DESAFIO DA ENFERMAGEM NO ATENDIMENTO AO PACIENTE

DESAFIO DA ENFERMAGEM NO ATENDIMENTO AO PACIENTE COM DOENÇA RARA
Autores
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ZENILDA MARTINS , Maria JOSÉ Leonardo
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Instituição uninove - Universidade nove de julho (CAMPUS BARRA FUNDA)
Resumo
OBJETIVOS
As doenças raras (DRS) são caracterizadas por baixa prevalência (menos de 1/2.000) e sua heterogeneidade são
conhecidas no Brasil, com pouca relevância através de movimentos ativistas de associações (AA), grupos, familiares
de doenças raras (DRS) e graves. Observa-se crescente surgimento no país de movimentos sociais abordando essa
temática da saúde, formados por portadores de DRS e familiares, nos moldes que ocorreu nos Estados Unidos
(1983) e na Europa (2000). As DRS, no plural, são foco crescente de atenção pública nacional1. Muitas AA lutam
pelo objetivo que seja reconhecidas DRS no BR, pela obtenção de profissionais habilitados no atendimento aos
pacientes com DRS, pela necessidade de medicações que são de custos elevados, pesquisas clínicas,pois no BR há
investimento sem relevância devido a custos altos, em longo prazo na apresentação de resultados impedindo o
paciente de fazer tratamento adequado. Não há cura para doença genética (DG) há tratamentos que aumentam
qualidade de vida. Tendo como objetivo Apontar os desafios da enfermagem no manejo e atendimento ao paciente
com doença rara e/ou grave.
MÉTODOS
Trata-se de Revisão de Literatura, descritiva no qual a fundamentação teórica foi feita em consulta nas bases de
dados: SCIELO, MEDLAINE. Pesquisa feita com setenta enfermeiros do curso de pós-graduação da Universidade
Nove de Julho participou da pesquisa respondendo questionário sobre uma das DRS, a SÍNDROME DE MARFAN no
período de abril a junho de 2012.
RESULTADOS
1. Você conhece alguma DR? 24 pessoas disseram sim , 46 pessoas disseram não. 2. Qual DR você conhece? 15
pessoas conheciam, mas não souberam citar, 55 pessoas desconhecem. 3. Você sabe quando uma doença é
considerada rara? 45 pessoas não souberam. 4. Você conhece SM ? 69 pessoas desconhecem. 5. Qual a
conseqüência da SM que causa mortalidade? 70 pessoas desconhecem.
CONCLUSÃO
O trabalho identificou diante tantas discussões de DRS em âmbito nacional, ocorreu portaria 199/2014. Pela
democracia socialista com participação da população, foi criada a LEI Nº 15.669 DE 12 DE JANEIRO DE 2015
período peculiar ao Grupo de Estudo de Doenças Raras BR , e AA Dos Familiares Amigos, Portadores de Doenças
Graves (AFAG 2012) . Demonstrando que o paciente de DR precisa de equipe multidisciplinar para seguimento do
tratamento analisando a enfermagem que é de total importância no atendimento a pessoa com DG, uma vez que o
enfermeiro está à frente nas instituições a atendimento das pessoas com doenças graves.
Palavras-chaves: Doença rara, Genetica , Enfermagem, Medicações órfãos , Síndromes
Agência de Fomento: