amam Jornal Jornal da Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose - Fibrose Cística - Ano VI - 1° semestre de 2010 Foto: Arquivo AMAM Foto: Arquivo AMAM Fisioterapia Respiratória e Inaloterapia: A importância deste tratamento na vida dos pacientes Pág. 6 Wellington quando ainda estava no hospital após a cirugua. 1° Transplante para Fibrose Cística de Minas Gerais A visão de pacientes que passaram por transplante pulmonar. Pág. 4 Maria de Fátima em atendimento no mini ambulatório da AMAM. AMAM reinaugura mini ambulatório em prol de seus associados. Pág. 7 Jornal amam 1° semestre de 2010 1 nutrição editorial Superação Li em algum lugar: “Quando se sabe aonde se quer chegar, você usa a seu favor todos os ventos e as correntezas para chegar ” e aí eu acrescento: Se faltam os ventos e as correntezas, eu que crie as condições e alternativas para criar meus próprios caminhos. Talvez seja ainda mais fácil entender a importância das próprias escolhas quando se é portador de uma doença crônica como a Fibrose Cística. Os pais podem facilmente usar da doença do filho para se vitimarem e obterem “vantagens” no casamento, na família, no trabalho e na vida em geral, inchando-se de auto-piedade e fazendo da “doença” uma justificação para suas frustrações, depressões e as não realizações. Pior ainda, quando o próprio “paciente” se coloca como uma “pessoa-doente” e utiliza deste personagem para não assumir e cuidar da própria vida manipulando a tudo e a todos num jogo de “benefícios pessoais”. Mas, se uma pessoa escolhe conscientemente ser uma pessoa, indivíduo e sujeito da sua própria história, responsável pela construção de sua vida, a saúde passa a ser mais um dos cuidados que se terá no seu dia-a-dia, como tantos outros, como seus afetos, seu trabalho, seus estudos, sua espiritualidade, seu lazer e etc. E é assim que a dor, a angústia, a culpa e particularmente o medo vão sendo substituídos pela auto-estima, pelos sonhos e planos, pela fé em Deus e na vida. A superação não consistirá apenas em vencer um grande obstáculo, mas sim, fazer da adversidade e da dor, uma condição de se tornar uma pessoa melhor e mais gostosa, para si e para as pessoas com quem convive. A partir daí as escolhas de como caminhar e dos caminhos ficam tão importantes quanto aonde se quer chegar. Aí quem sabe nós entenderemos melhor uma estrofe cantada pelo poeta e cantor Raul Seixas que diz: “Eu que não me sento no trono / de um apartamento / com a boca escancarada / cheia de dentes / esperando a morte chegar...” Wagner de Lima Vaz Presidente Voluntário da AMAM 2 Jornal amam 1° semestre de 2010 Terapia de reposição de sal na Fibrose Cística A mucoviscidose (também conhecida como fibrose cística) é uma enfermidade hereditária e que causa o mau funcionamento de certas glândulas do corpo e dos sistemas respiratório e digestivo. Trata-se de uma doença que afeta as células que produzem muco, suor e sucos digestivos. Um gene defeituoso que controla o movimento de entrada e saída de sal (cloreto de sódio) das células causa a fibrose cística. Quando esse movimento não é regulado corretamente, as secreções do corpo se tornam grossas e pegajosas, além de deixar o suor mais salgado.O sódio é encontrado em fluidos do corpo e regula a quantidade de água no sangue e nos tecidos agindo como uma esponja para atrair e reter os líquidos nos tecidos corporais. Esse mineral é importante para a condução de impulsos nervosos, contração muscular e é especialmente importante para o crescimento. Todas as pessoas com fibrose cística (FC) (especialmente os recém-nascidos e lactentes jovens) correm o risco de perdas de sódio e cloreto (os dois compostos que formam o sal), pelo aumento do suor, especialmente com o exercício físico, febres e infecções, ou exposição a altas temperaturas. Nos lactentes é comum encontrarmos hiponatremia (baixa de sódio no sangue) que pode levar à desidratação hiponatrêmica, decorrentes, principalmente, por perdas de sal pelo suor, diarréia e vômitos. Em crianças pré-escolares e lactentes, durante o período de exacerbação pulmonar é comum encontrarmos hiponatremia. Todos os pacientes com Fibrose Cística, com idade menor que 12 meses de idade, devem receber suplementação oral de sódio (2 a 4 mEq/Kg). O sódio urinário desses pacientes deve ser monitorado e se inferior a 20 mEq/Kg, suplementa-se o sal ou aumentar-se a dose já em uso. Sinais e sintomas de deficiência de sal e líquidos: hiponatremia (baixos níveis de sal no sangue); fadiga; diminuição do apetite; falta de concentração; náusea; irritabilidade; vômitos; dores de cabeça; cãibras musculares; cristais de sal na pele. Cíntia Cristiane Passos Nutricionista do Hospital Infantil João Paulo II - FHEMIG Gerente da AMAM Referências: 1. Nutricionistas da Associação de Fibrose Cística da Austrália, 2006. Diretrizes australianas da prática clínica de Nutrição na Fibrose Cística. 2. Kriemler, S. et al, 1999. Prevenção da desidratação em crianças com fibrose cística que se exercitam no calor. Medicina e Ciência no Esporte e Exercício, Vol. 31, n º 6, p 774-9. 3. Schetino G. 2008. Prevalência e fatores de risco de hiponatremia em pacientes com Fibrose Cística diagnosticados a partir da Triagem Neonatal. Belo Horizonte. expediente INFORMATIVO DA AMAM - Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose - Fibrose Cística - Tiragem: 2.000 exemplares Distribuiçao gratuita- Produção: Isadora Dantas - Diagramação: Isadora Dantas - Impresão: Sempre Serviços Grafícos. DIRETORIA EXECUTIVA - Presidente: Wagner de Lima Vaz, Vice-presidente: Rosângela Teles de Souza, Diretora Primeira Tesoureira: Rosilane Almeida Lara, Diretora Segunda Tesoureira: Eustáqui Franco, Diretora Primeira Secretária: Claudiana de Souza Armendane, Diretora Segunda Secretária: Délia Roizenbruch, Diretora Social: Iolanda Francisca Mendes Goulart, Diretora de Divulgação: Maíra do Nascimento, Procurador: Dr. Sérgio Augusto Alves. CONSELHO FISCAL: Vilma Evangelista Guimarães, Gustavo Olinto, João Antônio de Souza. CONSELHO CIENTÍFICO - Presidente: Francisco José Caldeira Reis - Pneumologista, Alberto Andrade Vergara - Pneumologista,, Wilson Rocha Filho - Pneumologista, Luiza Cristina Gomes Delfim - Pneumologista, Suzana Fonseca de Oliveira Melo - Gastroenterologista, Hilda Angélica I. Jimenez - Fisioterapeuta, Evanirso da Silva Aquino -Fisioterapeuta, Olindina Barbosa - Nutricionista, Cíntia Cristiane Passos - Nutricionista. CONSELHEIROS DA AMAM - Ana Maria da Silva Brágio, Denilson de O. Costa, Eduardo da Silva Quirino, Eliamar de Almeida. Av. Prof. Alfredo Balena, 189 – sala 602 – Santa Efigênia – Belo Horizonte – MG Cep: 30.130-100 – Telefax: 31 3245-0947 www.amam.org.br | [email protected] notícia Mudança na Dispensação dos Medicamentos 1ª Assembleia Geral da AMAM de 2010 Fotos: Arquivo AMAM A 1ª Assembleia Geral da AMAM de 2010 aconteceu no dia 06 de março no auditório do Colégio Arnaldo, em Belo Horizonte, e contou com a presença de 146 associados. Com a decisão da SES em mudar a forma como eram distribuídos os medicamentos, a diretoria da AMAM optou por realizar uma Assembleia destinada a tratar primordialmente sobre este assunto. O presidente da associação fala aos associados. AMAM, e por Iolanda Francisca Mendes Goulart, Diretora Social e mãe da associada Júlia Ketlyn Oliveira Goulart. Além destes assuntos foi realizada uma votação para recomposição de dois cargos da diretoria. O cargo de Diretor Primeiro Secretário, era ocupado por Dionê Aparecida Gomes da Costa Silva e passou para Claudiana de Souza Armendane Silva, tia de um associado. O cargo de Diretor Segundo Tesoureiro que era ocupado por Wanda Hoepers, passou para Eustáquio Franco, voluntário da associação. Claudiana e Eustáquio, novos diretores da AMAM. Os associados presentes receberam orientações sobre a nova forma de distribuição regionalizada dos medicamentos/dietas. A Assembléia teve a participação de duas mães de associados para apresentarem aos presentes, a volta do mini ambulatório (veja matéria na página 07) para atendimento de fisioterapia respiratória e inaloterapia. A apresentação foi feita por Kelly Aparecida Ferreira, mãe do associado Matheus Lucas Ferreira Travessoni, que utiliza o serviço na Em janeiro deste ano os pacientes com Fibrose Cística em tratamento no Estado, receberam uma carta-ofício da Secretaria de Estado de Saúde – SES informando que a partir de março a dispensação, ou seja, a distribuição dos medicamentos utilizados no tratamento destes pacientes não mais seria feita pela AMAM. No entanto, a associação não foi informada oficialmente de tal decisão, mas apressou-se em esclarecer o fato com a SES que confirmou o ocorrido. A distribuição dos medicamentos era feita pela a AMAM em parceria com a SES que custeava seu envio por sedex. Durante os 5 anos de parceria, a associação era responsável pela abertura de processo na Secretaria, para a solicitação dos medicamentos, pela busca de todos os medicamentos e suplementos vitamínicos na farmácia para todos os pacientes do interior do Estado, e pelo embalo e envio via correio dos mesmos. Com isso, quando ocorria a falta de algum medicamento, a AMAM poderia agir rapidamente para que a situação fosse controlada. De acordo com a diretoria da associação, é dever da SES fazer a distribuição dos medicamentos e que a AMAM ajudava na dispensação por solicitação da própria SES, sendo o principal objetivo da AMAM garantir o tratamento aos pacientes. Para que essa garantia possa ocorrer, é necessário que o paciente ou seu responsável, informe a associação qualquer problema na distribuição ou na liberação dos medicamentos para que as medidas legais possam ser adotadas. Na última Assembléia Geral que ocorreu no dia 06 de março (veja matéria ao lado), os pacientes e responsáveis foram orientados ao que se deve fazer na falta do medicamento, em caso de dúvida o telefone da AMAM para esclarecimentos e orientações é (31) 3245-0947. Associados assistem ao evento. Jornal amam 1° semestre de 2010 3 notícias Associado da AMAM faz o primeiro transplante d no ano passado e passaram por cerca de 3 anos na fila para conseguirem o transplante. Veja ao lado a entrevista concedida a AMAM pelos três pacientes. 1- O que te levou a aceitar a indicação dos médicos e realizar o transplante mesmo sendo uma cirurgia de grande risco? Luciano Menezes - A minha saúde se encontrava bastante debilitada, sentia muito cansaço respiratório e físico. Para controlar a Fibrose Cística, fazia tratamentos com antibióticos muito fortes e corticóides. Os tratamentos eram ininterruptos e só controlavam um pouco as infecções, que sempre eram recorrentes. Quando fiquei sabendo da possibilidade do transplante pulmonar, vi esse tratamento como uma luz no fim do túnel, fiquei muito entusiasmado com o exemplo de outros transplantados, pois pude enxergar neles uma nova oportunidade de vida. Roberta Medeiros - Meu estado de saúde já era grave, não conseguia andar uma distância longa, precisava utilizar oxigênio após o banho e a noite. Eu não aceitava mais ficar assim, queria buscar a vida, queria minha Foto: Arquivo pessoal Em 16 de fevereiro foi realizado no Hospital das Clínicas da UFMG – HC/UFMG o primeiro transplante pulmonar bilateral de Minas Gerais para pacientes com Fibrose Cística, sob a coordenação do Dr. Bruno Horta Andrade e da Dra Valéria Maria Augusta, responsáveis pela equipe de transplante pulmonar do HC/UFMG. O paciente Wellington Wagner de Carvalho, associado da AMAM, aguardou na fila para o transplante por mais de 2 anos, obteve, de acordo com os médicos, uma recuperação muito satisfatória e recebeu alta médica no dia 04 de março. Os pacientes que necessitam de transplante têm suas vidas modificadas, precisam de uma série de cuidados e do uso de medicamentos diários para garantir o sucesso do mesmo. Assim como no tratamento da Fibrose Cística, estes medicamentos são de alto custo e deveriam ser fornecidos pelo Estado, uma vez que o procedimento para transplante, da captação do órgão à cirurgia, é oferecido gratuitamente, porém, para que Wellington tivese acesso ao medicamento, foi necessário intervir judicialmente uma vez que a liberação da medicação, foi negada pela SES. Wellington buscou ajuda da AMAM para solucionar o problema e a associação, além de orientá-lo quanto às questões jurídicas, notificou à imprensa o ocorrido, o qual deu todo o apoio e espaço possível para o caso. Das 5 grandes emissoras de TV aberta do país, Wellington foi entrevistado por 4, além de ter matéria publicada em um jornal de grande circulação na capital. A decisão para a liberação por parte do Estado, do medicamento, para que Wellington possa voltar para casa, está na justiça, e de acordo com a Direção da AMAM, foi expedida uma liminar que obrigou a SES o fornecimento do medicamento em carater de urgência, mas ainda não é a decisão definitiva. Outros dois casos de sucesso no transplante Além do Wellington, a AMAM possui em seu quadro de associados mais 2 pacientes recém transplantados, Roberta Silva Medeiros e Luciano Dias Menezes Abrahão, ambos realizaram o transplante no Rio Grande de Sul 4 Jornal amam 1° semestre de 2010 Luciano, alguns meses após o transplante realiza atividades que já não conseguia. independência, por isso aceitei fazer o transplante mesmo correndo risco. Wellington Carvalho - O transplante era minha única chance, eu já usava oxigênio 24h por dia e não conseguia nem caminhar com facilidade. Quando a médica me deu a opção do transplante no início fiquei assustado demorei cerca de 6 meses para aceitar. O fator decisivo foi quando o resultado do meu exame que media a minha capacidade pulmonar era de 49% e minha espirometria era de 11%, esses resultados me fizeram aceitar o transplante mesmo correndo os riscos. 2- Como é a espera por um doador? LM - Essa é uma parte delicada, talvez a mais penosa para a maioria, pois a espera é demorada, angustiante e muitos, infelizmente, não conseguem chegar até o fim. Notei que faltam também, maiores campanhas para levar um número maior de pessoas favoráveis a essa causa tão importante. É importanteWelling também que o paciente não demore tanto a procurar um tratamento e busque realizá-lo de forma rigorosa, pois a entrada para a fila do transplante depende de uma condição mínima suficiente de saúde para admissão. 3 - Como se sentiu ao acordar da cirurgia? WC - Quando acordei não senti dor, tive uma sensação muito boa apesar de fiquei meio inseguro. Acordei muito rápido, quando tiraram o tubo respiratório e pude respirar sozinho quase não acreditei, pensei que quando fosse respirar fundo iria sentir falta de ar, mas não, senti até o perfume da médica que estava ao lado, sentia o ar correndo bem em meus pulmões, não tem preço a sensação de respirar assim. 4- Como é a recuperação? RM - Quando acordei fiquei meio confusa. Passados 10 dias eu tive alta da UTI, mas nesse período eu já caminhava pelo quarto mesmo sentindo dor. Depois do 10° dia tive uma pequena rejeição, que segundo os médicos é normal, mas logo foi controlada com corticóides. de pulmão para Fibrose Cística de Minas Gerais gton em casa após decisão judicial. Depois de 6 meses do transplante feito eu tive uma infecção e precisei ficar internada por 7 dias, mas logo foi resolvida também, depois disso não tive nenhum outro problema. Tenho que fazer atividades físicas constante para manter meus novos pulmões ativos, além de levar o tratamento medicamentoso muito a sério e ter uma série de cuidados com a alimentação. 5- O que mudou em sua vida após o transplante? O que pode fazer que antes não podia, e, o que não pode mais fazer pelos cuidados maiores que se deve ter? LM - A minha vida mudou completamente. Antes, os mínimos esforços já eram suficientes pra me deixar muito cansado, cianótico (falta de oxigenação). Sentia muita dificuldade em caminhar, subir escadas, dificuldade de concentração nos estudos, além da auto estima que foi ficando bem abalada pelo fato de precisar me limitar em muitas coisas. Em períodos de crise, não conseguia nem tomar um banho tranquilo, pois já me cansava muito. Não conseguia mais andar de bicicleta, coisa que adorava fazer. Minhas viagens com amigos tiveram que ser várias vezes interrompidas por estar internado passando mal. Hoje, consigo realizar qualquer atividade como uma pessoa normal. Corro, ando de bicicleta, caminho normalmente, não sinto mais o corpo pesado devido ao cansaço, realizo atividades do dia a dia como qualquer pessoa. RM - Meus planos mudaram, antes do transplante eu só pensava até o dia seguinte, não tinha ânimo para fazer planos, hoje penso além, planejo o meu futuro. Posso andar sozinha, realizei o meu sonho que era dançar, saio pra dançar, trabalho, corro, tenho uma vida bem diferente da que eu tinha antes. Faço de tudo mas com cuidado redobrado, quando saio pra dançar por exemplo, procuro ambientes arejados, não posso ficar em locais fechados, tenho que tomar os remédios nos horários exatos, tenho mais cuidado com a alimentação, evito sal, gorduras e doces, já que os remédios pós transplante podem causar problemas como diabetes, colesterol alto e hipertensão. No meu caso a pressão subiu um pouco, tenho controlado mais o sal. 6- O que você diria aos pacientes de Fibrose Cística que foram indicados ao transplante, mas estão indecisos, e para aqueles que estão na fila aguardando um doador? LM - A mensagem que eu deixo para todos aqueles que possam precisar de um transplante é que nunca desistam da vida. Enfrente todos os obstáculos com coragem, muita fé e esperança. Hoje em dia a medicina está muito avançada nesse ponto e o transplante é uma oportunidade de melhorar a nossa qualidade de vida. Hoje eu posso sentir a felicidade ventilando nos meus novos pulmões e sou eternamente grato aos familiares do meu doador. Sou grato também a minha mãe, que sempre esteve ao meu lado e doou parte da sua vida por mim. Vale acrescentar que a família é muito importante pra todos nós, principalmente pra quem está na fila de um transplante. Ela é a base de tudo, do nosso conforto, é a força que nos motiva a continuar seguindo. Para quem ainda tem duvidas em relação ao transplante, aconselho a conversar com alguém que já tenha realizado esse tipo de tratamento, e só assim terá uma noção de como é maravilhoso ter a vida de volta. RM - Para os que estão indecisos eu aconselho conversarem bastante com os médicos, avaliem os riscos, façam o transplante se quiserem mudar de vida, mesmo sabendo dos sérios riscos e dos cuidados diários que se terá pro resto da vida. Procure quem já fez a cirurgia, mas principalmente saiba que os cuidados serão inúmeros. Tenham o pensamento positivo e acredite sempre no melhor pra você. No meu caso eu queria a minha independência, queria a minha vida para mim, esse foi o meu fator decisivo e hoje estou muito feliz com o resultado. Para os que estão na fila vale muito à pena esperar, problemas vão acontecer e pessoas para desencorajar vão Foto: Arquivo AMAM Foto: Arquivo Pessoal Roberta passeando no parque aparecer, mas nada paga o sentimento de independência, de ter sua vida de volta. A espera é longa, a cirurgia é arriscada, a vida pós transplante é de muitos cuidados, mas se eu precisasse novamente de um transplante, eu faria. WC - Para quem está indeciso eu digo pra colocar na balança a vida que tem com a dificuldade da respiração de um lado, e os riscos da cirurgia do outro, e vê o que pesa mais, fazendo isso eu perdi o medo da cirurgia e hoje vejo o quanto valeu a pena trocar minha vida de antes pela que tenho agora, mesmo ainda no hospital. Quando já estava esperando o doador, cheguei a conversar com uma paciente transplantada, embora ela não tivesse Fibrose Cística foi muito bom, esse contato talvez seja importante para quem tem dúvidas Para aqueles que já estão na espera pelo órgão eu digo para não perderem a esperança e não deixe de fazer os exercícios e o tratamento para Fibrose Cística, pois isso será essencial para sua reabilitação pós transplante. Veja a entrevista completa em www.amam. org.br Jornal amam 1° semestre de 2010 5 fisioterapia Terapia Inalatória Nebulímetro nebulizador Tempo de us seis mese Ilustração: Arquivo AMAM O tratamento dos pacientes com Fibrose Cística, com doença pulmonar é feito na maioria dos casos pela via respiratória. Os motivos da utilização da via aérea como tratamento, se deve à ação imediata no órgão a ser tratado, neste caso os pulmões, e ao menor efeito sistêmico do medicamento. Vários medicamentos são ofertados para esses pacientes, dentre eles se destacam os antibióticos inalatórios(tobramicina, colimicina), mucolíticos(dornase alfa) e muco ativos (solução salina hipertônica). Os fatores relacionados a uma terapia Inalatória de sucesso dependem do paciente, do equipamento e do medicamento. Se considerarmos o custo anual do medicamento em torno de 50.000,00 para cada paciente erros na forma da realização de técnicas Inalatórias, além do tratamento não acontecer de forma adequada, todo investimento, na qualidade de vida se perdem. Sabemos também que o fator mais comprometedor dos nossos pacientes é a doença pulmonar, por isso faz-se necessário a avaliação sistemática da terapia Inalatória de todos os pacientes que fazem uso desta modalidade terapêutica. Imaginem vocês se um paciente faz todo o tratamento correto e o aparelho de inalação não está funcionando corretamente? Isso significa que o medicamento ofertado não será disponibilizado de forma adequada para os pulmões, com isso a bactéria que deveria ser erradicada, se mantém dentro dos pulmões contribuindo para diminuição da função pulmonar. Se pensarmos do ponto de vista financeiro, estão sendo gastos milhares de reais de forma errada que não contribuem para melhora do quadro clínico do paciente. Outro fator importante é o padrão ventilatório assumido Compressor Proneb, Pressão mínima 1 durante a inalação. Os pacientes na maioria das vezes, desconhecem qual a melhor forma de respirar quando estão fazendo a nebulização, consequentemente um padrão respiratório anormal, ou seja, uma respiração rápida, curta ou períodos de tosse durante a nebulização. Vão comprometer a deposição do medicamento dentro dos pulmões. O desenho ao lado mostra os tamanhos da partícula da inalação que devem ser produzidos para que o medicamento alcance toda a via aérea e os alvéolos. Resumindo, o aparelho de nebulização tem que produzir partículas que variam de 10 micrômetros a valores menores de 2 micrômetros, para que toda a via aérea e unidades alveolares possam receber o medicamento. Se considerarmos um padrão respiratório, o ar inspirado levará esse medicamento por todo o trajeto da via aérea. Se realizarmos uma respiração muito rápida, as partículas inaladas vão bater nas bifurcações das grandes vias e se depositarão nessas regiões. As bifurcações maiores ficam nas vias aéreas superiores (nariz e boca) e na traqueia. Sabemos que existem vias aéreas menores que vão comunicar com os alvéolos. Como consequência, uma menor quantidade de medicamento será ofertada nas periferias dos pulmões. O aparelho de nebulização mais comumente usado pelos pacientes com Fibrose Cística é o nebulizador Pari® e o compressor Proneb®. Baseado nessas informações para que o medicamento seja entregue na via aérea em formas de partículas respiráveis o aparelho tem que gerar uma pressão mínima de 18 PSI. O aparelho de nebulização como todo eletrodoméstico tem um tempo de uso e temporariamente precisa de manutenção, pois com o uso inadequado, podem estragar. Quantos de vocês têm um aparelho de nebulização por Fotos: Arquiv Circuito mofado e entupi um período maior que cinco anos? Quantos outros que, inicialmente gastavam dez minutos para nebulizar um determinado medicamento e atualmente gastam em torno de vinte minutos? Esses problemas são muito comuns. No entanto, a maioria dos pacientes em uso deste sistema nunca passaram pelo ambulatório de inaloterapia para avaliação do aparelho, ou se quer foi mencionado para o fisioterapeuta do serviço durante as consultas de rotina. Um estudo em andamento realizado pelo nosso grupo mostra que uma porcentagem de mais de 40% dos aparelhos avaliados, apresentaram pressões inferiores a 15 PSI. Essa informação é muito relevante, pois o tratamento medicamentoso pode estar sendo prejudicado em função de problemas no aparelho de nebulização. Outro fator importante é o kit de nebulização, composto pelo nebulímetro (copo, bucal e circuito) que segundo especificações do fabricante, deve ser trocado com determinada periodicidade. Quantos de vocês já trocaram o kit? Como é comum termos o circuito rachado, entupido, bucal ou máscara quebrados. Quantos de vocês que utilizam os medicamentos inalados por mais de cinco anos nunca trocaram o Nebulímetro quebrado e sujo. 6 Jornal amam 1° semestre de 2010 Filtro visivelmente sem condi de uso devido a obstrução po execessiva utilização. notícia sistema? Outro fator importante é o filtro do nebulizador. Este dispositivo é responsável pela filtragem do ar para realizarmos a inalação. A troca do filtro será realizada de acordo com a avaliação do fisioterapeuta. Isso varia da região em que o paciente reside, em regiões mais poluídas a necessidade de troca é diferente de uma região rural quase sem poluição. Mas se a região menos poluída, os familiares utilizam para a preparação de alimentos o fogão a lenha, a fumaça produzida por ele é também responsável pela maior frequência de troca do filtro. Claro que todos esses fatores podem ser minimizados pelo cuidado do pacientes e familiares com seu equipamento de inalação. Na opinião de especialistas o cuidado do paciente e familiar é o fator primordial não só para o sucesso do tratamento da inaloterapia, mas por todo o tratamento. Para finalizar, tão importante quanto os 18PSI demais itens acima mencionados, a importância da desinfecção de todo o sistema de nebulização. Para entendermos a importância da limpeza, vamos tentar exemplificar essa situação. Imaginem uma situação comum nos pacientes de Fibrose Cística, uma criança de seis anos de idade, com colonização por Stafilococus vo AMAM Aureus em uso de Dornase Alfa e que na consulta mensal, colhido secreção pulmonar para cultura, foi identificado Psedomonas Aeruginosa. Durante a inalação é comum os pacientes apresentarem episódios de tosse, principalmente se não fizeram a fisioterapia respiratória antecedente à inalação. Nesses episódios, gotículas de secreção são eliminadas e atingem o aparelho de nebulização e todo o sistema. O médico prescreve outro antibiótico para o combate da bactéria descolonizando o paciente, no entanto, o aparelho que não foi desinfetado e lavado corretamente continua com várias Pseudômonas Aeruginosa impregnando todo o nebulímetro. Concluindo, com o manuseio do aparelho o paciente se torna novamente colonizado e muitas vezes infectado por bactérias ido. mais agressivas ao sistema respiratório. A associação proporciona a todos os associados o serviço de inaloterapia e fisioterapia. Basta ligar e marcar uma consulta, e para o dia agendado é de fundamental e importante, que o paciente e familiar leve o aparelho e o kit de nebulização. A avaliação completa favorecerá a resolução imediata de problemas relacionados ao paciente e o aparelho. ições or Evanirso da Silva Aquino Membro do Conselho Científico da AMAM Professor do UNI-BH Hilda Angélica I. Jimenez Membro do Conselho Científico da AMAM Janine Canpedeli Fsioterapeuta Voluntária da AMAM Mesmo em situação financeira desfavorável, AMAM reinaugura miniambulatório em prol dos associados No ano de 2009 a AMAM inaugurou a “Casa de Assistência à Fibrose Cística” com objetivo de proporcionar atendimentos fisioterápicos, psicoterápicos, atendimentos do serviço social, oficinas de trabalhos manuais, dentre outros, amenizando as deficiências do tratamento aos pacientes realizado pela Secretaria de Estado de Saúde de Minas Gerais nos Centros de Tratamento, porém, a “Casa” teve que ser fechada no final do ano por não conseguir captar recursos financeiros para mantê-la. Dentre inúmeros atendimentos prestados pela “Casa de Assistência”, destacava-se o tratamento de fisioterapia respiratória a 20 pacientes portadores de complicações respiratórias graves. Para que esses pacientes não tivessem seus tratamentos prejudicados, a diretoria da AMAM teve como solução oferecer os atendimentos em uma nova sala no prédio onde funciona sua sede que seria alugada para tal.Antes de tomar a decisão, foi aplicada uma pesquisa na Assembleia Geral de dezembro de 2009 (veja o resultado ao lado) tendo como objetivo principal identificar o interesse dos associados em ter novamente os serviços oferecidos, sendo positivo o resultado, seria então alugada a sala. A pesquisa teve o resultado favorável e de acordo com a gerência da AMAM o contrato de locação da sala foi feito para um ano, pois, caso não haja o comprometimento dos associados e as contribuições não sejam suficientes para mantê-la, o contrato será cancelado e o serviço não mais oferecido. A decisão da Diretoria de reativar o ambulatório de fisioterapia respiratória sem recursos garantidos para mantê-la, foi fundamentada na especialização dos profissionais e na qualidade do tratamentos indispensável para os pacientes. Os atendimentos são realizados de segunda à sexta a tarde sendo que às quartas e quintas há horários pela manhã. O horário do atendimento pela manhã é a partir das 8:30h, e nos demais dias de 13:30h às 16:00h. Conforme for a procura, os horários poderão ser expandidos assim como os serviços oferecidos. Como o resultado da pesquisa apontou um maior desejo em ter de volta o atendimento da fisioterapia respiratória e inaloterapia, a associação ainda não implantou os demais atendimentos que eram oferecidos na “Casa de Assistência”. Segundo Cíntia Passos, gerente da associação “a AMAM só ofertará aquilo que os associados demonstrarem interesse, se procurarem pela psicoterapia, ela será implantada assim como os outros serviços, para que não aconteça novamente como no passado, quando implantamos serviços solicitados pelos associados, mas não tivemos a procura necessária para a continuidade dos mesmos.” A equipe responsável pelos atendimentos é a mesma que realizava o trabalho na Casa de Assistência, composta por fisioterapeutas voluntários e residentes do Curso de Fisioterapia da UNI – BH ( Universidade que mantém convênio com a AMAM), coordenados pelo Professor Evanirso da Silva Aquino e também pela Professora Hilda Angélica Iturriaga Jimenez, ambos componentes do Comitê Científico da AMAM e voluntários há muitos anos no tratamento dos pacientes. Os agendamentos das consultas são realizados pelo telefone (31) 3245-0947 nos horários de 8:00 às 12:00h e 13:00 às 18:00h, sendo de segunda a sexta-feira. Resultado da pesquisa Ilustração: Arquivo AMAM o ou Pari so de es Jornal amam 1° semestre de 2010 7 notícia Responsabilidade Social em parceria com a Brasileira ABRAM – Associação de Assistência à Mucoviscidose, realizou no final do ano passado, o concurso “O Natal na Minha Casa”, destinado a crianças de todas as associações estaduais ligadas à Fibrose Cística. As crianças participantes fizeram Desenho feito por Rebeca Sofia, vencedora do 1° lugar um desenho descrevendo o natal em suas casas. Aqueles que ganharam, além de receber os prêmios descritos no concurso, tiveram seus desenhos transformados em cartões de natal que foram distribuídos pelo Instituto Profarma. Da AMAM venceram: Maria Eduarda Silva Oliveira de 10 anos em 3° lugar, Gabriel Anthoni Barbosa Franco de 6 anos em 2° lugar e Rebeca Sofia de Camargos de 10 anos em 1° lugar. A AMAM parabeniza não só as crianças que venceram o concurso mas todas que participaram pelos desenhos feitos com dedicação e agradece ao Instituto Profarma pela realização do concurso e pela parceria. Desenho feito por Gabriell Anthoni, vencedor do 2° lugar Como de costume, uma vez a cada ano a AMAM realiza uma Ação Entre Amigos com o objetivo de arrecadar fundos para cobrir as despesas operacionais da associação. No ano de 2009 participaram desta ação 270 associados que pegaram 396 blocos para vender, arrecadando R$ 35.085,00. De acordo com Rosilane Lara, Diretora Financeira da associação, esta arrecadação foi decisiva para o fechamento das contas de 2009 e ressalta: “Se não fosse este o resultado da Ação Entre Amigos e se não contássemos com a contribuição de algumas empresas parceiras, a AMAM não fecharia suas contas no ano de 2009”, Rosilane ainda enfatiza sobre as contribuições financeiras, ‘é muito importante que nos movimentemos para arrecadarmos fundos, seja como for, vendendo bonecos, montando barraquinhas em festas da cidade, em ações pessoais ou organizando uma rede de amigos contribuintes, o importante é que haja esta movimentação, e para isso precisamos contar com todos.” A vencedora da Ação Entre Amigos de 2009 que ganhou um Notebook (computador portátil) foi Adriana Pimenta que comprou o bilhete com Iolanda Mendes Goulart, mãe da associada Júlia Ketlyn Oliveira Goulart. Fotos: Arquivo AMAM Cartões Instituto Profarma Instituto Profarma Premia Três Crianças na “Ação Entre Amigos” Arrecada Associação R$ 35.085,00 O Instituto Profarma de quadro de avisos Feriados e recessos AMAM 2010 Abril - 02 e 21 Junho - 03 e 04 Setembro - 06 e 07 Outubro - 11 e 12 Novembro - 02 e 15 Dezembro - 08, 24 e 31 8 Jornal amam 1° semestre de 2010 A secretaria da AMAM solicita a aqueles que fizeram empréstimo de nebulizadores enquanto seus aparelhos foram para manutenção, gentileza devolver o quanto antes, pois isso impossibilita o emprestimo a outras pessoas que precisam. Iolanda entrega o prêmio à Adriana, vencedora do “Ação Entre Amigos 2009”