A T E S T A D O

A CONDIÇÃO DE VIDA DO PACIENTE COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
Monique Ariéte Moya
Orientadora
Adriana Campos Meiado
Introdução: A Atrofia Muscular Espinhal é definida como uma doença neurodegenerativa dos
neurônios motores medulares, ou seja, é uma doença das células do corno anterior da medula que leva à
fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários, sendo seus principais sintomas
hipotonia, paralisia, amiotrofia e miofasciculação, constituindo assim os sinais definidores da doença,
devendo ser investigados com cautela, pois esses sinais clínicos também podem estar presentes em outras
neuropatologias. Objetivo: Este trabalho teve por objetivo adquirir conhecimento sobre a condição de vida de
pacientes com atrofia muscular espinhal e também identificar e compreender as possibilidades atuais de
tratamento a pacientes com atrofia muscular espinhal num todo, na perspectiva da Psicologia. Material e
Método: O presente estudo foi realizado por meio de pesquisa bibliográfica com artigos completos
disponíveis e indexados em bases de dados como Scielo (Scientific Electronic Library Online), Pepsic –
Biblioteca virtual em saúde (Periódicos Eletrônicos de Psicologia), BVS-PSI (BVS Psicologia ULAPSI Brasil),
e Google Acadêmico, utilizando-se os descritores atrofia, atrofia muscular espinhal, doenças crônicas,
amiotrofia muscular, qualidade de vida em crianças com atrofia, atrofia muscular espinhal 2010, 2011, 2012,
2013, perspectivas futuras para atrofia, hospitalização infantil, psicologia e atrofia, papel do psicólogo
hospitalar. Resultados/Discussões: Existem várias incógnitas a respeito da Atrofia Muscular Espinhal que
precisam ser solucionadas. Tendo em vista os avanços terapêuticos é possível se ter a esperança que no
futuro a atrofia muscular espinhal possa ser tratada mais eficientemente em pacientes diagnosticados no
início da doença, e até mesmo antes da hipotonia se tornar notável. Entretanto, embora a Atrofia Muscular
Espinhal seja uma doença progressiva grave, estão sendo desenvolvidas pesquisas objetivando o seu
tratamento tanto no campo da genética, quanto no da farmacologia em alguns países como Estados Unidos,
Inglaterra, França, Alemanha e mais precisamente no Canadá estão testando um novo tratamento, no qual é
utilizado o ácido valpróico; sendo assim, esse possível “tratamento” representa para muitos que sofrem da
doença a esperança de uma melhor qualidade de vida e, portanto o prolongamento de seu tempo de vida.
Conclusão: Num esforço mundial para descobrir a cura para a Atrofia Muscular Espinhal foi lançada a
International Alliance for SMA, cujo objetivo é financiar pesquisas e disseminar informações cruciais a
respeito da doença. Por essas e outras características a atrofia muscular espinhal é uma doença que pode
afetar a qualidade de vida de pacientes por ela acometida, conseqüentemente, afetar sua família. A
psicologia tem por objetivo dar novos sentidos ao paciente, principalmente aqueles com doenças crônicas
que é o caso dos pacientes com AME, por meio de uma abordagem humanizada, procurando fornecer ao
sujeito instrumentos terapêuticos para ajudá-lo a diminuir seu sofrimento, tendo uma compreensão mais
ampla sobre a sua desorganização psíquica, e encorajá-lo a criar novas possibilidades de enfrentamento,
possibilitando assim um alívio emocional para o paciente e sua família, já que a doença crônica é
caracterizada como um estado patológico permanente, que produz alterações psicológicas irreversíveis, ou
seja, requer um processo longo de reabilitação e cuidados, pois causa desarmonia e conflitos na vida do
paciente. Contudo, a psicologia contribui para que o sujeito mantenha o equilíbrio e entenda o funcionamento
da situação.
Palavras-chave: Atrofia Muscular Espinhal. Doença Crônica. Qualidade de vida.