a doença e o procedimento médico A síndrome A equipe médica • Sophia sofre da síndrome de Berdon, que provoca falência intestinal. A menina não consegue ingerir alimentos ou líquidos por via oral ou entérica (por meio de um tubo ligado ao intestino), apenas de forma parenteral (direto nas veias). • Mais de 20 profissionais, entre cirurgiões, anestesistas e enfermeiros, devem trabalhar de seis a 12 horas apenas na cirurgia. O processo se inicia horas antes, com a operação do doador, que poderá estar em qualquer ponto do território americano. O transplante • Todos os músculos lisos do corpo são afetados. Como o intestino e o restante da área gastrointestinal não se contraem, o alimento que fosse ingerido pela boca ficaria parado. 1 • As funções excretoras também têm problemas, impedindo a paciente de urinar e defecar normalmente. A urina é eliminada por um orifício na barriga (vesicostomia), e não pela uretra. Primeiro, são removidos os órgãos doentes. ESTÔMAGO FÍGADO O doador Todos os cinco órgãos a serem transplantados virão do mesmo doador: fígado, estômago, pâncreas, intestino delgado e intestino grosso. Avalia-se a necessidade do transplante de rim. SOPHIA PÂNCREAS INTESTINO DELGADO Fígado INTESTINO GROSSO Pâncreas 2 Estômago BEBÊ DOADOR Intestino grosso divulgação Os novos órgãos são colocados em bloco, como uma peça única – efetuam-se, então, as conexões digestivas e as dos vasos. Intestino delgado 3 Por se tratar de um bebê, a busca por um doador compatível pode demorar mais de seis meses. O doador deve ter tamanho semelhante, além de todos os órgãos em ótimo estado. A idade não precisa ser a mesma. Nem sempre o procedimento é concluído no mesmo dia. Conforme o estado do paciente, pode haver necessidade de outra cirurgia, dois ou três dias depois. A recuperação • As chances de sucesso do procedimento chegam a 85%. • O período de internação deve se estender de quatro a oito semanas. Depois da alta, serão realizadas consultas de revisão duas a três vezes por semana. • Em três ou quatro semanas após o transplante, a paciente dispensa a nutrição parenteral, passando para a enteral, aplicada direto no novo intestino. Uma fonoaudióloga conduzirá o treinamento para a menina aprender a comer. Em dois ou três meses, deve ser possível a ingestão de alimentos por via oral. • O acompanhamento pela equipe médica nos Estados Unidos pode durar entre um e dois anos.