Estresse dos Cuidadores e Alterações Comportamentais em

ESCOLA DE SAÚDE PÚBLICA DO CEARÁ
CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM GERIATRIA
ROSINA RIBEIRO GABRIELE
ESTRESSE DOS CUIDADORES E ALTERAÇÕES COMPORTAMENTAIS
EM PACIENTES COM DOENÇA DE ALZHEIMER
FORTALEZA
2007
ROSINA RIBEIRO GABRIELE
ESTRESSE DOS CUIDADORES E ALTERAÇÕES COMPORTAMENTAIS
EM PACIENTES COM DOENÇA DE ALZHEIMER
Monografia apresentada ao Programa de PósGraduação Lato Sensu em Geriatria da Escola de
Saúde Pública do Ceará, como requisito parcial para
obtenção do certificado de conclusão.
Orientador: João Macedo Coelho Filho
FORTALEZA
2
2007
TERMO DE APROVAÇÃO
Monografia defendida e aprovada como requisito parcial para obtenção do certificado
de conclusão do Curso de Especialização em Geriatria da Escola de Saúde Pública
do Ceará em 13 /11/2007 pela Banca Examinadora constituída por:
____________________________________________________
Prof. Dr. João Macedo Coelho Filho (Orientador)
_____________________________________________________
Prof. Dr. Charlys Barbosa Nogueira
_____________________________________________________
Prof. Dra. Nadia Maria Girão Saraiva de Almeida
COORDENAÇÃO DO CURSO DE ESPECIALIZAÇÃO EM GERIATRIA:
Dra Maria Helena Aires Leal Barreira
Fortaleza
3
A meus pais
4
AGRADECIMENTOS
A Deus, pela vida e suas infinitas Graças.
A meus pais e meus irmãos pelo seu amor e apoio incondicionais.
Ao Samai, por seu amor, incentivo e infinita paciência.
À minha amada família, no Brasil e na Itália, especialmente à minha avó Sondna (in
memoriam) que me ensinou a não desistir de lutar.
À Coordenação do Curso de Especialização em Geriatria, especialmente à Dra Maria
Helena Aires Leal Barreira por seu trabalho junto à Escola de Saúde Pública, sua
amizade e incentivo.
Ao meu orientador, Dr. João Macedo por acreditar neste projeto e na Geriatria.
À Dra Siulmara Galera pelo exemplo de dedicação, amizade e solidariedade nestes dias
de sufoco.
À Dra. Adriana Alcântara que tanto contribuiu para a elaboração do projeto de pesquisa.
Aos colegas do Curso de Especialização em Gerontologia e do Curso de Especialização
em Geriatria pelo incentivo.
A Andréa Silva Gondim, Bruna Benjamim de Oliveira, Ibraim Cavalcante de Castro,
Juliana Soeiro Maia, Carlos Henrique Valente Moreira, acadêmicos de Medicina do
Projeto Bem Viver.
A toda a Equipe do Centro de Atenção ao Idoso, especialmente Lilian Gondim, Vanda e
César que disponibilizaram os prontuários e o local para revisá-los.
À Ivana e Auxiliadora pelo carinho e incentivo.
À Dra. Lucila Bomfim, que cedeu literatura valiosa.
A todos que tornaram possível a realização deste trabalho.
E, finalmente, aos Pacientes e Cuidadores, razão maior desta empreitada.
5
“... Tudo vale à pena, se a alma não é pequena.”
Fernando Pessoa
6
RESUMO
Introdução: O envelhecimento populacional levou ao aumento da incidência de
demências principalmente a Doença de Alzheimer (DA). Os cuidadores dos portadores
de DA com alterações comportamentais estão expostos a maior risco de desenvolver
depressão e ansiedade, tornando-se importante o conhecimento acerca da dimensão
dessas condições potencialmente causadoras de impacto individual e sobre o sistema de
saúde. Objetivo: Avaliar as alterações comportamentais de pacientes com provável
Doença de Alzheimer de um serviço especializado e o estresse de seus cuidadores por
meio do Inventário Neuropsiquiátrico e Escala de Estresse de Zarit. Método: Foi
realizado estudo transversal com questionários estruturados contendo perguntas
objetivas e subjetivas direcionadas ao cuidador principal. Resultados: Foram avaliados
74 indivíduos, dos quais 66(89,18%) mulheres, 42(56,8%) com idade entre 40 e 59
anos, sendo 39(52, %) filhas e 9(12,2%) esposas. Vinte e nove cuidadores (39,2%) não
recebiam ajuda, 27(36,5%) recebiam ajuda instrumental, 21(28,4%), financeira;
15(20,3%) tinham cuidador informal e 11(14,9%), profissional de saúde. Segundo
Inventário Neuropsiquiátrico, as alterações mais freqüentes foram: depressão 59(77%),
apatia 57 (75,7%), ansiedade 53(71,6%) e sintomas noturnos 50(67,6%) sendo que os
três últimos e delírio foram avaliados, pelos cuidadores, como de maior gravidade. Foi
identificado o uso de estratégias não farmacológicas por 39(52,7%) dos cuidadores.
Quarenta cuidadores apresentavam estresse leve a moderado, segundo a Escala de Zarit
e, mesmo sem rede de suporte adequada, a maioria dos cuidadores não desejava que
outra pessoa assumisse sua tarefa. Conclusão: As alterações comportamentais em
pacientes com Doença de Alzheimer e o estresse dos cuidadores desses pacientes são
condições altamente prevalentes. Avaliações periódicas dos cuidadores, orientações e o
desenvolvimento de ações preventivas poderiam facilitar o trabalho dos cuidadores,
melhorando a qualidade de vida do paciente e de seus familiares.
Palavras-chave: cuidadores, idoso, estresse.
7
ABSTRACT
Introduction: The population ageing is associated with higher occurrence of
dementia, mainly Alzheimer’s disease (AD). Caregivers of AD patients’ with
behavioral symptoms are at a higher risk of developing depression and anxiety.
Objectives: To assess the most common behavioral symptoms and the stress of
caregivers of patients with AD using the Zarit’s scale and a neuropsychiatric
inventory. Methodology: A questionnaire was applied to the primary caregivers of a
group of AD patients’ in a health unit linked to the national health system in
Fortaleza, Brazil. Results: From May to July 2005, 74 caregivers were assessed, of
which 66(89.2%) were women, of which 42(56.8%) aged between 40 and 59 years
old, 39(52.7%) were daughters and 9(12,2%) were wives. Among the interviewees,
29(39.2%) did not receive any support, 27(36.5%) received instrumental support,
21(28.4%) received financial support; 15(20.3%) had an informal caregiver and
11(14.9%) counted with the services of a health professional. According to the
neuropsychiatric inventory, the
most frequent symptoms were: depression
59(77.0%), apathy 57 (75.7%), anxiety 53(71.6%) and nightly symptoms 50(67.6%);
the last three and delirium were deemed by the caregivers interviewed as of great
impact. The use of non-pharmacological strategies by caregivers to mitigate patients’
symptoms was identified in 39(52.7%) interviews. According to Zarit’s scale of
stress, 42(56.8%) caregivers presented mild to moderate stress but even without a
proper support network most of them did not wish to have someone else taking care
of their tasks. Conclusion: Behavioral symptoms among AD patients and stress of
their caregivers are highly prevalent. Periodical assessment of caregivers, guidance
and the development of preventive actions could make the caregivers’ work easier,
improving the patient and his family’s life quality.
Keywords: caregivers, aged, stress.
8
SUMÁRIO
LISTA DE TABELAS
1. INTRODUÇÃO
2. REVISÃO DE LITERATURA
2.1 ENVELHECIMENTO E SAÚDE
2.2 O CUIDAR E A FAMÍLIA
3. OBJETIVOS
4. MÈTODO
4.1 LOCAL DO ESTUDO
4.2 DELINEAMENTO
4.3 DEFINIÇÃO DE VARIÁVEIS
4.4 INSTRUMENTOS UTILIZADOS
4.5 ANÁLISE DE DADOS
4.6 ÉTICA E PESQUISA
5. RESULTADOS
6 DISCUSSÃO
7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
8 APÊNDICES
9 ANEXOS
9
10
12
15
16
20
21
21
21
22
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34
38
42
48
9
LISTA DE TABELAS
TABELA 1 – Distribuição dos pacientes diagnosticados com provável Doença de
Alzheimer e alterações comportamentais conforme o escore do Mini
Exame do Estado Mental(MEEM)......................................................
TABELA 2 – Distribuição, conforme a idade, dos cuidadores principais dos
portadores de alterações comportamentais, diagnosticados como
provável doença de Alzheimer............................................................
TABELA 3 – Estado Civil dos cuidadores principais dos portadores de alterações
comportamentais, diagnosticados com provável doença de
Alzheimer...........................................................................................
26
TABELA 4 – Relação de parentesco entre o cuidador principal e o portador de
Alterações comportamentais, diagnosticado com doença de
Alzheimer...........................................................................................
TABELA 5 – Distribuição dos cuidadores, segundo o período de tempo que o
cuidador assumiu o cuidado com o paciente diagnosticado com
provável doença de Alzheimer............................................................
TABELA 6 – Distribuição conforme o tipo de domicílio dos pacientes portadores
de alterações comportamentais, diagnosticados com provável
doença de Alzheimer......................................................................... 28
TABELA 7 – Tipos de ajuda que o cuidador referiu receber durante o cuidado do
paciente portador de alterações comportamentais, diagnosticado
com provável doença de Alzheimer....................................................
TABELA 8 – Uso de estratégias não farmacológicas pelos cuidadores em
pacientes com provável doença de Alzheimer que apresentam
alterações de comportamento..............................................................
TABELA 9 – Fonte de informação para uso de estratégias não farmacológicas no
cuidado das alterações comportamentais.............................................
TABELA 10 – Freqüência e intensidade das alterações comportamentais
dos pacientes portadores de provável doença de Alzheimer,
segundo Inventário Neuropsiquiátrico................................................
TABELA 11 – Alterações comportamentais do idoso com diagnóstico de provável
doença de Alzheimer e a intensidade do estresse que o cuidador
refere sentir e atribui as alterações comportamentais do paciente,
segundo Inventário Neuropsiquiátrico...............................................
TABELA 12 – Avaliação da intensidade do estresse dos cuidadores dos
pacientes com diagnostico provável de doença de Alzheimer e que
apresentavam alterações comportamentais, segundo as médias dos
escores da Escala de Zarit -The Zarit Burden Interview.....................
TABELA 13 – Escala de Zarit aplicada aos cuidadores de pacientes com
diagnóstico de provável doença de Alzheimer, acompanhados no
ambulatório especializado do Centro de Atenção ao idoso –
Hospital Walter Cantídio – Universidade Federal do Ceará. 2005...
25
26
27
28
29
29
30
31
32
10
1 INTRODUÇÃO
O envelhecimento populacional no Brasil e no mundo e, conseqüentemente,
o aumento da prevalência de doenças crônicas não transmissíveis como a Doença de
Alzheimer representam grande desafio no planejamento das ações em saúde. O cuidado
com estes pacientes era executado silenciosamente nas instituições asilares ou em seus
domicílios, não havendo, até bem pouco tempo, a preocupação em criar e executar
ações voltadas a esta parcela da população. (GARRIDO; ALMEIDA, 1999).
Quando nas demências estão presentes alterações de comportamento os
cuidadores são mais susceptíveis a adoecer, sofrer de depressão, ansiedade; dificultando
o cuidado e tornando maior o risco de institucionalização.
O Centro de Atenção ao Idoso do Hospital Universitário Walter Cantídio,
primeiro centro de referência do Estado do Ceará no tratamento de Doença de
Alzheimer e outras demências, não dispunha de dados sobre o estresse dos cuidadores
dos pacientes atendidos no Programa de Assistência aos Portadores da Doença de
Alzheimer do Ministério da Saúde.
A avaliação funcional e cognitiva dos pacientes e a avaliação do estresse dos
cuidadores podem ser estudadas utilizando-se instrumentos conhecidos no mundo
inteiro. Para avaliar as alterações comportamentais e sua relação com o estresse dos
cuidadores de portadores de provável doença de Alzheimer acompanhados naquele
serviço, foi realizado estudo transversal utilizando o Inventário Neuropsiquiátrico – The
Neuropsychiatric Inventory Questionnaire (KAUFER; CUMMINGS; KETCHEL;
SMITH; MACMILLIAN; SHELLEY et.al., 2000) e a Escala de Zarit – The Zarit
Burden Interview (ZARIT; REEVER; BACK-PETERSON, 1980).
Na avaliação cognitiva e na avaliação funcional dos pacientes foram
utilizados respectivamente o Mini-Exame do Estado Mental (FOLSTEIN, M;
FOLSTEIN, S; MCHUGH, 1975) e a Escala de Katz (KATZ; DOWNS; CASH et. al.,
1970) que são habitualmente utilizados no diagnóstico e seguimento dos pacientes do
ambulatório especializado do Centro de Atenção ao idoso.
A utilização de todos estes instrumentos requer um mínimo de treinamento.
São de fácil aplicação e podem ser utilizados durante as consultas em ambulatórios,
hospitais, instituições asilares ou mesmo no domicílio dos pacientes.
11
Conhecer a associação das alterações de comportamento com o estresse dos
cuidadores permite a orientação e elaboração de estratégias capazes de facilitar o
trabalho melhorando a qualidade de vida do paciente e de seus familiares.
12
2 REVISÃO DE LITERATURA
No Brasil, a exemplo do que ocorre em todo o planeta, a população idosa
tem aumentado significativamente. O País tem hoje cerca de 180 milhões de habitantes,
dentre os quais 19 milhões têm 60 anos ou mais, superando os 13 milhões no grupo de
65 anos ou mais, o que representa, respectivamente, 10,2% e 7,1% do total da
população (PNAD 2006).
As projeções para 2025 são de que a população idosa representará 13% da
população geral, no Brasil. Assim como em outros países, a população com mais de 75
anos tem sido o segmento de maior crescimento: 49,3% nos últimos 10 anos. Hoje a
expectativa de vida do brasileiro, aos sessenta anos, é de 18,07 anos (LEME, L; LEME,
M; ESPINO, 2005).
Conseqüência da transição demográfica, a transição epidemiológica vem
representar um grande desafio para a saúde pública. O aumento de doenças crônicas não
transmissíveis exigirá mais recursos e mais organização do Sistema de Saúde para
atender às demandas desta parcela da população (PASCHOAL, 2002).
A prevalência da doença de Alzheimer cresce exponencialmente com os
anos. Atinge 5 a 10% dos indivíduos com mais de 65 anos e 15 a 20% dos indivíduos
com mais de 75 anos de idade. Estima-se que em todo o mundo 15 milhões de pessoas
sejam acometidas por esta doença. No Brasil há estimativas de que 500 mil pessoas
sejam portadoras de doença de Alzheimer (MACHADO, 2006).
Segundo
a
recomendação
do
protocolo
de
prescrição
de
anti-
colinesterásicos recomendado pelo Ministério da Saúde na Portaria N o 843 de 31 de
outubro de 2002 que regulamenta a prescrição destes medicamentos em pacientes com
demência, os critérios para o diagnóstico clínico de provável doença de Alzheimer são
os seguintes:
• Presença de demência estabelecida por teste objetivo (ADAS - Alzheimer`s
Disease Assessment Scale e/ou MEEM - Mini-Exame do Estado mental)
• Prejuízo da memória e de pelo menos outra função cognitiva (linguagem ou
percepção, por exemplo);
• Piora progressiva da sintomatologia;
• Ausência de distúrbio do nível de consciência;
• Início entre 40 e 90 anos de idade, mas mais freqüentemente após os 65 anos;
13
• Ausência de distúrbios sistêmicos e/ou outra doença do SNC que poderiam
acarretar déficit cognitivo progressivo (demência), como por exemplo
hipotireoidismo.
Deterioração progressiva de outras funções cognitivas como linguagem,
habilidades motoras e percepção; mudança do comportamento e prejuízo de atividades
hodiernas; história familiar e evidência de progressão de atrofia cerebral são outras
condições que apóiam o diagnóstico provável de doença de Alzheimer (BRASIL, 2002).
Caracteriza-se pelo declínio cognitivo progressivo, afetando a memória, o
pensamento, a orientação, linguagem, cálculo, capacidade de aprendizado e julgamento.
Compromete a capacidade funcional do indivíduo, inicialmente para as atividades
instrumentais de vida diária até a total dependência para os cuidados básicos como se
banhar, vestir-se, alimentar-se, higienizar-se, deslocar-se de um lugar a outro, ou mesmo
controlar os esfíncteres (WHO, 2007).
Pacientes com Doença de Alzheimer e outras demências podem ainda
apresentar transtornos psiquiátricos variados como apatia, agressividade, ansiedade,
depressão, alucinações, delírios, irritabilidade, euforia, desinibição, distúrbios motores,
transtornos alimentares e alterações do ciclo sono-vigília. Todos transtornos
psiquiátricos também observados em pacientes sem neuropatologia conhecida
(CARVALHO, 2001).
O Inventário Neuropsiquiátrico é um instrumento largamente utilizado na
avaliação dessas alterações de comportamento, onde o cuidador faz uma avaliação sobre
a presença e intensidade destas alterações e o quanto cada um destes transtornos
contribui para o estresse da pessoa que cuida. As alterações comportamentais mais
freqüentes na doença de Alzheimer são apatia, agitação, ansiedade, irritabilidade,
disforia e alteração motora, desinibição, delírios, alucinações e euforia. (MEGA;
CUMMINGS; FIORELLO; GORNBEIN, 1996).
Metanálise de 29 estudos sugeriu que inibidores da colinesterase teriam
modesto benefício no tratamento de alterações de comportamento e capacidade
funcional de pacientes com Doença de Alzheimer leve a moderada na comunidade
(TRINH; HOBLYN; MOHANTY; YAFFE, 2003).
Na prática clínica, o tratamento farmacológico está indicado se as
estratégias não farmacológicas forem ineficientes na prevenção e controle das alterações
comportamentais (VEGA; MARINHO; ENGELHARDT, 2006).
14
O custo elevado no tratamento não é o único ônus para os cuidadores e a
sociedade. Quando o quadro clínico apresenta-se com alterações do comportamento,
torna-se ainda mais complexa a tarefa de cuidar destes pacientes.
A falta de informações e o preconceito dificultam esta tarefa, tumultuando
as relações familiares.
O Hospital Universitário Walter Cantídio foi o primeiro centro de referência
do Estado do Ceará no tratamento da doença de Alzheimer. Atualmente atende cerca de
2000 pacientes em seu ambulatório especializado.
Toda a complexidade envolvida no tratamento destes pacientes, não apenas
por conta dos custos econômico e financeiro, mas pelos cuidados especiais de que
necessitam, causam custos físicos, emocionais e sociais para familiares e principalmente
cuidadores. Fatos estes agravados pela falta de informações e o preconceito apontam a
necessidade de avaliar as condições de estresse dos cuidadores.
O estresse dos cuidadores está diretamente relacionado ao risco de
negligência e maus tratos e, conseqüentemente, maior risco de complicações e
determinação de prejuízo na qualidade de vida dos pacientes (PARKS; NOVIELLI,
2000).
A avaliação continuada do estresse do cuidador por escalas de avaliação,
como rotina no atendimento ao idoso e aos familiares, identificaria as situações de risco
e o conseqüente planejamento de ações de prevenção e intervenção com o objetivo de
melhoria da qualidade de vida de cuidadores e pacientes (GARRIDO; MENEZES,
2004).
Cerqueira e Oliveira (2002) ao acompanharem um grupo de cuidadores
utilizando técnicas psicodramáticas observaram este fato.
15
2.1 Envelhecimento e Saúde
O mundo discute a velhice há milhares de anos, mas o estudo do
envelhecimento confundia-se com a busca da eterna juventude. É em meio às
transformações do século XXI que a Gerontologia ganha seu espaço, buscando
contribuir para o envelhecimento bem sucedido e a desmistificação do que é doença e
do que é normal no envelhecimento (LEME, 2002).
Paschoal (2002) descreve o envelhecimento como um processo individual.
A população idosa é um grupo especialmente heterogêneo, haja vista as condições de
saúde, econômicas, sociais. Aparência física, relacionamentos, a história do indivíduo
são aspectos que fazem do seu envelhecimento um evento singular.
Treze por cento dos indivíduos entre 64 e 74 anos apresentam algum tipo de
incapacidade. A incidência aumenta com a idade: 25% dos entre 75 e 84 anos e 46 %
daqueles acima de 85 anos (NERI, 2002).
Coelho Filho e Ramos (1999) encontraram em inquérito domiciliar,
realizado em Fortaleza-Ceará, 52,3% de idosos relatando autonomia total, embora
apenas 7,6% dos entrevistados tenham referido ausência de doenças crônicas.
A definição de saúde pela Organização Mundial de Saúde, no preâmbulo de
sua Constituição (1948): “completo bem estar físico, mental e social” não pode ser
aplicada ao idoso: o que se almeja é o envelhecimento bem-sucedido.
A saúde do indivíduo idoso relaciona-se, portanto, com a preservação de sua
capacidade funcional e de sua autonomia. Preservar a capacidade de decisão e
independência, estar apto a fazer escolhas e agir são conquistas do envelhecimento bem
sucedido (PAPALEO NETTO, 2002).
Quando o idoso passa a necessitar de cuidados para executar suas atividades
uma modificação profunda na dinâmica familiar acontecerá.
16
2.2 O cuidar e a família
As transformações sociais experimentadas no último século implicaram em
mudança na estrutura familiar. A família nuclear, base da formação do indivíduo
perdeu-se numa nova e imbricada rede de relacionamentos (MEDEIROS; OSÓRIO,
2001).
A maior participação da mulher no mercado de trabalho e o número cada
vez menor de pessoas na família prejudicam o desempenho na execução do cuidado.
Daí a necessidade de contratar pessoas treinadas para ajudar nesta tarefa
(GONÇALVES; ALVAREZ; SANTOS, 2000).
Se além dos gastos habituais com alimentação e medicamentos houver a
necessidade de contratar um profissional da área de saúde ou cuidador informal para
auxiliar no cuidado com o paciente, muitas famílias com dificuldades financeiras não
terão como resolver este problema, sem deslocar para esta função alguém próximo do
paciente, que deixará seu trabalho e remuneração para dedicar-se exclusivamente a este
mister. (SANTOS, 2003).
É, portanto, o cuidador primário, ou principal o responsável direto pelo
cuidado com o paciente; aquele que responde pelo bem estar e o tratamento do idoso, o
detentor das tomadas de decisão (NERI, 2002).
Diferentes formas de ajuda podem ser oferecidas, desde a realização das
atividades básicas da vida diária, cuidados com medicação, vestuário e estimulo à
atividades de lazer e ao exercício da cidadania (PACHECO, 2004).
A complexidade do trabalho do cuidador dependerá essencialmente do
comprometimento funcional e da autonomia do paciente. Oitenta por cento dos
portadores de demência permanecem em seus lares e recebem os cuidados necessários
de um membro da família. Estudos revelam que portador de demência necessita de
cerca de 70 horas de cuidados semanais. Destas, sessenta e duas horas seriam assumidas
pelo cuidador principal (PARKS; NOVIELLI, 2000).
Leme e Silva (2002) definem precisamente o cuidador informal:
Trata-se de uma legião de cônjuges, filhos e filhas, noras e genros, sobrinhos
e netos, amigos, membros de entidades paroquiais e de serviços que se
dispõem, sem uma formação profissional, a dar aos doentes sob a sua
responsabilidade os cuidados indispensáveis, tendo como sua maior arma sua
disponibilidade, sua boa vontade. (LEME; SILVA, 2002, p. 95)
17
Karsch (2003) descreve o cuidador principal como familiar em 98% dos
casos, sendo a maior parte esposas (44,1%) e filhas (31,3%).
O cuidador é descrito como residente no mesmo domicílio, mulher, branca,
mais jovem, de baixa renda. Os cônjuges são mais freqüentemente afetados pelo
estresse. Situação que se torna ainda mais grave na vigência de alterações
comportamentais ou no comprometimento da realização das atividades básicas de vida
diária (AVDs) (HUGHES, 1999 apud NERI, 2002, p.30).
No caso da doença de Alzheimer, doença crônica e degenerativa, o paciente
perde sua capacidade de executar tarefas, inicialmente as mais elaboradas como as
atividades instrumentais de vida diária (AIVDs ): pagar contas, telefonar, tomar
medicamentos. Finalmente, torna-se dependente para as atividades básicas de vida
diária (AVDs): alimentação, higiene, locomoção, o banho e o vestir-se e o controle dos
esfíncteres (MACHADO, 2006).
Estas tarefas exigem tempo e disponibilidade do cuidador que muitas vezes
tem outras responsabilidades que se superpõem ao cuidado com o idoso, como o
trabalho e as tarefas domésticas.
Os níveis de estresse não estariam relacionados ao tempo dedicado ao
cuidado com o paciente, nem à perda progressiva da memória ou ao declínio funcional,
mas à presença de alterações comportamentais, particularmente a depressão (PARKS;
NOVIELLI, 2000).
A saúde emocional do cuidador tem uma relação estreita com o sucesso ou
não do cuidado. O estresse de quem cuida representa uma situação de risco para maus
tratos reforçando a importância de utilizar instrumentos para avaliar o nível de estresse
dos cuidadores nos serviços de geriatria, a fim de identificar as situações de risco
(PARKS; NOVIELLI, 2000).
A Escala de Zarit tem sido a mais utilizada para estas avaliações e consiste
em 22 perguntas cujo somatório pode variar de 0 a 88 escores. Uma pontuação maior ou
igual a 61 determina estresse grave do cuidador (CUMMINGS et al, 2002).
A versão brasileira desta escala foi validada em 2002 (SCAZUFCA, 2002).
Luders e Storani (2002 p.154) afirmam: “O relacionamento anterior destas
pessoas norteará suas relações atuais. Na inversão de papéis é que se pode observar esta
afirmação”.
18
A importância dos relacionamentos familiares reflete-se no cuidado com o
paciente. A inversão de papéis advinda do cuidado pode revelar tanto um
relacionamento baseado na confiança e no suporte emocional, como um passado de
intolerância e dominação. O cuidador refletiria em seu cuidado o modo como fora
tratado no passado (SANTOS, 2003).
Não é o cuidado em si, mas a supervisão constante e a necessidade de
repetir os mesmos comandos que estão intimamente relacionados ao estresse dos
cuidadores. O cônjuge parece ser o cuidador mais afetado por sentimentos de perda e
solidão. Especialmente nas fases iniciais da doença, quando ainda não há entendimento
sobre os sintomas e sinais, o cuidador pode interpretar as inabilidades do paciente como
implicância, ou desinteresse. Afasia e inabilidade para tarefas, anteriormente realizadas
com destreza pelo paciente, frustram o cuidador. Quando o familiar compreende estas
inabilidades como parte da doença, a raiva e a ansiedade convertem-se em culpa pela
falta de paciência e incapacidade de lidar com a situação (SANTOS, 2003).
O cuidado pode se apresentar de diferentes formas, dependendo dos arranjos
familiares e da personalidade dos indivíduos envolvidos. Em alguns casos é possível
observar pessoas que se envolvem tão completamente no papel de cuidador que chegam
a comprometer outros papéis sociais (no trabalho, na família, na sociedade) que possam
desempenhar. “O cuidador vive a vida do paciente para evitar o contato consigo
mesmo”. (LUDERS, STORANI, 2002, p.154).
Em contrapartida, muitos idosos não querem depender de seus filhos e, por
esta razão, suas famílias percebem tardiamente a necessidade da contratação de
cuidadores, mesmo quando a situação financeira o permite (CALDAS, 2004).
Mas não são apenas os aspectos negativos que são inerentes às relações de
cuidado. Sentimentos comuns aos cuidadores podem ser vivenciados de forma diferente
de acordo com a personalidade e a história de cada um. O relacionamento anterior à
doença pode ser decisivo nas relações de cuidado. A existência de conflitos anteriores à
doença ou a negação do cônjuge das incapacidades do paciente pode trazer transtornos
na realização das tarefas de cuidado (SANTOS, 2003).
Luders e Storani (2002) elegem o amor, a gratidão, a moralidade e a vontade
própria como importantes motivações para o cuidado.
Para Neri (2002,), quanto maior, mais bem distribuída e organizada for a
rede de suporte, melhor será a qualidade de vida do paciente e de seu cuidador. A autora
19
afirma ainda que a existência de uma rede de suporte eficiente é indicadora de progresso
social.
A ajuda recebida de outros membros da família, de amigos e de profissionais
é igualmente importante para que não só desempenhe adequadamente o seu
papel, como também se sinta apoiado, envolvido e amado. (NERI;
CARVALHO, 2002, p.778)
O conhecimento sobre a condição enfrentada, as habilidades na realização
das tarefas e o que o cuidador acredita e pensa sobre si, funcionariam como
amortecedores entre as pressões externas e a sensação de bem-estar daquele que executa
o cuidado (NERI; CARVALHO, 2002).
20
3 OBJETIVO
3.1 Objetivo geral:
Avaliar as alterações comportamentais de pacientes com provável Doença de
Alzheimer de um serviço especializado e sua associação com o estresse dos cuidadores
3.2 Objetivos específicos:
•
Descrever o perfil dos cuidadores dos pacientes portadores de demência, provável
Doença de Alzheimer, em um serviço especializado.
• Investigar a existência de uma rede de suporte no cuidado com o paciente:
formal (equipe de enfermagem) ou informal (cuidador informal) e o tipo de
ajuda prestada ao cuidador principal.
• Identificar as alterações comportamentais mais freqüentes dos pacientes com
doença de Alzheimer provável, segundo a avaliação do cuidador.
• Identificar a gravidade e a intensidade do estresse provocado por estas alterações
comportamentais, sob o ponto de vista do cuidador principal.
• Identificar as estratégias não farmacológicas utilizadas pelos cuidadores no
controle das alterações comportamentais.
• Avaliar o nível de estresse dos cuidadores.
21
4 MÉTODO
4.1 Local do Estudo
O trabalho foi realizado na Universidade Federal do Ceará, Faculdade de
Medicina, no âmbito do Centro de Atenção ao Idoso, no período de maio a julho de
2005.
Funcionando desde 2003, o Centro de Atenção ao Idoso era, na época de sua
criação, o único centro de referência no estado do Ceará que oferecia tratamento
gratuito aos portadores de Alzheimer e outras demências.
O atendimento ambulatorial e o suporte aos pacientes e aos cuidadores
beneficiavam naquele período 1700 pacientes incluídos no Programa de Assistência aos
Portadores da Doença de Alzheimer do Ministério da Saúde, conforme o cadastro do
ambulatório do Centro de Atenção ao Idoso do Hospital Universitário Walter Cantídio.
4.2 Delineamento
Foi realizado estudo transversal, utilizando-se questionários estruturados
contendo perguntas objetivas e subjetivas. Escalas de cores foram utilizadas para
auxiliar os entrevistados quando era necessário aferir intensidade em algumas respostas.
Foram sorteados prontuários dos pacientes portadores de Alzheimer
provável agendados para consultas no período de maio a julho de 2005, cadastrados no
Programa de Assistência Aos Portadores da Doença de Alzheimer do Ministério da
Saúde, atendidos no Centro de Atenção ao Idoso do Hospital Universitário Walter
Cantídio da Universidade Federal do Ceará. As entrevistas foram realizadas no mesmo
dia da consulta, na sala de espera, ou quando disponível, em sala reservada no próprio
ambulatório.
Critérios de inclusão:
Cuidador principal de paciente cadastrado no Programa de Assistência Aos
Portadores da Doença de Alzheimer do Ministério da Saúde, atendidos no Centro de
Atenção ao Idoso do Hospital Universitário Walter Cantídio da Universidade Federal do
Ceará, que tenham concordado com a participação no estudo.
Critérios de exclusão:
Cuidadores de pacientes portadores de outras causas de demência
(hidrocefalia de pressão normal, demência dos corpúsculos de Lewi, demência frontotemporal) ou cujo diagnóstico de demência tenha sido descartado.
Cuidadores que tenham recusado participar do estudo.
22
4.3 Definição de variáveis
Para o diagnóstico de Doença de Alzheimer
foram
considerados
os
critérios de inclusão do Programa de Assistência Aos Portadores da Doença de
Alzheimer do Ministério da Saúde do Ministério da Saúde.
Definimos como cuidador principal, nosso informante-chave, a pessoa
responsável pelo cuidado direto com o paciente e pela tomada de decisões.
Foram considerados os seguintes tipos de ajuda, oferecidos aos cuidadores
dos pacientes portadores de Alzheimer provável:
Financeira: sob a forma de mesada ou na compra de alimentos,
medicamentos ou quê mais fosse necessário ao idoso
Instrumental: Liberalesso e Sommerhalder (2002) a definem como um
conjunto de ações que, dentro e fora de casa, contribuem para a saúde, bem estar e
funcionalidade do indivíduo dentro e fora de casa, como: atividades básicas do
autocuidado (alimentar-se, vestir-se, higienizar-se), tomar medicamentos, fazer
exercícios, fazer exames, ir à igreja, fazer visitas, fazer compras; atividades da vida
prática (cozinhar, lavar roupa) e atividades de lazer.
Ajuda informal: se houver contratação de um cuidador informal, pessoa
leiga contratada pela família para ajudar no cuidado com o paciente.
Ajuda formal: se envolver procedimentos como cuidados de enfermagem,
fisioterapia, fonoterapia ou outras ações realizadas por profissional da área de saúde.
As alterações comportamentais segundo o Inventário Neuropsiquiátrico são
apatia, agitação, ansiedade, irritabilidade, disforia e alteração motora, desinibição,
delírios, alucinações e euforia.
Consideraram-se estratégias não farmacológicas as providências dos
cuidadores para evitar ou melhorar alterações de comportamento dos pacientes.
23
4.4 Instrumentos utilizados
O instrumento utilizado era dividido em seis partes. (APÊNDICE B)
Na primeira parte, a identificação do paciente: idade, gênero, estado civil e o
resultado das últimas avaliações funcionais e cognitivas realizados no ambulatório, por
meio do último Mini-Exame do Estado Mental (FOLSTEIN et. al., 1975) e da Escala
Funcional Simplificada de Katz (KATZ; DOWNS; CASH, 1970).
Embora não seja um instrumento validado para a língua portuguesa, o MiniExame do Estado Mental é amplamente utilizado na avaliação de pacientes idosos e no
seguimento de indivíduos com diagnóstico de demência.
No Centro de Atenção ao Idoso tanto o Mini-Exame do Estado Mental em
sua versão brasileira (BERTOLUCCI et. al.,1994), quanto a Escala Simplificada de
Katz são utilizados no diagnóstico e seguimento dos pacientes no ambulatório
especializado do Programa de Assistência Aos Portadores da Doença de Alzheimer do
Ministério da Saúde do Ministério da Saúde (ANEXO A ; ANEXO B).
Na segunda parte, a identificação do cuidador principal: idade, sexo, estado
civil, qual a sua relação com o idoso (filho, cônjuge), o tempo de cuidado, o tipo de
domicílio (unigeracional, bigeracional ou multigeracional), se o cuidador recebe algum
tipo de ajuda no cuidado com o paciente e o tipo de ajuda oferecida (se instrumental,
financeira, se a ajuda é de um profissional da área de saúde ou cuidador informal).
Na terceira parte do questionário foi aplicado o Inventário Neuropsiquiátrico
(CUMMINGS et. al., 1994), instrumento que trata da relação entre alterações
comportamentais do paciente, a gravidade dessas alterações sob o ponto de vista do
cuidador e, o estresse sofrido por cada uma dessas alterações pelo cuidador principal.
(ANEXO C)
As estratégias não farmacológicas utilizadas foram inquiridas em questão
aberta na quarta parte do questionário. Na sessão seguinte, a fonte de informação
utilizada pelo cuidador principal na descoberta daquelas estratégias.
Na sétima e última sessão do questionário da pesquisa, foi aplicada a versão
brasileira da Escala de Avaliação de Estresse do Cuidador de Zarit, (SCAFUZCA,
2002), constituída de 22 perguntas (ANEXO D).
24
4.5 Análise dos dados
Os dados foram coletados em ficha específica (APÊNDICE B) e foi
realizada compilação utilizando o programa EPI-INFO 6.0.
4.6 Ética e pesquisa
Não houve conflitos de interesse na realização desta pesquisa, que fora
submetida à avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa do Complexo Hospitalar da
Universidade Federal do Ceará respeitando o conteúdo da resolução 196/96 do CNS e
das resoluções complementares à mesma (240/97, 251/97, 292/99, 303/2000, 304/2000,
340/2004, 346/2005 e 347/2005). Aprovado em reunião do dia 14 de abril de 2005, sob
protocolo n° 31/05.
25
5 RESULTADOS
Foram selecionados 74 pacientes, sendo 18 (24,3%) homens e 56 (75,7%)
mulheres. Trinta e um (42% dos pacientes) tinham entre 80 e 89 anos, 30 (40,5%) entre
70 e 79 anos, 6 (8,1%) tinham entre 60 e 69 anos, 5 (6,7%) tinham 90 anos ou mais e
apenas 1 paciente tinha menos de 60 anos de idade. Uma cuidadora não quis informar a
idade da paciente. Dos 74 pacientes selecionados, 44 eram mulheres entre 70 e 89 anos
de idade.
No ambulatório do Centro de Atenção ao Idoso, Hospital Universitário
Walter Cantídio da Universidade Federal do Ceará é utilizado para interpretação do
mini-exame do estado mental (MEEM) o ponto de corte definido por Bertolucci et. al.
(1994) de acordo com o nível de escolaridade dos indivíduos: (analfabetos:13; 1 a 7
anos de estudo:24; ≥8 anos: 26). Este ponto de corte é considerado pelos pesquisadores
o mais adequado para nossa realidade.
Em 22 (29,7%) prontuários não havia registro da realização do miniexame do estado mental. Dez (13,5%) pacientes obtiveram 21 pontos ou mais no teste,
24 (32,4%) obtiveram entre 11 e 20 pontos e 18 (24,3%) obtiveram 10 ou menos
(TABELA 1).
TABELA 1 – Distribuição dos pacientes diagnosticados com provável Doença de
Alzheimer e alterações comportamentais conforme o escore do Mini Exame do Estado
Mental (MEEM). Hospital Universitário Walter Cantídio, 2005.
Escore do MEEM
0 - 10
11 - 20
21 - 30
Sem informação
Total
Freqüência
18
24
10
22
74
%
24,3
32,4
13,5
29,7
100
A idade dos cuidadores variou entre 18 e 79 anos. A maioria era de idade
madura e um quarto dos cuidadores eram pessoas idosas. Trinta e nove cuidadoras
entrevistadas (52,7%) eram filhas, nove (12,2%) eram esposas, cinco (6,8%) eram
filhos, três (4,1%) eram maridos. 10 pessoas (13,5%) tinham outro grau de parentesco
com o paciente e 8 (10,8%) não era familiar (TABELA 4).
26
TABELA 2 – Distribuição, conforme a idade, dos cuidadores principais dos portadores
de alterações comportamentais, diagnosticados com provável doença de Alzheimer.
Hospital Universitário Walter Cantídio, 2005.
Idade
< 20
20-39
40-59
60-79
Não informaram
Total
Freqüência
2
10
42
18
2
74
%
2,7
13,5
56,8
24,3
2,7
100
Em relação ao estado civil dos cuidadores, 40 (54,1%) eram casados ou viviam
em união estável. Vinte e nove (39,2%) eram solteiros, três (4,1%) eram separados e
dois (2,7%) eram viúvos (TABELA 3).
TABELA 3 – Estado Civil dos cuidadores principais dos portadores de alterações
comportamentais, diagnosticados com provável doença de Alzheimer. Hospital
Universitário Walter Cantídio, 2005.
Estado civil
Casado
Separado
Viúvo
Solteiro
Total
Freqüência
40
3
2
29
74
%
54,1
4,1
2,7
39,2
100
A maioria dos cuidadores (89,2%) era membro da família destacando-se
filhos(as) quase 60% dos cuidadores e os cônjuges (16,3%). Quase noventa por cento
dos cuidadores eram do sexo feminino (TABELA 4).
TABELA 4 – Relação de parentesco entre o cuidador principal e o portador de
alterações comportamentais, diagnosticado com doença de Alzheimer. Hospital
Universitário Walter Cantídio, 2005.
Parentesco
Filha
Outro familiar
Freqüência
39
10
%
52,7
13,5
27
Esposa
Não era familiar
Filho
Marido
Total
9
8
5
3
74
12,2
10,8
6,8
4,1
100
TABELA 5 – Distribuição dos cuidadores, segundo o período de tempo que o cuidador
assumiu o cuidado com o paciente diagnosticado com provável doença de Alzheimer.
Hospital Universitário Walter Cantídio, 2005.
Tempo de cuidado
< 1 ano
≥ 1 ano < 3 anos
≥ 3 anos < 10 anos
≥ 10 anos
Não informou
Total
Freqüência
10
31
28
4
1
74
%
13,5
41,8
37,8
5,4
1,3
100
Apesar de trinta e três (44,6%) dos cuidadores viverem em domicílio
multigeracional e vinte e oito (37,8%), em domicílio bigeracional, vinte e nove (39,2% )
cuidadores realizavam sozinhos o cuidado com o paciente, dividindo-se entre o cuidado
e outras atividades ( TABELA 6).
TABELA 6 – Distribuição conforme o tipo de domicílio dos pacientes portadores de
alterações comportamentais, diagnosticados com provável doença de Alzheimer.
Hospital Universitário Walter Cantídio , 2005.
Tipo de domicilio
Unigeracional
Bigeracional
Multigeracional
Total
Freqüência
13
28
33
74
%
17,6
37,8
44,6
100
Quase quarenta por cento dos cuidadores exerciam sozinhos a tarefa de
cuidar do paciente. Vinte e sete cuidadores (36,5%) recebiam ajuda em atividades como
alimentar, vestir, dar os medicamentos, levar o paciente ao médico, entre outras
atividades. Em pouco mais de 35% dos casos havia profissional contratado para ajudar
28
com o cuidado: sendo quinze contando com cuidadores leigos (informais) e onze
entrevistados contando com profissionais da área de saúde. (TABELA 7).
TABELA 7 – Tipos de ajuda que o cuidador referiu receber durante o cuidado do
paciente portador de alterações comportamentais, diagnosticado com provável doença
de Alzheimer. Hospital Universitário Walter Cantídio, 2005.
Tipo de ajuda
Instrumental
Financeira
Cuidador informal
Profissional de saúde
Não recebe ajuda
Freqüência
27
21
15
11
29
%
36,5
28,4
20,3
14,9
39,2
Foi identificada a utilização de métodos não farmacológicos no controle ou
prevenção de alterações de comportamento por 39 (52,7%) dos cuidadores entrevistados
(TABELA 8).
TABELA 8 – Uso de estratégias não farmacológicas pelos cuidadores em pacientes com
provável doença de Alzheimer do Hospital Universitário Walter Cantídio que
apresentam alterações de comportamento.2005.
Estratégias não farmacológicas
Sim
Não
Total
Freqüência
39
35
74
%
52,7
47,3
100
A procura espontânea foi a principal forma de buscar estratégias não
farmacológicas no cuidado com as alterações de comportamento dos pacientes. Médicos
e outros profissionais de saúde foram citados por 22 e 33 cuidadores, respectivamente,
mostrando que a equipe de saúde tem papel relevante na orientação dos cuidadores
(TABELA 9).
TABELA 9 – Fonte de informação para uso de estratégias não farmacológicas no
cuidado das alterações comportamentais utilizadas pelos cuidadores dos pacientes com
Doença de Alzheimer provável do Hospital Universitário Walter Cantídio no ano 2005.
Fonte
Freqüência
%
29
Procura espontânea
Profissional de Saúde não-médico
Médico
Televisão
Familiar
Leituras (livros, revistas, manuais)
Palestras
Internet
Filmes
34
33
22
18
13
12
12
2
1
45,9
44,7
29,7
24,3
17,6
16,2
16,2
2,7
1,3
As estratégias não farmacológicas mais utilizadas pelos cuidadores foram:
conversar com o paciente 17, retirá-lo do ambiente estressor 7, Acarinhar 5, distraí-lo
com atividades simples 5, Desviar sua atenção 5, rezar 3, ligar a televisão 2 . Duas
pessoas modificaram a alimentação, reduzindo o café. Amornar a água do banho foi
estratégia referida por três cuidadoras.
As alterações comportamentais foram diversas sendo que os sintomas
noturnos, apatia, ansiedade e delírios foram avaliados como sendo os de maior
gravidade. As alterações comportamentais relacionadas com estresse grave ou extremo
dos cuidadores foram ansiedade, depressão, apatia e delírios (TABELA 10 e 11).
A euforia dos pacientes afetou minimamente 82,3% dos cuidadores. Foi
muitas vezes considerada mudança positiva. O delírio, quando presente, foi relacionado
com a intensidade do estresse pelo cuidador em 38,1% dos casos.
TABELA 10 – Freqüência e intensidade das alterações comportamentais dos pacientes
portadores de provável doença de Alzheimer, segundo Inventário Neuropsiquiátrico.
Hospital Universitário Walter Cantídio, 2005.
Alteração do comportamento
Depressão
Apatia
Ansiedade
Noturnos
Alimentares
Alucinação
Agressividade
Labilidade
Delírio
Desinibição
Motora
Euforia
Intensidade das alterações
Freqüência
%
Leve
%
Moderada
%
Grave
%
59
57
54
51
50
44
44
44
42
36
36
17
77,0
75,7
71,6
67,6
66,2
59,5
59,5
59,5
56,8
48,6
48,6
23,0
24
14
10
13
13
16
15
11
5
11
14
7
32,4
18,9
13,5
17,6
17,6
21,6
14,9
14,9
6,8
14,9
18,9
9,5
19
23
25
14
19
11
18
15
18
12
8
8
25,6
31,8
37,7
18,9
25,6
14,8
24,3
20,2
24,3
16,2
18,8
18,8
16
20
19
24
18
17
11
18
19
13
14
2
21,6
27
25,6
32,4
24,3
23
14,9
24,3
25,6
17,6
18,9
2,7
30
Submetidos a Escala de Zarit- The Zarit Burden Interview (Zarit, Reever, &
Back-Peterson, 1980), a maioria dos cuidadores 40 (54%) apresentava estresse leve a
moderado. Vinte e um (28,4%) apresentavam estresse mínimo, 12 (16,2%)
apresentavam estresse moderado a grave e apenas uma cuidadora, que na época
planejava a institucionalização do seu pai, apresentava estresse grave (TABELA 12 e 13
e 14).
Cinqüenta e um (65%) dos cuidadores consideraram que o paciente não
pedia ajuda desnecessariamente ou o fazia raramente. A maioria dos cuidadores negou
sentir raiva ou tensão perto do idoso. Não sentiam embaraço com seu comportamento
ou desconfortáveis em ter o idoso por perto, na presença de amigos. Vinte e cinco
cuidadores (33,8%) consideraram o dinheiro insuficiente para todas as despesas.
TABELA 11 – Alterações comportamentais do idoso com diagnóstico de provável
doença de Alzheimer e, a intensidade do estresse que o cuidador refere sentir e atribui às
alterações comportamentais do paciente, segundo Inventário Neuropsiquiátrico.
Hospital Universitário Walter Cantídio, 2005.
Alteração do comportamento
Freqüência
%
Intensidade do estresse
Mínimo ou
Leve a moderado
inexistente %
Depressão
Alimentares
Apatia
Ansiedade
Noturnos
Alucinação
Agressividade
Labilidade
Delírio
Desinibição
Motora
Euforia
59
50
57
54
51
44
44
44
42
36
36
17
77,0
66,2
75,7
71,6
67,6
59,5
59,5
59,5
56,8
48,6
48,6
23,0
17
25
24
19
23
21
14
11
16
19
19
14
28,8
50
35
35,2
45,1
47,7
31,8
25
38,1
52,7
52,7
82,3
%
25
12
17
17
12
11
20
25
10
8
8
2
42,4
24,0
29,8
50,0
23,5
25,0
45,5
56,8
23,8
22,3
22,3
11,76
Grave ou
extremo %
17
13
16
18
16
12
10
4
16
9
9
1
28,8
26
28
33,3
31,7
27,2
27,7
9,1
38,1
25
25
5,8
Trinta e nove cuidadores 52,7% referiram que sempre ou freqüentemente
sentem ter menos tempo para si por conta do cuidado com o paciente. Mesmo assim, 50
cuidadores 67,6% não desejariam que seu trabalho fosse realizado por outra pessoa.
31
Cinqüenta e um cuidadores (68,9%) referiram que nunca ou raramente se
sentiam inseguros com o que fazer e 26 cuidadores (35,%) sentem sempre ou
freqüentemente medo do futuro.
TABELA 12 – Avaliação da intensidade do estresse dos cuidadores dos pacientes com
diagnóstico provável de doença de Alzheimer e que apresentavam alterações
comportamentais, segundo as médias dos escores da Escala de Zarit -The Zarit
Burden Interview.
Estresse do cuidador
Mínimo
Leve a moderado
Moderado a grave
Grave
Freqüência
21
40
12
1
%
28,4
54,0
16,2
1,4
Cum
28,4
82,4
98,6
100
TABELA 13 – Escala de Zarit aplicada aos cuidadores de pacientes com diagnóstico de
provável doença de Alzheimer, acompanhados no ambulatório especializado do Centro
de Atenção ao idoso – Hospital Walter Cantídio – Universidade Federal do Ceará. 2005.
Freqüência das respostas
Nunca
Pergunta
Raro
às vezes
Freqüente ou
sempre
Idoso solicita ajuda desnecessária
Cuidador tem menos tempo
Estresse para conciliar outras tarefas
Embaraço pelo comportamento dele
Sente raiva perto dele
Teve relacionamentos afetados
Medo do futuro
Sente que ele depende de você
Sente-se tenso perto dele
Saúde sofreu por cuidar dele
Falta privacidade
Vida social prejudicada
Acha que é o único que depende de você
Dinheiro insuficiente para despesas
Incapaz de cuidar por mais tempo
Perdeu o controle de sua vida?
Deseja que outro assuma o cuidado
Sente-se inseguro com o que fazer
Sente que deveria fazer mais
Sente que deveria fazer melhor
É uma carga cuidar do paciente
Freq.
%
Freq.
%
Freq.
%
Freq.
%
40
13
17
40
54
47
22
4
48
33
36
57
28
28
47
47
50
45
26
25
48
54,1
17,1
23
54,1
72,9
63,5
29,7
5,4
64,9
44,6
48,6
77
37,8
37,8
63,5
63,5
67,6
60,8
35,1
33,8
64,9
11
7
12
10
8
8
6
6
8
10
13
7
6
6
8
7
7
6
6
9
11
14,9
9,5
16,2
13,5
10,8
10,8
8,1
8,1
10,8
13,5
17,6
9,5
8,1
8,1
10,8
6,5
6,5
8,1
8,1
12,2
14,9
5
15
21
17
12
7
20
7
9
14
7
8
12
15
6
11
7
14
16
16
8
6,8
20,3
28,4
23
16,2
9,5
27
9,5
12,2
18,9
9,5
10,8
16,2
20,3
8,1
14,9
6,5
18,9
21,6
21,6
10,8
18
39
28
7
–
12
26
57
9
17
18
2
28
25
5
9
10
9
26
24
7
24,3
52,7
37,8
6,5
–
16,2
35,1
77
12,2
23,
24,3
2,8
37,8
33,8
6,8
12,2
13,5
12,2
35,1
33,4
6,5
A maioria dos entrevistados considerou ter menos tempo para si, por conta
do cuidado. Para 77% dos cuidadores o idoso depende do seu cuidado. Em 37,8% dos
32
casos era estressante tentar conciliar o cuidado com outras responsabilidades. Apesar
disto, apenas 6,5% consideraram uma este trabalho uma carga. Sentimentos negativos
não eram despertados com a proximidade do idoso, ou surgiam raramente.
Setenta e sete por cento dos cuidadores consideravam o dinheiro
insuficiente para cuidar do idoso e de outras despesas. Apenas 13,5% dos cuidadores
referiram desejo freqüente de que outra pessoa assumisse o cuidado com os pacientes.
33
6 DISCUSSÃO
As entrevistas foram realizadas na sala de espera nos dias da consulta,
quando em condições ideais, fazê-lo no domicílio dos cuidadores permitiria estudo
observacional das condições em que é realizado o cuidado.
Foi utilizado o Inventário Neuropsiquiátrico e a Escala de Avaliação do
Estresse do cuidador, ambas as escalas validadas são amplamente utilizadas na
investigação das alterações comportamentais e da sobrecarga dos cuidadores
(GARRIDO; MENEZES, 2004).
Escalas de cores foram apresentadas aos cuidadores para que fizessem a
avaliação da intensidade do seu estresse; mesmo assim, algumas pessoas tiveram
dificuldade para fazer esta avaliação.
As mulheres constituíram a maioria dos pacientes selecionados (75,7%).
Sessenta e dois pacientes (82,5%) tinham entre 70 e 89 anos de idade, o que está de
acordo com a maior prevalência da doença no gênero feminino (MACHADO, 2006).
Em 22 (29,7%) prontuários não havia registro da realização do mini-exame
do estado mental e 18 (24,3%) obtiveram 10 ou menos pontos.
Uma explicação para a subnotificação do resultado dos testes é que estes
pacientes estariam em estados avançados da doença e não seriam capazes de realizar a
avaliação cognitiva. No entanto, esta informação não foi expressamente registrada nos
prontuários examinados.
Estudo realizado em ambulatório de neuropsiquiatria do Rio de Janeiro
que atende pacientes portadores de demência apresentou 42,9% dos pacientes com
demência leve e 40% dos pacientes em estágios moderados da doença (VEGA;
MARINHO; ENGELHARDT; LAKS, 2007).
Como ambos os trabalhos foram realizados com pacientes acompanhados
em ambulatório, parece sugerir que pacientes, em estágios mais avançados e com maior
comprometimento da capacidade funcional, tenham sido excluídos da amostra pela
dificuldade de chegarem até estes serviços. No entanto, deveríamos considerar o viés da
amostra, uma vez que as alterações de comportamento são mais prevalentes em estágio
moderado da doença (MACHADO, 2006).
A idade dos cuidadores variou entre 18 e 79 anos. Quarenta e duas
(58,3%) tinham entre 40 e 59 anos. Trinta e nove (52,7%) eram filhas, nove (12,2%)
eram esposas. Quanto ao estado civil dos cuidadores, 40 (54,1%) deles eram casados ou
34
viviam em união estável. Trinta e um (42,5%) indivíduos assumiram o cuidado num
perído de mais de um e menos de três anos. 28 (38,4%) cuidavam do há mais de três
anos e menos de 10 anos. A maior parte dos cuidadores é constituída, portanto, de
mulheres em idade madura, casadas ou solteiras, filhas dos pacientes e que exercem o
cuidado entre 1 e 10 anos.
Estes dados mostram conformidade com a literatura, onde o cuidador é
descrito como do gênero feminino, de meia-idade, filhas ou esposas (GARRIDO;
MENEZES, 2004).
Entretanto, observou-se diferença significativa com relação ao estudo de
Garrido e Menezes (2004) no que diz respeito à participação dos cônjuges e dos filhos
no cuidado do idoso, uma vez que em nosso serviço a maior parte dos cuidadores eram
filhos e 33 (44,6%) famílias viviam em domicílio multigeracional.
A literatura aponta maior participação dos filhos nas famílias nordestinas,
em comparação com o sudeste do país, o que foi observado ao confrontar estudos
epidemiológicos realizados com idosos da comunidade em São Paulo e em Fortaleza,
onde, na capital cearense, 68,9% dos idosos recebiam algum tipo de ajuda, superando os
46,3% encontrados na cidade de São Paulo. Quando a ajuda era instrumental, segundo
46,6% dos idosos de Fortaleza, residentes na comunidade ela provinha de um filho
adulto, o que em São Paulo só ocorreu em 26,4% dos idosos (SAAD, 1999 apud NERI;
SOMMERHALDER, 2002).
O exercício do cuidado pode levar anos e o cuidador que hoje está na meiaidade logo envelhecerá. Existem dados conflitantes na literatura sobre a relação do
estresse do cuidador e o tempo de cuidado. A elaboração de mecanismos de adaptação
com o passar do tempo reduziria a sobrecarga do cuidador ao longo de sua experiência
(GARRIDO, MENEZES, 2004).
No entanto, o cuidador elaboraria imagem pouco favorável da velhice. A
cristalização de idéias negativas pode dificultar a elaboração destes mecanismos de
defesa dificultando a realização das tarefas e comprometendo a concepção de seu
próprio futuro (PACHECO, 2004).
Vinte e nove (39,2% ) cuidadores realizavam sozinhos o cuidado com o
paciente, apesar de trinta e três (44,6%) a amostra residir em domicílio multigeracional.
O tipo mais freqüente foi a ajuda instrumental, 27 (36,5%), seguida de ajuda financeira
21 (28,4%). Apenas 15 cuidadores (20,3%) contavam com a ajuda de um cuidador
informal e onze (14,9%) recebiam ajuda de um profissional de saúde.
35
Em estudo realizado no Departamento de Medicina Preventiva da USP,
numa amostra de 49 cuidadores entrevistados (40,9%) assumiam sozinhos os cuidados
com os pacientes (GARRIDO; MENEZES, 2004)
Foi identificada a utilização de métodos não farmacológicos no controle ou
prevenção de alterações de comportamento pela maioria (52,7%) dos cuidadores
entrevistados. Trinta e quatro (45,9%) cuidadores utilizaram a procura espontânea
daquelas estratégias que, na vivência do cuidado evitavam ou melhoravam as alterações
comportamentais. Estes dados reforçam a informação de que o cuidador realiza um
trabalho solitário no cuidado com o paciente portador de provável doença de Alzheimer.
Não confrontar, dar atenção e carinho, fazer companhia ao idoso, enfim,
oferecer-lhe um ambiente seguro parece ser a maneira mais eficiente de lidar com as
alterações de comportamento.
As alterações comportamentais mais freqüentemente referidas pelos
cuidadores foram: depressão 57 (77%), apatia 56 (75,7%), ansiedade 53 (71,6%) e
sintomas noturnos 50 (67,6%).
Pacientes dementados acompanhados ambulatorialmente em São Paulo e no
Rio de Janeiro apresentaram a apatia (76,5|%) e (53,3%), respectivamente, como a
alteração comportamental mais prevalente. Em ambos os estudos, depressão e ansiedade
encontravam-se
entre
as
alterações
mais
prevalentes
(VEGA;
MARINHO;
ENGELHARDT; LAKS, 2007)
As alterações comportamentais mais freqüentemente apresentadas foram:
depressão 77%, apatia 75,7% ansiedade 71,6% e sintomas noturnos 67,6%.
As
alterações de comportamento mais freqüentemente relacionadas com estresse grave dos
cuidadores foram: ansiedade, depressão, apatia e delírios.
Em estudos na comunidade, há freqüência de até 60% de sintomas
neuropsiquiátricos associados a demências. Estas alterações podem prejudicar o estado
cognitivo e funcional, aumentando a incapacidade dos pacientes (VEGA; MARINHO;
ENGELHARDT; LAKS, 2007).
36
A maioria dos cuidadores não considerou que o paciente solicitava ajuda
desnecessariamente (65%). Negaram também sentimentos de raiva (72,9%), tensão
(64,9%) ou vergonha (54,1%) pelo comportamento do idoso. Vinte e cinco cuidadores
(33,8%) consideraram o dinheiro insuficiente para todas as despesas, o que pode
explicar a dificuldade de contratar pessoas para ajudar nestas tarefas. Estes achados
estão em conformidade com os achados de Garrido e Menezes (2004), onde mais da
metade sentia que os pacientes não pediam ajuda desnecessariamente, raramente
sentiam vergonha de seu comportamento ou tensão com a sua presença e 48,9%
consideraram o dinheiro insuficiente para cuidar do paciente.
Mesmo enfrentando o cuidado sem rede se suporte adequada, a maior parte
dos cuidadores parece estar segura de suas atividades e não deseja que outra pessoa
assuma esta tarefa. Não raro encontramos pessoas que referiam satisfação em cuidar.
Existem algumas limitações que não permitem extrapolar estes resultados
para todos os cuidadores de pacientes dementados. Estes pacientes são atendidos em
serviço especializado de atendimento secundário em hospital universitário que dispõe de
equipe interdisciplinar e palestras direcionadas aos cuidadores.
Estas famílias já estavam cientes do diagnóstico e foram orientadas pela
equipe de saúde que estes comportamentos faziam parte da doença.
Grande parte dos cuidadores é constituída de filhos, diferentemente do que
ocorre no sudeste do país, como descrito anteriormente. Os idosos representam quase
um quarto dos cuidadores entrevistados. Setenta e dois por cento dos cuidadores
apresentam algum grau de estresse. É provável que as relações de cuidado sejam mais
conflituosas em famílias que desconheçam a doença e que não tenham o
acompanhamento necessário.
Mais da metade dos cuidadores utiliza estratégias não farmacológicas
orientadas por profissionais de saúde, o que aponta a necessidade de desenvolver ações
educativas voltada aos cuidadores.
Avaliações periódicas dos cuidadores, orientação e o desenvolvimento de
ações preventivas poderiam facilitar o trabalho dos cuidadores, melhorando a qualidade
de vida do paciente e de seus familiares.
37
7 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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41
APÊNDICE
42
APÊNDICE A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Prezado(a) Sr(a):
Eu,Rosina Ribeiro Gabriele., RG. nº 91002006111.SSP-CE, estou realizando uma pesquisa para
conclusão do Curso de Especialização em Geriatria da Escola de Saúde Pública do Ceará: O ESTRESSE
DOS CUIDADORES E AS ALTERAÇÕES COMPORTAMENTAIS DOS PACIENTES COM
DOENÇA DE ALZHEIMER.
Solicito sua colaboração para responder a um questionário e permitir que sejam retiradas fotografias. Os
dados obtidos serão apresentados junto à comunidade acadêmica, respeitando a sua identidade. Informo
ainda, que:
Este trabalho tem o objetivo de avaliar o estresse dos cuidadores dos pacientes portadores de
Doença de Alzheimer. Para tanto, o senhor(a) responderá a um questionário de múltipla escolha.
Dados como os testes de memória e a avaliação da dependência, realizados de rotina nas
consultas do paciente, serão obtidos do prontuário.
Você tem liberdade para aceitar ou não a participação nesta pesquisa;
Seu nome nem qualquer informação que possa identificá-lo serão divulgados;
Mesmo tendo aceitado participar, se por qualquer motivo, durante o andamento da pesquisa,
resolver desistir, tem toda a liberdade para retirar sua participação;
Sua colaboração e participação poderão trazer benefícios para o desenvolvimento das pesquisas
científicas e para a melhoria da assistência nesta Instituição;
Esta pesquisa não apresenta riscos aos participantes;
Não haverá nenhum ônus pra você;
A qualquer momento poderá ter acesso aos dados desta pesquisa.
Estarei disponível para qualquer outro esclarecimento à AVENIDA ENGENHEIRO LEAL
LIMAVERDE, 850 TELEFONE (85) 32783306
Qualquer dúvida em relação à pesquisa você ainda poderá ligar para o Comitê de Ética em
Pesquisa, telefone: 32888338.
Gostaria muito de poder contar com a sua cooperação, a qual desde já agradeço.
Atenciosamente,
_________________________________
ROSINA RIBEIRO GABRIELE
Curso de Especialização em Geriatria
Escola de Saúde Pública do Ceará
Eu, _____________________________________________, RG.__________________
CPF______________________ declaro que tomei conhecimento do estudo citado acima, compreendi
seus objetivos, concordo em participar da pesquisa e declaro que não me oponho à participação na
entrevista, nem à retirada de fotografias.
Fortaleza,... de .........................de ....................
___________________________
Participante do estudo
_______________________
Pessoa que obteve o termo
43
__________________________
Testemunha
APÊNDICE B – Questionário de Avaliação do Estresse do Cuidador
QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DO ESTRESSE DO CUIDADOR E ALTERAÇÕES
COMPORTAMENTAIS NO PACIENTE COM DOENÇA DE ALZHEIMER
I. IDENTIFICAÇÃO DO PACIENTE
Nome:
1.Data
2.Prontuário
3.Idade
4.Sexo
1. M
2. F
5.Mini Exame do Estado Mental
6.Escala de Katz
7.Estado Civil
1. casado 2. separado 3.viúvo 4. solteiro
II. IDENTIFICAÇÃO DO CUIDADOR
__/__/__
Nome:
1.Idade
2.Sexo
1. M 2. F
3.Estado Civil
1. casado 2. separado 3.viúvo 4. solteiro
4. Tempo cuidando do paciente (EM MESES)
5. Domicílio
1. Unigeracional 2. Bigeracional 3. Multigeracional
6.Parentesco
1. esposa 2. marido 3. filha 4.filho 5. outro familiar
6.outro
7.Recebe ajuda no cuidado com o paciente?
1. Sim 2. Não
8. Tipo de ajuda 1. Financeira 2. Instrumental 3. Informal paga 4. Formal 5. Outra
9.NA
III. INVENTÁRIO NEUROPSIQUIÁTRICO
RELAÇÃO ENTRE ALTERAÇÕES COMPORTAMENTAIS DO PACIENTE E O ESTRESSE
DO CUIDADOR
(A)SIM para sintomas apresentados no último mês. Caso contrário: NÃO
(B)Nível de SEVERIDADE dos sintomas (Como afeta o paciente)
1= leve (Perceptível, sem mudança significativa)
2= moderada (significativa, mas não, drástica)
3= severa (muito acentuada ou drástica)
(C)SOBRECARGA experimentada pelo cuidador por causa do sintoma (Como afeta o cuidador)
0= Não afeta
1= Raramente (sem problemas para lidar com isso)
2= Algumas vezes (geralmente é fácil de lidar)
3= Freqüentemente (nem sempre fácil de lidar)
4= Sempre (difícil de lidar)
44
A
B
C
1.DELÍRIOS (O paciente acredita que outros o estão roubando ou tramando
algo contra ele? )
1. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
2.ALUCINAÇÕES (Ele(a) age como se ouvisse vozes?Age como se visse
coisas ou pessoas que não estão ali?)
1. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
3.AGITAÇÃO/AGRESSIVIDADE (O paciente é resistente ou intolerante a
ajuda de outros?)
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
4.DEPRESSÃO/ DISTIMIA Ele(a) age como se estivesse triste ou chora com
facilidade?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
5.ANSIEDADE
Ele(a) se aborrece quando se separa de você ? Tem
sinais de nervosismo? É tenso ou incapaz de relaxar?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
6.ELAÇÃO/EUFORIA
Ele(a) parece bem demais ou excessivamente feliz?
1. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
7.APATIA
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
Ele(a) parece menos interessado em suas
INDIFERENÇA
atividades ou nas atividades e planos dos outros?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
8.DESINIBIÇÃO Ele(a) parece agir impulsivamente? Ex: fala com estranhos
como se os conhecesse ou diz coisas que podem magoar as pessoas?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
9.IRRITABILIDADE/
Ele(a) é impaciente/irritado? Não tolera atrasos ou
LABILIDADE
espera em atividades planejadas?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
10.DISTÚRBIO MOTOR
Faz atividades repetitivas como andar em
círculos, teclando, enrolando ou outros movimentos repetitivos
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
11.COMPORTAMENTOS
Ele(a) acorda durante a noite, levanta demasiado
NOTURNOS
dia? 1. SIM 2. NÃO
cedo ou cochila excessivamente durante o
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1
2 3 4
12.ALIMENTAÇÃO
Tem perdido/ganhado peso ou mudado seu gosto pela
E APETITE
comida?
1. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
IV. O QUE É FEITO PARA CONTORNAR AS ALTERAÇÕES DO COMPORTAMENTO DO
PACIENTE? ( Aqui o entrevistador tentará identificar o uso de medidas não farmacológicas no
controle as AC por parte do cuidador)
45
Foi identificado o uso de medida não farmacológica? 1. SIM 2. NÃO
V. FONTE DE INFORMAÇÃO DO CUIDADOR
Orientou o uso destas medidas
1. SIM
2. NÃO
99. NA
1.Iniciativa própria
2. Familiar
3. Palestras
4. Enfermeiro
5. Fisioterapeuta
6.Terapeuta ocupacional
7. Médico
8. Nutricionista
9. Psicólogo
10. Televisão
11.Outro_____________
VI. ESCALA DE AVALIAÇÃO DO ESTRESSE DO CUIDADOR
1. Nunca
2. Raro
3. Algumas vezes
4. Freqüente
5. Quase Nunca
1. O Sr(a) sente S* pede mais ajuda do que ele(a) necessita?
2. O Sr(a) sente que por causa do tempo que o Sr(a) gasta com S. o Sr(a) não tem tempo
suficiente para si mesmo?
3. O Sr(a) se sente estressado(a) entre cuidar de S e suas outras responsabilidades com a
família e o trabalho?
4. O Sr(a) se sente envergonhado com o comportamento de S?
5. O Sr(a) se sente irritado quando S está por perto?
6. O Sr(a) sente que S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da
família ou amigos?
7. O Sr(a) sente receio pelo futuro de S?
8. O Sr(a) sente que S depende do Sr(a)?
9. O Sr(a) se sente tenso quando S está por perto?
10. O Sr(a) sente que sua saúde foi afetada por causa do seu envolvimento com S?
11. O Sr(a) sente que não tem tanta privacidade quanto gostaria, por causa de S?
12. O Sr(a) sente que sua vida social foi prejudicada por causa de S?
13. O Sr(a) não se sente à vontade de ter visitas em casa por causa de S?
14. O Sr(a) sente que S espera que o Sr(a) cuide dele(a) como se o Sr(a) fosse a única pessoa de
quem ele(a) pode depender?
15. O Sr(a) sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de S. somando-se as suas outras
despesas?
16. O Sr(a) sente que será incapaz de cuidar de S por muito tempo?
17. O Sr(a) sente que perdeu o controle da sua vida desde a doença de S?
18. O Sr(a) gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S?
19. O Sr(a) se sente em dúvida sobre o que fazer por S?
20. O Sr(a) sente que deveria estar fazendo mais por S?
21. O Sr(a) sente que poderia cuidar melhor de S?
22. De uma maneira geral, quanto o Sr(a) se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S?**
*substituir S pelo nome da pessoa cuidada
46
** neste item as respostas são:
nem um pouco =0, um pouco =1
moderadamente =2,
muito grave=3,
extremamente grave =4
TOTAL DE ESCORES _______
0 a 20: Estresse mínimo ou nenhum estresse
21 a 40: Estresse Leve a moderado
41 a 60: Estresse Moderado a Grave
61 a 88: Estresse grave
47
ANEXO
48
ANEXO A – Mini-Exame do Estado Mental
Mini-Exame do Estado Mental de Folstein (BERTOLUCCI et.al.,1994).
1. Orientação Temporal (5 pontos: dê um ponto para cada ítem):
Ano
Mês
Dia do mês
Dia da semana
Hora aproximada
2. Orientação Espacial (5 pontos: dê um ponto para cada ítem):
Local específico (aposento ou setor) Instituição (local, residência)
Estado Cidade
Bairro ou nome de rua próxima
3. Registro (3 pontos):
Repetir: VASO, CARRO, TIJOLO.
4. Atenção e Cálculo (5 pontos):
100 – 7 = 93 – 7 = 86 – 7 = 79 – 7 = 72 – 7 = 65
5. Memória de Evocação (3 pontos):
Recordar as 3 palavras
6. Nomear dois objetos (2 pontos):
Relógio e caneta
7. Repetir (1 ponto):
“NEM AQUI, NEM ALI, NEM LÁ”
8. Comando de estágios (3 pontos):
“Apanhe esta folha de papel com a mão direita, dobre-a ao meio e coloque-a no chão”
9. Escrever uma frase completa (1 ponto )
10. Copiar diagrama (1 ponto )
11. Ler e executar (1 ponto )
FRASE
_________________________________________________
Interpretação
Ponto de corte (analfabetos: 13; 1 a 7 anos de estudo: 24; ≥8 anos de estudo: 26).
49
ANEXO B – Escala de Avaliação Funcional
Escala de Atividades Básicas de Vida Diária - Katz
Atividade
Independente
Não recebe ajuda ou recebe ajuda para uma
Banho
Sim
Não
parte do corpo
Pega as roupas veste-se sem qualquer ajuda,
Vestir-se
exceto amarrar os sapatos
Vai ao banheiro, usa o banheiro, veste-se e
Higiene pessoal
retorna sem qualquer ajuda (pode usar andador
ou bengala)
Consegue deitar na cama, sentar na cadeira e
Transferência
levantar sem ajuda (pode usar andador ou
Continência
bengala)
Controla plenamente urina e fezes
Come sem ajuda (exceto para cortar a carne e
Alimentação
Sim = 1
passar a manteiga no pão)
Não = 0
Interpretação
O escore total é o somatório de respostas “sim”. Total de 6 pontos significa
independência para AVD; 4 pontos, dependência parcial; 2 pontos, dependência
importante.
Modificado de Katz S, Downs TD, Cash HR et al. Gerontologist, 1970; 10:20-30.
ANEXO C – INVENTÁRIO NEUROPSIQUIÁTRICO
INVENTÁRIO NEUROPSIQUIÁTRICO (NPI – CUMMINGS et. al., 1994)
50
RELAÇÃO ENTRE ALTERAÇÕES COMPORTAMENTAIS DO PACIENTE E O ESTRESSE
DO CUIDADOR
(A)SIM para sintomas apresentados no último mês. Caso contrário: NÃO
(B)Nível de SEVERIDADE dos sintomas (Como afeta o paciente)
1= leve (Perceptível, sem mudança significativa)
2= moderada (significativa, mas não, drástica)
3= severa (muito acentuada ou drástica)
(C)SOBRECARGA experimentada pelo cuidador por causa do sintoma (Como afeta o cuidador)
0= Não afeta
1= Raramente (sem problemas para lidar com isso)
2= Algumas vezes (geralmente é fácil de lidar)
3= Freqüentemente (nem sempre fácil de lidar)
4= Sempre (difícil de lidar)
A
1.DELÍRIOS (O paciente acredita que outros o estão roubando ou tramando algo
contra ele? )
1.. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
2.ALUCINAÇÕES (Ele(a) age como se ouvisse vozes?Age como se visse
coisas ou pessoas que não estão ali?)
1. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
3.AGITAÇÃO/AGRESSIVIDADE (O paciente é resistente ou intolerante a
ajuda de outros?)
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
4.DEPRESSÃO/ DISTIMIA Ele(a) age como se estivesse triste ou chora com
facilidade?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
5.ANSIEDADE
Ele(a) se aborrece quando se separa de você ? Tem
sinais de nervosismo? É tenso ou incapaz de relaxar?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
6.ELAÇÃO/EUFORIA
Ele(a) parece bem demais ou excessivamente
feliz?
1. SIM 2. NÃO
7.APATIA
INDIFERENÇA
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
Ele(a) parece menos interessado em suas
atividades ou nas atividades e planos dos outros?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
8.DESINIBIÇÃO Ele(a) parece agir impulsivamente? Ex: fala com estranhos
como se os conhecesse ou diz coisas que podem magoar as pessoas?
1. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
B
C
51
9.IRRITABILIDADE/
LABILIDADE
Ele(a) é impaciente/irritado? Não tolera atrasos ou
espera em atividades planejadas?
1. SIM 2. NÃO GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
10.DISTÚRBIO MOTOR
Faz atividades repetitivas como andar em
círculos, teclando, enrolando ou outros movimentos repetitivos1. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
11.COMPORTAMENTOS
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
Ele(a) acorda durante a noite, levanta demasiado
NOTURNOS
dia? 1. SIM 2. NÃO
cedo ou cochila excessivamente durante o
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1
2 3 4
12.ALIMENTAÇÃO
Tem perdido/ganhado peso ou mudado seu gosto pela
E APETITE
comida?
1. SIM 2. NÃO
GRAVIDADE: 1 2 3
ESTRESSE: 0 1 2 3 4
ANEXO D – ESCALA DE AVALIAÇÃO DO ESTRESSE DO CUIDADOR
52
VERSÃO BRASILEIRA DA ESCALA DE ZARIT PARA AVALIAÇÃO DO ESTRESSE DO
CUIDADOR (SCAZUFCA, 2002).
0. Nunca
1. Raro
2. Algumas vezes
3. Freqüente
4. Quase Nunca
1. O Sr(a) sente S* pede mais ajuda do que ele(a) necessita?
2. O Sr(a) sente que por causa do tempo que o Sr(a) gasta com S. o Sr(a) não tem tempo
suficiente para si mesmo?
3. O Sr(a) se sente estressado(a) entre cuidar de S e suas outras responsabilidades com a
família e o trabalho?
4. O Sr(a) se sente envergonhado com o comportamento de S?
5. O Sr(a) se sente irritado quando S está por perto?
6. O Sr(a) sente que S afeta negativamente seus relacionamentos com outros membros da
família ou amigos?
7. O Sr(a) sente receio pelo futuro de S?
8. O Sr(a) sente que S depende do Sr(a)?
9. O Sr(a) se sente tenso quando S está por perto?
11. O Sr(a) sente que sua saúde foi afetada por causa do seu envolvimento com S?
11. O Sr(a) sente que não tem tanta privacidade quanto gostaria, por causa de S?
12. O Sr(a) sente que sua vida social foi prejudicada por causa de S?
13. O Sr(a) não se sente à vontade de ter visitas em casa por causa de S?
14. O Sr(a) sente que S espera que o Sr(a) cuide dele(a) como se o Sr(a) fosse a única pessoa de
quem ele(a) pode depender?
15. O Sr(a) sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de S. somando-se as suas outras
despesas?
16. O Sr(a) sente que será incapaz de cuidar de S por muito tempo?
18. O Sr(a) sente que perdeu o controle da sua vida desde a doença de S?
18. O Sr(a) gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S?
19. O Sr(a) se sente em dúvida sobre o que fazer por S?
20. O Sr(a) sente que deveria estar fazendo mais por S?
21. O Sr(a) sente que poderia cuidar melhor de S?
22. De uma maneira geral, quanto o Sr(a) se sente sobrecarregado(a) por cuidar de S?**
*substituir S pelo nome da pessoa cuidada
** neste item as respostas são:
nem um pouco =0, um pouco =1
moderadamente =2,
muito grave=3,
extremamente grave =4
0 a 20: Estresse mínimo ou nenhum estresse
21 a 40: Estresse Leve a moderado
41 a 60: Estresse Moderado a Grave
61 a 88: Estresse grave
TOTAL DE ESCORES _______