TERMINALIDADE NORMA Nº 643 DE: Diretoria Técnica Edição: 27/07/2012 Versão: 001 Data Versão: Página: 1/7 PARA: Todas as Áreas da Instituição 1- OBJETIVO 1.1- Garantir os Direitos dos pacientes relacionados aos seus valores pessoais, preservando sua individualidade e sua dignidade humana, tais como: 1.2- Diminuir o sofrimento do paciente e da sua família, garantindo a melhor qualidade de vida possível para o paciente terminal; 1.3- Prover conforto físico, suporte psicossocial e espiritual ao paciente terminal; 1.4- Definir as formas de registro e comunicação em relação aos Cuidados Paliativos no SSMD; 1.5- Resguardar as responsabilidades dos profissionais do Hospital Mãe de Deus e equipe médico assistencial. 2- DEFINIÇÕES 2.1- Cuidados Paliativos A Organização Mundial da Saúde (OMS) apresenta uma definição clara e muito abrangente do que se define por “Cuidados Paliativos” como “o cuidado total e ativo de pacientes cuja doença não é mais responsiva a tratamento curativo”. O controle da dor e dos problemas psicológicos, sociais e espirituais são as bases do tratamento. A meta do cuidado paliativo é fazer com que o paciente tenha a melhor qualidade de vida possível para si próprio e seus familiares”. 3- NORMA 3.1- Tratamento nos Cuidados Paliativos 3.1.1- Os cuidados paliativos devem prover conforto físico, suporte psicossocial e espiritual; 3.1.2- É importante reconhecer, abertamente, o processo de morrer e nem sempre considerar a morte como uma falha de profissionais de saúde ou da ciência ou como um inimigo; 3.1.3- Quando um paciente está sob cuidados paliativos, isso não significa que ele será abandonado ou que não receberá medicação. Há necessidades de cuidados intensivos e de supervisão médica, altamente qualificada, com o objetivo de aliviar o sofrimento ou melhorar a qualidade de vida dos pacientes terminais 3.2- Pacientes que Podem se Beneficiar dos Cuidados Paliativos Os cuidados paliativos não estão só indicados para os pacientes com câncer. Eles podem ajudar qualquer pessoa com uma doença sem possibilidade de cura. Várias doenças degenerativas se encaixam nesse perfil, como a esclerose múltipla, a esclerose lateral amiotrófica e outras doenças neurológicas progressivas, os quadros demenciais, independente da doença de base, os pacientes com bronquite crônica (doença pulmonar obstrutiva crônica) que são dependentes de oxigênio, os pneumopatas crônicos com quadro de hipoxemia grave e pacientes com insuficiência cardíaca terminal sem indicação de transplante, entre outras. 3.3- Regras de Ouro A OMS, objetivando padronizar, minimamente, os princípios na área de cuidados paliativos, estabeleceu nove regras de ouro, consideradas fundamentais: 1- Promover alívio da dor e outros sintomas que causam sofrimento; TERMINALIDADE NORMA Nº 643 DE: Diretoria Técnica Edição: 27/07/2012 Versão: 001 Data Versão: Página: 2/7 PARA: Todas as Áreas da Instituição 2- Afirmar a vida e considerar a morte um processo natural; 3- Não pretender apressar, nem retardar a morte; 4- Integrar os aspectos psicossociais e espirituais ao cuidado do paciente; 5- Oferecer sistema de apoio com intuito de ajudar pacientes a viverem, ativamente, tanto quanto possível até a morte; 6- Oferecer sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do paciente e seu próprio luto; 7- Utilizar equipe para abordar as necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo aconselhamento para o luto, se indicado; 8- Reforçar e aprimorar a qualidade de vida e, também, influenciar positivamente o curso da doença; 9- Ser aplicável, no início do curso da doença, em conjunto com outras terapias que prolonguem a vida, como quimioterapia e/ou radioterapia, e incluir investigações necessárias para o melhor entendimento e abordagem das complicações clínicas que causam sofrimentos. 3.4- Dor 3.4.1- O sintoma mais frequente e que causa maior desconforto é a presença de dor. É um dos pressupostos mais antigos da medicina, diminuir o sofrimento do paciente, tratando sua dor. O controle da dor melhora a qualidade de vida do paciente e é um dos princípios básicos dos cuidados paliativos. No Brasil, alguns dados indicam que quase 70% dos diagnósticos de câncer são feitos em fase avançada da doença, em que a dor é um comprometimento importante; 3.4.2- Todo paciente com uma doença terminal se queixa com frequência de dor às vezes ligada à própria doença, às vezes à imobilidade e ao fato de estar acamado. Muitas vezes, há necessidade de usar remédios mais potentes para o controle da dor e o médico, sem experiência nessa área, pode se sentir inseguro, achar que o paciente pode desenvolver tolerância ao uso do medicamento e precisar de doses cada vez maiores ou, simplesmente, ter algum tipo de preconceito contra o tratamento da dor nesses casos. Por outro lado, alguns pacientes sentem vergonha de se queixar de dor por medo de incomodar o médico ou porque o aumento da dor pode significar a piora da doença e isso é muito difícil de aceitar. 3.4.3- O terceiro ponto é o preconceito da sociedade contra o uso de medicamentos que podem induzir o vício ou causar dependência; 3.4.4- Em consequência de todos esses fatores é muito frequente que o paciente terminal não receba os cuidados necessários para o controle da dor. Incluir esses pacientes nas diretrizes de tratamento da dor nos pacientes do HMD oferece melhores perspectivas de otimização de atendimento e aderência às condutas. TERMINALIDADE NORMA Nº 643 DE: Diretoria Técnica Edição: 27/07/2012 Versão: 001 Data Versão: Página: 3/7 PARA: Todas as Áreas da Instituição 3.5- Pontos Considerados Fundamentais no Tratamento • A unidade de tratamento compreende o paciente e sua família; • Os sintomas do paciente devem ser avaliados, rotineiramente, e gerenciados de forma eficaz através de consultas frequentes e intervenções ativas; • As decisões relacionadas à assistência e tratamentos médicos devem ser feitos com base em princípios éticos; • Os cuidados paliativos devem ser fornecidos por uma equipe interdisciplinar, fundamental na avaliação de sintomas em todas as suas dimensões, na definição e condução dos tratamentos farmacológicos e não farmacológicos, imprescindíveis para o controle de todo e qualquer sintoma; • A comunicação adequada entre equipe de saúde e familiares e pacientes é a base para o esclarecimento e favorecimento da adesão ao tratamento e aceitação da proximidade da morte. 3.6- Responsabilidades 3.6.1- Diretoria Definir e aprovar políticas e diretrizes dos cuidados paliativos. 3.6.2- Líderes Propor, implantar e gerenciar as políticas e diretrizes relacionadas aos cuidados paliativos. 3.6.3- Funcionários Sugerir e aplicar as ações definidas nas políticas e diretrizes relacionadas aos cuidados paliativos. 3.6.4- Equipe de Cuidados e Rotina Assistencial 3.6.4.1- Na área dos cuidados paliativos é essencial trabalhar com uma equipe multiprofissional que possa atender a todas as necessidades do paciente terminal; 3.6.4.2- A interação entre os vários profissionais da área da saúde com o paciente e sua família e entre si é fundamental para a resolução dos problemas; 3.6.4.3- A expertise de cada membro da equipe deve ser aproveitada por todos; 3.6.4.4- Durante os cuidados a um determinado paciente, os membros da família devem ser parte da equipe de cuidados; 3.6.4.5- Fazem parte da equipe de cuidados diretos do paciente terminal os seguintes profissionais: médico, enfermeiro, psicólogo, farmacêutico, pastoral (religioso), fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista e técnicos de enfermagem; 3.6.4.6- Não se deve trabalhar com uma equipe excessivamente grande que possa atrapalhar a comunicação entre seus membros; TERMINALIDADE NORMA Nº 643 DE: Diretoria Técnica Edição: 27/07/2012 Versão: 001 Data Versão: Página: 4/7 PARA: Todas as Áreas da Instituição 3.7- Rotina Assistencial Institucional 3.7.1- Pacientes identificados como pertencentes (e potencial beneficiário) ao grupo de cuidados paliativos devem ser colocados na seguinte rotina assistencial Institucional: • Identificação do caso clínico como fora de possibilidade de terapia oncológica efetiva pelo Médico Assistente (MA). • Identificação pela equipe do representante oficial da família, membro responsável e, diretamente, envolvido no processo de cuidados do paciente. • Oferta à família do paciente através de reunião com seu(s) representante(s) oficial(is) dos recursos disponíveis no Hospital Mãe de Deus (HMD). A família desse paciente deve ser contatada pelo MA ou pela enfermeira, autorizada pelo MA, pois o passo inicial é a determinação do estado “fora de possibilidades terapêuticas efetivas”. Os familiares que acompanham e estão envolvidos na assistência direta do paciente devem estar cientes da situação clinica atualizada e dos procedimentos a seguir. • Documentar em prontuário a designação conhecida e concordada pelo MA, equipe e família: “fora de possibilidades terapêuticas efetiva” ou “paciente sob cuidados sintomáticos” ou “paciente com cuidados de suporte”. • O Médico Assistente deve orientar seu paciente quanto ao diagnóstico, prognóstico e opções disponíveis na equipe para o seu atendimento integral. A linguagem e o grau de informação devem ser determinados pelo MA e seguidos pelo grupo multidisciplinar • Os diversos setores do tratamento multidisciplinar selecionados em reunião ou round multidisciplinar devem ser autorizados a abordarem o paciente e prosseguirem no seu atendimento durante a internação. • O plano para o atendimento subsequente a uma possível alta deve estar de acordo com o MA do paciente e determinados junto com os familiares. Serão oferecidos recursos disponíveis no HMD ou recomendada a busca externa de recursos necessários. • As decisões e condutas devem estar adequadamente registradas em prontuário pelo médico do paciente. 3.8- Diretrizes do Cuidado 3.8.1- Com o objetivo de aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida dos indivíduos com doença avançada e seus familiares as diretrizes podem ser agrupadas em seis domínios: físico, psicológico, social, espiritual, cultural e estrutural 3.8.1.1- Domínio Físico 3.8.1.1.1- Avaliação interdisciplinar do indivíduo e sua família; 3.8.1.1.2- Cuidados centrados nele e em sua família (respeito aos seus desejos); TERMINALIDADE NORMA Nº 643 DE: Diretoria Técnica Edição: 27/07/2012 Versão: 001 Data Versão: Página: 5/7 PARA: Todas as Áreas da Instituição 3.8.1.1.3- Controle dos sintomas, baseado em evidências; 3.8.1.1.4- Adequação do ambiente onde o cuidado é realizado; 3.8.1.2- Domínio Psicológico 3.8.1.2.1- Avaliar o impacto da doença terminal no indivíduo e familiares; 3.8.1.2.2- Estabelecer um programa de enlutamento; 3.8.1.2.3- Estabelecer um programa de cuidados do staff clínico. 3.8.1.3- Domínio Social 3.8.1.3.1- Avaliar as necessidades sociais do indivíduo e sua família; 3.8.1.3.2- Estabelecer uma abordagem individualizada e integrada; 3.8.1.4- Domínio Espiritual 3.8.1.4.1- As crenças religiosas devem ser reconhecidas e respeitadas; 3.8.1.4.2- Suporte espiritual e religioso para indivíduos e familiares. 3.8.1.5- Domínio Cultural 3.8.1.5.1- Indivíduos e familiares; 3.8.1.5.2- Deve refletir a diversidade cultural da comunidade a qual serve; 3.8.1.5.3- Programas educacionais devem ser oferecidos aos profissionais para que atendam a esta diversidade cultural. 3.8.1.6- Domínio Estrutural 3.8.1.6.1- Equipe interdisciplinar (serviços médicos, de enfermagem e auxiliares); 3.8.1.6.2- Treinamento especializado em cuidados paliativos para a equipe interdisciplinar; 3.8.1.6.3- Incorporar atividades de melhoria da qualidade dos serviços e de pesquisa clínica e de processos gerenciais. 3.9- Controle dos Sintomas mais Frequentes 3.9.1- Os profissionais que trabalham com cuidados paliativos devem seguir alguns princípios básicos para poder tratar seu paciente: • Valorizar a queixa de dor do paciente; • Fazer uma história clínica para tentar definir a origem do problema em relação à doença terminal do paciente; • Entender as características da dor, os fatores de melhora ou de piora. Utilizar a escala para avaliação da dor conforme a situação (POT 06008-01). • Avaliar se é uma dor aguda ou crônica e as perspectivas de piora ao longo da evolução da doença; • Fazer um plano para o tratamento da dor que inclua a prescrição de doses mais elevadas e de outros tipos de medicamento à medida que o TERMINALIDADE NORMA Nº 643 DE: Diretoria Técnica • • Edição: 27/07/2012 Versão: 001 Data Versão: Página: 6/7 PARA: Todas as Áreas da Instituição quadro se agrava, ou seja, criar uma estratégia progressiva para controle da dor à medida que a doença se agrava; Avaliar a presença de depressão associada ao quadro: pacientes deprimidos queixam mais de dor do que não deprimidos; Trabalhar sempre avaliando os efeitos do tratamento, se a dor melhorou ou piorou, dentro da estratégia planejada. 3.9.2- Outros Sinais e Sintomas 3.9.2.1- Permite a efetiva abordagem multidisciplinar; 3.9.2.2- Outras queixas frequentes no paciente terminal são o cansaço, a anorexia, as náuseas e vômitos muitas vezes associados aos efeitos da quimioterapia ou da radioterapia; 3.9.2.3- A morfina e seus derivados levam a obstipação intestinal, que é uma queixa frequente nesses pacientes; 3.9.2.4- Dependendo da doença de base, a falta de ar pode ser um sintoma importante e que leva a grande piora da qualidade de vida. 3.10- Seguimento do Paciente Terminal À medida que a doença avança, um paciente inicialmente tratado em ambulatório pode necessitar internação em Unidade. É sempre muito importante que haja um contato entre a equipe responsável pelo tratamento ambulatorial com a equipe que passará a tratar do paciente internado para que não haja uma quebra de continuidade. Muitas vezes, o paciente passará a ser acompanhado pela equipe de assistência domiciliar, e o contato entre as duas equipes é fundamental. 4- EFEITOS DO NÃO CUMPRIMENTO DA NORMA Desrespeito aos Direitos dos Pacientes 5- CONTROLES 5.1- Indicadores de eventos adversos; 5.2- Análise de prontuários. 6- AÇÕES DE CONTRAMEDIDA 6.1- Análise como evento adverso ou falha de processo com realização de plano de correção; 6.2- Treinamento para as equipes multidisciplinar. TERMINALIDADE NORMA Nº 643 DE: Diretoria Técnica Edição: 27/07/2012 Versão: 001 Data Versão: Página: 7/7 PARA: Todas as Áreas da Instituição 7- REFERÊNCIAS 7.1- BONASSA.E. M.. Quimioterapia na Enfermagem. São Paulo: Ed.Atheneu, 2005. 538p. 7.2- LAGO PM, GAROOS D, PIVA JP. Participação da família no processo decisório de limitação de suporte de vida: paternalismo, beneficência e omissão. Rev Bras Ter Intensiva. 2007;19(3):364-8; 7.3- MORITZ, Rachel Duarte et al. Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de terapia intensiva. Rev. bras. ter. intensiva [online]. 2008, vol.20, n.4, pp. 422-428. ISSN 0103-507X. http://dx.doi.org/10.1590/S0103-507X2008000400016; 7.4- Organización Mundial de la Salud. Resumen de orientación programas nacionales de lucha contra el cáncer: directrices sobre política y gestión [Internet]. 2ª ed. Ginebra: OMS; 2002 [acesso 15 jan 2011]. Disponível: http://www.who.int/cancer/media/en/423.pdf; 7.5- SILVA, R. C. F; HORTALE, V. A. Cuidados paliativos oncológicos: elementos para o debate de diretrizes nesta área. Cad. Saúde Pública [online]. 2006, vol.22, n.10, pp. 2055-2066. ISSN 0102-311X. http://dx.doi.org/10.1590/S0102-311X2006001000011. Escritório de Projetos Eduardo Schenini Aprovação Gerência Técnica de Gerência de Enfermagem Pacientes Internos Enf. Fernanda Dra. Elenara Ribas Guimarães Editado por: Enf. Tiane Farias Revisado por: Data revisão: Diretoria Técnica Luiz Felipe Santos Gonçalves