Audiência Pública Primeira Infância diante do desafio do Zika vírus Brasília, 6 de julho de 2016 O vídeo atingiu 950.000 usuários, 480.000 pontos de vista e 3.500 ações em mídia social. Uma história de amor, solidariedade e de superação. Duda nasceu com microcefalia e hoje recebe o amor de 3 mães. Fonte: https://www.facebook.com/UNICEFBrasil/videos/vb.128850220504786/1074144479308684/?type=2&theater Casos notificados e confirmados da Síndrome do ZIKAv no Brasil* Fonte: Ministério da Saúde/BRZ (dados atualizados até 30/06/2016). Primeira etapa de planejamento do projeto Recife-PE, dias 18 e 19/04/2016 Parceiros • Ministério da Saúde • OPAS/OMS, ONU Mulheres, UNFPA; • Secretarias Municipais de Saúde, - Recife-PE e de Campina Grande-PB, • Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco, • Universidades; • Fundações; Associação de Assistência à Criança Deficiente AACD • Serviços de saúde (Hospitais, NASF, Unidades Básicas) • Mães e cuidadores de crianças com Síndrome Congênita do ZIKA vírus (SCZv). • Parceiro estratégico do UNICEF: Fundação Altino Ventura. Público da pesquisa Mães de bebês com microcefalia (SCZv) 2 Grupos de mães 1 Grupo de profissionais Profissionais de saúde Metodologia: Sala Espelho Iniciativa: Principais achados: jornada das mães e suas crianças. Principais achados: jornada das mães e suas crianças. Financeiro Transporte Comprometimento do orçamento familiar (medicamentos, leite e muitos deslocamentos, que tomam o dia todo, todos os dias) A maioria precisou deixar de trabalhar para acompanhar o bebê nos centros de atendimento Entre os mais frequentes nas discussões Direito ao passe livre ainda apresenta falhas Documento provisório do passe livre gera conflitos (cobradores e motoristas se recusam a aceitá-lo) É no transporte público que as mães sofrem a maior parte das situações de preconceito, tanto por funcionários quanto por outros passageiros Principais achados Confronto inicial com a doença “A médica disse: mãe se conforme, você tem uma bebê especial, tem que se conformar e pronto. Mas a gente não quer escutar que o nosso filho é doente, aleijado, é uma geração perdida.” Principais achados: Estigma e Discriminação “Teve um homem que falou que teve uma praga de gafanhotos e que os bebês de microcefalia são mais uma praga... Está passando a novela ‘Os 10 Mandamentos’, eles estão associando, dizem que nossos filhos são uma das pragas que estão vindo.” Principais achados: Apoio familiar e social Marido é principal aliado Maridos são dependentes das esposas para cuidar dos bebês com microcefalia Mães ficam sem tempo para cuidar dos outros filhos Estresse e fadiga física devido aos longos períodos nos centros de atendimento, todos os dias; má alimentação; Relatos de abandono (família, amigos e até dos maridos) Há relatos de mães que abandonaram seus filhos Estigma e discriminação Principais achados Apoio familiar e social “A gente está fora de casa de segunda à sexta, estamos nas terapias, fono, fisio, estimulação visual, auditiva.” “Meu filho faz 4 dias de terapia na semana em 3 lugares diferentes.” Principais achados: Desafios das mães na rede de atendimento Gostariam de mais reconhecimento dos centros de atendimento (sentem que só se interessam pela pesquisa, e não por seus filhos, e muito menos pelas mães) Alegam que não têm acesso a resultados de exames de seus filhos Photo credit: ©UNICEF/BRZ/Jorge Barbosa Principais achados: Necessidades das mães na rede de atendimento Faltam centros de atendimento fora da capital Apoio às mães nos centros de atendimento com alguém cuidando da criança para que possam ir ao banheiro, almoçar etc. Atendimento rotineiro (clínico) às mães nos mesmo locais em que levam os filhos (ou elas não têm como ir ao médico) centralização em um único local Necessidade de orientações mais precisas sobre diagnóstico e tratamento Receber informações e materiais para estimular bebês em casa Principais achados: conhecimento e informação Principais achados: conhecimento e informação Cuidados em casa Falta conhecimento sobre o que é a doença Muitas informações imprecisas Não recebem orientações sobre alimentação (muitas não amamentam) Não recebem informação sobre o que fazer em emergências (por exemplo, convulsões) Faltam informações sobre estimulação em casa, o que aumenta a necessidade de ir até os centros de atendimento Principais achados: conhecimento e informação Cuidados em casa “Não consigo colocar em prática o que aprendo. Ele (bebê) fica irritado ou não quer fazer o exercício” “Deixo ela no tapetinho com alguns com os brinquedos e nosso cachorrinho...” Profissionais de saúde Principais achados Confronto inicial com a doença Despreparo dos profissionais Muitos ficaram emocionalmente abalados “Eu não conseguia encarar essas crianças, não aguentava. Eu saía e chorava, não conseguia colocar eles no colo. Teve um dia que vimos 70 crianças, foi muito difícil.” “A informação não é suficiente de maneira nenhuma. A gente tem o básico, é em cima dele que a gente faz algumas intervenções, a gente precisa de mais capacitação”. Principais achados: Estabelecer relação de confiança entre profissionais e mães: ter segurança com informações e aprender a falar a linguagem das mães Afirmam que eles e a rede pública não estão preparados para acolher e estabelecer relação de confiança com as mães e Necessidades gostariam de apoio dos profissionals Cursos de aperfeiçoamento para médicos direcionados a questões específicas desses bebês e capacitação prática Agentes Comunitários de Saúde demandam mais treinamento sobre o assunto (afirmam não ter recebido nenhum protocolo sobre como tratar o tema) Integração entre profissionais de diversas áreas Principais achados: Sugestões dos profissionais entrevistados Expandir geograficamente a rede de atendimento para as regiões mais próximas das residências das famílias com crianças com microcefalia Estabelecer como rotina a realização de Rodas de Conversa para ajudar a superar a angústia e o estresse do seu trabalho Estratégia de apoio a gestantes, famílias e cuidadores de crianças com SCZv e outras deficiências Objetivo geral Elaborar, implementar e avaliar uma metodologia de intervenção para a atenção integral e humanizada de gestantes, famílias e cuidadores de crianças com Síndrome Congênita do ZIKAv e outras deficiências. Eixos estratégicos 1 2 3 Trabalho com as gestantes, famílias e cuidadores Trabalho com os profissionais de saúde, educação e proteção social Atenção integral e integrada, e atuação em rede Resultados estratégicos do Projeto I - Municípios de Recife/PE e Campina Grande/PB implementando metodologia estruturada de intervenção para o trabalho com gestantes com história sugestiva de infecção por Zikav, famílias e cuidadores de crianças com Síndrome Congênita do Zikav (SCZv) e outras deficiências. II - Metodologia de intervenção baseada em evidências, disseminada em âmbito nacional a partir da experiência piloto de Recife-PE e Campina Grande-PB, disponível para profissionais de saúde, educação, proteção, gestantes, famílias e cuidadores de crianças com SCZv e outras deficiências. Cristina Albuquerque Chief of Child Survival & Development, and HIV/AIDS Tel: 61 3035 1965 E-mail: [email protected] Todos juntos pelas crianças