Qualidade de vida e renais crônicos AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES RENAIS CRÔNICOS SUBMETIDOS À HEMODIÁLISE AN EVALUATION OF LIFE QUALITY IN CHRONIC RENAL PATIENTS SUBMITTED TO HEMODIALYSIS EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA DE PACIENTES RENALES CRÓNICOS SOMETIDOS A LA HEMODIÁLISIS Fábio de Souza TerraI Ana Maria Duarte Dias CostaII RESUMO: Trata-se de um estudo epidemiológico, descritivo, transversal e quantitativo, realizado com o objetivo de avaliar a qualidade de vida dos pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise. Participaram da pesquisa todos os 30 pacientes que se encontravam em tratamento hemodialítico em uma clínica de hemodiálise de Alfenas-MG, em 2006. Após a coleta mediante entrevista, os dados foram inseridos no software SPSS versão 10.0, para tabulação dos mesmos e aplicação de testes estatísticos. Os resultados indicam que todos os domínios do instrumento World Health Organization Quality of Life-bref apresentaram escores médios superiores a três, tendo assim os pacientes uma qualidade de vida classificada entre nem ruim, nem boa e boa. As variáveis estudadas não apresentaram correlação significante com a qualidade de vida e os testes de confiabilidade do instrumento foram considerados satisfatórios. Cabe aos profissionais de saúde promoverem medidas que possam minimizar as alterações na saúde do renal crônico submetido à hemodiálise. Palavras-chave: Hemodiálise; qualidade de vida; insuficiência renal crônica; WHOQOL. ABSTRACT ABSTRACT:: This piece of research is epidemiologic, descriptive, transversal, and quantitative. It aims at evaluating the quality of life of chronic renal patients submitted to hemodialysis. All the thirty patients undergoing dialysis at a hemodialysis clinic at Alfenas, MG, Brazil, took part in the evaluation, carried out in 2006. After collection upon interviews, data went through software SPSS version 10.0, for tabulation and application of statistical tests. Results showed medium scores superior to three at all domains of the World Health Organization Quality of Life-bre instrument. Therefore, the patients’ life was classified as neither bad, nor good and good. Variables showed no significant correlation with quality of life, and tests for instrument reliability were considered to be satisfactory. It is up to health care providers to create measures that can minimize health alterations for end-stage renal patients submitted to hemodialysis. Keywords: Hemodialysis; quality of life; end-stage renal disease; WHOQOL. RESUMEN: Esto es un estudio epidemiológico, descriptivo, transversal y cuantitativo, con el objetivo de evaluar la calidad de vida de los pacientes renales crónicos sometidos a la hemodiálisis. Todos los 30 pacientes que estaban en tratamiento de hemodiálisis en una clínica de hemodiálisis de Alfenas, MG – Brasil en 2006, participaron de la investigación. Después de la colección, los datos fueron insertados en el software SPSS versión 10.0, para tabulación y aplicación de pruebas estadísticas. Los resultados indican que todos los dominios del instrumento World Health Organization Quality of Life-bref presentaron escores medios superiores a tres. Por lo tanto, los pacientes tenían una calidad de vida clasificada entre ni malo, ni bueno y bueno. Las variables estudiadas no presentaron una correlación significante con la calidad de vida, y las pruebas de fiabilidad del instrumento fueron consideradas satisfactorias. Cumple a los profesionales promover medidas que puedan minimizar las alteraciones en la salud del enfermo renal crónico sometido a la hemodiálisis. Palabras Clave: Hemodiálisis; calidad de vida; insuficiencia renal crónica; WHOQOL. INTRODUÇÃO A qualidade de vida (QV) é definida por Schwartzmann como sendo a percepção do cliente de seu bem-estar físico, psíquico e social; ela depende de fatores orgânicos, psicológios e sociais, assim como o momento da vida em que surge a enfermidade. Também, nesse contexto, a qualidade de vida é associada à noção de felicidade, referindo-se aos as1 pectos externos (condições financeiras) e internos (condições de saúde) do sujeito1. Assim, a qualidade de vida, bem como a felicidade, depende das expectativas e do plano de vida de cada indivíduo. Dessa maneira, o que é uma vida de boa qualidade para uma pessoa pode não ser para outra2. I Mestre em Saúde pela UNIFENAS, Professor do Curso de Especialização em Atenção Farmacêutica da Universidade Federal de Alfenas-MG, e Professor no Curso de Enfermagem da Universidade José do Rosário Vellano - UNIFENAS. E-mail: [email protected] II Doutora em Farmacologia pela UNICAMP, Professora Titular do Curso de Medicina e Odontologia da Universidade José do Rosário Vellano UNIFENAS, e Coordenadora do Mestrado em Saúde da UNIFENAS. p.430 • R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007 jul/set; 15(3):430-6. Terra FS, Costa AMDD O Grupo de Qualidade de Vida da Organização Mundial de Saúde (OMS) define a QV como a percepção da pessoa quanto a sua posição na vida, no contexto cultural e sistemas de valores, nos quais ela vive e, também, quanto a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. Essa concepção inclui seis domínios principais: saúde física, estado psicológico, níveis de independência, relacionamento social, características ambientais e padrão espiritual3. Muitos são os termos utilizados e comparados à expressão qualidade de vida nos dias de hoje, porém esse quantitativo não reduz a dificuldade e a complexidade da definição deste indicador. Entre os termos mais usados pode-se citar: satisfação com a vida, saúde, trabalho, bem-estar, felicidade, lazer, auto-estima, valores e necessidades atendidas2. Para Fayers4, a qualidade de vida é tema de pesquisa imprescindível na área da saúde, visto que seus resultados contribuem para aprovar e definir tratamentos e avaliar custo/benefício do cuidado prestado. Gomes5 relata que atualmente as atenções começaram a se voltar para uma terapêutica que vise à melhora da qualidade de vida do portador de nefropatia crônica, como um fator relevante no cenário da terapêutica renal, e não apenas a extensão de sua vida. O paciente renal crônico submetido à hemodiálise passa, em média, 40 horas mensais, durante anos e anos, na unidade de hemodiálise ligado a uma máquina e monitorado por profissionais de saúde6. Por esse motivo, Cesarino e Casagrande7 referem que a insuficiência renal crônica (IRC) e o tratamento hemodialítico provocam uma sucessão de situações para o paciente renal crônico, que compromete o aspecto físico e psicológico, com repercussões pessoais, familiares e sociais. O tratamento força o paciente a um ritual repetitivo e de dependência de uma máquina que toma muito o seu tempo e provoca alterações na sua imagem corporal causada pela presença de cateteres e fístulas arteriovenosas. A condição crônica e a hemodiálise causam ainda o isolamento social, perda do emprego, dependência da previdência social e um sentimento ambíguo entre medo de viver e de morrer6-9. Essas alterações na vida do paciente com insuficiência renal crônica em tratamento hemodia-lítico podem ser citadas como os principais responsá-veis pelo comprometimento da QV desses clientes10. Diante do exposto anteriormente e ao considerar que os clientes renais crônicos, em sua maioria, estão em programa de hemodiálise, que este é o método mais utilizado nas últimas décadas, e tam- bém pelo fato dessas pessoas, apesar de resignadas, viverem com incertezas e algumas com limitada esperança em relação a um futuro melhor, cabe aos profissionais de saúde o empenho para conhecer a situação da qualidade de vida desses clientes a fim de colaborar para a sua melhoria. Por esse motivo, optou-se em realizar este estudo com o objetivo de avaliar a qualidade de vida dos pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise. REFERENCIAL TEÓRICO-METODOLÓGICO O referencial teórico -metodológico é fundamen-tado no conceito de qualidade de vida da OMS3 e na linha de pesquisa da World Health Organization Quality of Life Group (WHOQOL) da OMS11. Trata-se de um estudo epidemiológico, descritivo, transversal e quantitativo, realizado em uma clínica de hemodiálise de um hospital universi-tário do município de Alfenas – MG, com todos os 30 pacientes que se encontravam em tratamento hemodialítico, no período de janeiro a fevereiro de 2006. O levantamento de dados desenvolveu-se após aprovação do projeto de pesquisa pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade José do Rosário Vellano (UNIFENAS) e autorização da diretoria clínica do hospital e da clínica de hemodiálise. Solicitou-se aos participantes a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, conforme a Resolução no 196/96, que trata de pesquisa envolvendo os seres humanos12. Para a coleta, foi utilizado um questionário com questões estruturadas e semi-estruturadas, abordando os aspectos socioeconômicos e caracterização dos participantes do estudo. Esse instrumento foi submetido a um pré-teste em uma clínica de hemodiálise do município de Varginha – MG, com o objetivo de verificar a melhor forma de entrevistar as pessoas, identificar possíveis falhas e a necessidade de adequação do vocabulário. Os dados referentes à qualidade de vida foram coletados por meio do instrumento WHOQOL-bref, formulário testado e validado em várias culturas, sob a coordenação do grupo da OMS11. Tal instrumento consta de 26 questões, sendo duas questões gerais de QV e as demais (24) compõem os quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente13. Essas questões do WHOQOL-bref possuem quatro tipos de escalas de respostas: intensidade, capacidade, freqüência e avaliação, todas graduadas em cinco níveis (1 a 5)14,15. R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007 jul/set; 15(3):430-6. • p.431 Qualidade de vida e renais crônicos Após a realização das entrevistas, os dados foram inseridos no software Statistical Package for Social Science (SPSS), versão 10.0, para tabulação. Calculou-se também o escore médio de cada uma das 26 facetas e, em seguida, o escore médio de cada um dos quatro domínios, além da QV geral. Com o escore médio, realizaram-se os cruzamentos das variáveis com os domínios do WHOQOL-bref e aplicação do teste estatístico Qui-quadrado ( χ 2 ). Considerou-se o nível de significância de 5% (p<0,05). Uma parte da população de estudo, 15 (50%) pacientes, foi retestada após 10 dias da primeira aplicação do instrumento de qualidade de vida, WHOQOL-Bref, para avaliar a estabilidade e confiabilidade desse questionário, por meio da fidedignidade teste-reteste. Essa avaliação foi realizada com a aplicação dos seguintes testes estatísticos: Teste de Wilcoxon, Coeficiente de Correlação de Pearson e Teste t de Student. Para avaliar a consistência interna do WHOQOLbref, ou seja, a correlação e homogenei-dade entre os itens do instrumento em cada um dos seus domínios, utilizou-se o Coeficiente Alfa de Cronbach. RESULTADOS E DISCUSSÃO Com relação à caracterização da população em estudo, pôde–se observar que 73,33% eram do sexo masculino; 36,67% tinham mais de 35 anos e menos de 50; 60,0% moram em cidades circunvizinhas do município de Alfenas; 70,0% eram casados; 46,67% possuem o 1º grau incompleto; 73,33% são católicos; 36,66% têm IRC há mais de 5 anos; 26,67% são submetidos à hemodiálise há mais de 2 e menos de 3 anos; 86,66% encontravam-se aposentados ou com licença saúde; 50,0% tinham uma renda familiar de 1 a 2 salários mínimos; 83,33% tinham casa própria; 26,66% residiam com mais duas pessoas; 96,67% realizam três sessões de hemodiálise semanais; 90,0% dos pacientes estudados apresentam outras patologias além da IRC (comorbidades), sendo a hipertensão arterial a mais citada (96,30%). Para os cálculos dos escores médios dos domínios do WHOQOL-bref, as facetas (questões) foram divididas de acordo com os respectivos domínios: físico (03, 04, 10, 15, 16, 17 e 18), psicológico (05, 06, 07, 11, 19 e 26), relações sociais (20, 21, e 22) e meio ambiente (08, 09, 12, 13, 14, 23, 24 e 25); além de duas questões de qualidade de vida geral (01 e 02)13. Vale mencionar que os domínios são pontuados de forma independente, considerando a premissa de que QV é um constructo multidimensional; dessa forma, o escore pode variar de um a cinco, sendo que quanto maior o valor melhor é o domínio de qualidade de vida avaliado. Assim, considerou-se como referência para avaliação da QV o escore três como sendo uma qualidade de vida nem ruim, nem boa. Pôde-se observar que o escore médio da qualidade de vida geral foi de 3,26, de acordo com dados da Tabela 1. Assim, os pacientes renais crônicos avaliaram sua qualidade de vida acima do nem ruim, nem boa. É preciso ressaltar que a maneira de reagir à doença difere de pessoa para pessoa, mas todos têm TABELA 1: Escore Médio das facetas da Qualidade de Vida Geral do instrumento WHOQOL-bref, em pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise.Clínica de Hemodiálise. Município de Alfenas, 2006. p.432 • R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007 jul/set; 15(3):430-6. Terra FS, Costa AMDD necessidade de reaprender a viver, e que isso é visto como indispensável10. Referente ao domínio físico, a população estudada apresentou um escore médio geral de 3,10, ou seja, uma QV nem ruim, nem boa, na área física, conforme mostra a Tabela 1. Vale destacar que esse domínio apresentou o menor escore médio ao ser comparado com os demais domínios e a QV geral. Para Martins e Cesarino16, em razão da IRC não apenas debilitar o organismo, mas também provocar alterações físicas associadas ao tratamento hemodialítico, essas alterações constituem fatores limitantes das atividades diárias e rotineiras. O doente renal crônico sofre alterações da vida diária em virtude da necessidade de realizar o tratamento, necessitando do suporte formal de atenção à saúde, isto é, vive dependente da equipe de saúde, da máquina e do suporte informal para ter o cuidado necessário17. Isso corrobora os achados deste estudo, em que o escore referente à dependência de tratamento médico (faceta 04) alcançou 1,80, significando que os pacientes são dependentes desse tratamento, como mostra a Tabela 1. A faceta 18 (capacidade de trabalho) também mostrou um escore inferior (2,83) aos outros, assim como a faceta 10 (energia e fadiga), com um escore de 2,97, de acordo com a Tabela 1. Segundo Trentini, Corradi, Araldi e Tigrinho6, a dependência contínua do tratamento hemodialítico interfere no trabalho e nos estudos desses pacientes, assim como a falta de energia e disposição durante o dia-a-dia decorrente dos sintomas e complicações dessa patologia. No domínio psicológico, o escore médio alcançou 3,58, tendo uma classificação da qualidade de vida dos pacientes estudados situada entre nem ruim, nem boa e boa. A faceta que apresentou menor escore no domínio psicológico foi o sentimento positivo – oportunidade de aproveitar a vida (faceta 05), com um valor de 2,83, conforme a Tabela 2. A falta de oportunidade de aproveitar a vida é explicada pelo fato de o tratamento hemodialítico ser responsável por um cotidiano monótono e restrito, e as atividades desses indivíduos serem limitadas após o início do tratamento, favorecendo o sedentarismo e a deficiência funcional, fatores que podem refletir na QV17. Cabe destacar que o maior escore, que influenciou positivamente a média geral do domínio psicológico, referente à qualidade de vida dos pacientes, foi a faceta 11 (imagem corporal e aparência), com 4,00, segundo a Tabela 2. Esses dados vão de encontro com a literatura, uma vez que são citadas como interferência negativa na qualidade de vida dos renais crônicos as alterações na imagem corporal17. O escore médio geral do domínio relações sociais atingiu 4,19, apresentando dessa forma, uma qualidade de vida entre boa e muito boa de acordo com a Tabela 2. Entre todos os domínios do instrumento WHOQOL-bref e da QV geral, esse domínio foi o que apresentou maior escore médio. A faceta 20 (domínio relações pessoais) foi a que alcançou maior escore médio (4,57), inclusive em comparação com as demais facetas do instrumento WHOQOL-bref. Esse achado não foi semelhante ao encontrado na literatura, uma vez que, autores apontam que o tratamento hemodialítico acarreta ao paciente o isola- TABELA 2: Escore Médio das facetas dos Domínios Psicológico e Relações Sociais do instrumento WHOQOL-bref, em pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise. Clínica de Hemodiálise. Município de Alfenas, 2006. R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007 jul/set; 15(3):430-6. • p.433 Qualidade de vida e renais crônicos mento social, assim como o afastamento dos amigos e familiares16. Para Silva, Souza, Francioni e Meirelles18, as relações familiares e de amigos são consideradas como influenciadora da qualidade de vida das pessoas, uma vez que poder contar com a compreensão e o respeito à suas limitações ajudará na conquista de uma vida harmônica. Assim, a convivência harmônica em família e amigos, a possibilidade de trocarem informações, de se conhecerem cada vez mais é de fundamental importância para a avaliação da qualidade de vida do paciente renal crônico. O escore médio do domínio meio ambiente atingiu 3,54, indicando que os pacientes renais crônicos têm uma qualidade de vida entre nem ruim, nem boa e boa, de acordo com a Tabela 3. O menor escore encontrado no domínio meio ambiente foi a faceta 12 – recursos financeiros, com 2,43. Esse achado é confirmado por Martins e Cesarino16 e Trentini, Corradi, Araldi e Tigrinho6 ao registrarem que o paciente com IRC em tratamento hemodialítico se depara com a perda de emprego, diminuição na renda familiar e, conseqüentemente, dependência da previdência social. Martins e Cesarino16 colocam que esses pacientes ficam impossibilitados de realizar passeios e viagens prolongadas em razão da periodicidade das sessões de HD. A faceta 14, referente à participação e oportunidade de recreação e lazer, mostrou-se baixa (2,93) ao ser comparada com as demais facetas do domínio meio ambiente, conforme a Tabela 3. Dessa forma, esse resultado vai ao encontro com a literatura, apontando que os indivíduos com IRC têm limitações em suas atividades de lazer. A faceta 23 – ambiente no lar – apresentou o maior escore nesse domínio – 4,10. Infere-se que esse resultado esteja relacionado com a casa própria, condição da maior parte da população estudada (83,33%). Assim, esses pacientes não têm a preocupação de gastos com aluguel, além de estarem satisfeitos com o local em que residem. Um estudo realizado com 73 pacientes submetidos à hemodiálise e com o objetivo de avaliar a qualidade de vida dessa clientela, mostrou que 48,15% da amostra consideraram sua qualidade de vida como boa, 37,0% avaliaram a sua saúde como nem satisfeita, nem insatisfeita e 35,0% avaliaram como satisfeita12. Em contradição a esse resultado, pesquisas realizadas em clínicas de diálise das cidades de Taipei e Keelung (Taiwan) concluíram que a hemodiálise tem um grande impacto negativo na qualidade de vida em vários graus19. Com a correlação das variáveis (faixa etária, sexo, tempo de IRC, tempo de HD, estado civil, escolaridade, renda familiar, profissão (ocupação), tipo de moradia, município onde reside, número de pessoas que residem com o paciente, com a QV geral e os quatros domínios do instrumento WHOQOL-bref, pôde-se observar que todas essas correlações tiveram o p com valor acima de 0,05. Dessa forma, constatou-se que as variáveis estudadas não apresentaram correlação significante com a QV geral e os quatros domínios do WHOQOL-bref, ou seja, essas variáveis não interferiram na qualidade de vida dos pacientes estudados. Com a realização do teste-reteste, no instrumento WHOQOL-bref, verificou-se que, na aplicação do Teste t de Student e do Teste de Wilcoxon, os valores de p foram acima do nível de significância (p>0,05), não havendo diferenças estatísticas significantes; en- TABELA 3 3: Escore Médio das facetas do Domínio Meio Ambiente do instrumento WHOQOL-bref, em pacientes renais crônicos submetidos à hemodiálise. Clínica de Hemodiálise. Município de Alfenas, 2006. p.434 • R Enferm UERJ, Rio de Janeiro, 2007 jul/set; 15(3):430-6. Terra FS, Costa AMDD quanto com a aplicação do Coeficiente de Correlação de Pearson, os valores foram acima de 0,9, apresentando um alto coeficiente de correlação. Assim, com a aplicação desses testes estatísticos, verificou-se que a qualidade de vida da população estudada foi estável entre o teste e reteste, tendo uma confiabilidade satisfatória do instrumento WHOQOL-bref. Quanto à avaliação da consistência interna do instrumento WHOQOL-bref, por meio da aplicação do Coeficiente Alfa de Cronbach, pôde-se observar que todos os domínios e a QV geral desse instrumento apresentaram valores altos de coeficiente alfa (acima de 0,88). Desse modo, o WHOQOL-bref teve uma consistência interna aceitável para as facetas e domínios desse instrumento, e altamente correlacionados uns aos outros, indicando uma homogeneidade nos itens avaliados. CONSIDERAÇÕES FINAIS A IRC pode ocasionar mudanças no estilo de vida dos nefropatas crônicos, decorrentes da condição de doentes crônicos. Ao mesmo tempo, as pessoas com essa doença passam também a experimentar diferentes sentimentos e comportamentos devido às alterações na capacidade física, na auto-estima, na imagem corporal e nas relações com outras pessoas. É importante destacar que, apesar da presença de revolta e descrença no tratamento, os indivíduos portadores de IRC em tratamento hemodialítico, não podem abandonar a luta e a busca por uma melhor qualidade de vida, mesmo que a superação/eliminação de sinais e sintomas não seja possível. A busca pela melhora da qualidade de vida inclui uma luta constante para superar os limites trazidos pela doença e a necessidade de controlar sentimentos que provocam desconfortos, sendo importante o apoio da família. Os estudos sobre qualidade de vida oferecem subsídios para que os profissionais de saúde percebam a necessidade de avaliar a QV das pessoas com nefropatia crônica e em tratamento hemodialítico, e assim promover transformações condizentes com a realidade e prevenir o comprometimento das atividades cotidianas desses pacientes. Por fim, o paciente submetido à hemodiálise terá uma melhor qualidade de vida, quando ele for informado acerca de sua doença e tratamento, quando existir um sólido sistema de suporte familiar e dos serviços de saúde, e oferecer estratégias de reabilitação ao renal crônico, para que ele seja capaz de levar uma vida ativa, produtiva e auto-suficiente. REFERÊNCIAS 1. Schwartzmann L. Calidad de vida de pacientes em hemodiálisis. Arch Med Int. 1998; 4 (2): 173-9. 2. Kawakame PMG, Miyadahira AMK. Qualidade de vida de estudantes de graduação em enfermagem. Rev Esc Enferm USP. 2005; 39 (2): 164-72. 3. Whoqol Group. The World Health Organization Quality of Life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Soc Sci Med. 1995; 41:1403-9. 4. Fayers PMD. Quality of life: assessment, analysis and interpretation. Chichister (MC): John Wiley; 2000. 5. Gomes CMA. Descrição da qualidade de vida dos pacientes em hemodiálise. Rev Méd MG. 1997; 7(2/4):60-3. 6. 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