APRESENTAÇÃO DO MÓDULO CUIDADOS PALIATIVOS E BIOÉTICA Apresentação Seja bem vindo ao curso de Formação em Tanatologia à distancia oferecido pela Rede Nacional de Tanatologia. Você será acompanhado em seus estudos por um professortutor a cada módulo, para tirar dúvidas, interagir, discutir os textos, entre outras coisas. Eu sou Naira Furtado, psicóloga, estarei acompanhando você durante o módulo “CUIDADOS PALIATIVOS E BIOÉTICA”. Espero que você possa fazer bom uso do material e da possibilidade de conversarmos por e-mail. Os meus contatos durante esse momento são: E-mail: [email protected] Seja bem vindo ao curso, e bom proveito. Bons estudos!!! Curso de Formação em Tanatologia à Distância MÓDULO: CUIDADOS PALIATIVOS E BIOÉTICA SUPERVISÃO - Prof. Espc. Aroldo Escudeiro TUTORA – Profa. Espc. Valdênia Pereira Cavalcante Fortaleza – 2008 MÓDULO: Cuidados Paliativos e Bioética Unidade I: Cuidados Paliativos Tema 1: História e conceitos sobre cuidados paliativos Segundo Burla (2002), o início da trajetória da Medicina Paliativa ocorreu em 1948 por David Tasma, um judeu polonês que adoeceu de um câncer de rim que veio a se tornar incurável. Três semanas antes da sua morte, sua vida se resumia apenas a conversas com a assistente social Cicely Saunders em uma enfermaria em Londres. David, além de sofrer dores intensas que eram tratadas com injeções intermitentes, tinha também necessidades psicológicas de conversar com alguém sobre seus medos, angústias e sobre a forte sensação de que seus dias estavam contados. Após a sua morte, Cicely Saunders descobriu que David havia deixado todo o seu dinheiro para ela com um bilhete que dizia: “Serei uma janela na sua casa”. A partir desse acontecimento Cicely Saunders se formou em medicina e através de uma campanha construiu o St. Christopher’s Hospice, inaugurado em 1967 em Londres, sendo o primeiro Hospice do mundo e berço dos Cuidados Paliativos. Burla (2002) ainda afirma que a Medicina Paliativa na sua atuação proporciona uma melhoria na qualidade de vida de pacientes com doenças avançadas ou sem qualquer reversão da sua condição de saúde, portanto, seu principal objetivo é controlar de forma adequada os sintomas que causam dor e sofrimento influenciando na qualidade de vida e na forma de morrer. Pessine (2005) relata que em 2002 a OMS (Organização Mundial da Saúde) redefiniu o conceito de cuidados paliativos, enfatizando a prevenção do sofrimento: “Cuidados paliativos é uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual”. Os cuidados paliativos podem ocorrer nas diversas fases da vida: infanto-juvenil, adulta e senil - basta que indivíduo tenha uma doença avançada ou sem qualquer reversão da sua condição de saúde para que se utilize de medicações fortes (geralmente opióides) para minimizar os sintomas de dor e aliviar o sofrimento. Porém, vale ressaltar que os cuidados paliativos não se resumem apenas as altas dosagens de medicamentos, como diz a própria definição da OMS, também deverá atuar na prevenção e alívio do sofrimento por meios de identificação precoce, avaliação correta, além do tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Ou seja, proporcionar suporte emocional tanto para os pacientes (desde o diagnóstico até o momento da morte) como também para seus familiares que acompanham todo o percurso da doença terminal, principalmente permanência. àqueles que estão em hospitalização de longa Segundo Silva e Hortale (2006) os programas de cuidados paliativos, hospitalares independente ou não, de estarem deveriam seguir inseridos certas em unidades diretrizes que possibilitariam alcançar os objetivos de aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida dos indivíduos com doenças avançadas e seus familiares. Na Austrália, em 1999, essas diretrizes foram padronizadas e agrupadas em seis domínios: físico, psicológico, social, espiritual, cultural e estrutural. • Domínio físico: avaliação interdisciplinar do indivíduo e sua família; cuidados centrados nele e em sua família (respeito aos seus desejos); controle dos sintomas baseado em evidências; adequação do ambiente onde o cuidado é realizado. • Domínio psicológico: avaliar o impacto da doença terminal no indivíduo e familiares; estabelecer um programa de enlutamento; estabelecer um programa de cuidados do staff clínico. • Domínio social: avaliar as necessidades sociais do indivíduo e sua família; estabelecer uma abordagem individualizada e integrada; manter a comunidade alerta sobre a importância dos cuidados paliativos; incluir a proposta de cuidados paliativos na formulação de políticas sociais e de saúde. • Domínio espiritual: as crenças religiosas devem ser reconhecidas e respeitadas; suporte espiritual e religioso para indivíduos e familiares. • Domínio cultural: o serviço de cuidados paliativos deve atender às necessidades culturais dos indivíduos e familiares; deve refletir a diversidade cultural da comunidade a qual serve; programas educacionais devem ser oferecidos aos profissionais para que atendam a esta diversidade cultural. • Domínio estrutural: equipe interdisciplinar (serviços médicos, de enfermagem e auxiliares); incorporar voluntários; treinamento especializado em cuidados paliativos para a equipe interdisciplinar; incorporar atividades de melhoria da qualidade dos serviços e de pesquisa clínica e de processos gerenciais. X CUIDADOS PALIATIVOS ABANDONO O desenvolvimento da prática dos cuidados paliativos tanto pode ocorrer no âmbito hospitalar como no âmbito domiciliar. Atualmente, já existem os serviços Home Care (Home significa lar e Care significa cuidados) com uma equipe de profissionais qualificados para atender as necessidades dos pacientes. A equipe é formada por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos e voluntários. Segundo o Portal Home Care este tipo de serviço é direcionado não somente aos pacientes, como também, de forma diferenciada, aos seus familiares em qualquer fase de suas vidas; seja para aqueles que aguardam seu restabelecimento e retorno às suas atividades normais, ou para os que necessitam de gerenciamento constante de suas atividades, como também, para pacientes que necessitam de acompanhamento em sua fase terminal. Pereira e Reis (2007) ressaltam que a ação profissional deve ser pautada na atenção e no respeito aos princípios bioéticos de beneficência, não maleficência, autonomia do paciente e justiça, como também deve ser adequada e racional a utilização de recursos na definição dos cuidados. Ou seja, é fundamental que cada profissional esteja consciente do seu papel não esquecendo dos princípios bioéticos e, principalmente, da autonomia que o paciente tem enquanto consciente. Referências: 1) Burla C. Paliação: cuidados ao fim da vida. In: Freitas EV de, Py L, Neri AL, Cançado FAX, Gorzoni ML, Rocha SM da. Tratado de geriatria e gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan; 2002. 732-9 2) Palliative Care Australia. Standards for palliative care provision. 3rd Ed. [s.l.]: Palliative Care Australia; 1999. 3) Pereira MT, Reis TCS. A não-ressuscitação, do ponto de vista do médico, em uma unidade de cuidados paliativos oncológicos. Rev. Brasileira de cancerologia. 53(2): 225-229, 2007. 4) Pessini L. Vida e morte uma questão de dignidade. Evento da Faculdade de Terapia Ocupacional do Centro de Ciências da Vida da PUC; Campinas: 2005. 5) Silva, RCF; Hortale, VA. Cuidados paliativos oncológicos: elementos para o debate de diretrizes nesta área. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 10, 2006 . _______________________________________________________________ Tema 2: Cuidados Paliativos aplicados em todas as fases da vida. 2.1.: A criança e o adolescente diante da morte e doença terminal: Para melhor analisarmos o tipo de comportamento das crianças e adolescentes diante da terminalidade, teremos como um dos suportes teóricos, idéias produzidas pela autora Maria Lucrécia Scherer Zavaschi e colaboradores (1997) da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre-RS. Essa pesquisa pertence a um grupo de profissionais do Hospital de Clínicas de Porto Alegre HCPA, que trabalha na área de Psiquiatria da Criança e do Adolescente, prestando serviços de Consultoria Psiquiátrica a diversas unidades da Pediatria, participando da Equipe Multidisciplinar que atende a estes pacientes, inclusive nos casos de doença terminal. Criança e TERMINALIDADE Segundo Zavaschi e colaboradores (1997), a reação da criança diante da doença está diretamente relacionada a múltiplos fatores, tais como: idade; estresse imediato representado pela dor física desencadeada pela doença; angústia de separação devido à hospitalização; traços de personalidade; experiências e qualidade de suas relações parentais. Para Bowlby (1973), a percepção e conduta da criança são influenciadas pela atitude dos pais que, por sua vez, é determinada pela postura geral do médico frente à patologia. A autora Zavaschi (1997) ainda afirma que Trad (1987) considera também que a equipe hospitalar, pelo seu papel esclarecedor e atitude continente, oferece aos pais da criança gravemente enferma condições necessárias para que possam suportar e compreender a reação do filho à sua doença. Esta reação varia de acordo com seu nível de compreensão decorrente da fase evolutiva em que se encontra. Assim, somente à medida que a criança amadurece sua concepção da doença vai se tornando mais ampla, complexa e realista. Quanto mais velha, mais concreta será esta compreensão. Para compreender como a criança enfrenta a doença e as circunstâncias da hospitalização, as autoras consideram de grande utilidade as descobertas de Mahler, Pine e Bergman (1977) acerca de algumas características do psiquismo do bebê. Dizem estes pesquisadores que: "o recém-nascido é separado biologicamente da mãe no momento em que é cortado o cordão umbilical; entretanto, o sentimento de estar separado e de constituir-se em um indivíduo só aparecerá no final de longos meses". Portanto, dependendo da faixa etária da criança, os cuidados paliativos aplicados nesta fase de vida terão que prestar um suporte emocional maior à família nesse caso específico, já que a criança quando muito pequena (menor que 3 anos de idade) não possui ainda possibilidade cognitiva de compreender o conceito de morte em suas dimensões: irreversibilidade, universalidade e não funcionalidade. Adolescente e TERMINALIDADE Borges et al (2006) afirma que Kovács (1992) considera o adolescente como tendo a possibilidade cognitiva de compreender o conceito de morte em suas dimensões: irreversibilidade, universalidade e não funcionalidade. Ele levanta hipóteses e discute a morte enquanto tema, porém, emocionalmente a morte nesta etapa de desenvolvimento é tida como algo distante. Segundo Bessa (2000) citado por Borges et al (2006), no caso de adolescentes com câncer, estes: “(...) foram arrancados de sua vida e do seu desenvolvimento ‘normal’ para serem subitamente agredidos e ameaçados pelo tratamento. Não puderam optar pela situação em que se encontram e o enfrentamento da morte deixa de ser um desafio prazeroso para ser uma luta aterrorizada em busca da sobrevivência”. Segundo Borges et al (2006), o adolescente já possui no seu desenvolvimento cognitivo que a morte é irreversível e definitiva. Vale lembrar que a idéia de morte para um adolescente já é o prenúncio da idéia da morte de um adulto, influenciada pela cultura, pela sociedade e pela moral. Portanto, o adolescente consciente da sua morte e que passa por todo o processo dos cuidados paliativos, já é um paciente que ficará mais abalado emocionalmente por já possuir a idéia concreta do conceito de morte e, principalmente, por sempre achar que a morte era algo que estava muito distante. Geralmente são pacientes que depositam mais esperanças de que poderão ficar curados, mesmo sabendo que sua doença é terminal. 2.2.: O adulto diante da morte e doença terminal: Segundo Kübler-Ross (1996), citado por Borges et al (2006), pode-se fazer uma reflexão a respeito da concepção de morte para pacientes adultos: podemos chegar à conclusão de que ela é algo que os seres humanos vivem continuamente em situações cotidianas, como perda de emprego, separações, entre outras, e não apenas no fim da vida física neste mundo. Se o individuo puder enfrentar a sua morte final, talvez possa aprender a encarar e lidar produtivamente com cada mudança que se apresente em sua vida. O paciente adulto terminal possui um medo excessivo da morte, principalmente o medo da dor, da forma como irá morrer de fato, mesmo tendo a consciência de que possui um câncer. Esse medo tende a aumentar por que o adulto acha que não viveu a quantidade de tempo necessário para a realização de sonhos e objetivos de vida. Portanto, encarar os cuidados paliativos nesta fase de vida é uma forma de aliviar os sintomas gerados no decorrer da doença e hospitalização, principalmente os de ansiedade e estresse. Kastenbaum e Aisenberg (1983) confirmam isso ao afirmar que o medo do processo de morrer inclui o indesejável prospecto de sofrer, ou seja, é a possibilidade de padecer á aflição física que torna o morrer um evento tão aversivo. Adulto e TERMINALIDADE Segundo Borges et al (2006), na situação de terminalidade do adulto, é muito importante que a unidade paciente-família seja reconhecida, já que esse período é caracterizado muitas vezes pela tentativa de resolução de conflitos negligenciados em outros momentos da vida. 2.3.: O idoso diante da morte e doença terminal: Segundo Borges et al (2006), o fato é que a morte tem maior probabilidade biológica de ocorrência nos idosos. Baseando-se na afirmativa da autora, pode-se dizer que os pacientes idosos que estão sob os cuidados paliativos tendem a se “conformar” mais com a sua morte, pois acham que a morte está ocorrendo no tempo certo, enquanto nós sabemos que não há um tempo certo ou exato, porque a partir do momento em que se nasce estamos condenados a morrer sem dia ou hora programada. Vale ressaltar que o medo da morte é uma experiência individual e que não necessariamente todos os idosos teriam esse conformismo. Idoso e TERMINALIDADE Borges et al (2006) ainda afirma que no caso de pessoas idosas com câncer, a perspectiva de morte está presente, agravada pela doença e pela fragilidade física do corpo. O estereótipo do velho como um sábio que não tem mais desejos e está preparado e esperando pela morte não é verdadeiro. Esse medo pode se agravar quando esses idosos sentem-se desprotegidos e longe de parentes, como por exemplo, em abrigos e asilos (ambientes solitários e desconhecidos). Borges et al (2006) enfatiza, ainda, que nesses casos é fundamental a presença da equipe de família e parentes para oferecer um ambiente de apoio, procurando compreender o idoso em seu processo de adoecimento e morte. Referências: 1) Bowlby J. Attachment and loss v.2. New York: Basic Books, 1973. 2) ZAVASCHI, M. L. S. ; BASSOLS, Ana Margareth Siqueira ; PALMA, Regina Beatriz . A criança frente à doença e à morte: aspectos psiquiátricos. In: Ricardo Burg Ceccim; Paulo R. Antoniacci Carvalho. (Org.). A Criança Hospitalizada: Atenção Integral como Escuta à Vida. 1 ed. Porto Alegre: Universidade, 1997, v. , p. 159-169. 3) Trad PV. Infant and childhood depression: developmental factors. New York: John Willey & Sons, 1987. 4)Mahler MS, Pine FU, Bergman A. O Nascimento psicológico da criança: simbiose e individuação. Rio de Janeiro: Zahar, 1977. 5) Borges ADVS, Silvia ES, Toniollo PB, Mazer SM, Valle ERM, Santos MA. Percepção da morte pelo paciente oncológico ao longo do desenvolvimento. Psicologia em Estudo, Maringá, v.11, n.2, p.361369, maio/ago.2006. 6) Kastenbaum e Aisenberg (1983). Psicologia da morte. São Paulo: Pioneira/EDUSP. _______________________________________________________________ Tema 3: A equipe de Saúde e os Cuidados Paliativos no Brasil A EQUIPE DE SAÚDE ESTÁ PREPARADA? QUAIS SÃO ESSES PROFISSIONAIS? Texto retirado da circular 17 da Associação Latinoamericana de Cuidados Paliativos (6/1/2004) Ana Georgia Cavalcanti de Melo. Psicóloga Clínica especializada em Oncologia. Ex-Presidente e Secretária – Executiva da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos. A filosofia dos cuidados paliativos sempre foi exercida no Brasil, pois sempre tivemos frente à uma realidade, onde o número de pessoas com doenças crônico-evolutivas é cada vez mais crescente, principalmente em fase avançada. O difícil acesso aos serviços de assistência, as falhas na política de saúde, a falta de formação adequada de profissionais nessa área e, principalmente, a falta de informação do paciente, sempre nos colocou frente à necessidade de controlar a dor, aliviar os sintomas e promover uma qualidade de vida melhor para esses pacientes e familiares em um momento tardio. Sendo o cuidar, a alma e a essência da Medicina, desde os primórdios pois, poucos recursos haviam para curar e o cuidar era processo natural e o contato humano contínuo. Com o passar dos anos, os avanços da tecnologia e a detecção precoce dessas doenças, propiciaram uma nova perspectiva para todos, o aumento da sobrevida do paciente, novas pesquisas, técnicas e medicamentos. Atualmente, os avanços que obtivemos, especialmente em câncer e AIDS, são enormes, mas ainda há muito o que evoluir, principalmente, quando a técnica e a especialização excessiva nos afasta dos seres humanos que cuidamos e que somos. Diante desse panorama, alguns hospitais, muitos deles, sem nenhuma divulgação, faziam e fazem o impossível para atender os pacientes com poucos recursos financeiros, humanos, tentando atender às necessidades físicas, sociais, psicológicas e espirituais desses doentes. Alguns serviços de dor e profissionais isolados começaram a sentir necessidade de adquirir maior conhecimento e especialização nessa abordagem ao paciente, incorporando o conceito de cuidar e não somente curar. A medicina paliativa no mundo já era crescente, vários países organizados em Associações, como Inglaterra, Itália, Canadá, EUA e inúmeros países tentavam adaptar suas políticas de acordo com suas peculiaridades e trocar experiências. Frente à essa necessidade e buscando o máximo de conhecimento, em outubro de 1997, foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos, em São Paulo, que tinha como objetivo principal: promover os cuidados paliativos em doenças crônico-evolutivas, durante a fase de progressão e avançada, através da formação de profissionais de saúde, com a intenção de divulgar tal filosofia, agregar os serviços já existentes e profissionais em atuação, visando otimizar a assistência e o desenvolvimento de pesquisas científicas. Com os estatutos embasados na Associação Européia de Cuidados Paliativos, que já tinha um conselho científico de profissionais de alto nível e larga experiência, iniciamos o caminho em busca da essência da medicina, da humanização, do controle de dor, do alívio de sintomas e da qualidade do atendimento contínuo. A Organização Mundial de Saúde definiu, em 1990, os cuidados paliativos como: “os cuidados totais e ativos ao paciente, cuja doença não responde mais aos tratamentos curativos e, quando o controle da dor e outros sintomas psicológicos, sociais e espirituais, tornam-se prioridade”. Atualmente, muitos conceitos complementares aparecem sempre abrangendo a assistência e sublinhando a importância de serem exercidos com um enfoque multidisciplinar, de forma contínua e com intervenções cada vez mais precoces. A ABCP foi se desenvolvendo, constituiu um Conselho Científico Nacional e Internacional de muita credibilidade, organizou 3 Seminários Internacionais em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo e o I Fórum Nacional de Cuidados Paliativos, no Instituto Brasileiro de Controle de Câncer, com o apoio do Instituto Nacional de Câncer, da Sociedade Brasileira de Cancerologia, do Centro Universitário São Camilo, do Hospital Sírio Libanês, da Sociedade Brasileira de Estudos da Dor, da Sociedade Brasileira de Psico- Oncologia, do Programa Nacional de Cuidados Paliativos em DST/AIDS do Ministério da Saúde, da Fundação SOADE, Fundação Oncocentro de São Paulo e o apoio intensivo do Memorial Sloan- Kettering cáncer Center e Beth Israel Medical Center, em Nova York, nos Estados Unidos. A ABCP organizou anualmente tais Seminários contando com a presença de profissionais representantes do Canadá: Prof Dr. Neil Mac Donald, da Universidade Mac Gill, autor do Oxford Textbook for Palliative Medicine, Prof. Dr. Harvey Chochinov, Manitoba University e Canadian Association for Palliative Medicine, Dr. Barbara Sourkes; Hospital de Montreal; da Europa: Prof. Dr. Marie Fallon; Glasgow University, Guillermo Vanegas, Istituto dei Tumori e Associação Européia de Cuidados Paliativos, e dos Estados Unidos: Dr. Richard Payne, Dr. William Breitbart e Dr.David Payne, do Memorial Sloan Kettering cáncer Center e Dr. Myra Glajchen, do Beth Israel Medical Center e também Dr. Gustavo de Simone, da Argentina. Em cada evento, procuramos alcançar o máximo de qualidade científica, promovendo a divulgação da filosofia e implantação dos serviços nos diversos países, apontando as diferenças culturais, sociais, econômicas e espirituais. A ABCP também promoveu o Fórum Nacional para discussão e apresentação dos serviços de todo o Brasil, organizou cursos, treinamentos e parcerias em eventos nacionais, treinamento de multiplicadores no Programa Nacional de DST/AIDS, do Ministério da Saúde, bem como apresentação na Alemanha, Espanha e Estados Unidos. No ano de 2002, foram realizados seminários mensais, gratuitos, laborado um Manual de Controle de Dor, em parceria com a SBED e a SBOC, e a divulgação dessa prática, contando com profissionais cada vez mais qualificados. Conseguimos localizar 31 serviços no Brasil, oriundos de Serviços de Dor e/ou de Cuidados paliativos, inseridos em Instituições Hospitalares Públicas e Clínicas Privadas. Em um país com diferentes características sociais em 5 regiões, 26 estados e um distrito federal, contrastes aparecem nesses serviços e no acesso à assistência. Além da tentativa de localização desses serviços, em 1999, enviamos um questionário para traçar um perfil de implantação desses serviços, que notificaram ABCP. A Associação Brasileira de Cuidados Paliativos nasceu de muita luta e com o objetivo de agregar cada vez mais esses serviços e de ultrapassar os obstáculos existentes na formação dos profissionais, na promoção de informações, nas políticas de saúde, em busca do exercício da essência da medicina. A ABCP sempre foi autônoma, aberta às parcerias de todas as instituições, inclusive do Ministério da Saúde, através de seus eventos abriu frente, divulgando e discutindo nossos problemas com outros países, aprendendo e ensinando. Ainda há muito para ser feito, essa semente foi plantada para que possamos vislumbrar um horizonte mais digno, ético e eficaz no combate a essas doenças e ao sofrimento de milhões de seres humanos. Leitura complementar: Link: http://www.cuidadospaliativos.com.br/artigo.php?cdTexto=25 – Artigo: Estamos preparados para a Medicina Paliativa no Brasil? Autores: Jacira Caracik de Camargo Andrade (1), Antônio Carlos de Camargo Andrade Filho (2). (Associação Brasileira de Cuidados Paliativos). _____________________________________________________ Unidade II: Bioética Tema 1: Algumas considerações sobre a bioética Texto retirado do scielo: Muñoz Daniel Romero. Bioética: a mudança da postura ética. Rev. Bras. Otorrinolaringol. [periódico na Internet]. 2004 Out [citado 2008 Fev 28] ; 70(5): 578-579. O Juramento de Hipócrates é uma preciosidade do pensamento humano voltado para o bem do próximo. Nestes 25 séculos, em que vem sendo a base da postura ética dos médicos, porém, aconteceram, além da evolução acentuada do conhecimento médico e humano em geral, importantes mudanças sociais, que afetaram profundamente a relação do médico com seu paciente, exigindo a adequação de sua conduta moral aos novos padrões adotados pela sociedade. Em outras palavras, o Juramento de Hipócrates foi feito por médico e para o médico; em momento algum o texto faz alusão à vontade do paciente ou a sua participação nas decisões a serem tomadas. Ele adota uma postura paternalista para a relação do médico com seu paciente, não expressando, textualmente, o direito deste de decidir o que é melhor para si. Ele reflete o espírito da época que foi escrito, pois, os gregos antigos deram grandes contribuições à evolução humana, porém, as idéias sobre os direitos de todos os homens e a luta pela sua implantação na sociedade são bem posteriores. A Revolução Francesa é o marco histórico do seu efetivo desencadeamento. Nela os cidadãos passam a pugnar pela igualdade de direitos de todos os homens perante a lei, pela liberdade para decidir o que é melhor para si e para todos e pela união de todos para o bem comum. Essa revolução continua em andamento e nas últimas décadas vem atingindo a medicina de maneira cada vez mais intensa. Suas idéias foram sendo estruturadas em um novo corpo de conhecimentos, dando origem a uma nova disciplina: a Bioética. Esta denominação é atribuída ao oncologista norte-americano Van Rensselaer Potter, que a utilizou pela primeira vez no livro Bioethics:bridge to the future. Seu objetivo era promover um novo diálogo entre ciência e humanismo que pareciam incapazes de comunicar-se. Preocupado com a sobrevivência ecológica do planeta e com a democratização do conhecimento científico, aspirava produzir uma disciplina que combinasse o conhecimento biológico (bio) com o do sistema de valores humanos (ética) . Sua intenção era criar uma nova matriz cultural, um modelo de pensamento integrador, por isso a proposição do termo bioética enfatizava os dois ingredientes considerados mais importantes para alcançar a prudência que ele julgava necessária: o conhecimento biológico associado aos valores humanos. O importante da proposta futurista de Potter é a idéia de que a constituição de uma ética aplicada às situações de vida seria o caminho para a sobrevivência da espécie humana. E, mais: para essa ciência da sobrevivência não seria preciso um conhecimento rigoroso da técnica, mas sim respeito aos valores humanos. Esta proposta de associar as ciências da vida e a ética (visando o bem-estar dos seres humanos e dos animais e a salvaguarda do meio ambiente) é o que se mantém hoje como o espírito da bioética. O nascimento da bioética foi precedido de importantes transformações ocorridas no cenário social, político e tecnológico entre as décadas de 1960 e 1970. Por um lado, um grande desenvolvimento tecnológico fez surgir dilemas morais inesperados relacionados à prática biomédica (morte encefálica, doação de órgãos para transplante, bebê de proveta, descarte de embriões etc). Por outro, os anos 1960 foram também a era da conquista dos direitos civis, o que fortaleceu o ressurgimento de movimentos sociais organizados, promovendo, com isso, um revigoramento dos debates acerca da ética normativa e aplicada. Esses diferentes movimentos sociais adotaram como bandeira e trouxeram à tona, questões relacionadas à diversidade de opiniões, ao respeito pela diferença e ao pluralismo moral. Jonsen pontua três acontecimentos como tendo papel particularmente importante na consolidação da disciplina. O primeiro foi o artigo publicado na revista Life, em 1962, que contou a história do Comitê de Seattle, o qual, de forma inusitada, passou o processo de decisão médica para o domínio público, ao delegar os critérios de seleção de atendimento para um pequeno grupo de pessoas, todos leigos em medicina. O segundo evento foi o artigo de Beecher, no New England Journal of Medicine, em 1966, no qual, ao analisar pesquisas científicas em seres humanos, publicadas em periódicos de grande prestígio internacional, mostrou que cerca de 12% dos artigos médicos continham graves transgressões à ética. O terceiro evento foi o primeiro transplante cardíaco, onde a principal pergunta era: Como Barnard podia garantir que o doador estava realmente morto no momento do transplante? Esse fato lançou questões de difícil resposta, entre elas: - Quando alguém deve ser considerado morto? Se o cérebro morrer, morre também a pessoa? Outros eventos são lembrados como de importância fundamental na história da bioética, como a luta pelos direitos dos pacientes nos Estados Unidos e a publicação do livro Princípios da Ética Biomédica, em 1979, que consolidou a força teórica da bioética6. Os autores do livro afirmam que ele "oferece uma análise sistemática dos princípios morais que devem ser aplicados à biomedicina" e sugerem quatro deles como base de uma teoria bioética consistente: 1º) Autonomia: corresponde ao respeito pelo direito de cada pessoa de autogovernar-se, o que implica que todos os indivíduos devem ser tratados como agentes autônomos e as pessoas com autonomia diminuída (os socialmente vulneráveis) devem ser protegidas de qualquer forma de abuso. Do ponto de vista prático, isto significa que a vontade do paciente deve ser um pré-requisito fundamental nos procedimentos médicos. 2º) Beneficência: é o bonum facere (fazer o bem), que remonta à antigüidade clássica com o juramento hipocrático, o qual enfatiza a necessidade de buscar sempre o bem-estar dos enfermos. 3º) Não maleficência: é o princípio hipocrático primum non nocere (em primeiro lugar não lesar), que alude ao cuidado nas intervenções. 4º) Justiça: é o princípio formal de eqüidade, no qual os iguais devem ser tratados de modo igual e os desiguais de modo desigual. O que está em jogo não é que todos devem receber o mesmo, mas que cada um deve receber o que lhe é proporcional, o que merece, aquilo a que tem direito. ______________________________________________________________ Tema 2: O papel da Bioética junto a Eutanásia e o Suicídio Assistido, Distanásia, Ortotanásia. 2.1. Eutanásia e o Suicídio Assistido: Texto retirado do Artigo: Siqueira-Batista Rodrigo, Schramm Fermin Roland. Eutanásia: pelas veredas da morte e da autonomia. Ciênc. saúde coletiva [periódico na Internet]. 2004 (citado 2008) Fev. 28 ; 9(1): 31-41. O termo eutanásia é oriundo do grego, tendo por significado boa morte ou morte digna. Foi usado pela primeira vez pelo historiador latino Suetônio, no século II d.C., ao descrever a morte "suave" do imperador Augusto: A morte que o destino lhe concedeu foi suave, tal qual sempre desejara: pois todas as vezes que ouvia dizer que alguém morrera rápido e sem dor, desejava para si e para os seus igual eutanásia (conforme a palavra que costumava empregar) (Suetônio, 2002). Séculos depois, Francis Bacon, em 1623, utilizou eutanásia em sua Historia vita e et mortis, como sendo o "tratamento adequado às doenças incuráveis" (apud Jiménez de Asúa, 1942). De outro modo, o suicídio assistido ocorre quando uma pessoa solicita o auxílio de outra para morrer, caso não seja capaz de tornar fato sua disposição. Neste último caso, o enfermo está, em princípio, sempre consciente – sendo manifestada a sua opção pela morte –, enquanto na eutanásia, nem sempre o doente encontra-se cônscio – por exemplo, na situação em que um paciente terminal e em coma está sendo mantido vivo por um ventilador mecânico, o qual é desligado, ocasionando a morte. Essa delimitação lexical está longe de ser ideal. Em verdade, há uma intensa polissemia do termo eutanásia, gerando inúmeros equívocos. Um exemplo é a confusão de conceitos como eutanásia e ortotanásia, este último termo significando a morte no seu tempo certo, sem os tratamentos desproporcionais (distanásia) e sem abreviação do processo de morrer (eutanásia) (Horta, 1999). Ademais, há interseção – e de certa forma, mescla – com conceitos tais como homicídio por piedade e suicídio, o que acaba por atribuir uma conotação pejorativa à palavra, trazendo grande prejuízo – e até preconceito – ao debate. Por isso a necessidade de se "limpar" um pouco mais o conceito. Atualmente a eutanásia seria O emprego ou abstenção de procedimentos que permitem apressar ou provocar o óbito de um doente incurável, a fim de livrá-lo dos extremos sofrimentos que o assaltam [grifo nosso] (Lepargneur, 1999). Apesar de não permitida na quase totalidade dos países – exceção feita à Holanda, à Suíça e à Bélgica – a eutanásia é considerada uma prática relativamente comum (Lepargneur, 1999), sobretudo a passiva – mas também a ativa, destaca Peter Singer: Cálculos aproximados [na Holanda] indicam que cerca de 2.300 mortes resultam, todos os anos, da prática desse tipo de eutanásia [ativa] (Singer, 1998). Um estudo sobre decisões relativas ao fim da vida, realizado na Holanda em 1995, em pacientes infantis com menos de um ano, mostrou que 57% de todas as mortes foram precedidas pela decisão de retirar (ou não oferecer) o suporte de vida; em 23% dos casos foram empregados fármacos capazes de antecipar a morte, e em 8%, a administração intencional de drogas letais foi instituída (Van der Heide, 1997). A abreviação do momento da morte poderia ocorrer de distintas formas, em relação ao ato em si, de acordo com uma distinção já clássica, a saber (Neukamp, 1937): 1) eutanásia ativa, ato deliberado de provocar a morte sem sofrimento do paciente, por fins humanitários (como no caso da utilização de uma injeção letal); 2) eutanásia passiva, quando a morte ocorre por omissão em se iniciar uma ação médica que garantiria a perpetuação da sobrevida (por exemplo, deixar de se acoplar um paciente em insuficiência respiratória ao ventilador artificial); 3) eutanásia de duplo efeito, quando a morte é acelerada como conseqüência de ações médicas não visando ao êxito letal, mas sim ao alívio do sofrimento de um paciente (por exemplo, emprego de uma dose de benzodiazepínico para minimizar a ansiedade e a angústia, gerando, secundariamente, depressão respiratória e óbito). Uma outra maneira de se classificarem as várias modalidades de eutanásia leva em conta não só as conseqüências do ato, mas também o consentimento do paciente (Martin, 1998): 1) eutanásia voluntária, a qual atende uma vontade expressa do doente – o que seria um sinônimo do suicídio assistido; 2) eutanásia involuntária, que ocorre se o ato é realizado contra a vontade do enfermo – ou seja, sinônimo de "homicídio"; 3) eutanásia não voluntária, quando a morte é levada a cabo sem que se conheça a vontade do paciente. Estabelecida a questão semântica, complicada por diferentes terminologias, impõe-se a discussão do problema moral pertinente, ou seja, dos argumentos pró e contra a eutanásia, questão bioética que se pode chamar de controvérsia sobre a moralidade da eutanásia. Com efeito, os autores que "defendem" a prática apontam para a necessidade de que seja respeitada a liberdade de escolha do homem que padece – e que decide, como agente competente e autônomo, pôr fim aos seus dias –, além de argumentar que a eutanásia se reveste de um genuíno estofo humanitário, propiciando que se livre o enfermo de um sofrimento insuportável, encurtando uma vida considerada sem qualidade – pelo próprio paciente –, não albergando mais nenhum sentido para ser vivida. Entrementes, a despeito dessas visões, a eutanásia é uma atitude sujeita a vários questionamentos, alguns de indubitável legitimidade, como os que envolvem o princípio da sacralidade da vida – uma das bases de sustentação para os autores que desaprovam a eutanásia. Neste caso, a vida como bem concedido pela divindade – ou pelo finalismo intrínseco da natureza – teria um estatuto sagrado, isto é, incomensurável do ponto de vista de todos os "cálculos" que possam, eventualmente, ser feitos sobre ela, não podendo ser interrompida, nem mesmo ponderações por expressa contrárias à vontade eutanásia de seu detentor. incluem: 1) a Outras potencial desconfiança – e subseqüente desgaste – na relação médicopaciente; 2) a possibilidade de atos não inspirados em fins altruístas, mas motivados por outras razões (por exemplo, questões de heranças, pensões, seguros de vida, e outras); 3) a ocorrência de pressão psíquica – por exemplo, o pensamento, pelo enfermo, de que sua condição é um verdadeiro "estorvo" para os familiares –, a qual poderia deixar os pacientes, cuja morte se aproxima, sem perspectiva outra que não a "eutanásia", de fato não desejada e, portanto, de alguma forma imposta por motivos circunstanciais. Todos os argumentos – favoráveis e contrários – são passíveis de contestações, não cabendo aqui, entretanto, que estas sejam esmiuçadas. Sem embargo, deve-se destacar o ponto considerado essencial, isto é, a questão de saber se um paciente, a princípio cognitiva e eticamente competente, sujeito a sofrimento capaz de torná-lo cioso – por motivos que lhe competem – de que sua sobrevida não é mais justificável para ser levada adiante, tem, ou não, o direito moral de escolher como terminar sua biografia, de acordo com seus princípios e valores; ou se, ao contrário, isso só pode ser o resultado de processos decisórios realizados por terceiros, supostamente mais competentes porque não instados pelas contingências; ou ainda de um acordo, a priori razoável, tendo em conta uma análise imparcial dos interesses em conflito – do paciente, dos familiares dependentes, da sociedade. A esse respeito parece realmente preferível defender o direito moral, prima facie válido, de o sujeito escolher o que considera melhor para o desfecho de sua vida, uma vez que este pode ser compreendido como um marco fundamental no exercício da autonomia pessoal e, portanto, do "empoderamento" individual, no que tange aos assim chamados "direitos humanos" fundamentais. De outro modo, o debate sobre a eutanásia remete invariavelmente ao binômio vida e morte. Neste âmbito, uma das idéias vigentes propõe que a questão seja alicerçada sobre o conceito de morte – afinal, dir-se-á que a eutanásia, em último caso, consiste em uma antecipação voluntária da morte. Assim, uma teorização acerca da morte poderia se tornar o fiel da balança para os embates travados em torno do tema. Vejam-se algumas das possíveis implicações da formulação. 2.1.1. Os conceitos de morte: Vida e morte podem ser apreendidas como potências ambíguas de um mesmo processo, como no dizer do filósofo Heráclito de Éfeso: E como uma mesma coisa, existem em nós a vida e a morte, a vigília e o sono, a juventude e a velhice: pois estas coisas, quando mudam, são aquelas, e aquelas, quando mudam, são estas (apud Kirk et al., 1994). Uma concepção bastante familiar permaneceu ressoando na cultura ocidental, podendo ser encontrada no pensamento filosófico moderno e contemporâneo, como em Michel de Montaigne e Karl Jaspers: Morrer é a própria condição de vossa condição; a morte é a parte integrante de vós mesmos (Montaigne, 2000). Considerando que tanto como existência quanto como consciência que temos desta própria existência, nós somos como existência a morte (Jaspers, 1973). O engendramento da morte no próprio manancial da vida se tornou um núcleo de preocupação também para Martin Heidegger, filósofo que compreendia que a vivência do processo de viver e morrer faz parte da experiência humana como Dasein (ser-aí), ou seja, de ser lançado no mundo e vulnerável no tempo, tornando-se, de alguma forma, consciente de sua condição de ser-para-a-morte (Heidegger, 1989) ou, de forma mais radical, de ser-para-o-nada, na perspectiva existencialista (Sartre, 1997). Nesses panoramas, morrer seria um dos pontos culminantes e críticos da experiência humana, prístina condição para se pensar a vida. Sem embargo, essa caudalosa herança no Ocidente fomentou uma subversão da interseção existência-finitude, tornando a morte completamente – e tão somente – imbricada à tristeza e ao sofrimento. Desta feita, falecer significa despedir-se, deixar de fazer parte deste único mundo conhecido – ameaçador, aniquilador, "nadificador" –, afastar-se do convívio de pessoas queridas. Morrer causaria temor: é o desconhecido que está por vir. Mas, em que consiste este momento – a morte? Em geral, quando se reflete sobre o traspasse, o que vem imediatamente ao pensamento é a morte clínica (e/ou biológica), sobretudo no âmbito do senso comum. Mas, há diferentes perspectivas para a conceituação da morte, podendo-se estabelecer: 1) a morte clínica, caracterizada por parada cardíaca (com ausência de pulso), respiratória e midríase paralítica (que surge cerca de 30 segundos após a suspensão dos batimentos cardíacos), podendo ser reversível, desde que sejam implementadas adequadas medidas de reanimação; 2) a morte biológica, que surge como uma "progressão" da morte clínica, diferindo desta por seu caráter irreversível (por exemplo, manobras adequadas de ressuscitação não regridem a midríase); caracteriza-se por "destruição" celular em todo o organismo, o que habitualmente se desenrola ao longo de 24 horas (algumas células demoram esse período para fenecer); neste caso, pode-se dizer que um evento essencial na morte celular é a ativação da enzima catepsina – a qual permanece "inerte" durante a vida – que, por sua característica proteolítica, é capaz de promover autólise da célula; mais recentemente, a lesão encefálica irreversível vem sendo considerada morte biológica (ver morte encefálica adiante); 3) a morte óbvia, na qual o diagnóstico é inequívoco (evidente estado de decomposição corpórea, decaptação, esfacelamento ou carbonização craniana, se há sinais como rigor mortis e livor mortis, dentre outros); 4) a morte encefálica, que é compreendida como um sinônimo para a morte biológica (resolução no 1.480/97 do Conselho Federal de Medicina), sendo caracterizada por uma série de parâmetros que atestam a lesão encefálica irreversível – situação em que todos os comandos da vida se interrompem, tornando impossível a manutenção da homeostasia corpórea (Menna Barreto, 2001) –, desde que sejam excluídos o uso de depressores do sistema nervoso central, os distúrbios metabólicos e a hipotermia, os quais podem simular tais parâmetros; 5) a morte cerebral, que não deve ser confundida com a morte encefálica, uma vez que pode ser feita a distinção entre ambas pela análise da respiração: esta função tem um "componente" voluntário e um involuntário, este último "comandando" o processo, por exemplo, durante o sono; nos casos de morte cerebral perde-se a consciência da respiração, a qual permanece funcionando de forma "automática"; se há morte encefálica o centro respiratório se torna danificado de forma irreversível, com a "vida" podendo ser mantida apenas com o emprego de instrumental tecnocientífico; 6) a morte jurídica, estipulando-se, no artigo 10 do Código Civil, que a morte termina a existência da pessoa natural; entretanto, a lei não estabelece o conceito de vida e de morte – apenas se ocupando do seu momento –, cabendo à medicina, em especial à medicina legal, estabelecer os critérios válidos (Gogliano, 1998); 7) a morte psíquica, na qual a percepção psicológica da morte antecede, em um tempo variável, a morte biológica; aqui o enfermo toma consciência do escoamento progressivo e inexorável de sua vida, habitualmente após receber a notícia de ser portador de uma enfermidade incurável – por exemplo, um câncer disseminado (Kastenbaum, 1981); neste caso, a maior dificuldade do conceito de morte psíquica é a identidade estabelecida entre a morte o processo de morrer. Esta brevíssima explanação acerca de alguns possíveis conceitos de morte pretende trazer a dimensão do problema. Se em relação à morte biológica e encefálica pode-se questionar sobre até que ponto vai o discernimento das situações irreversíveis, com base em dados científicos – vide a mudança de conceito de morte cerebral para morte encefálica, e desta para morte cortical e neocortical (nestas duas últimas há comprometimento "apenas" da vida de relação) (França, 2001; Schramm, 1999) –, o que se dirá da morte psicológica, dependente da estrutura psíquica de cada indivíduo? Pode-se mencionar que esta modalidade de morte está inexoravelmente atrelada à biografia da pessoa que a experimenta, podendo ser vivenciada das maneiras mais díspares. Ademais, há uma questão fundamental que perpassa a própria evolução da ciência: a visceral mudança sofrida pelo conceito de morte, sobretudo no século 20, em cuja primeira metade a morte clínica era praticamente sinônimo de morte biológica. Atualmente, já no século 21, há quase que uma unificação deste último com o conceito de morte encefálica – instituído na segunda metade do século 20. Neste sentido, para Délio Kipper: a morte encefálica, na realidade, não é um modo de morrer, mas sim um diagnóstico, que é sinônimo de morte, embora existam contestações numa situação rara em que o paciente se encontre na chamada Penumbra Isquêmica Global (Kipper, 1999). A pergunta, portanto, é: até quando perdurará esta classificação? Ou ainda, em que medida novos "conhecimentos" aplicáveis no âmbito da tecnociência não alterarão, profundamente, nos anos vindouros, a conceituação estabelecida para a morte? Em suma: haverá um tempo no qual se poderá decidir que, efetivamente, a morte aconteceu em um preciso momento? Além das dificuldades conceituais inerentes à morte, há que se ter em mente a perspectiva do médico, profissional que irá vivenciar a morte do outro – seu paciente –, cabendo-lhe, em grande medida, a decisão, outorgada socialmente, acerca da forma de conduzir o processo. Algumas questões dessa interface – a dimensão decisória do enfermo no pleno exercício de sua autonomia – serão coligidas a seguir. Leitura Complementar sobre Eutanásia: Disponível link: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S141381232008000100025&lng=pt&nrm=iso Schramm Fermin Siqueira-Batista Rodrigo, Roland. A eutanásia e os paradoxos da autonomia. Ciênc. saúde coletiva [periódico na Internet]. 2008 Fev [citado 2008 Fev 28] ; 13(1): 207-221. 3. Distanásia: (Retirado de Fatos da Vida, nº 13) - Fonte: http://eutanasia.no.sapo.pt/distanasia.htm.- 2/3/2004. A distanásia (do grego “dis”, mal, algo mal feito, e “thánatos”, morte) é etimologicamente o contrário da eutanásia. Consiste em atrasar o mais possível o momento da morte usando todos os meios, proporcionados ou não, ainda que não haja esperança alguma de cura, e ainda que isso signifique infligir ao moribundo sofrimentos adicionais e que, obviamente, não conseguirão afastar a inevitável morte, mas apenas atrasá-la umas horas ou uns dias em condições deploráveis para o enfermo. A distanásia também é chamada “intensificação terapêutica”, ainda que seja mais correto denominá-la de “obstinação terapêutica”. Referindo-nos sempre ao doente terminal, perante a eminência de uma morte inevitável, médicos e doentes devem saber que é lícito conformarem-se com os meios normais que a medicina pode oferecer e que a recusa dos meios excepcionais ou desproporcionados não equivale ao suicídio ou à omissão irresponsável da ajuda devida a outrem. Essa recusa pode significar apenas a aceitação da condição humana, que se caracteriza também pela inevitabilidade da morte. Podem dar-se casos concretos em que seja difícil adotar uma decisão ética e profissionalmente correta, como acontece em muitos outros aspectos da vida: o juiz que tem de decidir se alguém é culpado ou inocente quando as provas não são taxativas; o professor que tem de optar entre aprovar ou reprovar um aluno, quando tem dúvidas, etc. Nestes casos, uma regra moral evidente é prescindir dos possíveis motivos egoístas da própria decisão e aconselhar-se junto de outros especialistas para decidir prudentemente. Com estes requisitos, um médico – como um juiz ou um professor – pode enganar-se, mas não cometerá um ato ilícito. 4. Ortotanásia: Texto retirado: Eutanásia, ortotanásia e distanásia:breves considerações a partir do biodireito Brasileiro. Elaborado em 04.2005. Roxana Cardoso Brasileiro Borges. Doutora em Direito Civil pela PUC/SP, Mestre em Instituições JurídicoPolíticas pela UFSC, Coordenadora do Curso de Especialização em Direito Civil da UFBA, professora nos Cursos de Direito da UFBA, UCSal e FTC, advogada em Salvador (BA) Em oposição à distanásia, surge o conceito de ortotanásia. Etimologicamente, ortotanásia significa morte correta: orto: certo, thanatos: morte. Significa o não prolongamento artificial do processo de morte, além do que seria o processo natural. A ortotanásia deve ser praticada pelo médico. Na situação em que ocorre a ortotanásia, o doente já se encontra em processo natural de morte, processo este que recebe uma contribuição do médico no sentido de deixar que esse estado se desenvolva no seu curso natural. Apenas o médico pode realizar a ortotanásia. Entende-se que o médico não está obrigado a prolongar o processo de morte do paciente, por meios artificiais, sem que este tenha requerido que o médico assim agisse. Além disso, o médico não é obrigado a prolongar a vida do paciente contra a vontade deste. A ortotanásia é conduta atípica frente ao Código Penal, pois não é causa de morte da pessoa, uma vez que o processo de morte já está instalado. A ortotanásia serviria, então, para evitar a distanásia. Ao invés de se prolongar artificialmente o processo de morte (distanásia), deixa-se que este se desenvolva naturalmente (ortotanásia). Maria Celeste Cordeiro dos Santos entende que este auxílio à morte "é lícito sempre que ocorra sem encurtamento da vida" [1] ; a autora chama a ortotanásia também de "auxílio médico à morte", entendendo que "o médico (e só ele) não é obrigado a intervir no prolongamento da vida do paciente além do seu período natural, salvo de tal lhe for expressamente requerido pelo doente" [2]. De outro lado, admite-se, amplamente, que, diante de dores intensas sofridas pelo paciente terminal, consideradas por este como intoleráveis e inúteis, o médico deve agir para amenizá-las, mesmo que a conseqüência venha a ser, indiretamente, a morte do paciente [3] . O autor espanhol Ramón Martín Mateo teceu críticas a certa jurisprudência espanhola que ordenou a intervenção médica a despeito da recusa do paciente. Segundo o autor, "esta jurisprudência segue uma linha equivocada, ao hipostasiar o direito à vida, quando está demonstrado à saciedade que para muitos sujeitos este bem é inferior ao implicado em respeito a determinados valores e crenças" [4]. Para Ramón Martín Mateo, não há dúvidas sobre a licitude da ortotanásia [5] . Porém, há algumas objeções na doutrina. O principal argumento contrário é o de que, com o intenso desenvolvimento do conhecimento médico, a determinação da irreversibilidade de um quadro de saúde pode ser falha. Além disso, há casos em que a determinação da morte como já ocorrida é falha e algumas pessoas, dadas como mortas, despertam durante o velório ou até mesmo depois que o enterro já finalizou. São riscos próprios dos limites do conhecimento tecnológico que exigem cuidado nos critérios sobre a morte. Na verdade, a discussão é muito mais ampla que a licitude ou a ilicitude da ortotanásia. Trata-se da indagação sobre os limites ou possibilidades do conhecimento científico num determinado momento. Por causa da consciência da existência desses limites, os cuidados contra o arbítrio devem ser maximizados. Diferente de ortotanásia é a situação do paciente que já se encontra em morte cerebral ou encefálica. Neste caso, a pessoa já está morta, permitindo a lei, inclusive, não apenas que os aparelhos sejam desligados, mas que seus órgãos sejam retirados para fins de transplantes. Referências: 1. SANTOS, Maria Celeste Cordeiro Leite dos. O equilíbrio do pêndulo: a bioética e a lei, implicações médico-legais. São Paulo: Ícone, 1998, p. 107. 2. Ibidem, p. 110. 3. VIEIRA, Tereza Rodrigues. Bioética e direito. São Paulo: Jurídica Brasileira, 1999, p. 90. 4. MATEO, Ramón Martín. Bioética y derecho. Barcelona: Ariel, 1987, p. 106. 5. Op. cit., p. 105. _______________________________________________________________ Sugestões: Livros: 1) Pessini L & Bertachini L (orgs.). Humanização e cuidados paliativos. EDUNISC - Edições Loyola, São Paulo, 2004, 319 p. 2) Pimenta, CAM; Mota DDCF e Cruz, DALM. Dor e Cuidados Paliativos: Enfermagem, Medicina e Psicologia Ed. Manole, 2006, 512 p. 3) Pessini L e Bertachini, L. O Que Entender por Cuidados Paliativos? Ed. Paulus, 1ª ed., 2006, 72 p. 4) Camargo B e Kurashima AY. Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica: O Cuidar Além do Curar. Ed. Lemar, 1ª ed.; 2007, 416 p. 5) Diniz D e Guilhem D. O que é bióetica. Ed. Brasiliense, 1ª ed, São Paulo, 2002. 6) Penha J. O que é existencialismo. São Paulo: Brasiliense, 2004. 7) Valls ALM. O que é ética. São Paulo: Brasiliense, 2006. 8) Pessini L e Barchifontaine CP (orgs.). Fundamentos da Bioética. São Paulo: Paulus, 1996. 9) Pegoraro AO. Ética e bioética: da subsistência à existência. Rio de Janeiro: Vozes, 2002. 10) Fortes PAC. Ética e saúde. São Paulo: E.P.U., 1998. 11) Vieira TR (orgs.). Bioética nas profissões. Rio de Janeiro: Vozes, 2005. 12) Pelizzoli M. Bioética como novo paradigma: Por um novo modelo biomédico e biotecnológico. Rio de Janeiro: Vozes, 2007. 13) Graham G. Genes: uma investigação filosófica. São Paulo: Edições Loyola, 2005. 14) Boff L. Saber cuidar: ética do humano, compaixão pela terra. Petrópolis: Vozes, 1999. 15) Boff L. Ética e moral: a busca dos fundamentos. Petrópolis: Vozes, 2004. 16) Gauderer C. Os direitos do paciente: cidadania na saúde. Rev. e ampl. 7ª ed. Rio de Janeiro: Record, 1998. 17) Vasquez, AS. Ética. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 1990. 18) Cortina A e Martinez E. Ética. São Paulo: Edições Loyola, 2005. 19) BIZATTO, J.I. Eutanásia e Responsabilidade Médica, 2ºed. São Paulo: Editora de Direito, 2000. 20) D' ASSUMPÇÃO, E. A. Biotanatologia e Bioética - Ed. Paulinas, SP 2005. 21) D' ASSUMPÇÃO, E. A. O Idoso diante da vida e da morte - Vol 7 da coleção Arquivos de Biotanatologia e Bioética- Ed. Fumarc, BH 2006. 22) LINDQUIST, I. A Criança no Hospital. São Paulo:SCRITTA, 1993. 23) MENEZES, Rachel Aisengart – Em busca da boa morte. Antropologia dos cuidados paliativos, Rio de Janeiro: Editora Fiocruz: Editora Garamond, 2004. 24) RAIMBAULT, G. A criança e a morte. Crianças doentes falam da morte: problemas da clínica do luto. Rio de Janeiro: Francisco Alves, 1979. 25) STEDEFORD, A. Encarando a morte. Uma abordagem ao relacionamento com o paciente terminal. Porto Alegre: Artes Médicas, 1986. Artigos: 1) Cuidados Paliativos - Análise de Conceito 2) Cuidados Paliativos num Hospital Universitário de Assistência Terciária: Uma necessidade? 3) Considerações Sobre Cuidado Paliativo e Trabalho Hospitalar: Uma abordagem plural sobre o processo de trabalho em Enfermagem 4) Intervenção psicoterapêutica na área de cuidados paliativos para ressignificar a dor simbólica da morte de pacientes terminais através de relaxamento mental, imagens mentais e espiritualidade 5) Com palavras não sei dizer: A musicoterapia em cuidados paliativos. 6) Medicina paliativa en pacientes en fase terminal 7) Psicologia e Ética em Cuidados Paliativos OBS: Todos esses artigos estão disponíveis no site da Rede Nacional de Tanatologia: www. redenacionaldetanatologia.psc.br , após entrar no site clicar em pesquisas e em seguida clicar em cuidados paliativos. Existem também muitos artigos científicos no próprio scielo: www.scielo.br. 8) http://www.cuidadospaliativos.com.br/artigos.php (Nesse link existe uma relação de alguns artigos relacionados a temática: Profissionais da saúde diante da morte) Sites: 1) http://www.portalhomecare.com.br 2) http://www.cuidadospaliativos.com.br/inicio.php (Site da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos) 3) http://www.praticahospitalar.com.br (Pesquisar em artigos e entrevistas) 4) http://www.abcancer.org.br (Clicar em : Sobre o câncer e depois em cuidados paliativos) 5) http://www.medicinageriatrica.com.br 6) http://www.apcp.com.pt (Site da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos)