Indicação de fonte
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Informação ao Doador Transplante de células estaminais Indicação de fonte A brochura holandesa original foi elaborada pelos membros do grupo de acção N.S.V. (Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen – Técnicos de Enfermagem holandeses da área de transplante de células estaminais). Para a elaboração desta brochura foi utilizada informação proveniente do VU Amsterdam (Universidade Livre de Amsterdã0), do AMC Amsterdam (Centro Médico Universitário de Amsterdão), do Erasmus MC Rotterdam (Centro Médico Universitário Erasmus de Roterdão), do UMC Utrecht (Centro Médico Universitário de Utreque, da Fundação Europdonor e da Amgen B.V. em Breda. Fotografias: AVD AMC Amsterdão Traduzido a partir do holandês. Em caso de discordância interpretativa é a versão holandesa que prevalece. Traduzido por: João Victor Hugo em colaboração com Fletcher Text and Translation Services, Utrecht. Donorboekje Portugees Introdução Você foi abordado pelo médico responsável pelo tratamento de um familiar seu (na maior parte das vezes um irmão ou uma irmã) para desempenhar eventualmente o papel de doador no transplante de células estaminais. Esta brochura tem como fim proporcionar-lhe mais informação sobre o que isso pode significar para si. No caso de lhe surgirem perguntas depois de ler esta brochura pode dirigir-se ao médico responsável pelo tratamento do seu familiar. Esta é uma brochura com informação de carácter geral e por essa razão não abrange pequenas diferenças que possam existir entre diferentes unidades hospitalares. Porquê um transplante de células estaminais? Nalgumas doenças sanguíneas e tumores sólidos a probabilidade de cura é maior se a seguir a uns quantos tratamentos com citostáticos se proceder a um transplante de células estaminais. Anteriormente a este transplante de células estaminais é aplicada uma dose de citostáticos muito elevada combinada ou não com radiação do corpo inteiro. Este tratamento provoca danos tão profundos à medula óssea do paciente que, como consequência, a produção de células sanguíneas fica interrompida. Paralelamente o sistema imunitário é também danificado de forma que o paciente fica sem protecção contra infecções. As células estaminais saudáveis de um doador podem proporcionar a recuperação da produção das células sanguíneas e do sistema imunitário e por isso são de importância vital para o paciente. Formação do sangue As células sanguíneas (glóbulos vermelhos, glóbulos brancos e plaquetas) são produzidas na medula óssea. Na base da formação temos a célula estaminal, a qual por meio de divisões e transformações cria uma grande diversidade de células chamadas progenitoras. A partir destas é que se criam finalmente todas as células sanguíneas adultas. As células sanguíneas adultas saem da medula óssea e entram no sistema circulatório do sangue. Estas células têm um tempo de vida limitado. Por dia numa pessoa saudável formam-se muitos milhões de células para manter a quantidade de células sanguíneas presentes no sangue. [ Veja a ilustração na página 4 da brochura] Glóbulos vermelhos (eritrócitos) Procedem ao transporte de oxigénio dos pulmões para os tecidos. Uma insuficiência destas células no sangue chama-se anemia. Glóbulos brancos (leucócitos) Os diferentes tipos de glóbulos brancos são responsáveis pela resistência do corpo (o sistema imunitário). Plaquetas (trombócitos) Desempenham um papel importante no sistema de coagulação do sangue. Determinação do tipo de antigénio HLA Nas paredes das células de cada ser humano encontram-se características que são únicas para cada pessoa. Estas características podem considerar-se como a impressão digital da célula e são chamadas moléculas HLA (HLA é a abreviatura para Antigénio Leucocitário Humano).) A estrutura destas moléculas HLA é herdada dos pais. A probabilidade do seu HLA ser idêntico ao do seu irmão ou irmã é de 25%. Para proceder ao transplante de células estaminais é importante que o paciente receba células com o mesmo tipo de HLA. Assim será mínima a possibilidade de rejeição das células do doador pelo corpo do paciente. Donorboekje - Portugees 2 Sobre este assunto pode encontrar mais informação no capítulo doença Enxerto contra Hospedeiro (DECH) Para determinar se o seu HLA é idêntico ao do seu irmão ou irmã necessita-se de uma pequena quantidade de sangue para analisar. Este é o primeiro passo na selecção, e no caso do seu HLA ser idêntico ao do seu irmão ou irmã serão feitos mais exames. Condição de saúde de um doador potencial Como possível doador deve ter uma boa condição geral para suportar o respectivo procedimento. Não pode ser portador de nenhuma doença transmissível pelo sangue (p.e. hepatite) que possa ser nociva para a saúde do paciente. Exame médico complementar Um exame médico geral, e eventualmente um teste à gravidez. Análise do sangue: serão recolhidos vários tubos de sangue para análise complementar, tal como a detecção de doenças infecciosas (hepatite, herpes, vírus da SIDA), a determinação de tipos de tecidos e do grupo sanguíneo e para ter um perfil sanguíneo geral. Punção da medula óssea (este procedimento não é efectuado em todas as unidades hospitalares). Através duma punção da medula óssea, depois de ser aplicada anestesia local, é extraída uma amostra da medula da bacia ou do esterno. A intervenção dura aproximadamente 10 minutos. A extracção pode provocar uma dor de curta duração. Depois de finalizada a punção o local onde se aplicou a agulha pode dar a sensação de pisado durante alguns dias. O exame é realizado para determinar a condição da sua própria medula óssea. Vários doadores compatíveis No caso de existirem vários doadores compatíveis na sua família será feita uma escolha com base nos exames anteriormente descritos, no género sexual, idade e condições de saúde desses doadores. Obtenção de células estaminais As células estaminais de um doador podem ser obtidas por duas formas: A partir do sangue. A partir da medula óssea. É importante que saiba que só 2-3% da totalidade das suas células estaminais será recolhida. Recolha de células estaminais a partir do sangue Para isso é necessário que as células estaminais provenientes da medula óssea entrem no sistema de circulação sanguínea. Para isso utiliza-se o chamado factor de crescimento: G-CSF (por exemplo o Neupogen ®). Cinco dias antes do procedimento de transplante para o seu familiar você tem que aplicar em si próprio uma ou duas vezes por dia, por via subcutânea, uma injecção de G-CSF [veja a ilustração na página 7 da brochura]. Antecipadamente você receberá instruções de um enfermeiro sobre este procedimento. Em um ou dois dias seguintes serão recolhidas as células estaminais do sangue. Este procedimento também é chamado leucaférese. Para isto não é necessário internamento hospitalar. Para a recolha das células estaminais você é ligado a uma máquina de processamento de leucaférese [veja a ilustração página 7 da brochura]. Em ambos os braços é introduzida uma agulha num vaso sanguíneo. O sangue de um dos braços é dirigido para a máquina onde as células estaminais são isoladas, e através do outro braço é devolvido o sangue restante. Dependentemente do tipo de máquina este procedimento pode ser efectuado com a aplicação de uma só agulha. O procedimento de recolha das células estaminais depende do regulamento em vigor na unidade hospitalar. A recolha dura em média geral aproximadamente quatro horas. Quase sempre depois de dois dias a recolha de células é suficiente, mas por vezes é necessário um terceiro dia. Nalguns casos não é possível aplicar agulhas em ambos os braços inferiores, Donorboekje - Portugees 3 nesse caso será aplicada uma agulha num vaso sanguíneo da virilha. Para evitar que o sangue coagule na máquina é administrado um anticoagulante. Possíveis efeitos secundários da intervenção A aplicação de G-CSF pode provocar dores leves nos músculos e nos ossos. Pode tomar paracetamol contra as dores. Evite tomar aspirina porque este medicamento também tem um efeito anticoagulante. O anticoagulante que lhe é administrado durante a leucaférese pode provocar formigueiro na zona da boca e nos dedos. Isto deve-se a uma insuficiência (temporária) de cálcio no seu sangue e desaparece normalmente depois de beber um copo de leite. Devido à recolha das células estaminais a quantidade das plaquetas pode diminuir. Por esta razão o sangue tem dificuldade em coagular e portanto uma ferida pode sangrar mais tempo. A quantidade de plaquetas fica restabelecida dentro de alguns dias. Recolha de células estaminais a partir da medula óssea Como foi dito anteriormente as células estaminais para fins de transplante podem ser obtidas a partir do sangue mas também a partir da sua medula óssea. Geralmente o doador é internado um dia antes da recolha de células estaminais na mesma enfermaria onde o seu familiar está em tratamento. Como a extracção duma amostra da medula óssea é realizada sob anestesia o doador tem uma consulta com o anestesista no dia de internamento. Em algumas unidades hospitalares pode-se optar por anestesia total ou local (punção lombar) na qual só a parte inferior do corpo fica anestesiada e o doador fica consciente durante a intervenção. Nalgumas unidades hospitalares a recolha de células estaminais pode ser efectuada na policlínica (sem necessitar internamento). O doador tem que estar presente antes do seu familiar eventualmente ser submetido a radioterapia. A extracção da medula óssea é efectuada de manhã cedo na sala de operações. Durante a extracção o doador fica deitado de bruços (de ventre para baixo). A medula óssea (misturada com sangue) é extraída do lado esquerdo e do lado direito da bacia. Durante este procedimento é constantemente verificado o número de células recolhidas. A quantidade de células da medula óssea recolhidas é, como já se disse, uma pequena parte da sua reserva total. Além disso estas células são repostas em pouco tempo. O procedimento de recolha dura cerca de 1 hora. [veja a ilustração na página 8 da brochura. Este é o aspecto das células estaminais depois da leucaférese] Possíveis efeitos secundários da intervenção Leve sensação de enjoo (por vezes) devida à anestesia. Tensão arterial baixa nas primeiras horas depois da extracção. Por essa razão aplica-se soro por via intravenosa. Dor leve no local de extracção (uma sensação de ‘nódoa negra’ ou ‘pisadura’ ao caminhar). Esta sensação pode manter-se durante alguns dias e o paracetamol proporciona algum alívio. Anemia, devido ao facto de muitos glóbulos vermelhos serem extraídos. Para uma boa recuperação por vezes é passada uma receita de comprimidos de ferro e em casos excepcionais será aplicada uma transfusão de sangue. Dependentemente do nível de hemoglobina e depois de ter sido examinado/a pelo hematologista de serviço pode regressar a casa no mesmo dia da extracção da medula óssea, ou no dia seguinte. Devido à dose de anestesia aplicada, e à possível redução no nível de hemoglobina no sangue aconselhamos a não conduzir sozinho no regresso a casa. Donorboekje - Portugees 4 Na semana depois da extracção da medula óssea pode sentir-se mais cansado do que normalmente. Tome o seu tempo para se restabelecer. Depois de algumas semanas regressará à secção policlínica para controlo. O transplante As células estaminais recolhidas não podem ser imediatamente transplantadas para o paciente. No laboratório as células estaminais são contadas, purificadas e, sendo necessário, serão também tratadas. Depois, através de bomba infusora, serão administradas ao seu irmão ou irmã. [veja a ilustração na página 10 da brochura] No caso de recolha periférica de células estaminais estas podem ser também administradas em dois dias. Através da circulação sanguínea as células chegam à medula óssea na qual se alojam e contribuem para uma produção sanguínea e um sistema imunitário saudáveis. Portanto, as células estaminais não são colocadas directamente na medula óssea por meio de uma intervenção cirúrgica. Depois de consultar com o seu irmão ou irmã é possível estar eventualmente presente durante o transplante. [veja a ilustração na página 10 da brochura] Doador de linfócitos Em sequência de um transplante alogénico e no prosseguimento do tratamento, pode acontecer que depois de um transplante de células estaminais seja novamente requerida a sua contribuição para a recolha de linfócitos do seu sangue. Este tratamento chama-se Donor Lymfocyten Infusie (DLI- Infusão de Linfócitos do Doador). Quando este tratamento consta ser necessário, primeiro o paciente é consultado sobre o assunto.. O médico responsável informá-lo-á e juntamente consigo estabelecerá um plano de acção. A preparação inclui um exame médico e uma análise ao sangue. Para a recolha de linfócitos é seguido de novo o procedimento de leucaférese descrito anteriormente, contudo não é necessário o uso de factores de crescimento. Os linfócitos recolhidos são repartidos em porções. A primeira será administrada no próprio dia directamente ao seu familiar e as outras porções serão congeladas. Dando-se o caso de o médico decidir serem necessárias mais infusões (DLI) serão utilizadas as porções congeladas. Isto tem como vantagem não ter de se submeter novamente ao procedimento de leucaférese. Depois do procedimento DLI pode regressar a casa. Doença Enxerto contra Hospedeiro (Reacção das células do doador) A reacção no corpo à administração das células do doador chama-se Enxerto contra Hospedeiro (DECH) ou uma reacção imunitária adversa. Isto é: a reacção do material transplantado (as células estaminais doadas) contra o hospedeiro (o paciente). A causa desta reacção é o facto de o hospedeiro não dispor de células do sistema imunitário. O material transplantado contém células do sistema imunitário, linfócitos T, que podem provocar uma reacção no paciente. Nalguns casos é retirada uma parte considerável destes linfócitos do material a transplantar. O paciente é tratado com ciclosporina, um medicamento para reprimir o sistema imunitário das células do doador. Mesmo assim, em muitos casos, verificam-se uma forma ligeira de DECH no paciente. Estas manifestam-se sobretudo por anomalias na pele, que começam com manchas vermelhas nas palmas das mãos e nas plantas dos pés e comichão. Nalguns casos pode atingir o intestino e provocar diarreia. Quando o fígado é também atingido pode provocar hepatite. A DECH, na maior parte dos casos, pode ser controlada por meio de medicamentos (o prednisona, entre outros). No caso das reacções se limitarem à pele por vezes basta aplicar uma pomada de prednisona. O mais frequente é a ‘DECH aguda’; esta pode surgir rapidamente depois do transplante, sobretudo quando a Donorboekje - Portugees 5 quantidade de leucócitos começa a aumentar. Esta forma de DECH pode desaparecer por si ou passar a ser crónica. A DECH crónica surge mais tarde (por vezes só depois de alguns meses) e pode também aparecer sem que tenha havido uma forma de DECH aguda anteriormente. Para com certas doenças uma forma branda de DECH pode ter efeitos úteis e até desejáveis: os linfócitos T do doador podem eventualmente atacar células restantes de leucemia ou de tumores. Carga psíquica Você foi abordado para servir como doador de células estaminais para um familiar seu. Mas nem toda a gente encara este pedido com naturalidade, depende por exemplo da relação existente entre os dois. O médico encarregado do tratamento do seu irmão ou irmã explicou-lhe qual é a importância deste tratamento para o seu familiar e quais são as consequências, tanto para o tratamento como para o desenvolvimento da doença, caso não seja feita o transplante. Por isso é muito importante reflectir cuidadosamente sobre a questão. Logo que se inicie o tratamento do seu familiar por meio de doses elevadas de citostáticos, combinada eventualmente com radiação do corpo inteiro, não é possível voltar atrás. Nessa altura as suas células estaminais são de extrema importância. Portanto não espere muito tempo para apresentar as suas perguntas ou dúvidas no caso de as ter. Os doadores por vezes têm receio de ficarem constipados ou doentes antes da doação. Por vezes sente-se uma certa preocupação por parte das pessoas que o rodeiam. Claro que você tem uma certa responsabilidade mas pode continuar a viver normalmente, e a trabalhar e a gozar dos seus passatempos. Pode comer e beber conforme está habituado. Tente somente evitar riscos desnecessários e proteger-se um pouco melhor contra doenças infecciosas. Caso fique doente entre o mais rápido possível em contacto com o hospital onde o seu familiar é tratado. A carga emocional que uma doação de células estaminais implica não é de negligenciar. Através do transplante de células estaminais o seu familiar recebe a melhor terapia existente mas não é absolutamente seguro que a doença desapareça e não volte. É possível que a DECH seja branda, mas também pode ser grave e causar até a morte do seu familiar. Esta e outras complicações são questões perante as quais você como doador não pode fazer absolutamente nada. Aspecto financeiro As despesas médicas para si como doador são em princípio pagas pelo seguro de doença do paciente (o seu irmão ou irmã). Dependentemente dos acordos entre a companhia de seguros e o hospital as facturas podem ser enviadas directamente para a companhia ou para si. Em último caso pode você mesmo adiantar o pagamento das facturas e mais tarde apresentá-las à companhia de seguros do paciente. Algumas companhias de seguro pagam também as despesas de transporte do doador, para isso o paciente deve entrar em contacto com a companhia de seguros. Tanto para as consultas na policlínica como para os procedimentos de leucaférese pode dar baixa de doença no seu trabalho, não é preciso tirar dias de folga. Nem todos os doadores gostam de falar sobre o transplante no trabalho, ou com o patrão. Claro que isto é consigo, mas a nossa experiência é que a maior parte dos patrões tem uma atitude compreensiva. Muitas vezes estão até dispostos a conceder dispensa especial evitando assim dar baixa de doente. O mesmo se aplica a doadores que frequentem um estabelecimento de ensino ou outra instituição. Quando o patrão ou o director escolar tiver perguntas às quais não saiba responder podem entrar em contacto com o médico responsável pelo tratamento do seu familiar. Evidentemente que a informação confidencial, tal como por exemplo os resultados dos exames e análises feitas por si ou informação sobre o paciente, nunca lhes será dada a conhecer. Donorboekje - Portugees 6 Se devido ao tiver que cancelar as suas férias só receberá o seu dinheiro de volta se tiver um seguro para isso. O atestado médico para esse efeito é passado a seu pedido pelo médico responsável pelo tratamento. Planeamento Transplantações MUD (Matched Unrelated Donor- Doador Compatível Não aparentado) Cerca de 30% dos pacientes que se submetem a um transplante da medula óssea têm um irmão ou irmã com HLA idêntico. Nalguns casos pode ter sentido, com base no tipo de tecidos, proceder a um exame alargado à família a fim de encontrar o doador familiar mais compatível. Nesse caso serão solicitados dados genealógicos e podem até ser abordados familiares mais afastados como por exemplo tios, tias, primos e primas do paciente. Evidentemente que a participação é totalmente voluntária e os dados recolhidos serão tratados confidencialmente. Por todo o mundo há pessoas que se predispuseram como doadores no caso de não ser encontrado um doador familiar compatível de células estaminais. Os tipos de tecidos destas pessoas foram registados no Boné Marrow Worlwide (Registo Mundial de Doadores de Medula Óssea). Este banco de dados mundial (no começo de 2004 cerca de 8,3 milhões) é actualizado mensalmente em Leiden, Holanda e através da Internet está à disposição de médicos e coordenadores de centros de transplante. Muitos dos doadores registados foram recrutados a partir dos bancos de sangue. As pessoas que em favor de um familiar tenham uma determinada tipologia de HLA podem registar-se como doadores não aparentados de medula óssea através da Stichting Europdonor (Fundação Europeia de Registo de Doadores). Através do hospital onde o seu familiar está a ser tratado ou da Stichting Europdonor pode obter mais informação e o respectivo formulário de registo. Esta fundação gere o banco de doadores de medula óssea da Holanda na qual já estão registados mais de 32.000 doadores. Consulte a página http://www.europdonor.nl para mais informação e o endereço. Uma parte dos pacientes que não tem um doador com HLA idêntico pode recorrer a um transplante através de um Matched Unrelated Donor (MUD-doador compatível não aparentado). A Stichting Europdonor procede à pesquisa de um doador não aparentado para os pacientes holandeses. Encontrar um doador compatível não aparentado demora em média entre 3 a 6 meses e depende do tipo de HLA do paciente, da disponibilidade dos doadores, tipologia complementar dos tecidos, testes celulares e da compatibilidade médica do doador. Dependente da diagnose do paciente tenta-se encontrar o mais rápido possível um doador compatível que é imediatamente solicitado a doar medula óssea ou células estaminais periféricas. A doação é completamente anónima: o doador e o paciente nunca se irão conhecer. O doador só fica a saber a idade e o sexo do receptor da medula óssea. HLA incompatível Para uma grande parte dos pacientes que necessitam de se submeter a um transplante de medula óssea é possível encontrar um doador compatível não aparentado. Nalguns casos não é possível. Pode ser porque o paciente tem um tipo raro de HLA, ou é originário duma etnia com poucos doadores registados. Em deliberação com o médico responsável pode decidir-se tentar encontrar um doador com o tipo de HLA mais compatível mesmo não sendo idêntico, um doador não compatível. Isto depende entre outros da diagnose do paciente. Por vezes entre os familiares pode existir um doador incompatível mas aceitável. A procura de um doador incompatível leva em geral mais tempo do que uma procura ‘normal’. Finalmente Queremos salientar que como doador sempre se pode dirigir ao hospital onde o seu familiar está a ser tratado se tiver quaisquer perguntas, mesmo que o transplante já tenha sido efectuada há muito tempo. Donorboekje - Portugees 7 Pode também entrar em contacto com o grupo Stamceltransplantaties (SCT- Transplante de Células Estaminais), para pacientes, doadores, familiares e parentes do falecido. Brochuras sobre este assunto estão à disposição nas secções policlínicas. Para endereços e mais informação pode consultar a página: http://www.kankerpatient.nl/sct/ Donorboekje - Portugees 8 Explicação da terminologia utilizada Anemia Falta de ferro no sangue Anestesia Narcose Anestesista Anestesista Células estaminais Células progenitoras ou células mãe que se podem desenvolver diferentemente e virem a ser células sanguíneas como os glóbulos vermelhos, os glóbulos brancos e as plaquetas. Ciclosporina Medicamento imuno-supressor (suprime a reacção do sistema imunitário) Citostático Medicamento que mata células cancerígenas por meio de efeitos diversos DECH Reacção do sistema imunitário das células do doador (Doença Enxerto contra Hospedeiro) DLI Infusão de linfócitos do Doador. G-CSF Factor de crescimento de células estaminais Hematologista Médico especialista em doenças sanguíneas HLA Antigénio Leucocitário Humano HLA idêntico As características do paciente e do doador são idênticas HLA incompatível Existe diferença entre os cunhos do paciente e do doador Leucaférese Recolha de células estaminais a partir da circulação sanguínea Linfócitos T Células que auxiliam na protecção contra as infecções (virais) Moléculas HLA Características que se encontram na parede das células de cada pessoa MUD Doador de medula óssea não aparentado, que é ‘compatível’ com o tipo de tecido do paciente Nível de hemoglobina Quantidade de proteína de transporte de ferro presente nos glóbulos vermelhos Prednisona Medicamento contra infecções Punção da medula óssea Com anestesia local é extraída medula óssea dos ossos da bacia ou do esterno Sistema imunitário Sistema de resistência do corpo Transplante alogénico Transplante de células estaminais de um doador Transplante de células Células estaminais são administradas ao paciente através de estaminais bomba infusora Donorboekje - Portugees 9 Endereços V.v.O.V. Vereniging van Oncologie Verpleegkundigen Postbus 3135 3502 GC Utrecht Tel: 030 – 291 90 47 Email: [email protected] Website: http://www.vvov.org/ SIG N.S.V. Nederlandse Stamceltransplantatie Verpleegkundigen a/c Universitair Medisch Centrum Utrecht Afdeling Giraf - WKZ KA 04013.2 Postbus 85090 3508 AB Utrecht Email: [email protected] Website: http://www.vvov.org/ [Organisatie – SIG’s – Stamceltransplantatie] Stichting Europdonor Plesmanlaan 1b 2333 BZ Leiden Tel: 071 – 568 53 00 Fax: 071 – 521 04 57 Email: [email protected] Website: http://www.europdonor.nl Contactgroep Stamceltransplantaties (SCT) Plesmanlaan 125 1066 CX Amsterdam Tel: 0299 – 43 94 81 (para entrar em contacto com pacientes submetidos ao mesmo tratamento) Email: [email protected] Website: http://www.kankerpatient.nl/sct/ Donorboekje - Portugees 10
