I Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas

I Encontro Nacional de Apoio a Portadores de Doenças Genéticas
PROGRAMAÇÃO
PRÉ-ENCONTRO
ENCONTRO
Sexta-feira - 5 de novembro
Sábado – 6 de novembro
Domingo – 7 de novembro
CURSO DE CAPACITAÇÃO E GESTÃO
DE ASSOCIAÇÕES DE APOIO
Seções Plenárias:
1 - Políticas Públicas
Workshops simultâneos
8h30
8h00
Credenciamento
Credenciamento e café de boas vindas
8h20
Contexto e tendências do terceiro setor
8h45
9h00
10h30
O marco legal
Cerimônia de Abertura
Inclusão dos portadores de deficiência
Maria Alice Perez
Almoço
Secretaria da Educação Especial do Estado de SP
Centro de Apoio Pedagógico Especializado - CAPE
9h45
Planejamento estratégico
Tratamentos e medicamentos de alto custo
Marta Aglaé
12h00
13h00
14h30
Intervalo
Farmacêutica e Assessora Técnica de Gabinete da
Secretaria da Saúde do Estado de São Paul
11h00
Captação de recursos
11h15
Elaboração de Projetos sociais
16h00
16h30
18h00
Encerramento
8h30
Temas Institucionais
1. Inclusão escolar e profissional
Carla Mauch
Instituto Paradigma
2. Direitos e advocacia dos portadores de
necessidades especiais
Dr Vidal Serrano Nunes Junior
Dra Alexandra Luiz
3. Acesso à informação
Dra Adriana Bührer Alves do Nascimento
Geneticista Clínica
Sociedade Brasileira de Genética Clínica - SBGC
4.
Intervalo
Acesso ao diagnóstico
Profa Dra Íscia Lopes Cendes
Departamento de Genética Médica,
Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP
12h30
Almoço
2 - Universo em Transformação
Associação Brasil Huntington
Martha Carvalho
Associação X Frágil do Brasil
Temas Técnicos
5. Odontologia para pessoas especiais
Dr Marcelo Zamunaro
Faculdade de Odontologia - USP
6.
13h30
Ética em doenças genéticas
Profa Dra Antonia Paula Marques de Faria
Instituto de Biociências
Centro de Estudos do Genoma Humano - USP
16h00
Intervalo
16h15
O eterno conflito da ciência com a
pseudociência
Dr Fernando Kok
Tratamento medicamentoso
Dr Rubens Wajnsztejn
Neurologista – APAE São Caetano do Sul
7.
Departamento de Genética Médica,
Universidade Estadual de Campinas - UNICAMP
14h45
O futuro da pesquisa genética
Dra Mayana Zatz
Papel do cuidador
Maria Gorette Nunes Marques
Diagnóstico: a falta que ele faz e como
viver sem ele (ou com ele!)
Prof Dr Decio Brunoni
Coordenador do Centro de Genética Médica
Universidade Federal Paulista - UNIFESP/EPM
10h30
Intervalo
11h00
Seção Plenária:
Conclusão dos workshops de Temas
institucionais
Coordenadores: Fernando Kok e Martha Carvalho
12h45
Encerramento
Departamento de Neurologia
Hospital das Clínicas - USP
Público-alvo:
Gestores de associações de apoio da área de
saúde e pessoas com intenção de desenvolver
ações neste setor
Público-alvo:
Profissionais da área da saúde, familiares e portadores de doenças genéticas
Objetivo:
Curso introdutório à gestão de associações de
apoio
Objetivo:
Atualização sobre o presente e o futuro da genética e interação entre organizações de apoio a portadores
de doenças genéticas
Vagas: 70
Vagas: 260
Investimento:
R$ 70,00 (inclui coffee break, almoço e
certificado)
Investimento:
R$ 30,00 (inclui coffee break e certificado)
Local:
Centro de Estudos do Genoma Humano – USP
Rua do Matão - Travessa 13, nº 106
Cidade Universitária - São Paulo – SP
Local:
IMES – Universidade Municipal de São Caetano do Sul
Rua Santo Antonio, 50 – Centro
São Caetano do Sul - SP