Slide 1 - Paulo Margotto

Cuidados Paliativos em
Neonatologia
Neulânio Francisco de Oliveira
Brasília, 7 de Dezembro 2016
www.paulomargotto.com.br
Por que fazer cuidado paliativo ou limitar
o suporte de vida em neonatologia?
Por que não fazer cuidado paliativo ou limitar o
suporte de vida em neonatologia?
Manter
práticas antigas
Não abordagem
do tema na
formação
médica
Aspectos
culturais e/ou
pessoais
Receio legal
Medicina
paternalista
PROLONGAMENTO DO PROCESSO DE MORTE
(DISTANÁSIA)
Conceito:
Cuidados paliativos em neonatologia são uma forma
extensiva e holística de oferecer cuidados a um RN,
cuja doença não pode ser curada, ou seja, tem
caráter progressivamente desfavorável, estendendo
esses cuidados a seus familiares.
Catlin A, Carter B, 2002
Curativo
Transição
Suporte à
Paliativo
família
No que então consiste o
Cuidado Paliativo neonatal?
- Manejo adequado da dor
- Antecipação à ocorrência de sintomas,
cuidados com a pele, cuidados com a boca,
alívio da dispnéia, redução da luz e do ruído
- Oferecer um ambiente propício para um cuidado digno,
de preferência assemelhando-se ao familiar, com
permissão para visitas em qualquer horário
- Considerar questões éticas e religiosas de seus familiares
- Garantir à família acesso à informação acerca da doença
e do processo de cuidado do paciente
Quando a limitação do suporte de
vida (LSV) passa a ser considerada?
A LSV passa a ser empregada após definição de
irreversibilidade entre a equipe médica e equipe
interdisciplinar e com os familiares
A partir desse momento, a abordagem passa a ter
um olhar para as novas necessidades do paciente,
como o manejo de seus sintomas e necessidades
dos seus familiares
Modificar o seguimento do RN da tentativa de cura
para a busca do cuidado parece ser motivado pelo
sentimento de compaixão e preocupação. A
definição de LSV requer do neonatologista/pediatra
conhecimento e habilidade, além de prudência
- Falência de múltiplos órgãos
- Lesões cerebrais severas
-
Trissomias, anencefalia
Prematuridade extrema < 23semanas
Hipoplasia de VE; hipoplasia pulmonar
Hemorragia de SNC grau IV
- Mau prognóstico: sobrevivência x qualidade
de vida
- Malformações congênitas
- Patologias neurológicas secundárias
à asfixia e HPIV grave
O Conselho de Bioética de Nuffield sugeriu
analisar qualidade de vida pela possibilidade
da criança sobreviver fora do hospital,
estabelecer relações com outros e ter prazer
Em 20 anos, a LSV em neonatos, que oscilava entre 14 e 30%,
aumentou para 75% em uma unidade neonatal de referência para
pacientes sindrômicos, cirúrgicos e com encefalopatia hipóxicoisquêmica, embora a taxa de mortalidade da UTIN tenha caído
No Brasil, poucos grupos trabalham na definição
de elegibilidade para LSV, com poucos estudos
publicados
Lima e Souza J, Oliveira NF in Cuidados Paliativos em
Neonatologia Tratado de Pediatria SBP, 2014.
Wilkinson DJ et al.
Arch Dis Child Fetal Neonatal 2006
Neonatal deaths: prospective exploration of the
causes and process of end-of-life decisions.
Hellmann J1, Knighton R2, Lee SK3, Shah PS3;
Canadian Neonatal Network End of Life Study Group.
Arch Dis Child Fetal Neonatal 2015.
The main reasons for deaths in preterm infants were extreme immaturity,
intraventricular haemorrhage and pulmonary causes; in full-term infants asphyxia,
chromosomal anomalies and syndromic malformations. In 84% of deaths there
was discussion regarding WLST. WLST was agreed to by parents with relative ease
in the majority of cases. Physicians mainly offered WLST for the purpose of
avoiding pain and suffering in imminent death or survival with a predicted poor
quality of life. Consensus with multidisciplinary team members was relatively
easily obtained.
There was marked variation between centres in offering WLST for severe
neurological injury in preterm (10%-86%) and severe hypoxic-ischaemic
encephalopathy in full-term infants (5%-100%).
- Pacientes com malformações congênitas múltiplas, que
impliquem em limitação da vida
- Malformações do SNC como acrania, anencefalia
- Malformações renais incompatíveis com a vida
- Problemas cardíacos como acardia ou cardiopatia complexa
inoperáveis
- RNs que não respondam ao tratamento apesar de todos os
esforços empregados
- Sobreviventes de PCR de repetição com má evolução,
HPIV grau IV
- Alterações intestinais que levem à perda de grande parte do
intestino (sind do intestino curto)
Catlin, Carter 2002
O comitê do feto e RN da Academia Americana de Pediatria
recomenda que o tratametno de suporte de vida seja
considerado inapropriado quando a condição da criança é
incompatível com a vida ou quando o tratamento possa ser
prejudicial ou fútil
Poderá ajudar na tomada de decisão:
- Maior educação de profissionais e familiares sobre o processo
do CP
- Melhoria no suporte aos profissionais
- Melhor comunicação na UTIN
- Adoção de um protocolo para CP
- Envolvimento do comitê de ética
 É importante que haja registro de todas as etapas do
processo em prontuário
Jamais usar - Não há mais nada a fazer
frases como: - Não podemos fazer mais
nada pelo seu filho
- Esse “caso” não tem mais
chance
O que deve ocorrer ao se definir que não há chance de
cura
é uma mudança na abordagem do paciente,
onde se busca o alívio do sofrimento
físico, psicológico, emocional e espiritual
do neonato e de sua família
Nunca pensar ou fazer parecer que não há
mais nada a fazer pelo paciente!!!
Receio legal
Beneficência
Não maleficência
Melhor interesse do paciente e de sua família
“objetivos de cuidados e prioridades”
Aspectos legais a ser
considerados:
DIRETRIZES DA OMS:
 (...) Muitos aspectos dos cuidados paliativos devem ser
aplicados mais cedo, no curso da doença, em conjunto com o
tratamento ativo
CÓDIGO DE ÉTICA MÉDICA:
 Capítulo I – Princípios Fundamentais - Artigos XXII: Nas situações clínicas
irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos
diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob
sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados
 Capítulo V - Relação com paciente e familiares. É vedado ao médico:
• Art. 41. Abreviar a vida do paciente, ainda que a pedido deste ou de seu
representante legal.
• Parágrafo único. Nos casos de doença incurável e terminal, deve o médico
oferecer todos os cuidados paliativos disponíveis sem empreender ações
diagnósticas ou terapêuticas inúteis ou obstinadas, levando sempre em
consideração a vontade expressa do paciente ou, na sua impossibilidade, a
de seu representante legal.
RESOLUÇÃO CFM Nº 1.805/2006:
 Art. 1º É permitido ao médico limitar ou suspender procedimentos e
tratamentos que prolonguem a vida do doente em fase terminal, de
enfermidade grave e incurável, respeitada a vontade da pessoa ou de seu
representante legal.
• § 1º O médico tem a obrigação de esclarecer ao doente ou a seu
representante legal as modalidades terapêuticas adequadas para cada
situação.
• § 2º A decisão referida no caput deve ser fundamentada e registrada no
prontuário.
• § 3º É assegurado ao doente ou a seu representante legal o direito de
solicitar uma segunda opinião médica.
• Art. 2º O doente continuará a receber todos os cuidados necessários para
aliviar os sintomas que levam ao sofrimento, assegurada a assistência
integral, o conforto físico, psíquico, social e espiritual, inclusive
assegurando-lhe o direito da alta hospitalar.
OBRIGADO!!!
“A certeza que fica é que para a vida valer a pena, é necessário
amar e ser amado, e ter muito cuidado com o cristal de que os
outros são feitos”.
Nuno Lobo Antunes
OBRIGADO!
Dr.Neulânio
Staffs e Residentes da Unidade de Neonatologia do HMIB/SES/DF