Baixar arquivo

1
CEAFI PÓS-GRADUAÇÃO
CINDY DIEQUES DO AMARAL SOUSA
QUALIDADE DE VIDA ENTRE CUIDADORES E PACIENTES COM DIAGNÓSTICO
DE ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA
GOIÂNIA – GO
2016
2
Cindy Dieques Do Amaral Sousa
Qualidade de vida entre cuidadores e pacientes com diagnóstico de esclerose lateral
amiotrófica
Artigo elaborado ao curso de Pós
– Graduação em Fisioterapia
Neurológia do CEAFI – Pós
Graduação, como critério de
avaliação.
Orientadora:Cristina Rodrigues
Albuquerque
Goiânia – GO
2016
3
Qualidade de vida entre cuidadores e pacientes com diagnóstico de Esclerose Lateral
Amiotrófica
Quality of life among caregivers and patients with amyotrophic lateral sclerosis
Cindy Dieques do Amaral Sousa
Pós-graduanda em Fisioterapia Neurológica
[email protected]
Cristina Rodrigues Albuquerque
Pós-graduada em Fisioterapia Neurológica
[email protected]
RESUMO
Introdução:A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença do neurônio motor mais comum
em adultos, é uma entidade progressiva degenerativa e letal, de etiologia desconhecida, que se
caracteriza pela atrofia progressiva da musculatura estriada esquelética, atingindo os membros
superiores e inferiores, a fala e a deglutição e resultando no comprometimento das atividades
funcionais. Cuidador primário pode ser definido como a principal pessoa responsável pela
assistência ao paciente. Já o termo cuidador secundário refere-se a outras pessoas que também
prestam assistência ao paciente. Objetivo:O presente estudo teve como objetivo fornecer
evidências atuais da literatura a respeito da qualidade de vida (QV) de pacientes com ELA e
seus respectivos cuidadores.Metodologia:Foi realizada uma busca de artigos nas bases de
dadosBireme, Scielo e Pubmed com as seguintes palavras-chave:esclerose lateral amiotrófica,
doenças neuromusculares, qualidade de vida, cuidador. Resultados e discussão:Os estudos
mostram que nos pacientes com ELA os fatores psicossociais, emocionais, dependência
funcionalsão mais afetados. Nos cuidadores observa que os domínios de aspectos emocionais,
sociais, vitalidade e saúde mental são os quesitos mais acometido pelos cuidadores ao longo
do curso desta doença.Conclusão:Os resultados mostraram que a QV dos cuidadores tem
impacto direto na QV dos pacientes com ELA, por ser um elemento imprescindível para a
sobrevivência dos pacientes, concluindo que qualquer tratamento que possa reduzir o impacto
da doença sobre os pacientes também traz benefícios para os que prestam cuidados.Em
relação à análise da QV dos pacientes com ELA observou-se que todos os domínios estão
afetados ocasionando impacto sobre a QV, exceto no status físico que não é relevante para
determinar a QV dos pacientes. É necessário uma maior atenção aos cuidadores e pacientes
com ELA, além de mais estudos no sentido de avaliar os determinantes da QV nesses
pacientes.
Palavras-chave:esclerose lateral amiotrófica, doenças neuromusculares, qualidade de vida,
cuidador.
4
ABSTRACT
Background: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), neuron disease most common motor in
adults, is a degenerative and fatal progressive entity of unknown etiology that is characterized
by progressive atrophy of skeletal striated muscle, reaching the upper and lower limbs, speech
and swallowing, resulting in impairment of functional activities. primary caregiver can be
defined as the main person responsible for patient care. The secondary caregiver term refers to
others who provide patient care. Objective: This study aimed to provide current evidence in
the literature regarding the quality of life (QoL) of patients with ALS and their caregivers.
Methodology: a search for articles in the databases Bireme, Scielo and Pubmed with the
following keywords was performed: amyotrophic lateral sclerosis, neuromuscular diseases,
quality of life, caregiver. Results and discussion: Studies show that in patients with ALS
psychosocial factors, emotional, functional dependence are most affected. In caregivers
observed that the areas of emotional, social, mental health and vitality are the questions most
affected by caregivers throughout the course of this disease. Conclusion: The results showed
that the QoL of caregivers has a direct impact on QoL of patients with ALS, it is a vital
element for the survival of patients, concluding that any treatment that can reduce the impact
of the disease on patients also brings benefits to the providing care. Regarding the analysis of
the QoL of patients with ALS it was observed that all areas are affected resulting impact on
QoL, except in the physical status that is not relevant to determine the QoL of patients. greater
attention to caregivers and patients with ALS is necessary, and further studies to assess the
determinants of QoL in these patients.
Keywords: amyotrophic lateral sclerosis, neuromuscular diseases, quality of life, caregiver.
5
Introdução
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), doença do neurônio motor mais comum em
adultos, é uma entidade progressiva degenerativa e letal, de etiologia desconhecida, que se
caracteriza pela atrofia progressiva da musculatura estriada esquelética, atingindo os membros
superiores e inferiores, a fala e a deglutição e resultando no comprometimento das atividades
funcionais. Em geral, leva a morte devido às complicações respiratórias em um período de 3 a
5 anos após o início dos sinais e sintomas1,2.
Como o paciente torna-se gravemente incapacitado e dependente em um intervalo de
meses ou poucos anos, após o início dos primeiros sinais e sintomas, fica um desafio para os
cuidadores, que na maioria das vezes são o cônjuge ou um parente próximo3.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), qualidade de vida (QV) é a
percepção do indivíduo acerca de sua posição na vida, de acordo com o contexto cultural e
sistema de valor com os quais convive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e
preocupações”4.
Na ELA, a rápida progressão e a gravidade da fraqueza muscular afetam
profundamente os sentimentos de esperança, autoestima e dignidade do paciente, assim como
suas oportunidades para atividades pessoais, realização de metas e permanência no trabalho.
Em relação à função social do paciente, a doença afeta o papel social, a participação em
atividades recreacionais e de lazer, assim como a atividade sexual. A doença, a perda de
independência funcional e o estresse psicossocial possuem papéis importantes na percepção
do paciente sobre a sua saúde ao longo da evolução da doença
5,6,7
. Assim o reconhecimento
dos fatores que interferem na QV passa a ter grandes implicações, tanto em relação ao
cuidado do paciente, quanto no desenvolvimento de pesquisas clínicas8.
Provavelmente a definição mais adequadade cuidador é a que divide o mesmo em
cuidador primário e secundário9. Cuidador primário pode ser definido como a principal pessoa
responsável pela assistência ao paciente e a mais intimamente envolvida no cuidado deste10. A
este cabe a realização de trabalhos considerados primários ou básicos, tais como cuidar da
casa, hospedar, sustentar, manter e proporcionar cuidados pessoais e de saúde no ambiente
domiciliar. Já o termo cuidador secundário refere-se a outras pessoas que também prestam
assistência ao paciente, porém o que os distingue do cuidador primário é o fato de não
possuírem o mesmo grau de responsabilidade11.
6
O cuidador primário também pode desempenhar tarefas tidas como secundárias, como
transporte, proporcionar atividades sociais e recreativas, cuidar de questões legais e
burocráticas, fornecer apoio psicológico e espiritual. Tais cuidados também são de extrema
importância, no entanto representam menor ônus direto para o cuidador. Estas tarefas também
podem ser realizadas pelos cuidadores secundários11.
As tarefas atribuídas ao cuidador, em sua maioria, realizadas sem a orientação
adequada ou o suporte das instituições de saúde, a alteração das rotinas e o tempo despendido
no cuidado acarretam impactos sobre a QV do mesmo13.
A “síndrome do cuidador” se caracteriza pela existência de um quadro
plurissintomático, que afeta todas as esferas da vida do cuidador, com repercussões
fisiológicas, sociais, econômicas e psicológicas que podem gerar no individuo um grau de
tamanha insatisfação e frustração que o torne incapaz de prestar os cuidados ao doente13.
A mensuração da QV dos pacientes com ELA e seus cuidadores, nos dias atuais, é um
importante recurso para avaliar os resultados do tratamento na perspectiva do paciente e seu
cuidador14-15.
O objetivo do presente estudo é fornecer evidências atuais da literatura a respeito da
QV vida de pacientes com ELA e seus respectivos cuidadores.
Metodologia
Trata-se de um estudo de revisão bibliográfica sobre a temática “qualidade de vida
entre cuidadores e pacientes com diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica”. Para a coleta
dos dados foram realizadas buscas bibliográficas nas bases de Bireme, Scielo e Pubmed com
as seguintes palavras-chave: esclerose lateral amiotrófica, doenças neuromusculares,
qualidade de vida, cuidador, sendo analisados 24 artigos para uma compreensão da QV de
pacientes com ELA e seus cuidadores.
Os artigos foram analisados quanto aos seguintes critérios de inclusão: terem como
finalidade investigar a qualidade de vida dos pacientes e cuidadores diagnosticados com ELA,
entre o anos de 1994 à 2012.
7
Resultados e Discussão
Em um estudo realizado por KüblerA et al., 80% dos pacientes com ELA avaliaram
sua QV como satisfatória ou boa16.De acordo Lule Det al., a comparação direta dos pacientes
com ELA com controle de pessoas saudáveis não revelaram diferenças na QV17.JáGoldstein
LHet al., demonstraram queapesar do importante comprometimento físico associado a ELA,
os fatores psicossociais são determinantes para o bem-estar psicológico de cuidadores de
pacientes com ELA3.
Coco GL et al. investigou a QV de pacientes e cuidadores por meio do WHOQOLbreef e SEIQoLDW. O estudo confirma que a ELA tem um impacto negativo na QV em
ambos os pacientes e cuidadores. No entanto, os cuidadores que apresentam níveis de QV
mais baixos nem sempre são aqueles que têm de cuidar dos pacientes mais fisicamente ou
psicologicamente deficientes18. Podendo observar que a progressão da doença não
necessariamente resulta em baixa da QV.Rabkin JG et al., mensurou-se a QV, depressão e
ansiedade em pacientes com ELA e seus respectivos cuidadores, e não apontou níveis
elevados de depressão clínica em nenhum dos grupos20.
Outro fator importante, Couto CB., mostra que o acompanhamento psicológico de
pacientes aponta para o surgimento de quadros de depressão, ansiedade e desespero, não
sendo raros os casos de pacientes que desejam e inclusive tentam o suicídio. Já os cuidadores
se mostram exaustos, estressados e apresentando sentimentos ambíguos, que geram
sentimento de culpa e depressão. Muitos se veem em uma situação sem escolhas e estressante,
além de não encontrarem apoio na família ou na instituição que trata o paciente19.
Segundo Chiòet al.,em um estudo transversal para avaliar os fatores determinantes da
QV dos pacientes com ELA, utilizando para tal a escala SEIQoL-DW e o questionário de
McGill, a variável mais importante foi o suporte social recebido, enquanto o status físico não
foi relevante para determinar a QV.Diversos fatores relacionados ao próprio paciente (como o
grau de incapacidade, alterações comportamentais e duração da doença), ao cuidador (como
idade, sexo, renda, grau de parentesco, relação com o paciente, presença de doenças), e ao
contexto familiar e social de ambos também atuam influenciado o impacto sobre a QV do
cuidador8.Sendo assim Mello MPet al., ressalta que poucos estudos foram desenvolvidos no
sentido de avaliar os determinantes da QV na ELA. Em geral, a capacidade física demonstra
pouca relação com a QV, enquanto que fatores psicológicos, existenciais e o suporte recebido
8
parecem ser os fatores preponderantes24. Mostrandoque qualquer tratamento que possa reduzir
o impacto da doença sobre os pacientes também traz benefícios para os que prestam cuidados.
De acordo comGanzini L et al., a comparação da QV, dor e sofrimento de pacientes
com ELA e seus cuidadores demonstrou maior concordância entre os dois grupos nos itens
dor e sofrimento do que na QV22.JáRoach ARet al., avaliou pacientes e cuidadores por meio
do questionário de McGill, e constatou que em ambos os grupos a variação da QV deveu-se
principalmente as diferenças individuais pré-existentes. Além disso, não houve alterações na
QV dos pacientes durante o período de acompanhamento, no entanto entre os cuidadores
houve declínio no escore total de QV e particularmente no domínio relacionado aos sintomas
físicos21.Podendo estar relacionado ao fato de exigir demais do cuidador, já que as demandas
impostas pela doença são de várias ordens, pois quanto maior o comprometimento físico do
paciente, maior é a demanda física sobre o cuidador.
Ao analisar nove cuidadores,Orsini Metal., evidenciaram que os domínios aspectos
emocionais, sociais, vitalidade e saúde mental são os quesitos mais acometido pelos
cuidadores ao longo do curso desta doença. O estudo destes autores, mostra ser relevante a
comunidade científica, no que diz respeito a QV dos cuidadores, necessitando uma maior
atenção a estas pessoas23. Pois o ato de cuidar se torna um importante fator estressor, por
exigir demais do cuidador e por alterar sua rotina de vida.
Conclusão
Os resultados mostraram que a QV dos cuidadores tem impacto direto a QV dos
pacientes com ELA, por ser um elemento imprescindível para a sobrevivência dos pacientes,
concluindo que qualquer tratamento que possa reduzir o impacto da doença sobre os pacientes
também traz benefícios para os que prestam cuidados. Necessitando de uma atenção maior
aos cuidadores. Pois o número de estudo para avaliar QV destes é bem reduzido. Em relação à
análise da QV dos pacientes com ELA observa-se que todos os domínios estão afetados
ocasionando impacto sobre a QV, exceto no status físico. Também sendo necessários mais
estudos no sentido de avaliar os determinantes da QV na ELA.
9
Referências Bibliográficas
1. Nelson ND, Trail M, Van JN, appel SH, Lai EC. Quality of Life in Patients with
Amyotrophic Lateral Sclerosis: Perceptions, Coping Resources, and Illness
Characteristics. J Palliat Med 2003;6(3):417-424.
2. De Groot IJM, Post MWM, Heuveln TV, Van Den Berg LH, Lindeman E. Crosssectional and longitudinal correlations between disease progression and different
health-related quality of life domains in persons with amyotrophic lateral sclerosis.
Amyotrophic Lateral Sclerosis. 2007; 8: 356–361.
3. Goldstein LH, Atkins L, Landau S, Brown R, Leigh PN. Predictors of psychological
distress in carers of people with amyotrophic lateral sclerosis: a longitudinal study.
PsycholMed 2006; 36: 865–875.
4. Williams MT, Donnelly JP, Holmlund T, Battaglia M. ALS: Family caregiver needs
and quality of life. Amyotroph Lateral Scler 2008; 9(5): 279-86.
5. Gill TM, Feinstein AR. A critical appraisal of the quality of life measurements. JAMA
1994; 272:619-626.
6. Mitsumoto H, Bene MD. Improving the quality of life for people with ALS: The
challenge ahead. ALS andother motor neurondisorders 2000; 1, 329–336.
7. Ruta DA, Carratt AM, Leng M, Russell IT, MacDonald LM. A new approach to the
measurement of quality of life: the patient-generated index. MedCare 1994; 32: 1109–
1126.
8. Chiò A, Gauthier A, Montuschi A, Calvo A, Di Vito N, Ghiglione P, et al. A cross
sectional study on determinants of quality of life in ALS. J NeurolNeurosurg
Psychiatry 2004;75:1597–1601.
9. Medeiros MMC, Ferraz MB, Quaresma MR. Cuidadores: as “vítimas ocultas” das
doenças crônicas. RevBrasreumatol 1998; 38:189-192.
10. Medeiros MMC, Ferraz MB, Quaresma MR, Menezes AP. Adaptação ao contexto
cultural brasileiro e validação do “CaregiverBurdenscale”. RevBrasreumatol 1998;
38:193-199.
11. Neri AL. Qualidade de vida e idade Madura. 4 ed. Campinas: Papirus, 2002.
12. Amendola F, Oliveira MAC, Alvarenga MRM. Qualidade de vida dos cuidadores de
pacientes dependentes no programa de saúde da família. Texto Contexto
Enferm2008;17(2): 266-272.
13. Pérez LL, Díaz MD, Cebrera Eh, Hernández PS. Síndrome del “cuidador” en una
población atendida por equipo multidisciplinario de atención geriátrica. Ver Cubana
Enfermer 2001; 17:107-111.
14. Miglioretti M, Mazzini L, Oggioni GD, Testa L, Monaco F. Illness perceptions, mood
and health-related quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. J
Psychosom Res 2008; 65(6): 603-9.
15. Mitsumoto H, Howe WJ. Management and care for patients with ALS.
RinshoShinkeigaku 2006; 46(11): 828-31.
16. Kubler A, Winter S, Ludolph AC, Hautzinger M, Birbaumer N. Severity of depressive
symptoms and quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis.
Neurorehabil Neural Repair. 2005; 19:182-93
17. Lule D, Hacker S, Ludolph A, Birbaumer N, Kubler A. Depression and quality of life
in patients with amyotrophic lateral sclerosis. DtschArztebl Int. 2008; 105:397-403
18. Coco GL, Coco DL, Cicero V, Oliveri A, Verso GL, Piccoli F, et al. Individual and
health-related quality of life assessment in amyotrophic lateral sclerosis patients and
10
their caregivers. Journal of the neurological sciences 2005;238:11-7.
http://dx.doi.org/10.1016/j.jns.2005.05.018
19. Couto CB. O paciente oculto: revelando as consequências que o cuidar de um paciente
portador de esclerose lateral amiotrófica promove na vida do cuidador familiar. (Tese).
Rio de Janeiro: Universidade Federal do Rio de Janeiro, 2004, 226p
20. Rabkin JG, Wagner GJ, Del Bene ML. Resilience and distress among amyotrophic
lateral sclerosis patients and caregivers. Psychosomatic medicine 2000;62:271-9.
21. Roach AR, Averill AJ, Segerstrom SC, Kasarskis EJ. The Dynamics of Quality of Life
in ALS Patients and Caregivers. Annals of behavioral medicine. 2009;37:197-206.
22. Ganzini L, Johnston WS, Hoffman WF. Correlates of suffering in amyotrophic lateral
sclerosis. Neurology 1999;52:1434-40
23. Orsini M, Mello M, Lisieux D, Pássaro CP, Leite MAA, Baldes AC, Silva JG,
Menezes SLS, Porto FH, Machado D, Bastos VH, de Freitas MRG, Oliveira AB.
Qualidade de Vida de Cuidadores e Pacientes com Diagnóstico de Esclerose Lateral
Amiotrófica. RevNeurocienc2012;20(2):215-21.
24. Mello MP, Orsini M, Nascimento OJM, Pernes M, Lima JMB, Heitor C, Leite MAA.
O paciente oculto: Qualidade de Vida entre cuidadores e pacientes com diagnóstico de
Esclerose Lateral Amiotrófica. RevBrasNeurol, 45 (4): 5-16, 2009.