas de autocuidado, valorizando seus sentimentos e suas crenças, possibilitando ao paciente participar ativamente do seu processo saúde-doença (Leite et al., 2014). Para mensurar a limitação de atividade e consciência de risco dos pacientes atendidos utilizou-se a escala SALSA. A maior parte dos indivíduos entrevistados não possuía limitação de atividade, diferente do achado por Ikehara et al. (2010). Deste modo, pode-se observar maior frequência de casos no escore sem limitação, seguido pelo escore limitação leve, resultado parecido no trabalho desenvolvido por Mangueira (2009), Moura (2010) e Silva et al. (2012). Ressalta-se que neste trabalho não foi visto casos de pacientes com extrema limitação, o mesmo foi observado por Mangueira (2009). Além de que a limitação de atividades vista neste estudo e em outros se associou as deficiências medidas pelo grau de incapacidade física (Ikehara et al., 2010). Considerando que o resultado do escore de Consciência de Risco varia de 0 a 11 e que valores altos indicam uma consciência maior dos riscos envolvidos em certas atividades da vida diária (Brasil, 2010a). Pode-se observar que os participantes dessa pesquisa não atingiram valores próximos a 11, indicando um baixo nível de consciência de risco na população estudada. Estudos anteriores (Barbosa et al., 2008; Mangueira, 2009; Moura, 2010; Samona et al., 2012; Lima et al., 2014) relatam resultados semelhantes. A 84 ausência do conhecimento sobre o risco de desenvolver certas atividades pode justificar tais resultados (Rafael, 2009). Esta situação mostra quão importante é a orientação aos pacientes que fazem parte do Programa de Controle de Hanseníase (PCH) dos riscos presentes na prática de determinadas atividades, visando à prevenção de lesões e consequentes deformidades (Batista, 2010). Além de que ao saber o grau de conhecimento dos pacientes, torna-se possível identificar quais ações de prevenção devem ser mais trabalhadas (Batista, 2010). Propiciando dessa maneira uma assistência mais completa e que busca acima de tudo melhorar a qualidade de vida do paciente. Neste estudo não foi observada associação entre os gêneros e a limitação de atividade, no entanto, em outro, desenvolvido em São José do Rio Preto (SP), mostrou que o gênero feminino apresentou associação significativa (p= 0,025) com a limitação (Nardi et al., 2012b). O fato de existir maior prevalência de limitação em mulheres do que em homens pode estar relacionado com o fato das mulheres procurarem os serviços de saúde rotineiramente, acarretando um maior número de casos notificados (Gomes et al., 2007; Nardi et al., 2012b). É possível constatar por meio da literatura que a limitação de atividade no portador de hanseníase tende a aumentar com a idade (Mangueira, 2009; Girardi et al., 2010; Monteiro, 2012). No entanto, a análise desta associação não mostrou valores significativos neste estudo, talvez por conta do tamanho amostral reduzido. O mesmo foi relatado por Barbosa (2009) e Ikehara et al. (2010). Embora no presente estudo a relação entre a limitação de atividade física e as formas clínicas da doença, dimorfa e virchowiana, não tenham demonstrado resultados significantes, o estudo realizado por Ikehara et al. (2010) mostrou que tais formas possibilitam maior inclinação ao indivíduo portador da infecção a desenvolver limitação de atividade física. Sabe-se que a limitação para desenvolver as atividades da vida diária é mais frequente portadores da classificação operacional multibacilar (Torres & Freitas, 2013), no entanto neste estudo não foi observado tal resultado. 85 Em relação à limitação de atividades e a presença de reações hansênicas foi observado predomínio de limitação nos pacientes que apresentaram estados reacionais corroborando resultados da literatura (Torres & Freitas, 2013). No presente estudo o indivíduo que desenvolveu reação hanasênica, independente do tipo, possui sete vezes mais chances de desenvolver limitação de atividade física. Fato que ressalta a importância de uma assistência adequada e vigilante para identificar e logo em seguida implantar medidas de tratamento e prevenção de sequelas, pois os estados reacionais são características da hanseníase que acontecem em decorrência de acontecimentos imunológicos e inflamatórios no decorrer da evolução da doença (Garbino, 2006; Pinheiro, 2007). Além de que, são vistos como um grave problema, pois produzem alta carga de sofrimento tanto físico quanto emocional, e são considerados a principal causa de incapacidade física em portadores da doença (Souza, 2010). Limitando dessa forma a realização de atividades da vida diária e alterando o estilo de vida do paciente. Acredita-se que quanto maior for o grau de incapacidade física maior seja a limitação de atividade conforme visto no presente estudo e na literatura (Rafael, 2009; Ikehara et al., 2010; Moura, 2010). No entanto, outros estudos demostram que não há fidedignidade nesta relação, por conta da discordância nos critérios de avaliação e classificação das incapacidades físicas (Rafael, 2009; Batista, 2010). Observa-se divergência na correlação dos pacientes com graus de incapacidade 0 e 2 e os escores SALSA. Pois foram identificados pacientes com grau 0 de incapacidade física que ao empregarmos a Escala SALSA obtiveram escores acima do ponto de corte, caracterizando presença de limitação, que no caso foi leve e moderada. A mesma divergência foi vista com os pacientes que tinham diagnóstico de grau 2 de incapacidade, pois ao aplicarmos a Escala foi visto escores sem limitação e limitação leve. Esta situação mostra o desacordo no critério de classificação quanto às incapacidades físicas ou então a classificação e a avaliação desses pacientes foi feita erroneamente (Rafael, 2009). Dentre as alterações sofridas pelo portador de hanseníase, salienta-se a alteração sensorial de olfato e paladar, em virtude da importância de tais 86 aspectos na qualidade de vida. Tais alterações são visíveis em patologias que afetam os nervos relacionados a esta região. Neste estudo não foi observado tal alteração na maioria dos pacientes entrevistados. No entanto outros estudos demonstram alterações otorrinolaringológicas relacionadas ao nariz, sem citar se tais alterações são relacionadas ao olfato (Martins et al., 2005). Destaca-se a importância da detecção precoce destas disfunções, de olfato e de paladar, que geralmente ocorrem juntas, visando o emprego do tratamento de forma eficaz a fim de abrandar a gravidade dos sintomas (Palheta Neto, 2011). Por conta disso, deve-se manter a vigilância para que os sinais e sintomas iniciais possam ser identificados, a fim de empregar medidas de prevenção para evitar sequelas. 87 5 CONCLUSÕES - Constatou-se uma divergência entre os escores de limitação de atividade da Escala SALSA e os graus de incapacidade física. Visto que alguns pacientes com grau 0 apresentaram limitação leve e moderada. E outros com grau II apresentaram escores sem limitação e limitação leve. - Pacientes que apresentaram incapacidade física possuíam 4 vezes mais chances de evoluir para um quadro de limitação de atividade. - Pacientes que desenvolveram reação hansênica apresentaram 7 vezes mais chances de evoluir para limitação de atividade. - Não foi visto alterações sensoriais, de olfato e de paladar, nos pacientes portadores de hanseníase que participaram desta pesquisa. 88 REFERÊNCIAS BIBILIOGRÁFICAS ALMEIDA, L.M. 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Acesso em: 20/03/2014. 110 APÊNDICE I CRONOGRAMA Atividades Revisão da Literatura 1º 2º 1º 4º 1º Semestre Semestre Semestre Semestre Semestre 2013 2013 2014 2014 2015 X X X X Enviar ao Comitê de Ética e X Pesquisa (CEP) Coleta de dados X X X X Construção do banco de informações Análise dos dados Preparo da dissertação Defesa da dissertação X X X X X 111 APÊNDICE II ORÇAMENTO Material de Consumo Descrição Quantidade Valor Unitário (R$) Papel A4 Caneta esferográfica Prancheta Pasta 03 resmas 10 unidades 13,90 0,60 01 unidade 03 unidades TOTAL 3,00 1,50 Descrição Material impresso Impressão colorida Encadernação Xerox Transporte Descrição Pen drive 4G Serviços Terceirizados Quantidade Valor Unitário (R$) 400 unidades 40 unidades 0,15 0,50 15 unidades 250 unidades 101 passagens TOTAL 2,00 0,07 1,10 Material Permanente Quantidade Valor Unitário (R$) 01 unidades Total Valor Total Material de Consumo Serviços Terceirizados Material Permanente Total 19,90 Valor Total (R$) 41,70 6,00 3,00 4,50 52,20 Valor Total (R$) 60,00 20,00 30,00 17,50 111,10 238,60 Valor Total (R$) 19,90 19,90 52,20 238,60 19,90 310,70 Obs: Todos os gastos com planejamento e execução do projeto serão autofinanciados. 112 APÊNDICE III QUESTIONÁRIO ROTEIRO PARA A ENTREVISTA DO PORTADOR DE HANSENÍASE Data:____/____/_____ Prontuário Número:____________ 1. IDENTIFICAÇÃO 1.1 Nº do Participante da pesquisa _______ 1.2 Sexo: F( ) M ( ) 1.3 Data de Nasc:_____________________ 1.4 Telefone: ______________ 1.5 Endereço: _________________________________________________ 1.6 Bairro: _________________ 2. DADOS SÓCIO-ECONÔMICOS 2.1 Estado civil: Solteiro ( Casado ( ) ) Viúvo ( ) Divorciado/ separado ( ) 2.2 Profissão/Ocupação: ___________________________________________ 2.3 Renda Familiar (em salários mínimos): Até 1 salário ( ) de 1 a 2 salários ( de 2 a 3 ( ) de 3 a 4( mais de 4( ) ) ) 2.4 Escolaridade: Analfabeto ( ) Ensino fundamental ( ) Ensino médio ( ) Educação superior ( ) 3. DADOS CLÍNICOS 3.1 Você está fazendo tratamento? Sim ( ) Não ( ) Há quanto tempo? ________________________________ 3.2 Modo de detecção: Encaminhado ( ) Demanda espontânea ( ) Avaliação de contato ( ) Outro ( ) ________________ *As informações dentro dos quadros azuis serão coletadas diretamente do prontuário do paciente. 113 3.3 Este é seu primeiro tratamento para hanseníase? Sim ( ) Não ( ) Quantidade de tratamentos anteriores: ________________________________ 3.4 Classificação Operacional: Paucibacilar ( ) Multibacilar ( ) 3.5 Forma Clínica: Indeterminda ( ) Tuberculóide ( ) 3.6 Reação Hanseníca: Dimorfa ( ) Virchowiana ( ) Tipo 1 ( ) Tipo 2 ( ) 3.7 Medicação para Tratamento de Reação Hanseníca: Prednisona ( ) Talidomida ( ) Prednisona + Talidomida ( ) Outra: ____________________ 4. CONHECIMENTO SOBRE A PREVENÇÃO DE INCAPACIDADES FÍSICAS 4.1 Você adquiriu algum problema de saúde listado abaixo que seja relacionado com a hanseníase? Sim ( ) Não ( ) - Caso afirmativo, marque a alternativa: ( ) Não consige segurar objetos pesados ( ) Problemas na visão ( ) Dormência e Formigamento nas mãos ( ) Não consegue pegar objetos pequenos ( ) Não consegue abaixar-se ( ) Dormência e formigamento nos pés ( ) Dor nos pés ( ) Diminuição do tato nas mãos 4.2 Sobre o olfato e paladar: 4.2.1 Você sente alguma alteração no olfato? Para sentir o cheiro de perfume ou da comida, por exemplo? ( ) Sim ( ) Não 4.2.2 Você sente alguma alteração no paladar? Para sentir o gosto da comida por exemplo? ( ) Sim ( ) Não 4.3 Você sabe que a hanseníase pode levar ao desenvolvimento de incapacidades físicas? ( ) Sim ( ) Não *As informações dentro dos quadros azuis serão coletadas diretamente do prontuário do paciente. 114 4.4 Você tem incapacidade física? Sim ( Grau 0 ( ) Grau 1 ( ) Não ( ) Grau 2 ( ) ) 4.5 Houve mudanças no seu estilo de vida, em virtude das incapacidades físicas? ( ) Sim ( ) Não Caso sim descreva________________________________________________ 4.6 Você já foi orientado sobre como prevenir incapacidades físicas? ( ) Sim ( ) Não 4.6 Informe sobre as orientações que você recebeu para prevenir a incapacidade física? Informações 1. 2. 3. 4. 5. 6. Uso de colírio Uso de chapéu e/ou óculos Abrir e fechar os olhos com força Limpar o nariz com soro fisiológico /água limpa Uso de descongestionante nasal Imobilizar com atadura as mãos e braços no caso de dor 7. Uso de luvas e proteção no trabalho 8. Evitar ou diminuir a caminhada no caso de dor 9. Examinar os pés e os calçados diariamente 10. Hidratar a pele 11. Não sei 12. Outra _________________________________________ _________________________________________ _________________________________________ Marque com X ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ) ( ( ) ) ( ( ( ( ) ) ) ) 4.7 Você foi orientado a fazer algum exercício para as mãos e/ou os pés? Sim ( ) Não ( ) *As informações dentro dos quadros azuis serão coletadas diretamente do prontuário do paciente. 115 APÊNDICE IV TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE) TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE) 1. Estou sendo convidado (a) a participar de uma pesquisa sobre “Escala SALSA como Instrumento de Análise das Limitações das Atividades da Vida Diária em Indivíduos Portadores de Hanseníase”. que está sendo desenvolvido pela Universidade Federal do Pará. 2. Para que eu decida participar ou não da pesquisa me foram prestadas as seguintes informações: 3. O título do projeto é “Escala Salsa como Instrumento de Análise das Limitações das Atividades da Vida Diária em Indivíduos Portadores de Hanseníase”. 4. O pesquisador responsável é o professor Dr. Antonio Vallinoto, biomédico, professor associado II da Universidade Federal do Pará. 5. O objetivo desta pesquisa é avaliar as limitações da atividade da vida diária impostas pela hanseníase nos pacientes do município de Belém/PA. 6. durante a pesquisa o paciente deverá responder a um questionário e a escala salsa. 7. Essa pesquisa não oferece riscos; não será feito nenhum procedimento que lhe traga qualquer desconforto. quanto ao risco a sua vida, é mínimo. 8. Ninguém é obrigado a participar da pesquisa, assim como poderá deixar a pesquisa no momento que quiser, pois não haverá nenhum prejuízo pessoal por esta causa. 9. O grande benefício desta pesquisa para todos que participam, ou não, será a melhoria da assistência prestada ao portador de hanseníase, voltado para a prevenção de incapacidade física. 10. A participação nesta pesquisa é sigilosa, isto significa que. somente os pesquisadores ficarão sabendo de sua participação, sem identificação individual do participante. _____________________________________ Assinatura do Pesquisador Responsável CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Declaro que li as informações acima sobre a pesquisa, que me sinto perfeitamente esclarecido (a) acerca do conteúdo da mesma, assim como seus benefícios. Declaro ainda que, por minha livre vontade, aceito participar da pesquisa cooperando a mesma. Belém, __/__/_____ ____________________________ Assinatura do Participante Prontuário: ______ Protocolo: ___________________ Universidade Federal do Pará, Instituto de Ciências Biológicas, Laboratório de Virologia, Fone/fax: (91) 3201-7587 e-mail: [email protected] 116 ANEXO I ESCALA SALSA 117