8 ATUALIZA ASSOCIAÇÃO CULTURAL ENFERMAGEM EM UTI NEONATAL E PEDIÁTRICA LORENA REBOUÇAS NERY NILVECI FARIAS NASCIMENTO DIFICULDADES ENFRENTADAS PELA FAMÍLIA DURANTE O INTERNAMENTO DA CRIANÇA HOSPITALIZADA EM UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA Salvador – Ba 2012 8 LORENA REBOUÇAS NERY NILVECI FARIAS NASCIMENTO DIFICULDADES ENFRENTADAS PELA FAMÍLIA DURANTE O INTERNAMENTO DA CRIANÇA HOSPITALIZADA EM UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA Monografia apresentada à Atualiza Associação Cultural como requisito parcial para a obtenção do título de Especialista em Enfermagem em UTI Neonatal e Pediátrica, sob a orientação do Professor Doutor Fernando Reis do Espírito Santo. Salvador – Ba 2012 9 N456d Nery, Lorena Rebouças Dificuldades enfrentadas pela família durante o internamento da criança hospitalizada em Unidade de Terapia Intensiva / Lorena Rebouças Nery e Nilveci Farias Nascimento. – Salvador, 2012. 41f.; 30 cm. Orientador: Prof. Dr. Fernando Reis do Espírito Santo Monografia (pós-graduação) – Especialização em Enfermagem em UTI Pediátrica e Neonatal, Atualiza Cursos, 2012. 1. Enfermagem em UTI pediátrica e neonatal 2. Família 3. Dificuldades 4. Criança hospitalizada I. Nascimento, Nilveci Farias II. Espírito Santo, Fernando Reis III. Atualiza Cursos IV. Título. CDU 616-083 10 Aos meus pacientes por me ensinar a aprender o que não se encontra nos livros. Lorena Nery A todos que direta e indiretamente contribuíram para a construção deste trabalho maravilhoso. Nilveci Farias 8 AGRADECIMENTOS São tantos e tão especiais... A Deus por ser tão presente em minha vida; A minha mãe, minha fortaleza, por sempre me incentivar nos estudos; A meu pai pelo amor incondicional; A minha irmã pelo carinho, companheirismo e amizade; Ao meu namorado pela compreensão na elaboração desse trabalho A minha família como um todo, reconheço ser impossível fazer menção a todos; A Nil que me ajudou na construção desse trabalho; Aos meus pacientes que me ensinam tanto a cada dia; Enfim, a todos que contribuem, em alguma medida, para o meu crescimento humano e profissional. Lorena Nery A Deus que ilumina a minha vida; A minha irmã em especial por emprestar o seu ouvido, paciência e atenção; A minha mãe e família por vibrarem e apoiarem por mais essa vitória alcançada; As crianças e suas famílias que no meu dia-dia fortalecem o meu trabalho me fazendo acreditar que tudo é possível; Ao professor pelas dicas e por mostrar que a pesquisa tem um “sabor” especial; A minha colega e amiga Lorena por confiar que podíamos construir um belo trabalho; Enfim, a todos que acreditaram nesta construção. Niveci Farias 8 “É preciso ver no sofrimento não apenas a dor, mas também um tesouro que devemos saber explorar em benefício da nossa alma. O amor supera todos os obstáculos, todos os sacrifícios. Por mais que fizermos, tudo é pouco diante do que Deus faz por nós.” Irmã Dulce 8 RESUMO Este estudo aborda sobre as dificuldades enfrentadas pela família durante o internamento da criança hospitalizada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), uma vez que a família se depara com situações difíceis; tanto pela aceitação de ter um ser querido doente e, a partir disso, ter sua família desestruturada com as interrupções do cotidiano – a mudança de função de cada um de seus integrantes - proveniente do processo de hospitalização, quanto pelo fato de está diante de um ambiente hostil, incerto, frio, agitado, ruidoso, dinâmico, rodeado de tecnologias de ponta adaptáveis ao estado crítico de doença da criança hospitalizada e com profissionais com altos índices de estresse por trabalhar com procedimentos complexos e intensivos em um curto intervalo de tempo. Tem como objetivo evidenciar, a partir da literatura, as dificuldades enfrentadas pela família durante o internamento da criança hospitalizada na Unidade de Terapia Intensiva. Trata-se de uma pesquisa do tipo bibliográfico de caráter exploratório e natureza qualitativa, inserida na área de Enfermagem em Unidade de Terapia Intensiva e de Pediatria. A seleção do conteúdo foi analisada criteriosamente, a fim de justificar com base o objetivo proposto. O período dessa seleção foi entre os meses de outubro e novembro de 2012. Os resultados deste estudo evidenciam que a família enfrenta grandes dificuldades de cunho emocional, psicológico, social e econômico durante o período de hospitalização, mas que diante do estranho que é o ambiente da Unidade de Terapia Intensiva a equipe de saúde desenvolve um papel importante na interação com este meio minimizando o sofrimento e os possíveis traumas enfrentados tanto da criança doente quanto o da família. PALAVRAS-CHAVE: Dificuldades enfrentadas pela família. Criança hospitalizada. UTI 8 ABSTRACT This study focuses on the difficulties faced by families during hospitalization of children at the Intensive Care Unit (ICU), since the family face difficult situations, as accepting to have a sick loved one, and from this, having a family unstructured by interruptions of everyday life changing the role of each in front of a hostile environment, uncertain, cold, busy, noisy, dynamic, surrounded by cutting-edge technologies adaptable to the critical state of illness of hospitalized children and professionals with higher levels of stress for working with complex and intensive procedures in a short time interval. The objective is to evidence, from the literature, the difficulties faced by families during hospitalization of children in the Intensive Care Unit. This is a survey of bibliographical exploratory and qualitative nature, inserted in Nursing in the Intensive Care Unit and in Pediatrics. The selection of the content was analyzed carefully in order to justify the proposed object. The period of this selection was between October and November of 2012. It evidences that the family faces emotional, psychological, social and economic difficulties during the period of hospitalization. Despite the strangeness of the environment, the ICU staff plays an important role in the interaction of minimizing the suffering faced by both, the sick child and the family. KEYWORDS: Difficulties faced by the family. Hospitalized children. ICU. 8 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO ................................................................................................ 8 2. REFERENCIAL TEÓRICO ........................................................................... 13 2.1 Unidade de Terapia Intensiva .................................................................... 13 2.1.1 Área física e pessoal............................................................................. 15 2.1.2 Equipamentos ....................................................................................... 19 2.2 A criança .................................................................................................... 21 2.2.1 Doença e hospitalização ....................................................................... 23 2.3 Família........................................................................................................ 29 2.3.1 Enfermagem pediátrica e Família na UTI. .......................................... 30 2.3.2 Família e criança doente: as dificuldades enfrentadas na UTI e fora dela ................................................................................................................ 33 3. CONSIDERAÇÕES FINAIS .......................................................................... 38 REFERÊNCIAS 8 1. INTRODUÇÃO Apresentação do objeto de estudo As Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) foram elaboradas como uma forma de concentrar materiais e indivíduos qualificados para prestar uma assistência diferenciada para pacientes graves, mas com grandes possibilidades de cura. Esses pacientes em estado crítico recebem atendimento complexo e observação contínua da equipe multidisciplinar de saúde. (SILVA; TAMEZ, 2010) A ideia de montar um local para prestar cuidados intensivos é mencionada pela enfermeira Florence Nightinale, no século XIX durante a Guerra da Criméia na tentativa de cuidar dos soldados graves feridos nos combates. Porém seu surgimento aconteceu no século XX, os primeiros foram os hospitais norte-americanos, denominados de salas de recuperação, para onde eram encaminhados os pacientes em pós-operatório de cirurgias complexas. (OGUISSO et al., 2007; VIANA et al., 2011) No Brasil, as UTIs começaram a ser organizadas e implantadas no final da década de 60, o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo serve como exemplo de um hospital público. Em 1971 surge a UTI do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo, a primeira particular, com 12 leitos. (VIANA et al., 2011) A partir destes modelos iniciais no país, nos anos seguintes, outras Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) foram criadas e posteriormente foi elaborado um protocolo específico explicando a área física local, a sua localização, a divisão dos setores, além de informar a quantidade e o tipo de aparelho necessário para esta unidade e referir quais os profissionais inseridos neste contexto e as suas atribuições para prestar uma assistência de qualidade em cuidados intensivos. (VIANA et al., 2011) Parece coerente que, no cenário de uma UTI, as expectativas sobre atuação dos enfermeiros focalizem principalmente as habilidades técnicas para a execução de procedimentos 9 complexos, manuseio de equipamentos sofisticados e cuidados eficientes ao paciente. Entretanto, para a família, a qualidade do cuidado inclui mais que o simples tratamento da doença do paciente muitas vezes as necessidades vão além do cuidado ao corpo biológico. Eles podem precisar mais de quem os ouça e esclareça suas dúvidas, forneça as orientações necessárias, apoie e conforte do que de uma equipe enfermagem tecnicamente eficiente. (OLIVEIRA, 2006) A criança sadia, fora do ambiente de Unidade de Terapia Intensiva, na fase inicial da vida é muito dependente da família necessitando de amor, cuidado, proteção, alimentação e atenção para um desenvolvimento saudável. De acordo com o seu crescimento, ela explora o ambiente e vai aprendendo sobre si mesmo e o mundo ao seu redor construindo sua identidade. A criança tem sua maneira de pensar, sentir e reagir. É capaz de fazer escolhas, tomar decisões, encontrar soluções para muitos de seus problemas e assumir responsabilidade. (EINLOFT et al., 1996; SIGAUD et al., 1996) A partir do processo de doença e hospitalização, a criança apresenta dificuldades emocionais para o enfrentamento desse obstáculo, pois representam uma mudança no estado habitual de saúde e da sua rotina familiar. Geralmente elas passam por momentos de estresse caracterizados pela separação familiar, perda de controle e dor e suas reações variam de acordo com o seu desenvolvimento, pelas suas experiências pregressas com a patologia, pela gravidade da doença e pelo sistema de apoio disponível. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Além dos fatores de estresse mencionados pela criança, o sofrimento psicológico também é bastante presenciado durante as internações na Unidade de Terapia Intensiva. Esse sofrimento pode se manifestar através de vários sentimentos, como medo, nervosismo, ansiedade, insegurança, tristeza, solidão, preocupação e constrangimento. A intensidade dos sentimentos pode variar, desde um estado suave até um estado intenso, de difícil controle por parte da pessoa que os experimenta. (EINLOFT et al., 1996) A família ao vivenciar esse adoecimento da criança também fica afetada, mesmo esta sendo estruturada. Sensações de perda, culpa, medo, depressão, negatividade e agressividade são 10 observados como reações da família. Os outros filhos também podem ser afetados pela hospitalização de um membro da família. Os irmãos podem apresentar sentimentos de raiva, ressentimento, ciúme e culpa, pois as rotinas ficam modificadas, os membros da família separam-se e nem todos recebem atenção suficiente. (EINLOFT et al., 1996) Além do conflito doméstico existente pela internação da criança doente, a Unidade de Terapia Intensa remete nos familiares um local de possibilidade de morte na criança doente, um ambiente com sons, ruídos, luzes e equipamentos amedrontadores, preocupação sobre como o paciente está compreendendo sua situação e se o mesmo está com medo e preocupado. Além da desconfiança identificada por parte da família com a equipe multidisciplinar durante as condutas e os procedimentos prestado ao paciente. (VIANA et al., 2011) Diante dessas dificuldades enfrentadas pela a família, torna-se necessário um maior acompanhamento assistencial pela equipe multidisciplinar no sentido de evitar traumas para a família e a criança doente e melhorar o entrosamento entre equipe e família para que a assistência seja efetiva. Justificativa Justifica-se este estudo a partir das observações das autoras durante a vivência no setor de pediatria de um hospital filantrópico da cidade de Salvador-Ba ao encaminhar os pacientes graves para Unidade de Terapia Intensiva e ao conversar sobre este tema com enfermeiras deste setor. Trabalhar na área pediátrica permite ter experiências maravilhosas, como por exemplo, a melhora do quadro clínico do paciente, a alta do paciente para a sua residência, mas também situações difíceis tanto para a criança e a família quanto para a equipe de enfermagem. Diante deste fato, o trabalho é relevante para os enfermeiros que trabalham na Unidade de Terapia Intensiva ou enfermaria na área pediátrica, pois contribuirá para melhorar sua assistência durante o processo de hospitalização da criança, não direcionando o cuidado apenas para ela, mas ampliando também para a família. Importante também para a equipe multiprofissional – médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, assistente social e dentre outros 11 - inserida nesse ambiente e para a família dos pacientes que se encontra na situação de dificuldade ao se deparar com o processo de internação no setor da pediatria. Além de enriquecer o acervo da Atualiza Associação Cultural e motivar os discentes o interesse em desenvolver novos estudos frente a este tema. Problema Quais as dificuldades enfrentadas pela família durante a internação da criança hospitalizada em UTI? Objetivo Evidenciar, a partir da literatura, as dificuldades enfrentadas pela família durante a internação da criança hospitalizada em Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Metodologia Trata-se de um trabalho bibliográfico, que segundo Ruiz (2002), o leitor é conduzido a um determinado assunto, extraindo dele a produção, a coleção, o armazenamento, a utilização e a comunicação das informações coletadas para o desempenho de uma pesquisa específica. Hossne e Vieira (2001) acrescentam que este trabalho bibliográfico mostra a evolução de conhecimento sobre um tema específico, aponta falhas e os acertos dos diversos trabalhos na área fazendo críticas e elogios e resume o que é, realmente, importante sobre o tema. Possui natureza qualitativa, porque segundo Oliveira (1999), o pesquisador relata de forma minuciosa o que os diferentes autores e especialistas escrevem sobre o assunto e, a partir daí, estabelece uma série de correlações, para ao final, se chegar a uma conclusão. De caráter exploratório, pois têm como objetivo proporcionar maior familiaridade com o problema, com vistas a torná-lo mais explícito ou a constituir hipóteses. Pode-se dizer que estas pesquisas têm como objetivo principal o aprimoramento de ideias ou a descoberta de 12 intuições. Seu planejamento é, portanto, bastante flexível, de modo que possibilite a consideração dos mais variados aspectos relativos ao fato estudado. (GIL, 2002) Este estudo se insere na área da Enfermagem em UTI e da pediatria. Foi desenvolvido tendo como base a análise de livros referente ao tema proposto, a fim de identificar embasamento que justifique o objetivo proposto. Após a seleção do conteúdo, este foi analisado criteriosamente, a fim de se obter clareza com a proposta do trabalho. A realização desse material ocorreu no período de outubro e novembro 2012. Estrutura do trabalho O presente trabalho é constituído de três momentos, subdivididos em subtópicos. No primeiro momento é definido e caracterizado a Unidade de Terapia Intensiva, sua evolução histórica e posteriormente explica a área física, os recursos humanos necessários e os equipamentos utilizados para prestar uma assistência de qualidade. No segundo, comenta a importância do desenvolvimento da criança, o processo de doença e hospitalização acompanhado de seus fatores de estresse e o sofrimento psicológico, e por último, conceitua o termo família e o seu papel, explica a importância da equipe multidisciplinar, especificamente a enfermagem pediátrica com a família em UTI no sentido de prestar uma assistência além da técnica e mostrar as dificuldades enfrentadas pela família durante a fase de internação da criança. 13 2. REFERENCIAL TEÓRICO 2.1 Unidade de Terapia Intensiva As Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) foram elaboradas como uma forma de concentrar materiais e indivíduos qualificados para prestar uma assistência diferenciada para pacientes graves, mas com grandes possibilidades de cura. Esses pacientes em estado crítico recebem atendimento complexo e observação contínua da equipe multidisciplinar de saúde. (SILVA; TAMEZ, 2010) Nessa mesma ideia, Viana et al. (2001), explica que as UTIs possuem uma demanda de cuidados específicos voltados para uma população de pacientes graves, que tem como característica principal a necessidade de vigilância constante de seu estado de saúde por parte de toda equipe multiprofissional. Esta unidade é caracterizada por Bare e Smeltzer (2005) como um ambiente extremamente seco, refrigerado, fechado e artificial; possuindo ruído interno contínuo e intermitente e interrelacionamento constante entre as mesmas pessoas da equipe, durante todo o turno. Além de ser para estes autores, um ambiente desconhecido e incerto, transmitindo um elevado índice de estresse e ansiedade para a equipe intensivista. Para Viana et al. (2011), a Unidade de Terapia Intensiva é vista como um local dinâmico, organizado e frio, onde as habilidades e as ações complexas são desenvolvidas. Acrescenta também que este setor traz uma ideia de risco iminente e finitude de vida, tanto para os familiares quanto aos pacientes que ali se encontram. Segundo Silva e Tamez (2010), esta unidade apresenta um processo de humanização bastante tímido, pois a estrutura física e organizacional favorece o conforto dos profissionais de saúde, em detrimento dos pacientes e sua família. Adiciona que as UTIs fazem uso de tecnologias de ponta para sustentar decisões e intervenções em momentos considerados inesperados para os profissionais que ali trabalham. 14 Vale enfatizar que a importância de se criar um ambiente especializado para o paciente crítico, não com essas características complexas, mas com a ideia básica de cuidado intensivo, é mencionado no século XIX, na Guerra da Criméia, por Florence Nightingale, na tentativa de prestar cuidados imediatos aos soldados gravemente feridos nos combates. (OGUISSO et al., 2007) Segundo Viana et al. (2011), as primeiras UTIs surgiram na metade do século XX como resposta ao problema do tratamento dos pacientes em estado graves, tornando-se setores destinados à problemas críticos que necessitam de cuidados altamente complexos e controles estritos. Os primeiros hospitais foram norte-americanos, denominados de salas de recuperação, para onde eram encaminhados os pacientes em pós-operatório de cirurgias complexas. No Brasil, precisamente no estado de São Paulo, as UTIs começaram a ser organizadas e implantadas no final da década de 60, o Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo serve como exemplo de um hospital público. Em 1971 surge a UTI do Hospital Sírio Libanês, em São Paulo, a primeira particular, com 12 leitos em área física planejada e funcional. (VIANA et al., 2011) Esta UTI era caracterizada pela atitude particular da equipe de trabalho: o aproveitamento das facilidades técnicas em um contexto em que o relacionamento humano oferecia segurança e um efetivo apoio emocional. Já na organização buscava centralização de esforços e coordenação das atividades, desaparecendo na área de enfermagem as operações tarefeiras, rotineiras e não programada. (VIANA et al., 2011) Os formulários e os impressos especiais foram planejados e testados, segundo as características da unidade, a fim de conter de maneira regular, os registros de um período de 24 horas. Em 1973, foi criado um impresso para receber o planejamento de cuidados de enfermagem e sua execução, sendo individualizado, escrito, passível de avaliação e adequado às necessidades da unidade. (VIANA et al., 2011) 15 Tinha na sua estrutura requisitos básicos para o atendimento do paciente grave como banco de sangue, centro cirúrgico, laboratório clínico, serviço de nutrição e dietética e serviços de radiologia. O acesso entre esses setores eram realizados em um curto intervalo de tempo para se obter resultados rápidos de consultas e exames para que os profissionais fizessem intervenções praticamente imediatas e, assim, prestar um atendimento de qualidade. (VIANA et al., 2011) A partir desses modelos iniciais no país, nos anos seguintes, outras Unidades de Terapia Intensiva (UTIs) foram criadas na busca de melhorar a cobertura assistencial ao tratamento dos doentes considerados graves e de alto risco. Surgindo posteriormente um protocolo específico com normas relacionado a área física, ao recursos humanos e aos equipamentos, objetivando a elaboração dessas unidades com uma estrutura adequada para o atendimento intensivo. (VIANA et al., 2011) 2.1.1 Área física e pessoal Para atender aos objetivos que propõe a Unidade de Terapia Intensiva, o espaço físico deve ter boa visualização de todos os leitos dos pacientes por todo o pessoal técnico, de qualquer parte do ambiente; a área destinada de cada leito deve ser ampla o suficiente para que os profissionais de saúde possam realizar procedimento e possuir equipamentos necessários para o paciente; o ambiente deve proporcionar condições de temperatura e umidade adequada para que haja proteção contra perdas hídricas e calóricas, particularmente destinado a paciente pediátrico; oferecer condições para o controle de infecções e para o combate a proliferação e disseminação de germes através de isolamento e materiais que resistam a ação dos agentes degermantes e antissépticos em seu ambiente e no equipamento. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) A Unidade de Terapia Intensiva deve estar localizada no conjunto hospitalar de modo a facilitar o acesso ao centro cirúrgico, ao pronto-socorro, ao serviço de radiologia e, quando não for viável a instalação de seu próprio laboratório, deve ficar próxima ao serviço de patologia clínica. Mas por outro lado deve situar-se em local de circulação limitada. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) 16 Segundo Einloft et al. (1996), a planta física da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) deve ser cuidadosamente analisada para o acesso a outras áreas ou de pessoas seja o mais facilitado possível, no sentido de garantir pronto e seguro atendimento à criança criticamente enferma e necessitada de cuidados intensivos. Para atender confortavelmente aos pacientes que necessite de cuidados intensivos, a UTI deve ter dependências de ordem sequencial como: sala de espera – destinada aos familiares ou acompanhantes; sala para atendimento – reservada a entrevista, anamnese e orientações; secretária – designada para a realização dos procedimentos burocráticos; vestiário e sanitários para o pessoal técnico – serve para a troca dos uniformes e higienização desse pessoal para a entrada nas dependências internas da UTI; sala de admissão e procedimento - destinada ao primeiro atendimento do paciente recém-admitido na unidade e dos pacientes internados que necessitem de procedimentos especiais; depósito para equipamentos, materiais e medicamentos – deve ser amplo, pois a quantidade de equipamentos usados como reserva é grande; sala para a lavagem, preparo e condicionamento de materiais para a esterilização – deve conter pias e prateleiras para armazenar adequadamente os materiais; rouparia – destinada a guardar as roupas em um prazo de 24 horas; sala de reuniões – deve conter negatoscópio e material didático; conforto médico – local de repouso dos médicos de plantão; copa - utilizada para os funcionários em horários de refeição/lanche e também pelos os pacientes para guardar mamadeiras e alimentação; posto de enfermagem – destinado a guardar prontuários dos pacientes internados, elaboração das anotações e relatórios médicos; área de internação – deve ser de internações múltiplas, de isolamento estrito e isolamento reverso; área para procedimentos dialíticos - com estrutura adequada para hemoperfusões; corredor de expurgo – deve comunicar todas as áreas relacionadas com os cuidados aos pacientes até o expurgo e ser independente do corredor de entrada do pessoal e materiais; expurgo – deve ter saída independente da entrada da UTI e finalmente o corredor de visitas – para a entrada de pessoas desconhecidas. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) A área física para cada leito deve ser 1,50 m entre um leito e outro e da parede à cabeceira de 40 cm, pois o atendimento ao paciente crítico requer diversos equipamentos como berço ou cama, monitores de cabeceira, aparelhos para a ventilação pulmonar, suportes de soro, bombas de infusão e dentre outros. Além disso, durante o atendimento a uma parada 17 cardiorrespiratória estarão ao redor do paciente uma equipe composta por geralmente cinco pessoas exercendo funções distintas. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) As instalações especiais no leito são os pontos de oxigênio, ar comprimido e vácuo que devem estar no painel de cabeceira de cada leito, na altura de 1,0 a 1,30 m do piso, designadas ao atendimento de qualquer eventualidade. Acrescenta também as instalações elétricas que devem possuir tomadas aterradas com estabilização de voltagem ligadas a um sistema de alimentação de emergência e as instalações hidráulicas próximas a cada leito para fazer a lavagem das mãos. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) As características ambientais como os revestimentos das paredes, do piso, do teto, das prateleiras e dos móveis devem ser lavável, de alta resistência, sem frestas, fissuras ou rachaduras, com cantos de junção arredondados para facilitar a escovação e ação de produtos degermantes com finalidade de evitar acúmulo de poeira ou resíduos. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) A iluminação da unidade deve preferencialmente possibilitar a iluminação natural, através de janelas amplas para que o local fique adequado para a realização dos procedimentos. O uso de telas, persianas ou cortinas à prova de fogo e laváveis podem ser atrativas e ajudam a absorver o som, além de controlar a luz do sol. (EINLOFT et al., 1996) O condicionamento do ar deve-se manter em uma temperatura entre 22 a 26°C e a umidade relativa do ar entre 50 e 60%. O condicionamento de ar é importante para o controle de infecções. A limpeza da UTI deve ter um sistema de fluxo com instalação de torneira para a captação de água dentro da UTI e de um sistema de escoamento que possibilite que a água servida flua das áreas limpas para o expurgo, sem atravessar ou escorrer para as outras áreas da unidade e o material de limpeza deve ser guardado fora da UTI e passar por processo de descontaminação após seu uso. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) Em relação aos profissionais que trabalham na Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica, estes devem estar qualificados para atender esta clientela, em continua atualização técnica e 18 científica, pois o paciente pediátrico tem características totalmente distintas das do adulto apresentando diversas etapas de crescimento e de desenvolvimento biopsicossocial. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) A equipe deve contar com o médico pediatra intensivista diário exercendo a função de orientação geral do serviço, planejamento e continuidade horizontal da assistência médica, padronização de condutas, supervisão e orientação da assistência médica prestada e interrelacionada com as áreas de enfermagem, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos e outras equipes médicas especializadas. O médico pediátrica intensivista plantonista possui o papel de avaliar, planejar e dar continuidade à assistência médica vertical, atender às urgências e emergências que surgirem durante o plantão. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) O pessoal da enfermagem é composto por enfermeiros e técnicos de enfermagem, os enfermeiros tem a função de administrar medicamentos, realizar procedimentos como sondagem de sonda vesical, gástrica, punção venosa etc, elaborar a sistematização da assistência de enfermagem para melhorar o cuidado dos pacientes internados, supervisionar os técnicos de enfermagem e estes possuem função de higienização, administração de soroterapia, punção venosa etc. Os fisioterapeutas tem papel de atender pacientes com neuropatia, desconforto respiratório etc. e geralmente é um fisioterapeuta para cada quatro leitos. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) O pessoal de apoio administrativo tem com função organizar prontuários, encaminhar pacientes para consultas e exames, repor materiais que estão em falta na unidade, providenciar consertos dos equipamentos, atender e encaminhar pessoas que procuram o serviço, atender telefonemas etc. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) A partir dessa descrição das atribuições dos profissionais de saúde na UTI, observa-se que o sucesso da assistência prestada à criança e à sua família envolve a cooperação de muitas disciplinas, e, embora se atribua a médicos e enfermeiros a maior parcela de responsabilidade e autoridade, é indispensável a participação de outros profissionais que poderão atuar de 19 forma eventual ou sistemática como nutricionista, farmacêuticos, psicólogos, assistente social que não foram citados nos parágrafos acima. (EINLOFT et al., 1996) 2.1.2 Equipamentos Devido ao avanço da tecnologia, atualmente é notado uma grande variedade de equipamentos disponível para monitorizar e tratar o paciente pediátrico. Como esta clientela abrange uma grande faixa etária – lactente até o adulto jovem – é necessário prever equipamentos para todas as idades, por isso que a escolha dos equipamentos deve ser criteriosa e diretamente ligada às características da unidade. (EINLOFT et al., 1996) Os aparelhos de Ventilação Mecânica (VM) são geralmente distribuídos dois para cada leito, o ideal deveria ser um para cada leito, mas devido ao custo, estabelece esse critério durante a solicitação de compra. Além do aparelho, é necessário ter em cada cabeceira de leito um ambu com máscara apropriada para a idade da criança. Cada aparelho de VM deve vir acompanhado de pelo menos três circuitos externos, incluindo os umidificadores aquecidos, preferencialmente os com sistema de difusão em bolhas, que fornecem partículas de vapor d’água de 3 a 5 micra e o circuito deve ser trocado a cada 24 horas de uso. (EINLOFT et al., 1996; HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) Os aparelhos que funcionam com fluxos constantes, ciclados a tempo e limitados a pressão são os mais frequentemente usados, pois é possível o seu uso nas modalidades IPPB – pressão respiratória positiva intermitente, IMV – ventilação mandatória intermitente e CPAP – pressão positiva contínua nas vias aéreas, com controle de frequência respiratória, tempo inspiratório e expiratório, fluxo, pressão inspiratória positiva e pressão expiratória final positiva. Quanto mais for o número dessas variáveis, mais será seguro o uso de tais aparelhos. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) Já os aparelhos ciclados a volume deveriam fazer parte da lista de equipamentos imprescindíveis por permitirem constantes volumes correntes pré-estabelecidos, porém seu custo é muito elevado e tem pouca aplicabilidade em pacientes de baixo peso. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) 20 Os monitores de sinais vitais devem ter a capacidade de monitorar simultaneamente a frequência cardíaca, registros de gráficos de ECG, frequência respiratória, temperatura e pelo menos duas dessas pressões hemodinâmicas ao mesmo tempo: a pressão arterial por método invasivo e não invasivo, a pressão venosa central, a pressão da artéria pulmonar e a pressão intracraniana, ligados a uma central de monitorização instalada no posto de enfermagem. São necessários ainda monitores de oxigênio, oxímetros de pulsos em cada leito do paciente. Estes monitores devem detectar arritmias, saturação de oxigênio e contar com alarme audível e visível para os limites mínimo e máximo de cada sinal vital mencionado acima. (EINLOFT et al., 1996) O carro de emergência deve ser um material leve, de fácil transporte, possuindo gavetas compartimentalizadas para guardar drogas, cateteres, sondas, agulhas, seringas, laringoscópio, ambus e possuir uma tábua retirável para massagem cardíaca, todos esses objetos devem estar identificados de modo a permitir fácil acesso e manejo. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) O desfibrilador – cardioversor, apesar de ser pouco utilizado em pacientes pediátricos, se faz necessário sua presença na Unidade de Terapia Intensiva. Ele deverá ser adaptado aos monitores de cabeceira permitindo uma sincronização durante o seu uso, sem que haja prejuízo dos demais equipamentos. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) As bombas de infusão são aparelhos que controlam a velocidade das medicações, soluções e dietas que requerem infusão continua e controle periódico, podendo ser por via endovenosa ou via digestiva. Sendo que um paciente pode usar mais de uma bomba, por isso a necessidade de uma grande quantidade desse equipamento. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) Os tipos de leitos dependem das características da população atendida na Unidade de Terapia Intensiva e por ser um setor pediátrico deverá ter berços e camas pediátricas com flowler cabeceira elevável e apoio elevável para as pernas. O número de leitos sempre ultrapassará o 21 número de pacientes, uma vez que é necessário possuir uma reserva para substituir os leitos danificados. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) Além dos equipamentos acima, as Unidades de Terapia Intensiva acrescentaram instalações de computadores que permitem o acesso rápido às informações, ao banco de dados, bem como a ligação com outros setores de apoio como laboratório, radiologia, farmácia, almoxarifado, SAME e dentre outros, trazendo beneficio para o desenvolvimento das atividades da unidade e para qualidade da assistência prestada. (EINLOFT et al., 1996) Devido a tanta quantidade de equipamentos, alguns supracitados, o custo de uma Unidade de Terapia intensiva é muito elevado, sendo necessária a proporcionalidade adequada entre os números de leitos ativos, equipamentos e seus acessórios. Além de ter uma equipe multiprofissional bem treinada, garantindo o uso de forma adequada dos equipamentos para não acarretar em prejuízos tanto para o paciente como para o hospital e evitar frustrações para a equipe. (HIRSCHHEIMER; MATSUMOTO; CARVALHO, 1989) 2.2 A criança O desenvolvimento é a característica essencial da criança saudável. Atender suas necessidades primordiais, a cada dia, garante seu desenvolvimento e a prepara para um futuro com saúde. Para isto, a criança necessita, além da saúde, de amor, segurança, novas experiências, estímulos e de responsabilidades que gradativamente devam ser cumpridas desde o início de sua infância. (SCHMITZ, 2005) Particularmente na infância, o processo de desenvolvimento pessoal é mais intenso. Partindo de uma acentuada dependência por ocasião do nascimento, a criança vai incorporando habilidades que lhe permitem alcançar autonomia esperada ao final do período infantil. Mas se houver algum obstáculo durante o período do crescimento, interno ou externo a ela, a continuidade desse processo pode ser comprometida temporariamente ou permanentemente. (SIGAUD et al., 1996) 22 Para Einlof et al. (1996), a criança encontra-se potencialmente aberta a todas as possibilidades do viver. Suas experiências serão mais ou menos enriquecidas com base nas oportunidades que o meio circundante possa lhe oferecer e ao mesmo tempo necessita de amor, cuidado, proteção para sobreviver nos seus primeiros anos. O amor da mãe, do pai ou substitutos é que dá condições à criança para desenvolver sua humanidade. Os vínculos afetivos estáveis e duradouros entre pais e filhos têm como função de promover uma melhor qualidade de crescimento e desenvolvimento na criança. Receber afeto possibilita a ela aproveitar seu potencial, sobretudo a formação da sua estrutura psicológica. Além disso, abre as portas para as vivencias no mundo dos sentimentos, das sensações e das fantasias. (EINLOFT et al., 1996) Segundo Sigaud et al. (1996), os primeiros vínculos afetivos são formados logo no inicio de sua vida, estabelece uma relação significativa com um adulto, comumente é a mãe e/ou o pai. Depois esses vínculos vão aos poucos expandindo suas relações para o interior da família – tias, tios, primos, avós e avôs – e posteriormente para a comunidade através da escola com os colegas de classe. A partir desses vínculos afetivos e também do processo evolutivo fisiológico, a criança amadurece gradualmente nas esferas biológicas, cognitiva e afetiva, adquirindo habilidades e construindo sua personalidade e seus valores éticos e morais, preparando para a idade adulta saudável. (EINLOFT et al., 1996) A criança de um modo geral tem sua maneira de pensar, sentir e reagir. É capaz de fazer escolhas, tomar decisões, encontrar soluções para muitos de seus problemas e assumir responsabilidade. Além disso, tem direito a conhecer a verdade, a ter privacidade e a ser compreendida nos seus desejos e preferências. Enfim, a criança deve ser respeitada e tratada como pessoas. (SIGAUD et al., 1996) Por isso, a partir de um movimento social civil em 1986, surgiu à ideia de elaborar um documento para garantir a criança e ao adolescente melhores condições de vida, saúde, lazer e moradia em território nacional para o desenvolvimento saudável. Como resultado dessa 23 mobilização, em 13 de julho de 1990, obedecendo ao art. 227 da Constituição Federal, foi aprovada a Lei Federal n° 8.069, O Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), substituindo o antigo Código de Menores, que ficou em vigor durante dez anos. (LOPEZ; JÚNIOR, 2010) O ECA visa garantir os direitos e deveres da cidadania a criança e adolescentes, determinando à família, à sociedade, à comunidade e ao estado a co-responsabilidade pela proteção integral. Além de definir um sistema participativo de formulação, controle e fiscalização das políticas públicas entre estado e sociedade civil. (LOPEZ; JÚNIOR, 2010) 2.2.1 Doença e hospitalização A criança doente com alterações hemodinâmicas graves é geralmente encaminhada para a Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e de imediato, ainda na fase de admissão, é submetida a procedimentos sofisticados e dolorosos. Muitas vezes, o fator tempo impossibilita que a criança e o acompanhante recebam orientação adequada tornando mais intenso o estresse gerado pela doença. (EINLOFT et al., 1996) Durante o processo doença e hospitalização, a observação e o registro além de revelar os sinais e sintomas da evolução da doença, devem desvendar as respostas da criança à doença e ao ambiente hospitalar, suas fantasias, ansiedades e as reações dos pais durante todo o período, lembrando que o comportamento e as reações emocionais diferem muito de uma criança para outra. (EINLOFT et al., 1996) A criança doente apresenta dificuldades emocionais para o enfretamento do processo de hospitalização, isto é caracterizado como as primeiras crises enfrentadas nos anos iniciais de vida: a crise de doença e da hospitalização. As crianças são bastante vulneráveis a essas crises porque representam uma mudança no estado habitual de saúde e da rotina familiar e possuem uma dificuldade para lidar com os fatores de estresse. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) A criança doente pode reagir aos estresses da hospitalização antes de serem admitidas, durante a internação e após a alta. A concepção da criança com relação à doença é ainda mais 24 importante do que a sua idade e a sua maturidade intelectual. Isto pode ser explicado pela duração da patologia e internações passadas. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Os principais fatores de estresse no período de internação hospitalar são a separação, a perda de controle, as lesões corporais e a dor e suas reações variam de acordo com o seu desenvolvimento, pelas suas experiências pregressas com a patologia, pela gravidade da doença, pelo sistema de apoio disponível e dentre outros. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) A separação do laço familiar proveniente da hospitalização pode causar na criança pequena a ansiedade, conhecida também como depressão analítica. A criança pode expressar reações distintas de acordo com seu desenvolvimento e estão divididas em fases. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Na fase de protesto a criança chora, grita, procura os pais com os olhos, evita ou rejeita contato com estranhos, geralmente são comportamentos observados no final do período de lactente. Na fase de desesperança o choro cessa e a depressão começa a ser visualizada, observa-se sinais de inatividade, desinteresse pelo ambiente, não se comunica, regride ao comportamento anterior - chupa dedo, urina na cama, usa chupeta e mamadeira - e isola-se dos outros. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Na última fase denominada de desligamento ou negação, Hockenberry e Winkeltein (2006) explica que a criança mostra mais interesse pelo ambiente, interage com estranhos ou cuidadores familiares, forma relações novas, porém superficiais, parece feliz. Entretanto esse comportamento é sinal de resignação e não um sinal de contentamento, pois a criança se afasta dos pais em uma tentativa de fugir da dor emocional causada pela separação imposta pela hospitalização. Esta é a fase mais grave. Essas fases da ansiedade causada pela separação, quando não bem identificadas pelos profissionais de saúde podem provocar significados de comportamentos distorcidos da realidade. Em relação à família, esta pode reagir permanecendo pouco tempo com a criança visitando a mesma com menos frequência e isto pode gerar um ciclo destrutivo de 25 compreensão errônea e de necessidades não atendidas. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Outro fator que potencializa o estresse no ambiente hospitalar é a perda do controle. Isto pode gerar na criança a perda ou a diminuição da capacidade de enfretamento da doença. Embora os estímulos sensoriais usuais não estejam totalmente ausentes, os estímulos hospitalares adicionais como iluminação, som e odores podem ser esmagadores. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) A criança no seu ambiente residencial possuem rotinas e rituais que favorecem o seu desenvolvimento e estimula a sua busca de autonomia, a maioria dos comportamentos que evidenciam essa característica são as habilidades motoras, as brincadeiras, as relações interpessoais, as atividades da vida cotidiana e a comunicação. Longe do seu ambiente, principalmente a criança em hospital pode apresentar características de retardo do desenvolvimento e até mesmo restringi-lo permanente. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Nesse caso a criança reage negativamente ao local apresentando ataque de birra, recusa-se a se alimentar nos horários pré-estabelecido pelo hospital, pedem a mamadeira ou que alguém os alimente, imploram pela presença de familiares, se negam a brincar ou conversar com outros colegas, etc. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Em relação a dor, este prevalece mais entre as crianças do que os temores a lesões corporais, pois a imagem corporal na criança, particularmente a definição dos limites corporais ainda é pouco desenvolvido. Geralmente as crianças que mais sofreram na infância com a hospitalização serão mais temerosas na fase adulta e tendem a evitar os cuidados de médicos e enfermeiros. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) A dor é um fenômeno pessoal e não pode ser experimentada por algum outro individuo, da mesma forma que a dor é tudo o que a pessoa que experimenta diz, existindo sempre o que ela diz que existe. A dor, portando, é uma experiência singular da criança, uma vez que não resulta apenas de sensações, mas também de percepções. (EINLOFT et al., 1996) 26 Segundo Einloft et al. (1996), a dor é um sintoma vivenciado pela maioria, se não pela totalidade das crianças em um momento de sua internação em uma Unidade de Terapia Intensiva e pode estar relacionada a várias situações, principalmente aos procedimentos tanto invasivos ou não invasivos. As experiências invasivas, como exame otoscópico e da boca, a verificação da temperatura corporal via retal ou a passagem de sondas gástricas, enterais e vesicais produzem muita ansiedade, fazendo com que a criança reaja a procedimentos não dolorosos de forma tão intensa quanto perante a um procedimento doloroso. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Geralmente a criança reage com um desconforto emocional e resistência física a qualquer experiência dolorosa real ou imaginaria. A criança, dependendo da idade, verbaliza claramente o que sente dor, expressões verbais como “ui”, “ai” e “isso dói” são observados no trabalho cotidiano dos profissionais de saúde. A manifestação de dor durante os procedimentos, quando não verbalizadas pode ser entendida pela expressão facial como: careta, cerrar os dentes ou os lábios e arregalar os olhos, além de notar comportamentos de agitação, esfregação e agressividade como morder, chutar, bater e fugir. (EINLOFT et al., 1996; HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Apesar de sentir dor na realização de alguns procedimentos, a maioria das crianças compreende sua necessidade e permite sua realização. Comumente, os temores diminuem com o preparo da criança para os procedimentos dolorosos, e a maioria gosta de receber explicações e participar deles. Para outras, no entanto, a antecipação da dor provável provoca tanto sofrimento que elas dificultam a realização do procedimento, tentando adiá-lo ou impedi-lo com comportamentos de recusa como foi mencionado no parágrafo supracitado. (EINLOFT et al., 1996) Quando a criança manifesta dor decorrente da evolução patológica, além de ser medicada com analgésicos para diminuir sua dor, pode apresentar comportamentos em busca de maior conforto ou tranquilidade. Algumas evitam a movimentação, enquanto outras se movimentam constantemente no leito. A procura de contato físico, como, por exemplo, segurar as mãos do 27 pai ou da mãe, solicitar colo ou massagem, faz parte de um conjunto de comportamentos através dos quais a criança mantém proximidade segura com a pessoa que é o objeto de apego e que lhe garantirá proteção frente às ameaças da internação. (EINLOFT et al., 1996) Além dos fatores de estresse elencados vividos pela criança, o sofrimento psicológico também é bastante presenciado durante as internações na Unidade de Terapia Intensiva. Esse sofrimento pode se manifestar através de vários sentimentos, como medo, nervosismo, ansiedade, insegurança, tristeza, solidão, preocupação e constrangimento. A intensidade dos sentimentos pode variar, desde um estado suave até um estado intenso, de difícil controle por parte da pessoa que os experimenta. (EINLOFT et al., 1996) Segundo Einloft et al. (1996), em um estudo realizado, o sentimento que apareceu com maior frequência nas crianças foi o medo, seguido de nervosismo ou ansiedade, insegurança, tristeza e solidão. Preocupação e constrangimento também foram manifestados pelas crianças, porém com menor frequência. O sentimento medo surge frente a uma situação de ameaça, pode ser entendido como terror, receio, temor apreensão ou susto. O medo está presente na criança desde os primeiros anos de vida e persiste até a fase adulta. Com o aumento da idade, o medo tende a diminuir as manifestações de choro, tremor, agitação e dentre outros. (EINLOFT et al., 1996) O medo é vivenciado pela maioria das crianças na Unidade de Terapia Intensiva em algum ou em vários momentos do período de internação, manifesta-se através de verbalizações próprias das crianças ou pode ser percebido pelos pais ou pela própria equipe multiprofissional. (EINLOFT et al., 1996) Os procedimentos dolorosos como cirurgias, punções venosas, drenagem de tórax são os maiores desencadeadores do medo, independente do número de internações vivenciadas. Este medo está relacionado ao temor da dor do corpo ou de ser machucado. Porém este medo pode ser amenizado quando a criança está acompanhada de um ente querido, geralmente são os pais. (EINLOFT et al., 1996) 28 O medo da morte é bastante comum nas crianças em UTI e sua manifestação pode ser clara em algumas e velada em outras. As crianças podem verbalizar que sentem medo de morrer e outras podem gritar em determinados procedimentos como ”vocês vão me matar”. Esses procedimentos que criam este tipo de medo são cirurgias, sangramentos, à dor intensa e ao dreno de tórax. (EINLOFT et al., 1996) O medo do desconhecido pode estar presente em vários momentos diferentes e difíceis na vida da criança. Na internação, este medo está direcionado aos elementos da equipe e à expectativa em relação a abordagem, ao ato dos procedimentos e a situação que vivenciam na UTI, além da saída da UTI após ter se familiarizado com ela, pois irão para outra unidade desconhecida. (EINLOFT et al., 1996) O sentimento ansiedade pode ser manifestado pela criança quando se encontra frente ao desconhecido representado pela hospitalização na UTI, pelas pessoas desconhecidas e pelo risco imaginado de ficar sozinha. Ela é percebida como um nervosismo, podendo estar vinculada à situação vivenciada ou vir associada a características da personalidade ou percebida como uma insegurança, principalmente na ausência do pai e da mãe, pelo fato de estar sozinha e se sentir desprotegida. (EINLOFT et al., 1996) A tristeza na criança geralmente é relacionada à ausência dos pais, o que pode significar estar sozinha durante o período de internação, a falta de liberdade, à saudade dos irmãos, dos amigos e da casa, aos sinais de agravamento do estado clínico, aos procedimentos, à dor, à interrupção da atividade do cotidiano e a falta de lazer. (EINLOFT et al., 1996) O sentimento constrangimento, entendido como acanhamento, embaraço ou vergonha são observados nas crianças em Unidades de Terapia Intensiva. Os exemplos para este sentimento são o exame físico a que são submetidas, a necessidade de urinar na presença de pessoas estranhas, o choro ou o grito demonstrado pela perda do autocontrole. (EINLOFT et al., 1996) Esse reconhecimento dos fatores de estresse e do sofrimento psicológico vivido pela criança hospitalizada é de grande relevância para a família para desempenhar melhor seu papel de educador e cuidador e se posicionar adequadamente frente aos obstáculos enfrentados pela 29 criança e também para os profissionais de saúde no sentido de realizar procedimentos e cuidados tentando entender os medos e receios da criança para amenizar os possíveis traumas emocionais, além de criar um ambiente adequado para esta faixa etária favorecendo seu desenvolvimento. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) 2.3 Família O termo família é identificado em muitas formas diferentes, é conceituado de acordo com a própria estrutura de referência do indivíduo, seu julgamento de valores ou a disciplina. Não existe uma definição universal de família; uma família é o que um indivíduo considera que ela seja. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Ainda de acordo com estes autores, a depender da área atuante, o individuo pode ter distintos conceitos para o termo família como pode ser exemplificado na área biológica que descreve a família como a realização da função biológica de perpetuação das espécies; na psicologia, considera os aspectos interpessoais da família e sua responsabilidade pelo desenvolvimento da personalidade e, por último, e não menos importante, a sociologia que define como uma instituição social interagindo com uma sociedade maior, criando um contexto para a formação de valores culturais, sociais e de identidade. Segundo Viana et al. (2011): Família é um grupo autoidentificado de dois ou mais indivíduos, cuja associação é caracterizada por termos especiais, que podem ou não estar ligados por laços de sangue ou de lei, mas que funcionam de maneira a se considerarem uma família. O indivíduo define quem é a sua família. Para Trad (2010), o reconhecimento da multiplicidade das formas e sentido de família já faz parte do senso comum. O declínio progressivo do modelo tradicional da família nuclear e a ascensão da pluralidade de formatos e dinâmicas que emergem a família na sociedade contemporânea já são comprovados cientificamente. Esta acrescenta que as transformações na família não se limitam em relação à estrutura. Modificam-se também papéis e relações 30 familiares, que se tornam menos hierarquizados e mais flexíveis. Porém isso não significa ausência de disputas de poder e de conflitos. Segundo Taylor, Lillis e Lemone (2007), uma família pode ser definida, simplesmente, como qualquer grupo de pessoas que vivem juntas. As famílias existem em todos os tamanhos e configurações e são essenciais para a saúde e a sobrevivência dos seus membros individuais, assim como para a sociedade como um todo. Ela é mediadora entre as necessidades dos membros individualmente e as demandas e expectativas da sociedade. Seu papel é ajudar a satisfazer às necessidades humanas básicas de seus membros enquanto também atende às necessidades da sociedade. Na visão ainda dos autores supracitados, as famílias tem funções importantes como: fisicamente, a família proporciona um ambiente seguro e confortável, necessário ao crescimento, ao desenvolvimento e ao repouso ou à recuperação. Economicamente, a família proporciona auxílio financeiro aos seus membros e também ajuda a atender necessidades financeiras da sociedade. Na parte reprodutiva sua função é a criação dos filhos. Na função afetiva e de enfrentamento, esta oferece o conforto emocional a seus membros e também os ajudam a estabelecerem uma identidade e a manterem essa identidade em ocasiões de estresse. Por fim, pela socialização, a família ensina, transmite crenças, valores, atitudes e mecanismos de enfrentamento, proporciona retroalimentação e orienta a sociedade na resolução de problemas. 2.3.1 Enfermagem pediátrica e Família na UTI. A internação de um familiar em uma Unidade de Terapia Intensiva apresenta-se como um momento crítico, especialmente, pela sua entrega aos cuidados de uma equipe de saúde, de uma unidade com o estigma de ser um local para pacientes graves e terminais, podendo despertar na família vários sentimentos negativos: pessimismo, pavor, dor, medo do desconhecido e da morte, medo de tudo, impotência, choque, tensão, desesperança, tristeza. (BECK, 1995 apud FERRIOLI; GOMES; LUNARDI, 2012) 31 Por isso, a admissão em uma UTI pode ser traumatizante para ambos, a criança e os pais. A necessidade emocional da família é primordial quando a criança é hospitalizada na UTI. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Por isso, este autores consideram que o internamento pode levar a comportamentos não auxiliares quando a família não tem apoio emocional da equipe multiprofissional, incluindo a separação da criança dos pais e a pouca comunicação com os familiares. Portanto, mesmo os cuidados críticos devem ser centrados na família. É importante que os horários de visita sejam livres e flexíveis o suficiente para acomodar as necessidades e o envolvimento dos pais, uma vez que estas visitas representam segurança afetiva ao doente e além, disso, a família anseia por este contato para fortalecer o relacionamento famíliapaciente e família equipe. (DAL, 1995 apud FERRIOLI; GOMES; LUNARD, 2012) Assim quando os pais visitam a criança pela primeira vez na UTI, eles precisam de uma preparação considerando a aparência do filho. O ideal seria que a enfermeira acompanhasse os pais até o leito para dar o apoio emocional e responder a qualquer pergunta. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Para Thompson e Ashwill (1996), a enfermeira que trabalha na pediatria participa com outros membros da equipe de saúde, assim com a família, da assistência competente e habilidosa para a criança, mantendo uma atitude carinhosa e holística. Os autores ainda acrescentam que a enfermeira deve entender que o desenvolvimento de um relacionamento de confiança com os pais é, geralmente, o objetivo do auxílio à criança. Isto só é conseguido quando a enfermeira mantém uma atitude objetiva e de empatia. Ela ouve, reconhece os sentimentos, e dá apoio à família. A enfermeira avalia as necessidades da família, como os da criança, e faz ações destinadas a preenchê-las. Algumas incluem: auxiliar os pais a obterem informações sobre as condições e o tratamento da criança (escritas e verbais); orientar a família sobre o hospital; explicar todos os procedimentos; recorrer, quando necessário, à assistência social em relação às despesas 32 médicas, de alimentação e de acomodação; ouvir as preocupações dos pais e esclarecer as informações; envolver os pais no atendimento à criança; proporcionar o alojamento conjunto e reforçar o comportamento positivo dos pais. (THOMPSON; ASHWILL, 1996) Newton (2000) apud Thompson e Ashwill (1996) considera que os sistemas e os profissionais de saúde devem apoiar, respeitar, encorajar e enfatizar as potencialidades e a competência da família desenvolvendo uma parceria com os pais. A enfermagem apoia as famílias em seus papéis naturais e tomadores de decisões, baseando-se em suas forças singulares e reconhecendo sua experiência em cuidar dos filhos tanto dentro quanto fora do contexto hospitalar. Assim, Thompson e Ashwill (1996) relatam que não importa onde as enfermeiras pediátricas atuem, sua preocupação essencial é sempre o bem-estar da criança e da família. Autores como Miles (1989), Rushton (1990), Sweeney (1997) apud Baldini e Krebs (2010) defendem a necessidade de seguir estratégias que facilitam o cuidado centrado na família como realização de avaliações das respostas e necessidades dos pais a admissão e durante a internação da criança na UTI, para planejar as estratégias de abordagem do caso; apoiar os pais na manutenção de seu papel parental, conforme a situação permita, e dentro da possibilidade dos mesmos; desenvolver estratégias de apoio aos pais e a criança internada, e encaminhar os casos de ansiedade excessiva para avaliação por profissionais pertinentes. Tendo em vista, que o relacionamento dos pais com a equipe multiprofissional da UTI é extremamente complexo. Esta situação torna-se diminuída quando são auxiliados e incluídos no tratamento, podendo chegar a tornar grandes aliados da equipe na recuperação do filho. Para isto, basta às vezes a equipe disponha de um pouco de tempo para ouvi-los e levá-los em consideração (BALDINI; KREBS, 2010), lembrando que a comunicação é o alicerce para a construção de uma relação terapêutica com a família do paciente. (HARVEY, 1998 apud OLIVEIRA, 2006) Para Einloft et al. (1996), a participação dos familiares nos cuidados da criança hospitalizada na UTI traz vantagens para a criança, a família e para a equipe. A criança mantém seus laços familiares, o que é vital para seu ajustamento social e psicológico durante a hospitalização. Os pais se sentem participantes da recuperação do filho ou da filha, assim como se sentem 33 seguros ao verem o tratamento que eles recebem da equipe e as equipes aprendem com os pais a respeito da criança. Segundo estes autores em um estudo realizado, a presença dos familiares revelou ser de extrema importância para as crianças que estiveram na Unidade de Terapia Intensiva. Com eles a seu lado, a criança não se sente sozinha e abandonada; ao contrario, sente-se amada e protegida. A mãe e o pai transmitem ao seu filho hospitalizado apoio, proteção e segurança, independente do número de hospitalizações já vivenciadas anteriormente. Segundo Taylor, Lillis e Lemone (2007) vale lembrar que: As intervenções de enfermagem para a família em crise de saúde incluem o oferecimento de informações por meio de ensino honesto, franco e respeitoso; o uso de habilidades de comunicação terapêutica; o conhecimento da dinâmica familiar e o encaminhamento a cuidado saúde e recursos financeiros comunitários em apoio a uma esperança realista. Além disso, é importante o envolvimento dos familiares no plano de cuidados e na implantação dos mesmos. Embora o foco da assistência de enfermagem seja a criança hospitalizada, suas relações afetivas com a família são reconhecidas como essenciais para a sua saúde, assim, a família é incluída na assistência e cuidados de cunho afetivo são executados, pela enfermagem, à criança. (SCHMITZ, 2005) Portanto, o autor complementa dizendo que a assistência de enfermagem à criança assume características específicas e diferenciadas dos demais modelos. Além de atender o indivíduo hospitalizado, a enfermagem considera os problemas, os interesses e as expectativas de toda a família no cuidado à saúde prestando uma assistência holística e de qualidade tão exigida nos os dias atuais devido ao mecanicismo da assistência multiprofissional nas unidades hospitalares. 2.3.2 Família e criança doente: as dificuldades enfrentadas na UTI e fora dela 34 Quando uma criança fica doente e é hospitalizada, toda a família é afetada. A hospitalização da criança é uma situação de crise emocional para ela, como já foi mencionado nos tópicos acima, e para a sua família. Mesmo sendo estruturada, a família sofre e adoece com esse acontecimento, quase sempre inesperado. Sentimentos como sensação de perda, culpa, ansiedade, medo, depressão, frustração, negatividade e agressividade são observados como reações da família. (EINLOFT et al., 1996) O sentimento de culpa é notado quando os familiares se sentem responsabilizados pela doença da criança, associando a ela situações anteriores. A sensação de perda e o medo de perder o filho são aspectos que comumente todos os pais apresentam em uma internação, pois a quebra da rotina e a distância provocam estas sensações principalmente quando os pais são superprotetores. (EINLOFT et al., 1996) A ansiedade pode estar relacionada com a progressão da doença e aos tipos de procedimentos médicos executados. Comumente a ansiedade também esta relacionada com o trauma e a dor imputados a criança. O sentimento frustração está relacionado à falta de informações sobre os procedimentos, ao desconhecimento das normas e rotinas hospitalares, a uma sensação de serem indesejados pela equipe ou ao medo de fazer perguntas. (HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) A depressão geralmente é observada quando as mães repetidamente comentam sobre sua exaustão física e mental depois de todos os outros integrantes da família já se adaptaram à crise. Além de ser um estágio inevitável, pois em todos os casos de uma perda próxima este sentimento está presente. (EINLOFT et al., 1996; HOCKENBERRY; WINKELTEIN, 2006) Para Thompson e Ashwill (1996), os pais podem, inicialmente, sentirem-se culpados, abandonados e ansiosos. Muitas vezes, culpam-se pela enfermidade do filho, por não terem reconhecido os sintomas iniciais da doença em domicílio ou pela demora do encaminhado ao hospital para a realização do tratamento, concordando com o ponto de vista de Einloft et al., (1996). 35 Estes autores também referem que os outros filhos também podem ser afetados pela hospitalização de um membro da família. Eles podem apresentar sentimentos de raiva, ressentimento, ciúme e culpa. Repentinamente o foco das atenções fica dirigido para o enfermo, e os outros podem sentir-se negligenciados. As rotinas de casa e os papéis dos familiares ficam modificados, os membros da família separam-se e nem todos recebem atenção suficiente. Para Hockenberry e Winkeltein (2006), os irmãos sentem solidão, medo, preocupação, além de raiva, ressentimento, ciúme e culpa durante a internação do seu irmão ou irmã doente e esses efeitos são geralmente porque percebiam que os pais os tratavam de maneira diferente em comparação com o período anterior à hospitalização d(a) irmão(ã), recebiam pouca informação sobre o(a) irmão(ã) doente, foram cuidados fora do seu ambiente familiar por pessoas que não eram parentes – vizinhos e amigos - ou eram mais novos e estavam passando por processo de transformação, necessitando de atenção. Este autor menciona que os pais não percebem estes acontecimentos que os irmãos experimentam durante a hospitalização de seu irmão ou irmã doente e o beneficio das intervenções seriam simples para minimizar esses efeitos como: dar explicações sobre a doença e o prognóstico para os irmãos que permanecerem em casa e visitas esporádicas para ver o irmão. Segundo Viana et al. (2011), quando a hospitalização da criança doente acontece de forma aguda e inesperada na Unidade de Terapia Intensiva é observada alterações das relações familiares logo na sala de espera desse setor devido a distância física do paciente, aos problemas financeiros e ao medo da perda do ente querido. Posteriormente os familiares passam por momentos de desequilíbrio evidenciado pela diminuição do número de horas de sono, por distúrbios na alimentação e faz uso constante de medicamentos como os ansiolíticos. Este autor refere que a Unidade de Terapia Intensa remete nos familiares um local de possibilidade de morte na criança doente, um ambiente com sons, ruídos, luzes e equipamentos amedrontadores, preocupação sobre como o paciente está compreendendo sua 36 situação e se o mesmo está com medo, preocupado e outros. Destaca também que a família demonstra muita preocupação com a mudança na aparência física da criança internada podendo esta ser temporária ou permanente. Para Hirschheimer, Matsumoto e Caravalho (1989), a família encara com desconfianças as condutas médicas, não acreditando que os médicos e enfermeiros estejam fazendo de tudo o que poderiam para melhorar o estado da criança. Acrescentam, ainda que sentimentos de muita infelicidade, vazio, onipotência, culpa e pena para consigo mesmos são experimentados pelos pais. Estes autores também complementam que a família sente a quebra de vínculo afetivo famíliacriança, principalmente a mãe, pois o cuidado fica entregue para a equipe de enfermagem - o banho, a troca de fraldas, a limpeza da boca, o cortar das unhas - e enxergam isso como uma privação, pois traz consigo a ideia de pertencimento. A família ainda preocupa-se com as condições de saúde e ao cuidado prestado pela equipe a sua criança. A família permanece em estado de vigília, observando o cuidado prestado, querendo acompanhar e permanecer junto do seu familiar. O desejo da presença constante significa para a família que é valioso para o paciente, possibilitando uma evolução do quadro de saúde. (VIANA et al., 2011) Observa-se também que as famílias ainda desconhecem seus direitos como coparticipantes do cuidado de saúde da criança quando estes adoecem e necessitam de hospitalização. Segundo o Capitulo I do direito à vida e à saúde, artigo 12° do Estatuto da Criança e do Adolescente (1990): “Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente”. Esta citação consta no Título II, o qual trata dos direitos fundamentais da criança e do adolescente explicando de maneira clara o papel que a instituição de saúde possui, oferecendo a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável da criança para que esta se sinta protegida e segura em um ambiente desconhecido. (LOPEZ; JÚNIOR, 2010) 37 Portanto, os autores Einloft et al. (1996), afirmam que a família ao se deparar com sua criança doente na Unidade de Terapia Intensiva apresenta dificuldades, como foi citado acima, e não sabe agir para atender às necessidades de seu filho que se encontra em um ambiente desconhecido, frio, agitado, barulhento e com regras próprias. Diante disso, para se reduzir traumas e um melhor cuidado com a criança neste estado crítico, é necessário um trabalho assistencial desenvolvido pela equipe multidisciplinar. 38 3. CONSIDERAÇÕES FINAIS De acordo com a literatura revisada, a Unidade de Terapia Intensiva tem início na metade do século XX com objetivo de solucionar a situação dos pacientes graves. Sendo caracterizada por um ambiente sofisticado pelos seus equipamentos tecnológicos inovadores, requisitando de uma equipe multiprofissional qualificada capaz de atender a uma clientela em estado crítico de saúde. É possível constatar a caracterização mais precisa desta unidade nos relatos de alguns autores principalmente Silva e Talmez (2010) e Bare e Smeltezer (2005) onde citam respectivamente “as UTIs fazem uso de tecnologia de ponta para sustentar decisões e intervenções em momentos considerados inesperados”; “ambiente extremamente seco, refrigerado, fechado e artificial”. Diante do processo evolutivo foi percebida a interação da UTI com os outros espaços favorecendo uma mudança no processo de assistência pela equipe de saúde voltada não apenas para a qualificação frente ao inovado e sofisticado, mas, para uma assistência mais humanizada voltada para o paciente de alto risco grave. Podemos observar nos autores que existe uma preocupação com a distribuição da área física da unidade intensiva no que diz respeito à segurança do paciente. E que a equipe de profissionais que nela atua forma o sucesso da assistência voltada à criança e a sua família. A criança surge neste contexto, como um ser em desenvolvimento que se depara com o fator doença que irá interromper este processo natural, segundo os autores a continuidade deste processo pode ser comprometida temporariamente ou permanente. Mas, como a criança está inserida num ambiente no qual a família é responsável pelo seu desenvolvimento, o mesmo é capaz de transformar este abalo de acordo com o que é oferecido neste meio familiar como amor, cuidado e proteção. 39 O amor de mãe, pai ou de substitutos é visto na literatura como importantes formadores do desenvolvimento e crescimento da criança. Contribuindo para formação de valores, habilidades e amadurecimento. O autor Sigaud (1996) defende a ideia de que a criança é capaz de se defender, assumir responsabilidades e tomar decisões. Porém quando a doença se instala e a necessidade de internação na UTI de forma imediata surge, provoca um abalo tanto para a criança quanto a família, uma vez que, as explicações deste processo são suprimidas pelo tempo, diante da gravidade. A criança se vê num processo de separação do elo familiar, gerando alterações emocionais (choro, rejeição dos estranhos, olhos a procura dos pais, entre outras ações). Mas, um dos autores relata que é na fase de desligamento ou negação que a criança mostra mais interessada com o ambiente e interage com os estranhos. Eis que surge o distanciamento dos mais próximos a fim de evitar o sofrimento. Logo, sentimentos são desencadeados ao longo do processo e a família desempenha um papel importante na recuperação desta criança, mas para que isso seja possível à família depende de uma equipe de saúde capaz de atender as suas necessidades como: escutá-los, explicá-los o que está acontecendo, apresentar a unidade, inseri-los neste processo de cuidar, a fim de tornar o ambiente hospitalar mais próximo do ambiente do familiar. Pode-se afirmar a partir desta pesquisa que a família enfrenta dificuldades diversas durante a hospitalização da criança na UTI, perpassando por níveis econômicos (perda da rotina do trabalho), sociais (distanciamento com o mundo), emocionais (culpa, onipotência), psicológicos (preocupação, desespero, medo) e de interação com a equipe (distanciamento do cuidado frente à criança), uma vez que, a comunicação torna-se essencial na construção do elo família-equipe de saúde e família-paciente. 40 REFERÊNCIAS BALDINI, Sonia Maria; KREBS; Vera Lucia. 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