avaliação da espiritualidade/religiosidade e associação com a

Mayara Goulart de Camargos
AVALIAÇÃO DA ESPIRITUALIDADE/RELIGIOSIDADE E
ASSOCIAÇÃO COM A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM
CÂNCER E DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE DE UM HOSPITAL
ONCOLÓGICO
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação do Hospital de Câncer de Barretos,
para a obtenção do Título de Mestre em
Oncologia.
Área de Concentração: Oncologia
Orientadora: Prof. Dra. Bianca Sakamoto Ribeiro
Paiva
Co-Orientador: Prof. Dr. Carlos Eduardo Paiva
BARRETOS, SP
2014
2
Mayara Goulart de Camargos
AVALIAÇÃO DA ESPIRITUALIDADE/RELIGIOSIDADE E
ASSOCIAÇÃO COM A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM
CÂNCER E DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE DE UM HOSPITAL
ONCOLÓGICO
Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação do Hospital de Câncer de Barretos,
para a obtenção do Título de Mestre em
Oncologia.
Área de Concentração: Oncologia
Orientadora: Prof. Dra. Bianca Sakamoto Ribeiro
Paiva
Co-Orientador: Prof. Dr. Carlos Eduardo Paiva
BARRETOS, SP
2014
3
FICHA CATALOGRÁFICA
Preparada por Vanessa Alves Zagatto CRB 8/8638
Biblioteca da Fundação Pio XII – Hospital de Câncer de Barretos
C172a
Camargos, Mayara Goulart de
Avaliação da Espiritualidade/Religiosidade e associação com a Qualidade
de Vida de pacientes com câncer e de profissionais de saúde de um hospital
oncológico / Mayara Goulart de Camargos. - Barretos, SP 2014.
150 f. : il.
Orientadora: Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva.
Co-orientador: Carlos Eduardo Paiva
Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) – Fundação Pio XII – Hospital
de Câncer de Barretos, 2014.
1. Espiritualidade. 2. Crenças Religiosas. 3. Qualidade de Vida. 4. Oncologia. 5.
Neoplasias. 6. Profissional de Saúde. I. Autor. II. Paiva, Bianca Sakamoto Ribeiro
CDD 616.06852
4
FOLHA DE APROVAÇÃO
Mayara Goulart de Camargos
Avaliação da espiritualizada/religiosidade e associação com a qualidade de vida de
pacientes com câncer e de profissionais de saúde de um hospital oncológico
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação da Fundação Pio XII – Hospital de
Câncer de Barretos para obtenção do Título de Mestre em Ciências da Saúde - Área de
Concentração: Oncologia
Data da aprovação: 10/06/2014
Banca Examinadora:
Prof. Dr. Giancarlo Lucchetti
Instituição: Universidade Federal de Juiz de Fora, Faculdade de Medicina
Prof.ª Dra. Namie Okino Sawada
Instituição: Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto
Prof. ª Dra. Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva
Orientadora
Prof. Dr. Adhemar Longatto Filho
Presidente da Banca
5
“Esta dissertação foi elaborada e está apresentada de acordo com as normas da
Pós-Graduação do Hospital de Câncer de Barretos – Fundação Pio XII, baseando-se no
Regimento do Programa de Pós-Graduação em Oncologia e no Manual de Apresentação de
Dissertações e Teses do Hospital de Câncer de Barretos. Os pesquisadores declaram ainda
que este trabalho foi realizado em concordância com o Código de Boas Práticas Científicas
(FAPESP), não havendo nada em seu conteúdo que possa ser considerado como plágio,
fabricação ou falsificação de dados. As opiniões, hipóteses e conclusões ou recomendações
expressas neste material são de responsabilidade dos autores e não necessariamente
refletem a visão da Fundação Pio XII – Hospital de Câncer de Barretos”.
“Embora o Núcleo de Apoio ao Pesquisador do Hospital de Câncer de Barretos
tenha realizado as análises estatísticas e orientado sua interpretação, a descrição da
metodologia estatística, a apresentação dos resultados e suas conclusões são de inteira
responsabilidade dos pesquisadores envolvidos”.
6
Aos meus pais Maurício e Marli e ao meu irmão Murilo,
que com serenidade e esperança me incentivaram
na busca do que eu queria verdadeiramente,
originando então o fruto do meu desejo:
esta dissertação de Mestrado.
7
AGRADECIMENTOS
À Deus, que durante toda minha trajetória de vida providenciou, ao Seu modo, que
meus caminhos fossem abertos, muitas vezes até diferentes dos meus desejos, mas me
mostrando ao final que Sua vontade me traria oportunidades muito maiores do que eu
poderia sonhar.
Aos meus orientadores Dra Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva e Dr Carlos Eduardo
Paiva que não mediram esforços para me ensinarem o valor de um profissional de
excelência, um professor entusiasmado e um orientador realmente dedicado. Não poderia,
neste momento, dissociá-los perante minhas palavras de agradecimento, pois ambos foram
realmente essenciais à mesma medida para que este estudo acontecesse. São meus
exemplos de perseverança, persistência e otimismo. Obrigada pela confiança que sempre
depositaram em mim! E é por me espelhar em vocês que seguirei sempre entusiasmada,
apaixonada pelo que me propor a fazer!
Aos pacientes portadores de câncer e aos profissionais de saúde que dedicaram
um momento de suas vidas para exprimirem seus pensamentos, experiências, crenças e
convicções. Eles me responderam com entusiasmo muito mais do que eu lhes perguntei, o
que proporcionou a este estudo o retrato da Espiritualidade/Religiosidade e da Qualidade de
Vida sob a ótica dos dois grupos envolvidos no processo saúde-doença. A importância destas
visões é ainda inestimável.
À minha amiga e companheira de Pós-Graduação Eliane Marçon Barroso que foi
muito mais que uma colega de sala, foi uma irmã de coração que esteve ao meu lado
compartilhando das minhas angústias, alegrando-se com minhas vitórias, dando-me força e
amparo para continuar. E além de tudo isso, dedicou-se também à realização deste estudo
de maneira imensurável. Você é um dos anjos que Deus colocou em meu caminho...
Ao GPQual (Grupo de Pesquisa em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida
Relacionada à Saúde) que me proporcionou a oportunidade de obter conhecimentos
científicos, profissionais e pessoais, os quais levarei por toda a vida. Com o grupo aprendi a
8
ser mais otimista, perspicaz e acreditar que é possível alcançar nossos objetivos... Obrigada a
cada integrante por, ao seu modo, fazer parte da minha história!
À equipe do NAP Suporte (Núcleo de Apoio ao Pesquisador) que contribuiu
ativamente na organização do banco de dados e nas análises estatísticas. O trabalho de
vocês foi essencial para qualidade deste estudo.
Aos assessores das Bancas de Acompanhamento, Dra Namie Okino Sawada e Dr
René Aloísio da Costa Vieira que, a partir de suas experiências, contribuíram de forma muito
positiva para o aprimoramento deste estudo.
Àqueles que dão luz à minha existência:
Meus pais, Maurício Rodrigues de Camargos e Marli Luiza Goulart de Camargos
que sempre me incentivaram a alçar vôos em busca dos meus sonhos. Sem vocês nada disso
seria possível. São exemplos de honestidade, trabalho, esforço e luta diária. Sei o quanto
sofrem com meu sofrimento e alegram-se com minha felicidade, por isso, sintam-se
imensamente alegres, pois neste momento só tenho a agradecê-los por terem contribuído
imensuravelmente para que eu subisse mais um degrau da minha vida profissional. Amo
vocês!
Ao meu irmão Murilo Goulart de Camargos que com incentivo e confiança diversas
vezes proferiu palavras positivas e aquecedoras, motivando-me e crendo que eu pudesse
alcançar os meus desejos. Obrigada por acreditar e apostar em mim. Te amo!
Ao meu namorado, Gabriel Borges Ferreira, que entrou em minha vida em meio à
agitação do Mestrado, mas que encarou isso como mais um dos seus belos desafios. Com
certeza o seu amor amenizou meu cansaço diário, mudou minha visão de mundo, me fez
mais feliz! Amo você!
9
“Un peu de science éloigne de Dieu, beaucoup de science y ramène".
"Um pouco de ciência nos afasta de Deus. Muito, nos aproxima".
Louis Pasteur, 1892
10
ÌNDICE
CONSIDERAÇÕES INICIAIS ...................................................................................................... 21
1
INTRODUÇÃO ................................................................................................................. 23
1.1 Câncer – Epidemiologia e Tratamento ............................................................................. 23
1.2 Qualidade de Vida ............................................................................................................ 24
1.3 Espiritualidade e Religiosidade ........................................................................................ 27
1.3.1 Evidências da importância de estudos sobre Espiritualidade/Religiosidade ................ 30
1.4 Instrumentos de avaliação de Espiritualidade/Religiosidade .......................................... 36
1.4.1 WHOQOL-SRPB ............................................................................................................. 37
1.4.2 DUREL ............................................................................................................................ 39
1.4.3 Escala CRE...................................................................................................................... 41
1.4.4 FACIT-Sp ........................................................................................................................ 42
1.4.5 Escala de Atitude Religiosa ........................................................................................... 43
1.4.6 Resultados da aplicação de Escalas de Espiritualidade/Espiritualidade e Qualidade de
Vida ........................................................................................................................................ 44
2 JUSTIFICATIVA ..................................................................................................................... 46
3 OBJETIVOS ........................................................................................................................ 47
3.1 Objetivo Geral .................................................................................................................. 47
3.2 Objetivos Específicos ........................................................................................................ 47
4 MATERIAIS E MÉTODOS ...................................................................................................... 48
4.1 Desenho do Estudo .......................................................................................................... 48
4.2 Local da Pesquisa ............................................................................................................. 48
4.3 Sujeitos da Pesquisa ......................................................................................................... 48
4.4 Divisão dos grupos e subgrupos da pesquisa................................................................... 49
4.5 Critérios de Inclusão ......................................................................................................... 50
4.6 Critérios de Exclusão ........................................................................................................ 50
4.7 Amostra ............................................................................................................................ 51
4.7.1 Cálculo do Tamanho Amostral ...................................................................................... 51
4.7.2 Seleção da amostra ....................................................................................................... 52
4.8 Coleta de Dados ............................................................................................................... 54
4.9 Instrumentos de Coleta de Dados .................................................................................... 56
4.9.1 WHOQOL-Bref ............................................................................................................... 56
11
4.9.2 WHOQOL-SRPB ............................................................................................................. 59
4.9.3 EORTC QLQ – C30 .......................................................................................................... 60
4.10 Análise Estatística........................................................................................................... 61
4.11 Aspectos Éticos............................................................................................................... 61
5 RESULTADOS ....................................................................................................................... 62
5. 1 Características Clínicas, Sócio demográficas e Espirituais dos participantes.................. 62
5.2 Resultados referentes à Qualidade de Vida ..................................................................... 66
5.3 Resultados referentes à Espiritualidade/Religiosidade ................................................... 75
6 DISCUSSÃO ........................................................................................................................ 100
6 CONCLUSÃO ...................................................................................................................... 110
7 PRODUÇÃO CIENTÍFICA GERADA À PARTIR DESTE ESTUDO ............................................. 112
8 REFERÊNCIAS ..................................................................................................................... 114
ANEXOS ................................................................................................................................ 126
Anexo A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Paciente) .................................... 126
Anexo B - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Profissional de Saúde) ............... 128
Anexo C - Instrumento de Caracterização Sócio econcômica, Clínica, Demográfica e SemiEstruturado de E/R de Profissionais de Saúde ..................................................................... 130
Anexo D - WHOQOL-Bref ..................................................................................................... 132
Anexo E - WHOQOL-SRPB .................................................................................................... 136
Anexo F - Instrumento de Caracterização Sócio econômica, Clínica, Demográfica e SemiEstruturado de E/R de Pacientes ......................................................................................... 139
Anexo G - EORTC-QLQ-C30 .................................................................................................. 141
Anexo H - Autorização do Grupo EORTC para utilização do EORTC QLQ-30 ....................... 143
Anexo I - Carta de aprovação do CEP ................................................................................... 145
Anexo J - Situação do artigo científico ................................................................................. 147
12
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 -
Subgrupos compostos por pacientes com câncer
50
Figura 2 -
Subgrupos compostos por profissionais de saúde
50
Figura 3 -
Fluxograma de recrutamento de pacientes
56
Figura 4 -
Fluxograma de recrutamento de profissionais de saúde
57
Figura 5 -
Medianas e percentis do WHOQOL-Bref e EORTC QLQ-C30 de
pacientes segundo classificação do ECOG
71
Medianas e percentis do WHOQOL-Bref e EORTC QLQ-C30 de
pacientes segundo tipo de tratamento
72
Gráfico Boxplot de comparação da E/R de pacientes e profissionais de
saúde
97
Figura 6 -
Figura 7 -
13
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 -
Validade discriminativa do WHOQOL-SRPB segundo estado de saúde
52
Tabela 2 -
Tamanho amostral considerando significância de 0,05 e poder de
teste 0,8 e 0,9 (Barretos, HCB, 2012)
53
Número de profissionais de saúde do HCB candidatos à participação
no estudo (Barretos, HCB, 2012)
54
Tabela 4 -
Domínios e Facetas do WHOQOL-Bref
58
Tabela 5 -
Características Clínicas e Demográficas de Pacientes com Câncer
(n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013)
64
Características Espirituais, Religiosas e Crenças Pessoais de Pacientes
com Câncer (n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos,
HCB, 2013)
66
Escores do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os tipos de
tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)
68
Comparação do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os tipos de
tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)
68
Medianas dos domínios do EORTC QlQ-C30 e do WHOQOL-Bref
segundo os diversos tipos de tratamento (Barretos, HCB, 2013)
69
Medianas dos domínios do EORTC QLQ-C30 e do WHOQOL-Bref de
acordo com a classificação do ECOG (Barretos, HCB, 2013)
70
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e os domínios do
WHOQOL-Bref (Barretos, HCB, 2013)
73
Comparação entre os conteúdos dos domínios do WHOQOL-Bref e
do EORTC QLQ-C30 (Barretos, HCB, 2013)
74
Escores do Global do WHOQOL-Bref entre os profissionais que
atuavam nos diversos departamentos da instituição (Barretos, HCB,
2013)
75
Comparação do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os
departamentos de atuação dos profissionais de saúde (Barretos,
HCB, 2013)
75
Tabela 3 -
Tabela 6-
Tabela 7-
Tabela 8 -
Tabela 9 -
Tabela 10 -
Tabela 11 -
Tabela 12 -
Tabela 13 -
Tabela 14 -
Tabela 15 -
Mediana dos escores de QV de pacientes e profissionais de saúde
(Barretos, HCB, 2013)
76
Tabela 16 -
Análise de comparação entre a diferença dos escores do WHOQOL-
14
Tabela 17 -
Tabela 18 -
Bref entre pacientes e profissionais de saúde após ajustes a partir do
modelo de Regressão Quantílica (Barretos, HCB, 2013)
76
Escores do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os tipos de
tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)
77
Comparação do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os tipos de
tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)
77
Tabela 19 -
Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOLSRPB em pacientes com câncer (n=525) (Barretos, HCB, 2013)
78
Tabela 20 -
Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOLSRPB de acordo com tipos de tratamento (Barretos, HCB, 2013)
79
Tabela 21 -
Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOLSRPB em pacientes classificados como ECOG 0 (n=115) (Barretos,
80
HCB, 2013)
Tabela 22 -
Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOLSRPB em pacientes classificados como ECOG 1 (n=282) (Barretos,
HCB, 2013)
80
Tabela 23 -
Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOLSRPB em pacientes classificados como ECOG 2 (n=84) (Barretos, HCB,
2013)
81
Tabela 24 -
Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOLSRPB em pacientes classificados como ECOG 3/ 4 (n=44) (Barretos,
HCB, 2013)
81
Tabela 25 -
Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOLSRPB de acordo com a religião auto-referida pelos pacientes
(Barretos, HCB, 2013)
82
Tabela 26 -
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) (Barretos, HCB,
2013)
84
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB de pacientes em tratamento adjuvante (n=173)
(Barretos, HCB, 2013)
85
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB dos pacientes em tratamento sistêmico paliativo
(n=263) (Barretos, HCB, 2013)
86
Tabela 27 -
Tabela 28 -
Tabela 29 -
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB dos pacientes em tratamento paliativo exclusivo
15
Tabela 30 -
Tabela 31 -
Tabela 32 -
Tabela 33 -
Tabela 34 -
Tabela 35 -
Tabela 36 -
Tabela 37 -
Tabela 38 -
Tabela 39 -
Tabela 40 -
(n=89) (Barretos, HCB, 2013)
87
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 0 (n=115)
(Barretos, HCB, 2013)
88
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 1 (n=282)
(Barretos, HCB, 2013)
89
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 2 (n=84)
(Barretos, HCB, 2013)
90
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 3 e 4 (n=44)
(Barretos, HCB, 2013)
91
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB de pacientes católicos (Barretos, HCB, 2013)
93
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB de pacientes evangélicos (Barretos, HCB, 2013)
94
Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do
WHOQOL-SRPB de pacientes espíritas (Barretos, HCB, 2013)
95
Escores do Global do WHOQOL-SRPB entre os profissionais que
atuavam nos diversos departamentos da instituição (Barretos, HCB,
2013)
96
Comparação do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os
departamentos de atuação dos profissionais de saúde (Barretos,
HCB, 2013)
96
Mediana dos escores de E/R de pacientes e profissionais de saúde
(Barretos, HCB, 2013)
97
Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOLSRPB em pacientes com câncer (n=525) e profissionais de saúde
(n=525) (Barretos, HCB, 2013)
95
16
LISTA DE ABREVIATURAS
BDI
Inventário de Depressão de Beck
BHS
Inventário de Desesperança de Beck
CIA
Centro de Intercorrências Ambulatoriais
CNPq
Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico
CRE
Coping Religioso-Espiritual
DUREL
Duke Religious Index
EORTC
Organização Européia de Pesquisa e Tratamento do Câncer
E/R
Espiritualidade/Religiosidade
FACIT
Functional Assessment of Chronic Ilness Terapy – Spiritual Well-Being
HCB
Hospital de Câncer de Barretos
MHIQ
McMaster Health Index Questionnaire
MOS SF-36
The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey
NAP
Núcleo de Apoio ao Pesquisador
NHP
Nottingham Health Profile
OMS
Organização Mundial da Saúde
PIL-Test
Teste Propósito de Vida
QLI
Quality of Life Index
QV
Qualidade de Vida
QVRS
Qualidade de Vida Relacionada à Saúde
QVRE
Qualidade de Vida Relacionada à Espiritualidade
Rand HIS
Rand Health Insurance Study
RE
Religiosidade Extrínseca
RI
Religiosidade Intrínseca
RNO
Religiosidade Não-Organizacional
RO
Religiosidade Organizacional
SIP
Sickness Impact Profile
SRPB
Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais (sigla em inglês)
TCLE
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UTI
Unidade de Terapia Intensiva
17
RESUMO
Camargos MG. Avaliação da Espiritualidade/Religiosidade e associação com a Qualidade de
Vida de pacientes com câncer e de profissionais de saúde de um Hospital Oncológico.
Dissertação (Mestrado). Barretos: Hospital de Câncer de Barretos; 2014.
JUSTIFICATIVA: Portadores de doenças crônicas utilizam a Espiritualidade/Religiosidade
(E/R) como forma de enfrentamento e adaptação à doença e a utilização deste construto
tem apresentado associação positiva com a Qualidade de Vida (QV). O construto E/R tem
sido foco de uma maior atenção na assistência à saúde, contudo como o interesse científico
sobre o tema é recente e há ainda poucas publicações sobre o assunto, principalmente sob a
ótica dos dois grupos envolvidos no processo saúde-doença: o paciente e o profissional de
saúde. OBJETIVO: Buscou-se identificar se o construto E/R exerce papel importante na vida
dos pacientes com câncer e na vida de profissionais de saúde que cuidam destes. Avaliou-se
se a E/R se correlaciona com os escores de QV dos dois grupos. Em adição, os escores de E/R
e QV foram comparados entre os pacientes e os profissionais de saúde. MATERIAIS E
MÉTODOS: Neste estudo transversal, foram entrevistados 1050 participantes (525 pacientes
oncológicos e 525 profissionais de saúde). A QV foi avaliada por meio do WHOQOL-Bref e do
EORTC QLQ-C30 e a E/R pelo WHOQOL-SRPB. Para comparar os grupos quanto aos domínios
dos instrumentos foi utilizado um modelo de regressão quantílica. Os escores do WHOQOLBref e do EORTC QLQ-C30 foram comparados em função de diferentes categorias do ECOG,
tipos de tratamento e religião por meio do teste de Kruskal-Wallis. Os domínios do
WHOQOL-Bref, EORTC QLQ-C30 e WHOQOL-SRPB foram correlacionados pelo teste de
Pearson. RESULTADOS: A maioria dos pacientes (94,1%) consideraram importante que os
profissionais abordassem sobre suas crenças espirituais; 99,2% utilizavam a E/R como meio
de enfrentamento à doença e 99,6% reportaram que seria necessário um suporte
espiritual/religioso durante o tratamento; 98,3% dos profissionais concordaram que era
importante suporte espiritual e religioso para os pacientes oncológicos. Os pacientes
apresentaram níveis significativamente mais elevados de E/R. Foram observadas correlações
positivas entre os escores de E/R e os domínios de QV, no entanto, as correlações foram
mais altas entre os pacientes. Os profissionais apresentaram escores mais elevados no
domínio Físico, enquanto os pacientes apresentaram maiores escores no domínio Ambiental
e, não houve diferença entre os dois grupos em relação aos domínios Psicológico, Social e
Global de QV. A faceta Global do WHOQOL-SRPB apresentou alta correlação com o domínio
Psicológico no grupo em Cuidados Paliativos Exclusivos. O EORTC QLQ-C30 conseguiu
discriminar de forma mais fidedigna a diminuição da QV de pacientes com ECOG 3/4 e em
Cuidados Paliativos Exclusivos. Pacientes espíritas apresentaram correlações moderadas
entre algumas facetas do WHOQOL-SRPB e o domínio Funcional Emocional do EORTC QLQC30, o que não é evidenciado nas outras categorias religiosas. Não foram encontradas
diferenças entre os escores de QV global e entre a E/R entre os profissionais dos diferentes
departamentos. CONCLUSÕES: A E/R foi um construto importante na visão dos pacientes
com câncer e também dos profissionais de saúde. Ambos os grupos utilizavam
frequentemente recursos da E/R em suas vidas diárias e opinaram que a E/R deveria ser
incluída em uma abordagem holística ao atendimento oncológico. Foram observadas
correlações positivas entre índices de E/R e QV, especialmente entre os pacientes. Estes
apresentaram maiores escores de E/R em comparação com os profissionais de saúde.
Considerando a importância da E/R no binômio paciente-profissional de saúde, novos
18
estudos são necessários para determinar de que maneira os profissionais de saúde podem
abordar efetivamente a E/R na prática oncológica.
PALAVRAS-CHAVE: Crenças Religiosas; Espiritualidade; Neoplasias; Oncologia; Profissional
de Saúde; Qualidade de Vida.
19
ABSTRACT
Camargos MG. Assessment of Spirituality/Religiosity and its association with the quality of
life of cancer patients and health professionals of an Oncology Hospital. Thesis (Master’s).
Barretos: Barretos Cancer Hospital; 2014.
BACKGROUND: Patients affected by chronic diseases use Spirituality/Religiosity (S/R) as a
way of coping with and adapting to the disease. The use of this construct has shown a
positive association with Quality of Life (QoL). The construct S/R has been the focus of
increased attention in health care, yet scientific interest regarding such topic is new and
there are still few publications on the subject, particularly from the perspective of the two
parties involved in the health-disease process: the patient and the health professional.
IAMS: We sought to identify whether the construct S/R plays an important role in the lives of
cancer patients and in the lives of healthcare professionals who care for such patients. We
evaluated whether S/R correlates with QoL scores of the two groups. In addition, S/R and
QoL scores were compared with those of patients and health professionals. MATERIALS AND
METHODS: In this cross-sectional study, 1050 participants were interviewed (525 cancer
patients and 525 health professionals). QoL was evaluated with the WHOQOL-BREF and
EORTC QLQ-C30 and S/R by WHOQOL-SRPB. The quantile regression model was used in
order to compare the groups with respect to the domain of the instruments. The scores
obtained with the WHOQOL-Bref and EORTC QLQ-C30 were compared for different
categories of ECOG, types of treatment and religion by means of the Kruskal-Wallis test.
WHOQOL-Bref, EORTC QLQ-C30 and WHOQOL-SRPB domains were correlated using the
Pearson test. RESULTS: Most patients (94.1%) considered it important that health
professionals addressed their spiritual beliefs; 99.2% used S/R as a means of coping with the
disease and 99.6% reported that spiritual/religious support would be needed during
treatment; 98.3% of the professionals agreed that spiritual and religious support was
important for cancer patients. Patients presented significantly higher levels of S/R. Positive
correlations between S/R scores and QoL domains were observed, however, correlations
were higher among patients. Professionals had higher scores in Physical domain, whereas
patients had higher scores in Environmental domain, and there was no difference between
the two groups regarding Psychological, Social and Global QoL domains. Global facet of the
WHOQOL-SRPB showed high correlation with the Psychological domain in the Palliative Care
Only group. EORTC QLQ-C30 was able to distinguish more reliably the decrease in the QoL of
patients with ECOG 3/4 and Palliative Care Only. Spiritualist patients displayed moderate
correlations between some of the WHOQOL-SRPB facets and the Emotional Functional
domain of the EORTC QLQ-C30, which is not observed in other religious categories. No
differences were found between the global QoL scores and between S/R among
professionals from different departments. CONCLUSIONS: S/R was an important construct in
the view of cancer patients and also health professionals. Both groups frequently used
features of S/R in their daily lives and stated that S/R should be included in a holistic
approach to cancer care. Positive correlations between levels of S/R and QoL, especially
among patients, were observed. Patients had higher S/R scores compared with health
professionals. Considering the importance of S/R in the binomial: patient-health
professional, further studies are needed to determine how healthcare professionals can
effectively address S/R in oncological practice.
20
KEYWORDS:
Quality of Life.
Religion; Spirituality; Neoplasms; Medical Oncology; Health Personnel;
21
CONSIDERAÇÕES INICIAIS
A vinda para o Hospital de Câncer de Barretos, em 2010, mudaria parte da minha
história. Após ser aprovada para a primeira turma de Residência em Enfermagem em
Oncologia desta instituição, o trabalho árduo, a aquisição de conhecimentos e o
agradecimento pelo cuidado estampado no olhar de cada paciente, seriam diários. A jornada
de 60 horas semanais não era leve, porém a cada novo departamento algumas novas
descobertas me faziam vibrar. Como era bom aprender o que é realmente o atendimento às
necessidades de pacientes oncológicos. E estas necessidades eram variadas, afinal o
paciente era um indivíduo composto por várias dimensões, o que exigia que o profissional o
enxergasse de forma global e não somente como portador de um câncer. E juntamente com
esta prática assistencial proporcionada pela Residência conheci também a área acadêmica.
Era possível que residentes frequentassem as aulas da Pós-Graduação Stricto Sensu da
instituição, o que aguçou ainda mais minha vontade de ingressar no meio científico. Desde o
término da graduação havia em mim um enorme sonho de ingressar no Mestrado, porém
como tudo acontece ao seu tempo, a oportunidade ainda estaria por vir.
No último semestre da Residência, já em 2012, conheci minha orientadora Prof. Dra.
Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva, que desde o primeiro contato se mostrou acolhedora e
aconchegou aquele meu sonho antigo. Partiu dela a sugestão de estudarmos a
Espiritualidade e a Religiosidade, que posteriormente seria aliado à Qualidade de Vida de
pacientes oncológicos e, depois ainda, aos profissionais de saúde que eram quem atendiam
aqueles pacientes. De imediato fiquei atraída pelo assunto, pois seria possível aliar muito do
pouco que, como Enfermeira, eu havia vivenciado até então, pois havia terminado uma
especialização em Enfermagem do Trabalho (o que remete aos profissionais), tinha
trabalhado em um Centro de Atenção Psicossocial na esfera psiquiátrica (o que envolve de
certa forma a Espiritualidade e a Religiosidade) e estava concluindo a Residência em
Enfermagem em Oncologia (agregando Oncologia e Qualidade de Vida). Aquele sonho foi
criando forma em um projeto, que se transformou em uma pesquisa com mais de 1000
pessoas e, posteriormente gerou esta dissertação.
Neste período dedicado ao Mestrado tive a oportunidade ser integrante do GPQual
(Grupo de Pesquisas em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida Relacionada à Saúde) e
participar de alguns estudos desenvolvidos no grupo, o que muito auxiliou na minha
22
formação científica e pessoal, assim além da minha pesquisa, os orientadores
proporcionaram com que eu contribuísse em outras, e com isso, publiquei e estou
publicando alguns artigos importantes na linha de Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida.
Participei também de eventos científicos que enriqueceram minha vida profissional e
ampliaram minha visão.
Durante a coleta de dados foi possível perceber o quanto os pacientes oncológicos
recorrem ao construto espiritual/religioso para lutar contra o câncer, é realmente uma das
principais formas de enfrentamento mais utilizadas. Eles respondiam muito mais do que eu
lhes perguntava, sentiam-se à vontade para falar sobre sua Espiritualidade/Religiosidade e
diante disso eu reconhecia a necessidade que eles tinham de ter alguém para “dialogar”
sobre o tema. Em muitas ocasiões, eu que era a “pesquisadora” fui ensinada pelos pacientes
sobre vida, relacionamentos, família, prioridades, Deus, morte, qualidade de vida.
As necessidades humanas se tornam muito subjetivas diante de uma doença,
principalmente quando o diagnóstico é um câncer. E diante deste termo que muitas pessoas
preferem nem pronunciar, surge a necessidade e a possibilidade de se aprimorar a vida
espiritual/religiosa, o que diversas vezes é fonte de consolo e esperança, proporcionando
então, uma melhor qualidade de vida a estes pacientes. Foi importante também entender
que os profissionais de saúde também têm na Espiritualidade/Religiosidade um auxílio
durante sua prática assistencial ao paciente oncológico e nas diversas necessidades da sua
vida pessoal e familiar, de maneira geral, dizendo isto sem medo de se expor.
Viver esta pesquisa me proporcionou amadurecimento imensurável, que levarei
comigo seja onde for, disseminando amplamente os conhecimentos por meio de palavras,
pensamentos, gestos e olhares, seja para pacientes, cuidadores, profissionais de saúde ou
amigos. Enfim, levo a sensação de dever cumprido e a necessidade de divulgação de que a
Espiritualidade/Religiosidade merece e precisa ser cientificamente desbravada e a Qualidade
de Vida aprimorada.
23
1
INTRODUÇÃO
1.1 Câncer – Epidemiologia e Tratamento
O câncer é reconhecido mundialmente como um importante problema de saúde
pública tanto em países desenvolvidos quanto naqueles em desenvolvimento, sendo
responsável por mais de seis milhões de óbitos a cada ano e representando cerca de 12% de
todas as causas de morte no mundo. O número de casos novos desta doença dobrou entre
os anos de 1970 e 2000 e nos próximos 30 anos as estatísticas evidenciam que haverá
aumento de 20% em países desenvolvidos e de 100% naqueles em desenvolvimento (1, 2).
No Brasil, as estimativas para o ano de 2012 apontavam cerca de 518.510 novos casos
de câncer, incluindo os casos de pele não melanoma. Quando não considerado este subtipo
haveria ocorrência de aproximadamente 385 mil novos casos. Para os homens, esperava-se
um total de 257.870 casos e 260.640 para as mulheres. Segundo a Organização Mundial da
Saúde (OMS) para 2030 está estimada uma incidência de 27 milhões de casos de câncer, 17
milhões de mortes por esta causa e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente com esta
doença(2).
Atualmente diversos tipos de tratamento estão disponíveis para o câncer, entre eles a
quimioterapia. Trata-se da administração de agentes antineoplásicos isolados ou em
combinação na tentativa de destruir as células tumorais, uma vez que interferem em
funções celulares e de reprodução, sendo uma forma de terapia sistêmica podendo ter como
objetivo a cura, o controle ou a paliação(3-5).
O Tratamento Sistêmico Adjuvante consiste em uma terapêutica adicional após o
tratamento primário, geralmente cirúrgico curativo quando não há evidências de neoplasia
tendo como finalidade impedir a disseminação de células tumorais que podem permanecer
após a cirurgia, aumentar o intervalo livre de doença e a sobrevida globlal. Esta terapia
adjuvante pode incluir quimioterapia, terapia hormonal, terapia-alvo ou terapia biológica(6).
Indicado para controlar a disseminação de células neoplásicas entre os diversos
sistemas do organismo, o Tratamento Sistêmico Paliativo objetiva retardar o crescimento
celular e a evolução da doença, permitindo maior sobrevida global, contudo sem
possibilidades de cura(6).
Os Cuidados Paliativos Exclusivos visa prevenir e tratar, o mais breve possível, sintomas
e complicações decorrentes da doença que, progressivamente comprometem a capacidade
24
funcional do indivíduo, entretanto não influencia diretamente na sobrevida. Todavia, esta
modalidade de cuidado deve enfatizar o paciente como um ser único, complexo e
multidimensional, sendo considerado seus aspectos biológicos, emocionais, sociais e
espirituais/religiosos, visando propiciar melhor qualidade de vida (QV) no remanescente
período de vida, seja ele curto ou não(6, 7).
Diante dos crescentes índices de morbidade e mortalidade decorrentes do câncer tem
sido reconhecida a importância de uma análise da QV dos portadores desta doença, visto
que esta avaliação pode ser um importante indicador de resposta do paciente à doença e ao
tratamento. Esta pode evidenciar como diferentes condutas terapêuticas influenciam nos
resultados, provendo informações relacionadas às decisões de tratamento e indicando
intervenções para melhorar a QV dos portadores de câncer (8-10).
Na busca de significados, conforto e apoio para percorrer toda a trajetória da doença e
do tratamento, diversos indivíduos buscam na Espiritualidade/Religiosidade (E/R) uma
estratégia de enfrentamento e adaptação a este novo contexto. Epidemiologicamente, tal
recurso tem se revelado um fator de proteção e consequentemente apresentado associação
positiva no desenvolvimento de melhores resultados na QV de indivíduos doentes sugerindo
uma estreita relação entre E/R e QV(11-14).
1.2 Qualidade de Vida
Diversos instrumentos para mensuração da QV de portadores de doenças graves,
sendo uma delas o câncer, têm sido criados, estruturados e utilizados como aliados ao
desenvolvimento técnico-científico adquirido pela medicina(15).
Os instrumentos genéricos buscam abordar o perfil de saúde ou não, e foram
desenvolvidos com o objetivo de evidenciar o impacto de uma doença sobre a vida de
pacientes em uma ampla variedade de populações. Alguns destes instrumentos são: The
Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (MOS SF-36), Sickness Impact
Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP), McMaster Health Index Questionnaire
(MHIQ), Rand Health Insurance Study (Rand HIS), Avaliação da QV da Organização Mundial
da Saúde (WHOQOL-100), este último possui a versão abreviada, WHOQOL-Bref contendo
26 questões, entre outros(16, 17).
Todavia, esta diversidade parece refletir heterogeneidade no conceito deste construto,
neste sentido a OMS(10) definiu QV como “uma percepção individual da posição do indivíduo
25
na vida, no contexto de sua cultura e sistema de valores nos quais ele está inserido e em
relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. É um conceito de alcance
abrangente afetado de forma complexa pela saúde física, estado psicológico, nível de
independência, relações sociais e relações com as características do meio ambiente do
indivíduo”.
Há uma conformidade moderada acerca do construto QV, que tem como
características a subjetividade relacionada às respostas individuais e que são dependentes
de experiências prévias de vida, valores e culturas; a multidimensionalidade, uma vez que
avalia os diversos domínios que a envolve; e a bipolaridade que perpassa entre avaliações de
bom para ruim. Em vista disso, a percepção de QV difere entre os indivíduos, as culturas, os
lugares e os tempos(15).
De maneira geral, considerando que a QV se relaciona com diversos aspectos
fundamentais sofrendo influências do estado funcional, das características físicas,
psicológicas, espirituais e das relações sociais, é possível considerar que o próprio
diagnóstico de câncer aliado à ansiedade, ao medo, ao estresse e, posteriormente às
manifestações clínicas da doença e de seu tratamento, pode causar interferência e,
consequentemente modificar a QV dos pacientes(18, 19).
A fim de aproximar e compreender os efeitos sobre a saúde, a própria doença e a QV
de indivíduos doentes foi desenvolvido o termo “Qualidade de Vida Relacionada à Saúde”
(QVRS) buscando compreender as necessidades humanas básicas, materiais, espirituais e
suas relações com a doença e com as intervenções em saúde. Logo, faz referência aos
diversos aspectos da vida de um indivíduo que são afetados por alterações no seu estado de
saúde e que são significativos para a sua QV(20).
Há alguns anos, a preocupação da equipe de saúde em relação ao câncer era o tempo
de sobrevivência dos pacientes. Atualmente, há também preocupação em avaliar a QV que
estes podem ter durante e após o tratamento oncológico. Considerada uma importante
medida de resultados, a QV admite maior atenção à percepção do indivíduo sobre seu modo
de conduzir a vida, podendo incluir avaliações do nível de satisfação referentes ao
tratamento, estado de saúde e perspectivas futuras(10, 21).
Da mesma forma, existe preocupação em se avaliar a QV dos profissionais de saúde,
visto que a QV no trabalho é o maior determinante da QV global, pois na atualidade o
trabalho ocupa lugar central na vida dos indivíduos(22). A satisfação dos profissionais e a boa
26
percepção de sua QV são essenciais para que em uma instituição os objetivos de excelência
no atendimento prestado sejam alcançados. Profissionais de saúde, devido ao contexto de
trabalho em que estão sujeitos podem apresentar sofrimento, ansiedade e insatisfação e
constroem, a partir disso, sistemas defensivos, entretanto apesar de vivenciado, o
sofrimento, às vezes tende a não ser reconhecido(23, 24).
Os aspectos éticos e psíquicos do trabalho na área da saúde só começaram a ser
considerados a partir da década de 1990. O conceito de QV entre os profissionais da área da
saúde ainda é pouco abordado nas literaturas nacional e internacional, todavia tais
profissões são vistas como insalubres e, contraditoriamente de risco à saúde quando
consideradas as características inerentes ao trabalho. Na atualidade, estes profissionais têm
tido a QV comprometida devido também à extenuante carga de trabalho, sendo o estresse e
outras consequências biopsicofisiológicas apontados como cumulativos e progressivos (22, 25).
Além de todos os fatores já mencionados, os profissionais de saúde que se dedicam à
oncologia deparam-se com maior freqüência e intensidade com sofrimento, dor e perda,
estando vulneráveis à forte carga emocional. Associado a isso, acrescenta-se a aproximação
entre profissionais, pacientes e familiares, visto que o tratamento é longo, no decorrer deste
há vários atendimentos ambulatoriais e internações, sendo favorecido o vínculo entre eles. E
ainda soma-se a este intenso relacionamento as exigências de preparo técnico-científico e a
convivência freqüente com o enigma vida e morte, o que contribui para um adicional
desgaste emocional(26, 27). Contudo, profissionais que se dedicam à oncologia, buscam na E/R
estratégias de enfrentamento e conforto para sua rotina de trabalho desgastante, física e
emocionalmente, o que implica também na melhoria da sua QV global(27, 28).
Podendo vir se tornar um mediador entre o campo da saúde e o das questões
religiosas e espirituais, a QV pode ser considerada um facilitador no desenvolvimento de
intervenções em saúde espiritualmente embasadas. Para que isso ocorra torna-se necessário
que os pacientes sejam compreendidos em suas singularidades e que haja por parte dos
profissionais de saúde o entendimento a respeito da influência das relações no processo de
QV, uma vez que são preconizados nestes tipos de relacionamentos os fatores psicológicos,
sociais e espirituais(10, 29).
27
1.3 Espiritualidade e Religiosidade
Tem-se conhecimento de que desde o início da década de 1980, a medicina tem
buscado abranger um modelo de assistência à saúde com foco na necessidade de avaliação
de fatores ambientais e psicossociais(30). Assim, torna-se relevante destacar que a medicina
moderna encontra-se em fase de transição e em busca de novas fronteiras e caminhos para
a evolução do conhecimento, tendo reconhecido a importância de estudos sobre
espiritualidade(31).
Durante toda trajetória da humanidade sempre houve o interesse a respeito da
espiritualidade e da religiosidade, todavia apenas recentemente o tema tem sido alvo de
investigações científicas(32). Na literatura médica e psicológica acadêmica encontra-se cada
vez mais estudos sobre a relação entre religião e saúde. Destaca-se ainda que muitas escolas
de medicina têm integrado a espiritualidade no currículo acadêmico(33), sendo que nos
Estados Unidos 90% das escolas médicas estão oferecendo cursos de Espiritualidade aos
seus alunos, enquanto no Reino Unido este percentual está em torno de 59%, e no Brasil
40% integram cursos ou conteúdos que abrangem E/R(34-36), todavia há poucas pesquisas
sobre o ensino da E/R nas escolas médicas em outros países, como os da América Latina,
Ásia, Austrália e África. Um estudo(36) que buscou investigar a situação do ensino da E/R nas
escolas médicas do Brasil e evidenciou que de 86 escolas que aceitaram a participação,
quatro (4,6%) tiveram um curso obrigatório em E/R, cinco (5,8%) tiveram um curso eletivo,
ou seja, nove (10,4%) escolas médicas no Brasil tiveram um curso específico dedicado a este
assunto. Além disso, 14 (16,2%) instituições declararam pelo menos uma palestra sobre E/R
em algum ponto no currículo. Outros 12 (13,9%) relataram que enquanto não têm um curso
ou palestra específico, um membro do corpo docente integrado à E/R ministra um curso ou
palestra. De um modo geral a literatura revela que questões espirituais frequentemente
chegam à prática clínica, contudo raramente são abordadas pelos profissionais médicos (37,
38)
, que justificam esta barreira principalmente pela falta de formação e conhecimento para
lidar com estes aspectos, mesmo concordando que trata-se de uma questão importante a
ser explorada(38-40).
Segundo dados do Instituto Brasileito de Geografia e Estatística(41) somente 8,0% da
população brasileira não têm religião e há uma alta prevalência de indivíduos praticantes de
E/R, logo o Brasil tem reconhecido seu expressivo potencial sincrético religioso.
28
Há crescente reconhecimento de que apenas intervenções técnicas podem não
resolver ou amenizar os problemas de saúde dos pacientes, resultando assim na necessidade
de incorporar outros parâmetros de saúde no tratamento do câncer, como a espiritualidade
e a religiosidade(42, 43).
Tal construto tem demonstrado grande impacto sobre a saúde física, sendo
considerado como possível fator de prevenção ao desenvolvimento de doenças e eventual
redução de óbito ou impacto de outras diversas doenças (44-46). Uma meta-análise(47) sobre
E/R e mortalidade demonstrou uma taxa de mortalidade 22% menor para aqueles que
frequentavam serviços religiosos pelo menos uma vez por semana quando comparados com
a população em geral. Ao avaliar a relação entre Espiritualidade e Saúde Física de pessoas
saudáveis foi encontrada uma redução de 25% na mortalidade e concluiu que a frequência
religiosa parece diminuir o risco de óbito(48). Em uma revisão sistemática(49) foi encontrada
uma redução de 18% na mortalidade de pessoas saudáveis que praticavam atividades
religiosas organizações. O efeito protetor da E/R nos estudos populacionais inicialmente
saudáveis foi independente de fatores comportamentais (uso de álcool, cigarro, realização
de exercícios físicos e nível socioeconômico), saúde mental e de apoio social. Há referência
de que “a prática regular de atividades religiosas tem reduzido o risco de óbito em cerca de
30% e, após ajustes para fatores de confusão, em até 25%”(50). De modo geral os autores
observaram que a E/R tem um efeito favorável sobre a sobrevivência.
O modelo assistencial biomédico, cujo atendimento torna-se fragmentado por
considerar somente aspectos físicos do processo saúde-doença pode ser complementado
com a utilização da espiritualidade, uma vez que através dela é possível promover o
desenvolvimento de relações mais personalizadas e humanizadas entre pacientes e
profissionais de saúde, sendo capaz de estabelecer uma visão holística do ser humano,
considerando-o em sua totalidade e respeitando sua singularidade(51).
A fim de melhor esclarecer o processo que cerca todo este contexto, é necessário
estabelecer as diferenças entre espiritualidade e religiosidade. A espiritualidade impõe
questionamentos acerca do significado da vida e da razão de viver, propiciando a busca por
sentido ou por um ser transcendente, não restringindo-se a crenças ou práticas. Em
contrapartida, a religiosidade palavra originada do latim religare, significando religar,
caracteriza-se pela convicção na existência de um poder sobrenatural, criador e controlador
do universo, que ofertou ao homem uma essência espiritual que persiste mesmo após a
29
morte do corpo físico, implicando diretamente na vivência desta religiosidade. Trata-se da
extensão na qual um indivíduo acredita, segue e pratica uma religião, sendo determinada
por tradições espirituais expressadas concretamente em ritos e celebrações codificadas
cultural e historicamente(52).
A espiritualidade deriva da palavra latina spiritu, cujo vocábulo relaciona-se com o
termo respiração, logo entendido como um ato inquestionavelmente vital está relacionado
também com as necessidades de busca de significado, razão e preenchimento da vida; de
esperança e vontade de viver; de ter fé e acreditar em si mesmo, nos outros ou em Deus,
sendo então um processo de percepção entre a consciência humana e a interação com Deus
ou com um Poder Superior, em função do que é chamado Fé. Considerada uma condição
essencial à vida, a necessidade de significado é o que traz sentido às vivências de cada
indivíduo e, este muitas vezes é capaz de experimentar sensações de vazio e desespero
quando sente-se incapaz de encontrá-lo. Tendo isto em vista, ao abordar um referencial de
significados frente à condição de doença, o construto E/R apresentaria um valor intrínseco
para avaliação em saúde(53, 54).
Grande parte das pessoas acometida pelo câncer utiliza diferentes estratégias de
adaptação frente a esta condição, destacando-se entre elas a E/R. Verbalizações de
pacientes oncológicos, cujo tratamento foi permeado por situações estressantes foram
identificadas com conteúdos referentes a este construto. Evidenciou-se, então que os
pacientes utilizaram o enfretamento espiritual/religioso como estratégia de redução do
estresse diante da relação entre doença e possibilidade de morte, o que contribuiu
diretamente na melhoria da QV destes indivíduos(27, 31, 55-57).
A relação entre E/R tem se tornado um claro paradigma na prática diária dos
profissionais de saúde. Com isso, a partir da compreensão sobre espiritualidade,
religiosidade e crenças pessoais destes profissionais a prática clínica tende a ser aprimorada,
refletindo no aperfeiçoamento das relações com o paciente(58, 59).
Oposta à consciência puramente biomédica que foca unicamente nos sintomas ou em
órgãos comprometidos, esta visão evidencia o cuidado integral e humanizado ao ser
humano, indo ao encontro até mesmo da Política Nacional de Humanização, que visa no
atendimento aos indivíduos, o princípio da integralidade, considerando as diferentes
dimensões do processo saúde-doença(60). Logo, considerada uma das dimensões da
30
subjetividade humana, torna-se necessário que a espiritualidade estabeleça seu lugar no
atendimento humanizado.
1.3.1
Evidências
da
Espiritualidade/Religiosidade
importância
de
estudos
sobre
A E/R tem sido cada vez mais foco de atenção na assistência à saúde devido às
evidências destas influências na QV de indivíduos doentes. Nas diferentes épocas e culturas
que permeiam a história sempre houve o interesse pelo assunto, entretanto o interesse
investigativo somente foi demonstrado recentemente pela ciência, uma vez que a prática
religiosa tem como intuito complementar a prática médica e não substituí-la(32).
A E/R é uma das estratégias de enfrentamento mais utilizada pelos pacientes com
câncer, especialmente durante períodos de maior demanda psíquica, como por exemplo,
após o diagnóstico inicial, início de quimioterapia, suspensão do tratamento antineoplásico,
ao ser encaminhado aos cuidados paliativos, dentre outras situações desgastantes (61, 62). Tal
estratégia pode auxiliar minimizando o medo durante todo o curso da doença e interferindo
de modo significativo nas tomadas de decisões(27, 63, 64). Além do mais, maiores escores de
E/R estiveram associados com melhores relacionamentos sociais(56) e níveis mais elevados de
esperança e QV(65-69). Ao serem indagados, os pacientes reportam que gostariam que a sua
dimensão espiritual fosse abordada durante a assistência oferecida pelos profissionais de
saúde(58, 59, 63, 64, 70, 71).
Contudo, a literatura evidencia que profissionais de saúde expressam concepções
ambíguas quanto à influência da E/R sobre a saúde. Eles apresentam tendência a respeitar o
elemento deste construto na tentativa de utilizar uma visão integral e ampliada de saúde,
entretanto expressado de forma imparcial, representando um respeito sem envolvimento.
Apesar de reconhecida a importância da assistência às necessidades espirituais dos
pacientes, a maioria dos profissionais de saúde não recebeu formação específica durante sua
vida acadêmica para prestar tais cuidados, por esta razão, justificam não oferecerem suporte
espiritual e religioso durante seus atendimentos(40, 72).
Estudo brasileiro(73) buscou identificar como os profissionais de saúde que dedicam-se
à oncologia vivenciavam os fenômenos E/R e ressaltou em seus resultados a dificuldade que
31
eles têm em lidar com recidivas e paliação. Evidenciou a contradição de sentimentos
aflorados entre eles, uma vez que sentiam tristeza, medo e impotência diante de agravos; e
otimismo e esperança quando o paciente reagia bem. Ainda revelou que alguns profissionais
apresentavam dificuldades em falar sobre morte com certos pacientes e familiares, por
terem que posteriormente lidar com os sentimentos destes. A cura do câncer advinda de um
milagre foi relatada como acontecimento possível por alguns profissionais de saúde, porém
outros não se mostraram crentes em Deus ou em Algo Extraordinário ou em uma religião
que possibilitasse ajuda ao paciente, referindo ainda que fé e milagres não são reconhecidos
pela ciência. Ainda, houve os que reconheceram o significado da E/R como relevantes
também para os profissionais que lidavam com situações de possibilidade de morte e isso
poderia implicar em maior humanização e dignidade consigo e com os outros. Estes
resultados ressaltam, mais uma vez a ambiguidade que o tema gera na percepção dos
profissionais de saúde.
Por meio de uma revisão de literatura(74) buscou-se compreender, sob o olhar da
enfermagem como a espiritualidade permeia o processo de cuidar de si e do outro. Foi
possível então, evidenciar que a disposição do profissional para cuidar, principalmente ao
oferecer cuidados à dimensão espiritual, parecia sofrer influências do cuidado que o
enfermeiro tem consigo mesmo. Logo, o cuidado prestado ao outro elevaria o
autoconhecimento, e descuidando-se de si mesmo, os profissionais de enfermagem
poderiam descuidar-se também dos pacientes.
A QV de profissionais da área da saúde foi avaliada e foram encontradas médias baixas
de satisfação da QV em todos os domínios do instrumento WHOQOL-Bref, principalmente
quando avaliados enfermeiros e técnicos de enfermagem, ressaltando a necessidade de
maior atenção com a QV desta classe(75).
O bem-estar espiritual de enfermeiros foi investigado e buscou-se saber a opinião
destes sobre a importância de prestar uma assistência espiritual ao paciente e se eles
haviam recebido preparo para lidar com tal dimensão durante sua formação profissional.
Através deste estudo descritivo e exploratório realizado com 30 enfermeiros foi encontrado
em uma escala de bem-estar espiritual escores positivos em 76,6%, sendo que a grande
maioria reconheceu a importância dos cuidados espirituais aos pacientes, entretanto a
maioria dos enfermeiros relatou não ter recebido formação durante sua vida acadêmica
para prestar cuidados espirituais aos pacientes. Tais achados revelam a necessidade de
32
preparo dos profissionais de enfermagem durante sua formação para uma melhor
assistência espiritual dedicada aos pacientes(76).
Uma pesquisa qualitativa, exploratória e transdisciplinar teve como objetivo pontuar
as dificuldades que os enfermeiros apresentavam em abordar questões espirituais/religiosas
com os pacientes. Percebeu-se por parte destes, uma postura reservada e insegura, sendo
isto atribuído ao fato de a E/R ser uma questão polêmica, principalmente no âmbito da
ciência(77).
Em estudo multicêntrico desenvolvido com 75 pacientes, 339 enfermeiros e médicos,
os pesquisadores buscaram identificar fatores que contribuíam para um cuidado espiritual
irregular por parte de enfermeiros e médicos ao prestarem assistência a pacientes
oncológicos em fim de vida. A maioria dos pacientes com câncer avançado nunca tinha
recebido qualquer forma de assistência espiritual por parte de enfermeiros ou médicos (87%
e 94%, respectivamente), contudo a maioria considerava o cuidado espiritual um
componente importante a ser abordado por tais profissionais {enfermeiros (86%) e médicos
(87%)} durante a assistência ao paciente oncológico. Em contrapartida, enfermeiros e
médicos reconheceram a necessidade do fornecimento de cuidado espiritual aos pacientes
(87% e 80%, respectivamente) e ambos concordaram que a maior barreira para tal cuidado é
a falta de formação e preparo para lidar com a dimensão espiritual de pacientes oncológicos
em fim de vida(58).
Por meio de um estudo transversal(78), pesquisadores brasileiros objetivaram comparar
conhecimentos e atitudes de docentes e discentes de Enfermagem frente à interface E/R e
Saúde. Mais de 95% dos participantes possuíam algum tipo de filiação religiosa, 96%
acreditavam que a Espiritualidade influenciava muito na saúde do paciente, 77% sentiam
vontade de abordar o assunto e cerca de metade acreditava que a Espiritualidade
influenciava no próprio atendimento do Enfermeiro. Todavia, somente 36% julgavam-se
preparados e os professores sentiam-se mais preparados para a abordagem que os alunos.
Da mesma maneira, os alunos de semestres mais avançados sentiam-se mais preparados em
comparação aos dos semestres iniciais, e a maioria dos participantes concordava que a
universidade não proporcionava as informações necessárias sobre o tema. O medo de impor
as próprias crenças, a falta de tempo e o medo de ofender os pacientes foram as principais
justificativas para a não abordagem do assunto. Concluíram que há a necessidade de
implementação de práticas que tornem possível preparar os acadêmicos para a realização
33
dessa abordagem junto a seus pacientes, no intuito de contemplar uma terapêutica mais
integrativa e humanística.
Através de uma revisão crítica, pesquisadores buscaram refletir sobre a dimensão
espiritual no cuidado ao paciente com câncer e evidenciaram que a E/R é utilizada como
estratégia de combate ao medo durante todo o curso da doença e é encarada como fator
significativo nas tomadas de decisões. A maior parte dos pacientes gostaria que os
profissionais de saúde não só demonstrassem respeito por suas necessidades espirituais,
mas desejavam também sentirem-se confortáveis para abordar questões espirituais sem
medo, atitudes de julgamento ou comentários desdenhosos e gostariam de uma maior
interação e reflexões sobre fé, significado e esperança. O bem-estar espiritual foi
reconhecido como importante para uma melhor QV durante e após o tratamento
oncológico(63).
Com o objetivo de avaliar como a fé e o bem-estar espiritual estavam associados com
o sofrimento psicológico (distress), um estudo recrutou 1043 pacientes oncológicos,
revelando associação entre elevado bem-estar espiritual, menor distress e maior adaptação
à doença(57). Grande parte (84%) de pacientes com câncer avançado utilizavam crenças
espirituais e religiosas para lidar com a doença em um estudo multicêntrico nos Estados
Unidos, sendo que o enfrentamento religioso foi associado com melhor QV (66). Reconhecida
como fonte de apoio, adaptação, enfrentamento, conforto, força e bem-estar no período da
doença e do tratamento oncológico a E/R tem demonstrado sua importância cientificamente
(27, 67, 69)
.
A importância da E/R e crenças pessoais foi correlacionada positivamente à QV e a
diversos domínios psicológicos, ambientais, de relacionamentos sociais, e mesmo após o
ajuste para o nível socioeconômico, aos sintomas depressivos, à idade e à presença de uma
doença crônica em um estudo transversal que contou com a participação de 122 pacientes
portadores de doenças crônicas e 119 indivíduos saudáveis. Tal achado demonstra
efetivamente a relação entre a E/R e melhores relações sociais, apresentando-se de acordo
com a literatura(56). Além disso, os mesmos autores em 2010 encontraram associação
religiosa entre índices mais baixos de características depressivas, mais elevados referentes à
esperança e bem-estar, sendo possível também justificar a relação positiva com a QV
geral(79).
34
Ao avaliar a relação entre tempo de internação e religiosidade foi constatado que
pacientes deprimidos religiosos comparados aos não religiosos permaneceram menos
tempo internados, e melhor saúde física esteve associada à maior frequência religiosa(29).
Independentemente do tipo de orientação religiosa, pessoas que buscaram a E/R
demonstraram maior esperança, confiança e menor estresse, o que poderia ser
potencialmente a razão de menor grau de acometimento físico e melhor recuperação de
doenças(80). Houve evidências de diminuição de cortisol e de parâmetros cardíacos em
doentes que realizavam orações frequentemente(81).
A ocorrência de doenças cardíacas, hipertensão arterial, hipercolesterolemia,
depressão, ideação suicida, abuso de drogas, comportamentos sexuais de risco e
mortalidade têm sido associados de forma negativa com a E/R(44,
82)
. Além disso, maior
sobrevida global e menores níveis de marcadores inflamatórios séricos foram encontrados
em pacientes com câncer avançado que reportavam rezar com maior frequência (83).
Acredita-se, dentre outras possíveis razões, que a participação em atividades religiosas possa
impelir o indivíduo a práticas comportamentais mais saudáveis(44) e possibilitar um melhor
suporte social(84). Entende-se que a E/R esteja associada com uma melhor QV, sendo que um
dos mecanismos mediadores prováveis é o estímulo a uma sensação de maior autonomia
perante a vida(85).
Estudo multicêntrico procurou verificar se a E/R seria um recurso importante para 580
pacientes que apresentavam dores crônicas. Foi constatado que os pacientes utilizavam tal
construto como forma de enfretamento ativo durante a condição de doença e de quadros
álgicos(86).
Durante dois anos pesquisadores acompanharam 40 pacientes com enfisema
pulmonar que foram pareados por idade, sexo, raça e escolaridade com indivíduos saudáveis
a fim de descrever a utilização do enfrentamento espiritual/religioso e sua relação com a QV
destes pacientes. Foi encontrada maior utilização do enfrentamento espiritual/religioso,
tanto negativo quanto positivo, em pacientes que em pessoas saudáveis, não tendo sido
evidenciado associação direta com a QV, entretanto foi uma das estratégias de
enfrentamento mais utilizadas frente à doença(87).
Buscando descrever o uso do humor e suas influências sobre a espiritualidade de
sobreviventes ao câncer de mama, desenvolveu-se uma pesquisa descritiva utilizando
relatos de nove mulheres que vivenciaram tal doença. As participantes identificaram o
35
humor como importante fator ao lidar com a trajetória do câncer de mama, acreditando
também que a espiritualidade contribuiu em consonância com o humor de maneira positiva
para uma melhor percepção de significado e propósito de vida(88).
Foi analisada a correlação entre as crenças espirituais e a QVRS de indivíduos
submetidos à hemodiálise em Taiwan. Participaram do estudo 633 pacientes de 14 centros,
sendo evidenciado que aqueles sem crenças ou com fortes crenças espirituais apresentaram
melhor QVRS do que os indivíduos com fraca crença espiritual. Os autores justificaram este
achado referindo que era possível que pacientes sem crenças espirituais eram mais autoconfiantes o que levaria a uma atitude mais positiva em relação à doença, com tendência à
maior pontuação no instrumento de QVRS(89).
Por meio de uma revisão da literatura procurou-se compreender a importância da
assistência espiritual no cuidado aos pacientes com doença avançada. Evidenciaram que tais
pacientes consideravam o construto E/R importantes para lidar com a doença e as utilizavam
a fim de obter um melhor bem-estar geral associado à melhoria da QV psicológica e até
mesmo física, sendo que diversos pacientes ao depararem com o avançar da doença
encontravam também diversas necessidades espirituais, algumas não identificadas
anteriormente. Muitos pacientes gostariam que a dimensão espiritual fosse abordada
durante a assistência oferecida pelos profissionais de saúde, até mesmo porque tal
dimensão poderia ter influência na tomada de decisão do paciente, contudo este tema ainda
não era amplamente abordado durante o atendimento(64).
Com o objetivo de determinar o que pacientes com câncer e seus cuidadores
esperavam de enfermeiros, no que diz respeito ao cuidado às suas necessidades espirituais,
um estudo transversal descritivo com 21 pacientes e sete cuidadores verificou que enquanto
alguns pacientes oncológicos e seus cuidadores prefiram não serem abordados quanto a
esta dimensão, a maioria permanecia ansiosa para receber assistência espiritual advindo de
enfermeiros, pois acreditavam que tais profissionais poderiam contribuir para sua saúde
espiritual(71).
Buscando entender o papel da espiritualidade e do enfrentamento religioso na QV de
pacientes com câncer avançado durante tratamento radioterápico paliativo foi desenvolvida
uma pesquisa transversal e multicêntrica com 69 pacientes paliativos oncológicos durante
radioterapia paliativa. A maioria dos participantes (84%) afirmou utilizar E/R para enfrentar a
doença e aqueles com maior espiritualidade e enfrentamento religioso apresentaram
36
associação com melhor QV, através de análises multivariadas. A maior parte também
concordou que é importante durante o tratamento oncológico que enfermeiros (85%) e
médicos (87%) prestem atenção espiritual aos seus pacientes(66).
Ao estudar a prevalência de terapias alternativas/complementares entre 100 pacientes
oncológicos encontraram que de fato o tipo mais utilizado desta forma de terapia foi a
oração individual (77,5%), apresentando-se associada à melhoria da QV global destes
pacientes(90).
A busca por um líder é apontada pelas práticas adotadas por meio de rigorosidade nas
orações à procura de conforto, dever e devoção(55). Com o passar do tempo, encarada como
o centro da crença religiosa, a oração foi transformada em maneiras variadas de adoração,
contemplação, penitência, comunhão, petição e graças. É bastante empregada como fonte
de conforto em momentos de fragilização, doença e dor, proporcionando um controle que
vai além do aspecto humano, sendo por isso o enfretamento religioso visto com tamanha
importância. A ansiedade e o medo são reduzidos no momento em que o paciente atribui
esse controle a um ser supremo que o liberta(91).
Logo, diante de todas estas evidências, torna-se importante entender que durante o
processo saúde-doença a E/R tem sido apontada como importante no cotidiano dos
pacientes, devendo a dimensão espiritual ser considerada fator relevante nesta etapa e
analisada durante o planejamento e implementação de intervenções, tendo como foco a
melhoria da QV desses indivíduos, uma vez que a E/R tem sido considerada um aspecto
específico de notável influência na avaliação da QV(56).
Frente ao reconhecimento da relevância da E/R na QV, foi incluída uma dimensão
relacionada a esses aspectos nos domínios de alguns instrumentos de QV genéricos(52, 92) , de
QVRS (QV relacionada à saúde)(93) e de QV relacionada a alguma doença específica(94).
1.4 Instrumentos de avaliação de Espiritualidade/Religiosidade
A E/R tem sido apontada como fator protetor à saúde e identificada como importante
dimensão na evolução de doenças, representando características adaptativas à vida.
Todavia, ainda existem poucos instrumentos que incluam esta dimensão de forma
satisfatória em seus domínios e que, além disso, contemplem aspectos genéricos das
religiões e sejam facilmente aplicáveis em diferentes culturas. A importância de tal inclusão
37
representaria uma avaliação com maior fidedignidade da influência da E/R na QV tanto de
indivíduos doentes quanto naqueles saudáveis(52, 56, 95).
Uma revisão sistemática recente objetivou identificar os instrumentos utilizados na
investigação clínica que avaliassem a espiritualidade, para assim propor uma classificação
dos que poderiam fornecer informações sobre a necessidade de intervenção espiritual. Foi
constatado que existiam 35 instrumentos utilizados na pesquisa clínica em saúde para
avaliar tal dimensão. Estes foram classificados em medidas de espiritualidade geral (n=22),
bem-estar espiritual (n=5), enfrentamento espiritual (n=4) e necessidades espirituais (n=4).
Os instrumentos mais utilizados em pesquisa clínica foram o FACIT-Sp e a Escala de BemEstar Espiritual(96).
De acordo com uma revisão sistemática desenvolvida no Brasil (97), atualmente
existem
20
Religiosidade
instrumentos
(45%),
para
avaliação da
Espiritualidade
(40%),
E/R
coping
em
português.
Estes
religioso/espiritual
avaliam
(10%)
e
Espiritualidade e Religiosidade (5%). 90% foram traduzidos (n=15) ou criados (n=3)
para a língua portuguesa no Brasil e 2 (10%) somente para o português de Portugal.
Porém, a maioria dos instrumentos não foi submetida a análises psicométricas. Destes, a
validação concorrente foi verificada em 40% dos instrumentos, a validação discriminativa
em 45% e teste-reteste em 15%.
Importante destacar que, atualmente os principais e mais utilizados instrumentos com
características psicométricas satisfatórias capazes de avaliar o construto E/R traduzidos e
validados para a população brasileira são WHOQOL-SRPB (Instrumento de Qualidade de Vida
da Organização Mundial da Saúde – Módulo Espiritualidade, Religiosidade e Crenças
Pessoais), DUREL (Duke Religious Index), Escala CRE (Escala de Coping Religioso-Espiritual) e
FACIT-Sp-12(Functional Assessment of Chronic Ilness Terapy – Spiritual Well-Being). Além da
Escala de Atitude Religiosa desenvolvida no Brasil.
1.4.1 WHOQOL-SRPB
O WHOQOL-SRPB é um instrumento transcultural e auto-aplicável desenvolvido pela
OMS com o objetivo de avaliar a maneira como espiritualidade, religiosidade e crenças
pessoais (SRPB, sigla em inglês) correlacionam-se com a QV na saúde e na assistência à
saúde(56, 98).
Durante o estudo de validação do WHOQOL-SRPB em português brasileiro quando
avaliou 404 indivíduos doentes e saudáveis, encontraram em mulheres uma média
38
significativamente mais elevada na faceta Conexão Espiritual. Entre os mais velhos foram
identificadas médias mais altas nas facetas Totalidade e Integração e Paz Interior. As facetas
Sentido na Vida e Totalidade e Integração entre os saudáveis tiveram escores maiores em
relação aos indivíduos doentes. Aqueles que tinham alguma crença religiosa/espiritual
quando comparados aos ateus e agnósticos tiveram escores significativamente maiores nos
domínios SRPB global do WHOQOL-SRPB e SRPB do WHOQOL-100 e em todas as facetas de
Qualidade de Vida Relacionada à Espiritualidade (QVRE), exceto Paz Interior (12).
Objetivando verificar a associação entre presença de doença crônica e a importância
dada à SRPB e a presença de um problema crônico de saúde e a QV, foram utilizados, entre
outros, os instrumentos WHOQOL-100 e WHOQOL-SRPB. Em um total de 241 pessoas (122
pacientes com alguma doença crônica e 119 indivíduos saudáveis), quando avaliados
domínios de QV, os pacientes apresentaram médias significativamente mais baixas na
maioria dos domínios, inclusive QV geral, com exceção do domínio SRPB, quando a média foi
ligeiramente mais elevada, contudo não foi estatisticamente significativa. Pacientes
atribuíram maior importância à SRPB e a presença de doença crônica correlacionou-se
negativamente com o domínio físico e à QV geral, bem como a presença de sintomas
depressivos apresentou correlações negativas em todos os domínios da QV. Os resultados
evidenciaram a importância da SRPB na vida dos pacientes durante o processo de saúdedoença, o que poderia contribuir durante o planejamento de intervenções com o intuito de
melhorar a QV destes(56).
Há críticas referentes às facetas que constituem o WHOQOL-SRPB, são
questionamentos do quanto seu conteúdo avaliaria ou não Espiritualidade e
Religiosidade(99). Alguns autores questionam as perguntas sobre bem-estar psicológico,
satisfação, conexão com os outros, esperança, significado, propósito na vida ou valores
altruístas como parte da investigação de saúde mental e não de E/R. Relatam que por se
tratar de um instrumento de medida inclusiva, transcultural e de acesso mundial o risco de
ser demasiadamente amplo e perder o significado central destas palavras seria grande.
Contudo, há que se ponderar que até mesmo as definições dos termos Espiritualidade e
Religiosidade ainda são focos de críticas e controvérsias no meio científico.
O Grupo WHOQOL no Brasil(98) ressalta que o WHOQOL-SRPB não é um instrumento
que busca avaliar o construto SRPB, mas sim qualidade de vida referente a este construto.
Enfatizam que as crenças pessoais podem auxiliar na forma de enfrentar e conseguir lidar
39
com os problemas, pois dão significado ao comportamento humano e podem influenciar na
QV, e que o SRPB é um construto coerente e pode ser considerado independente de bemestar psicológico. Todos os conceitos incluídos no projeto WHOQOL foram considerados
genuinamente transculturais por consenso e isso é um de seus pontos fortes mais
relevantes. E concluem que o WHOQOL-SRPB deve ser visto como um meio de buscar
entender a relação entre qualidade de vida e espiritualidade, religiosidade e crenças
pessoais.
A fim de analisar o instrumento WHOQOL-SRPB e o cálculo dos seus resultados, os
autores de um estudo brasileiro interpretaram a sintaxe do Programa SPSS e propuseram
uma ferramenta alternativa para o cálculo dos escores e estatística descritiva do
instrumento. Desta forma, procuraram clarificar e aumentar a possibilidade de utilização do
WHOQOL-SRPB em estudos referentes à espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais e
associação com a QV(100).
1.4.2 DUREL
O instrumento DUREL é uma breve, válida e confiável escala de religiosidade que tem
sido amplamente utilizada em estudos internacionais, já tendo sido traduzida para 11
idiomas e empregada em mais de 100 estudos, tendo sido validada no Brasil em 2010 (101).
Possui cinco itens que captam três das dimensões de religiosidade que mais se
relacionam com desfechos em saúde: organizacional (RO) – envolve práticas religiosas
públicas, tais como assistir a serviços religiosos ou participar de grupos relacionado a
atividades religiosas; não-organizacional (RNO) - consiste em atividades religiosas privadas,
como oração e estudo íntimo das escrituras; e religiosidade intrínseca (RI) que avalia o grau
pessoal de compromisso religioso ou motivação religiosa, uma forma de demonstrar a
religiosidade como um meio para algum fim importante. Os dois primeiros itens que
abordam RO e RNO foram derivados de grandes estudos epidemiológicos americanos e
evidenciaram indicadores de saúde física, mental e apoio social. Referindo à RI os outros três
itens compõem a RI de Hoge, apresentando melhor pontuação total nesta escala e
revelando também suporte social e desfechos em saúde. Durante avaliação dos resultados
finais da DUREL, os escores das três dimensões (RO, RNO e RI) não devem ser somados a fim
40
de se obter um escore total, logo as pontuações nas três dimensões devem ser analisadas
individualmente(101-103).
Buscando validar a versão brasileira da Escala DUREL em duas amostras distintas,
sendo 323 estudantes universitários e 113 pacientes psiquiátricos, evidenciou-se correlações
moderadas e significativas entre suas subescalas (RO, RNO e RI), bem como com a faceta
global de espiritualidade do WHOQOL-SRPB, que também foi utilizado no estudo.
Correlações fracas, porém significativas foram encontradas entre sintomas depressivos, RI e
RNO apenas na amostra de estudantes e correlação inversa e significativa entre RO e
sintomas de ansiedade em pacientes psiquiátricos(104).
De forma transversal foram avaliados 73 pacientes com Epilepsia do Lobo Temporal e
as variáveis relacionadas à religiosidade, seus correlatos sócio demográficos, clínicos e de
QV, utilizando entre outros instrumentos a Escala DUREL. Como resultados, foram
encontrados maiores escores de religiosidade extrínseca (RE) em pacientes que em
indivíduos saudáveis durante processo de validação do instrumento, contudo na
religiosidade intrínseca a pontuação dos pacientes foi menor. Indivíduos com menor
escolaridade, maior idade, desempregados e com baixa cognição apresentaram maiores
escores na Escala DUREL. Menor preocupação com as crises epilépticas foi evidenciada em
pacientes com maior RE e maior preocupação com os efeitos dos medicamentos e melhor
auto-percepção sobre sua QV foram encontrados naqueles com maior RI. Não foram
encontradas correlações entre religiosidade, QV e presença de depressão, o que os autores
atribuem à complexa relação e à influência mútua de religião e bem-estar, sugerindo a
realização de novos estudos para elucidar tal associação(105).
Utilizando a Escala DUREL, na Alemanha, buscou-se entender a perspectiva de 123
Psiquiatras sobre a influência da E/R no tratamento dos seus pacientes (106). Como resultado
os pesquisadores revelaram que os Psiquiatras alemães tiveram uma visão positiva da
influência da E/R sobre a saúde mental dos pacientes. Identificaram ainda que a E/R dos
próprios Psiquiatras influenciou significativamente na sua interpretação do efeito da E/R em
pacientes psiquiátricos, bem como sua atitude em relação à E/R no ambiente clínico.
Aqueles mais religiosos tendem a observar uma influência mais positiva da E/R sobre saúde
mental. Ressaltam ainda que são recomendados programas de formação sobre questões
espirituais e religiosas, e ainda seria necessário um trabalho eficaz em equipe com
profissionais com experiência neste contexto.
41
Avaliou-se através da Escala DUREL, a associação entre E/R e QV ou Depressão entre
274 idosos que vivem sozinhos em uma cidade da Coréia do Sul. Houve uma correlação
significativa entre as Escalas de depressão, QV e a Escala DUREL. Aqueles deprimidos tiveram
uma pontuação menor no instrumento de QV comparado aos não-deprimidos. Entre os
deprimidos, os que crêem em uma religião teve uma maior pontuação no instrumento de
QV do que os não-religiosos. As análises revelaram que a E/R tiveram efeitos significativos
sobre a Depressão e QV idosos que vivem sozinhos. Curiosamente, a E/R não foi
relacionados à Depressão e QV entre os budistas, mas foram relacionados entre
protestantes e católicos. Concluíram que mais pesquisas são necessárias para elucidar esses
achados.
1.4.3 Escala CRE
A Escala CRE foi traduzida, adaptada e validada no Brasil em 2004, tendo como base a
estrutura da escala norte-americana RCOPE, com o intuito de investigar a maneira como são
relacionados o coping religioso-espiritual, a saúde e a QV(107, 108).
Durante a aplicação do instrumento, é solicitado que o respondente lembre-se do
acontecimento de maior estresse que vivenciou nos últimos 3 anos e que a resposta às
questões do questionário sejam referentes às suas atitudes naquela ocasião, de forma que o
indivíduo responda o quanto fez ou não de cada item para enfrentar o estresse da situação
em questão. É composta por 96 itens, sendo utilizada escala de likert para classificação dos
resultados. Este instrumento possui uma versão abreviada - Escala de Coping ReligiosoEspiritual Abreviada (Escala CRE-Breve) a qual possui 49 itens divididos em duas dimensões,
sendo o CRE Positivo, compreendido por 34 itens e sete fatores, e CRE Negativo 15 itens e
quatro fatores(95, 108).
Com o intuito de desenvolver a versão brasileira da Escala CRE e avaliar a relação entre
CRE, saúde e QV, tendo como participantes do estudo 616 indivíduos saudáveis, encontrouse que a utilização do CRE tem associação positiva com QV, sendo que o grupo QV-Baixa
teve médias mais altas de CRE negativo, enquanto ao grupo QV-Alta apresentou escores
mais altos de CRE positivo, sendo que a influência prejudicial do CRE negativo foi maior que
a influência benéfica do CRE positivo sobre a QV. Aqueles que tiveram maiores médias entre
outras medidas religiosas, multidimensionais, globais e unidimensionais apresentaram
42
também QV-Alta. Considerando a idade, aqueles que empregam o CRE com mais freqüência
são os que têm maior idade. Indivíduos que utilizam mais CRE, entre outros benefícios
tiveram melhor QV psicológica e nas relações sociais(95).
1.4.4 FACIT-Sp
A Escala FACIT-Sp busca avaliar o bem-estar espiritual dos indivíduos através de 12
itens e pode ser aplicada independentemente de crenças religiosas. As duas sub-escalas que
a compõem avaliam “sentido/paz” através de oito itens e “fé” através de quatro itens.
Quanto maior a pontuação da soma dos 12 itens maior é tido o bem-estar espiritual(109, 110).
Utilizando o FACIT-Sp buscou, de forma transversal examinar até que ponto o bemestar espiritual e os aspectos da fé associavam-se com angústia e saúde mental entre 1043
pacientes sobreviventes ao câncer. Foi encontrado associação entre maior bem-estar
espiritual e menor angústia total e maior adaptação ao contexto da doença, logo entendeuse que o bem-estar espiritual associou-se ao menor sofrimento e a melhor saúde mental,
apesar de alguns aspectos específicos da fé terem sido ambíguos, podendo ser tanto positiva
quanto negativamente associados à aflição e saúde mental, evidenciando a complexidade da
interação entre saúde psicológica e fé em sobreviventes ao câncer(57).
Com o objetivo de determinar se o bem-estar espiritual relacionava-se com a QVRS e
se idade, sexo, estado civil, topografia do câncer e estádio da doença estavam relacionados
ao bem-estar espiritual, pesquisadores utilizando um delineamento transversal e o FACIT-Sp,
entrevistaram 159 pacientes muçulmanos com câncer. Foi encontrado o bem-estar físico
correlacionado de forma negativa com o FACIT-Sp em homens, divorciados e com doença
em estádio IV, enquanto houve correlação positiva entre o bem-estar social e o FACIT-Sp
para indivíduos entre 18-34 e 35-49 anos, em ambos os sexos, casados, solteiros e
divorciados que tinham câncer de mama, osso, gastrointestinais e sarcomas em estádios III e
IV. O bem-estar emocional foi correlacionado negativamente com o FACIT-Sp somente em
homens, entre 35 a 49 anos, solteiros e com doença em estádios III e IV. Houve então uma
relação positiva entre idade e topografia da doença e bem-estar espiritual. Concluiu-se que o
FACIT-Sp é capaz de fazer distinção entre os domínios de QV e as características dos diversos
pacientes portadores de câncer(111).
43
O instrumento FACIT-Sp-12 teve suas propriedades psicométricas validadas para o
português brasileiro em 2013, apresentando medidas satisfatórias para o uso em pacientes
psiquiátricos internados(112).
1.4.5 Escala de Atitude Religiosa
Desenvolvida no Brasil, em 2002, por um psicólogo professor e acadêmicos de
Psicologia da Faculdade de Psicologia da Universidade de Pernambuco é composta por três
domínios que avaliam conhecimento, afeto e comportamento religioso, apresentando um
total de 15 itens relacionados às atitudes religiosas. As respostas são dadas em escala tipo
Likert de um a cinco(113, 114).
Buscando entender a religiosidade e a QV de 78 idosos institucionalizados foi
desenvolvido um estudo observacional e transversal com abordagem quantitativa, utilizando
a Escala de Atitude Religiosa e o The Medical Outcomes Study Short Form – SF36. Encontrou
correlações positivas entre a atitude religiosa e os domínios de saúde mental, vitalidade de
estado de saúde geral, ressaltando que os aspectos religiosos têm influência no
comportamento e consequentemente na saúde e na QV dos idosos institucionalizados
pesquisados(115).
Foi investigado de forma transversal e correlacional a relação entre o sentido da vida e
a atitude religiosa de 300 sujeitos através da Escala de Atitude Religiosa/Espiritual e do Teste
Propósito de Vida (PIL-Test). Foram encontradas correlações positivas entre a atitude
religiosa e a realização existencial, a atitude religiosa e a idade, o desespero existencial e o
vazio existencial e a realização existencial e a idade, existindo também correlações negativas
entre a realização existencial e o vazio existencial e a realização existencial. Logo, os autores
concluíram que a atitude religiosa trata-se de uma forma de encontro de sentido de vida e
um elemento de prevenção do vazio e do desespero existencial(116).
Internacionalmente encontramos outros instrumentos capazes de avaliar, cada um à
sua maneira, a influência da E/R na vida dos indivíduos. É possível citar Religious Orientation
Inventory(117), Religious Coping Activities Scale(118), Arel Spiritual Well-Being Scale(119),
Spiritual Meaning Scale(120). Dentre estes, nenhum ainda apresenta tradução e validade para
o português e população brasileira.
44
1.4.6 Resultados da aplicação de Escalas de Espiritualidade/Espiritualidade e
Qualidade de Vida
Grupos focais, em todo o mundo, realizaram um estudo, no qual o grupo WHOQOL
identificou que E/R e crenças pessoais eram variáveis importantes a serem considerada na
avaliação da QV e na saúde dos participantes(121).
Foram encontrados indícios de associação positiva significativa entre QV e bem-estar
espiritual durante desenvolvimento e validação do instrumento FACIT-Sp que contou com a
participação de 1617 indivíduos(93). O mesmo foi evidenciado em outra pesquisa cuja
amostra foi composta por pacientes oncológicos, independentemente do tipo de
neoplasia(109). Correlação positiva também houve entre bem-estar espiritual/religioso,
existencial e QV em pacientes com variados tipos de neoplasias ginecológicas(122).
Participantes de um estudo cujo instrumento utilizado foi o QLI (Quality of Life Index)
confirmaram, através de escores positivos e significativos, a direta relação entre QV em
indivíduos HIV positivos e fé, afiliação religiosa e estado de saúde(123).
A fim de prever hospitalização em pacientes com doença pulmonar obstrutiva, um
estudo longitudinal sobre uso de instrumentos de QV apontou a baixa QV como poderoso
preditor de hospitalização e de causas de mortalidade, destacando que com instrumentos
breves e auto-aplicáveis seria possível identificar pacientes que poderiam ser beneficiados
com intervenções preventivas(124).
Um estudo transversal controlado, realizado em 2002 utilizando os instrumentos
Inventário de Depressão de Beck (BDI), Inventário de Desesperança de Beck (BHS),
WHOQOL-100 e WHOQOL-SRPB objetivou verificar a associação entre QV, estado de saúde e
níveis de E/R e crenças pessoais, tendo como participantes pacientes hospitalizados e
pessoas saudáveis da comunidade(125). Através das análises desta pesquisa, foi identificado
maior uso da E/R em situações de enfrentamento de doenças(126) o que poderia ter como
justificativa, a maior necessidade de suporte para o enfrentamento das demandas
associadas ao adoecimento(31), pela busca de uma explicação para o adoecimento(55) ou, até
mesmo pela esperança de cura através da fé(127).
Foi demonstrado por meio da aplicação da escala CRE em pesquisa transversal
realizada em 2004, a forma como a fé pode ser considerada aliada no enfretamento do
estresse. Evidenciou-se associação positiva entre E/R e QV e associação negativa entre CRE
45
negativo e QV, identificando associação entre maior E/R com melhores índices de QV e
saúde física e mental(95).
Evidências confirmam que os próprios pacientes desejam que os profissionais de saúde
abordem e ofereçam cuidados à sua dimensão espiritual. Nos Estados Unidos, 95% das
pessoas pesquisadas afirmam acreditar em Deus, 77% acreditam que os médicos devem
considerar as suas crenças espirituais, 73% entendem que devem compartilhar suas crenças
religiosas com o profissional médico e 66% revelam interesse de que o médico pergunte
sobre sua espiritualidade(70).
Buscando conhecer o significado da espiritualidade para equipe de um Programa de
Internação Domiciliar Interdisciplinar Oncológico e identificou-se que a compreensão desta é
tão importante quanto às dimensões física, psíquica e social e que pode ser tida como
importante instrumento de trabalho no cuidado a pacientes oncológicos, cuidando também
daquilo que não é visível e palpável, tendo a possibilidade de visualizar e considerar o
indivíduo em sua integralidade(51).
Diante deste contexto, é possível entender que o suporte espiritual e religioso exerce
destaque na vida das pessoas, especialmente as doentes, e revela que é de extrema
importância conhecer a E/R dos pacientes ao planejar a assistência em saúde (11).
46
2 JUSTIFICATIVA
O câncer é um problema de saúde pública e diante de sua elevada morbimortalidade
vem sendo reconhecida a importância de avaliações da QV dos portadores desta doença. A
literatura tem evidenciado que portadores de doenças crônicas utilizam a E/R como forma
de enfrentamento e adaptação à doença e a utilização deste construto tem apresentado
associação positiva com a QV. Por isso a E/R tem sido cada vez mais foco de uma maior
atenção na assistência à saúde, contudo o interesse científico sobre o tema é recente e há
ainda poucas publicações nacionais e internacionais
(12, 27, 28, 55, 97, 128)
sob a ótica específica
dos dois grupos envolvidos no processo saúde-doença: o paciente e o profissional de saúde.
Logo, tais argumentos são pertinentes para justificar o desenvolvimento deste estudo.
47
3 OBJETIVOS
3.1 Objetivo Geral
 Avaliar a E/R e a QV de pacientes com câncer e dos profissionais de saúde que
prestam cuidados diretos aos pacientes do Hospital de Câncer de Barretos.
3.2 Objetivos Específicos
 Avaliar e comparar a QVRS de pacientes com câncer nas fases de Tratamento
Sistêmico Adjuvante, Sistêmico Paliativo e em Cuidados Paliativos Exclusivos;
 Avaliar e comparar a QV dos profissionais de saúde dos diferentes setores de
atendimento;
 Comparar a QV dos pacientes com câncer em relação aos profissionais de saúde;
 Comparar a E/R de pacientes com câncer nas fases de Tratamento Sistêmico
Adjuvante, Sistêmico Paliativo e em Cuidados Paliativos Exclusivos;
 Comparar a E/R dos profissionais de saúde dos diferentes setores de atendimento;
 Comparar a E/R dos pacientes com câncer em relação aos profissionais de saúde.
48
4 MATERIAIS E MÉTODOS
4.1 Desenho do Estudo
Estudo descritivo, exploratório e transversal.
4.2 Local da Pesquisa
O estudo foi desenvolvido no Hospital de Câncer de Barretos, interior do Estado de São
Paulo. A pesquisa foi iniciada em 11 de setembro de 2012 e os dados dos pacientes foram
coletados no Departamento de Oncologia Clínica que atendia pacientes com tumores
sólidos, nos setores de Mama e Ginecologia; Cabeça e Pescoço, Tórax e Neurologia;
Digestivo, Urologia, Melanoma e Sarcomas (Unidade I); e na Unidade de Cuidados Paliativos
em Oncologia (Unidade II). Os profissionais foram abordados nos diversos departamentos
assistenciais da Unidade I (Internações (Clínica, Cirúrgica, Hematológica e Pediátrica);
Emergência (Centro de Intercorrências Ambulatoriais (CIA)); Ambulatórios (Diversos
Ambulatórios Cirúrgico e de Oncologia Clínica, Ambulatório Hematologia/TMO, Centros
Cirúrgicos Grande e Pequeno, Endoscopia, Hemonúcleo, Medicina Nuclear, Radiologia,
Radioterapia, Centro Infusional); Terapia Intensiva (Unidade de Terapia Intensiva (UTI)) e
Unidade II (Cuidados Paliativos em Oncologia) onde encontravam-se os profissionais de
saúde que prestavam assistência direta aos pacientes.
4.3 Sujeitos da Pesquisa

Pacientes com câncer acompanhados pelo Departamento de Oncologia Clínica em
Tratamentos Sistêmico Adjuvante, Sistêmico Paliativo e aqueles em Cuidados
Paliativos Exclusivos acompanhados na Unidade de Cuidados Paliativos.

Profissionais da saúde que atuavam diretamente nos cuidados aos pacientes (médicos,
enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, farmacêuticos, psicólogos,
fonoaudiólogos,
dentistas,
terapeutas
ocupacionais,
assistentes
sociais
e
nutricionistas) e que trabalhavam nos departamentos de Internação, Emergência,
Ambulatórios, Terapia Intensiva e Cuidados Paliativos.
49
4.4 Divisão dos grupos e subgrupos da pesquisa
GRUPO 1
Pacientes
SUBGRUPOS
PACIENTES EM
TRATAMENTO
SISTÊMICO
ADJUVANTE
PACIENTES EM
TRATAMENTO
SISTÊMICO
PALIATIVO
PACIENTES EM
CUIDADOS
PALIATIVOS
EXCLUSIVOS
Figura 1 - Subgrupos compostos por pacientes com câncer.
GRUPO 2
Profissionais de
saúde
SUBGRUPOS
AMBULATÓRIOS
INTERNAÇÕES
EMERGÊNCIA
TERAPIA
INTENSIVA
Figura 2 - Subgrupos compostos por profissionais de saúde.
CUIDADOS
PALIATIVOS
EXCLUSIVOS
50
4.5 Critérios de Inclusão
Grupo 1 - Pacientes

Maiores de 18 anos de idade.

Ter diagnóstico definido de câncer.

Ciente de seu diagnóstico.

Em Tratamento Sistêmico Adjuvante, Sistêmico Paliativo ou em Cuidados Paliativos
Exclusivos.
Grupos 2 – Profissionais de saúde
 Profissionais
da
saúde
(médicos,
enfermeiros,
técnicos
de
enfermagem,
fisioterapeutas, farmacêuticos, psicólogos, fonoaudiólogos, dentistas, terapeutas
ocupacionais, assistentes sociais e nutricionistas) que prestavam assistência direta1 aos
pacientes oncológicos.

Maiores de 18 anos de idade.
4.6 Critérios de Exclusão
Grupo 1 (G1) - Pacientes
 Pacientes que demonstrassem desorientação ou dificuldade de compreensão que os
impediriam de responder perguntas simples referentes à orientação de tempo e
espaço como: dia da semana, data de nascimento, local de origem, que cidade é esta,
e consequentemente aos instrumentos de avaliação.
 Pacientes que estavam em Tratamento Sistêmico Neoadjuvante, pois suas respostas
poderiam permear entre as dos grupos Adjuvante ou Sistêmico Paliativo, não havendo
delimitação exata entre as características prognósticas que visam os diferentes tipos
de tratamento.
1
Entende-se como assistência direta a prestação de cuidados diretos e individualizados aos pacientes, sendo
exercidos por todos os elementos da equipe de saúde, com base em conhecimentos técnico-científicos (Costa
& Shimizu, 2005).
51
Grupos 2 (G2) – Profissionais de Saúde

Profissionais que demonstrassem desorientação ou dificuldade de compreensão que
os impediriam de responder perguntas simples referentes à orientação de tempo e
espaço como: dia da semana, data de nascimento, local de origem, que cidade é esta,
e consequentemente aos instrumentos de avaliação.
 Antecedente de câncer nos últimos dez anos, uma vez que por já terem estado na
condição de pacientes, suas respostas ainda poderiam conter resquícios do impacto da
doença em suas vidas.
4.7 Amostra
4.7.1 Cálculo do Tamanho Amostral
O estudo de Panzini et al. (2011)(12) objetivou analisar as propriedades psicométricas
do WHOQOL-SRPB, apresentando resultados segundo estado de saúde e separados por
domínios, conforme estão apresentados na Tabela 1.
Tabela 1 - Validade discriminativa do WHOQOL-SRPB segundo estado de saúde.
Doente (n=197)
Saudável (n=207)
Facetas ou
Domínios
µ
DP
µ
DP
Conexão Espiritual
66,43
25,06
65,22
25,34
Sentido na vida
73,57
16,98
78,02
15,94
Admiração
72,55
15,57
74,67
14,52
Totalidade e
67,35
17,74
70,65
15,87
Integração
Força espiritual
72,46
21,91
71,65
19,02
Paz Interior
66,72
17,46
69,17
17,15
Esperança e
70,65
18,03
73,28
13,09
otimismo
Fé
73,70
23,46
70,29
22,09
Geral
70,43
15,43
71,62
14,33
µ=Média; DP=Desvio Padrão
Fonte: Panzini et al. Rev. Saúde Pública. 2011; 45(1):153-65.
Considerando os resultados da Tabela 1, onde estão expostos a média e o desvio
padrão de E/R em indivíduos doentes e saudáveis, foi calculado o tamanho amostral para a
comparação destes grupos considerando significância de 0,05 para poder de teste variando
ente 0,8 e 0,9 e variando as diferenças clinicamente relevantes (5, 10, 15 e 20 pontos),
conforme consta na Tabela 2.
52
Tabela 2 – Tamanho amostral considerando significância de 0,05 e poder de teste 0,8 e 0,9
(Barretos, HCB, 2012).
Poder=0,9
Poder=0,8
Domínios
dif=5 dif=10
dif=15
dif=20 dif=5 dif=10
dif=15
dif=20
Conexão Espiritual
525
132
59
33
395
99
44
25
Sentido na vida
230
58
26
15
173
44
20
11
Admiração
203
51
23
13
153
39
17
10
Totalidade e
245
62
28
16
184
46
21
12
Integração
Força espiritual
357
90
40
23
268
67
30
17
Paz Interior
243
61
27
16
183
46
21
12
Esperança e
209
53
24
14
158
40
18
10
otimismo
Fé
426
107
48
27
321
81
36
21
Geral
178
45
20
12
134
34
15
09
Nível de significância: 0,05
Diferenças clinicamente relevantes: 5,10,15, 20 pontos
Foi considerado, neste estudo cinco pontos como diferença clinicamente relevante (129)
sendo 0,9 o poder de teste, obtendo 525 indivíduos portadores de câncer e 525 profissionais
de saúde como tamanho amostral.
4.7.2 Seleção da amostra
Na instituição o departamento de Oncologia Clínica trabalha no sistema de estações de
trabalho ambulatoriais, denominadas “Workstations”. De acordo com a dinâmica dos
Workstations há um local onde ficam os prontuários dos pacientes por período segundo a
ordem de atendimento. Os pesquisadores escolhiam um prontuário, verificavam os critérios
inclusão e exclusão, caso enquadrassem, o paciente era convidado a participar da pesquisa.
A escolha do prontuário era realizada saltando alguns deles, sendo o número a ser saltado
dependente da quantidade de atendimentos previstos e de médicos no período, de modo
que não houvesse interferência e/ou impacto na ordem das consultas. Os instrumentos de
coleta de dados eram aplicados antes da consulta médica a fim de que as respostas não
sofressem interferência de qualquer acontecimento ou notícia recebida durante a consulta.
Após aceite ou recusa por parte do paciente, o prontuário era devolvido à mesma ordem em
que estava anteriormente. Todos os instrumentos foram aplicados em forma de entrevista,
com duração média de 30 minutos.
53
A Tabela 3 mostra o número total de profissionais de saúde da instituição que
possivelmente enquadravam-se nos critérios de inclusão. Desta forma, eram possíveis
candidatos à participação no estudo, destacando-se ainda que, na ocasião constava no
cadastro do setor de Recursos Humanos o total de 961 profissionais de saúde, sendo assim
distribuídos nos diversos departamentos.
Tabela 3 - Número de profissionais de saúde do HCB candidatos à participação no estudo
(Barretos, HCB, 2012).
DEPARTAMENTO/SETOR
N. PROFISSIONAIS DE SAÚDE*
Unidade de Cuidados Paliativos
90
Ambulatório Cabeça e Pescoço
15
Ambulatório Digestivo, Urologia, Melanoma e
40
Sarcomas
Ambulatório da Mulher
15
Ambulatório Pediatria
14
Centro Cirúrgico Grande
57
Centro Cirúrgico Pequeno
13
Centro de Intercorrências Ambulatoriais
24
Endoscopia
10
Departamento Fisioterapia
17
Departamento Fonoaudiologia
06
Departamento Odontologia
03
Ambulatório Hematologia/TMO
13
Hemonúcleo
30
Internação Cirúrgica
59
Internação Clínica
43
Internação Pediátrica
24
Medicina Nuclear
31
Centro Infusional
24
Departamento Psicologia
06
Radiologia
24
Radioterapia
19
Departamento Nutrição
08
Departamento Serviço Social
12
Departamento Terapia Ocupacional
04
Internação Hematologia/TMO
27
Unidade de Terapia Intensiva
77
Médicos Titulares
164
Residentes Medicina, Enfermagem e
92
Fisioterapia
Fonte: Departamento de Recursos Humanos da Fundação Pio XII - Hospital de Câncer de Barretos (2012).
Os nomes dos indivíduos do grupo dois (profissionais de saúde) foram obtidos por
meio de sorteio aleatório simples, cuja aleatorização foi realizada pelo Núcleo de Apoio o
Pesquisador (NAP) a partir do número total e nomes dos profissionais de saúde que atuavam
54
na assistência direta aos pacientes com câncer nos diferentes departamentos da instituição.
Neste grupo todos os instrumentos também foram aplicados em forma de entrevista com o
intuito de padronização da aplicação em ambos os grupos, diminuindo assim possíveis vieses
da pesquisa. A aplicação de instrumentos em profissionais de saúde teve duração média de
15 minutos.
4.8 Coleta de Dados
A coleta de dados dos pacientes foi realizada em momento único nos diversos
ambulatórios do Departamento de Oncologia Clínica e na Unidade de Cuidados Paliativos
onde aguardavam atendimento. Os dados dos profissionais de saúde foram coletados nos
diversos departamentos assistenciais (Setores de Internação, Emergência, Ambulatórios,
Terapia Intensiva e Cuidados Paliativos) onde os mesmos atuavam. O Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido (Anexos A e B) foi oferecido aos pacientes e profissionais
de saúde que preenchessem todos os critérios de inclusão e nenhum de exclusão deste
estudo.
Os profissionais de saúde que concordaram participar responderam: (1) Questionário
de características sócio econômicas, clínicas e demográficas e o instrumento semiestruturado sobre E/R e Crenças Pessoais (Anexo C), (2) O instrumento Genérico de QV da
OMS (WHOQOL-Bref) (AnexoD) e (3) o instrumento WHOQOL-SRPB, módulo Espiritualidade,
Religiosidade e Crenças Pessoais (Anexo E).
Os pacientes que concordaram participar responderam: (1) Questionário de
características sócio econômicas, clínicas e demográficas e o instrumento semi-estruturado
sobre E/R e Crenças Pessoais (Anexo F), (2) O instrumento Genérico de QV da OMS
(WHOQOL-Bref) (Anexo D), (3) o instrumento WHOQOL-SRPB, módulo Espiritualidade,
Religiosidade e Crenças Pessoais (Anexo E) e (4) o instrumento de QVRS específico em
oncologia (EORTC-QLQ-C30) (Anexo G).
Os instrumentos de coletas de dados foram aplicados por três pesquisadores que
antes da fase inicial de coleta obtiveram treinamento, com profissional capacitado, de como
aplicar instrumentos de avaliação, sendo que todos fazem parte do Grupo de Pesquisa em
Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida certificado pelo Conselho Nacional de
Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).
55
Figura 3 - Fluxograma de recrutamento de pacientes.
56
Figura 4 - Fluxograma de recrutamento de profissionais de saúde
4.9 Instrumentos de Coleta de Dados
4.9.1 WHOQOL-Bref
Composto por 26 questões que abordam diversos aspectos da vida cotidiana, a versão
abreviada do WHOQOL-100, denominada WHOQOL-Bref foi desenvolvida devido à
necessidade de um instrumento curto que demande pouco tempo para seu preenchimento,
entretanto que possua características psicométricas satisfatórias. Envolve quatro domínios
(Físico, Psicológico, Social e Ambiental), tendo duas questões gerais relacionadas à QV e as
24 demais avaliam as respectivas facetas que compõem o instrumento original, ou seja, cada
faceta é avaliada por um item conforme o quadro a seguir(130).
57
Tabela 4 - Domínios e Facetas do WHOQOL-Bref.
Domínio 1- Domínio Físico
1. Dor e desconforto
2. Energia e fadiga
3. Sono e repouso
9. Mobilidade
10. Atividade da vida cotidiana
11. Dependência de medicação ou de tratamento
12. Capacidade de trabalho
Domínio 2 – Domínio Psicológico
4. Sentimentos positivos
5. Pensar, aprender, memória e concentração
6. Auto-estima
7. Imagem corporal e aparência
8. Sentimentos negativos
24. Espiritualidade/religião/crenças pessoais
Domínio 3 – Relações Sociais
13. Relações Pessoais
14. Suporte (Apoio) social
15. Atividade sexual
Domínio 4 – Meio Ambiente
16. Segurança física e proteção
17. Ambiente no lar
18. Recursos financeiros
19. Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade
20. Oportunidade de adquirir novas informações e habilidades
21. Participação em, e oportunidades de recreação/lazer
22. Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima)
23. Transporte
Fonte: Fleck MPA et al. Rev. Saúde Pública. 2000; 34(2):178-83.
58
Foram envolvidos 20 centros em 18 países para o desenvolvimento das questões que
constituem a versão abreviada, sendo utilizados tanto critérios psicométricos quanto
conceituais para a seleção dos itens. Ao nível conceitual optou-se por preservar os itens do
instrumento original devido seu caráter abrangente. Ao considerar o nível psicométrico, a
questão que mais se relacionasse com o escore total, calculado pela média de todas as
facetas, foi selecionada para constituir o instrumento. A fim de avaliar a representabilidade
conceitual de cada domínio originado das facetas, os itens selecionados foram
criteriosamente examinados. A análise fatorial confirmatória foi considerada para o
desenvolvimento dos domínios(128).
Escores que variam de um a cinco são atribuídos a cada aspecto da QV, sendo
codificados a cada resposta, de forma que o um represente pior e o cinco melhor percepção
da QV. Apresentando valores entre 0 e 100, o resultados dos domínios mais próximos de 0
são associados a piores e mais próximos de 100 melhores percepções. Durante a abordagem
para a aplicação do instrumento, a referência para a resposta dos diferentes itens deve ser
relacionada ao padrão de QV apresentado nas duas últimas semanas(130).
A versão em português do WHOQOL-Bref apresentou satisfatoriamente características
de consistência interna (alpha de Cronbach=0,91), validades discriminante, de critério,
concorrente e fidedignidade teste-reteste (coeficientes de correlação acima de 0,69)(128).
Não somente a prática clínica individual, mas também a avaliação de efetividade de
tratamento e funcionamento de serviços de saúde são avaliados através da aplicação ampla
deste instrumento, revelando-se satisfatório na avaliação de indivíduos doentes e saudáveis
(131, 132)
.
As aplicações desse instrumento são amplas e incluem não somente a prática clínica
individual, mas também a avaliação de efetividade de tratamentos e de funcionamento de
serviços de saúde. Além disso, podem ser importantes guias para políticas de saúde.
Os instrumentos WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB podem ser utilizados em pesquisas
sem a necessidade de autorização dos autores dos mesmos. No entanto, para se conhecer
melhor o SRPB foi feito contato com um dos integrantes do grupo WHOQOL no Brasil, Dr
Marcelo Pio de Almeida Fleck, na Universidade Federal do Rio Grande do Sul, o qual
informou dados sobre o WHOQOL-SRPB e foi comunicado quanto ao desenvolvimento deste
estudo utilizando os dois instrumentos.
59
4.9.2 WHOQOL-SRPB
O instrumento que optou-se por utilizar neste estudo para avaliação de E/R foi o
WHOQOL-SRPB, por ter como princípio que fundamenta o seu desenvolvimento a
perspectiva de que ter uma crença profunda (religiosa ou não) poderia dar um significado
transcendental à vida e às atividades do dia-a-dia, funcionando como uma estratégia para
conseguir lidar com o sofrimento humano e os dilemas existenciais(98).
Avaliando a correlação entre espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais com a
QV na saúde e na assistência à saúde, o WHOQOL-SRPB compreende um instrumento
transcultural e auto-aplicável desenvolvido pela OMS(56, 98).
O módulo SRPB do WHOQOL foi desenvolvido após constatação de que somente
quatro itens inseridos sobre essa dimensão nos WHOQOL-100 e WHOQOL-Bref não eram
suficientes para mensurar adequadamente tal construto. Dessa forma, 92 grupos focais
distribuídos em 18 centros e 15 países (inclusive o Brasil) de quatro regiões (América,
Europa, Ásia e Oriente Médio) desenvolveram em um panorama transcultural o instrumento
WHOQOL-SRPB, constituído de oito facetas e 32 itens, cujas facetas abordam: 1. Conexão, 2.
Sentido na vida, 3. Admiração, 4. Totalidade e Integração, 5. Força Espiritual, 6. Paz interior,
7. Esperança e Otimismo, 8. Fé. Os itens individuais são classificados em uma escala de Likert
de cinco pontos, onde um indica percepções negativas e cinco percepções positivas, de
forma que escores mais altos denotam melhor QV (12, 98).
Em 2011 o WHOQOL-SRPB foi validado para o português brasileiro apresentando
qualidades psicométricas satisfatórias tanto para homens quanto para mulheres, tal qual
para indivíduos saudáveis e doentes de diferentes idades, crenças e níveis sócio culturais.
Obteve validade de construto com validade discriminativa entre crentes e não-crentes (t =
7,40; p=0,0001), validade relacionada ao critério concorrente, discriminando deprimidos de
não-deprimidos (t=5,03; p=0,0001), validade convergente com o WHOQOL-Bref (com físico
r=0,18, psicológico r=0,46, social r=0,35, ambiental r=0,29, global r=0,23, p= 0,0001) e com o
Domínio SRPB do WHOQOL-100 (r=0,78, p=0,0001), e validade convergente/discriminante
com a Escala CRE-Breve (com CRE positivo r=0,64; p=0,0001 / CRE negativo r=-0,03;
p=0,554). Apresentou excelente fidedignidade teste-reteste (t=0,74; p=0,463) e consistência
interna (α=0,96; correlação intrafatorial 0,87 ≥ r ≥ 0,60, p=0,0001)(12).
60
Para aumentar seu grau de validade foi sugerido novos estudos com tal instrumento
na versão português brasileiro com populações específicas de variadas religiões, culturas e
doenças(12).
4.9.3 EORTC QLQ – C30
Para avaliação da QV dos pacientes em estudo utilizou-se o questionário QLQ-C30
versão 3.0 em português. O EORTC QLQ-C30 foi criado pela Organização Européia de
Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC) em 1986 e foi denominado de QLQ-C30, sendo
disponível em três versões. A versão a ser utilizada será a 3.0 contendo 30 questões (133).
O EORTC-QLQ-C30 analisa a QV em cinco sub-escalas funcionais (física, funcional,
cognitiva, emocional e social), uma sub-escala de saúde global, três sub-escalas de sintomas
(fadiga, dor e náuseas/vômitos) e seis itens únicos para avaliação de sintomas adicionais
comumente reportados por pacientes com câncer (dispnéia, anorexia, distúrbios do sono,
constipação, diarréia e dificuldades financeiras)(134, 135).
A pontuação é obtida por meio das opções de resposta permitidas pelo questionário
que são: “não” (um ponto), “pouco” (dois pontos), “moderadamente” (três pontos) ou
“muito” (quatro pontos). Na escala de estado de saúde global, as duas questões pertinentes
admitem como reposta uma pontuação de um, que significa “péssima”, a sete que
corresponde a “ótima”. Nas escalas funcionais e de estado de saúde maiores pontuações
correspondem a melhor QV, enquanto que para escalas de sintomas, quanto maior a
pontuação maior a presença dos referidos sintomas e, consequentemente pior QV. Os
escores totais do instrumento variam de zero a 100(136).
No Brasil a versão do EORTC QLQ-C30 foi validado em 2010, apresentando
características satisfatórias de consistência interna, validades discriminante, de critério,
concorrente e fidedignidade teste-reteste (coeficientes de correlação acima de 0,64)(8).
Validação adicional foi realizada no Brasil com uma grande coorte de pacientes oncológicos
em função do estado educacional, concluindo que o instrumento é confiável e válido
independentemente do nível de escolaridade do paciente(137).
A autorização para utilização do EORTC QLQ-C30 neste estudo foi solicitada e
concedida pela Assistente Executiva do EORTC Sra Mélodie Cherton, conforme documento
no Anexo H.
61
4.10 Análise Estatística
Inicialmente realizou-se uma análise exploratória dos dados coletados, resumindo-os
por medidas de tendência central, variabilidade e frequências. Para comparar os grupos
quanto aos domínios do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB foi proposto um modelo de
Regressão Quantílica, uma vez que ele permite a comparação de K medianas entre os
diferentes grupos de interesse, sendo esta Regressão controlada para os fatores
confundidores. As análises de correlação entre os domínios do WHOQOL-Bref, EORTC QLQC30 e WHOQOL-SRPB foram realizadas por meio do teste de Pearson, considerando
coeficientes fracos (<0, 40), moderados (≥0,40 e ≤0,60) e fortes (˃0,60)(138). Os escores do
WHOQOL-bref e do EORTC QLQ-C30 foram comparados em função as diferentes categorias
do ECOG-Performance Status e dos tipos de tratamento (Sistêmico Adjuvante versus
Sistêmico Paliativo versus Paliativo Exclusivo) por meio do teste de Kruskal-Wallis.
Adicionalmente, foram construídos gráficos tipo boxplot para descrição dos resultados
comparando os escores dos instrumentos em função dos diferentes ECOG-performance
status e tratamentos. Em todas as análises adotou-se um nível de significância de 5%. Os
resultados foram obtidos com o auxílio do R Statistical Software. Em todo estudo foi
considerado a significância de 0,05 e o software utilizado foi o SPSS 19.0.
4.11 Aspectos Éticos
Os participantes da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
(Anexos A e B) conforme resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Em respeito a
esta resolução, o projeto de pesquisa foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em
Pesquisa do Hospital do Câncer de Barretos – Fundação Pio XII, tendo sido aprovado sob
número 638 em 29 de agosto de 2012 (Anexo I).
62
5 RESULTADOS
Primeiramente serão apresentadas as características clínicas e sócio demográficas dos
pacientes portadores de câncer e dos profissionais de saúde que atuavam diretamente na
assistência destes. Optou-se por apresentar os resultados deste estudo de acordo com cada
objetivo apontado inicialmente. Serão apresentadas as características clínicas, sócio
demográficas e espirituais dos participantes, posteriormente serão abordados os resultados
referentes à QV e, por último, os dados que focam a E/R de ambos os grupos. Ressalta-se
que consistência interna do WHOQOL-Bref neste estudo foi de α=0,91 para pacientes e
α=0,87 para profissionais, do WHOQOL-SRPB foi de α=0,96 para pacientes e α=0,94 para
profissionais e do EORTC QLQ-C30 foi α=0,84 para pacientes.
5. 1 Características Clínicas, Sócio demográficas e Espirituais dos participantes
A maioria dos pacientes era do sexo masculino (n=282, 53,7%), com idade entre 30 e
60 anos (n=294, 56,0%), casados (n=344, 65,5%), com filhos (n=458, 87,2%), com menos de 8
anos de estudo (n=333, 63,4%), renda familiar entre 1 e 2 salários mínimos (n=349, 66,5%) e
inativos profissionalmente (n=472, 89,9%). Do total, 40,6% (n=213) consideravam a sua
saúde como boa e 53,7% (n=282) foram classificados funcionalmente como ECOG 1 (Tabela
5).
A maior parte dos profissionais era mulheres (n=398, 75,8%), entre 30 e 60 anos
(n=361, 68,8%), brancas (n=364, 69,3%), casadas (n=281, 53,5%), com filhos (n=282, 53,7%),
com mais de 12 anos de estudo (n=275, 52,4%), com renda familiar entre 3 e 5 salários
mínimos (n=204, 38,9%), todos ativos profissionalmente (n=525, 100%), consideravam a
saúde como boa (n=298, 56,8%) e atuavam nos diversos ambulatórios da instituição (n=321,
61,1%) (Tabela 5).
63
Tabela 5 - Características Clínicas e Demográficas de Pacientes com Câncer (n=525) e de
Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).
Características
Pacientes
Profissionais de Saúde
n
%
n
%
Sexo
Masculino
282
53,7
127
24,2
Feminino
243
46,3
398
75,8
Idade (anos)
<30
13
2,5
158
30,1
30-60
294
56,0
361
68,8
>60
218
41,5
06
1,1
Raça
Branca
287
54,7
364
69,3
Negra
55
10,5
37
7,0
Parda
176
33,5
114
21,7
Amarela
07
1,3
10
1,9
Estado Civil
Casado
344
65,5
281
53,5
Solteiro
64
12,2
206
39,2
Divorciado
63
12,0
36
6,9
Viúvo
54
10,3
02
0,4
Tem filhos
Sim
458
87,2
282
53,7
Não
67
12,8
243
46,3
Escolaridade
<8 anos
333
63,4
≥8 a ≤11 anos
44
8,4
250
47,6
≥12 anos
148
28,2
275
52,4
Renda Familiar
˂1 sálario
08
1,5
1 a 2 sálarios
349
66,5
128
24,4
3 a 5 sálarios
116
22,1
204
38,9
˃5 sálarios
52
9,9
193
36,8
Atividade Profissional
Inativo
472
89,9
Ativo
53
10,1
525
100
Auto-percepção da
saúde
Muito ruim
38
7,2
03
0,6
Fraca
59
11,2
06
1,1
Nem ruim nem boa
162
30,9
35
6,7
Boa
213
40,6
298
56,8
Muito boa
53
10,1
183
34,9
ECOG
0
115
21,9
1
282
53,7
≥2
128
24,4
Continua na próxima página
64
Tabela 5 (Continuação) - Características Clínicas e Demográficas de Pacientes com Câncer (n=525) e
de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).
Características
Pacientes
Profissionais
N
%
n
%
Tratamento Atual
Sistêmico Adjuvante
173
33,0
Sistêmico Paliativo
263
50,1
Paliativo Exclusivo
89
17,0
Departamento
Amb. Digestivo
126
24,0%
Amb. Urologia/Sarcomas
122
23,2%
Amb. Mulher
104
19,8%
Amb. CxP/Tórax/Neuro
87
16,6%
Amb. Cuidados Paliativos
86
16,4%
Ambulatório
Internação
CIA/UTI
Cuidados Paliativos
-
-
321
96
62
46
61,1
18,3
11,9
8,8
Por meio de um instrumento semiestruturado, foram avaliadas características
espirituais, religiosas e de crenças pessoais dos participantes. A maioria dos indivíduos era
católica (pacientes: 66,9%, n=339; profissionais: 60,2%, n=316), afirmava crer em Deus
(pacientes: 100%, n= 525; profissionais: 96,8%, n=508), relatou acreditar que a E/R os
auxiliava durante situações estressantes (pacientes: 99,0%, n=520; profissionais: 97,3%,
n=510). Dos pacientes, 494 (94,1%) consideraram importante que os profissionais de saúde
lhes perguntassem sobre suas crenças espirituais, 520 (99,2%) referiram que durante o
tratamento utilizavam a E/R para enfrentar melhor a doença e 523 (99,6%) reportaram que
pessoas com câncer precisam de um suporte espiritual/religioso durante o tratamento
oncológico. Neste mesmo aspecto, 515 (98,3%) dos profissionais de saúde concordavam que
era necessário suporte espiritual e religioso para os pacientes oncológicos (Tabela 6).
65
Tabela 6 - Características Espirituais, Religiosas e Crenças Pessoais de Pacientes com Câncer (n=525)
e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).
Características
Pacientes
Profissionais
N
%
n
%
Crença em Deus
Sim
525
100
508
96,8
Não
00
00
17
3,2
Considera importante ter uma
religião
Sim
511
97,5
494
94,1
Não
14
2,5
31
5,9
Religião atual
Católico
339
66,9
316
60,2
Evangélico
131
25,8
110
21,0
Espírita
29
5,7
56
10,7
Outra
08
1,6
13
2,5
Sem religião
29
5,5
Participação em atividades
religiosas em igrejas
Nunca
50
9,5
79
15,0
Às vezes
268
51,0
293
55,8
Sempre
207
39,4
153
29,1
Hábito de rezar/orar sozinho
Nunca
13
2,5
26
5,0
Às vezes
90
17,1
125
23,8
Sempre
422
80,4
374
71,2
Hábito de rezar/orar em grupo
Nunca
136
25,9
231
44,0
Às vezes
242
46,1
207
39,4
Sempre
147
28,0
87
16,6
Hábito de ler e/ou meditar a
Bíblia ou outro livro sagrado
sozinho
Nunca
206
39,2
174
33,1
Às vezes
169
32,2
227
43,2
Sempre
150
28,6
124
23,6
Hábito de ler e/ou meditar a
Bíblia ou outro livro sagrado em
grupo
Nunca
233
44,4
292
55,6
Às vezes
204
38,9
168
32,0
Sempre
88
16,8
65
12,4
A E/R auxilia durante situações
estressantes
Sim
520
99,0
510
97,3
Não
05
1,0
14
1,7
Continua na próxima página
66
Tabela 6 (Continuação) - Características Espirituais, Religiosas e Crenças Pessoais de Pacientes com
Câncer (n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).
Características
Pacientes
Profissionais
N
%
n
%
Considera importante que os
profissionais de saúde
perguntem sobre crenças
espirituais
Sim
494
94,1
Não
31
5,9
A E/R ajuda no tratamento
contra o câncer
Sim
02
0,4
Não
523
99,6
Durante o tratamento, utiliza
meios de E/R para enfrentar
melhor a doença
Sim
520
99,2
Não
04
0,8
A E/R lhe ajuda cuidar de
pacientes com câncer
Sim
502
95,6
Não
23
4,4
Na prática assistencial utiliza
meios de E/R para prestar
atendimento ao paciente com
câncer
Sim
447
85,1
Não
78
14,9
A sua espiritualidade/
religiosidade lhe ajuda a cuidar
de si, da sua família, da sua vida
pessoal?
Sim
506
96,4
Não
19
3,6
Pessoas com câncer precisam de
um suporte espiritual/religioso
durante o tratamento
Sim
523
99,6
515
98,3
Não
02
0,4
09
1,7
5.2 Resultados referentes à Qualidade de Vida
O primeiro objetivo foi avaliar e comparar a QVRS de pacientes com câncer nas
diversas fases de tratamento. Dos pacientes, 50,1% (n=263) estavam em Tratamento
Sistêmico Paliativo, 33,0% (n=173) em Tratamento Sistêmico Adjuvante e 17,0% (n=89)
estavam em Cuidados Paliativos Exclusivos. Conforme revela a Tabela 7, pacientes em
67
Tratamento Sistêmico Adjuvante apresentaram medianas maiores no domínio Global do
WHOQOL-Bref.
Tabela 7 – Escores do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os tipos de tratamento realizados
pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013).
Tipo de Tratamento
n (%)
Mínimo
Mediana
Máximo
Sistêmico Adjuvante
173 (33,0)
41,35
77,88
100,00
Sistêmico Paliativo
263 (50,1)
21,15
75,00
100,00
Paliativo Exclusivo
89 (17)
25,96
67,31
100,00
Porém, quando realizada a Regressão Quantílica, que estima o valor das diferenças dos
escores medianos deste domínio comparados entre os diversos tipos de tratamento, não foi
encontrada nenhuma diferença entre os escores de QV global do WHOQOL-Bref entre os
tratamentos, conforme revela a Tabela 8.
Tabela 8 – Comparação do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os tipos de tratamento
realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013).
Intervalo de confiança
Tipos de Tratamento
Diferença
P-valor
(95%)
Sistêmico Paliativo - Sistêmico Adjuvante
0,67
0,84
-5,94
7,28
Paliativo Exclusivo - Sistêmico Adjuvante
-18,98
0,08
-40,21
2,26
Sistêmico Paliativo - Paliativo Exclusivo
19,65
0,06
-0,97
40,26
Avaliou-se também as medianas dos domínios de QV abordados pelo WHOQOL-Bref e
pelo EORTC QLQ-C30 segundo os tipos de tratamento. Observou-se que, de acordo com este
instrumento, os grupos apresentaram medianas de QV diferentes entre si. Aqueles em
Tratamento Sistêmico Adjuvante apresentaram maiores escores nos domínios de QV
independentemente do instrumento utilizado, contudo o EORTC QLQ-C30 conseguiu avaliar
de forma mais sensível a diminuição das medianas dos escores dos diversos domínios de QV
dos pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos (Tabela 9).
68
Tabela 9 - Medianas dos domínios do EORTC QlQ-C30 e do WHOQOL-Bref segundo os diversos
tipos de tratamento (Barretos, HCB, 2013).
Instrumentos
Tipos de Tratamento
p(Domínios)
(p25-p75)
valor
Adjuvante
Sistêmico Paliativo
Paliativo
(n=173)
(n=263)
Exclusivo (n=89)
EORTC QLQ-C30
Saúde Global
83,3 (66,7 -100)
75,0 (58,3 -91,7)
66,7 (50,0 – 83,3)
<0, 01
Funcionamento Global
80,0 (67,8 – 88,9)
71,1 (55,6 – 84,4)
51,1 (32,6 – 71,1)
<0, 01
Funcional físico
80,0 (67,8 – 93, 3) 66,7 (60,0 – 86,7)
46,7 (26,7 – 60,0)
<0, 01
Desempenho de papéis
83, 3 (58,3 -100)
83, 3 (50,0 -100)
33,3 (0,0 – 66,7)
<0, 01
Funcional emocional
75,0 (58,3 -100)
66,7 (33,3 – 91,7)
50,0 (25,0 – 75,0)
<0, 01
Funcional Cognitivo
83, 3 (66,7 -100)
83, 3 (50,0 -100)
66,7 (50,0 – 100)
0, 07
Funcional Social
100 (83,3 – 100)
100 (58,3 – 100)
66,7 (33,3 – 100)
<0, 01
Sintomas globais
12,8 (5,1 – 28,2)
20, 5 (7,7 – 38,5)
46,2 (25, 6 – 61,5) <0, 01
Fadiga
22,2 (0,0 – 44,4)
33,3 (11,1 – 55,6)
66,7 (33,3 – 77,8)
<0, 01
Náuseas e Vômitos
0,0 (0,0 – 16,7)
0,0 (0,0 – 33,3)
16, 7 (0,0 – 50,0)
<0, 01
Dor
16,7 (0,0 – 33,3)
33,3 (0,0 – 66,7)
66,7 (33,3 – 100)
<0, 01
Dispnéia
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 33,3)
33,3 (0,0 – 66,7)
<0, 01
Insônia
0,0 (0,0 – 66,7)
0,0 (0,0 – 66,7)
33,3 (0,0 – 100)
<0, 01
Perda de Apetite
0,0 (0,0 – 33,3)
0,0 (0,0 – 33,3)
66,7 (0,0 – 100)
<0, 01
Constipação
0,0 (0,0 – 33,3)
0,0 (0,0 – 33,3)
33,3 (0,0 – 66,7)
<0, 01
Diarréia
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 0,0)
0, 034
Dificuldades Financeiras
0,0 (0,0 – 33,3)
0,0 (0,0 – 66,7)
0,0 (0,0 – 66,7)
0, 038
WHOQOL- Bref
Físico
Psicológico
Social
Ambiental
Global
78,5 (67,8 – 89,2)
83,3 (75,0 – 91,6)
83,3 (66,6 – 91,6)
78,1 (67,1 – 90,6)
80,0 (80,0 – 100)
75,0 (64,2 – 85,7)
75,0 (66,6 – 87,5)
75,0 (66,6 – 91,6)
75,0 (65,6 – 90,6)
80,0 (70,0 – 90,0)
50,0 (39,2 – 71,4)
70,8 (54,1 – 83,3)
75,0 (58,3 – 87,5)
71,8 (56,2 – 84,3)
70,0 (60,0 – 80,0)
<0, 01
<0, 01
0,035
0,013
<0, 01
Da mesma maneira, após a comparação dos escores medianos dos domínios de QV de
acordo com a classificação dos grupos segundo o ECOG, foi evidenciado que pacientes com
diferentes níveis de ECOG apresentaram diferentes escores de QV, sendo isso mais evidente
no subgrupo de pacientes com ECOG 3/4 e revelado mais claramente com a utilização do
EORTC QLQ-C30, como mostra a Tabela 10.
69
Tabela 10 - Medianas dos domínios do EORTC QLQ-C30 e do WHOQOL-Bref de acordo com a classificação do
ECOG (Barretos, HCB, 2013).
Instrumentos
Classificação do
p(Domínios)
ECOG (p25-p75)
valor
ECOG 0
ECOG 1
ECOG 2
ECOG 3/4 (n=44)
(n=115)
(n=282)
(n=84)
EORTC QLQ-C30
Saúde Global
83,3 (66,7 – 100) 75,0 (58,3 – 91,7) 66,7 (50,0 – 83,3) 62,5 (25,0 – 83,3) <0, 01
Funcionamento Global
84,4 (71,1 – 93,3) 73,3 (57,8 – 85,1) 61,1 (42,2 – 72,7) 35,6 (24,4 – 50,0) <0, 01
Funcional físico
86,7 (73,3 – 100) 73,3 (60,0 – 86,7) 53,3 (40,0 – 73,3) 26,7 (10,0 – 40,0) <0, 01
Desempenho de papéis 100 (66,7 – 100) 83,3 (50,0 – 100) 66,7 (33,3 – 83,3)
16,7 (0,0 – 33,3) <0, 01
Funcional emocional
83,3 (58,3 – 91,7) 75,0 (41,7 – 91,7) 66,7 (25,0 – 89,6)
37,5 (8,3 – 66,7) <0, 01
Funcional Cognitivo
83,3 (66,7 – 100) 83,3 (66,7 – 100) 66,7 (33,3 – 100) 66,7 (33,3 – 87,4) <0, 01
Funcional Social
100 (83,3 – 100) 100 (66,7 – 100)
100 (45,8 – 100) 50,0 (16,7 – 66,7) <0, 01
Sintomas globais
7,7 (0,0 – 17,9)
20,5 (9,6 – 35,9) 38,5 (18,5 – 56,4) 50,0 (32,6 – 69,8) <0, 01
Fadiga
0,0 (0,0 – 22,2) 22,2 (11,1 – 44,4) 55,6 (24,9 – 77,8) 77,8 (44,4 – 100) <0, 01
Náuseas e Vômitos
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 33,3)
16,7 (0,0 – 50,0)
16,7 (0,0 – 66,7) <0, 01
Dor
0,0 (0,0 – 33,3)
33,3 (0,0 – 50,0) 50,0 (33,3 – 83,3) 66,7 (45,8 – 100) <0, 01
Dispnéia
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 33,3)
0,0 (0,0 – 33,3)
33,3 (0,0 – 66,7) <0, 01
Insônia
0,0 (0,0 – 33,3)
0,0 (0,0 – 66,7)
33,3 (0,0 – 100)
50,0 (0,0 – 100) <0, 01
Perda de Apetite
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 33,3)
33,3 (0,0 – 100)
66,7 (0,0 – 100) <0, 01
Constipação
0,0 (0,0 – 33,3)
0,0 (0,0 – 33,3)
33,3 (0,0 – 66,7)
50,0 (0,0 – 100) <0, 01
Diarréia
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 0,0)
0,0 (0,0 – 8,3) 0,001
Dificuldades
0,0 (0,0 – 33,3)
0,0 (0,0 – 33,3)
0,0 (0,0 – 66,7)
33,3 (0,0 – 66,7) 0,012
Financeiras
WHOQOL-Bref
Físico
Psicológico
Social
Ambiental
Global
85,7 (75,0 - 92,9) 75,0 (60,7 – 85,7)
83,3 (75,0 - 91,7) 79,1 (66,6 - 91,6)
83,3 (75,0 - 91,6) 75,0 (66,6 - 91,6)
78,1 (68,7 – 90,6) 78,1 (65,6 – 90,6)
80,0 (70,0 – 90,0) 80,0 (70,0 – 90,0)
64,2 (43,7 – 77,6)
75,0 (62,5 – 83,3)
75,0 (66,6 – 83,3)
75,0 (62,5 – 87,5)
80,0 (70,0 – 90,0)
42,8 (28,5 – 62,5)
62,5 (50,0 – 79,1)
66,6 (58,3 – 83,3)
65,6 (56,2 – 79,6)
65,0 (57,5 – 80,0)
As Figuras 5 e 6 revelam as medianas e os percentis 25 e 75 de acordo com os
WHOQOL-Bref e o EORTC QLQ-C30 quando segregados os pacientes segundo os tipos de
tratamento e ECOG. Embora não haja uma evidência tão óbvia, é possível que o EORTC QLQC30 consiga discriminar de forma mais fidedigna a diminuição da QV de pacientes
oncológicos em Cuidados Paliativos Exclusivos e com ECOG 3/4.
<0, 01
<0, 01
<0, 01
<0, 01
<0, 01
70
Figura 5 - Medianas e percentis do WHOQOL-Bref e EORTC QLQ-C30 de
pacientes segundo classificação do ECOG.
71
Figura 6 - Medianas e percentis do WHOQOL-Bref e EORTC QLQ-C30 de
pacientes segundo tipo de tratamento.
72
Diante das diferenças encontradas nos resultados da avaliação da QV dos pacientes
quando aplicados o WHOQOL-Bref e o EORTC QLQ-C30 foram analisadas as correlações
entre os domínios de ambos os instrumentos a fim de esclarecer as discrepâncias entre eles.
Os dois instrumentos buscam medir aspectos similares, visto que algumas das correlações
entre os vários domínios apresentaram coeficientes de correlação maiores que r=0,4, o que
pode ser visto na Tabela 11. Contudo, cada instrumento, diante da sua peculiaridade
genérica ou específica, mede aspectos distintos da QV dos pacientes, apresentando
diferenças em seus conteúdos, o que pode ser percebido na comparação entre ambos na
Tabela 12.
Tabela 11 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e os domínios do WHOQOL-Bref
(Barretos, HCB, 2013).
EORTC QLQ-C30
WHOQOL-bref
Físico
Psicológico
Social
Ambiental
Global
Saúde Global
0, 50
0, 37
0, 28
0, 34
0, 57
Funcionamento Global
0, 59
0, 53
0, 39
0, 40
0, 42
Funcional físico
0, 53
0, 38
0, 24
0, 28
0, 33
Desempenho de papéis
0, 49
0, 42
0, 26
0, 34
0, 37
Funcional emocional
0, 42
0, 45
0, 34
0, 33
0, 33
Funcional Cognitivo
0, 35
0, 36
0, 29
0, 26
0, 23
Funcional Social
0, 31
0, 29
0, 28
0, 25
0, 27
Sintomas globais
-0, 64
-0, 41
-0, 31
-0, 33
-0, 38
Fadiga
-0, 63
-0, 40
-0, 30
-0, 30
-0, 40
Náuseas e Vômitos
-0, 34
-0, 21
-0, 13
-0, 13
-0, 21
Dor
-0, 59
-0, 33
-0, 25
-0, 29
-0, 36
Dispnéia
-0, 32
-0, 31
-0, 15
-0, 29
-0, 18
Insônia
-0, 49
-0, 27
-0, 26
-0, 21
-0, 23
Perda de Apetite
-0, 42
-0, 25
-0, 22
-0, 19
-0, 25
Constipação
-0, 25
-0, 14
-0, 13
-0, 11
-0, 09
Diarréia
0, 16
-0, 10
-0, 10
-0, 07
-0, 01
Dificuldades Financeiras
-0, 26
-0, 23
-0, 23
-0, 34
-0, 21
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes
Fortes: ˃0,60.
73
Tabela 12 – Comparação entre os conteúdos dos domínios do WHOQOL-Bref e do EORTC QLQ-C30
(Barretos, HCB, 2013).
Domínios
WHOQOL-Bref
QLQ C-30
Físico
Dor
X (Físico)
X (Subescala Dor: 2 itens)
Energia e fadiga
X (Físico)
X (Subescala Fadiga: 3
itens)
Sono e repouso
X (Físico)
X (Subescala Insônia: 1
item)
Mobilidade
X (Físico)
X (Funcional Físico: 4 itens)
Atividade da vida cotidiana
X (Físico)
X (Desempenho de Papéis:
2 itens e Escala Física: 1
item)
Dependência de medicação ou de
X (Físico)
Não
tratamento
Capacidade de trabalho
X (Físico)
Não
Relações Sociais
Relações Pessoais
Suporte (Apoio) social
Atividade Sexual
Domínio Psicológico
Sentimentos positivos
Pensar, aprender, memória e concentração
X (Relações Sociais)
X (Relações Sociais)
X (Relações Sociais)
X (Psicológico)
X (Psicológico)
Auto-estima
Imagem corporal e aparência
Sentimentos negativos
X (Psicológico)
X (Psicológico)
X (Psicológico)
Espiritualidade/religião/crenças pessoais
X (Psicológico)
Meio Ambiente
Segurança física e proteção
Ambiente no lar
Recursos financeiros
X (Meio Ambiente)
X (Meio Ambiente)
X (Meio Ambiente)
Não
X (Funcional Social – sobre
interferência da doença : 2
itens)
Não
Não
X (Funcional Cognitivo: 2
itens)
Não
Não
X (Funcional Emocional: 4
itens)
Não
Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade
e qualidade
X (Meio Ambiente)
Não
Não
X (Dificuldades Financeiras:
1 item)
Não
Oportunidade de adquirir novas informações
e habilidades
Participação em, e oportunidades de
recreação/lazer
Ambiente físico:
(poluição/ruído/trânsito/clima)
Transporte
X (Meio Ambiente)
Não
X (Meio Ambiente)
X (Meio Ambiente)
X (Desempenho de Papéis:
1 item)
Não
X (Meio Ambiente)
Não
74
Outro objetivo foi avaliar e comparar a QV dos profissionais de saúde dos diferentes
setores de atendimento da instituição. 61,1% (n=321) atuavam nos diversos ambulatórios,
18,3% (n=96) nos departamentos de internações, 9,0% (n=47) na UTI, 8,8% (n=46) na
Unidade de Cuidados Paliativos e 2,9% (n=15) no CIA. Ao analisar o domínio Global do
WHOQOL-Bref foi identificado que profissionais que atuavam nos ambulatórios tiveram
medianas mais elevadas (Tabela 13), entretanto a Regressão Quantílica revelou que não foi
encontrada nenhuma diferença entre os valores dos escores de QV global nos diferentes
departamentos, conforme mostra a Tabela 14.
Tabela 13 – Escores do Global do WHOQOL-Bref entre os profissionais que atuavam nos diversos
departamentos da instituição (Barretos, HCB, 2013).
Departamento
n (%)
Mínimo
Mediana
Máximo
Ambulatórios
321 (61,1)
38,46
73,08
97,12
Internações
96(18,3)
45,19
70,19
97,12
UTI
47 (9,0)
48,08
72,12
100,00
Cuidados paliativos
46 (8,8)
41,35
72,12
97,12
CIA
15 (2,9)
50,00
72,12
84,62
Tabela 14 – Comparação do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os departamentos de atuação
dos profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013).
Intervalo de confiança
Departamentos
Diferença
P-valor
(95%)
Internações - Ambulatórios
-0,40
0,78
-3,28
2,47
CIA - Ambulatórios
-0,42
0,90
-7,09
6,25
UTI - Ambulatórios
1,56
0,41
-2,16
5,27
Cuidados paliativos - Ambulatórios
2,04
0,30
-1,84
5,91
Cumprindo um outro objetivo inicial, buscou-se comparar a QV dos pacientes com
câncer em relação aos profissionais de saúde. A Tabela 15 apresenta as medianas dos
domínios do WHOQOL-Bref em ambos os grupos, revelando que os pacientes apresentaram
medianas mais elevadas nos domínios Ambiental (75,00 versus 65,63; p<0,01) e Global
(74,04 versus 72,12; p<0,01) enquanto os profissionais apresentaram maiores medianas no
domínio Físico (75,00 versus 67,86).
75
Tabela 15 - Mediana dos escores de QV de pacientes e profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013).
Pacientes
Profissionais
p-value
n
Mediana (p25-p75)
n
Mediana (p25-p75)
Físico
523
67,86 (53,57-82,14) 525 75,00 (64,29-82,14)
<0,01
Psicológico
523
79,17 (66,67-87,50) 525 75,00 (66,67-83,33)
0,08
523
75,00 (66,67-91,67) 525 75,00 (66,67-83,33)
0,99
WHOQOL- Social
Ambiental
523
75,00
(65,63-87,50)
525
65,63
(59,38-75,00)
<0,01
Bref
Global
523
74,04 (64,42-83,65) 525 72,12 (65,38-77,88)
<0,01
Considerando que os grupos de pacientes e profissionais de saúde tinham
características sócio demográficas distintas, foi realizado um modelo de Regressão
Quantílica a fim de comparar os domínios do WHOQOL-Bref, após ajuste para idade, gênero,
nível de escolaridade e renda familiar. Foi considerado como clinicamente importantes as
diferenças nos escores acima de 5 pontos(129). Após os ajustes, os profissionais de saúde
permaneceram com escores mais elevados no domínio Físico por outro lado, os pacientes
apresentaram maiores escores no domínio Ambiental. Não houve diferença entre os dois
grupos em relação aos domínios Psicológico, Social e Global de QV (Tabela 16).
Tabela 16 - Análise de comparação entre a diferença dos escores do WHOQOL-Bref entre pacientes
e profissionais de saúde após ajustes a partir do modelo de Regressão Quantílica (Barretos, HCB,
2013).
WHOQOL-Bref
Diferença entre os escores
95% CI
p-valor
(pacientes menos
profissionais)
Físico
-7.14
-12.10
-2.18
<0.01
Psicológico
4.17
-0.56
8.90
0.08
Social
8.33
5.04
11.62
0.99
Ambiental
10.47
6.14
14.81
<0.01
Global
3.78
1.64
5.92
<0.01
5.3 Resultados referentes à Espiritualidade/Religiosidade
O quarto objetivo foi comparar a E/R de pacientes com câncer nas diversas fases de
tratamento. A Tabela 17 revela que pacientes em Tratamento Sistêmico Adjuvante
apresentaram medianas maiores no domínio Global do WHOQOL-SRPB.
76
Tabela 17 – Escores do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os tipos de tratamento realizados
pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013).
Tipo de Tratamento
n (%)
Mínimo
Mediana
Máximo
Sistêmico Adjuvante
173 (33,0)
63,13
94,38
100,00
Sistêmico Paliativo
263 (50,1)
20,00
91,88
100,00
Paliativo Exclusivo
89 (17,0)
55,00
90,63
100,00
Contudo, não foi encontrada diferença entre os escores do domínio Global do
WHOQOL-SRPB quando realizada a Regressão Quantílica, que estima o valor das diferenças
entre os escores deste domínio comparados aos diversos tipos de tratamento oncológico,
como mostra a Tabela 18.
Tabela 18 – Comparação do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os tipos de tratamento
realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013).
Intervalo de confiança
Tipos de Tratamento
Diferença
P-valor
(95%)
Sistêmico Paliativo - Sistêmico Adjuvante
1,11
0,38
-1,37
3,60
Paliativo Exclusivo - Sistêmico Adjuvante
3,72
0,35
-4, 16
11,61
Sistêmico Paliativo - Paliativo Exclusivo
-2,61
0,50
10,26
5,04
Na avaliação entre os domínios de QV do WHOQOL-Bref e as facetas do WHOQOLSRPB houve correlações moderadas entre as facetas Sentido de Vida (r=0,47), Admiração
(r=0,53), Totalidade de Integração (r=0,59), Força Espiritual (r=0,47), Paz Interior (r=0,58),
Esperança e Otimismo (r=0,58), Fé (r=0,43), Global (r=0,60) e o domínio Psicológico; entre as
facetas Sentido de Vida (r=0,41), Admiração (r=0,44), Totalidade de Integração (r=0,51),
Força Espiritual (r=0,40), Paz Interior (r=0,49), Esperança e Otimismo (r=0,48), Global
(r=0,43) e o domínio Ambiental; entre Sentido de Vida (r=0,40), Admiração (r=0,49),
Totalidade de Integração (r=0,55), Força Espiritual (r=0,44), Paz Interior (r=0,53), Esperança e
Otimismo (r=0,54), e Global (r=0,54) com o domínio Global do WHOQOL-Bref (Tabela 19).
77
Tabela 19 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em
pacientes com câncer (n=525) (Barretos, HCB, 2013).
Facetas do
Domínios do WHOQOL-Bref
WHOQOL-SRPB
Físico Psicológico
Social
Ambiental
Global
Conexão
0,17
0,36
0,24
0,34
0,33
Sentido na Vida
0,19
0,47
0,31
0,41
0,40
Admiração
0,32
0,53
0,34
0,44
0,49
Totalidade e Integração
0,36
0,59
0,36
0,51
0,55
Força Espiritual
0,28
0,47
0,32
0,40
0,44
Paz interior
0,33
0,58
0,36
0,49
0,53
Esperança e Otimismo
0,36
0,58
0,36
0,48
0,54
Fé
0,24
0,43
0,30
0,37
0,39
Global
0,33
0,60
0,37
0,50
0,54
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60;
Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Notou-se que, ao avaliar as correlações entre os domínios do WHOQOL-Bref e as
facetas do WHOQOL-SRPB, quando separados os grupos de pacientes de acordo com os
tipos de tratamento, houve um predomínio de coeficientes moderados entre a maioria das
facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico e Ambiental do WHOQOL-Bref
independentemente do tipo de tratamento, tendo a faceta Global do WHOQOL-SRPB alta
correlação com o domínio Psicológico (r=0,61) para o grupo de Cuidados Paliativos
Exclusivos. Embora não tenha sido encontrada correlação entre o WHOQOL-SRPB e o
domínio Social quando agrupados todos os pacientes, ao segregar os grupos, aqueles que
estavam em Cuidados Paliativos Exclusivos apresentaram neste domínio coeficientes
moderados com as facetas Admiração (r=0,48), Totalidade de Integração (r=0,42), Força
Espiritual (r=0,42), Esperança e Otimismo (r=0,49), Fé (0,44) e Global (r=0,51) do WHOQOLBref, características não identificadas nos outros grupos (Tabela 20).
Tabela 20 – Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB de acordo com tipos de tratamento (Barretos, HCB, 2013).
Facetas do
Domínios do WHOQOL-Bref
WHOQOL-SRPB
Físico
Psicológico
Social
Ambiental
Adj
Sist Pal Pal Excl
Adj
Sist Pal Pal Excl
Adj
Sist Pal Pal Excl
Adj
Sist Pal Pal Excl
Adj
n=173
n=263
n=89
n=173
n=263
n=89
n=173
n=263
n=89
n=17
n=263
n=89
n=173
3
Conexão
0,08
0,16
0,21
0,36
0,32
0,45
0,23
0,20
0,33
0,30
0,33
0,39
0,20
Sentido na Vida
-0,01
0,15
0,22
0,46
0,46
0,43
0,24
0,29
0,38
0,45
0,38
0,31
0,23
Admiração
0,26
0,22
0,26
0,55
0,51
0,36
0,31
0,28
0,48
0,49
0,42
0,33
0,35
Totalidade e
0,07
0,24
0,23
0,19
0,54
0,58
0,14
0,30
0,42
0,21
0,45
0,51
0,14
Integração
Força Espiritual
0,19
0,21
0,32
0,49
0,43
0,54
0,38
0,24
0,42
0,39
0,35
0,49
0,37
Paz interior
0,20
0,31
0,24
0,61
0,57
0,57
0,31
0,36
0,39
0,49
0,47
0,48
0,35
Esperança e
0,15
0,31
0,32
0,53
0,55
0,56
0,27
0,30
0,49
0,45
0,43
0,55
0,35
Otimismo
Fé
0,12
0,19
0,25
0,38
0,41
0,52
0,22
0,28
0,44
0,30
0,36
0,42
0,22
Global
0,16
0,27
0,31
0,52
0,56
0,61
0,32
0,34
0,51
0,47
0,47
0,53
0,33
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Global
Sist Pal
n=263
Pal Excl
n=89
0,22
0,28
0,33
0,34
0,21
0,20
0,29
0,32
0,30
0,33
0,38
0,22
0,37
0,36
0,25
0,36
0,13
0,33
Quando comparados os coeficientes de correlação entre o WHOQOL-Bref e o
WHOQOL-SRPB segundo a classificação do ECOG dos pacientes, houve correlações
moderadas entre a maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico, Social,
Ambiental e Global do WHOQOL-Bref (Tabelas 21, 22 e 23) sendo os maiores coeficientes de
correlação entre os pacientes com ECOG 3/4 conforme a Tabela 24.
Tabela 21 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em
pacientes classificados como ECOG 0 (n=115) (Barretos, HCB, 2013).
Facetas do
Domínios do WHOQOL-Bref
WHOQOL-SRPB
Físico Psicológico
Social
Ambiental
Global
Conexão
0,21
0,45
0,33
0,39
0,21
Sentido na Vida
0,22
0,43
0,38
0,31
0,20
Admiração
0,26
0,36
0,48
0,33
0,29
Totalidade e Integração
0,23
0,58
0,42
0,51
0,32
Força Espiritual
0,32
0,54
0,42
0,49
0,22
Paz interior
0,24
0,57
0,39
0,48
0,37
Esperança e Otimismo
0,32
0,56
0,49
0,55
0,36
Fé
0,25
0,52
0,44
0,42
0,13
Global
0,31
0,61
0,51
0,53
0,33
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60;
Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Tabela 22 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em
pacientes classificados como ECOG 1 (n=282) (Barretos, HCB, 2013).
Facetas do
Domínios do WHOQOL-Bref
WHOQOL-SRPB
Físico Psicológico
Social
Ambiental
Global
Conexão
-0,08
0,40
0,19
0,31
0,33
Sentido na Vida
-0,02
0,45
0,23
0,37
0,38
Admiração
0,11
0,38
0,20
0,33
0,36
Totalidade e Integração
0,12
0,51
0,24
0,41
0,32
Força Espiritual
0,04
0,43
0,27
0,32
0,37
Paz interior
0,07
0,51
0,23
0,31
0,33
Esperança e Otimismo
0,07
0,46
0,16
0,35
0,36
Fé
0,03
0,32
0,15
0,21
0,33
Global
0,05
0,51
0,24
0,38
0,40
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60;
Coeficientes Fortes: ˃0,60.
80
Tabela 23 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em
pacientes classificados como ECOG 2 (n=84) (Barretos, HCB, 2013).
Facetas do
Domínios do WHOQOL-Bref
WHOQOL-SRPB
Físico Psicológico
Social
Ambiental
Global
Conexão
-0,02
0,27
0,09
0,26
-0,05
Sentido na Vida
0,06
0,31
0,22
0,28
0,01
Admiração
0,24
0,45
0,41
0,32
0,24
Totalidade e Integração
0,31
0,62
0,51
0,45
0,32
Força Espiritual
0,24
0,48
0,41
0,34
0,09
Paz interior
0,35
0,66
0,38
0,48
0,39
Esperança e Otimismo
0,38
0,59
0,49
0,50
0,30
Fé
0,23
0,49
0,34
0,32
-0,00
Global
0,30
0,63
0,47
0,48
0,22
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60;
Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Tabela 24 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em
pacientes classificados como ECOG 3/ 4 (n=44) (Barretos, HCB, 2013).
Facetas do
Domínios do WHOQOL-Bref
WHOQOL-SRPB
Físico Psicológico
Social
Ambiental
Global
Conexão
0,31
0,49
0,46
0,51
0,41
Sentido na Vida
0,17
0,49
0,42
0,39
0,30
Admiração
0,21
0,40
0,46
0,42
0,45
Totalidade e Integração
0,19
0,69
0,39
0,59
0,36
Força Espiritual
0,25
0,57
0,41
0,60
0,37
Paz interior
0,30
0,57
0,54
0,55
0,35
Esperança e Otimismo
0,32
0,61
0,55
0,58
0,47
Fé
0,19
0,50
0,51
0,61
0,34
Global
0,28
0,61
0,54
0,60
0,44
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60;
Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Com o intuito de avaliar as correlações entre os instrumentos (WHOQOL-Bref e
WHOQOL-SRPB) foram analisados os coeficientes de acordo com a religião auto-referida
pelos participantes e entendeu-se que houve correlações moderadas e altas entre a grande
maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico e Ambiental do WHOQOLBref independentemente da religião, todavia foram notados coeficientes de correlação mais
altos no domínio Psicológico por parte dos pacientes espíritas, bem como mais altos no
81
domínio Social por parte dos evangélicos e Global por parte dos católicos, como revela a
Tabela 25.
Tabela 25 – Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB de acordo com a religião auto-referida pelos pacientes (Barretos, HCB,
2013).
Facetas do
Domínios do WHOQOL-Bref
WHOQOL-SRPB
Físico
Psicológico
Social
Ambiental
Global
Cat
Evang
Esp
Cat
Evang
Esp
Cat
Evang
Esp
Cat
Evang
Esp
Cat
Evang
Esp
n=339 n=131
n=29
n=339 n=131
n=29
n=339
n=131
n=29
n=339 n=131
n=29
n=339 n=131
n=29
Conexão
Sentido na Vida
Admiração
Totalidade e
Integração
Força Espiritual
Paz interior
Esperança e
Otimismo
Fé
Global
0,19
0,20
0,31
0,32
0,17
0,15
0,24
0,28
0,32
0,29
0,45
0,33
0,49
0,50
0,61
0,51
0,38
0,46
0,55
0,60
0,42
0,46
0,69
0,63
0,26
0,33
0,36
0,39
0,29
0,32
0,41
0,43
0,02
0,16
0,32
0,11
0,37
0,41
0,46
0,51
0,32
0,40
0,47
0,55
0,37
0,50
0,45
0,58
0,23
0,27
0,38
0,42
0,19
0,27
0,29
0,32
0,19
0,30
0,29
0,24
0,29
0,32
0,39
0,28
0,25
0,24
0,42
0,41
0,39
0,61
0,59
0,45
0,45
0,55
0,55
0,66
0,64
0,66
0,33
0,39
0,41
0,42
0,41
0,36
0,25
0,22
0,23
0,40
0,48
0,49
0,46
0,52
0,52
0,59
0,58
0,41
0,33
0,38
0,41
0,28
0,32
0,36
0,29
0,23
0,30
0,23
0,35
0,22
0,27
0,38
0,44
0,64
0,38
0,48
0,60
0,61
0,70
0,29
0,43
0,41
0,45
0,26
0,23
0,37
0,53
0,44
0,55
0,43
0,57
0,25
0,41
0,20
0,33
0,26
0,30
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Extrapolando o objetivo de comparar a E/R de pacientes nas diversas fases de
tratamento, foi investigada a correlação entre os domínios do EORTC QLQ-C30 e os do
WHOQOL-SRPB e concluiu-se que nenhum dos grupos apresentou coeficientes de correlação
clinicamente importantes (Tabela 26), no entanto, houve uma tendência de maiores
coeficientes no grupo de pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos, sendo isso mais
evidente em relação ao domínio Funcional Emocional, conforme as Tabelas 27, 28 e 29.
Frente às diferenças encontradas nas correlações entre os domínios do EORTC QLQC30 e o WHOQOL-SRPB diante dos diversos tipos de tratamento, buscou-se avaliar também
as correlações entre estes instrumentos de acordo com a classificação do ECOG. Foi possível
perceber que à medida que o paciente oncológico apresenta um pior Performance Status há
uma tendência a obter melhores escores no domínio Funcional Emocional (Tabelas 30, 31,
32 e 33).
Tabela 26 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) (Barretos, HCB, 2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
Global
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,11
0,14
0,17
0,13
0,14
0,16
0,19
0,12
0,19
Funcionamento Global
0,08
0,16
0,21
0,13
0,19
0,26
0,27
0,19
0,23
Funcional físico
0,01
0,08
0,17
0,01
0,13
0,11
0,18
0,12
0,12
Desempenho de papéis
0,10
0,11
0,18
0,14
0,16
0,16
0,18
0,14
0,19
Funcional emocional
0,10
0,16
0,16
0,13
0,16
0,28
0,25
0,15
0,23
Funcional Cognitivo
0,04
0,10
0,11
0,12
0,13
0,17
0,19
0,12
0,17
Funcional Social
0,04
0,12
0,14
0,10
0,14
0,20
0,18
0,15
0,17
Sintomas globais
-0,02
-0,05
-0,08
-0,11
-0,12
-0,12
-0,15
-0,12
-0,13
Fadiga
-0,01
-0,06
-0,08
-0,08
-0,12
-0,13
-0,16
-0,10
-0,12
Náuseas e Vômitos
-0,00
0,00
0,01
-0,05
-0,30
-0,00
-0,03
-0,03
-0,03
Dor
0,02
-0,03
-0,13
-0,11
-0,14
-0,16
-0,17
-0,12
-0,15
Dispnéia
0,01
-0,04
-0,08
-0,08
-0,10
-0,07
-0,12
-0,10
-0,10
Insônia
-0,04
-0,04
-0,06
-0,08
-0,08
-0,08
-0,11
-0,10
-0,10
Perda de Apetite
0,07
-0,10
-0,07
-0,08
-0,09
-0,07
-0,09
-0,06
-0,11
Constipação
0,04
0,02
0,01
-0,05
-0,03
-0,04
-0,06
-0,02
-0,02
Diarréia
0,00
0,14
0,00
-0,01
-0,04
0,01
-0,03
-0,06
-0,02
Dificuldades Financeiras
-0,00
-0,02
-0,03
-0,06
-0,04
-0,07
-0,04
-0,06
-0,06
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Tabela 27 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes em Tratamento Sistêmico Adjuvante (n=173)
(Barretos, HCB, 2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
Global
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,12
0,19
0,22
0,14
0,24
0,21
0,23
0,11
0,24
Funcionamento Global
-0,05
0,04
0,18
0,05
0,14
0,28
0,17
0,12
0,13
Funcional físico
-0,13
-0,05
0,12
-0,14
0,14
0,09
0,09
0,07
-0,05
Desempenho de papéis
-0,00
0,05
0,11
0,10
0,15
0,13
0,00
0,12
0,13
Funcional emocional
0,02
0,07
0,14
0,09
0,13
0,35
0,18
0,08
0,18
Funcional Cognitivo
-0,08
0,18
0,12
0,11
0,13
0,15
0,09
0,04
0,12
Funcional Social
0,02
0,06
0,06
0,06
0,05
0,10
0,05
0,11
0,08
Sintomas globais
-0,05
0,02
-0,06
-0,09
-0,12
-0,18
-0,08
-0,12
-0,11
Fadiga
0,07
0,03
-0,03
-0,03
-0,10
-0,11
-0,07
-0,05
-0,05
Náuseas e Vômitos
0,05
-0,02
-0,04
-0,06
-0,06
-0,12
-0,06
-0,13
-0,07
Dor
0,03
0,03
-0,07
-0,09
-0,14
-0,14
-0,07
-0,09
-0,10
Dispnéia
0,06
0,00
-0,05
-0,06
-0,07
-0,11
-0,08
-0,06
-0,07
Insônia
-0,04
0,03
-0,04
-0,07
-0,09
-0,13
-0,08
-0,06
-0,10
Perda de Apetite
-0,02
-0,10
-0,08
-0,06
-0,09
-0,18
-0,07
-0,10
-0,11
Constipação
0,08
0,05
0,07
-0,04
0,05
-0,05
0,02
-0,03
-0,04
Diarréia
0,03
0,07
-0,03
-0,00
0,04
-0,00
-0,03
-0,01
0,06
Dificuldades Financeiras
-0,03
-0,12
-0,07
-0,07
-0,09
-0,10
-0,01
-0,10
-0,10
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Tabela 28 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes em
Sistêmico Paliativo (n=263) (Barretos, HCB, 2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,12
0,13
0,15
0,17
0,11
0,13
0,15
0,15
Funcionamento Global
0,08
0,13
0,16
0,26
0,15
0,25
0,22
0,14
Funcional físico
0,00
0,05
0,10
0,14
0,11
0,13
0,14
0,10
Desempenho de papéis
0,15
0,14
0,16
0,23
0,14
0,21
0,18
0,13
Funcional emocional
0,08
0,10
0,11
0,22
0,09
0,21
0,19
0,10
Funcional Cognitivo
0,05
0,09
0,09
0,17
0,07
0,14
0,13
0,08
Funcional Social
0,05
0,11
0,16
0,19
0,14
0,20
0,14
0,13
Sintomas globais
-0,01
-0,00
-0,02
-0,11
-0,06
-0,07
-0,07
-0,06
Fadiga
-0,00
-0,02
-0,04
-0,12
-0,07
-0,12
-0,09
-0,06
Náuseas e Vômitos
0,01
0,02
0,05
-0,01
0,01
-0,05
0,05
0,01
Dor
-0,04
-0,02
-0,09
-0,13
-0,10
-0,15
-0,12
-0,09
Dispnéia
-0,08
-0,06
-0,04
-0,08
-0,11
-0,04
-0,08
-0,11
Insônia
-0,05
-0,04
-0,00
-0,11
-0,04
-0,06
-0,06
-0,07
Perda de Apetite
-0,05
-0,03
-0,01
-0,04
-0,03
0,00
0,01
0,02
Constipação
0,03
0,05
0,01
-0,03
0,00
0,00
-0,25
-0,00
Diarréia
0,03
0,05
0,07
0,03
-0,00
0,06
0,05
-0,00
Dificuldades Financeiras
0,02
0,04
-0,03
-0,04
0,00
-0,03
0,00
-0,00
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Tratamento
Global
0,17
0,21
0,12
0,20
0,17
0,12
0,17
-0,06
-0,08
0,02
-0,11
-0,08
-0,07
-0,02
0,00
0,04
-0,00
87
Tabela 29 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos (n=89)
(Barretos, HCB, 2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
Global
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,01
-0,02
0,05
0,00
-0,01
0,13
0,09
-0,04
0,03
Funcionamento Global
0,18
0,28
0,22
0,20
0,35
0,20
0,32
0,30
0,31
Funcional físico
0,15
0,16
0,20
0,09
0,24
-0,01
0,10
0,12
0,15
Desempenho de papéis
0,13
0,05
0,20
0,20
0,20
0,04
0,13
0,19
0,17
Funcional emocional
0,25
0,38
0,23
0,22
0,39
0,31
0,38
0,36
0,39
Funcional Cognitivo
0,17
0,19
0,07
0,23
0,23
0,20
0,34
0,30
0,27
Funcional Social
-0,03
0,12
0,03
0,08
0,20
0,25
0,25
0,16
0,16
Sintomas globais
-0,02
-0,02
-0,04
-0,13
-0,18
-0,06
-0,18
-0,18
-0,12
Fadiga
-0,06
-0,12
-0,07
-0,09
-0,21
-0,09
-0,18
-0,15
-0,14
Náuseas e Vômitos
-0,02
0,12
0,14
-0,06
-0,03
0,08
0,04
0,03
0,04
Dor
0,01
0,04
-0,11
-0,10
-0,17
0,10
-0,17
-0,19
-0,12
Dispnéia
0,04
0,04
-0,09
-0,14
-0,05
-0,00
-0,13
-0,07
-0,06
Insônia
0,02
-0,02
-0,14
-0,06
0,08
-0,02
-0,14
-0,20
-0,10
Perda de Apetite
-0,10
-0,13
-0,05
-0,14
-0,16
-0,01
-0,15
-0,17
-0,14
Constipação
0,09
0,01
0,06
-0,03
-0,03
-0,04
-0,07
0,02
-0,00
Diarréia
-0,06
-0,11
-0,05
-0,12
-0,23
-0,05
-0,16
-0,27
-0,15
Dificuldades Financeiras
-0,03
-0,25
0,01
-0,04
-0,08
-0,10
-0,08
-0,01
-0,07
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Tabela 30 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 0 (n=115) (Barretos, HCB,
2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
Global
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,10
0,19
0,08
0,14
0,16
0,15
0,10
0,13
0,15
Funcionamento Global
-0,05
0,06
0,11
0,16
0,11
0,16
0,12
0,12
0,11
Funcional físico
-0,14
-0,06
0,07
-0,02
-0,05
-0,05
-0,06
0,00
-0,04
Desempenho de papéis
-0,20
0,09
0,05
0,12
0,09
0,15
0,10
0,09
0,10
Funcional emocional
0,05
0,11
0,09
0,21
0,13
0,21
0,12
0,12
0,15
Funcional Cognitivo
-0,11
-0,01
0,10
0,13
0,08
0,11
0,14
0,03
0,06
Funcional Social
0,05
0,11
0,04
0,11
0,17
0,19
0,10
0,22
0,14
Sintomas globais
-0,14
0,00
0,00
-0,04
-0,03
-0,08
-0,00
-0,07
-0,01
Fadiga
0,15
0,01
0,04
-0,06
-0,04
-0,11
-0,01
-0,06
-0,01
Náuseas e Vômitos
0,02
-0,02
-0,04
0,00
-0,03
-0,10
-0,02
-0,07
-0,04
Dor
0,19
0,10
0,02
0,02
0,05
0,00
0,06
0,07
0,07
Dispnéia
0,10
0,04
0,00
-0,04
-0,01
-0,00
-0,07
0,01
0,00
Insônia
0,07
-0,05
-0,04
-0,10
-0,08
-0,04
-0,04
-0,10
-0,05
Perda de Apetite
0,06
-0,03
0,05
-0,01
0,00
-0,05
0,07
0,00
0,01
Constipação
0,04
-0,05
-0,05
-0,04
0,00
-0,07
-0,02
-0,01
-0,03
Diarréia
0,04
0,08
0,06
0,02
-0,00
0,00
-0,05
-0,14
0,00
Dificuldades Financeiras
-0,00
-0,07
-0,01
0,02
-0,09
-0,04
0,00
-0,05
-0,04
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Tabela 31 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 1 (n=282) (Barretos, HCB,
2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
Global
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,15
0,12
0,15
0,14
0,14
0,18
0,22
0,13
0,21
Funcionamento Global
0,07
0,09
0,17
0,08
0,15
0,28
0,22
0,15
0,19
Funcional físico
-0,01
0,01
0,11
-0,06
0,13
0,19
0,16
0,13
0,06
Desempenho de papéis
0,16
0,09
0,14
0,11
0,15
0,15
0,14
0,15
0,18
Funcional emocional
0,09
0,07
0,12
-0,10
0,09
0,25
0,20
0,10
0,17
Funcional Cognitivo
0,02
0,07
0,09
0,09
0,08
0,14
0,09
0,04
0,11
Funcional Social
0,01
0,08
0,15
0,07
0,07
0,16
0,12
0,09
0,13
Sintomas globais
-0,03
0,00
-0,03
-0,09
-0,09
-0,12
-0,10
-0,08
-0,10
Fadiga
-0,04
0,00
-0,04
-0,05
-0,09
-0,13
-0,12
-0,05
-0,09
Náuseas e Vômitos
0,01
-0,00
0,02
-0,06
-0,01
-0,01
-0,02
-0,06
-0,03
Dor
-0,09
-0,03
-0,09
-0,10
-0,16
-0,18
-0,16
-0,12
-0,16
Dispnéia
0,00
-0,05
-0,04
-0,05
-0,13
-0,06
-0,08
-0,10
-0,08
Insônia
-0,03
0,05
0,01
-0,06
-0,01
-0,07
-0,06
-0,01
-0,50
Perda de Apetite
-0,05
-0,03
-0,02
-0,05
-0,01
-0,02
0,01
0,02
-0,03
Constipação
0,07
0,11
0,09
-0,02
0,02
-0,03
0,00
-0,02
0,01
Diarréia
0,04
0,03
0,02
0,00
0,03
0,07
0,05
0,02
0,04
Dificuldades Financeiras
-0,00
0,01
0,03
-0,06
-0,01
-0,06
-0,03
-0,02
-0,05
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Tabela 32 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 2 (n=84) (Barretos, HCB,
2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
Global
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
-0,13
-0,03
0,07
-0,08
-0,12
-0,06
-0,03
-0,00
-0,06
Funcionamento Global
0,03
0,18
0,12
0,32
0,13
0,24
0,32
0,27
0,27
Funcional físico
0,02
0,13
0,11
0,09
0,08
0,08
0,23
0,18
0,15
Desempenho de papéis
0,03
0,10
0,16
0,26
0,14
-0,12
0,19
0,19
0,20
Funcional emocional
-0,02
0,12
0,07
0,25
0,05
0,20
0,21
0,16
0,18
Funcional Cognitivo
0,12
0,11
0,05
0,31
0,09
0,22
0,28
0,23
0,25
Funcional Social
0,08
0,20
0,07
0,33
0,21
0,26
0,24
0,25
0,27
Sintomas globais
0,00
-0,05
-0,03
-0,19
-0,16
-0,04
-0,18
-0,25
-0,15
Fadiga
0,11
-0,06
-0,04
-0,13
-0,09
0,00
-0,11
-0,21
-0,09
Náuseas e Vômitos
-0,09
0,00
0,07
0,01
-0,06
0,04
-0,01
-0,02
-0,01
Dor
0,08
0,02
-0,07
-0,19
-0,15
-0,08
-0,20
-0,19
-0,14
Dispnéia
0,08
0,03
-0,04
-0,07
-0,01
-0,00
-0,14
-0,22
-0,06
Insônia
-0,14
-0,09
-0,08
-0,18
-0,15
-0,04
-0,14
-0,24
-0,17
Perda de Apetite
-0,10
-0,13
-0,03
-0,19
-0,17
-0,01
-0,16
-0,25
-0,17
Constipação
0,09
0,07
-0,05
-0,15
-0,04
-0,05
-0,19
0,00
-0,06
Diarréia
-0,13
-0,07
-0,00
-0,09
-0,16
0,00
-0,07
-0,22
-0,12
Dificuldades Financeiras
-0,02
-0,12
0,04
-0,14
-0,07
-0,17
-0,07
-0,20
-0,13
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
91
Tabela 33 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 3 e 4 (n=44) (Barretos,
HCB, 2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
Global
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,12
0,01
0,18
0,15
0,09
0,20
0,18
0,10
0,14
Funcionamento Global
0,08
0,07
0,01
0,12
0,24
0,12
0,17
0,22
0,14
Funcional físico
-0,07
-0,23
-0,17
-0,11
-0,13
-0,42
-0,29
-0,12
-0,24
Desempenho de papéis
-0,20
-0,51
-0,20
-0,04
-0,25
-0,18
-0,26
-0,16
-0,26
Funcional emocional
0,33
0,43
0,29
0,28
0,52
0,54
0,51
0,43
0,49
Funcional Cognitivo
0,12
0,15
0,06
0,22
0,20
0,12
0,20
0,26
0,18
Funcional Social
-0,24
-0,11
-0,20
-0,18
-0,08
0,05
0,00
-0,04
-0,11
Sintomas globais
0,16
0,21
0,11
0,04
0,14
0,02
0,01
0,16
0,12
Fadiga
0,08
0,10
0,11
0,11
0,05
-0,03
-0,03
0,17
0,08
Náuseas e Vômitos
0,27
0,33
0,32
0,04
0,29
0,27
0,22
0,39
0,31
Dor
0,02
0,21
-0,07
-0,04
0,03
-0,14
-0,10
-0,06
-0,02
Dispnéia
0,00
0,05
-0,10
-0,25
0,03
-0,05
-0,04
0,01
-0,05
Insônia
-0,04
-0,07
-0,18
-0,05
-0,01
-0,13
-0,13
-0,11
-0,10
Perda de Apetite
-0,04
-0,08
-0,06
0,02
-0,07
-0,10
-0,15
-0,01
-0,07
Constipação
0,19
0,15
0,29
0,17
0,31
0,21
0,21
0,25
0,26
Diarréia
0,16
0,11
0,09
0,26
-0,05
-0,11
-0,08
0,56
0,01
Dificuldades Financeiras
0,14
0,15
0,07
0,13
0,07
0,07
0,11
-0,02
0,12
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Novamente foi segregado o grupo de pacientes de acordo com a religião auto-referida
a fim de analisar as correlações entre as facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios do EORTC
QLQ-C30. Os pacientes espíritas apresentaram correlações moderadas entre algumas facetas
do WHOQOL-SRPB e o domínio Funcional Emocional do EORTC QLQ-C30. O mesmo não é
evidenciado nas outras categorias religiosas, como revela as Tabelas 34, 35 e 36.
Tabela 34 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes católicos (Barretos, HCB, 2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,17
0,15
0,19
0,23
0,17
0,14
0,19
0,14
Funcionamento Global
0,12
0,21
0,23
0,34
0,26
0,30
0,32
0,24
Funcional físico
0,07
0,13
0,21
0,22
0,21
0,15
0,25
0,20
Desempenho de papéis
0,10
0,12
0,16
0,24
0,16
0,12
0,16
0,14
Funcional emocional
0,14
0,19
0,17
0,29
0,21
0,34
0,29
0,16
Funcional Cognitivo
0,11
0,16
0,10
0,29
0,21
0,22
0,24
0,19
Funcional Social
0,03
0,15
0,16
0,22
0,18
0,22
0,20
0,21
Sintomas globais
-0,02
-0,07
-0,05
-0,19
-0,15
-0,09
-0,16
0,11
Fadiga
-0,04
-0,10
-0,07
-0,18
-0,17
-0,13
-0,19
-0,11
Náuseas e Vômitos
-0,01
-0,00
0,05
-0,09
-0,03
-0,02
-0,01
-0,01
Dor
-0,02
-0,04
-0,12
-0,18
-0,16
-0,12
-0,20
-0,13
Dispnéia
-0,02
-0,07
-0,07
-0,14
-0,13
-0,03
-0,13
-0,11
Insônia
-0,05
-0,04
-0,03
-0,10
-0,09
-0,05
-0,10
-0,10
Perda de Apetite
-0,07
-0,12
-0,07
-0,14
-0,11
-0,04
-0,06
-0,03
Constipação
0,07
-0,00
0,04
-0,09
-0,00
-0,04
-0,05
0,00
Diarréia
0,01
0,01
0,00
-0,02
-0,07
-0,00
-0,08
-0,07
Dificuldades Financeiras
0,02
-0,01
0,02
-0,05
-0,02
-0,02
-0,01
-0,02
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Global
0,21
0,31
0,22
0,18
0,28
0,23
0,21
0,13
-0,15
-0,01
-0,15
-0,11
-0,08
-0,10
-0,01
-0,03
-0,01
94
Tabela 35 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes evangélicos (Barretos, HCB, 2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
0,08
0,21
0,21
0,21
0,15
0,30
0,28
0,12
Funcionamento Global
0,05
-0,11
0,27
0,27
0,14
0,25
0,26
0,16
Funcional físico
0,00
0,08
0,14
0,19
0,10
0,11
0,12
0,06
Desempenho de papéis
0,11
0,10
0,28
0,31
0,23
0,26
0,25
0,19
Funcional emocional
0,09
0,13
0,21
0,22
0,11
0,23
0,23
0,20
Funcional Cognitivo
-0,09
-0,04
0,11
0,05
-0,03
0,06
0,08
0,00
Funcional Social
-0,05
0,04
0,22
0,15
-0,07
0,21
0,24
0,09
Sintomas globais
-0,08
-0,03
-0,20
-0,23
-0,14
-0,20
-0,20
-0,17
Fadiga
-0,03
-0,03
-0,18
-0,19
-0,09
-0,16
-0,15
-0,11
Náuseas e Vômitos
-0,06
-0,04
-0,09
-0,12
-0,08
-0,05
-0,11
-0,09
Dor
0,13
-0,04
-0,19
-0,24
-0,19
-0,27
-0,22
-0,18
Dispnéia
0,08
0,00
-0,12
-0,13
-0,03
-0,14
-0,09
-0,12
Insônia
-0,06
-0,04
-0,19
-0,22
-0,09
-0,16
-0,18
-0,11
Perda de Apetite
-0,15
-0,10
-0,13
-0,17
-0,15
-0,19
-0,25
-0,15
Constipação
-0,00
0,10
-0,07
-0,04
0,00
-0,03
0,28
0,12
Diarréia
-0,60
-0,04
-0,00
0,02
-0,05
0,05
0,26
0,16
Dificuldades Financeiras
-0,05
0,01
-0,14
-0,12
-0,09
-0,14
0,12
0,06
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Global
0,24
0,23
0,12
0,26
0,21
0,03
0,17
-0,19
-0,14
-0,10
-0,22
-0,09
-0,16
-0,20
0,24
0,23
0,12
95
Tabela 36 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes espíritas (Barretos, HCB, 2013).
Domínios EORTC
Facetas WHOQOL-SRPB
QLQ C-30
Conexão Sentido
Admiração
Totalidade e
Força
Paz
Esperança e
Fé
na Vida
Integração
Espiritual
interior
Otimismo
Saúde Global
-0,26
0,06
0,21
-0,05
-0,06
-0,00
0,17
0,08
Funcionamento Global
0,25
0,36
0,46
0,25
0,35
0,28
0,37
0,46
Funcional físico
0,04
0,08
0,39
0,02
0,16
0,19
0,25
0,33
Desempenho de papéis
0,35
0,35
0,33
0,26
0,36
0,22
0,33
0,37
Funcional emocional
0,27
0,37
0,52
0,46
0,35
0,36
0,55
0,48
Funcional Cognitivo
0,12
0,32
0,28
0,11
0,32
0,12
0,08
0,30
Funcional Social
0,23
0,37
-0,12
0,08
0,16
0,04
-0,05
0,11
Sintomas globais
-0,07
-0,17
-0,30
-0,01
-0,20
-0,20
-0,18
-0,28
Fadiga
-0,10
-0,22
-0,31
-0,03
-0,21
-0,18
-0,15
-0,26
Náuseas e Vômitos
0,23
0,09
0,02
0,12
0,03
-0,06
0,06
0,00
Dor
-0,09
-0,18
-0,26
0,01
-0,21
-0,20
-0,10
-0,20
Dispnéia
-0,06
-0,15
-0,30
-0,14
-0,17
-0,07
-0,26
-0,22
Insônia
-0,39
-0,44
-0,45
-0,22
-0,28
-0,31
-0,26
-0,53
Perda de Apetite
0,14
0,03
-0,14
0,11
-0,10
-0,03
0,05
-0,20
Constipação
0,05
0,10
-0,06
0,24
0,11
0,06
-0,06
0,01
Diarréia
0,03
0,23
0,04
0,06
-0,00
-0,03
-0,17
0,05
Dificuldades Financeiras
-0,19
-0,20
-0,24
-0,26
-0,23
-0,29
-0,35
-0,34
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Global
0,05
0,40
0,21
0,37
0,49
0,23
0,12
-0,20
-0,20
0,07
-0,17
-0,20
-0,41
-0,01
0,07
0,02
-0,31
Outro objetivo foi comparar a E/R dos profissionais de saúde dos diferentes setores de
atendimento da instituição. A Tabela 37 evidencia que os profissionais de saúde que
atuavam na Unidade de Cuidados Paliativos apresentaram medianas mais elevadas no
domínio Global do WHOQOL-SRPB. Todavia, ao se estimar a diferença entre os escores em
relação aos diferentes departamentos, a Regressão Quantílica revelou que não houve
diferença (Tabela 38).
Tabela 37 – Escores do Global do WHOQOL-SRPB entre os profissionais que atuavam
departamentos da instituição (Barretos, HCB, 2013).
Departamento
n (%)
Mínimo
Mediana
Ambulatórios
321 (61,1)
52,50
81,56
Internações
96(18,3)
56,88
86,88
UTI
47 (9,0)
65,63
84,69
Cuidados paliativos
46 (8,8)
55,63
87,50
CIA
15 (2,9)
71,25
81,88
nos diversos
Máximo
98,13
100,00
99,38
98,75
100,00
Tabela 38 – Comparação do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os departamentos de atuação
dos profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013).
Intervalo de confiança
Departamentos
Diferença
P-valor
(95%)
Internações – Ambulatórios
3,48
0,39
-4,38
11,33
CIA – Ambulatórios
3,71
0,67
-13,30
20,73
UTI – Ambulatórios
2,51
0,64
-7,91
12,93
Cuidados paliativos – Ambulatórios
4,48
0,37
-5,42
14,38
Foi comparada a E/R dos pacientes com câncer em relação aos profissionais de saúde.
Houve diferença clinicamente importante entre os grupos mesmo quando comparadas as
facetas do WHOQOL-SRPB, de forma que os pacientes apresentaram, mesmo após os
ajustes, escores mais elevados de E/R em todas as facetas do instrumento, como mostra a
Tabela 39.
97
Tabela 39 - Mediana dos escores de E/R de pacientes e profissionais de saúde (Barretos, HCB,
2013).
Pacientes
Profissionais
WHOQOL-SRPB
n
Mediana (p25-p75)
n
Mediana (p25-p75)
p-valor
Conexão
Sentido na vida
Admiração
Totalidade e
integração
Força espiritual
Paz interior
Esperança e
otimismo
Fé
Global
519
519
486
95,00 (80,00-100,0)
95,00 (85,00-100,0)
95,00 (85,00-100,0)
523
514
478
85,00 (80,00-95,00)
90,00 (80,00-95,00)
85,00 (75,00-90,00)
505
90,00 (80,00-100,0)
520
80,00 (75,00-85,00)
519
516
95,00 (85,00-100,0)
90,00 (80,00-100,0)
522
520
85,00 (80,00-95,00)
80,00 (70,00-85,00)
520
95,00 (85,00-100,0)
521
85,00 (75,00-90,00)
520
475
100,00 (90,00-100,0)
93,13 (84,38-98,13)
524
464
85,00 (80,00-95,00)
83,75 (77,50-89,38)
<0,01
<0,01
<0,01
<0,01
<0,01
0,03
<0,01
<0,01
<0,01
Esta diferença entre a E/R em ambos os grupos pode ser melhor entendida e
visualizado na Figura 7.
Figura 7 - Gráfico Boxplot de comparação da E/R
de pacientes e profissionais de saúde.
98
Foram evidenciadas correlações moderadas entre a maioria das facetas do WHOQOLSRPB e os domínios Psicológico (Admiração r=0,53, Totalidade e integração r=0,59, Paz
Interior r=0,58, Esperança e Otimismo r=0,58), Ambiental (Totalidade e integração r=0,51,
Global r=0,50) e Global (Totalidade e integração r=0,55, Paz Interior r=0,53, Esperança e
Otimismo r=0,54, Global r=0,54) do WHOQOL-Bref de acordo com os escores de pacientes,
sendo que a faceta Global do WHOQOL-SRPB apresentou também moderada correlação com
o domínio Psicológico (r=0,60) do WHOQOL-Bref. Quanto aos profissionais de saúde as
correlações não foram tão evidentes, contudo foi possível perceber correlações moderadas
entre as facetas Totalidade e Integração (r=0,51), Paz Interior (r=0,52), Esperança e
Otimismo (r=0,51) do WHOQOL-SRPB e o domínio Psicológico do WHOQOL-Bref; e
Totalidade e Integração (r=0,45), Paz Interior (r=0,48) e Esperança e Otimismo (r=0,45) do
WHOQOL-SRPB e o domínio Global do WHOQOL-Bref (Tabela 40).
Tabela 40 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) e profissionais de saúde (n=525) (Barretos, HCB,
2013).
WHOQOL
SRPB
Conexão
Sentido na
Vida
Admiração
Totalidade e
Integração
Força
Espiritual
Paz interior
Esperança e
Otimismo
Fé
Global
Físico
Paciente
Profissional
0,17 (0,09-0,25) -0,04 (-0,13-0,04)
0,19 (0,11-0,27)
0,14 (0,05-0,22)
Psicológico
Paciente
Profissional
0,36 (0,28-0,43) 0,12 (0,04-0,21)
0,47 (0,40-0,53) 0,31 (0,23-0,39)
Correlation coefficient
(95% CI)
WHOQOL BREF
Social
Paciente
Profissional
0,24 (0,16-0,32) 0,08 (0,00-0,17)
0,31 (0,23-0,39) 0,19 (0,11-0,27)
0,32 (0,24-0,40)
0,36 (0,28-0,44)
0,20 (0,11-0,29)
0,23 (0,15-0,31)
0,53 (0,46-0,59)
0,59 (0,52-0,64)
0,39 (0,31-0,46)
0,51 (0,45-0,57)
0,34 (0,25-0,41)
0,36 (0,28-0,43)
0,31 (0,22-0,39)
0,32 (0,25-0,40)
0,44 (0,37-0,51)
0,51 (0,44-0,57)
0,30 (0,22-0,38)
0,35 (0,27-0,42)
0,49 (0,42-0,55)
0,55 (0,48-0,61)
0,36 (0,28-0,43)
0,45 (0,38-0,51)
0,28 (0,20-0,36)
0,00 (-0,09-0,08)
0,47 (0,40-0,53)
0,23 (0,15-0,31)
0,32 (0,24-0,40)
0,17 (0,09-0,25)
0,40 (0,32-0,47)
0,04 (-0,04-0,13)
0,44 (0,37-0,50)
0,12 (0,03-0,20)
0,33 (0,25-0,41)
0,36 (0,28-0,43)
0,26 (0,18-0,34)
0,27 (0,19-0,35)
0,58 (0,52-0,64)
0,58 (0,52-0,64)
0,52 (0,45-0,58)
0,51 (0,44-0,57)
0,36 (0,29-0,44)
0,36 (0,29-0,44)
0,38 (0,30-0,45)
0,33 (0,26-0,41)
0,49 (0,42-0,55)
0,48 (0,42-0,55)
0,36 (0,29-0,44)
0,32 (0,24-0,40)
0,53 (0,46-0,59)
0,54 (0,48-0,60)
0,48 (0,41-0,54)
0,45 (0,38-0,51)
0,24 (0,16-0,32)
0,33 (0,24-0,41)
0,00 (-0,09-0,08)
0,19 (0,10-0,28)
0,43 (0,36-0,50)
0,60 (0,54-0,66)
0,17 (0,09-0,25)
0,44 (0,36-0,51)
0,30 (0,22-0,38)
0,37 (0,29-0,45)
0,11 (0,03-0,20)
0,31 (0,23-0,39)
0,37 (0,29-0,44)
0,50 (0,43-0,57)
-0,01 (-0,10-0,07)
0,25 (0,16-0,33)
0,39 (0,32-0,46)
0,54 (0,47-0,60)
0,06 (-0,02-0,15)
0,35 (0,27-0,43)
Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.
Ambiental
Paciente
Profissional
0,34 (0,26-0,41)
-0,02 (-0,10-0,07)
0,41 (0,34-0,48)
0,18 (0,09-0,26)
Global
Paciente
Profissional
0,33 (0,25-0,40)
0,02 (-0,06-0,11)
0,40 (0,33-0,47)
0,25 (0,16-0,33)
6 DISCUSSÃO
Neste estudo foi avaliada a QV de pacientes portadores de câncer e de profissionais
de saúde e identificadas correlações positivas entre E/R e QV. De uma maneira geral e
diferente do esperado, ambos os grupos apresentaram QV similares, a não ser pelos maiores
escores de E/R reportados pelos pacientes.
Diante disso, foi visualizada a interessante necessidade de caracterizar a população
que compõe os pacientes do Hospital de Câncer de Barretos, cuja importante parcela
contribuiu para os resultados deste estudo. Os pacientes em sua maioria têm mais de 60
anos (54,9%), são analfabetos ou apresentam o ensino fundamental incompleto (67,0%) e
percorrem longas distâncias que possibilitam o tratamento oncológico, vindo principalmente
das diversas cidades das regiões Sudeste (77,5%), Centro-Oeste (15,5%) e Norte (5,1%) do
Brasil.
Ao adentrarem ao hospital, a própria filosofia de humanização da instituição os
acolhe e abriga literalmente. Diversos pacientes e acompanhantes que não têm onde ficar
recebem abrigos nas diversas “casas de apoio” para que possam permanecer na cidade ao
longo do tratamento. Nestas casas recebem desde uma cama para dormir até medicações e
refeições especiais de acordo com que o tratamento exige o que, às vezes não encontram
em seus municípios. O hospital disponibiliza uma equipe multiprofissional que atende com
qualidade às várias necessidades do paciente neste momento de doença, oferecendo
atendimento médico, de enfermagem, farmacêutico, psicológico, nutricional, social e
espiritual, sendo estes ambulatoriais, de internação e/ou urgência, de acordo as demandas
apresentadas. Em cada um destes atendimentos eles são vistos de maneira holística e são
avaliados como seres únicos, sendo oferecido ainda carinho, atenção e amor. Tanto é que o
hospital é conhecido como “O Hospital do Amor”. A atenção dispensada ao paciente vai
além da queixa física ou do local da doença, ele é visto realmente como ser humano e isto
implica na busca do atendimento às necessidades multidimensionais do indivíduo (139).
No presente estudo, todos os pacientes e 96,8% dos profissionais de saúde,
acreditavam em Deus. Todas as perguntas que investigaram a importância da E/R na prática
oncológica tiveram mais de 90% de respostas positivas, tanto para os pacientes quanto em
relação aos profissionais de saúde. Ambos os grupos reportaram que a E/R os auxiliavam na
101
vida pessoal e profissional; consideravam importante ter afiliações religiosas, participar de
atividades religiosas e orar individualmente ou em grupo. Mais de 98,0% de pacientes e
profissionais concordaram que pacientes com câncer precisavam de um suporte
espiritual/religioso durante o tratamento oncológico. O domínio espiritual/religioso teve
considerada importância para os indivíduos independentemente do grupo em que estavam
inseridos, revelando o valor que ambos dedicam e acreditam ter este domínio tanto no
aspecto pessoal quanto profissional de suas vidas.
A grande maioria dos pacientes referiu utilizar meios de E/R a fim de enfrentar
melhor a doença e a maior parte dos profissionais de saúde relataram que a E/R lhe ajudava
a cuidar dos pacientes com câncer e que na prática assistencial utilizavam meios diretos e
indiretos de E/R para prestar atendimento aos pacientes e ambos concordaram que faz-se
necessário um suporte espiritual/religioso durante o tratamento. Diante destas afirmações,
entende-se que a relação paciente-profissional pode ser aprimorada no sentido de tais
profissionais realizarem abordagens espirituais/religiosas de maneira adequada a partir da
necessidade apresentada pelos pacientes, uma vez que é essencial visualizá-lo como ser
humano de forma integral, visando até mesmo o cumprimento da humanização que cerca a
filosofia da instituição. Para tal, seria necessária a capacitação dos profissionais a respeito
deste construto, visto que no decorrer das entrevistas, muitos destes relatavam a angústia
de compreenderem a necessidade de abordar tal assunto durante os atendimentos, porém
não receberam tais orientações no decorrer da formação profissional, que dificultava o
desenvolvimento da prática de assistência espiritual/religiosa por parte dos profissionais de
saúde.
O estudo multicêntrico The Religion and Spirituality in Cancer Care Study avaliou 75
pacientes com câncer avançado e 339 profissionais de saúde (médicos e enfermeiros). A
maioria dos pacientes (77,9%), médicos (71,6%) e enfermeiros (85,1%) acreditavam que o
cuidado espiritual poderia ser benéfico aos pacientes, no entanto, apenas 25% deles havia
recebido este tipo de cuidado previamente(140). Em outro estudo, 91% dos pacientes
internados reportaram alguma necessidade espiritual(43). Em geral, os cuidados espirituais
podem ser oferecidos por profissionais de saúde capacitados, pela comunidade religiosa ao
qual o paciente pertence e também por capelães hospitalares. Entre pacientes com câncer
avançado, receber cuidados espirituais de organizações religiosas esteve associado com mais
cuidados agressivos em fase final de vida, como menos utilização de Hospices e mais
102
internações em UTIs. Por outro lado, nos pacientes com bom suporte espiritual oferecido
pelas comunidades religiosas, receber cuidados espirituais adicionais da equipe médica se
associou com menos cuidados invasivos e desnecessários durante o final de vida (141). Em
concordância com os achados do presente estudo, os pacientes têm considerado importante
que as dimensões espiritual e religiosa sejam abordadas pelos profissionais de saúde (58, 59, 63,
71)
. No entanto, a melhor estratégia para abordar e produzir benefícios para os pacientes
ainda precisa ser definida.
Estudos prévios evidenciaram que pacientes e profissionais têm buscado recursos
espirituais e religiosos a fim de melhorarem suas QV(13,
27, 28, 66)
. Estudo dinamarquês
investigou 1043 pacientes oncológicos com o propósito de verificar até que ponto os
aspectos da fé e o bem-estar espiritual estavam associados com o sofrimento psicológico
(distress). Bem-estar espiritual mais elevado foi associado com menor distress e com maior
adaptação à doença(57). Pesquisa multicêntrica norte-americana avaliou a E/R e o
enfrentamento religioso de 69 pessoas acometidas por câncer avançado, encontrando que
84% dos indivíduos utilizavam crenças espirituais e religiosas para lidar com a doença; na
análise multivariada, o enfrentamento religioso foi associado com melhor QV(66). A E/R tem
sido encarada como fonte de apoio, adaptação, enfrentamento, conforto, força e bem-estar
no período da doença e do tratamento(27, 67, 69).
Em conformidade com a literatura, os participantes deste estudo, durante as
entrevistas, também discutiram os benefícios que o domínio espiritual/religioso proporciona
aos indivíduos de uma maneira geral, ressaltando a relevância deste construto quando o
indivíduo é portador de uma doença crônica como o câncer. Diante disso, concordaram que
a abordagem espiritual/religiosa por parte dos profissionais de saúde seria bem recebida
pelos pacientes, uma vez que a partir da E/R encontram formas de enfrentamento e apoio
para este difícil momento de doença, aguçando, dentre outros, o bem-estar emocional e a
esperança, tendo como consequência a melhoria da QV.
Estudos identificaram impacto positivo da E/R na saúde de indivíduos, especialmente
nos domínios físico e mental(44, 85). A E/R já foi associada negativamente com ocorrência de
doenças cardíacas, hipertensão arterial, hipercolesterolemia, depressão, ideação suicida,
abuso de drogas, comportamentos sexuais de risco e mortalidade(44,
82)
. Além do mais,
pacientes com câncer avançado que reportavam rezar mais frequentemente apresentaram
maior sobrevida global e menores níveis de marcadores inflamatórios séricos (83). Dentre as
103
possíveis explicações, acredita-se que a participação em atividades religiosas possa impelir o
indivíduo a práticas comportamentais mais saudáveis(44), além de promover um melhor
suporte social(56). A E/R também parece influenciar processos fisiológicos, relacionados aos
sistemas cardiovascular, neuroendócrino e imununológico, promovendo benefícios na saúde
dos indivíduos(44, 82). Paiva et al.(142) mostraram uma associação negativa entre religiosidade e
QV ao estudarem mulheres com câncer de mama que iniciavam quimioterapia adjuvante,
sugerindo que pacientes com pior QV utilizem mais a religiosidade como uma forma de
enfrentamento do câncer. Por outro lado, a hipótese mais aceita é a de que a E/R esteja
associada com uma melhor QV, sendo que um dos mecanismos mediadores prováveis é o
estímulo a uma sensação de maior autonomia perante a vida(85).
Desta forma, pode-se ainda enfatizar que os pacientes encontravam na oração, na
meditação ou na reflexão, meios de obterem maior conforto físico, psicológico e social, o
que, segundo eles, proporcionava maior bem-estar, diversas vezes resultando até mesmo no
impacto de alguns sintomas físicos, dentre eles a dor. A partir do momento que reconheciam
suas necessidades espirituais/religiosas buscavam pensamentos positivos, leituras bíblicas
ou de livros com demandas referentes ao apoio espiritual, diálogos enriquecedores com
familiares e/ou líderes religiosos, companhias otimistas, atitudes saudáveis. Havia relatos de
mudanças comportamentais a partir do diagnóstico, reforçando a relação entre o
enfrentamento espiritual/religioso, mudanças de valores e a melhoria da QV.
De uma forma geral, houve correlações moderadas entre a maioria das facetas do
WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico, Ambiental e Global do WHOQOL-Bref, revelando
que a E/R parece influenciar de forma positiva em alguns domínios da QV de pacientes
oncológicos, o que corrobora com a literatura(27, 44, 67, 69, 85). Esta característica permaneceu
mesmo após segregar os pacientes segundo o tipo de tratamento, contudo entre aqueles em
Cuidados Paliativos Exclusivos houve aumento dos coeficientes de correlação entre algumas
facetas do WHOQOL-SRPB e o domínio Social do WHOQOL-Bref. Pacientes em Cuidados
Paliativos Exclusivos entendem as relações sociais como prioritárias devido ao contexto de
finitude em que estão vivendo, diversas vezes apegando-se a indivíduos que os ajudam a
fortalecer aspectos espirituais e religiosos antes considerados não tão importantes. Dentre
outras possíveis explicações, a participação em atividades religiosas possibilita melhores
condições sociais. Aliando isto ao suporte social oferecido pela Unidade de Cuidados
104
Paliativos onde os pacientes deste estudo se encontravam, entende-se as razões de tais
resultados(56, 139).
Da mesma maneira, ao segregar os pacientes segundo o ECOG, houve correlações
moderadas entre a maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico, Social,
Ambiental e Global do WHOQOL-Bref, principalmente analisando os coeficientes referentes
ao pacientes com ECOG 3/4 e Cuidados Paliativos Exclusivos. Tais pacientes tendem a
encarar este período como um momento reflexão, de dedicação espiritual e religiosa que
pode influenciar de forma positiva em sua QV(143).
Pacientes oncológicos com capacidade limitada de autocuidado, confinados à cama ou
à cadeira, ou potencialmente incapazes, e em Cuidados Paliativos Exclusivos apresentavam,
durante os diálogos, tendência a valorizar aspectos abstratos da vida, a convivência familiar
e social. Buscavam a resolução de conflitos do passado, preocupavam-se com as condições
de seus familiares após sua morte, procuravam força espiritual/religiosa para enfrentarem
as dificuldades daquele período. As mudanças ou acréscimos de valores eram muitas,
principalmente no que tange às relações humanas, que era o que realmente tinha
importância para eles naquele momento. Tudo isso, aliado a outros fatores, de alguma
forma, implicava na melhoria de alguns aspectos da QV dos pacientes com este perfil,
culminando em maiores correlações entre os construtos E/R e QV.
Quando avaliadas as correlações entre o WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB de acordo
com a religião auto referida pelos pacientes encontrou-se, independentemente da religião,
coeficientes moderados e altos entre a grande maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os
domínios Psicológico e Ambiental do WHOQOL-Bref, ressaltando mais uma vez correlações
positivas entre E/R e QV(44,
56, 57, 66)
. Contudo, os espíritas apresentaram correlações mais
fortes no domínio Psicológico, evangélicos no domínio Social e católicos no domínio Global.
Tais resultados remetem às características inerentes a cada religião, visto que os espíritas
apresentam mais recursos espirituais e, consequentemente psicológicos para o
enfrentamento de situações difíceis e de doença, os evangélicos utilizam as relações sociais
entre seus membros como forma de disseminação de suas crenças e os católicos diante de
seus dogmas tendem a crer em milagres e atos heróicos até o fim(144).
Todos os pacientes avaliados acreditavam em Deus, sendo que todos eram cristãos, no
entanto, uma parcela pequena considerada espírita apresentou coeficientes de correlação
(WHOQOL-SRPB e EORTC QLQ-C30) claramente diferentes em relação às demais religiões.
105
De forma distinta o espiritismo Kardecista acredita que as pessoas, após a morte,
simplesmente “passam” para o plano espiritual. Acreditam que a vida espiritual é apenas
uma continuação da vida na terra. Além do mais, acreditam na redenção dos erros do
passado ao enfrentarem provas e expiações, como pode ser o caso do câncer e também na
possibilidade futura de retorno à vida, por meio de reencarnações sucessivas(145, 146). Assim,
este grupo de pacientes ao se verem diante da necessidade do tratamento oncológico,
provavelmente conseguem entender e enfrentar melhor a doença utilizando recursos
espirituais.
No que diz respeito à E/R de pacientes com câncer e de profissionais de saúde, ambos
apresentaram medianas elevadas, todavia as dos pacientes foram maiores em todas as
facetas do WHOQOL-SRPB. Neste estudo ambos os grupos referiram que E/R os auxiliavam
tanto na vida pessoal e profissional e utilizavam-na como importante fonte de apoio e
enfretamento em diversas situações. Corroborando com a literatura (27, 31, 55-57), grande parte
das pessoas acometida pelo câncer utiliza a E/R como estratégia de adaptação frente a esta
condição, a fim de minimizar o medo e auxiliar nas tomadas de decisões(27,
63, 64)
, o que
contribui, entre outros, no aumento da esperança e na melhoria da QV destes indivíduos (6567, 69)
.
Pacientes em Tratamento Sistêmico Adjuvante apresentaram medianas um pouco
maiores no domínio Global do WHOQOL-Bref em relação àqueles em Tratamentos Sistêmico
Paliativo e Paliativo Exclusivo. O objetivo do Tratamento Adjuvante é diminuir a
possibilidade de recidiva através da erradicação de micro metástases e assim aumentar a
sobrevida(6). Pacientes submetidos a esta modalidade, apesar de sentirem o impacto de
sinais e sintomas decorrentes do tratamento(147-149), de um modo geral, ainda apresentam
relativamente bons escores de QV global(133,
150)
, mesmo sendo reconhecida que a
possibilidade de resultados positivos e a chance de cura mediante ao tratamento podem ser
fatores motivadores e de enfrentamento a todas as dificuldades, inclusive as que podem
implicar em interferência na QV(151).
Pacientes em Tratamento Sistêmico Adjuvante e com ECOG 0, independentemente do
instrumento utilizado, demonstraram maiores escores nos domínios de QV. Aqueles em
Cuidados Paliativos Exclusivos e com ECOG 3/4, ao contrário, apresentaram diminuição dos
escores de QV nos diversos domínios tanto do WHOQOL-Bref quanto do EORTC QLQ-C30,
porém este último conseguiu avaliar de forma mais sensível este declínio nos domínios
106
Saúde Global e Funcionamento Global e um aumento nas medianas dos Sintomas Globais.
Pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos e com ECOG 3/4, em geral apresentam mais
sintomas físicos em decorrência de progressão da doença, culminando em implicações em
sua QV(152, 153).
De maneira geral, aqueles em Cuidados Paliativos Exclusivos e classificados com ECOG
3/4, acometidos por restrições físicas e de mobilidade, dificuldades de autocuidado e
aumento de sintomas, reportavam diminuição em sua QV, o que foi detectado pelos
instrumentos de avaliação.
O EORTC QLQ-C30 mostrou, quando estratificada a amostra por tipos de tratamento,
apesar de correlações fracas, uma tendência de coeficientes maiores no grupo em Cuidados
Paliativos Exclusivos, sendo isso mais evidente em relação ao domínio Funcional Emocional.
Classificando segundo o ECOG, quando se observa um pior Performance Status há uma
tendência a obter melhores escores também no domínio Funcional Emocional. É possível
entender que à medida que o paciente oncológico se aproxima do final da vida, ao melhorar
seu aspecto espiritual/existencial, há também uma tendência a melhores escores de QV
emocional, ressaltando que o fato de estar inserido em um programa estruturado de
Cuidados Paliativos também possibilita a melhoria da QV de pacientes oncológicos(152, 154).
Compreende-se que as discrepâncias encontradas entre os resultados de QV quando
utilizados o WHOQOL-Bref e o EORTC QLQ-C30 são decorrentes do objetivo e da forma de
avaliar os diversos domínios deste construto. Houve algumas correlações moderadas e
fortes entre alguns domínios dos dois instrumentos, inclusive nos domínios Global,
entretanto a maioria das correlações foi fraca. Inclusive, o WHOQOL-Bref possui um domínio
Ambiental e aborda itens (Dependência à medicação ou de tratamento, Capacidade de
trabalho, Relações pessoais, Atividade Sexual, Sentimentos positivos, Auto-estima, Imagem
corporal e aparência, Espiritualidade/Religião/Crenças pessoais) não contemplados pelo
EORTC QLQ-C30. Este, por sua vez tem como foco investigação de domínios e itens já citados
como relevantes para pacientes oncológicos. São instrumentos diferentes cujos conteúdos
têm enfoques variados. O WHOQOL-Bref é um instrumento genérico e apresenta uma
avaliação mais global da QV do indivíduo, seja ele doente ou saudável
(128, 130)
, enquanto o
EORTC QLQ-C30, que é específico, avalia a QV com conteúdos que proporcionam enfoque na
doença, tratamento e sintomas oncológicos (8, 134, 136, 137). Ambos são instrumentos válidos e
úteis na avaliação de pacientes oncológicos, todavia medem aspectos distintos da QV dos
107
pacientes. O próprio WHOQOL-Bref apresenta um item que avalia questões existenciais
(sentido de vida), o que pode ocasionar um viés nas análises, reforçando mais uma vez a
explicação sobre o porquê da diferença entre os instrumentos quando reveladas
discrepâncias entre os coeficientes de correlação entre o WHOQOL-Bref, o EORTC QLQ-C30 e
o WHOQOL-SRPB.
Ao longo das discussões e avaliações pelos assessores, durante as bancas de
acompanhamentos, surgiu a seguinte questão – o instrumento WHOQOL-Bref não avaliaria a
QV de pacientes com câncer, pois trata-se de um instrumento genérico. Assim, buscando
responder esta questão realizou-se uma revisão bibliográfica na base científica Pubmed
utilizando na busca os descritores (WHOQOL-bref OR WHOQOL-100 OR SF-36 OR "ShortForm Health Survey") AND (cancer OR neoplasms OR malignancy OR "neoplasms" [MESH]),
com o objetivo de identificar se estes instrumentos genéricos estão sendo utilizados para
avaliar QV de pacientes com câncer. Foram encontrados 1290 artigos cuja QV de pacientes
com câncer foi avaliada por meio de instrumentos genéricos como o WHOQOL-Bref,
WHOQOL-100 e SF-36, evidenciando a utilidade destes tipos de instrumentos na avaliação
da QV de pacientes oncológicos.
Vale enfatizar ainda que instrumentos genéricos são factíveis de avaliar QV de pessoas
saudáveis ou não, e evidências científicas tem mostrado este poder de utilização, conforme
o que identificou-se nesta revisão sistemática e o que também aponta os resultados desse
estudo. Talvez o EORTC QLQ-C30 tenha uma capacidade um pouco maior de discriminar a
diferença entre as medianas de QV diante dos tipos de tratamentos realizados pelos
pacientes e o avançar da doença, como a mudança do ECOG. Esta capacidade pode ser
explicada pelo fato do instrumento focar sua avaliação em função do tratamento oncológico,
podendo ser dito que o EORTC QLQ-C30 parece ser mais adequado quando pretende-se
distinguir a QV de acordo com o momento do tratamento pelo qual o indivíduo está
passando. Ressalta-se que instrumentos genéricos e específicos complementam-se a fim
refinar a avaliação da QV dos indivíduos.
Considerando a análise do grupo total de pacientes (n=525), sem discriminar tipos de
tratamentos, ECOG ou religião, não se observa correlação clinicamente importante entre os
domínios do EORTC QLQ-C30 e do WHOQOL-SRPB. Acredita-se, neste sentido, que o
WHOQOL-Bref seja mais adequado para avaliar aspectos holísticos do paciente oncológico e
108
desta forma, capaz de detectar associações com construtos abstratos, como é o caso da
espiritualidade e da religiosidade.
Comparando a QV de pacientes e profissionais de saúde utilizando o WHOQOL-Bref
não foram identificadas diferenças nos domínios Psicológico e Social, sendo que pacientes
apresentaram medianas maiores nos domínios Ambiental e Global e os profissionais no
domínio Físico. Após ajustes devido ao entendimento de que tratava-se de grupos com
características distintas os profissionais permaneceram com escores mais elevados no
domínio Físico e os pacientes no domínio Ambiental, contudo não foi encontrada diferenças
entre os domínios Psicológico, Social e Global de QV. Estes resultados podem ser atribuídos
ao suporte oferecido ao paciente desde que este chega à instituição, tendo suas
necessidades atendidas de forma singular e apropriada, além disso há o fato da utilização da
E/R como fonte de enfrentamento ao período de doença e tratamento, o que traz
implicações positivas para a QV de pacientes oncológicos(57, 66, 139).
Tais resultados foram diferentes da nossa hipótese inicial, pois acreditávamos que os
pacientes tivessem escores significativamente mais baixos de QV em relação aos
profissionais (considerados como controles da população saudável). Porém, os achados nos
direcionaram para as seguintes situações: (a) pacientes estavam com QV acima do esperado;
(b) os profissionais de saúde tinham QV abaixo do esperado; (c) ambas as situações. A fim de
entender melhor os escores encontrados, foram comparadas as médias dos instrumentos
utilizados com as de uma pesquisa realizada em um hospital público de Porto Alegre-RS
(Brasil)(12) e foi encontrado que os profissionais de saúde deste estudo tiveram médias dos
escores do WHOQOL-Bref muito parecidas com as dos profissionais do estudo prévio no sul
do Brasil. Desta forma, é provável que os pacientes deste estudo tenham apresentado QV
acima do esperado.
A percepção de QV é individual e subjetiva; a satisfação com o cuidado recebido pode
influenciar positivamente nas avaliações que os pacientes fazem de sua QV. Assim, o suporte
multidisciplinar e a filosofia de humanização do cuidado que são características marcantes
da instituição em que foi desenvolvido este estudo podem ter contribuído para os elevados
níveis de QV reportados pelos pacientes. Todavia, é possível que os altos níveis de E/R
possam ter impactado positivamente na QV dos pacientes. Correlações positivas foram
encontradas entre os índices de E/R e as dimensões da QV de mulheres latinas portadoras
de câncer de mama. Foram identificados níveis elevados de E/R, sendo que estes foram
109
preditores independentes de melhor bem-estar funcional e satisfação com o relacionamento
médico-paciente(67). No Brasil, um país onde somente 8,0% dos indivíduos não têm uma
religião(41), a importância da E/R e das crenças pessoais foi positivamente associada com a
QV na maioria de seus domínios em estudo realizado com 122 pacientes com doenças
crônicas(56). As práticas espirituais e religiosas parecem aliviar o sofrimento psicológico,
manter a esperança e o senso de significado e propósito de vida em indivíduos doentes, o
que contribui para sua melhor QV (14, 31, 57, 66).
Este estudo apresenta algumas limitações. A primeira delas é a de que não foi
possível entrevistar os profissionais de saúde que cuidavam especificamente dos pacientes
incluídos. Desta forma, poder-se-ia identificar se as necessidades espirituais dos pacientes
foram ou não adequadamente abordadas e, também, se foram incluídas efetivamente nos
cuidados oferecidos. Da mesma forma, seria possível avaliar se a abordagem da E/R foi
eficaz na visão do paciente e do profissional de saúde e como interferiu na QV de ambos os
participantes. No entanto, este desenho de estudo não seria factível, considerando o
tamanho amostral e as dificuldades técnicas em entrevistar os participantes de forma
pareada. O instrumento utilizado para avaliação da E/R e crenças pessoais (WHOQOL-SRPB)
já foi alvo de críticas sobre seu conteúdo, sendo um ponto importante a ser discutido frente
aos resultados encontrados. Apesar de ter tido uma grande amostra, uma outra limitação da
pesquisa é a de que a grande maioria era praticante e afiliada a alguma religião, havendo
raros casos de participantes ateus; desta forma, torna-se difícil generalizar nossos resultados
para populações com diferentes características e culturas.
110
6 CONCLUSÃO
A E/R foi um construto considerado importante tanto na visão dos pacientes quanto na
dos profissionais de saúde que participavam dos cuidados destes, sendo que os pacientes
afirmaram que gostariam que suas crenças espirituais fossem abordadas pelos profissionais
durante o atendimento. Ambos os grupos opinaram que a E/R deva ser incluída em uma
abordagem holística ao paciente oncológico e, além do mais, consideraram que a E/R os
ajudavam no enfrentamento de diversas questões de âmbito pessoal e profissional, o que
contribuiria para a obtenção de uma melhor QV.
Identificou-se diferença nos escores de QV dos pacientes no decorrer das diversas
fases de tratamento, sendo que aqueles em Tratamento Sistêmico Adjuvante e classificados
como ECOG 0 apresentaram maiores escores de QV e os que estavam em Cuidados
Paliativos Exclusivos e com ECOG 3/4 apresentaram menores escores de QV e maiores
índices de sintomas.
Não foi evidenciada diferença entre a QV e a E/R de profissionais de saúde quando
considerados os diversos departamentos de atendimento em que atuavam.
Comparando a QV dos dois grupos, profissionais de saúde apresentaram escores mais
elevados no domínio Físico do WHOQOL-Bref, enquanto os pacientes apresentaram maiores
escores no domínio Ambiental.
Notou-se discrepâncias entre os resultados de QV quando utilizados o WHOQOL-Bref e
o EORTC QLQ-C30 na avaliação de pacientes. Ambos buscam medir aspectos similares, pois
foram encontradas moderadas correlações entre seus domínios, contudo são instrumentos
com enfoques variados, sendo um genérico e o outro é específico.
Não foi encontrada diferença entre os escores de E/R quando comparados os diversos
tipos de tratamento oncológico. As facetas de E/R correlacionaram-se de formas moderada
com alguns domínios de QV (Psicológico, Ambiental e Global), sendo que no grupo em
Cuidados Paliativos Exclusivos a faceta Global do WHOQOL-SRPB apresentou alta correlação
com o domínio Psicológico do WHOQOL-Bref. Especificamente também no grupo de
pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos foram encontradas correlações moderadas
entre a E/R e o domínio Social. Pacientes espíritas apresentaram coeficientes de correlação
mais altos no domínio Psicológico, os evangélicos no domínio Social e os católicos no
domínio Global de QV. Houve uma tendência de maiores coeficientes de correlação entre
111
E/R e QV no grupo de pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos, principalmente em
relação ao domínio Funcional Emocional do EORTC QLQ-C30. O mesmo pode ser visto de
maneira clinicamente importante entre aqueles classificados como ECOG 3/4 e declarados
como espíritas.
Comparando a E/R dos grupos, foi evidenciada diferença clinicamente importante, de
forma que os pacientes apresentaram, escores mais elevados de E/R em relação aos
profissionais de saúde, sendo que as correlações entre E/R e QV foram mais altas e
evidentes também entre os pacientes.
Considerando a importância da E/R e suas implicações na QV, e ainda entendendo a
complexidade do binômio paciente-profissional, novos estudos são necessários para
determinar qual a maneira mais efetiva de profissionais de saúde realizarem abordagem
espiritual/religiosa na prática oncológica a fim de contribuírem de modo ativo para melhoria
da QV dos pacientes. É interessante ressaltar que ainda permanece a necessidade de
investigações com a finalidade de identificar quais as opções mais adequadas de
instrumentos para realizar avaliação da QV durante o tratamento oncológico.
112
7 PRODUÇÃO CIENTÍFICA GERADA A PARTIR DESTE ESTUDO
1. Apresentação oral intitulada “Avaliação da Espiritualidade/Religiosidade e
associação com a Qualidade de Vida de pacientes com câncer de um hospital oncológico” no
IV Encontro Científico do Hospital de Câncer de Barretos em Barretos – SP. 2012.
2. Apresentação de pôster intitulado “Fatores preditores de Espiritualidade e
Religiosidade em pacientes com câncer” no III Congresso Latino-Americano de Enfermagem
Oncológica em São Paulo – SP. 2013.
3.
Apresentação de pôster intitulado “Espiritualidade e Qualidade de Vida de
profissionais de um hospital de cuidados paliativos oncológicos” no V Congresso
Internacional de Cuidados Paliativos em Porto de Galinhas – PE. 2013.
4. Apresentação de pôster intitulado “Espiritualidade/Religiosidade e Qualidade de
Vida de pacientes oncológicos em cuidados paliativos exclusivos” no V Congresso
Internacional de Cuidados Paliativos em Porto de Galinhas – PE. 2013.
5. Apresentação oral intitulada “Implicações da Espiritualidade/Religiosidade na
Qualidade de Vida de pacientes oncológicos” no V Encontro Científico do Hospital de Câncer
de Barretos em Barretos – SP. 2013.
6.
Menção
honrosa
pela
apresentação
oral
intitulada
“Implicações
da
Espiritualidade/Religiosidade na Qualidade de Vida de pacientes oncológicos” no V Encontro
Científico do Hospital de Câncer de Barretos em Barretos – SP. 2013.
7. Apresentação oral intitulada “Implicações da Espiritualidade/Religiosidade na
Qualidade de Vida de Profissionais de Saúde que atuam na assistência aos pacientes
oncológicos” no V Encontro Científico do Hospital de Câncer de Barretos em Barretos – SP.
2013.
8. Palestra intitulada “Espiritualidade/Religiosidade no contexto da Qualidade de Vida
Relacionada à Saúde” ministrada aos alunos do curso de Medicina da Faculdade de Ciências
da Saúde de Barretos Dr Paulo Prata em Barretos – SP. 2013.
9. Palestra intitulada “Importância da Espiritualidade e da Religiosidade na Qualidade
de Vida de pacientes oncológicos” ministrada aos alunos do curso de Medicina da Faculdade
de Ciências da Saúde de Barretos Dr Paulo Prata em Barretos – SP. 2013.
113
10.
Apresentação
de
pôster
intitulado
“A
influência
positiva
da
Espiritualidade/Religiosidade na Qualidade de Vida de pacientes oncológicos” no I Simpósio
de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde do Hospital de Câncer de Barretos em BarretosSP. 2014.
11. Moderação da palestra “A relação da Espiritualidade e da Religiosidade na
melhoria da Qualidade de Vida” no I Simpósio de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde do
Hospital de Câncer de Barretos em Barretos-SP. 2014.
12. Apresentação de pôster intitulado “Profissionais de Saúde de um hospital
oncológico acreditam que a Espiritualidade/Religiosidade influencia na melhoria da
Qualidade de Vida” no I Simpósio de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde do Hospital de
Câncer de Barretos em Barretos-SP. 2014.
13. Submissão do artigo “The Impact of Spirituality/Religiosity on the Quality of Life of
Oncology Patients and Oncology Health Professionals” à revista Psyco-Oncology, Fator de
Impacto 3.506, Qualis A2, Medicina I.
14. Confecção do artigo “Questionários genéricos são factíveis de avaliação da
qualidade de vida de pacientes com câncer? Comparação entre EORTC QLQ-C30 e WHOQOLBref” que será submetido à revista Health and Quality of Life Outcomes, Fator de Impacto
2.27, Qualis B1, Medicina I.
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126
ANEXOS
Anexo A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Paciente)
Este trabalho cujo título é: “Avaliação da E/R e associação com a Qualidade de Vida
de pacientes com câncer e profissionais de saúde de um Hospital Oncológico” tem como
objetivo avaliar a E/R de pacientes com câncer e profissionais de saúde que prestam
cuidados diretos aos pacientes do Hospital de Câncer de Barretos.
A pesquisadora Mayara Goulart de Camargos (Enfermeira) está realizando esta
pesquisa com os pacientes que estão realizando diversas modalidades de tratamento no
Hospital de Câncer de Barretos, assim como você.
Para isto, precisamos da sua colaboração na participação deste estudo. Se concordar
em participar, você deve estar ciente de que:
1.
Sua participação é voluntária e uma recusa não implicará em prejuízos para
você e seu tratamento;
2.
As informações que você fornecer poderão ser utilizadas em trabalhos
científicos, mas sua identidade será sempre preservada;
3.
Será solicitado que você responda a 04 diferentes questionários: (1)
Questionário de características socioeconômicas, clínicas e demográficas e o instrumento
semi-estruturado sobre E/R e Crenças Pessoais; (2) Instrumento Genérico de Qualidade de
Vida da OMS (WHOQOL-Bref); (3) Instrumento genérico de Qualidade de Vida específico da
Oncologia (EORTC-QLQ-C30) e (4) Instrumento WHOQOL-SRPB módulo Espiritualidade,
Religiosidade e Crenças Pessoais.
4.
A sua participação não implicará em visitas adicionais, os questionários serão
aplicados durante as visitas programadas pelo seu tratamento. Por esse motivo, não haverá
qualquer tipo de reembolso e/ou indenização referente à sua participação neste estudo;
5.
6.
momento.
Não existe nenhum risco em participar deste estudo;
Você é livre para desistir da participação deste trabalho em qualquer
Após ter tomado conhecimento destes fatos e aceitar participar da pesquisa,
assumindo não ter sofrido nenhuma pressão para tanto:
127
Eu __________________________________________________________________
RG: _________________________ aceito participar deste estudo, ciente de que minha
participação é voluntária e estou livre para em qualquer momento desistir de colaborar com
a pesquisa, sem nenhuma espécie de prejuízo.
Assim também, poderei tirar minhas dúvidas sobre o projeto e minha participação,
agora ou em qualquer momento.
Telefone da pesquisadora responsável: Mayara Goulart de Camargos (17) 8163-1669
ou com o Comitê de Ética da Fundação Pio XII - Hospital de Câncer de Barretos (Dr. Sérgio
Vicente Serrano (17) 3321 6600 – ramal: 6894).
Eu recebi uma cópia deste termo e a possibilidade de poder lê–lo.
_____________________________________________
Assinatura da paciente
_____________________________________________
Assinatura
Testemunha ou Representante Legal (se aplicável)
Data: _____/_____/_______
__________________________________________
Mayara Goulart de Camargos
COREN nº 253928
Pesquisadora Responsável
128
Anexo B - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Profissional de Saúde)
Este trabalho cujo título é: “Avaliação da E/R e associação com a Qualidade de Vida
de pacientes com câncer e profissionais de saúde de um Hospital Oncológico” tem como
objetivo avaliar a E/R de pacientes com câncer e profissionais de saúde que prestam
cuidados diretos aos pacientes do Hospital de Câncer de Barretos.
A pesquisadora Mayara Goulart de Camargos (Enfermeira) está realizando esta
pesquisa com os pacientes que estão realizando diversas modalidades de tratamento no
Hospital de Câncer de Barretos e com os profissionais de saúde prestam assistência a estes
pacientes, assim como você.
Para isto, precisamos da sua colaboração na participação deste estudo. Se concordar
em participar, você deve estar ciente de que:
1.
Sua participação é voluntária e uma recusa não implicará em prejuízos
institucionais para você;
2.
As informações que você fornecer poderão ser utilizadas em trabalhos
científicos, mas sua identidade será sempre preservada;
3.
Será solicitado que você responda a 03 diferentes questionários: (1)
Questionário de características socioeconômicas, clínicas e demográficas e o instrumento
semi-estruturado sobre E/R e Crenças Pessoais (2) Instrumento Genérico de Qualidade de
Vida da OMS (WHOQOL-Bref) e (3) Instrumento WHOQOL-SRPB módulo Espiritualidade,
Religiosidade e Crenças Pessoais;
4.
A sua participação não implicará em períodos adicionais de trabalho, os
questionários serão aplicados durante seu expediente de trabalho. Por esse motivo, não
haverá qualquer tipo de reembolso e/ou indenização referente à sua participação neste
estudo;
5.
6.
momento.
Não existe nenhum risco em participar deste estudo;
Você é livre para desistir da participação deste trabalho em qualquer
Após ter tomado conhecimento destes fatos e aceitar participar da pesquisa,
assumindo não ter sofrido nenhuma pressão para tanto:
Eu __________________________________________________________________
RG: _________________________ aceito participar deste estudo, ciente de que minha
participação é voluntária e estou livre para em qualquer momento desistir de colaborar com
a pesquisa, sem nenhuma espécie de prejuízo.
129
Assim também, poderei tirar minhas dúvidas sobre o projeto e minha participação,
agora ou em qualquer momento.
Telefone da pesquisadora responsável: Mayara Goulart de Camargos (17) 8163-1669
ou com o Comitê de Ética da Fundação Pio XII - Hospital de Câncer de Barretos (Dr. Sérgio
Vicente Serrano (17) 3321 6600 – ramal: 6894).
Eu recebi uma cópia deste termo e a possibilidade de poder lê–lo.
_____________________________________________
Assinatura do Profissional de Saúde
_____________________________________________
Assinatura
Testemunha ou Representante Legal (se aplicável)
Data: _____/_____/_______
__________________________________________
Mayara Goulart de Camargos
COREN nº 253928
Pesquisadora Responsável
130
Anexo C - Instrumento de Caracterização Sócio econcômica, Clínica,
Demográfica e Semi-Estruturado de E/R de Profissionais de Saúde
131
132
Anexo D - WHOQOL-Bref
133
134
135
136
Anexo E - WHOQOL-SRPB
137
138
139
Anexo F - Instrumento de Caracterização Sócio econômica, Clínica,
Demográfica e Semi-Estruturado de E/R de Pacientes
140
141
Anexo G - EORTC-QLQ-C30
142
143
Anexo H - Autorização do Grupo EORTC para utilização do EORTC QLQ-30
---------- Forwarded message ---------From: caredupai paiva <[email protected]>
Date: 2013/4/2
Subject: Fwd: Form submission from: contact
To: bianca Paiva <[email protected]>
Resposta da EORTC.
---------- Forwarded message ---------From: Melodie Cherton <[email protected]>
Date: 2013/4/2
Subject: RE: Form submission from: contact
To: "[email protected]" <[email protected]>
Dear Carlos
Thank you for your email and interest in our measures.
We do grant permission to use our measures for academic studies.
If a organization, a company or sponsors are being provided with a grant or funds for their research
then a fee is chargeable and a User Agreement is required. If any organization stands to gain
financially from the study, a fee is chargeable. So in this case contact [email protected] .
If the study is purely for academic use and no organization stands to gain financially, please proceed
with downloading the questionnaire and additional modules you might be interested in on our
website http://groups.eortc.be/qol/.
If you have any further questions, please do not hesitate to contact me.
Regards,
_____________________________________________________
Mélodie CHERTON
EORTC, Executive Assistant - Quality of Life Department
Tel: +32 (0)2 774 16 78
Fax:+32 (0)2 779 45 68
Avenue E. Mounier 83/11 • 1200 Brussels • Belgium
144
[email protected] - http://groups.eortc.be/qol
50 years of Progress Against Cancer [1962–2012]
_____________________________________________________
Please take care of the environment, print only if necessary...
From: Reception
Sent: Tuesday, 02 April 2013 3:41 AM
To: EORTC Communications
Subject: Form submission from: contact
Submitted on 02 April 2013
Submitted by user:
Submitted values are:
First name: Carlos
Last name: Paiva
E-mail: [email protected]
City: Barretos
Country: BRAZIL
Are you ...: Clinical investigator/doctor
Subject: Authorization to use EORTC QLQ-C30
Related to:
Message: I would like to have permission from EORTC to use the EORTC QLQ-C30 for scientific purposes only (Master
Thesis) in order to evaluate quality of life of cancer patients and also their health care providers. In this study we will
correlate the quality of life scores with spirituality. In addition, we aim to investigate possible predictors of spirituality. Title
of the study: Assessment of Spirituality / Religiosity and its association with quality of life of cancer patients and healthcare
providers from a Cancer Hospital. With kindly regards, Carlos Eduardo Paiva Barretos Cancer Hospital Barretos, SP, Brazil
The results of this submission may be viewed at:
http://www.eortc.org/node/326/submission/525
EORTC STATEMENT OF CONFIDENTIALITY
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named recipient, please notify the sender immediately by return e-mail and delete the e-mail. This message can not lead to any contractual or legal
obligation.
145
Anexo I - Carta de aprovação do CEP
146
147
Anexo J - Situação do artigo científico
148
Em decorrência dos resultados obtidos neste estudo foram gerados, a princípio, dois
artigos científicos. O primeiro intitulado “The Impact of Spirituality/Religiosity on the Quality
of Life of Oncology Patients and Oncology Health Professionals” investigou se o construto
E/R exerce um papel importante na vida dos pacientes com câncer e no trabalho de
profissionais de saúde que cuidam destes pacientes. Avaliou também se a E/R se
correlaciona com os escores de QV de pacientes e de profissionais de saúde. Em adição, os
escores de E/R e QV foram comparados entre os pacientes e os profissionais de saúde
(considerados como controles saudáveis). Tal artigo foi submetido à revista Psyco-Oncology
(Fator de Impacto 3.506, Qualis A2, Medicina I) em 27/12/2013, foi analisado, solicitadas
alterações e após reavaliação dos revisores foi negado. O mesmo será encaminhado para
uma segunda revista para parecer e possível publicação.
O segundo artigo intitulado “Questionários genéricos são factíveis de avaliação da
qualidade de vida de pacientes com câncer? Comparação entre EORTC QLQ-C30 e WHOQOLBref” teve como objetivo comparar a avaliação de ambos os instrumentos (WHOQOL-Bref e
EORTC QLQ-C30) diante das medidas de QV reportadas por pacientes oncológicos,
verificando se questionários genéricos são factíveis de avaliação da QV de pacientes com
câncer. Este está em fase de finalização e será submetido à revista Health and Quality of Life
Outcomes (Fator de Impacto: 2.27, Qualis B1, Medicina I).
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