Perspectivas internacionais e nacionais sobre a

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Centro Universitário Ritter dos Reis
Perspectivas internacionais e nacionais sobre a privacidade do uso e
acesso de Informações Genéticas
Leonardo Stoll de Morais
Mestrando em Direitos Humanos
UniRitter/LAPEBEC - HCPA
<[email protected]>
Laura Ferrari Flores Ruschel
Graduanda em Direito
UniRitter/LAPEBEC - HCPA
<[email protected]>
José Roberto Goldim
Doutor em Bioética pelo Programa PPG em Medicina UFRGS, Mestre em Educação pelo
PPG em Educação UFRGS. Biólogo graduado pela UFRGS.
UFRGS/PUCRS
<[email protected]>
Márcia Santana Fernandes
Pós-doutora em Bioética pelo PPG em Medicina UFRGS, Doutora pelo PPG em Direito
UFRGS.
Centro Universitário Ritter dos Reis
<[email protected]>
Resumo: O aconselhamento genético é o processo pelo qual o geneticista informa e esclarece os
aspectos relevantes de uma determinada doença genética aos indivíduos e seus familiares,
auxiliando-os no processo de tomada de decisão em relação às opções disponíveis de redução
de risco. Neste processo, podem emergir dilemas éticos e legais relativos ao compartilhamento de
informações genéticas do paciente a terceiros Guidelines e normas internacionais sugerem que a
informação genética é uma informação relacional e sensível: por primeiro, é indicada como
relacional, pois os resultados de testes genéticos podem ter consequências graves, conforme a
estimativa de risco de algumas doenças genéticas para os familiares que compartilham o mesmo
DNA do paciente testado; e, por segundo, são classificadas como informações sensíveis, visto
que elas podem ser utilizadas como forma de discriminação ao indivíduo. Considerar estas
indicações significa compreender que a informação genética necessita de um nível de proteção
de privacidade mais elevado. Ocorre que estabelecer padrões que protejam à privacidade e
garantam o sigilo de dados nos dias atuais é um grande desafio. Desta forma, pretende-se, neste
artigo, promover uma reflexão a respeito da importância da proteção à privacidade de
informações genéticas, bem como esclarecer porque o uso e acesso indevido de tais informações
podem ocasionar danos a uma pessoa.
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1 INTRODUÇÃO
Padrões de privacidade e confidencialidade são ferramentas importantes para
proteger os indivíduos contra possíveis discriminações e estigmas baseados em um fator
genético (WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO), 2005).
Em uma perspectiva jurídica, o conceito de privacidade foi apresentado por Waren e
Brandis (1890). Os autores afirmavam que a lei comum assegura aos particulares o direito
de determinar em que medida os seus pensamentos e emoções devem ser comunicados
aos outros. Especificamente, quando Waren e Brandis reconheceram a privacidade como
um direito (1890), era relativamente fácil estabelecer padrões para proteger à privacidade e
garantir o sigilo de dados.
Nos dias atuais, o desenvolvimento tecnológico modificou esta realidade. Transações
eletrônicas entre os indivíduos e comunidades inteiras ocorrem em uma escala sem
precedentes, o fluxo da vida humana é continuamente digitalizado, informações pessoais
são armazenadas em redes sociais, mensagens de texto, e-mails e até mesmo os registros
médicos são arquivados de forma eletrônica, e acessíveis por meio de bancos de dados online (SCHADT, 2012).
Nesse contexto social em que ser identificável é um padrão (SCHADT, 2012), as
descobertas
do Projeto
Genoma
Humano
(PGH)
emergiram e
possibilitaram o
desenvolvimento de testes genéticos preditivos. Os testes genéticos produzem informações
genéticas e este fato ocasionou a necessidade de um debate sobre os padrões de proteção
à privacidade de informações genéticas de pacientes e participantes de pesquisas
(TAYLOR, 2012).
A partir dessas considerações, o presente artigo foi desenhado a fim de contribuir
para o debate sobre a privacidade e a confidencialidade de informações genéticas. Para
tanto, organizou-se o trabalho em duas partes, na primeira parte apresenta-se a perspectiva
internacional; e na segunda parte se introduz a perspectiva brasileira sobre o tema.
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2 INFORMAÇÃO GENÉTICA NA ERA BIG DATA
O conflito entre o direito à privacidade e novas tecnologias não é novo, porém, hoje,
com a era Big Data existe uma preocupação acentuada em termos de seus alcances e
níveis de proteção.
Big Data é um termo utilizado para buscar e armazenar conjuntos de dados grandes
e complexos, além disso constitui um processo de análise relacional desses dados em
conjunto (EUA, 2014). Isto é neste processo de análise são utilizados vários algoritmos e
técnicas para inferir tendências gerais durante todo o processo de análise, ao invés do
técnico focar em relações precisas entre peças individuais de dados são interpretados
dados relacionais. Isto significa, que neste processo é possível a identificação e a
reinterpretação de informações em conjuntos utilizáveis, sendo possível, por meio do
cruzamento de dados aleatórios a identificação de um dado não identificável (EUA, 2014).
Assim, embora existam muitos benefícios para o desenvolvimento tecnológico de
análise de dados em grande escala, os métodos tradicionais de proteção à privacidade,
estão sendo contestados. Termos de consentimentos livres e esclarecido são os meios
tradicionais para proteção da privacidade das informações sensíveis de um individuo, tanto
no ambiente assistencial como nas pesquisas científicas envolvendo seres humanos. No
entanto, a análise de conjuntos de dados são ferramentas, hoje, utilizadas, de forma que a
garantia do anonimato da privacidade de informações genéticas tornou-se algo paradoxal.
3. PERSPECTIVAS INTERNACIONAIS
Internacionalmente, um esforço têm sido feito a fim de existirem recomendação sobre
a revelação de informação genética, bem como sobre implementação de padrões de
privacidade e confidencialidade e normas anti-discriminação por uso e acesso de
informações genéticas (WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO), 2005; UNESCO, 2003a
AUSTRALIAN HEALTH ETHICS COMMITTEE (AHEC), 2003 ).
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De fato existe uma preocupação por parte de organizações e instituições contra a
discriminação ou estigma por fator genético. A discriminação por fator genético é um tema
recorrente também na literatura (ABAD-PEROTÍN; ASÚNSOLO-DEL BARCO; SILVAMATO, 2012) (SURBONE; BAIDER, 2012) (KLITZMAN et al., 2013) e foi objeto da
Declaração Universal sobre o Genoma Humano da UNESCO e de algumas legislações em
países como a Austrália, os EUA, França, Israel e membros do Conselho da Europa sobre
os Direitos do Homem e da Biomedicina.
As recomendações emitidas pelas Guidelines sugerem que padrões de privacidade e
confidencialidade não agem no processo de aconselhamento genético como impeditivo para
aplicação de testes genéticos ou para realização de pesquisas envolvendo seres humanos,
mas garantem a confiança dos pacientes e dos participantes de que há uma baixa
ocorrência de possíveis discriminações injustas e estigmas por fator genético.
A Declaração da UNESCO, enquanto soft law, não é um instrumento jurídico
vinculativo no Brasil, mas é uma evidência da crescente preocupação internacional e uma
indicação da abordagem geral da comunidade internacional nesta área. O artigo 2 da
Declaração afirma que: Toda a pessoa tem o direito ao respeito pela sua dignidade e pelos
seus direitos, independentemente das suas características genéticas. Esta dignidade torna
imperativa a não redução dos indivíduos às suas características genéticas e o respeito da
sua singularidade e diversidade (UNESCO, 1999).
Na Austrália, em julho de 2004, a Comissão de Produtividade completou uma revisão
do Disability Discrimination Act 1992. Como parte da revisão, a Comissão de Produtividade
incorporando a Recomendação 03/09 da ALRC no Relatório 96, alterou a definição de
«deficiência» na lei Disability Discrimination Act 1992, para esclarecer que a legislação se
aplica à discriminação com base no fator genético (AUSTRALIAN, 2009).
A questão dos padrões de privacidade também foi alvo de discussão no Canadá,
uma prioridade nacional foi dada a proteção de informações genéticas pelo Comissário de
Privacidade do Canadá: "se tornará cada vez mais importante para todos os formuladores
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de políticas públicas em um futuro muito próximo o debate sobre a privacidade de dados
genéticos."(ANGUS MACDONALD, 2012)
O regime normativo do Canadá em relação a coleta, uso e divulgação de informação
privada de um indivíduo, especialmente no que diz respeito à saúde, é complexo. Existe
uma lei federal sobre dados pessoais e documentos electrónicos (CANADA, 2000), que
regulamenta a manipulação de informações pessoais pelo setor privado em geral, mas não
se aplica de modo uniforme em todo o país. Há também legislação específicas em
províncias canadenses que regulam a manipulação de informações pessoais pelo setor
privado, e outros que regulam a manipulação de informações relativas à assistência à
saúde. (CANADA, 1994)
A PIPEDA aplica-se a todas as províncias canadenses, com exceção daquelas que
possuem legislação específica sobre privacidade de dados pessoais. Logo a legislação
provincial substitui a PIPEDA no interior da província (British Columbia, Alberta e Quebec
possuem legislação semelhantes que substituem a PIPEDA). Além disso, muitas das
províncias aprovaram leis relacionadas à privacidade das informações de saúde, como, por
exemplo, Ontario(CANADA, ONTARIO, 2004)
Diferente do conceito aplicável a dados pessoais na norma Directive 95/46/EC da
União Européia, a PIPEDA estabelece que os dados pessoais, em alguns casos, podem ser
dados sensíveis, dando o exemplo dos dados médicos como informação pessoal sensível
(CANADA, 2000).
Nos EUA a discussão do tema da discriminação por fator genético chegou ao
Congresso Americano. O congresso aprovou a lei federal – Genetic Information
Nondiscrimination Act of 2008 (GINA) – com o objetivo de regular as situações jurídicas
envolvendo testes genéticos nos contratos de planos de saúde e contratos trabalhistas, não
abrangendo seguro de vida, seguro de invalidez ou seguro de cuidados de longa duração
(EUA, 2008). Além disso, o GINA regula os limites de realização do teste genético, limita a
utilização dos testes genéticos para fins de pesquisa e saúde; incluí dentro do rol de
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legitimados de proteção da norma o feto ou embriões; determina critérios de privacidade e
confidencialidade; veda alterações contratuais em planos de saúde com base em
informação genética; impõe sanções para as infrações da lei; e permite que os indivíduos
possam realizar denúncias contra os empregadores a respeito da discriminação (EUA, S.
206; S 105; 202; S 101; S102, 2008).
A Convenção do Conselho da Europa sobre os Direitos do Homem e da Biomedicina,
que é um instrumento juridicamente vinculativo, e foi assinada e ratificada por 15 países até
à data, dá uma indicação clara da abordagem adotada na Europa em relação a esta
questão. O artigo 11 estabelece que: Qualquer forma de discriminação contra uma pessoa
em razão do seu património genético é proibida (COUNCIL OF EUROPE, 2001)
Em Portugal, a Assembleia Republicana, aprovou em 9 de Dezembro de 2004 a Lei
12/2005, relativa à informação de saúde e à informação genética. A Lei portuguesa
estabelece os princípios inerentes à realização e disponibilização de testes genéticos,
prevendo igualmente as regras de proteção à informação genética, em termos de acesso,
segurança, confidencialidade e sigilo dos dados. As normas previstas na legislação
portuguesa possuem alguns pontos fortes, nomeadamente a proteção do consentimento e
do titular dos dados e os aspectos relacionados com a segurança da informação genética;
do mesmo modo tem pontos inovadores, como a rede de genética nacional ou a separação
da informação genética nos sistemas informáticos e o seu respectivo acesso, a fim de
garantir níveis de privacidade e confidencialidade e evitar uma possível discriminação por
parte do paciente.
A França é o país que possuí a legislação mais rígida em matéria de padrões de
privacidade e confidencialidade. O Código Penal Francês possui uma sessão que regula os
crimes contra as pessoas e suas características genéticas - Section 6: Des atteintes à la
personne résultant de l'examen de ses caractéristiques génétiques ou de l'identification par
ses empreintes génétiques - (FRANCE GOVERNMENT, Section 6, 2004b). O artigo 22626, da sessão 6, estabelece que o uso de informações sobre as características genéticas de
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um indivíduo, obtido por meio de testes genéticos, não poderá ser utilizado, sendo permitido
o uso apenas para fins assistenciais de saúde ou de pesquisa científica, havendo sanção
penal, em caso de violação, de um ano de reclusão e multa de € 15.000 (FRANCE
GOVERNMENT, 2004a).
O Código Civil Francês foi modificado, para inclusão do Título I, um Capítulo III,
destinado a normatizar regras para coleta, utilização e análise de testes genéticos. As
normas prevêem que somente com o consentimento do individuo será permitido o uso e
análise de seus dados genéticos. Da mesma forma, são vedadas utilizações de testes
genéticos fora do contexto assistencial à saúde e de pesquisa científica e vedada a
discriminação com base em fator genético (FRANCE GOVERNMENT, artigos: 16-13,
2004a).
As legislações anti-discriminação foram publicadas em sua maioria por sociedades
ocidentais, porém em Israel foi promulgada a Genetic Information Law, nº 5761-2000. A
legislação israelense veda ao empregador a liberalidade de solicitar ao empregado a
realização de testes genéticos, impedindo, assim, a discriminação com base em fator
genético nas relações trabalhistas, bem como veda à seguradora aumentar a cobertura de
seguro
saúde
em
contratos
privados,
com
base
em
fator
genético.
(ISRAEL
GOVERNMENT, 2000).
4. PERSPECTIVAS BRASILEIRAS
O Conselho Econômico e Social das Nações Unidas indica aos Estados-membros a
proteção da privacidade de informações genéticas, por meio de legislação específica que
esteja adequada às normas de Direitos Humanos e às Guidelines Internacionais (ONU
(ECOSOC), 2009). Embora, o Brasil seja um membro da ONU, não há lei específica que
regule o uso e acesso de informações genéticas no país. Entretanto, a legislação brasileira
contemporânea oferece um amplo conjunto de dispositivos normativos que visam proteger o
direito à privacidade e a personalidade humana, começando pelo reconhecimento
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constitucional aos direitos fundamentais, expressos na Constituição da República (Brasil,
1988) e especificado pelas leis infraconstitucionais, como o Código Civil (Brasil, 2002).
Em particular, a proteção normativa do direito à privacidade foi introduzido no direito
positivo brasileiro a partir da Constituição da República Federativa do Brasil de 1988, que no
inciso X, de seu artigo 5º, estabelece a todos os brasileiros e estrangeiros residentes no
País, a inviolabilidade da intimidade e da vida privada, entre outros direitos especiais de
personalidade. Na CRFB/88 o direito à privacidade foi incorporado com status de princípio
constitucional de centralidade fundante no sistema jurídico brasileiro vigente, e determinante
na interpretação das normas infraconstitucionais (Brasil, 1988).
As dimensões da vida humana – intimidade e privacidade – são consideradas
invioláveis e receberam proteção neste preceito constitucional, por se considerar que
podem ocorrer, na rotina social, ofensas ou violações aos direitos de personalidade. Sua
violação ocasiona uma sanção à conduta do autor da lesão, qual seja, indenização pelo
dano material ou moral.
No sistema constitucional brasileiro, intimidade e vida privada (privacidade) foram
reconhecidos no mesmo dispositivo constitucional, mas compreendendo esferas de atuação
diferentes. A intimidade(Intimidade) refere-se à esfera de exclusividade do indivíduo, ou seja
é a parte da vida que não tem qualquer repercussão social. Por outro lado, o direito à
privacidade é reconhecido como uma limitação do acesso às informações de uma dada
pessoa, ao acesso à própria pessoa, à sua intimidade, anonimato, sigilo, afastamento ou
solidão (FERNANDES et al., 2015). O direito à intimidade inclui uma série de fatores
relacionados com a dignidade do indivíduo, i.e, a capacidade para desenvolver a própria
personalidade, aspirações pessoais, sendo, portanto, um direito associado a autonomia
individual. Já o conceito de privacidade é mais amplo, engloba aspectos de identidade física
e social, sendo, assim, um direito associado a autonomia relacional (ASHTON-PROLLA et
al., 2015).
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O Código Civil de 2002, protege especificamente o direito à privacidade, à intimidade
o segredo e à própria imagem, em seus artigos 201 e 212. No artigo 20, é estabelecida uma
proibição com status de regra contra a divulgação, transmissão ou exposição de aspectos
da privacidade, intimidade ou imagem de alguém para fins comerciais, sem que haja a
autorização do titular. O artigo
21, consistindo em uma cláusula geral, protege a
privacidade das pessoas como direito subjetivo, declarando que a vida privada natural é
inviolável, podendo o juiz, a requerimento do interessado, tomar as medidas necessárias
para impedir ou fazer cessar o ato contrário à privacidade (Brasil, 2002).
Considerando o reconhecimento como direito fundamental na CRFB/88 e como
cláusula geral no CBB/2002 do direito à privacidade, pesquisadores e profissionais de
saúde devem garantir a adequação do uso e acesso de informações genéticas. Isto porque,
a pessoa humana é considerada um valor-fonte do sistema jurídico brasileiro.
5. CONCLUSÃO
Os avanços tecnológicos e o modelo de sociedade da era Big Data dificultam
padrões de privacidade e garantias de sigilo de dados (SCHADT, 2012). Este fato, não deve
impedir que proteções normativas e estratégias de controle sejam efetivadas à nível de
proteção aos direitos de privacidade. Contudo, esta implicação pode contribuir para que leis
anti-discriminação se tornem marcos jurídicos regulatórios adequados, a fim de proteger
pessoa humana enquanto valor-fonte.
1
“Art. 20. Salvo se autorizadas, ou se necessárias à administração da justiça ou à manutenção da ordem
pública, a divulgação de escritos, a transmissão da palavra, ou a publicação, a exposição ou a utilização da
imagem de uma pessoa poderão ser proibidas, a seu requerimento e sem prejuízo da indenização que couber,
se lhe atingirem a honra, a boa fama ou a respeitabilidade, ou se se destinarem a fins comerciais. Parágrafo
único. Em se tratando de morto ou de ausente, são partes legítimas para requerer essa proteção o cônjuge, os
ascendentes ou os descendentes.
2
Art. 21. A vida privada da pessoa natural é inviolável, e o juiz, a requerimento do interessado, adotará as
providências necessárias para impedir ou fazer cessar ato contrário a esta norma”.
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No Brasil não há lei específica que regule o uso e acesso de informações genéticas.
Enquanto não existir uma postura estatal em relação a proteção das informações genética,
por meio da elaboração de uma legislação específica à modelo de Países como Austrália,
Portugal, membros da União-Europeia, pode-se deduzir, utilizando uma interpretação
sistemática da Constituição do Código Civil, que há uma proteção ao direito à privacidade
das informações genéticas dos indivíduos.
Esta consideração gera o dever de pesquisadores e profissionais de saúde de
preservarem à privacidade e à confidencialidade de informações genéticas. Desta forma, o
direito a privacidade e o dever de confidencialidade constituem standards éticos para o
profissional de saúde e devem ser observados.
REFERÊNCIAS
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