Chat com a Dra. Sandra Senso Rohr – Dia 13 de agosto de

Chat com a Dra. Sandra Senso Rohr – Dia 13 de agosto
de 2015
Tema: Entenda a Síndrome Mielodisplásica (Mielodisplasia)
Total atingido de pessoas na sala: 24 usuários
Limite permitido na sala: 40 usuários
Duração: 1h30
Perguntas respondidas: 23
Convidada: Dra. Sandra Senso Rohr - Título de especialista em
Hematologia e Transplante de Medula Óssea pela ABHH / AMB.
Responsável pela enfermaria da Hematologia do Hospital São
Paulo/UNIFESP-EPM e assistente do ambulatório de Doenças
Mieloproliferativas da Disciplina de Hematologia da UNIFESP/EPM.
Moderador: Miguel Mod
Estado: São Paulo
Seja bem-vindo ao Chat!
13:32:39 - moderador : Boa tarde a todos! Vamos dar início ao chat ABRALE.
13:32:48 - moderador : Tema: Entenda a Síndrome Mielodisplásica (Mielodisplasia)
13:33:00 - moderador : Duração do chat: 13h30 às 15h.
13:33:17 - moderador : Convidada de hoje: Dra. Sandra Senso Rohr - Título de especialista em
Hematologia e Transplante de Medula Óssea pela ABHH / AMB. Responsável pela enfermaria
da Hematologia do Hospital São Paulo/UNIFESP-EPM e assistente do ambulatório de Doenças
Mieloproliferativas da Disciplina de Hematologia da UNIFESP/EPM
13:33:29 - moderador : Seja bem vinda Dra. Sandra. Vou liberar a primeira pergunta.
13:34:12 – Leticia : Oi dra. Sandra. Quais os principais sintomas da mielodisplasia? E como
diagnosticar?
13:41:08 - convidado : Boa tarde, agradeço mais uma vez o convite da Abrale!
13:42:49 - convidado : A síndrome mielodisplásica é, na verdade, um conjunto de doenças que
se caracterizam por sintomas de anemia - cansaço, fraqueza, indisposição e também pode ser
de infecções decorrente da capacidade diminuída de defesa ou de sangramento pela redução
no número de plaquetas
13:44:06 - convidado : O diagnóstico é feito através de exames de sangue que incluem
hemograma, mielograma e cariótipo da medula óssea (avaliação da genética das células das
células da medula)
13:44:59 - Maria : Boa tarde
13:45:30 - Juliana : a mielodisplasia pode evoluir para uma leucemia?
13:46:47 - convidado : sim, é descrita a possibilidade de evolução da síndrome mielodisplásica
para leucemia aguda. A chance de evolução depende do tipo de síndrome mielodisplásica.
13:49:07 - Gabi : Essa doença pode ocorrer em pessoas jovens e crianças?
13:50:00 - convidado : Gabi, boa tarde! A SMD é uma doença muito mais comum em pacientes
mais velhos. Entretanto, também pode ocorrer em jovens ou crianças.
13:50:30 - Juliana : Gostaria de saber se existe a possibilidade de cura total da
mielodisplasia?
13:51:20 - convidado : Juliana, existe sim!!! A cura da mielodisplasia pode ser alcançada com o
transplante de medula óssea.
13:51:37 - Juliana : Através de um mielograma é possível detectar a mielodisplasia? Qual o
exame mais indicado?
13:51:43 - Juliana : a mielodisplasia é considerada câncer?
13:53:47 - convidado : Juliana, a mielodisplasia é uma doença em que há alteração em uma
célula muito jovem que é precursora de outras células. Esta alteração faz com que a produção
das células a partir desta alteração é deficiente - as células que nascem tem alterações na
forma e na função. Deste modo, esta doença pode ser considerada um câncer.
13:55:29 - moderador : A ABRALE oferece apoio psicológico gratuito. Os atendimentos são
realizados na sede em São Paulo ou de forma on-line para todo o Brasil. Entre em contato e
obtenha mais informações: 0800 773 9973 | (11) 3149 5190 | [email protected]
13:55:38 – Fabiana : Dra. algumas pessoas da minha família têm mielodisplasia (meu pai e
um tio). A doença é hereditária? Os filhos e netos têm que tomar um cuidado especial?
13:56:17 - convidado : O mielograma é um dos exames necessários, mas não suficiente, para o
estabelecimento do diagnóstico. Só conseguimos o diagnóstico final através de um conjunto
de exames que incluem o mielograma: são necessários hemograma, dosagem de vitaminas,
cariótipo, Outros exames também ajudam muito na caracterização da doença: biópsia de
medula entre outros.
13:59:03 - convidado : A doença está relacionada com mutação genética adquirida - é possível
que algum fator ambiental predispôs tanto seu pai quanto seu tio a adquiriem a doença.
Assim, não é hereditária e não há cuidados especiais que podem ser tomados exceto evitar
contato com produtos químicos ou radiação.
14:01:23 - Juliana : A SMD, embora mais comum em pacientes com mais idades, pode
acometer crianças?
14:01:53 - convidado : Juliana, pode sim; é bem mais raro mas pode.
14:02:27 - Maria : Boa tarde Dr Sandra, e esta Leucemia é passível de TCTH?
14:04:10 - convidado : Maria, a mielodisplasia na realidade não é uma leucemia mas sim uma
doença que pode evoluir para leucemia. O tratamento de cura da mielodisplasia é o TCTH!!!
14:06:37 - moderador : Conecte-se com outros pacientes e médicos para trocar experiências
sobre o tratamento! Acesse agora http://www.amaravida.com.br e participe dessa rede social
que busca facilitar a troca de informações entre pacientes, familiares, profissionais da saúde,
médicos, empresas, mídia e todos que atuam para mudar a história da onco-hematologia no
país e no mundo em um ambiente exclusivo e seguro.
14:07:07 - mih : Quais as formas de tratamento?
14:08:09 - convidado : Olá Mih, o tratamento despende do tipo de mielodisplasia e dos
sintomas do paciete
14:10:51 - Romario : Quando é indicado o transplante para um paciente de mielodisplasia?
14:13:16 - convidado : O transplante é indicado para pcientes que tem uma mielodisplasia de
risco elevado e que não respondem bem às medidas de suporte empregadas.
14:14:02 - Juliana : qual o melhor tratamento disponível hoje em dia para a doença?
14:18:13 - convidado : O tratamento depende do tipo de mielodisplasia e do seu risco. Assim,
por exemplo, a mielodisplasia que tem deleção do 5q (braço longo do cromossomo 5) a
medicação de escolha é lenalidaomida; no caso da anemia isolada com dosagem de
eritropoetina baixa pode-se tratar com a reposição deste hormônio. No caso dos pacientes de
risco elevado que não podem ser submetidos ao transplante ou ainda não estão preparados
para o transplante considera-se a utilização de agentes hipometilantes (azacitidina ou
decitabina).
14:21:15 – Afonso : Dra após o transplante é exigido cuidado especial com a alimentação
desses pacientes?
14:23:13 - convidado : Em todos os transplantes de medula há um risco aumentado de
infecção - e por conta disso deve-se evitar alimentos crus, alimentos com "agentes" vivos
(lactobacilos, fungos,..), alimentos vendidos a granel, entre outros.
14:25:05 - MICHELE : Qual a sobrevida do paciente com SMD?
14:27:13 - convidado : Michele, a sobrevida depende do tipo de mielodisplasia e do risco
desta. Assim, por exemplo, pacientes com mielodisplasia de risco muito baixo a sobrevida
mediana é 8,8anos; no caso do risco baixo 5,3anos, do risco intermediário de 3anos e assim
por diante
14:29:52 - Romario : Dra. Sandra a lenalidomida não é oferecida pelo SUS? Porque?
14:31:16 - convidado : Romario, a lenalidomida ainda não é uma medicação aprovada no
Brasil e esta é uma das justificativas para que não seja oferecida pelo SUS
14:32:45 - Romario : O transplante para o paciente de smd é autologo ou alogenico?
14:33:21 - convidado : Romario, o transplante é alogênico - de um doador para o paciente.
14:35:08 - Paciente pergunta para : Tenho 64 anos e tomo transfusao de sangue a cada 20
dias. Tomo remédio para evitar acúmulo de ferro. Os remédios acima sitados podem
substituir a transfusão de sangue?
14:37:34 - convidado : Se recebe transfusão é porque tem uma anemia refratária! A
medicação que poderia ser avaliada é a eritropoetina. Estou certa de que seu médico fez todas
as avaliações necessárias para indicar a transfusão.
14:38:27 - Cristiano fala para convidado: Dra. Quando está indicado o transplante? E vale
utilizar cordão umbilical, alogenio aparentado? Quais as vantagens e desvantagens com
relação à medula?
14:41:35 - convidado : Cristiano, o transplante é indicado para pacientes com mielodisplasia
de risco elevado. O cordão teoricamente pode ser utilizado, entretanto, tem uma quantidade
de células muito baixa e causa uma imunossupressão bem maior de modo que vem sendo
cada vez menos utilizado. A medula tem a desvantagem de nem sempre dispormos de um
doador compatível ou demorar mais para encontrá-lo, entretanto é a melhor alternativa.
14:43:03 - moderador : Plano de Saúde igual ao SUS? MANIFESTO POR MAIOR COBERTURA.
Assine e nos ajude a mudar essa situação! http://todosjuntoscontraocancer.com.br/manifestopor-maior-cobertura-nos-planos-de-saude/
14:44:20 - MICHELE : Tem chance de aumentar a sobrevida?
14:46:00 - convidado : Michele, os dados de sobrevida foram estabelecidos para um grupo de
pacientes que não recebeu tratamento ou recebeu apenas tratamento de suporte. Sabemos
que o uso de hipometilantes possibilita aumento de sobrevida assim como há chance com o
transplante de medula (inclusive de cura)
14:46:37 - desa : Gostaria de saber o que fazer para que ocorra o recebimento do
medicamento VidaZa pelo sus? e se é possível?
14:48:33 - convidado : A azacitidina (vidaza) não é uma medicação oferecida rotineiramente
pelo SUS. Para este tipo de informação sugiro que consulte um advogado. A Abrale dispões de
serviço jurídico e certamente é melhor do que eu para dar este tipo de informação.
14:50:16 - moderador : Desa, entre em contato com nosso departamento de apoio jurídico e
obtenha mais informações: 0800 773 9973 | (11) 3149 5190 | [email protected]
14:50:41 - Cristiano fala para convidado: Mas quando temos cordões de doadores
aparentados podemos melhorar, ou diminuir, a incidência de DECH e obter uma contagem
celular boa. Concorda?
14:54:20 - convidado : Na verdade, não há muito do ponto de vista prático sendo feito para
aumentar a celularidade do cordão (estão sendo feitos estudos com relação à tentativa de
expansão celular com cordão, mas ainda nada definitivo). O que acontece, na prática, é uma
maior falha de enxertia (e por conta disso nos últimos tempo foram feitos transplantes com 2
cordões) e uma imunossupressão bem mais intensa, o que torna o transplante um
procedimento de muito maior risco.
14:55:58 - MICHELE : O que é hipometilantes?
14:57:34 - convidado : Hipometilantes é uma classe de medicações que tem por objetivo
tentar normalizar a fabricação das células do sangue (que é defeituosa por causa da doençamielodisplasia). são disponíveis 2 hipometilantes: azacitidina e decitabina
14:58:37 - Cristiano fala para convidado: Obrigado à Dra. E Agradeço a participação.
14:59:16 - moderador : O chat está encerrado, obrigado a todos que participaram. Se
permaneceu alguma dúvida ao final do chat, peço por gentileza que envie para nosso fale
conosco ([email protected] ou 0800 773 9973) que teremos o prazer em responder!
14:59:19 - convidado : Cristiano, eu que agradeço!!!
14:59:35 - moderador : Obrigado Dra. Sandra pela disponibilidade, a ABRALE agradece sua
colaboração voluntária. Fique a vontade caso queira deixar uma mensagem aos participantes.
15:01:14 - convidado : As doenças hematológicas não são simples mas sempre existe uma
chance!!!! Acreditamos e estamos dispostos a ajudar!!! Mais uma vez, obrigado à Abrale pelo
convite e parabéns pelo serviço que disponibilizam para a comunidade!!
15:01:50 - moderador : A ABRALE realiza chat com especialistas de 15 em 15 dias, acesse
www.abrale.org.br e participe!
15:02:58 - convidado : Convidado 'convidado' saiu da sala.