HEPATITE C: DOENÇA E TRATAMENTO SOB A ÓTICA DOS

UNIVERSIDADE DO EXTREMO SUL CATARINENSE – UNESC
CURSO DE FARMÁCIA
BRUNA GIASSI WESSLER
HEPATITE C: DOENÇA E TRATAMENTO SOB A ÓTICA DOS
PACIENTES PORTADORES NO MUNICÍPIO DE CRICIÚMA-SC.
CRICIÚMA, JUNHO DE 2009.
BRUNA GIASSI WESSLER
HEPATITE C: DOENÇA E TRATAMENTO SOB A ÓTICA DOS
PACIENTES PORTADORES NO MUNICÍPIO DE CRICIÚMA-SC.
Projeto de trabalho de conclusão de curso,
apresentado á disciplina de TCC I, do Curso de
Farmácia, da Universidade do Extremo Sul
Catarinense - UNESC.
Orientadora: Prof. Msc. Angela Erna Rossato
CRICIÚMA, JUNHO DE 2009.
1
INTRODUÇÃO
A infecção pelo vírus da hepatite C (VHC) é um problema mundial de
saúde pública. Os dados de prevalência da infecção são variáveis, contudo a
Organização Mundial da Saúde estima que 2,5% a 4,9% da população brasileira
esteja infectada pelo VHC (WHO, 2000). A evolução da doença está associada ao
desenvolvimento
de
cirrose,
insuficiência
hepática
ou
hepatocarcinoma,
constituindo também a principal indicação de transplante hepático em adultos.
Alguns estudos apontam que a maioria dos pacientes infectados (70 a 80%) evolui
para hepatite crônica, destes, 20% poderão desenvolver cirrose em duas décadas
(SEEF, 2002). Em cirróticos, o risco anual de hepatocarcinoma varia de 1% a 4%
(LAUER, 2001).
O tratamento para a hepatite C crônica tem como objetivo primário a
supressão sustentada da replicação viral (RVS), mas ainda não foi estabelecido se
resulta em cura da doença. Deve ser iniciado em pacientes soropositivos para
VHC, com nível sérico de alanina transaminase (ALT) elevado e com evidência de
atividade inflamatória no exame de biópsia hepática. Pacientes com ALT elevada,
mas com resultados histológicos moderados, devem ser monitorados até a
decisão de se iniciar o tratamento (RAEBEL; VONDRACEK, 2002).
Até meados da década de 1990, a única medicação disponível para o
tratamento da hepatite crônica C era o interferon alfa, freqüentemente denominado
interferon convencional. Esse medicamento inibe a replicação viral e após 48
semanas de tratamento ocorre a negativação do RNA do VHC em 5% a 20% dos
pacientes, sendo esperada uma diminuição da progressão da doença hepática
(CARITHERS, EMERSON, 1997; POYNARD et al, 1996; RAEBEL; VONDRACEK,
2002). Atualmente são disponibilizadas duas formas de interferon-alfa: 2a e 2b,
sendo que Consensos Internacionais não fazem distinção entre os dois. Um
estudo desenvolvido no Paraná não encontrou diferença na resposta sustentada
em função do tipo ou da procedência do produto empregado (ACRAS et al. 2004).
Uma nova forma de interferon-alfa, o interferon-alfa-peguilado ou
peginterferon
foi
desenvolvida
e
introduzida
no
mercado
recentemente,
possibilitando a administração semanal. A associação de ribavirina ao tratamento
com interferon alfa demonstrou resultados terapêuticos significativamente
melhores. A comparação entre os tratamentos com o interferon convencional e o
interferon peguilado foi realizada em ensaios clínicos, apontando um efeito
superior para a associação interferon alfa-2a peguilado com ribavirina (56%) em
relação ao interferon alfa-2b com ribavirina (45%) (MANNS et al., 2001; LINDSAY
et al., 2001; FRIED et al., 2002).
Contudo, os estudos comparando os dois esquemas de tratamento têm
sido freqüentemente questionados, tanto pelo desenho metodológico dos ensaios
clínicos, uma vez que os estudos foram abertos, quanto pelas doses empregadas
e a distribuição dos pacientes nos grupos, segundo o genótipo do VHC. Na versão
final do documento elaborado no Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos
sobre o tratamento da hepatite C, de autoria de 72 especialistas em doenças
hepáticas dos Estados Unidos, França, Canadá e Itália, divulgado dia 26 de
agosto de 2002, consta que: Entre pacientes com genótipo 2 e 3, respostas virais
sustentadas com interferon convencional e ribavirina foram comparáveis àquelas
obtidas com interferon peguilado e ribavirina, e, portanto, interferon convencional e
ribavirina podem ser usados no tratamento de pacientes com esses genótipos
(NIH, 2002).
No Brasil, os medicamentos interferon alfa, interferon-alfa-peguilado e
ribavirina são fornecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS)
através do Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional
do Ministério da Saúde. Esse programa contempla alguns medicamentos de uso
ambulatorial de elevado valor unitário ou que se tornam excessivamente caros em
virtude da cronicidade do tratamento. O acesso a estes medicamentos exige
processo individual.
O Programa de Medicamentos de Dispensação em Caráter Excepcional
do Ministério da Saúde contempla medicamentos destinados ao tratamento de
patologias específicas, regulamentado pela Portaria MS/GM 1.318/2002 e pelo
Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas. No caso da hepatite crônica pelo VHC,
o Protocolo Clínico preconiza o emprego de interferon-alfa-peguilado associado a
ribavirina para pacientes com infecção causada por vírus de genótipo tipo 1 e
interferon convencional associado a ribavirina para pacientes com infecção
causada por vírus de genótipo diferente de 1. Entre os critérios de exclusão
encontram-se: tratamento prévio com interferon alfa associado a ribavirina;
tratamento prévio com interferon peguilado (associado ou não com ribavirina);
tratamento prévio com interferon alfa em monoterapia, sem resposta virológica ou
bioquímica ao tratamento.
Conforme o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da
Saúde, o esquema geral para o tratamento dos pacientes portadores de hepatite
crônica pelo VHC preconiza a administração interferon convencional associado a
ribavirina, 3 vezes por semana, por 24 semanas para pacientes infectados com
vírus de genótipo diferente de 1. Os pacientes infectados com o vírus de genótipo
1 devem receber interferon peguilado associado a ribavirina, 1 vez por semana,
por 48 semanas. Após 12 semanas de tratamento, no caso de genótipo 1 e 24
semanas para os outros, os pacientes que não tenham negativado o exame HCV
através de detecção por tecnologia biomolecular de ácido ribonucléico (teste
quantitativo) ou que não tenham obtido uma redução igual ou superior a 100 vezes
(2 logs) no número de cópias virais em relação à carga viral pré-tratamento devem
ter o seu tratamento suspenso, sendo considerados não-respondentes. Os demais
pacientes devem continuar o tratamento até completar 48 semanas, exceto nos
casos de pacientes com vírus de genótipo 2 e 3. Para esses últimos pacientes que
apresentaram exame negativo, este resultado é considerado como resposta
completa ao final do tratamento. Após as 48 semanas, o exame é repetido e o
resultado do PCR negativo é considerado como resposta completa ao final do
tratamento, os demais são considerados não respondentes. Pacientes que tenham
completado 48 semanas de tratamento devem ter o tratamento interrompido em
qualquer circunstância. 24 semanas após a resposta completa ao final do
tratamento o exame PCR deve ser repetido. O resultado negativo é considerado
como resposta viral sustentada. O resultado positivo é considerado recidiva.
O protocolo clínico apresenta ainda algumas situações especiais, a
serem avaliadas caso a caso. Alguns pacientes que não atendem às
especificações do protocolo quanto ao genótipo viral para receber interferon alfa
peguilado ou que tiveram o tratamento interrompido ou que apresentaram recidiva
24 semanas após o término do tratamento, ou outras situações particulares,
recorreram à justiça demandando o tratamento ou a continuidade desse,
geralmente com interferon peguilado associado a ribavirina. Cumpre salientar que,
em alguns estados, o retratamento em casos de recidiva foi padronizado.
Para o Estado há uma diferença econômica significativa entre os dois
esquemas de tratamento. Em Santa Catarina, o preço por meio das licitações de
aquisição de interferon-alfa-peguilado 180 µg realizadas de 2003 a 2005 variou
entre R$ 922,38 e R$ 999,00 o frasco ampola, enquanto que o preço de interferon
convencional variou de R$ 7,87 a R$ 8,87 o frasco ampola. Para a ribavirina 250
mg o preço de aquisição variou entre R$ 0,19 a 0,24 a cápsula. Mesmo
considerando que interferon-alfa-peguilado é administrado uma vez por semana,
enquanto que o convencional requer a administração três vezes na semana, a
diferença de custo por dose é significativa.
O custo mensal por paciente para a Secretaria de Estado de Saúde de
Santa Catarina, utilizando interferon-alfa-peguilado associado a ribavirina, é de R$
4.025,44, sendo o custo do tratamento com interferon convencional associado a
ribavirina de R$ 123,12.
Um estudo realizado em Santa Catarina mostrou que, em 2004,
interferon-alfa-peguilado 180 µg, utilizado no tratamento da hepatite viral crônica
tipo C, correspondeu a 7,8% do custo total do Programa de Medicamentos
Excepcionais e atendeu a menos de 0,6% dos processos (BLATT, 2005). As
especificações para a definição do medicamento de escolha de acordo com o
genótipo viral, bem como os critérios de exclusão citados, têm sido as principais
causas para a demanda judicial para o fornecimento de interferon-alfa-peguilado
(WIESE, 2006).
Alguns estudos analisando os esquemas de tratamento preconizados
no Brasil incluíram apenas o tratamento com interferon convencional associado a
ribavirina encontrando uma taxa de resposta sustentada para os genótipos 2 e 3
de cerca de 32% (ALVES et al, 2003; ACRAS et al., 2004). Não foram
encontrados estudos incluindo o tratamento com interferon-alfa-peguilado
associado a ribavirina. Além disso, não foram encontrados estudos envolvendo as
situações não incluídas no Protocolo Clínico, cujos tratamentos são realizados via
demanda judicial, bem como aspectos relacionados à aceitação dos pacientes em
relação aos tratamentos, os motivos de abandono do tratamento ou sobre a
evolução do quadro clínico dos pacientes após um período superior a 18 meses,
entre outros.
O tratamento para hepatite C promove numerosos efeitos indesejáveis:
depressão, febre, dores musculares, dores de cabeça, cansaço, náuseas, perda
de peso, alopecia, perturbações do gosto, perturbações do sono, perturbações
psicológicas, perturbações oculares, pele seca, acne, neutropenia, disfunções da
tiróide, etc. Os efeitos indesejáveis provocam um abandono do tratamento em
15% dos doentes que o iniciam. De acordo com um estudo realizado em 2002,
75% dos pacientes afirmam que a hepatite perturba a vida quotidiana. Em primeiro
lugar, a doença provoca freqüentemente um cansaço crônico. Em segundo lugar,
a doença obriga a um acompanhamento médico regular (que por sua vez reaviva
a consciência da presença da doença e o sentimento de se ser doente). Por
último, para os doentes sob tratamento, os efeitos indesejáveis podem ser
particularmente pesados, impedindo-os de trabalhar e de, parafraseando um
paciente entrevistado, “ter uma vida normal”. (MAIA, 2006)
Assim, a presente proposta justifica-se pela obtenção de dados junto
aos pacientes, sobre as razões que os levam ao abandono do tratamento, as
dificuldades em segui-lo, bem como os possíveis benefícios com o tratamento
realizado. Logo, podem então, auxiliar na melhora do protocolo clínico para os
próximos pacientes que apresentarem maiores dificuldades com a doença e/ou
tratamento. A obtenção desses dados poderá contribuir para a reavaliação dos
protocolos clínicos.
2
2.1
OBJETIVOS
Geral
Avaliar a compreensão dos pacientes portadores de hepatite crônica
pelo VHC que realizaram o tratamento no período de 2003 a 2007 no município de
Criciúma em relação à doença e tratamento realizado.
2.2
Específicos
• Identificar o conhecimento do paciente portador de hepatite crônica pelo
VHC sobre a doença;
• Identificar os benefícios percebidos pelo paciente portador de hepatite
crônica pelo VHC em relação ao tratamento recebido;
• Identificar as dificuldades mais freqüentes percebidas pelos pacientes no
tratamento da hepatite C;
• Conhecer a percepção dos pacientes sobre os custos dos tratamentos para
a hepatite C.
3
3.1
METODOLOGIA
Problemas de Pesquisa
• Os pacientes portadores de hepatite crônica pelo VHC possuem
conhecimento sobre a gravidade da doença e o custo do seu tratamento?
• Os pacientes portadores de hepatite crônica pelo VHC percebem algum
benefício com o tratamento realizado?
• Os pacientes portadores de hepatite crônica pelo VHC apresentam
dificuldades em seguir o tratamento?
3.2
Tipo de Pesquisa
O presente trabalho constitui-se de um estudo de coorte retrospectivo
de caráter quali-quantitativo e foi concebido, metodologicamente, para verificar e
avaliar a compreensão dos pacientes portadores de hepatite crônica pelo VHC
que realizaram o tratamento no período de 2003 a 2007 no município de Criciúma
em relação à doença e tratamento realizado.
A abordagem metodológica utilizada será o “Discurso do Sujeito
Coletivo” de autoria de Lefèvre e Lefévre (LEFÈVRE E LEFÈVRE, 2005b). A
construção do Discurso do Sujeito Coletivo é um processo complexo, subdivido
em vários momentos e efetuado por meio de uma série de operações realizadas
sobre o material verbal coletado nas pesquisas. Nessa abordagem, as figuras
metodológicas constitutivas da proposta do discurso do sujeito coletivo incluem:
expressão-chave, idéia central, ancoragem e discurso do sujeito coletivo
(LEFÈVRE, LEFÈVRE, 2005b).
3.3
Procedimentos Técnicos
3.3.1 Amostra
Pacientes do município de Criciúma, portadores de hepatite crônica
pelo VHC, que iniciaram o tratamento com interferon convencional ou interferon
peguilado associados a ribavirina, durante o período de janeiro de 2003 a julho de
2006 e que concluíram o tratamento até julho de 2007, sendo acompanhados até
dezembro de 2007, recebendo a medicação por meio do Sistema Único de Saúde,
via processo administrativo do Programa de Medicamentos de Dispensação em
Caráter Excepcional ou por demanda judicial. Segundo dados do cadastro da
Secretaria de Estado da Saúde, neste período, 116 pacientes foram cadastrados
para receber a medicação no município de Criciúma.
3.3.2 Coleta de Dados
1) Levantamento de dados nos processos dos pacientes nos Centros
de Custo: telefone e/ou endereço para contato.
2) Contato com os pacientes: o contato inicial será realizado por
telefone e em um segundo momento pessoalmente, mediante agendamento.
Serão realizadas entrevistas somente com os pacientes. Apenas no caso de
informações sobre óbito serão contactados familiares, sem mencionar a patologia.
3) Visita aos pacientes para realização e gravação das entrevistas. As
entrevistas serão realizadas pelo pesquisador a partir de um questionário
estruturado com perguntas abertas com auxílio de um gravador digital
4)
Transcrição
e
organização
de
acordo
com
a
abordagem
metodológica do “Discurso do Sujeito Coletivo” de autoria de Lefèvre e Lefévre
(LEFÈVRE E LEFÈVRE, 2005b).
3.3.3 Análise de Dados
Os dados coletados serão consolidados e analisados utilizando o
sofware QualiQuantiSoft, versão 1.3 do “Discurso do Sujeito Coletivo” de autoria
de Fernando e Ana Maria Lefèvre e, posteriormente, analisados e discutidos.
Segundo Lefèvre e Lefévre (2005a), o Discurso do Sujeito Coletivo
(DSC) é uma abordagem metodológica que se procura em reconstruir, através de
discursos individuais, uma forma de pensar ou representação social, de modo que
os discursos de todos fosse o discurso de um. O Discurso do Sujeito Coletivo é
um processo complexo, subdivido em vários momentos e efetuado por meio de
uma série de operações realizadas sobre o material verbal coletada nas
pesquisas. As figuras metodológicas constitutivas da proposta do discurso do
sujeito coletivo incluem: expressão-chave, idéia central, ancoragem e discurso do
sujeito coletivo (LEFÈVRE, LEFÈVRE, 2005b).
3.3.4 Aspectos de Ordem Legal e Ética
Este trabalho faz parte de um projeto maior que envolve todo o Estado
de Santa Catarina e conta com a parceria de diversas Universidades, dentre elas
a UNESC, sendo assim, a presente proposta foi apresentada e discutida com a
Diretoria da DIAF/SES-SC, tendo a mesma concordado com a execução e o
acesso ao cadastro dos pacientes, manifestando o interesse nos resultados. A
documentação pertinente ao Programa de Medicamentos Excepcionais inclui um
Termo de Consentimento para a utilização dos dados para fins de pesquisa.
A proposta foi aprovada pelo Comitê de Ética para Pesquisa com Seres
Humanos da UFSC por incluir entrevistas com os pacientes e com os médicos,
através do parecer consubstanciado nº 304/2006.
O presente projeto foi submetido ao edital MS/CNPq/FAPESC/SES –
008/2006, para projetos de pesquisa e desenvolvimento tecnológico prioritários ao
Sistema Único de Saúde (SUS). O estudo envolve pacientes de Florianópolis,
Tubarão, Criciúma, Itajaí, Joinville e Blumenau. O estudo é realizado em forma de
rede de colaboração envolvendo professores dos Cursos de Farmácia das
Universidades localizadas nas cidades acima citadas, sob coordenação da
Universidade Federal de Santa Catarina.
A metodologia aqui apresentada refere-se à coleta de dados, de parte
da pesquisa, para o município de Criciúma, que está sob responsabilidade da
UNESC e será realizada por mim, Bruna Giassi Wessler, e orientado e
supervisionado pela professora Angela Erna Rossato.
4
CRONOGRAMA DE EXECUÇÃO DA PESQUISA
Atividades (etapas do projeto)
Calendário 2009
M
Levantamento de dados nos processos
dos pacientes nos Centros de Custo de
Criciúma.
Contato telefônico com pacientes e
agendamento das entrevistas
Visita aos pacientes para realização e
A
M
J
X
X
X
X
X
X
J
A
X
X
X
X
gravação das entrevistas
Transcrição dos dados
Organização dos dados segundo o
S
O
N
DSC.
Análise dos dados.
X
X
Defesa TCC II
5
X
ORÇAMENTO
Discriminação
Valor R$
500 folhas de papel A4
14,00
1 cartucho de tinta para impressora
35,00
50,00
Caneta
4,00
Transporte (combustível)
50,00
Transporte (ônibus)
60,00
Passagem Ônibus para Florianópolis (ida e volta)
80,00
Ligações Telefônicas
150,00
Total
443,00
Este projeto conta com o apoio financeiro da Universidade Federal de
Santa Catarina - UFSC.
6
REFERÊNCIAS
ACRAS, R. N. et al . The sustained response rates for chronic hepatitis C patients
undergoing therapy with the several interferons and ribavarins supplied by
Brazilians Health Ministry is comparable to those reported in the literature. Arq.
Gastroenterol., São Paulo, v. 41, n. 1, 2004.
ALVES, A. V. et al . Interferon-alpha and ribavirin therapy on chronic hepatitis C
virus infection: the experience of Rio Grande do Sul State Health Department,
Brazil. Arq. Gastroenterol., São Paulo, v. 40, n. 4, 2003.
BLATT, C.R. Avaliação da Assistência Farmacêutica do Programa de
Medicamentos Excepcionais do Estado de Santa Catarina no ano de 2002 a 2004.
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Farmácia da
Universidade Federal de Santa Catarina para obtenção do título de Mestre em
Farmácia. 194f.
CARITHERS, J.R.R.L.; EMERSON, S.S. Therapy of hepatitis C: meta-analysis of
interferon alfa-2b trials. Hepatology 1997;26 Suppl 1:83S-88S.
FRIED, M.W.; SHIFFMAN, M.L.; REDDY, K.R.; SMITH, C.; MARINOS, G.;
GONCALES, F.L. JR.; HAUSSINGER, D.; DIAGO, M.; CAROSI, G.; DHUMEAUX,
D.; CRAXI, A.; LIN, A.; HOFFMAN, J.; YU, J. Peginterferon alfa-2a plus ribavirin for
chronic hepatitis C virus infection. New England Journal of Medicine, v. 347, p.
975-82, 2002.
LAUER, G.M.; WALKER, B.D. Hepatitis C virus infection. N Engl J Med
2001;345:41-51.
LEFÈFRE, F.; LEFÈVRE, A. M. C. Depoimentos e Discursos: uma proposta de
análise em pesquisa social. Brasília: Liber Livro Editora, 2005a. 97 p. (Série
pesquisa; 12).
LEFÈVRE, F.; LEFÈVRE, A. M. C. O Discurso do Sujeito Coletivo: Um novo
enfoque em pesquisa qualitativa (Desdobramentos). 2. ed. Caxias do Sul, RS:
Educs, 2005b. 256 p.
LINDSAY, K.L.; TREPO, C.; HEINTGES, T.; SHIFFMAN, M.L.; GORDON, S.C.;
HOEFS, J.C.; SCHIFF, E.R.; GOODMAN, Z.D.; LAUGHLIN, M.; YAO, R.;
ALBRECHT, J.K. A randomized, double-blind trial comparing pegylated interferon
alfa-2b to interferon alfa-2b as initial treatment for chronic hepatitis C. Hepatology,
v. 34, p. 395-403, 2001.
MAIA, M. A identidade do doente com hepatite C crônica. Arq Med, vol.20, no.3,
p.71-74, 2006.
NIH. MANAGEMENT OF HEPATITIS C: 2002. NIH Consens State Sci Statements,
v. 3, p. 1-46, 2002.
MANNS, M.P.; MCHUTCHISON, J.G.; GORDON, S.C.; RUSTGI, V.K.;
SHIFFMAN, M.; REINDOLLAR, R.; GOODMAN, Z.D.; KOURY, K.; LING, M.;
ALBRECHT, J.K. Peginterferon alfa-2b plus ribavirin compared with interferon alfa-
2b plus ribavirin for initial treatment of chronic hepatitis C: a randomised trial.
Lancet, v. 358, 958-65, 2001.
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Assistência Farmacêutica. Portaria nº
1.014 de 20 de dezembro de 2002: Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas.
Hepatite Viral Crônica C, p. 431-453.
POYNARD, T.; LEROY, V.; COHARD, M.; THEVENOT, T.; MATHURIN, P.;
OPOLON, P. Meta-analysis of interferon randomized trials in the treatment of viral
hepatitis C: effects of dose and duration. Hepatology 1996;24:778-89.
RAEBEL, M.A.; VONDRACEK, T.G.; Viral Hepatitis. In: DIPIRO, J. T.; TALBERT,
R. L.; YEE, G. C.; MATZKE, G. R.; WELLS, B. G.; POSEY, L. M. (Eds.)
Pharmacotherapy: a pathophysiologic approach. 5ed. Appleton & Lange: Stamford,
2002. Chapter 40, p. 717-742.
SEEF, L. Natural history of chronic hepatitis C. Hepatology 2002;36:S35-S46.
WIESE, J. R. P. Avaliação dos processos judiciais contra o Estado de Santa
Catarina demandando medicamentos, no período de 2003-2004. (Dissertação de
Mestrado). Programa de Pós-Graduação em Farmácia, UFSC, 2006.
WORLD HEALTH ORGANIZATION. Hepatitis C - global prevalence. Wkly
Epidemiol Rec 2000;75:17-28.
ANEXO A – Termo de consentimento aplicado para os pacientes
portadores de hepatite crônica pelo VHC que realizaram o tratamento no
período de 2003 a 2007 no município de Criciúma em relação à doença e
tratamento realizado.
CONVITE PARA PARTICIPAR DO ESTUDO
Estamos realizando um estudo para verificar a qualidade de vida e resposta
viral sustentada o resultado do tratamento da hepatite C em municípios de Santa
Catarina.
Neste sentido, outras pessoas como você responderão algumas perguntas
sobre o tratamento realizado. O questionário aborda questões sobre os sintomas,
a doença e os exames realizados.
As informações individuais levantadas pela pesquisa são confidenciais. Os
resultados obtidos serão agrupados e expressos através de resultados
quantitativos e qualitativos, sem qualquer referência a elementos que possam
identificar as pessoas que participaram do estudo.
Mesmo tendo assinado esse documento, o entrevistado poderá retirar-se
da pesquisa, em qualquer momento e por qualquer motivo, basta comunicar a
decisão à coordenadora do projeto.
O entrevistado não receberá nenhuma remuneração e não terá qualquer
despesa financeira para participar do projeto de pesquisa.
Os profissionais responsáveis pelo estudo estão à disposição para o
esclarecimento de qualquer dúvida sobre este estudo. Telefones de contato: Dr.
Mareni Rocha Farias e Indianara Reynaud Toreti Becker (48) 9167-4595.
Eu,__________________________________________, fui informado pelo
profissional _________________________________________ dos objetivos e da
justificativa dessa pesquisa, de forma clara e detalhada, conforme descrito acima.
Todas as minhas dúvidas foram respondidas com clareza, e sei que poderei
solicitar novos esclarecimentos a qualquer momento. Além disto, terei liberdade de
retirar meu consentimento de participação no estudo a qualquer momento, sem
que isso prejudique futuros atendimentos pela Secretaria Estadual da Saúde.
Também sei que todas as informações sobre a minha pessoa que forem
utilizadas na pesquisa terão caráter confidencial, e só serão divulgadas agrupadas
e de maneira que eu não possa ser identificado.
Além disso, permito a gravação de minha entrevista.
Criciúma, ____/___/____.
_____________________
Assinatura do entrevistador
_______________________
Assinatura do entrevistado
ANEXO B – Questionário aplicado para os pacientes portadores de
hepatite crônica pelo VHC que realizaram o tratamento no período de 2003 a
2007 no município de Criciúma em relação à doença e tratamento realizado.
Perguntas qualitativas
Problema 1: Compreensão sobre a doença.
Objetivo: Identificar o conhecimento do usuário sobre a doença.
Pergunta 1: Você acha que a hepatite C é uma doença grave, ou não? Por
quê?
Problema 2: Benefícios / Dificuldades do tratamento.
Objetivo: Identificar os benefícios percebidos pelo usuário em relação ao
tratamento recebido.
Pergunta 2: Depois que você passou a se tratar da hepatite C, como ficou a
sua vida?
Problema 3: Dificuldades em seguir tratamento.
Objetivo: Identificar as barreiras mais freqüentes percebidas pelos usuários no
tratamento da hepatite C.
Pergunta 3: Você teve problemas para ser tratado de hepatite C? (se sim)
Quais? (se não) Como assim?
Problema 4: Noção de custos.
Objetivo: Conhecer a percepção sobre os custos dos tratamentos para a hepatite
C.
Pergunta 4: Você conhece os custos do seu tratamento para hepatite C?Fale
sobre isso.
ANEXO C – Comitê de Ética
Normas para publicação na Revista – Revista de Pesquisa e Extensão em
Saúde – UNESC
1. Os artigos deverão conter os seguintes tópicos:
Primeira página: indicação no lado superior esquerdo do tipo de artigo
(original, revisão ou ponto de vista), título em português e inglês (em letra
maiúscula e centrada e não exceder a 50 caracteres); nome(s) do(s) autor(es)
seguido pela titulação; instituição de origem dos autores, endereço para
correspondência do primeiro autor.
Segunda página: resumo (250-300 palavras); palavras-chave (cinco no
máximo); abstract; keywords.
A partir da terceira página (para artigos originais): introdução (com citação e
objetivos); material e métodos; resultados, discussão; conclusões;
agradecimentos, quando houver, abreviações com respectivos significados
e referências bibliográficas. Para os artigos de revisão ou pontos de vista, os
tópicos devem ser: introdução, fundamentação teórica do tema proposto,
conclusões, abreviações com respectivos significados, e referências
bibliográficas. As siglas e abreviações deverão estar seguidas de suas
significações na primeira vez que aparecerem no texto.
Para a publicação de resumos de monografias, dissertações e teses, os
resumos devem conter entre 250 e 300 palavras, título em português e inglês
(no máximo 50 caracteres), palavras-chave (cinco no máximo), abstract,
keywords. Os resumos devem impreterivelmente conter: objetivo, materiais
e métodos, resultados e conclusões.
2. Citações:
2.1: referências no fim da frase: quando houver dois autores, devem ser
separados por um “e” comercial (&), seguido pelo ano de publicação. (ex:
Mendonça & Santos, 1987).
2.2: referências no início da frase: quando houver dois autores, eles devem
ser separados pela letra “e”, seguida do ano de publicação, entre parênteses
(ex: De acordo com Souza e Matos (2002)...)
2.3: quando houver mais de três autores, citar o nome do primeiro, seguido
por et al. e ano de publicação (Silva et al., 2003).
2.4: No caso de “cópia fiel” de algum trecho, deve-se colocar em itálico, com
indicação do autor(es), ano de publicação e página.
3. Referências bibliográficas: devem ser listadas alfabeticamente em espaço
simples. Somente artigos que tenham sido publicados ou estejam “in press”
devem ser incluídos nas referências.
4. Periódicos: O título da revista ou periódico deve estar em negrito e
abreviado de acordo com o Chemical Abstracts Service Source Index ou
Index Medicus, última edição.
Exemplos:
Chen, YH; Ramos, KS. (1999). Negative regulation of rat GST-Ya gene via
antioxidant/electrophile response element is directed by a C/EBP-like site.
Biochem Biophys Res Commun. 265(2), 18-23.
Quevedo, J; Vianna, MRM; Roesler R; de-Paris F; Izquierdo I; Rose SPR.
(1999). Two time windows for anisomycin-induced amnesia for inhibitory
avoidance training in rats: Protection from amnesia by pretaining but not
pre-exposure to the task apparatus. Learn Mem. 6, 600-607.
4.1. Livros ou capítulos: O título do livro deve estar em negrito, tendo
somente a primeira palavra iniciada com letra maiúscula.
Exemplos:
Morrow, JR; Jackson, AW; Disch, JG; Mood, DP. (1995). Measurement and
evaluation in human performance. Champaign: Human Kinetics Publishers.
Guyton, AC; Hall, JE. (1997). Tratado de fisiologia médica. (CA. Esbérard et
al., trads). Rio de Janeiro: Guanabara Koogan (original publicado em 1996).
Silva, MA. (1999). Exercício e qualidade de vida. In: O Exercício (TB. Leite e
N. Goyraeb, orgs.). Manole: São Paulo.
5. O artigo desenvolvido a partir de projetos com manipulação de seres
humanos ou animais só será aceito para publicação se submetido e
aprovado por um Comitê de Ética.
6. Desenhos, fotos, gráficos devem ser citados como figuras, com
numeração corrida, em algarismos arábicos com enunciado (descrição) na
porção inferior da figura. As tabelas também devem ser numeradas com
algarismos arábicos, de acordo com sua sequência no texto, com enunciado
na parte superior. Devem ser impressas separadamente, deixando em
destaque no texto sua localização. Enviar fotos, gráficos, desenhos e
tabelas, entre outras figuras, com boa resolução de imagem.
7. Não serão aceitas notas de rodapé.
Artigo Original
HEPATITE C: DOENÇA E TRATAMENTO SOB A ÓTICA DOS PACIENTES
PORTADORES NO MUNICÍPIO DE CRICIÚMA-SC.
HEPATITIS C: DISEASE AND TREATMENT UNDER THE OPTICS OF THE
PATIENTS IN THE CITY OF CRICIÚMA-SC.
Bruna Giassi Wessler1 2, Angela Erna Rossato1 2
1
Curso de Farmácia, Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC),
2
Grupo de Estudo e Pesquisa em Assistência Farmacêutica(GEPAF)
Universidade do Extremo Sul Catarinense (UNESC).
Endereço para correspondência: Bruna Giassi Wessler E-mail:
[email protected]
RESUMO
A infecção pelo vírus da hepatite C (VHC) é um problema mundial de saúde
pública, seu tratamento tem como objetivo a supressão sustentada da
replicação viral. No entanto, um fator limitante do tratamento para hepatite C
são os numerosos efeitos colaterais apresentados. No primeiro semestre de
2005, no município de Criciúma, foram notificados e comprovados 61 casos
de hepatite C, sendo que Criciúma lidera os casos de hepatite C no Estado
de SC (46,60/100.000 hab.). Diante do exposto, este trabalho objetiva
conhecer a ótica dos portadores de hepatite crônica pelo VHC no município
de Criciúma-SC sobre a gravidade da doença, noções de custo, benefícios e
dificuldades do tratamento. Trata-se de um estudo de caráter qualiquantitativo e os dados foram coletados através de entrevistas, aplicadas in
loco, organizadas e consolidadas de acordo com a abordagem metodológica
do “Discurso do Sujeito Coletivo” de autoria de Lefèvre e Lefèvre 2005b. Os
resultados mostram que o sofrimento surge à medida que o portador do VHC
compreende a gravidade da doença. A angústia e o sofrimento têm origem
nas alterações psicológicas e nas dificuldades impostas pelo tratamento,
como a baixa resposta virológica, baixa segurança terapêutica e os
inúmeros efeitos colaterais que contribuem para aumentar o sofrimento do
portador de hepatite C. Segundo os entrevistados a agressividade do
tratamento torna a pessoa incapaz de realizar suas atividades rotineiras, e
parafraseando um paciente entrevistado, “ter uma vida normal”. Diante da
gravidade da doença, do sofrimento que o tratamento impõe ao paciente e
sua família e ao fato de que esta é uma doença silenciosa, é eminente a
necessidade de campanhas de prevenção e diagnóstico precoce, bem como
o acompanhamento destes pacientes e suas famílias por profissionais de
saúde qualificados e em quantidade suficiente para atender a demanda e a
doença na sua complexidade.
Palavras-chave: hepatite C, reações adversas, discurso do sujeito coletivo,
tratamento.
ABSTRACT
The infection by the hepatitis C virus (VHC) is a public health world wide
problem, the treatmente has as objective the sustainde supression of the
virus replication. However, a limitant factor of the treatment is the numerous
side effects presented. In the first half of 2005, in the city of Criciúma, was
notificated and proven 61 cases of hepatitis C, being Cricíuma the leader of
hepatitis C cases in the state of SC (46,60/100.000 hab.). In front of this, this
work has as objetive to know the optics of the patients with cronic hepatitis
by VHC in the city of Criciúma-SC about the gravity of the disease, notions of
costs, benefits and difficulties of the treatment. This is a study with a qualiquantitative character and the data was colected through interviews, applied
in loco, organized and consolidated according with the metodological
approach “Collective Subject Speech” authoring by Lefèvre e Lefèvre 2005b.
The results show that the suffering arises as the patient of VHC understands
the gravity of the disease. The anguish and the suffering has origin in the
psychological changes and in the difficulties imposed by the treatment, as
the low virological response, low therapeutic security and the numerous side
effects that contribute to increase the suffering of the hepatitis C patient.
According with the interviewed patients the aggressiveness of the treatment
makes the person incapable of realize his routine, and paraphrasing a
interviewed patient, “have a normal life”. In front of the gravity of the disease,
the suffering that the treatment brings to the patient and his family, and the
fact that this is a silent disease, it is eminent the necessity of prevention and
early diagnosis campaigns, as well the monitoring of these patients and their
families by qualified health professionals in quantity to attend the demand
and the disease on its complexity.
Keywords: hepatitis C, adverse reactions, the collective subject discourse,
treatment.
1
INTRODUÇÃO
A infecção pelo vírus da hepatite C (VHC) é um problema mundial de
saúde pública. Os dados de prevalência da infecção são variáveis, contudo a
Organização Mundial da Saúde estima que 2,5% a 4,9% da população brasileira
esteja infectada pelo VHC (WHO, 2000).
O tratamento para a hepatite C crônica tem como objetivo primário a
supressão sustentada da replicação viral (RVS), no entanto ainda não foi
estabelecido se o mesmo resulta na cura da doença (Raebel & Vondracek, 2002;
Camps & Fernández, 2003; Brasil, 2002; Silva et. al., 2003). Aliado a este fator
tem-se o alto custo do tratamento, dificultando assim o acesso (Brasil, 2002).
No Brasil, os medicamentos para o tratamento da Hepatite C, interferon
alfa, interferon-alfa-peguilado e ribavirina, são fornecidos gratuitamente pelo
Sistema Único de Saúde (SUS) através da Dispensação de Medicamentos do
Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde
(Brasil, 2002; Brasil, 2009).
Para o Estado há uma diferença econômica significativa entre os dois
esquemas de tratamento. O custo mensal por paciente para a Secretaria de
Estado de Saúde de Santa Catarina, utilizando interferon-alfa-peguilado associado
a ribavirina, é de R$ 4.025,44, sendo que o custo do tratamento com interferon
convencional associado a ribavirina de R$ 123,12 (Blatt, 2005).
Mais um fator limitante do tratamento para hepatite C são os numerosos
efeitos colaterais, descritos em literaturas e artigos, dentre eles: depressão,
cefaléia, ansiedade, irritabilidade, fadiga/fraqueza, febre e depressão na medula
óssea (Blatt et. al., 2009; Teixeira, 2008, Sousa & Cruvinel, 2008; Maia, 2006;
Fuchs et. al., 2004; Rang & Dale, 2003). Segundo um estudo realizado por Maia,
2006, estes estão associados ao abandono do tratamento em 15% dos doentes
que o iniciam.
No ano de 2005, em detrimento à divulgação e a implantação do
Protocolo Clínico, observou-se um aumento significativo no número de casos em
relação aos anos anteriores (70%), apresentando um coeficiente de incidência de
14,03/100.000 hab. no estado de Santa Catarina. No mesmo ano, no período
entre janeiro e junho, no município de Criciúma, foram notificados e comprovados
61 casos de hepatite C, sendo que a incidência neste município é maior que a
média estadual (46,60/100.000 hab.) (Santa Catarina, 2005).
Considerando o exposto, o presente trabalho objetiva conhecer a
ótica dos portadores de hepatite crônica pelo VHC que realizaram o tratamento no
período de 2003 a 2007 no município de Criciúma-SC sobre a gravidade da
doença, noções de custo, benefícios e dificuldades do tratamento.
2
METODOLOGIA
Este trabalho é parte de uma pesquisa desenvolvida pela Universidade
Federal de Santa Catarina através de uma rede de colaboração envolvendo os
Cursos de Farmácia das Universidades do Estado (UFSC, UNISUL, UNESC,
FURB, UNIVILE e UNIVALI).
Trata-se de um estudo de caráter quali-quantitativo, retrospectivo, que
foi concebido, metodologicamente, para compreender, verificar e avaliar a ótica
dos pacientes portadores de hepatite crônica pelo VHC que realizaram o
tratamento no período de 2003 a 2007 no município de Criciúma-SC em relação à
doença e tratamento realizado.
Para a coleta dos dados foi elaborado um questionário estruturado com
quatro perguntas abertas, que foi aplicado in loco, pelo pesquisador através de
entrevistas. As mesmas foram gravadas com auxílio de um gravador digital e após
transcritas e organizadas, ainda consolidadas de acordo com a abordagem
metodológica do “Discurso do Sujeito Coletivo” de autoria de Lefèvre e Lefèvre
2005b. Posteriormente, os dados foram analisados e discutidos com base na
literatura pertinente.
Segundo Lefèvre e Lefèvre (2005a), o Discurso do Sujeito Coletivo
(DSC) é uma abordagem metodológica que se procura em reconstruir, através de
discursos individuais, uma forma de pensar ou representação social, de modo que
os discursos de todos fosse o discurso de um. O Discurso do Sujeito Coletivo é
um processo complexo, subdivido em vários momentos e efetuado por meio de
uma série de operações realizadas sobre o material verbal coletado nas
pesquisas. As figuras metodológicas constitutivas da proposta do discurso do
sujeito coletivo incluem: expressão-chave, idéia central e discurso do sujeito
coletivo (Lefèvre, Lefèvre, 2005b).
2.1
População e Pacientes Selecionados
Para a definição do universo de pacientes, foram utilizados os
seguintes critérios: pacientes do município de Criciúma, portadores de hepatite
crônica pelo VHC, que iniciaram o tratamento com interferon convencional ou
interferon peguilado associados à ribavirina, durante o período de janeiro de 2003
a julho de 2006 e que concluíram o tratamento até dezembro de 2007, recebendo
a medicação por meio do Sistema Único de Saúde, via processo administrativo da
Dispensação de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência
Farmacêutica do Ministério da Saúde. Segundo dados do cadastro da Secretaria
de Estado da Saúde, neste período, 122 pacientes foram cadastrados para
receber a medicação no município de Criciúma.
2.2
Aspectos de Ordem Legal e Ética
A presente proposta foi apresentada e discutida com a Diretoria da
DIAF/SES-SC, tendo a mesma concordado com a execução e o acesso ao
cadastro dos pacientes, manifestando o interesse Componente Especializado da
Assistência Farmacêutica inclui um Termo de Consentimento para a utilização dos
dados para fins de pesquisa.
O trabalho foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética para
Pesquisa com Seres Humanos da Universidade Federal de Santa Catarina,
através do parecer consubstanciado nº 304/2006, e as entrevistas foram
realizadas com o consentimento e autorização dos sujeitos entrevistados.
3
RESULTADOS
Dos 122 pacientes cadastrados, no período em análise, 4% já tinham
falecido; 5,5% não residiam mais no município; 3,5%, apesar de constar no
cadastro que faziam o tratamento, não o realizaram, sendo que pacientes
cadastrados, domiciliados em Criciúma e que realizaram o tratamento perfizeram
um total de 86,8% (n=106).
Desses 106 pacientes, 49% fazem parte da amostra (n=52), sendo 73%
(n=38) do sexo masculino e 27% (n=14), do sexo feminino.
Não participaram os 16% (n=17) que foram selecionados para
participar da entrevista piloto; 13,2% (n=14) que se recusaram a participar do
estudo e 21,7% (n=23) que após várias tentativas de contato sem sucesso foram
excluídos da amostra.
Foi possível observar, durante o contato inicial, com os 14 usuários que
se recusaram a participar, que para eles o tratamento foi uma experiência
dolorosa, como ilustra o depoimento: “Olha não aceito participar, pois o tratamento me
trouxe uma experiência muito dolorosa, não gosto de voltar no assunto!”.
Durante as
entrevistas realizadas, também foi possível observar esse fato, pois para muitos
falar sobre o tratamento traz a lembrança e a sensação de estar doente.
Visando a identificar a ótica dos pacientes portadores de hepatite C, no
município de Criciúma-SC, sobre a doença e seu tratamento, foram realizadas
quatro perguntas abertas. As mesmas remetem às seguintes questões: A
percepção do usuário sobre a gravidade da doença; aspectos positivos e
negativos na vida do paciente após o tratamento; os problemas enfrentados
durante o tratamento de hepatite C e o conhecimento sobre os custos do
tratamento realizado.
3.1
Percepção Sobre a Gravidade da Doença
As Ideias Centrais (ICs) originadas do questionamento, Você acha que
a hepatite C é uma doença grave ou não? Por quê?, são apresentadas abaixo,
no Quadro 1 e desse questionamento obteve-se cinquenta e quatro Expressões
Chave (ECh) que foram categorizadas em dez ICs.
Quadro 1. Percepção sobre a gravidade da doença.
Síntese das Ideias Centrais (ICs)
IC1A
IC1B
IC1C
IC1D
IC1E
IC1F
IC1G
IC1H
IC1I
IC1J
É grave, porque ela te faz reeducar pra vida, pra
poder continuar a viver. A pessoa tem que limitar
sua própria vida.
É grave, pois não tem nem a descoberta da cura
[...] Ela estaciona, só adormece o vírus.
É grave, pois é uma doença silenciosa, que chega
devagarzinho, destrói tudo e, aí, quando se
descobre se não for curada em tempo, pode até
matar né?!
É grave, pois o médico falou que se não cuidar
posso ter complicações mais sérias.
É grave devido as informações que os meios de
comunicação passam.
É grave, pois é uma doença que só existe um
medicamento [...]
É grave, fiquei meio apavorado, até procurei
recurso e tentei fazer tratamento em São Paulo.
É grave, pois, em contato com o sangue, pode
transmitir.
É grave, mas se tu fizer o tratamento certinho não
tem problema. Cuidar na alimentação, tomar os
remédios certinho, não beber. [...] Se cuidar
bastante pode melhorar.
É uma pergunta que eu não sei te responder.
Discurso
do
Sujeito
Coletivo
(DSC)
Frequência
(n = 54)
Percentuais
20
37%
DSC1A
9
16.6%
DSC1B
13
24%
DSC1C
3
5.5%
DSC1D
1
1.8%
DSC1E
1
1.8%
DSC1F
1
1.8%
DSC1G
1
1.8%
DSC1H
4
7.4%
DSC1I
1
1.8%
DSC1J
As Ideias Centrais expressas na IC1A mostram que a hepatite C é uma
doença grave porque ela faz o portador se readequar para continuar a viver. Tal
prática é ilustrada pelo DSC1A, ao fazer referência que, em alguns casos, a
hepatite C pode levar ao transplante.
DSC1A: “Olha, pelas informações que a gente tem eu acho que é grave. A partir do momento que
ela faz tu te reeducar pra vida, pra continuar a viver, a pessoa tem que limitar sua própria vida né?!
Ás vezes, com o tratamento você não consegue negativar, fica debilitado, tem que ir regularmente
ao médico [...] não pode beber, não pode tomar álcool, tem que cuidar um pouco mais da
alimentação [...] pode levar a morte, né?! Pode dar cirrose, câncer de fígado, sem contar a
qualidade de vida tua que [...] que em alguns casos precisa de um transplante.”
O segundo discurso (DSC1B), IC1B, mostra que os usuários acreditam
que a hepatite C é uma doença grave porque não descobriram a cura.
DSC1B: “Eu acredito que sim, que é grave, porque não tem nem a descoberta da cura [...] ela tem
o seguinte, ela estaciona, só adormece o vírus na verdade. Tem que tomar alguns cuidados depois
que se descobre que tem, se não cuidar ela pode se agravar”.
O discurso DSC1C aponta que por ser uma doença silenciosa, se torna
grave, pois os sintomas relacionados à doença não são percebidos e o portador
acaba descobrindo ao acaso, encontrando-se em um quadro clínico avançado.
DSC1C: “Eu acho que ela é grave por causa do desconhecimento ainda do público né?! [...], é que
ela é uma doença silenciosa, se tu não procurar um exame de sangue tu não vai detectar, eu fui
doar sangue pra um sobrinho meu, foi ai que eu detectei, até então eu não sabia. É uma doença
que chega devagarzinho, vai corroendo, destrói tudo e aí quando se se não cuidar, não for curada
em tempo, pode até matar né?!”
Em 12,7% das Ideias Centrais (IC1D, a IC1H), os entrevistados relatam
que a hepatite C é uma doença grave, pois, além da possibilidade de ser
transmitida por contato sanguíneo, acreditam nas informações repassadas pela
mídia e pelos médicos: “o médico falou que se não cuidar posso ter complicações mais
sérias”.
Outro fato preocupante citado por um usuário, é que o tratamento da
doença é limitado: “Pelo que eu sei é uma doença grave e só existe um tipo de medicamento,
que são as injeções de interferon e comprimido de ribavirina. Um tratamento que eu tentei, mas
não suportei”.
Já, em outro discurso (DSC1I), os usuários relatam que a doença é
grave, porém, se realizar o tratamento corretamente, incluindo cuidar da
alimentação, é possível obter grandes chances de cura.
DSC1I: “A doença é grave, mas se fizer o tratamento certinho não tem problema. Cuidar na
alimentação, tomar o remédio certinho, não beber. [...] Se cuidar bastante pode melhorar. E se não
tiver avançada e tomar o remédio certo tem chance de curar, né?!”.
Dentre todos os entrevistados, apenas em um depoimento (DSC1J), o
paciente relata não saber se a doença é ou não grave.
DSC1J: “É uma pergunta que eu não sei te responder. Que ela é grave quem diz isso são os
médicos n?! Diz isso, aquilo e aquilo outro, tem cura quem ta dizendo é eles, uma hora dizem que
tem outra dizem que não tem, não dá pra entender.”
3.2
Aspectos Positivos e Negativos na Vida do Paciente Após o Tratamento
Ao questionar como ficou a vida do usuário, após realizar o tratamento,
observou-se durante as entrevistas e em análise dos depoimentos, que a maioria
dos usuários apresentou efeitos adversos ao longo do tratamento realizado, sendo
que ficaram evidenciadas as divergências encontradas ao término do mesmo.
Com relação aos benefícios percebidos pelo usuário ao longo do
tratamento recebido (pergunta: Depois que você passou a se tratar da hepatite C,
como ficou a sua vida?) obteve-se cento e treze Expressões Chave (ECh), que
foram categorizadas em onze idéias centrais. Em virtude desta amplitude, apenas
alguns discursos serão descritos, sendo os resultados gerais apresentados de
forma sumária no Quadro 2.
Quadro 2. Aspectos positivos e negativos na vida do paciente após o tratamento.
Síntese das Ideias Centrais (ICs)
IC2A
IC2B
IC2C
Nós estamos condenados, sempre em alerta.
Após o tratamento a gente fica fazendo o
acompanhamento.
Eu consegui negativar o vírus, agora to fazendo
tratamento de novo porque depois de um tempo
fui fazer exame e deu que tinha voltado [...]
Olha, está em 30% tudo mais calmo, tudo mais
Frequência
(n = 113)
Percentuais
Discurso do
Sujeito
Coletivo
(DSC)
5
4.4%
DSC2A
4
3.5%
DSC2B
2
1.7%
DSC2C
IC2D
IC2E
IC2F
IC2G
IC2H
IC2I
IC2J
IC2K
lento, não da pra fazer mais nada como antes
do tratamento [...]
Mudou depois dos medicamentos, pelos efeitos
colaterais que teve, deixei de sair, tive que me
isolar dos familiares, ficar mais na minha.
É, esse remédio causa um monte de efeitos
né?! Derruba mesmo, tanto fisicamente quanto
emocionalmente [...]
Depois que fiz o tratamento sou outra pessoa,
sinto que o organismo tem mais condições, eu
não teria resistido se não tivesse feito o
tratamento.
Fiquei triste porque não solucionou. Em relação
a qualidade de vida não mudou nada, não tive
benefício nenhum, não mato o vírus.
Mudança não teve nenhuma, antes do
tratamento eu não sentia nada, agora to bem,
voltou à vida normal.
Descobri que tinha hepatite porque fui doar
sangue, eu não sentia nada quando eu tinha o
vírus, me alimentava bem, não tinha dor
nenhuma, e tal.
Demorou um pouco pra conseguir a medicação,
uns três a quatro anos pra começar a tratar.
As pessoas têm medo de se contaminar.
4
3.5%
DSC2D
40
35.3%
DSC2E
21
18.5%
DSC2F
19
16.8%
DSC2G
4
3.5%
DSC2H
10
8.8%
DSC2I
2
1.7%
DSC2J
2
1.7%
DSC2K
As Ideias Centrais IC2A e IC2B revelam que, após o tratamento, é
necessário realizar acompanhamento médico constante, através de exames, para
verificar se há recidiva, sendo que os usuários encaram este fato como um peso
em suas vidas (DSC2A). Alguns conseguem a resposta viral sustentada, porém,
após algum tempo, o vírus volta a se multiplicar, sendo necessário realizar um
novo tratamento (DSC2B). A IC2C apresenta cansaço e fraqueza, e a IC2D relata
que os efeitos do tratamento afetaram suas relações familiares e laços de
amizade, como mostram os DSCs:
DSC2A: “[...] A hepatite C é igual a um HIV, só que não se toma remédio pro resto da vida. Nós
estamos condenados, sempre em alerta [...] !”
DSC2B: “Eu consegui negativar o vírus. Agora tô fazendo tratamento de novo porque depois de
um tempo fui fazer exame pra controlar, vê como que tava e deu que tinha voltado. Passei um
sufoco no tratamento, fiz durante seis meses e deu negativo. Agora voltou, vou fazer mais um
ano.”
DSC2C: “Olha,depois do tratamento, está em 30% tudo mais lento, não dá pra fazer mais nada,
meu corpo já não resiste ao sol, me debilitou muito.Tudo que eu fazia acabou. Se converso muito,
sinto muita canseira, dificuldade pra respirar, e muita fraqueza [...] ando 10 metros e me canso,
canso bastante [...]
DSC2D: “Dei uma virada na vida de 180°. Deixei de sair nas minhas festas, de participar de
reuniões de futebol de amigos. Mudou depois dos medicamentos, pelos efeitos colaterais que teve,
né?! Tive que me isolar dos familiares, ficar mais na minha. A medicação te irrita, tu briga com
qualquer pessoa. É um procedimento meio cruel, só quem quer viver mesmo aguenta, porque ele
dá um pancadão no consciente, no teu comportamento, no modo de agir e conversar com as
pessoas. Hoje, mesmo depois do tratamento, ele ainda mexe comigo, só que eu tenho certeza de
que se eu tô vivo hoje é por causa desse tratamento!”
No DSC2E, que gerou quarenta ECh, os usuários relataram que o
tratamento comprometeu o estado físico e o psicológico devido aos efeitos
colaterais apresentados durante o mesmo, como ilustra o DSC2E:
DSC2E: “É [...] esse remédio causa um monte de efeitos, por isso, quando a gente vai fazer o
tratamento até assina um termo de responsabilidade. O tratamento causa fadiga, cansaço, muita
febre, desinteresse pela vida, emagrecimento, muita dor no corpo, nas pernas e deixa você bem
abatido, né?! Mudou tudo depois do tratamento, pelos efeitos colaterais que teve. Me dava mal
estar, meu cabelo tava caindo, eu tava ficando com a pele escamosa [...] abalou muito o lado
físico, fiquei com dores no corpo. Chegava no final da tarde subia a escada parando. O tratamento
te deixa irritado, tu briga com qualquer pessoa, tinha dia que mal conseguia sair da cama pela
fraqueza que dava. Deu aquela alteração no corpo, a medicação era forte, e o problema maior
foram as plaquetas, que chegaram em torno de 50 a 60, [...] isso me enfraqueceu muito, não tinha
força pra andar, até pra respirar tinha dificuldade, pra fazer qualquer esforço eu já sentia, tinha dor
de cabeça muito forte e constante, febre alta direto. As injeções que fazia ficava tudo roxo, e o
interior da boca sempre infeccionado por causa da febre, vermelha e dolorida, ruim pra comer. É
uma fase assim que te derruba mesmo, tanto fisicamente quanto emocionalmente, tu fica arrasado
mesmo, até tu começar a te reerguer de novo vai longe. Abala muito o psicológico, te joga muito
pra baixo.”
No DSC2F, 21% das ICs, os usuários não sabiam que tinham a doença,
porém apresentavam seus sintomas característicos. Após a descoberta e com o
sucesso do tratamento a qualidade de vida melhorou.
DSC2F: “Eu tive benefício, mais disposição pra trabalhar depois do tratamento [...] antes de fazer
o tratamento eu era bem diferente, nem sabia que tinha essa doença, eu tava muito mais
debilitada, sempre acabada, sentia muita canseira, cansada pra trabalhar, sem motivação, sem
entusiasmo, me sentia doente, sentia dor, fraqueza, não tinha coragem pra mais nada.Aí depois
do tratamento sou outra pessoa, me sinto bem mais disposta, mais corajosa pra trabalhar, como se
fosse nova [...], sinto que o organismo tem mais condições. Do que eu era antes do tratamento pra
o que sou agora, credo! Acho que se não tivesse feito o tratamento tinha morrido só de medo.
Estou contente porque acho que se não tivesse feito a medicação não teria resistido.”
No DSC2G, que gerou dezenove ECs, os usuários declararam não obter
uma resposta viral sustentada (DSC2G), observa-se assim o desapontamento dos
pacientes com o tratamento realizado, pois não foi obtido benefício algum, sendo
que ainda continuam à procura de retratamentos.
DSC2G: “Olha, não mudou muita coisa, porque antes do tratamento eu não sentia nada, descobri
que tinha a doença por acaso. A hepatite em si não me trouxe até agora nada. Só visitas ao
médico e coisas parecidas. Fiquei triste porque não solucionou, não zerou, né?! Em relação à
qualidade de vida não mudou nada, não tive benefício nenhum, não mato o vírus. Minha luta agora
é procurar fazer outra vez o tratamento, se fizer vai eliminando, tem mais vida pra frente!”
Alguns ainda relatam que não obtiveram mudança alguma na sua vida
com o tratamento realizado (IC2H): “Mudança não teve nenhuma, antes do tratamento eu
não sentia nada, depois fiz o tratamento. Estou bem, voltei à vida normal!”
Dentre as onze Ideias Centrais (ICs) obtidas, três delas (IC2I, a IC2K)
não respondem especificamente ao questionamento; no entanto revelam
informações importantes, como: dificuldade para conseguir a medicação (IC2J), o
preconceito das pessoas ao se relacionar com portadores de hepatite C (IC2K) e o
fato de que não tinham conhecimento de que eram portadores do vírus VHC.
Muitos só descobriram, acidentalmente, ao realizar exames rotineiros ou até
mesmo através de doação de sangue, como mostra o discurso.
DSC2I: “Descobri que tinha hepatite porque fui doar sangue, se não nem ia saber que tinha.
Nunca me deu nada. Não sentia nada assim pra ter procurado fazer um tratamento, aí fui fazer
exame, o médico olhou pra mim e disse que eu não tinha nada de sintomas de hepatite, que ia
fazer por fazer [...] aí fiz e ele ficou até abismado porque eu não tinha nada pra ter, só dor nas
pernas, cansaço e isso aí pra ele não era sintoma, porque sintoma de hepatite C a pessoa fica
amarela e tal né?! Eu não sentia nada, quando tinha o vírus, me alimentava bem, não tinha dor
nenhuma.”
3.3
Problemas Enfrentados Durante o Tratamento de Hepatite C
Ao questionar sobre os problemas enfrentados durante o tratamento,
pôde-se observar, ao longo do estudo e das análises dos depoimentos, que a
maioria dos pacientes apresentou efeitos colaterais ao longo do tratamento
realizado.
As Ideias Centrais (ICs) originadas do questionamento: Você teve
problemas para ser tratado de hepatite C?(se sim) Quais?(se não) Como
assim?, são apresentadas abaixo no Quadro 3, desse questionamento obteve-se
cinquenta e oito Expressões Chave (ECh) que foram categorizadas em quatro ICs.
Quadro 3. Problemas enfrentados durante o tratamento de hepatite C.
Síntese das Ideias Centrais (ICs)
IC3A
IC3B
IC3C
IC3D
Eu tive dificuldade, né!? Porque é bem
complicado o tratamento dá uns efeitos
colaterais violentíssimos, a mente da gente
se altera mesmo.
Levei um ano e pouco pra encaminhar a
documentação, pra fazer exame. Tive
dificuldade de conseguir o remédio.
Eu fiquei quase um mês sem saber o que
fazer com o medicamento. Ninguém sabia
me dizer nada, deram um embrulhinho com
gelo pra conservar, e não falaram nada. Tive
dificuldade, não foi fácil.
Não tive dificuldade nenhuma.
Frequência
(n =58)
Percentuais
Discurso
do Sujeito
Coletivo
(DSC)
38
65.5%
DSC3A
11
19%
DSC3B
2
3.4%
DSC3C
7
12%
DSC3D
A maior dificuldade encontrada pelos usuários são as reações adversas
(DSC3A), reforçando o que foi mencionando no questionamento anterior, de que o
tratamento para a hepatite C é muito agressivo para o organismo. Muitos acabam
desistindo do tratamento por não suportarem os efeitos colaterais, ou por não
terem condições fisiológicas de manter o tratamento. Essa situação pode ser
ilustrada com o discurso abaixo:
DSC3A: “No tratamento eu tive dificuldade né?! Porque é bem complicado o tratamento. Dá uns
efeitos colaterais violentíssimos, a mente da gente se altera mesmo, a gente se estranha, dá um
stress grande, nervosismo, fica mesmo insuportável, com os nervos à flor da pele, gritava com todo
mundo, ninguém mais me aguentava e ainda tinha insônia. Os efeitos desses remédios são bem
ruins, a gente fica mal, muito depressivo. A gente chora, fica bem sensível, bem emocionado. Tem
também a fraqueza, dá anemia. Tinha vezes que, quando faz aquela injeção lá, o interferon, eu
ficava dois, três dias de cama, deitado, sem conseguir levantar. Deitava no sofá, tentava fazer
alguma coisa, não conseguia, entontava, queria fazer alguma coisa e o corpo não deixava. Sabe,
assim, eu não conseguia nem subir as escadas, tu não consegue se alimentar direito, emagrece,
ele rouba as forças, eu passava bem mal, sempre cansada, dava enjoo, dava dor de cabeça, muita
dor no corpo, além da febre e da coceira.. Eu acredito que tem pessoa que em um certo tempo
desiste mesmo porque tu não consegue fazer muitas coisas que gostaria de fazer. E tem que fazer
certinho, e toda semana fazer aquela injeção, cuidar pra fazer no mesmo dia, mesmo horário. É
difícil!”
Problemas de acesso ao tratamento, devido ao atraso e à burocracia
foram evidenciados no DSC3B. Já no DSC3C, foram relatados problemas em
relação às informações repassadas pelos profissionais de saúde, ocasionando
erros de medicação.
DSC3B: “Dificuldade tem, isso aí é uma burocracia [...] até chegar, pegar assinatura de vários
médicos, fazer vários tipos de exames, saber qual é o grau de hepatite, o tipo de hepatite[...] Levei
um ano e pouco pra encaminhar a documentação, pra fazer exame. Tem gente que deve desistir
justamente por causa dessa burocracia toda. Tive dificuldade de conseguir o remédio, batalhamos
um monte. Na época que eu fui tinha muita gente, e muita gente ainda não conseguiu, mas levou
quase um ano e a minha dificuldade era de aplicar aquilo. Quando eu ia lá e diziam que não tinha
medicamento, eu ficava muito bravo, porque eu acho que isso aí não podia acontecer, porque tu tá
dentro de um tratamento, eles não devem deixar faltar, né?! Passavam dois, três dias do dia de
fazer e quando fazia, a reação era pior. Aconteceram umas duas vezes de faltar medicamento.
Isso aí dificulta bastante pra gente [...] Aí quando eu fui fazer o quantitativo, tava aumentado!
Lógico, né?! Mexe com as coisas.”
DSC3C: “No inicio do tratamento, houve um problema, quando finalmente veio os remédios daí
ligaram pra mim, aí sabe o que fizeram lá? Botaram os remedinhos no saco plástico com gelo e
disseram: “ó ta aqui teus remédios”. Eu fiquei quase um mês sem saber o que fazer com aquilo,
ninguém sabia me dizer nada, deram um embrulhinho com gelo pra conservar, e não falaram nada,
como que se faz isso, como se aplica, como conservar, ninguém me disse nada. Fiquei quatro
semanas indo atrás de um atrás de outro, começaram a jogar um pro outro, acho que a enfermeira
tal do bairro tal, eu acho que lá sabem e mandavam pra postos de bairros diferentes. Teve uma
enfermeira lá que me ensinou como é que se aplicava, só que o modo que ela me passou tava
errado, porque era assim ó [...] a quantia do ml era pelo peso da pessoa e ela me passou fazer
toda a ampola que vinha, aí passava do meu peso [...] acho que passaram uns três meses, e
começou a alterar muito o hemograma, baixou muito, ai que o médico foi descobrir que eu tava
fazendo além da conta, que eu tava fazendo dose a mais, né?! Pô, tive dificuldade e grande, no
início não foi fácil!”
Em contrapartida, outros não obtiveram problema algum durante toda a
fase de tratamento, como ilustra o DSC3D.
DSC3D: “Não tive problema algum, ganhei o remédio fácil, não tive dificuldade nenhuma. Apesar
de várias pessoas terem dito que é difícil, as injeções não me incomodaram. Falavam que ficava
deprimido que isso e aquilo, mas não [...] não deu nada, só um incômodo, mas nada de grave,
anormal. Fui bem tratado, fazia na barriga, no braço, uma vez por semana né?!”
3.4
Conhecimento Sobre os Custos do Tratamento Realizado
As Ideias Centrais (ICs) originadas do questionamento, Você conhece
os custos do seu tratamento para hepatite C? Fale sobre isso, que se referem
à percepção dos pacientes sobre os custos do tratamento para a hepatite C, são
apresentadas abaixo, no Quadro 4. Desse questionamento, obteve-se cinqüenta e
duas Expressões Chave (ECh) que foram categorizadas em três ICs.
Quadro 4. Conhecimento sobre os custos do tratamento realizado.
Síntese das Ideias Centrais (ICs)
IC4A
IC4B
IC4C
Sei que os remédios são absurdamente caros,
por isso é que o governo fornece [...]
A gente conhece por cima né?! Porque a gente
não sabe quanto que custa, mas eu creio que
hoje chega quase em torno de 100 mil reais.
Eu não conheço, a gente sabe da boca dos
outros, né?!
Discurso
do Sujeito
Coletivo
(DSC)
Frequência
(n = 52)
Percentuais
30
57.7%
DSC4A
16
30.7%
DSC4B
6
11.5%
DSC4C
Os dados mostram que, por se tratar de um tratamento de alto custo,
57,7% das Ideias Centrais, revelam que é dever do governo fornecer
gratuitamente a medicação para os portadores do vírus VHC. Acrescentam, ainda,
que seria inviável realizar o tratamento, caso o governo não fornecesse a
medicação necessária, pois não possuem condições financeiras para adquirir tal
medicamento. Esse fato pode ser ilustrado através do DSC4A:
DSC4A: Então, sei que os remédios são absurdamente caros, tanto é que o governo fornece,
porque se cada um tivesse que comprar não ia dá certo né?! E o que me diziam na época é que se
fosse pagar o tratamento iria ser um valor que era quase difícil de eu ter, por isso que tinha essa
dificuldade de conseguir. Teve muita gente que entrou na justiça pra conseguir, porque isso é um
dever do estado, o SUS tem que dar pra gente. Na época, se eu não me engano, era dois mil e
poucos reais o tratamento mês. Hoje eu não poderia dizer por que tem o interferon peguilado, que
é bem mais caro né?! Se fosse pra mim colocar o dinheiro eu não poderia comprar, se não fosse o
governo dar, eu não teria feito nunca”.
Devido o tratamento ser fornecido gratuitamente pelo Sistema Único de
Saúde (SUS), através da Dispensação de Medicamentos do Componente
Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, foi possível
observar, através do depoimento DSC4B, que os usuários não conhecem, ao certo,
o real valor do tratamento do qual fazem uso. Porém, observando o DSC4C,
percebe-se que possuem o conhecimento de que é de alto custo, e por este
motivo, é tão difícil conseguir.
DSC4B: “Foi tudo por conta do SUS o tratamento, o interferon e a ribavirina; era dois remédios:
um injetável e um comprimido. A gente conhece por cima, né?! Porque a gente não sabe também
quanto custa. Mas assim, de número atual eu não sei, mas eu creio que hoje chega quase em
torno de 100 mil reais. Não sei hoje, mas é um absurdo”.
DSC4C: “Eu não conheço, a gente sabe da boca dos outros, né?! Uns dizem que sai uns cinco
mil, eu não entendo nada disso [...] só sei que ele (médico) disse que é bastante caro, é difícil,
demorado pra gente conseguir o medicamento porque é muito caro, né?!”
4
DISCUSSÃO
O alto número de pacientes excluídos, neste trabalho, provavelmente
está relacionado ao critério de seleção da amostra que por ser retrospectivo,
aumenta a probabilidade de perda de dados, pois há uma grande dificuldade em
contactar os pacientes, nem sempre os dados do prontuário são recuperados,
além de mudanças de endereço e óbitos. Em um estudo retrospectivo realizado
por Alves et. al., 2003, no período de maio de 1999 a dezembro de 2000, dos
pacientes portadores de VHC cadastrados na Secretaria Estadual do Rio Grande
do Sul para tratamento com Interferon e Ribavirina, houve uma exclusão de 40%
da amostra, dados que se confirmaram também neste estudo.
O presente estudo mostrou que o conhecimento dos entrevistados
sobre a hepatite C em geral limita-se em suas vivências e nas informações
transmitidas pelos médicos. Para a grande maioria dos entrevistados, a hepatite C
por ser uma doença assintomática, o sentimento de estar doente se manifesta
quando em tratamento, devido aos efeitos colaterais que este provoca. Após o
término, em virtude do alívio dos efeitos colaterais, alguns pacientes consideramse curados.
Tanto
a
infecção
aguda
quanto
a
crônica
são
usualmente
assintomáticas, estimando-se que apenas um terço dos pacientes venham a
apresentar os sintomas característicos (Rosini et. al., 2003; Silva & Pinho, 2001;
Brasil, 2002): [...] “descobri que tinha hepatite porque fui doar sangue, se não nem ia saber que
tinha”.
O diagnóstico e o tratamento tardio, trás uma série de complicações,
sendo as principais: cirrose, insuficiência hepática terminal que eventualmente
evolui para carcinoma hepatocelular, além de crioglobuloinemia, glomerulonefrite e
icterícia. (Rosini et. al., 2003; Silva & Pinho, 2001; Brasil, 2002; Vianna, 2006).
Outro problema evidenciado neste trabalho é que os portadores
assintomáticos não diagnosticados, em virtude do desconhecimento, não se
previnem e não tomam os devidos cuidados, disseminando, assim, o vírus. [...] “nós
dois temos hepatite C né?! Não sei quem pego de quem, agente não sabia que tinha a doença,
não usava camisinha.”
O tratamento da hepatite C tem por objetivo principal a supressão da
replicação viral (deter a progressão da doença), o qual se denomina resposta viral
sustentada (manutenção da negativação do RNA do VHC). Sendo que a cura da
hepatite C é obtida quando ao final do tratamento de seis meses a atividade
replicativa do vírus não for mais detectada, havendo a negativação viral e não
somente ausência dos sintomas (Camps & Fernandez, 2003; Brasil, 2002; Silva et.
al., 2003).
A única modalidade terapêutica aprovada pelo Food and Drug
Administration (FDA) para o tratamento da Hepatite C é o interferon (seja na
fórmula convencional ou peguilado), utilizado tanto sob a forma de monoterapia ou
em associação com a ribavirina (Caseiro, 2006; Sousa & Cruvinel, 2008).
Porém, estes medicamentos causam efeitos indesejáveis que provocam
abandono do tratamento em 15% dos pacientes. Os pacientes afirmam que os
efeitos indesejáveis podem ser tão severos, que em alguns casos o médico em
acordo com o paciente decide suspender o tratamento (Maia, 2006). Neste
trabalho, esta problemática também foi evidenciada, como ilustra o depoimento:
[...] “eu tive muitos efeitos colaterais, inclusive uma reação alérgica muito forte [...] então, segundo
o médico, tive que parar de tomar a medicação, mesmo sem ter negativado, porque eu tava com
uma anemia muito forte provocada pela medicação, emagreci muito, fiquei com 37 quilos”.
Fica evidente neste trabalho que o sofrimento do indivíduo portador de
VHC surge à medida que ele compreende a gravidade da doença e conforme
processa as informações, construindo uma representação desta em função da
limitação que a doença e o tratamento trás para sua vida. [...] “é grave né?! Porque se
descobrir tarde demais pode até matar [...] eu tive que fazer uma readaptação pra continuar a
minha vida né?! [...] dá uns efeitos colaterais violentíssimos [...] a gente se estranha, dá um stress
grande, nervosismo, fica mesmo insuportável, ninguém mais me agüentava [...] as pessoas acham
que hepatite C é igual a B a A. A hepatite C é igual a um HIV, só que não toma remédio pro resto
da vida [...] nós estamos condenados, sempre em alerta!”
A angústia e o sofrimento do portador de hepatite C têm origem em
duas situações: nas alterações psicológicas e nas dificuldades impostas pelo
tratamento. Quanto às alterações psicológicas, estas são decorrentes do
prognóstico sombrio e desconhecido da evolução clínica da infecção. Essa
incerteza torna o indivíduo impotente e incapaz de decidir por si só, tendo como
única alternativa o acompanhamento constante (Sousa & Cruvinel, 2008). No que
se refere às dificuldades impostas pelo tratamento, os fatores que contribuem para
aumentar o sofrimento do portador de hepatite C são os seguintes: baixa resposta
virológica, baixa segurança terapêutica e efeitos colaterais (Sousa & Cruvinel,
2008; Maia, 2006). Fato este que pode ser ilustrado em vários momentos neste
trabalho. [...] “os efeitos desses remédios são bem ruins, agente fica mal, muito depressivo [...]
Tem também a fraqueza, dá anemia [...] entontava, queria fazer alguma coisa e o corpo não deixa
[...] tu não consegue se alimentar direito, emagrece, ele roubas as forças [...], dava dor de cabeça,
muita dor no corpo, além da febre e da coceira [...]”.
Dentre os efeitos colaterais agudos do tratamento com interferon, estão
descritos febres, mialgia, calafrios, artralgia, cefaléia, já nos efeitos crônicos, a
fadiga, podendo ocorrer também alterações endócrinas, hematopoiéticas, renais,
oculares e do sistema nervoso central (déficit cognitivo, depressão, irritabilidade e
insônia). Quanto à ribavirina, a teratogenecidade, anorexia e gosto metálico são os
principais efeitos colaterais da droga (Sousa & Cruvinel, 2008; Maia, 2006; Fuchs
et. al., 2004).
Em uma pesquisa quantitativa realizada, no município de Criciúma,
observou-se que o número de reações adversas apresentadas durante o
tratamento da Hepatite C é elevado, sendo que cerca de 60% dos pacientes
apresentam 10 ou mais reações simultaneamente (Teixeira, 2008).
Devido a estes efeitos colaterais, alguns com alto grau de severidade
provocados pela medicação e por serem administrados por um período
prolongado, os tratamentos exigem monitorização médica especializada constante
e acompanhamento farmacoterapêutico (Caseiro, 2006; Strauss, 2001).
Premissas estas, que estão contempladas na proposta da Dispensação
de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do
Ministério da Saúde, que desde 1999 distribui gratuitamente o tratamento para
hepatite C pelas Secretarias Estaduais de Saúde.
Este programa contempla
medicamentos destinados ao tratamento de patologias específicas, regulamentado
pela Portaria MS/GM 1.318/2002 e pelo Protocolo Clínico e Diretrizes
Terapêuticas. No caso da hepatite crônica pelo VHC, o Protocolo Clínico
preconiza os critérios de exclusão e inclusão de pacientes e o emprego de
interferon-alfa-peguilado associado à ribavirina para pacientes com infecção
causada por vírus de genótipo tipo 1 e interferon convencional associado à
ribavirina para pacientes com infecção causada por vírus de genótipo diferente de
1 (Brasil, 2007). Um aspecto importante a ressaltar é o alto custo destes
medicamentos, sendo oneroso ao Estado (Acras et. al., 2004).
Em relação ao custo do tratamento a maioria dos entrevistados
desconhece, mas fazem menção a visão paternalista que a população possui do
Sistema Único de Saúde (SUS) e a relação entre custo e a disponibilidade dos
medicamentos por parte do sistema: [...] “então, sei que os remédios são absurdamente
caros, tanto é que o governo fornece [...] teve muita gente que entrou na justiça pra conseguir,
porque isso é um dever do estado, o SUS tem que dá pra gente”.
Em um estudo realizado em Santa Catarina, o preço por meio das
licitações de aquisição de interferon-alfa-peguilado 180 µg realizadas de 2003 a
2005 variou entre R$ 922,38 a R$ 999,00 o frasco ampola, enquanto que o preço
de interferon convencional variou de R$ 7,87 a R$ 8,87 o frasco ampola. Para a
ribavirina 250 mg o preço de aquisição variou entre R$ 0,19 a 0,24 a cápsula.
Mesmo considerando que interferon-alfa-peguilado é administrado uma vez por
semana, enquanto que o convencional requer a administração três vezes na
semana, a diferença de custo por dose é significativa. No ano de 2004 o
tratamento da Hepatite viral crônica tipo C com o interferon-alfa-peguilado 180 µg,
correspondeu a 7,8% do custo total da Dispensação de Medicamentos do
Componente Especializado da Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde e
atendeu menos de 0,6% dos processos (Blatt, 2005).
5
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Em virtude dos resultados deste trabalho, pôde-se verificar que muitos
descobrem que estão contaminados pelo VHC ao acaso, provavelmente esta
situação deva se repetir no restante do país, isso deixa um alerta para o fato de
que
muitas
pessoas
pelo
desconhecimento
que
estão
infectadas
são
disseminadoras passivas da doença. Consequentemente, por tratar-se de um
grave problema de Saúde Pública, este dado reforça a necessidade de
campanhas de prevenção e de incentivo ao diagnóstico precoce de hepatite C,
com busca ativa dos casos pelos órgãos sanitários competentes. Os profissionais
da área da saúde devem ser conscientizados para esta problemática, pois muito
se houve falar das campanhas sobre AIDS e outras doenças, porém pouco sobre
a hepatite C.
Em análise dos discursos, o sofrimento do paciente portador do vírus
VHC é visível, pois durante as entrevistas foi possível constatar a emoção e, em
alguns momentos, a sensibilidade aflorada ao falar sobre a doença e o tratamento
realizado. Reforçando dados da literatura que o tratamento para a hepatite C é
muito agressivo ao organismo, no entanto segundo os entrevistados, esta
agressividade torna a pessoa incapaz de realizar suas atividades rotineiras, e
parafraseando um paciente entrevistado: “ter uma vida normal”, dados não tão
explícitos nas literaturas usuais.
Também foi possível constatar que a maioria dos entrevistados em
virtude do conhecimento da gravidade da doença, não abandona o tratamento,
apesar do grande número de reações adversas, transtornos e das poucas
chances de cura. Ressaltando assim, a importância da sensibilização dos
pacientes e seu monitoramento pelos profissionais da área da saúde, bem como a
realização do Seguimento Farmacoterapêutico realizado pelo profissional
farmacêutico, conforme preconiza o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas
Hepatite Viral Crônica C.
Em relação ao acompanhamento dos pacientes pelos profissionais da
área da saúde, no município de Criciúma que lidera os casos de hepatite C no
estado de SC, dos medicamentos e o acompanhamento dos pacientes com
hepatite C, até setembro de 2009 eram realizados em locais diferentes. Situação
esta que dificultava a organização dos dados clínicos do paciente, bem como a
integração dos diferentes profissionais que trabalham no sentido de proporcionar
adesão e uma melhora no estado de saúde do paciente.
Espera-se que esta mudança, contribua para a prevenção, diagnóstico
precoce, acesso, adesão ao tratamento e para a melhoria dos serviços prestados,
que somente será possível com estrutura, profissionais qualificados e em número
compatível a complexidade e a demanda das atividades.
Um dos desafios deste estudo foi trabalhar com uma metodologia
essencialmente qualitativa, no entanto possibilitou entender e compreender os
anseios e angustias que um portador de hepatite C e como esta doença e seu
tratamento afetam a qualidade de vida destas pessoas. Um trabalho desta
natureza possibilita aos profissionais e gestores da saúde refletir sobre suas
condutas e a maneira como muitos de nós tratamos os pacientes, como algo
fragmentado, isolado, apenas mais uma parte do sistema.
No entanto, são seres humanos repletos de sofrimento e buscam em
nós e no sistema de saúde do país, alento e a cura para seus males, tanto físico
como emocional. Os profissionais e os gestores da área da saúde devem estar
preparados e abertos para o cuidado do paciente, buscando equidade,
integralidade e universalidade, pois este é a razão da existência de todas as
profissões na área da saúde.
Agradecimentos
Á Deus, à minha família, aos professores e amigos envolvidos neste
trabalho, principalmente aos pacientes entrevistados, pela receptividade e
generosidade em compartilhar parte de sua história, proporcionando e permitindo
as entrevistas, além dos seus exemplos de luta e superação.
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