Perguntas frequentes - Global PF Awareness Month

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Perguntas frequentes
Quando é o Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar?
O Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar acontecerá em 7 de setembro de 2013.
Quem organiza o Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar?
O Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar é organizado pela Fundação de Fibrose Pulmonar (FFP).
A conscientização sobre a fibrose pulmonar (FP) é essencial à missão da FFP de ajudar a encontrar a cura para a fibrose
pulmonar idiopática (FPI), atuar em defesa da comunidade de fibrose pulmonar, promover a conscientização sobre
a doença e proporcionar um ambiente humanizado para os pacientes e seus familiares. Saiba mais sobre a FFP
em www.pulmonaryfibrosis.org.
O que é fibrose pulmonar e quem a contrai?
A fibrose pulmonar é uma doença em que ocorre o espessamento, a rigidez e a cicatrização do tecido pulmonar.
O termo médico usado para descrever esse tecido cicatrizado é fibrose. Os alvéolos (sacos de ar) e os vasos sanguíneos
dos pulmões são responsáveis pelo suprimento de oxigênio para o corpo. À medida que o tecido pulmonar fica cicatrizado
e espesso, torna-se mais difícil para os pulmões transferir quantidades adequadas de oxigênio para a corrente sanguínea.
Consequentemente, o cérebro, o coração e outros órgãos podem não receber o oxigênio de que necessitam para funcionar
de forma adequada. Em alguns casos, os médicos podem determinar a razão da FP mas, na maioria das situações, a causa
permanece desconhecida. Quando a causa do desenvolvimento da fibrose pulmonar é desconhecida (e determinados
critérios radiológicos e/ou patológicos são atendidos), a doença é chamada de fibrose pulmonar idiopática (FPI).
Cerca de 500.000 pessoas nos Estados Unidos (EUA) têm uma forma de doença pulmonar intersticial (DPI) ou de FP.
A FPI é a mais comum. Entre 132.000 e 200.000 pessoas nos EUA, e entre 37.000 e 40.000 pessoas na União
Europeia (UE) têm FPI. Nos EUA, estima-se que 50.000 novos casos sejam diagnosticados a cada ano, e mais de 5.000
são diagnosticados a cada ano no Reino Unido.
As pessoas morrem de fibrose pulmonar?
Nos EUA, estima-se que 40.000 pessoas morram de FP por ano. Isso significa aproximadamente uma pessoa a cada
13 minutos. A taxa mediana de sobrevivência é de apenas dois a três anos após o diagnóstico, e mais de dois-terços dos
pacientes morrerão dentro de cinco anos.
Qual a razão da existência do Dia Global da Conscientização sobre Fibrose Pulmonar?
Ajudar a gerar uma conscientização geral sobre a fibrose pulmonar em todo o mundo e tornar a fibrose pulmonar parte
do vocabulário global.
O que resulta da conscientização sobre fibrose pulmonar?
Aumentar a conscientização geral pode aumentar financiamento para pesquisas, encorajar mais pesquisas
e desenvolvimento de medicamentos, facilitar a participação em ensaios clínicos, levar a um diagnóstico mais precoce
e exato, melhorar a qualidade do tratamento do paciente, influenciar os legisladores a aprovar leis importantes para
indivíduos com FP, encorajar a FDA e outras agências reguladoras a levar em conta o ponto de vista do paciente, ajudar as
pessoas afetadas pela doença a obter os recursos de que elas precisam, conduzir a tratamentos efetivos e, finalmente,
à cura da fibrose pulmonar idiopática.
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Quem participa do Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar?
Pessoas dedicadas que foram afetadas pela fibrose pulmonar e cujo trabalho é devotado a fazer a diferença para
a comunidade da FP, incluindo pacientes, cuidadores, membros da família, médicos, pesquisadores, profissionais
de saúde de áreas afins, membros de grupos de apoio, funcionários e voluntários de organizações de defesa de
pacientes e centros de doença pulmonar intersticial.
Como as pessoas participam do Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar?
Existem várias maneiras de as pessoas participarem do Dia Mundial de Conscientização da FP. Elas podem participar
de eventos e webcasts educativos para pacientes no Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar, criar uma
base de conscientização popular, planejar seu próprio evento de Conscientização Mundial da Fibrose Pulmonar
e compartilhar suas histórias sobre como fazer a diferença levando conhecimento sobre FP ao mundo.
Acesse www.globalPFawareness.org para ter ideias e ferramentas e visualizar o calendário de eventos.
Como as pessoas podem saber mais sobre o Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar?
Para obter informações gerais, acesse www.globalPFawareness.org ou contate a Pulmonary Fibrosis Foundation
por e-mail em [email protected] ou por telefone ligando para 888.733.6741 ou 1 312.587.9272.
Para obter informações sobre como participar ou promover um evento de Conscientização Mundial da FP, contate
Jennifer Bulandr, Diretora de Eventos Comunitários e Redes Sociais em [email protected] ou
1 312.239.6729. Para solicitações da imprensa, contate Cara Schillinger, Vice-presidente Associada de Marketing
e Comunicações, em [email protected] ou 312.265.2184
Como as pessoas podem saber mais sobre a Fundação de Fibrose Pulmonar e sobre fibrose pulmonar?
Para obter mais informações sobre a Fundação de Fibrose Pulmonar e sobre fibrose pulmonar, acesse www.
pulmonaryfibrosis.org ou contate a FFP via e-mail em [email protected] ou telefone para 888.733.6741
ou 1 312.587.9272 se estiver fora dos EUA.
O Dia Mundial de Conscientização da Fibrose Pulmonar 2013
é possível graças aos patrocinadores Boehringer Ingelheim
e InterMune.