Carta Brasileira dos Direitos do Paciente Os participantes do11 Congresso Brasileiro de Humanização do Hospital e da Saúde, realizado em São Paulo, de 13 a 15 de agosto de 1981, e promovido pelo Centro São Camilo de Desenvolvimento em Administração da Saúde: - coerentes com os objetivos mais elevados de suas profissões e solidários com a pessoa enferma, objetivo e sujeito de seu atendimento; - testemunhando seu respeito pelos direitos humanos e pela liberdade e dignidade da pessoa que servem; - considerando as necessidades especificas das condições bio-psiquico-sociais do enfermo; - considerando o direito à saúde assegurado pela constituição brasileira a todo o cidadão; - crendo na possibilidade da prática de uma medicina verdadeira voltada para o homem integral; - considerando a necessidade de evitar agressões de qualquer ordem ao enfermo e de integrá-lo como elemento ativo no processo terapêutico; - considerando a necessidade de orientar todo o serviço e instituição da área para o verdadeiro conceito da saúde, evitando-se uma simples concentração de esforços na doença; - considerando que o desenvolvimento tecnológico verificado na área da saúde pode gerar uma despersonalização dos cuidados prestados aos pacientes; - proclama esta CARTA BRASILEIRA DOS DIREITOS DO PACIENTE que servirá como ponto de referência para o exercício profissional da equipe de saúde e para a operação das instituições desta área. Toda pessoa necessitada de cuidados de saúde tem o direito: 1. A saúde e à correspondente educação sanitária para poder participar ativamente da preservação da mesma. PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com 2. De saber como, quando e onde receber cuidados de emergência, 3. Ao atendimento sem qualquer restrição de ordem social, econômica, cultural, religiosa e social ou outra. 4. A vida e à integridade, física, psíquica e cultural. 5. À proteção contra o hipertecnicismo que viola seus direitos e sua dignidade como pessoa. 6. À liberdade religiosa e à assistência espiritual. 7. De ser respeitado e valorizado como pessoa humana. 8. De apelar do atendimento que fira sua dignidade ou seus direitos como pessoa. 9. De ser considerado como sujeito do processo de atendimento a que será submetido. 10. De conhecer seus direitos a partir do inicio do tratamento. 11. De saber se será submetido à experiências, pesquisas ou práticas que afetem o seu tratamento ou sua dignidade e de recusar submeter-se as mesmas. 12. De ser informado a respeito do processo terapêutico a que será submetido, bem como de seus riscos e probabilidade de sucesso. 13. De solicitar a mudança de médico, quando o julgar oportuno, ou de discutir seu caso com um especialista. 14. À assistência médica durante o tempo necessário e até o limite das possibilidades técnicas e humanas do hospital. 15. De solicitar e de receber informações relativas aos diagnóstico, ao tratamento e aos resultados de exames e outras práticas efetuadas durante sua internação, 16. De conhecer as pessoas responsáveis pelo seu tratamento e de manter relacionamento com as mesmas. 17.A ter seu prontuário devidamente preenchido, atualizado, e mantido sem sigilo. PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com 18. A rejeitar, até os limites legais, o tratamento que lhe é oferecido e a receber informações relativas às conseqüências de sua decisão. 19. Ao sigilo profissional relativo à sua enfermidade por pane de toda a equipe de cuidados. 20. A ser informado do estado ou da gravidade de sua enfermidade. 21. De ser atendido em instituições com serviços adequados. 22. De conhecer as normas do hospital relativas à sua internação. 23. De receber explicações relativas aos componentes da fatura independente da fonte de pagamento. 24. De receber familiares ou outras pessoas estranhas à equipe de cuidados. 25. De deixar o hospital independente de sua condição física ou situação financeira mesmo contrariando o julgamento do seu médico e do hospital, embora, no caso deva assinar seu pedido de alta. 26. De recusar sua transferência para outro hospital ou médico até obter todas as informações necessárias para uma aceitação consciente da mesma. Roteiro de Reflexão para as equipes de Pastoral da Saúde O evangelista São Marcos conta-nos o seguinte episódio da vida de Cristo: "Ora, uma mulher que havia doze anos tinha um fluxo de sangue, e que muito sofrera nas mãos de vários médicos, tendo gasto tudo o que possuía sem nenhum resultado, mas cada vez piorando mais, tinha ouvido falar de Jesus. Aproximou-se dele, por detrás, no meio da multidão, e tocou-lhe as vestes. Porque dizia: "Se ao menos tocar as suas vestes, ficarei curada". E logo estancou a hemorragia, E ela sentiu no corpo que estava curada de sua enfermidade, l mediatamente, Jesus, tenda consciência da força que dele saíra, voltou-se para o povo e disse: "Quem tocou as minhas vestes? " Os discípulos disseram-lhe: "Estás vendo a multidão que te comprime, e perguntas: "Quem me tocou?" Jesus olhava em torno de si para ver quem havia feito aquilo. Então a mulher, amedrontada e trêmula, sabendo o que lhe tinha sucedido, foi e caiulhe aos pés e contou-lhe toda a verdade. E ele disse a ela: "Minha filha, a tua fé te curou; vai em paz e fica curada desse teu mal". PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com Este episódio, acontecido há quase dois mil anos, revela as limitações da ciência, a força da fé e o senhorio absoluto de Deus sobre a natureza. E não foi o único milagre da história. O Novo Testamento conta dezenas deles, até mesmo de ressurreição de mortos. O cristianismo acredita em curas milagrosas, fruto da intervenção direta de Deus, graças à fé de seus filhos e de sua Igreja. Em todos esses casos pode-se repetir: "Meu filho, a tua fé te curou". Convém lembrar, no entanto, que a saúde, a sua preservação e a sua restauração constituem um problema que Deus confiou á responsabilidade dos homens, independentemente da fraqueza ou do vigor de sua fé. Os milagres de cura, por mais espetaculares que sejam, são raras e não alteram a realidade humana em seu todo. Limitam-se a poucos indivíduos. Muito poucos, aliás. Um em cada milhão? Talvez seja muito. Mesmo os santuários mais pródigos em curas – coma Lourdes conseguem muito menos que qualquer hospital bem equipado. Um bom médico cura mais que um grande santo. Os antibióticos tiveram efeito terapêutico muito superior à fé de todos os tempos e de todas as pessoas. Com isso não queremos negar os milagres de cura nem de Cristo, nem dos santos, nem dos santuários. Lembramos apenas que a finalidade especifica da fé ou da religião não é a cura das doenças. Pode curar, mas excepcionalmente. Um dia, com fé ou sem fé, todos morrem. Não se deve esquecer que a doença é um fenômeno intimamente ligado à natureza, cujas causas devem ser procuradas nela e resolvidas em seu âmbito. Os cuidados naturais valem mais que qualquer devoção ou ato religioso para preservar a saúde. A medida que melhorarmos as condições de vida e progredirmos nas ciências médicas, tanto maiores serão as probabilidades de prolongar a vida e de livrá-la da doença. A história, sobre tudo a história mais recente, demonstra isso com inegável clareza. Seria isso negar o poder de cura da fé? Ou seria pensar que o tempo dos milagres já passou? Nem uma nem outra coisa. A fé mantém-se intacta, os milagres continuam e as curas acontecem. Os problemas de saúde, porém, devem encontrar sua própria solução em outro plano. Esquecer-se disso significa distorcer a fé e expor-se à morrer antes do tempo e contra a vontade de Deus. A fé esclarecida não cria ilusões. Também não há como atribuir, com excessiva facilidade, toda e qualquer doença ao pecado. Também isso seria desvirtuar a fé e ignorar as causas naturais da doença e da morte, presentes no mundo antes mesmo que o homem aparecesse. "A doença, ainda que intimamente ligada à condição do homem pecador, quase nunca poderá ser considerada com um castigo que lhe seja infligido por seus próprios pecados" (Rito da Unção, nº 2). Eis o que nos diz o Evangelho de São João: "Ao passar, viu ele um homem, cego de nascença. Seus discípulos indagaram: "Mestre, quem pecou, ele ou seus pais, PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com para que nascesse cego?" Jesus respondeu: "Nem ele nem seus pais, mas é para que nele se manifestem as obras de Deus" (Jo 9,1-3). A Pastoral da saúde, que atua na comunidade em nome da Igreja, não pode gerar confusões em nome da fé. Deve, isto sim, esclarecer o povo e colocar idéias claras tanto no que se refere às causas da doença quanto no que diz respeito à sua cura. A fé não deixa de ter a sua palavra no caso. O pecado também exerce sua influência. Até onde? Amplas camadas da população brasileira estão sendo confundidas por pregadores populares que prometem curas a roda em nome de Cristo e apontam como causa de todas as doenças o pecado. Estariam eles interpretando corretamente o Evangelho e a Bíblia? A realidade seria tão simples? "A doença não deixa de ser um mal. Deus quer a vida, plena vida, com saúde. Sentimos de maneira sadia, se nos defendemos contra qualquer ameaça à vida. Por isso, os médicos e todos os que estão a serviço dos doentes, para lhes dar conforto e ajudar a restabelecer a saúde, cumprem uma missão cristã. Fazemos bem se na doença procuramos recuperar a saúde e se todos ajudamos os doentes a manterem os descobrirem de novo a vontade de superar a doença. Com uma aceitação meramente passiva, que se pode esconder sob o manto de devota resignação, não respondemos á providência divina, embora a entrega à vontade de Deus, especialmente em situações extremas, seja a única atitude verdadeiramente cristã" (Manual do Doente, pp 7-8). Questionamentos: 1. Pode-se ensinar que toda a doença depende do pecado? 2. Que papel desempenha a natureza como causadora de doença? 3. Que papel desempenha a fé na cura das doenças? 5. Devemos confiar mais na fé ou na medicina para vencer a doença? Pe. Júlio Munaro, MI. Atitudes Defronte à Morte e o Morrer Considerações Gerais 1. Desde os primórdios da história o homem se preocupou com a morte. Esta preocupação se caracterizou principalmente pelo sentimento do medo. 2. A morte o mais antigo e temida inimigo da humanidade. 3. O conceito de imortalidade presente desde o homem primitivo, hoje ajuda a ser humano no esforço de enfrentar a morte. 4. 80% das pessoas atualmente marrem em hospitais (UTIS) ou outras instituições como oposição de morrer em casa. 5. A mame é inevitável. Todos morremos. É somente uma questão de tempo. PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com 6. Doenças ameaçadoras da vida como o câncer, do freqüentemente vistas pelo paciente como catastróficas, e podem levá-la á passar por estágios semelhantes àqueles da pessoa que está morrendo. 7. Se a mame é uma companheira constante na vida do homem, ele tem a chame de viver sua vida e não simplesmente passar par ela. 8. Aqueles que tem mais medo de morrer silo os que não viveram. 9. Muitas pessoas marrem sem terem a oportunidade de resolver assuntos pendentes. 10. Recentes descobertas clínicas apoiam e encorajam a revelação sincera, desde os estágios iniciais da doença termina1 á pessoa que esteja morrendo (dying person). 11- Religião não é a única necessidade da pessoa que está morrendo. 12. Negação, isolamento e rejeição são o que o paciente terminal mais teme. 13. "Management" do paciente terminal pode resultar numa mame com paz e dignidade. II - Estágios pelos quais o paciente terminal passa: 1. Negação: "Não, não é verdade". Não pode ser", Reação típica quando a paciente descobre que ele (a) está morrendo. "Devera ter trocado a raio X". 2. Ódio e Raiva: "Por que eu?" " Por que isto acontece comigo?" Ressentimento porque os outros podem viver e ele (a) não. Deus geralmente é o alvo da raiva como sendo a origem da sentença de morte. 3. Barganha: "Sim, eu, mas. . .”Trégua temporária caracteriza-se por um período de oração. Segue o instinto humano de que o bom comportamento será recompensado. Isto é uma tentativa para adiar Os acontecimentos. Freqüentemente o paciente se auto-impõe um prazo final e promessa que o pedido não será repetido. 4. Depressão: Aceitação de fato seguido de dor pelas perdas passadas, erras cometidos, coisas materiais deixadas incompletas. Um estágio de sofrimento caracterizado pelo desejo de ficar sozinho diminui o interesse por pessoas e fatos. 5. Aceitação: Um estágio quase sempre sem sentimentos fortes caracterizado pela relutância da parte do moribundo de ver pessoas. Esta é a ocasião e em que a família precisa de paz ajuda e atenção. Um estado de paz e despreocupação caracteriza o moribundo. Observação: Estes estágios não são atraso Jutas uma vez que nem todas as pessoas Passam por todos eles na seqüência ou ritmo esperado. Observamos na entanto que quando usado com flexibilidade e criatividade este paradigma pode ser uma ferramenta para entender a comportamento do Paciente Terminal. (cf. Dr. Elizabeth Kubler Ross, Sabre a Morte e o Morrer.). III - Necessidades do paciente Termina1. 1. Ter as necessidades emocionais e físicas satisfeitas. 2. Não sentir-se isolada ou negligenciada. PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com 3. Conversar sobre a morte iminente. Não devemos nunca fazer o paciente "a se comportar de maneira a gratificar nossas necessidades”. 4. Ser capaz de discutir e cuidar das Coisas inacabadas (unfinished business). 5. Não se sentir rejeitado ou abandonado. 6. Não estar sujo. 7. Ser capaz de expressar sentimentos e ser ouvido. 8. Ter algum controle sobre as decides que afetam seu destino. 9. Ser capaz de morrer com dignidade - como ele quer, não importa se em estado de rebeldia ou não. IV - A Criança e a Morte 1. A criança moribunda necessite desesperadamente do carinho materno. 2. As questões das crianças moribundas devem ser respondidas honestamente. 3. Os bebês (idade 1 – 2) temem separação. 4. Crianças - idade 3 - 4 temem mutilação. 5. Crianças idade - 5 - 6 tendem a acreditar numa morte temporária. 6. Crianças que não demonstram problemas comportamentais são provavelmente as mais atingidas com a morte, na família. 7. A morte do pai ou mãe pode levar a criança a sentir-se coma responsável pela morte. 8. As crianças podem aceitar a Morte mais naturalmente que os adultos e portanto descobrir que é mais fácil morrer. 9. Adolescentes podem ter um conceito mais maduro de morte que as crianças. 10. Por causa da aceitação do grupo de amigos e pressões, a adolescente necessita de constante cantata com seus amigos durante a fase terminal. V - Aconselhando amigos e parentes de pacientes terminais 1. O cônjuge: Doenças prolongadas podem causar distúrbios familiares e talvez o consorte necessite de ajuda, descanso e diversão. 2. Os Irmãos (as): Freqüentemente neg1igenciados. 3. Parentes: Apoio e atenção são necessários. 4. Amigos: Necessitam da mesma atenção. 5. Médica: Ajuda o paciente na negação, frustação, tem sentimentos de que a morte é uma falha. 6. Enfermagem: Pode fazer muito para avaliar os sentimentos de medo, pânico e raiva da paciente. 7. Terapeutas, Capelães e Colegas de quarto: Todos necessitam de aconselhamento no seu papel de relacionamento com a condição de moribundo. VI - Relacionamento dos profissionais da saúde com os Paciente Terminais. PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com 1. Saiba que os pacientes sobem quem quando estão morrendo. 2. Algum dos medos de morte dos pacientes podem ser reprimidos ou inconscientes. 3. Não permita que prontuários ou outros o bloqueiem - vá adiante pelas suas percepções e sentimentos. 4. Os pacientes sentem quando você evita o assunto e poderá jogar o mesmo jogo. 5. As famílias necessitam de confronto, aceitação e apoio dos profissionais. Elas preferem ser informadas de assuntos emocionais privadamente, e não em halls ou escadas. 6. Personalizar a morte humana má é somente problema da profissão médica é um problema da sociedade que necessita de assistência da profissão médica para atingir este objetivo. 7. A compreensão das perspectivas do paciente com relação é morte ajuda muito no trabalho. 8. O profissional médico deve ter um entendimento claro de sua filosofia de vida – morte -; e trabalhar eficazmente com o paciente Terminal e sua família. VIII - RESUMO 1. Todo ser humano, tem que trabalhar sua própria morte. A conscientização disto capacitará para uma melhor aceitação da morte. 2. Aceitar é enfrentar a realidade da morte. 3. A questão deveria não ser "SE” mas "como Partilho este conhecimento com o paciente Terminal?” 6. Ser um terapeuta para a paciente Terminal capacitará à pessoa em perceber a unicidade de cada indivíduo no vasto mar da humanidade. Pe. Leocir Pessini Capelão do Hospital das Clínicas da USP. Os Dez Estágios Da Dor Causada Pela Morte De Uma Pessoa Querida Quando nós pensamos no luto, nós em geral pensamos unicamente na morte, mas outras perdas causam reações mais ou menos idênticas. Assim podemos citar a dor da experiência do divórcio, da perda da saúde, da perda da juventude, etc. As pessoas que lidam com este tipo de problemas em geral divisam dez estágios de dor face a perda. Todos passam por alguns ou por todos estes estágios quer percam alguma coisa ou alguma pessoa muito importante para eles. Esta mudável qualidade de dor, se não levada aos extremos, pode ajudar a pessoa a viver uma perda importante com o mínimo desgaste quer físico quanto mental. PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com 1º - CHOQUE. A pessoa sente-se temporariamente como que anestesiada, submersa pela experiência que enfrenta, Esta fase é útil porque assim ela não compreende de imediato a magnitude de sua perda. 2º - SOLTURA EMOCIONAL. Esta fase acontece quando a pessoa cai em si e se dá conta de quão assustadora foi sua perda. Esta soltura emocional é normal e necessária. Existem horas em que todos nós devemos manifestar nossos sentimentos. 3º - DEPRESSÃO, SOLIDÃO, SENSAÇÃO DE ISOLAMENTO. A pessoa sente que não há ajuda para ela. Esta também é uma experiência normal. Nessa fase muitas pessoas parecem sintonizar com as necessidades dos outros. Este estágio da dor é quando o enlutado poderia começar a mostrar preocupação consigo mesmo. 4º -SINTOMAS FÍSICOS DE TRISTEZA - A porcentagem de pessoas que procuram o consultório médico por sintonias ligadas a grandes perdas é muito alto. Muitas pessoas estão no hospital por causa de alguma perda que não foram capazes de enfrentar. As pessoas podem ser ajudadas neste estágio mais efetivamente se forem ajudadas na compreensão do processo do luto. 5º -PÂNICO. O enlutado sente que há algo de errado com ele como pessoa. Começa a sentir que, por não se concentrar mais em nada a não ser em seu luto, ele deve estar enlouquecendo. Este pânico é normal e natural, As pessoas deveriam ser colocadas de sobreaviso quando perdem alguém muito importante para que não se assustem com essa sua reação. 6º- CULPA COM TUDO RELACIONADO À SUA PERDA. No passado alguns clérigos têm sido culpados por ter acentuado o sentimento da culpa. Eles encorajavam seu povo assegurando-o e dizendo-lhes, "se seus pecados forem como o escarlate, tornar-se-ão brancos como a neve". Mas isso só era-lhes dito após as pessoas confessarem seus pecados e se arrependessem de sua culpa. No entanto quando a culpa real está presente, esta deve ser trabalhada. 7º - HOSTILIDADE. Hostiliza as pessoas que possam ter contribuído para o problema que ora ela enfrenta. A hostilidade é normal também, o que a pessoa hostil realmente diz é, "Eles não podem fazer isto comigo. Por que tinha que acontecer isto comigo?" 8º - INCAPACIDADE PARA RETORNAR AS SUAS FUNÇÕES USUAIS. Por mais que se esforce para voltar a sua vida normal, não consegue fazê-lo. Algo parece detê-lo. Uma das razões é que nos tornamos difícil para as pessoas manifestar abertamente sua dor. Nós manifestamos nossa solidariedade após o funeral, após uma grande perda e em seguida dizemos, "Volte à sua vida normal". Assim a pessoa deve carregar sua dor consigo. Nós tendemos assim deixar nossos irmãos sofrerem em silêncio 9º - INÍCIO DA SUPERAÇÃO DO LUTO. Não dá para prever quando isso começa. Isso pode se dar após alguns meses, um ano ou dois, mas aos poucos, se a pessoa for sustentada e encorajada por aqueles que a rodeiam voltará a seu equilíbrio emocional. PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com 10º - REAJUSTAMENTO À REALIDADE. O último estágio não é "Nós somos os mesmos". Nós jamais seremos os mesmos após termos tido a experiência de uma grande dor por uma grande perda. Nós somos diferentes do que éramos antes. Mas nós podemos nos tornar mais fortes e mais profundos e mais capazes de ajudar outras pessoas por causa da experiência que vivemos em face a tragédia similares. PERGUNTAS: 1 - Como concretamente você pode ajudar as pessoas em cada um destes estágios? 2 - Qual destes estágios lhe parece o mais perigoso? D. William Menninger PDF Creator - PDF4Free v2.0 http://www.pdf4free.com