Importância da informação para o cuidador de pacientes com sequelas de AVE: Benefícios para reabilitação Carolline Wenne Vieira Rodrigues¹ Dayana Priscila Maia Mejia² [email protected] Pós-graduação em Fisioterapia Neurofuncional – Faculdade Ávila Resumo O acidente vascular encefálico (AVE) é uma das maiores causas de sequelas permanentes que geram incapacidade funcional do individuo. Esses pacientes apresentam dificuldade para realizar as atividades de vida diária (AVD), tornando-se dependentes, necessitando assim de um cuidador para auxiliar nas tarefas do dia a dia. Este estudo teve por objetivo identificar a importância da informação para o cuidador de pacientes com seqüelas de AVE, visando os benefícios para reabilitação. Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica em artigos científicos publicados (revistas e buscas eletrônicas) e livros. Cuidador familiar e paciente não recebem informações necessárias para uma boa recuperação, sendo responsabilidade da equipe de saúde informar o que é a patologia, evolução do quadro clínico, possíveis complicações que podem ocorrer e quais cuidados que se deve ter com o paciente com seqüelas de AVE em seu domicílio, beneficiando o processo de reabilitação. Contudo, a orientação passada aos cuidadores é de extrema importância para reabilitação e para prevenção de complicações secundárias, cabe ao fisioterapeuta instruir o cuidador quanto as transferências, trocas de decúbito, manuseio da cadeira de rodas e outras possíveis dificuldades encontrada. Palavra-chave: Cuidador; AVE; Reabilitação. 1. Introdução O Acidente Vascular Encefálico (AVE) é uma disfunção neurológica aguda que ocorre devido a um distúrbio da circulação encefálica, obtendo como conseqüência sinais e sintomas que comprometem locais específicos do cérebro, caracteriza-se pela persistência dos déficits neurológicos por mais de 24 horas (O`SULLIVAN, 2004). São inúmeras as possíveis alterações que podem ocorrer em um individuo vítima de AVE, como alteração no nível de consciência e comprometimentos nas funções sensoriais, motoras, cognição, percepção e linguagem (O`SULLIVAN, 2004). De acordo com a extensão e o local da lesão este quadro clínico é variável, tornando ou não o paciente em dependência parcial ou total, devido ao grau de incapacidade funcional (GARANHANI, 2010). Hipertensão, cardiopatias e diabetes, são os principais fatores de risco de AVE. É uma patologia possível de prevenção, sendo seus fatores de riscos modificáveis, com a regulagem da pressão arterial, controle de colesterol e lipídios, o ato de parar de fumar, realização de atividade física regular, existe, porém, os fatores de risco não modificáveis como envelhecimento, hereditariedade, sexo masculino. Quanto maior o número de fatores de risco, maior a chance de o individuo sofrer um AVE (O`SULLIVAN, 2004). ________________________________ ¹ Pós graduanda em Fisioterapia Neurofuncional ² Orientadora – Fisioterapeuta Especialista em Metodologia do Ensino Superior, Mestranda em Bioética e Direito em Saúde. 2 Murray (1997), citado por Garanhani (2010), afirma que as patologias cerebrovasculares, incluindo o AVE, é um problema de saúde pública mundial, onde se encaixa na segunda maior causa de morte no mundo, atrás apenas das cardiopatias em geral. No Brasil o AVE vem sendo como a principal causa de internações, mortalidade e incapacidades (BOCCHI, 2004). Shepherd (2008), citado por Tsukamoto (2010), diz que decorrente dos processos degenerativos que acomete o individuo com AVE, os mesmos podem ter dificuldades na realização das atividades de vida diária. Por serem patologias freqüentes e incapacitantes, solicitam o envolvimento dos cuidadores, onde geralmente é alguém da familia, para o sucesso na reabilitação do paciente (THOMPSON, 2005 apud TSUKAMOTO, 2010). O grau de recuperação do paciente com seqüelas de AVE pode depender da habilidade do cuidador familiar em oferecer ajuda ao portador da deficiência (SOUSA, 2008). O cuidado a esses pacientes, freqüentemente, transforma-se em sobrecarga para a família (BOCCHI, 2005). Sabe-se que as doenças crônicas, dentre elas o AVE, geram situações de crises, um acontecimento estressante para os familiares e nos doentes (SOUSA, 2008). Cuidador é a pessoa cuja responsabilidade é a de efetuar as atividades para as quais o paciente não tem mais possibilidade de realizar (ANDRADE, 2009). O cuidador pode ser informal, quando realizado por familiar ou alguém da comunidade ou formal quando o cuidado é realizado por profissional com formação específica ou contratado (RAFACHO, 2010). Sendo utilizado para esta pesquisa apenas o cuidador informal. Devido os cuidadores estarem mais próximo da adaptação do paciente a nova realidade, viu-se a importância das informações no domicilio (GARANHANI, 2010). O cuidador informal precisa ser alvo de informações de como proceder nas situações mais difíceis, e receber em casa constantemente visitas de profissionais da saúde como: médicos, enfermeiros, fisioterapeuta, e outros profissionais. Este apoio s torna fundamental quando é um casal de idosos, onde o cônjuge menos lesado cuida do outro que foi acometido por uma doença incapacitante (KARSCH, 2003). Este estudo tem por objetivo identificar a importância da informação para o cuidador de pacientes com seqüelas de acidente vascular encefálico, visando os benefícios para reabilitação, bem como estudar o nível de informação de cuidados sobre o AVE e o processo de reabilitação, destacar a importância dos cuidados neste período e relacionar o conhecimento do cuidador com a facilitação do processo de recuperação. 2. Métodos Trata-se de estudo de revisão bibliográfica de textos livros, revistas, artigos através de busca eletrônica de trabalhos divulgados na Scientific Eletronic Library Online (Scielo) e em periódicos da UEM. As publicações foram do tipo revisões bibliográficas, estudos de caso, estudos clínicos. Os termos utilizados no levantamento foram: cuidador, acidente vascular encefálico, fisioterapia e reabilitação. Após localização das referências foi realizada a leitura dos respectivos artigos e livros e, em seguida selecionado os de interesse para o estudo. 3. Resultados O AVE é a 3ª causa de morte em países desenvolvidos e dados estatísticos recentes apontam que no Brasil é uma das primeiras causas de óbito (GAZZOLA, 2007). O AVE acontece quando há uma alteração no suprimento sanguíneo e seus nutrientes, para uma determinada área encefálica. Isso pode ocorrer por uma obstrução em um dos vasos sanguíneos, 3 levando ao AVEI (Acidente Vascular Encefálico Isquêmico), que representa de 60 a 85% dos casos. Pode ocorrer também por uma hemorragia, caracterizando o AVEH (Acidente Vascular Encefálico Hemorrágico), que corresponde a aproximadamente de 15 a 25% dos casos (GAZZOLA, 2007). Os principais tipos de AVEI podem ser por trombose arterial; por embolia cerebral quando existe oclusão de uma artéria do cérebro, devido a um fragmento de coágulo, a partículas neoplásicas,à gordura, ao ar ou outras substancias estranhas, decorrentes de intervenções cirúrgicas, infarto do miocárdio, arritmias e fraturas de ossos longos em acidentes; vasoespasmo, onde ocorre a redução do calibre do vaso por contração da musculatura, dificultando a passagem de sangue, podendo ocorrer devido a uma crise hipertensiva; arterites, que é a inflamação da parede arterial com redução do fluxo sanguíneo, devido a vírus, reações imunológicas, entre outras (GAZZOLA, 2007). Os principais fatores de risco que podem facilitar a instalação do AVE são a hipertensão arterial, doenças cardiovasculares, excesso de colesterol e triglicerideos, tabagismo, uso excessivo e prolongado de bebida alcoólica, uso de anticoncepcionais hormonais, principalmente se associado ao fumo, obesidade, sedentarismo, diabetes, estresse, doenças pulmonares crônicas, homocisteína aumentada, história familiar de doenças cardiovasculares (GAZZOLA, 2007). O processo de envelhecimento na realidade de hoje faz parte não somente de países desenvolvidos, como também dos que estão em desenvolvimento, como é o caso do Brasil. Porém, esse processo de envelhecimento traz consigo algumas alterações, como o freqüente aparecimento de algumas patologias, entre elas o Acidente Vascular Encefálico (AVE). Essa situação faz com que o individuo solicite tanto dos profissionais da saúde como de familiares a utilização de conhecimentos e de habilidades para prevenir e minimizar os efeitos secundários que advém dessa patologia (LAVINSKY, 2004). As doenças crônico-degenerativas prevalecem na população idosa, porém acomete também adultos jovens em idade produtiva, levando a perda da função de algum sistema do organismo, tornando-se dependente nos cuidados mais básicos (MARTINS, 2007 apud TSUKAMOTO, 2010). Segundo Cordova (2007), o AVE é a primeira causa de incapacitação funcional no mundo ocidental, onde o paciente apresentará deficiências neurológicas e residuais significativas. A partir deste contexto surge a presença de grande importância para o cuidar visando a reabilitação: cuidador familiar (LAVINSKY, 2004). As mulheres da familia são as principais responsáveis pelo ato de cuidar, tornando-se o cuidador familiar para aqueles com algum tipo de incapacidade. A realização dessa atividade, muita das vezes é realizada sem o preparo adequado dos cuidadores, onde poderá gerar conflitos pessoais, familiares e no trabalho, se os cuidadores tiverem outra função no dia-a-dia (SOUSA, 2008). Segundo pesquisa realizada por Lavinsky (2004), após a alta hospitalar são varias as dificuldades encontradas pelo cuidador e pelo paciente no domicilio, precisam realizar atividades para solucionarem novas situações que surgem a partir desse momento, ou situações que ocorreram no período de internação hospitalar que foram vivenciadas na companhia de um profissional da área de saúde. Essa necessidade de resolutividade necessita de um mínimo de preparo. Contudo, os profissionais de saúde, poderão minimizar essa situação, oferecendo informações básicas de como cuidar de seu familiar no domicilio. De acordo com Tsukamoto (2010), não existem estratégias específicas voltadas para a assistência de pessoas com patologias crônicas e degenerativas no domicílio, momento onde é de fundamental importância o cuidador familiar, pois este dará o suporte necessário no cuidado. A falta de preparo do cuidador pode trazer sérios prejuízos ao paciente, resultando em freqüentes 4 hospitalizações, bem como pode gerar ansiedade e maior desgaste físico, ocasionando situações de risco para ambos (PERLINI; FARO, 2005). O cuidador de pessoas dependentes precisa ser alvo de orientações sobre como proceder neste novo contexto da doença e, também, em situações mais difíceis; recebendo periodicamente visitas de profissionais de saúde, fisioterapeutas, médicos, enfermeiros, sendo este apoio fundamental (SCRAMIN, 2006). Assim, para Chagas e Monteiro (2004), os principais pedidos dos cuidadores são em relação a informações sobre a doença e o tratamento por meio de uma linguagem acessível. As orientações devem ser direcionadas para a dificuldade específica, para obter uma melhora funcional mais duradoura (DAVIES, 1997). Bocchi (2004) afirma em seu estudo que um programa bom de informações deve considerar seus efeitos na qualidade de vida do paciente e ser adequado a cada uma de sus fases: aguda e crônica. As orientações quanto aos aspectos gerais da patologia e prevenção das complicações secundárias são realizadas na fase aguda, e as que abordam os aspectos práticos e atividades físicas, na fase crônica (TSUKAMOTO, 2010). As informações ao paciente e ao cuidador devem focalizar no tratamento da pessoa portadora de doença crônico-degenerativa, cujo cumprimento desempenha um importante fator na melhora do paciente e prevenção das complicações secundárias (DAVIES, 1996). Em revisao realizada por Garanhani (2009), tornar-se cuidador familiar de pessoa com AVE, implica em cuidados do cotidiano e habituais, como alimentação, higiene, mudanças de decúbito, posicionamento no leito e fora dele. O processo de reabilitação de pacientes com AVE tem por objetivo a prevenção de complicações secundárias físicas ou cognitivas, Diminuição e recuperação precoce dos déficits sensóriomotores e cognitivos, estimular a neuroplasticidade e reaprendizado, aproveitamento máximo do potencial residual das funções corpóreas, compensação e adaptação às incapacidades físicas e cognitivas, reaprendizado e mudança no comportamento familiar, profissional e no convívio social, independência, reintegração na comunidade e qualidade de vida para pacientes e familiares (CECATTO, 2009). A reabilitação em pacientes com AVE é de fundamental importância para ajudar a readquirir a função física, psicossocial e profissional (CARVALHIDO, 2009). Segundo Carvalhido (2009), a otimização da função de um paciente com AVE depende de diversos fatores, tais como o grau de recuperação neurológica, a prevenção de complicações secundárias, da capacidade individual de aprender novas habilidades, do tempo de espera da reabilitação após o surgimento do AVE e da força de vontade do individuo em atingir os objetivos a curto e a longos prazos. Um profissional de saúde deve ter um bom entendimento quanto a complexidade dos comprometimentos e incapacidades relacionadas ao AVE para aplicar uma adequada reabilitação ao paciente. Em estudo realizado por Israel e Teixeira (2011), constatou-se que o fisioterapeuta durante a alta hospitalar solicita alguns cuidados, e por isso é necessário um preparo para este momento por parte deste profissional para com a familia/cuidador, pois não é possível absorver todas as instruções dadas no período de internação para o cuidado no individuo no domicilio. Por vezes, as recomendações dadas pelo fisioterapeuta pode ser consideradas como uma sobrecarga, pois aumentam as tarefas que os cuidadores tem a realizar, porém apesar das dificuldades encontradas as cuidadoras realizam alguns cuidados aprendidos através da observação durante o período de internação e também intuitivamente, tais como o estímulo as AVD, mobilização passiva, transferências e promoção de analgesia através de pomadas, massagens e compressas mornas. 5 Em estudo supra citado, a própria familia realizou alterações no ambiente domiciliar, com o objetivo de facilitar a segurança e movimentação do paciente no domicilio, como rampas, apoio no banheiro, colocação de piso menos escorregadio e trocaram os utensílios de vidro por plástico. As tarefas que necessitam de esforço físico são apontadas como as que representam maior dificuldade para o cuidador (PERLINI E FARO, 2005). Bocchi (2004) em seu estudo afirma que sobrecarga física está relacionada a pacientes mais dependentes, principalmente no que se refere ao transporte, deambulação. Para o cuidado de um adulto dependente, é necessário que o cuidador tenha condicionamento físico capaz de realizar tarefas pesadas, como a locomoção e as mudanças de decúbito no leito, além de recuperar-se rapidamente, por exemplo, de uma noite mal dormida (PERLINE E FARO, 2005). Para os cuidadores a recuperação física parece ser o mesmo que recuperar a independência das AVD`s. As dificuldades para cuidar do paciente são aumentadas devido a outras atividades que elas desempenham na família, o que contribui para o comprometimento da qualidade de assistência, qualidade de vida do próprio cuidador, gerando uma expectativa pessimista em relação a reabilitação do individuo (ISRAEL; TEIXEIRA, 2011). É preciso levar em consideração todas as informações acessíveis ao paciente, que sua existência e seu destino sejam importantes para quem cuida dele (MAFFIOLETTI, 2006). Diante da constatação que o cuidador observa a atuação do profissional de saúde no período de hospitalização, cabe ao profissional diante desta situação aproveitar esse momento para fazer dele um espaço de ensino e aprendizagem com os futuros cuidadores, porem não deixando de oferecer as orientações verbais (OLIVEIRA, 2011) Segundo Evans (1992) apud Cecatto (2010), durante os ganhos obtidos no processo de reabilitação, a familia e o próprio paciente devem estar envolvidos e participando das decisões e dos planejamentos junto com o profissional de saúde. A educação e participação da familia no domicilio, engloba: realização ativa da estratégia terapêutica ativa, auxilio na adequação das expectativas dos pacientes, realização dos ensinamentos promovidos durante a permanência no hospital para a vida prática no domicilio e monitorização domiciliar das deficiências e incapacidades (EVANS, 1992 apud CECATTO, 2010). Os cuidadores muitas vezes prestam os cuidados de forma intuitiva, devido no retorno ao domicilio estarem todos fragilizados, significando que podem existir falhas no cuidado, decorrentes pela ausência de orientações recebidas no hospital, como pelo pouco tempo para apropriação das informações recebidas (OLIVEIRA, 2011). O cuidador familiar, por muita das vezes se sentem insatisfeitos, incapazes e inseguros, ao assumirem o papel de cuidador, porque não tem a segurança se estão atendendo de forma correta as necessidades básicas de seu ente no domicílio (BOCCHI, 2004). De maneira inesperada e intensa os cuidadores devem se adaptar a uma nova rotina, acompanhada de dificuldades como as econômicas, as estruturais e a necessidade de apoio. Tal apoio deve ser dado pela equipe de saúde, por meio de informações sobre o AVE e seu prognóstico, bem como orientações quanto às rotinas diárias (OLIVEIRA, 2011). A reabilitação visa recuperação precoce dos déficits e o retorno a convivência em comunidade, através do melhor resultado funcional possível, da independência e da qualidade de vida, sendo de suma importância a presença do familiar no processo de reabilitação e na transição para sociedade, oferecendo orientação, encorajando e auxiliando o cuidador na participação ativa durante a reabilitação (CECATTO, 2010). Essa independência funcional objetivada para o paciente requer um tratamento além do que é oferecido no hospital ou somente quando o fisioterapeuta vai a casa do paciente, mas 6 especialmente em casa e na comunidade, deve ser realizado em todos os aspectos do dia-a-dia, tornando-se uma parte da rotina diária (OMS). O retorno ao domicílio exige uma reabilitação imediata, sendo de grande importância a ajuda dos familiares. A recuperação do paciente está associado a redução do edema cerebral, melhora do suprimento sanguíneo e remoção do tecido necrótico (EKMAN, 2000). Segundo a Organização Mundial de Saúde, as recuperações das habilidades funcionais só ocorrem através do movimento ativo, um paciente com AVC deve ser ajudado a realizar as AVD, mesmo que não sejam feitas com perfeição. Alguns cuidados devem ser passados aos cuidadores familiares pelo fisioterapeuta, para o dia-adia do paciente em seu domicilio. De acordo com a Organização Mundial de Saúde o posicionamento correto do corpo é muito importante, ajudando a prevenir deformidades musculoesqueléticas, prevenir escaras, prevenir problemas circulatórios, enviar informações normais ao cérebro, contrastando com a ausência temporária de informações sensoriais causada pelo AVC e promover o reconhecimento e a consciência do lado afetado, Ficar por um longo período deitado na cama na mesma posição não é bom para o paciente que sofreu um AVC, a troca de posição na cama vai proporcionar estímulos diferente, que podem auxiliar a restaurar a função sensorial, o posicionamento errado pode causar rigidez, limitação na ADM e a retrações musculares, piorando a incapacidade do paciente. A família e o paciente devem aprender o quanto antes técnicas de transferências para permitir uma melhor mobilidade nas atividades de vida diária, de inicio o paciente requer algum auxilio, à medida que a habilidade, resistência e força forem melhorando, menos ajuda será necessário (GAZZOLA, 2007). O paciente deve ser sempre abordado pelo lado acometido, isso promove a rotação da cabeça para esse lado, os familiares, o cuidador, as visitas também deve abordá-lo pelo lado afetado, assim como a mobília do quarto, (televisão, mesa de cabeceira) de modo a ajudar na recuperação. O ideal é inicialmente abordar pelo lado não-afetado, posteriormente pela frente e depois pelo lado afetado, sendo feito gradualmente (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE). Segue em diante algumas instruções de posicionamento segundo a Organização Mundial de Saúde, levando em consideração que qualquer posição deve ser adotada de acordo com os problemas e as necessidades individuais do paciente: a) Posição de supino: a cabeça deve estar voltada para o lado afetado; um travesseiro sob o ombro, para mantê-lo levantado; braço sobre um travesseiro, com o cotovelo e o punho em extensão; a mão deve ficar com a palma virada para baixo, com o polegar e os dedos abertos; um travesseiro sob o quadril, para evitar retração ou uma queda da pelve; um travesseiro colocado em baixo do joelho para mantê-lo levemente flexionado e um travesseiro sob o pé, para evitar que fique rígido e em plantiflexão; b) Decúbito lateral sobre o lado afetado: o ombro é colocado para frente com o braço voltado para fora; o cotovelo fica em extensão; a mão é posicionada com a palma mais elevada; a perna afetada fica em extensão, com o joelho levemente fletido a perna não-afetada fica flexionada; c) Decúbito lateral sobre o lado não-afetado: o braço afetado é colocado para a frente sobre um travesseiro; o cotovelo e o punho ficam em extensão e a mão com os dedos abertos; o membro inferior é flexionado sobre o travesseiro e fica em posição de rotação neutra; a cabeça deve ficar apoiada em um travesseiro, mas não voltada para o lado afetado. d) Sentado na cama: o paciente deve estar bem apoiado em uma posição ereta (tronco em extensão), usando-se travesseiros; o ombro é posicionado para frente, com o braço para fora e estendido (sobre uma superfície); 7 e) Sentado com as pernas fora da cama: o paciente conseguir manter-se sentado com as pernas para fora da cama é um passo importante para reaquisição da função motora, essa postura melhora a expansão do peito, facilita a respiração e estimula as reações de equilíbrio e apoio; os pés devem estar totalmente apoiados no chão, com joelhos e tornozelos fletidos a 90 graus; três ou quatro travesseiros devem ser colocados atrás do paciente , e outros usados nas laterais para apoiar seus braços; f) Sentado em uma cadeira com braços: o braço afetado deve ser apoiado com um travesseiro (para evitar dores no ombro); os membros inferiores devem manter uma flexão a 90 graus (joelhos e tornozelos), com os pés apoiados no chão; o tronco deve estar ereto, apoiado contra as costas da cadeira. A posição do braço afetado deve ser mudada freqüentemente. O manuseio e o posicionamento de maneira correta do paciente, previnem complicações, ajuda a restaurar a atividade motora funcional, as diversas atividades de vida diária transforma-se em terapia (ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DE SAÚDE). É necessário estimular sempre o familiar a realizar atividades com o paciente, de modo que ele não fique acomodado ou dependente, evitando também que o mesmo perca a força muscular, agilidade, interesse e animo, essenciais a manutenção da independência funcional e na prevenção de quedas (GAZZOLA, 2007). O fisioterapeuta pode estar também orientando quanto aos cuidados com higiene, vestuário e locomoção com um menor esforço para o cuidador e procurando estimular o próprio desempenho motor do paciente (MENDONÇA, 2008). Garanhani (2010) em seu estudo afirma que a informação passada no período de alta hospitalar e na visita ao domicílio pode ser uma ferramenta importante no processo de reabilitação, pois a partir dela identifica-se as reais dificuldades dos pacientes e de seus cuidadores. Conhecendo os problemas enfrentados pelo paciente, familiares e cuidador, se torna mais fácil elaborar um programa de orientações quanto aos cuidados com higiene, vestuário, locomoção e transferências, com as informações baseadas na realidade podem ajudar para melhor e maior independência funcional dos pacientes e diminuindo as dificuldades e treinando o cuidador na tarefa de cuidar (GARANHANI, 2010). Davies (1996), sugere algumas medidas em seu estudo como: estimular os movimentos antes realizados, tentar melhorar o equilíbrio, o posicionamento correto na cama e no leito, tentar na medida do possível estimular a realizar as atividades de vida diária e normalizar o controle de tronco. Em estudo realizado por Perlini e Faro (2005), tarefas como vestir-se, fechar botões, amarrar cadarços de sapatos, calçar meias exigem coordenação motora, destreza manual e utilização de ambas as mãos, visto que 97,1% dos cuidadores realizam estas atividades com ou sem auxilio do paciente dependendo do grau de comprometimento, o auxilio na marcha foi citado por 67,6% dos cuidadores, alguns pacientes precisam apenas de amparo em determinadas situações e outros são mais dependentes, precisando muitas vezes de serem carregados nos braços. Ainda em estudo supra citado a realização de atividade física ativa e passiva ou estimulo para que o paciente os realize foi citado por 58,8% dos cuidadores, isto pode denotar que os cuidadores não tem informações quanto a importância da realização de exercício físico em casos de comprometimento motor, tanto com o objetivo de restaurar a mobilidade e de evitar agravos como: atrofia muscular, úlcera de pressão por permanecer um longo período de tempo na mesma posição. Em resultado de pesquisa realizado por Nonino (2008), quanto a orientação sobre a disposição do quarto do paciente 52,95% deles não receberam a informação, essas orientações são de grande importância, e quando não são dadas no hospital, devem ser realizadas no período do tratamento 8 ambulatorial, para evitar maiores complicações ao paciente, no que se refere a quedas, negligencia do lado plégico e medidas que facilitam o cuidado. Quanto as orientações sobre posicionamento e movimentação no leito, 47,06% não tem recebido orientação nenhuma, a mobilidade no leito é importante pois proporciona ao paciente maior independência para virar-se, sentar-se, e auxiliar o cuidador nas transferências. Ainda em pesquisa supra citado, 47,07% dos pacientes e cuidadores não receberam nenhuma informação sobre os cuidados com o posicionamento de quadril e ombro, visto que pacientes de AVE apresentam quadro álgico, devido a imobilidade, o que resulta em perda da amplitude de movimento, desalinhamento da articulação e movimentação incorreta. Quanto a informação sobre a patologia pela equipe médica, 55,88% dos pacientes e cuidadores receberam a devida orientação, através desta será possível estabelecer cuidados essenciais a este paciente. A realização de fisioterapia imediata, tem mostrado que pode maximizar a recuperação física do paciente após o AVE, e esse dado confirma através da pesquisa que indica que 85,29% receberam bastante informação sobre a necessidade da fisioterapia. O prognóstico depende do tipo de AVE, da atuação do fisioterapeuta e de outros profissionais de saúde e de cuidados domésticos, nesse mesmo estudo foi visto que 32,35% receberam pouca orientação, onde pode causar dificuldade no tratamento, visto que pode gerar grandes expectativas no paciente e cuidador, e se não alcançado o objetivo esperado causa frustração e falta de motivação para dar continuidade ao tratamento. O cuidador familiar deve receber orientação e educação para a saúde, a respeito das conseqüências advindas do AVE e das possíveis adaptações nas atividades de alimentação, higiene, transferências, locomoção e vestuário, tornando o cuidador mais preparado para as situações que podem ocorrer no dia a dia, trazendo benefícios para a reabilitação do paciente e proporciona maior tranquilidade e apoio ao cuidador familiar (GARANHANI, 2009). Independente do fator determinante da incapacidade, o cuidar no domicilio de uma pessoa incapacitada, tem aspectos semelhantes em relação às tarefas realizadas pelo cuidador, o que determina as atividades do cuidador familiar não é a patologia e sim o grau de incapacidade que a causa (PERLINI E FARO, 2005). De acordo com Garanhani (2009), a ausência ou insuficiência de orientações adequadas por parte dos profissionais de saúde tem sido associada às dificuldades que os pacientes e seus cuidadores encontram após o AVE no retorno ao domicílio. As orientações sobre a patologia, suas conseqüências e os cuidados que podem ter para beneficio do paciente, auxilia no alivio da ansiedade e no conhecimento sobre a sua doença e suas incapacidades, favorecendo para um enfrentamento positivo sobre as dificuldades encontradas. Segundo Perlini e Faro (2005), os cuidadores não tem conhecimento a respeito da patologia de modo geral, da evolução do quadro clínico, as possíveis complicações que podem vir a ocorrer e a maneira mais adequada de realizar o cuidado. Se o cuidador tivesse conhecimento quanto à patologia e a melhor maneira de atender as necessidades da pessoa incapacitada, ele sentiria mais confiante quanto ao seu desempenho e a resposta positiva do paciente. Dependendo de como a informação é passada pode gerar mais insegurança ao cuidador, como por exemplo, um paciente hemiplégico, ele pode cair e fazer uma fratura, ou a mobilidade pode ocasionar uma luxação, etc. A falta de orientação ao cuidador pode gerar graves complicações ao paciente, resultando, por exemplo, em constantes internações. Os cuidadores estão abertos para obter mais informações, para qualificar o conhecimento sobre o ato de cuidar, objetivando a melhora da qualidade de atenção aos idosos, todo e qualquer tipo de informação fortalecerá e contribuirá para a prestação do cuidado (MARTINS, 2007). 9 Os profissionais de saúde devem ajudar a familia, repassando orientações básicas sobre cuidados específicos sobre a patologia, suas complicações e sintomas (PERLINI E FARO, 2005). Tais profissionais devem atuar como facilitadores, oferecendo orientações quanto às adaptações para as atividades de vida diária e ao cuidado do paciente em domicílio (GARANHANI, 2009). As informações passadas ao paciente e principalmente a familia é um dos aspectos mais importantes no processo de reabilitação (NONINO, 2008). No quadro agudo do paciente com AVE, ele pode apresentar algumas complicações como padrões negativos de movimento, presença de reflexos primitivos, dor no ombro, complicações respiratórias, fraqueza de musculatura, incapacidade de se mover e dificuldade na marcha, essas complicações devem ser evitadas, portanto é necessário que o paciente e a família recebam orientações adequadas, que devem ser seguidas assim como foram passadas, como: posicionamento correto, movimentação e estímulo as atividades do dia a dia, para que a recuperação seja mais rápida e sem presença de agravos e deformidades (NONINO, 2008). A recuperação do paciente está diretamente associada a um programa de reabilitação precoce e aos cuidados para prevenir deformidades, a equipe de saúde deve estar preparada para realizar estes cuidados e estimular o próprio paciente e o cuidador a realizar de maneira correta (PERLINI E FARO, 2005). Visto que o cuidador familiar não tem o conhecimento completo sobre todas as modalidades de cuidado, é preciso ver o paciente como um todo, compreender a família como sendo fundamental no processo de reabilitação; incluir os cuidadores em metas de cuidado e incluir o cuidador na realização de cuidados básicos de forma que este se torne próximo do paciente e o estimule na reabilitação (RODRIGUES, 2009). Conclusão O AVE é uma doença crônica que acomete não somente ao individuo, mas toda a família, sobre tudo ao que assume a função de cuidador familiar. Garanhani (2009), afirma em seu estudo que ainda que existente, as orientações passadas são insuficientes, havendo a dificuldade de comunicação entre cuidadores e profissionais da saúde. É relevante salientar para esses profissionais o significado de cuidado aos pacientes com AVE e seus cuidadores e para a importância da informação. As informações passadas a pacientes e cuidadores tem sido de grande valia no processo de reabilitação, podendo evitar complicações secundárias, como: úlceras de decúbito, presença de quadro álgico, deformidades. A fisioterapia deve contribuir para passar orientações, verificando na avaliação quanto este paciente e seu cuidador estão informados, passando as orientações necessárias que estão faltando para obter melhor resultado na recuperação e na qualidade de vida destes pacientes e de seus cuidadores (NONINO, 2008). O fisioterapeuta está diretamente incluso no processo de reabilitação da pessoa com AVE, tanto na fase aguda, no período de internação hospitalar, quanto na fase crônica, no domicílio ou ambulatorial, como posicionamento, trocas posturais, auxilio a marcha, prevenção de quedas, entre outras (GAZZOLA, 2007). Visto que as principais dificuldades relatadas pelos cuidadores familiares, dizem respeito ao despreparo, insegurança e esforço físico realizado no ato de cuidar e a dificuldade em manusear a cadeira de rodas, tais dificuldades podem ser diminuídas com orientações do fisioterapeuta, e também pode ajudar em outras dificuldades existentes da rotina diária, como alimentação, banho, vestuário, transferência e locomoção (GARANHANI, 2009). O cuidado domiciliar informal é uma realidade, realizada comumente por um membro da família, esses cuidadores necessitam de orientações adequadas para que suas ações tragam benefícios para 10 o paciente com AVE no processo de reabilitação domiciliária. A informação passada de maneira correta, são necessárias para minimizar as dificuldades encontradas pelos cuidadores familiares. Ë preciso conhecer as particularidades, necessidades e expectativas da família, para prestar uma assistência mais direcionada, adequando as condutas à realidade de cada família e adaptando as informações a cada cuidador e paciente (FONSECA E PENNA, 2008). Os familiares quando aconselhados e orientados estarão mais preparados para agir adequadamente nas situações de cuidado. É necessário ao cuidador obter conhecimento sobre a doença e sobre as estratégias que devem ser usadas no cuidar (LAVINSKY, 2004). É preciso o cuidador saber que ajudar o paciente, não é fazer as coisas no lugar dele. Só assim ele conseguirá o máximo de independência, dentro de suas possibilidades (GAZZOLA, 2007). Segundo Martins (2007), o primeiro passo para a educação em saúde é propor ao paciente e ao cuidador familiar a interatividade nesse processo de recuperação; o segundo é começar a colocálo em prática; e o terceiro, fazê-lo se tornar um hábito de vida e saúde para essa familia. É importante que os profissionais da saúde envolvidos no processo de recuperação do paciente com AVE, principalmente o fisioterapeuta, ouvir mais os cuidadores e pacientes para saber quais as suas reais dificuldades quanto aos cuidados realizados, para obter maior benefícios para o paciente e procurar minimizar a sobrecarga imposta ao cuidador familiar, sendo este o maior aliado dos membros da equipe de saúde. O período de recuperação do paciente após o AVE é variável e, por menos que seja, poderá constituir-se num longo tempo não apenas para o paciente, mas também para aqueles que o cercam (GAZZOLA, 2007). O cuidador familiar, no período de reabilitação, precisa ter muita paciência e compreensão, porque as dificuldades são diversas a cada dia, o fisioterapeuta deve estabelecer diariamente um programa de atividades para beneficio da reabilitação mais simples, para que o paciente consiga realizá-lo e sinta estimulado a continuar (GAZZOLA, 2007). Que esse estudo possa contribuir para um novo entendimento e fortalecimento no âmbito do cuidado, quanto ao processo de reabilitação, principalmente no que diz respeito aos profissionais de saúde, em especial o fisioterapeuta, que lidam junto a pacientes portadores de incapacidades físicas e seus cuidadores. Bibliografia BOCCHI, Silvia. Interação cuidador familiar – pessoa com AVC: autonomia compartilhada. Ciênc Saúde Coletiva, v.10, n. 3, 2005. Disponível em: http://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S1413-81232005000300029&script=sci_arttext. Acesso em: 14 Jul 2011. doi: 10.1590/S1413-81232005000300029 BOCCHI, Silvia. 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