DOENÇAS RARAS, qUESTÃO DE SAúDE

parte integrante da revista nacional de reabilitação - REAÇÃO - ED. Nº 99
Nº 99
JUL/AGO
2014
VOLUME
89
Implante Laparoscópico
de Neuromoduladores
para Reabilitação de
Pessoas com Lesão
Medular
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Doenças Raras, questão de
saúde pÚblica e SUS
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UMA EXPERIÊNCIA COM AUDIODESCRIÇÃO PARA
PESSOAS COM BAIXO LETRAMENTO NO CENTRO
MUNICIPAL DE EDUCAÇÃO DOS TRABALHADORES
PAULO FREIRE (CMET), EM PORTO ALEGRE/RS
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CADERNO TÉCNICO & CIENTÍFICO
Implante Laparoscópico de
Neuromoduladores para Reabilitação
de Pessoas com Lesão Medular
Por Nucelio Luiz de Barros Moreira Lemos
Idealizada por Brindley, em 1977, a neuroestimulação de raízes sacrais por meio do implante
de neuropróteses apresentou resultados favoráveis e vem se difundido em todo o mundo desde
então. Implantado em mais de 2.500 pessoas nos
últimos 20 anos, permitiu à maioria dos pacientes
a retomada do controle urinário, abandono do
uso de cateteres e drástica redução na incidência
de infecções urinárias. Muitos pacientes também
relataram ereção e evacuação geradas pelo neuroestimulador. De lá para cá, os neuroestimuladores
vem sendo aperfeiçoados, superando as dificuldades encontradas no início da técnica.
iluminação e amplia a imagem, permitindo melhor
visualização dos nervos lombares e sacrais. O
eletrodos são então implantados em contato com
os nervos femorais – que controlam o músculo
quadríceps femoral – os nervos ciáticos – que controlam o quadril e os pés – e os nervos pudendos
– que controlam a bexiga, o reto (a porção final
do intestino) e o ânus.
Desde 2003, o cirurgião francês Marc Possover
desenvolveu as técnicas mais modernas conhecidas atualmente, permitindo o implante de forma
bem menos invasiva, por meio da laparoscopia.
Entre as vantagens da nova técnica, está a menor
agressividade cirúrgica e a possibilidade de tratamento da espasticidade sem a necessidade de
seccionar as raízes nervosas. Por enquanto, todos
os pacientes operados com esta técnica apresentaram controle da função urinária e da incontinência
de fezes, ganho de massa muscular nos membros
inferiores e a possibilidade de ficar de pé e até
mesmo andar, com o auxílio de andador.
Estímulos de baixa frequência nos nervos femorais e ciáticos diminuem a espasticidade nos
músculos das pernas, além de recrutar fibras musculares, melhorando a atrofia muscular. Já os estímulos de alta frequência promovem a contração
dos músculos quadríceps, estendendo os joelhos, e
dos músculos dos glúteos e da panturrilha, ajudando a firmar os quadris e os pés. Estes movimentos
permitem ao paciente exercitar as coxas e, com
treino e fisioterapia, ficar de pé e dar passos, como
se estivesse usando um tutor.
Os eletrodos são implantados por meio da
vídeo-laparoscopia – uma técnica cirúrgica minimamente invasiva em que o cirurgião faz uma
incisão de 1cm no umbigo para introduzir uma
câmera cirúrgica e mais três incisões de cerca de
0,5cm para a passagem dos instrumentais cirúrgicos. Além disso, mais duas incisões de cerca
de 2cm são feitas para a passagem dos eletrodos
e mais uma incisão de 5cm para a introdução do
neuromodulador.
A videolaparoscopia oferece uma excelente
Os estímulos elétricos nos nervos pudendos
relaxam a bexiga, aumentando sua capacidade, e
contraem os esfíncteres da uretra e do ânus, diminuindo o risco de incontinência urinária e fecal.
Programas são feitos pelo médico para cada
situação da vida diária – conter urina e controlar
a espasticidade, exercitar as pernas e ficar em pé,
por exemplo – e o paciente escolhe qual função
quer utilizar com um controle remoto.
A partir de janeiro de 2014, a laparoscopia e a
neuromodulação entraram no ROL de cobertura
obrigatória da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS). Desde então, os planos de saúde
têm coberto o procedimento. Para a realização, o
paciente deve agendar uma avaliação com a equipe multiprofissional, que avaliará sua indicação e
traçará um plano terapêutico.
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MEDICINA DE REABILITAÇÃO - VOLUME 89
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Impressão por subtração
Até três meses após o a cirurgia,
o paciente precisa respeitar uma
série de limitações de movimento,
pois existe risco de deslocamento dos eletrodos. O tratamento se
inicia antes da cirurgia, com um
período de adaptação do paciente a
estas limitações. Somente quando o
paciente está treinado para a realização de todas as suas atividades de
vida diária sem a realização destes
movimentos é que poderá ser submetido à cirurgia.
Em 31 janeiro de 2011, iniciamos
as atividades do Setor de Neurodisfunções Pélvicas do Departamento
de Ginecologia da EPM-UNIFESP,
formando a primeira equipe multiprofissional em Neuropelveologia e
abrindo a possibilidade de resultados ainda melhores do que os obtidos por Marc Possover, por associar
as vantagens da neuromodulação às
técnicas de reabilitação e tratamento
multiprofissional. Esperamos, com
isso, conseguir resultados melhores
e em menor tempo do que ambos
os serviços vinham obtendo isoladamente.
Após o implante, é essencial uma
reabilitação especializada para obter
o máximo de benefício da neuroestimulação. Este período de reabilitação dura de seis a doze meses, com
dez a catorze horas de reabilitação
por semana. Até o momento, esta
é a única equipe multiprofissional
capacitada para o uso da corrente gerada pelo neuromodulador nos exercícios de reabilitação. Os pacientes
de outras localidades que queiram
submeter-se ao procedimento devem se programar para passar uma
temporada morando em São Paulo.
Veja mais em: www.neurodisfuncao.
med.br
Nucelio Luiz de Barros Moreira
Lemos
é Doutor em Ginecologia pela
FCM Santa Casa SP; Fellowship
em Neurodisfunção Pélvica pela
Klinik Hirslanden, Zurique, Suíça;
Pós-Doutorando e Responsável
pelo Setor de Neurodisfunções
Pélvicas do Departamento de
Ginecologia da UNIFESP-EPM e
Presidente do Comitê Científico da
International Continence Society.
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CADERNO TÉCNICO & CIENTÍFICO
UMA EXPERIÊNCIA COM AUDIODESCRIÇÃO PARA PESSOAS
COM BAIXO LETRAMENTO NO CENTRO MUNICIPAL DE
EDUCAÇÃO DOS TRABALHADORES PAULO FREIRE (CMET),
EM PORTO ALEGRE/RS
(Versão Resumida)
Por Ana Maria Lima Cruz, Letícia Schwartz e Marilena Assis
O relato a seguir é resultado do trabalho de conclusão
da disciplina Inclusão Cultural das Pessoas com Deficiência e os Diferentes Públicos da Audiodescrição, ministrada
pelas Professoras Marta Gil e Cristiana Cerchiari, do I
Curso de Especialização em Audiodescrição promovido
pela Universidade Federal de Juiz de Fora (UFJF), em
parceria com a Secretaria Nacional de Promoção dos
Direitos da Pessoa com Deficiência, sob coordenação da
Prof.ª Dr.ª Eliana Lúcia Ferreira e da Dr.ª Lívia Maria
Villela de Mello Motta.
A tarefa em questão consistia em realizar uma sessão
de cinema com audiodescrição para espectadores videntes,
contemplando um segmento de público que pudesse ser
beneficiado pela audiodescrição.
SEGUNDA-FEIRA, 05 DE MAIO DE 2014
Maria da Paz, 82 anos, aguarda ansiosamente pela aula
de música da segunda-feira. Dona de um vozeirão de contralto e de uma vitalidade de causar inveja, tem uma rotina
intensa, que inclui as aulas do CMET, um curso de dança
e apresentações com o coral da escola, sem descuidar da
família e da vida comunitária.
No dia 05 de maio, porém, Maria da Paz foi pega de
surpresa. As cadeiras da sala, normalmente dispostas em
círculo, formavam uma plateia. Em frente ao quadro branco, um projetor ligado. Cinema? E a aula de música, cadê?
A bem da verdade, também nós fomos pegas de surpresa. Fazia duas semanas que havíamos combinado com a
professora e com a direção todos os detalhes sobre a sessão
com audiodescrição. A atividade aconteceria no horário da
aula da professora Daisy Erig e contaria com cerca de 30
alunos. Em uma reunião posterior, porém, ficou decidido
que a manhã de segunda-feira – da nossa segunda-feira –
seria dedicada a uma importante assembleia de alunos. Em
vez de 30 alunos, tivemos uma plateia de 14. O número
reduzido terminou por se mostrar favorável, oportunizando
um bate-papo mais participativo.
O grupo, acolhedor e extremamente animado, era formado por idosos entre 66 e 82 anos, além de dois adultos
com deficiência intelectual, todos alunos das Totalidades
Iniciais, equivalentes aos primeiros anos do Ensino Fundamental. Pessoas de baixa renda, com carência não apenas
de recursos materiais, mas também sociais e culturais.
Esses fatores levaram-nos à primeira de muitas reflexões:
o analfabetismo, funcional ou não, tem sempre sua razão
de ser. A idade avançada, a deficiência intelectual e a
necessidade de abandonar os estudos para trabalhar são
apenas alguns exemplos. Percebemos que não seria possível avaliar o público com baixo letramento apenas sob essa
ótica, uma vez que esses espectadores se enquadravam
também em outros grupos potencialmente beneficiados
pela audiodescrição.
Como teríamos apenas duas horas para a atividade,
optamos pela apresentação de três curtas-metragens: A
Improvável Todavia Autêntica História do Anão que Virou
Gigante, Imagine uma menina com cabelos de Brasil e
Os Olhos do Pianista. A seleção obedeceu a dois critérios
diferentes: o conteúdo social, que poderia provocar a
reflexão e alimentar o debate, e a adequação à proposta
da professora Daisy, que desenvolve com os alunos o
projeto “Corpo e Som”.
Inserimos um momento de conversa informal ao final
de cada um dos curtas, com a intenção de possibilitar a
aproximação gradual do público com a audiodescrição,
além de uma compreensão mais ampla do conceito e dos
benefícios proporcionados por essa ferramenta.
VÍDEO 1: A IMPROVÁVEL TODAVIA AUTÊNTICA HISTÓRIA DO ANÃO QUE VIROU GIGANTE
Começamos por A Improvável Todavia Autêntica História do Anão que Virou Gigante. A animação conta a
história de um rapaz de 1,20 de altura que, aos 20 anos de
idade, começa a crescer até tornar-se um gigante.
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Não mencionamos a audiodescrição.
Nossa intenção era observar se os espectadores identificariam ou não a presença
dessa narração adicional.
Iniciamos nossa abordagem buscando verificar a compreensão da história
e as possibilidades de relação com o
cotidiano do grupo. Perguntamos sobre
os percalços de ser anão ou gigante. O
assunto despertou o interesse de Terezinha, 73 anos, que lembrou de um vizinho
com 2,30 metros de altura e relatou as
situações de preconceito pelas quais ele
passava, “porque quando ele trabalhava
no porto, ele era a única criatura assim”.
Segundo ela, a situação seria melhor
hoje em dia, pois “hoje os jogadores de
basquete são o máximo”.
Apesar de fazer parte do grupo com
relação à faixa etária e ao baixo letramento, Terezinha evidencia um nível
sociocultural diferenciado. Seus comentários, ao longo de toda a atividade,
demonstraram profunda compreensão,
capacidade de interpretação e habilidade para fazer relações entre os filmes
apresentados e a realidade. Terezinha era
a única participante com baixa visão e
acreditamos que a audiodescrição tenha
sido um fator decisivo para que ela chegasse a tal nível de compreensão sobre
essa e as demais animações.
Em seguida passamos a averiguar a
percepção do público sobre a audiodescrição. Apresentamos um pequeno trecho do filme, sem e com audiodescrição,
para que pudessem comparar. Fizemos
pausas para que tivessem tempo de vincular cada trecho do discurso à imagem
que aparecia na tela. A empolgação era
crescente, era possível ver nos olhos de
cada um o momento em que percebiam
a função daquela “voz”. Foi Terezinha
quem conseguiu colocar em palavras:
“a voz da mulher vai descrevendo o que
está acontecendo!”.
A partir da compreensão do conceito,
Marilena pôde relatar para o grupo a importância da audiodescrição para quem
tem deficiência visual. O fato dessa informação partir de uma professora cega
teve grande efeito sobre os alunos, pois
imediatamente conseguiram vincular o
recurso a colegas com quem convivem
no próprio CEMET.
Chamou a atenção o fato de reagirem
mais intensamente ao trecho sem audiodescrição. Riam nos momentos oportunos e teciam breves comentários acerca
da situação do personagem. Atribuímos
isso ao fato de estarem assistindo pela
segunda vez e de termos discutido o filme juntos. Além disso, a versão sem audiodescrição deixa espaços de silêncio,
que bem podem ser qualificados como
“respiros”. Esses momentos favorecem a
reflexão e possibilitam uma rápida troca
de ideias entre os participantes, o que
funciona como um suporte à compreensão. Nesse sentido, percebemos que a
audiodescrição poderia ser recebida por
esse público como um agente poluidor
da mensagem.
VÍDEO 2: IMAGINE UMA MENINA COM CABELOS DE BRASIL
Para introduzir o segundo curta-metragem e consolidar a compreensão
sobre a audiodescrição, projetamos um
quadro de Imagine uma menina com
cabelos de Brasil e pedimos que o grupo
o descrevesse, para que Marilena pudesse ter acesso à imagem. Todos foram
muito participativos. Concluíram, num
primeiro momento, que se tratava de
uma mulher com o cabelo “todo em pé”
e que dava a impressão de que atrás dela
havia um mapa do Brasil. A partir dos
nossos questionamentos, Gregory, que
tem deficiência intelectual, arriscou que
o mapa estivesse na cabeça da personagem e que fosse constituído de cabelos.
O resultado dessa aproximação com o
filme apareceu já na primeira imagem.
A leitura do título (Uma menina com
cabelos de Brasil) foi suficiente para
provocar uma reação imediata, pois confirmava o que haviam concluído pela
observação atenta da imagem.
Como consequência, a projeção contou com um público ainda mais atento
e envolvido. Começavam a relaxar e
a efetivamente aproveitar a sessão. A
concentração dos alunos foi fundamental nesse momento, pois a animação é
bastante exigente. Ela retrata a relação
do Brasil com outros países através de
um grupo de meninas cujos cabelos têm
a configuração dos mapas. O desprezo
dos países do G8, a amizade da Índia
e da África e o descontentamento do
Brasil com sua própria cabeleira são
algumas das questões levantadas pelo
filme. Aqui, a descrição das imagens ganha uma importância ainda maior, pois
a identificação dos diferentes mapas é
imprescindível para a compreensão da
história.
Mais uma vez, foi Terezinha quem
saiu na frente: “Eu achei uma coisa
fantástica, a pessoa ter a ideia de fazer
uma coisa assim, formar os mapas nas
cabeças, com os cabelos das pessoas...
E mostrar o preconceito que tem uns
com os outros.”
Ainda com a intenção de confirmar
a contribuição da audiodescrição, perguntamos a Gregory o que cada uma
das meninas comia na hora do recreio.
A imagem em questão não é óbvia e a
audiodescrição identifica aquilo que só
um olhar treinado conseguiria perceber.
Para ajudar, reprisamos a cena. Com
isso, Gregory teve bastante facilidade
em responder.
Marilena relacionou o projeto da
professora Daisy, “Corpo e Som”, com
o áudio do filme apresentado, onde efeitos sonoros desenham imagens para o
espectador cego: um fio de cabelo da
menina Brasil que se empina fazendo
“tóin”, a imitação de macaco feita pela
menina Estados Unidos, a tagarelice
das colegas do G8, o choro contido da
menina África. Isso deixou os alunos
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mais atentos à presença de informações
sonoras nos filmes.
VÍDEO 3: OS OLHOS DO PIANISTA
Para encerrar a programação, exibimos Os Olhos do Pianista. Na animação,
uma menina é responsável por orientar
um velho pianista de cinema. Ele é cego
e é ela quem acompanha as imagens do
filme, comunicando cada mudança de cena
através de diferentes toques no corpo do
pianista.
Terezinha, atenta, foi a primeira a se
manifestar: “O pianista era cego, né?”. Os
colegas, no entanto, não haviam identificado essa característica do personagem,
fundamental para a compreensão do enredo. A audiodescrição menciona que a
menina estende a mão para o pianista cada
vez que chegam a algum lugar, mas não
“entrega” a intenção de guiá-lo. É dito,
também, que o homem usa óculos escuros
dentro do cinema e que é a menina que
mantém os olhos fixos na tela. Descrições
objetivas, que traduzem precisamente o
que aparece na tela e deixam qualquer
conclusão por conta do espectador. Parece-nos, no entanto, que esse grupo de espectadores exigiria uma audiodescrição de
caráter mais informativo, que estimulasse
não apenas a compreensão das imagens,
mas a contextualização das mesmas para
entendimento da obra como um todo.
termos ao universo linguístico dos espectadores e beneficiando um público
bastante amplo, que inclui pessoas com
deficiência visual ou intelectual, adultos
com baixo letramento e estudantes do
português como segundo idioma.
No entanto, o modelo atual de audiodescrição, que tão bem atende às
necessidades das pessoas cegas e com
baixa visão, não nos parece inteiramente
eficaz para o público pesquisado. A audiodescrição tem por objetivo a tradução
visual, evitando, sempre que possível,
a interpretação dos fatos. Para pessoas
com dificuldade de compreensão, talvez
fosse interessante desenvolver um tipo
de tradução que servisse de apoio, justamente, à interpretação.
O presente relato não tem a pretensão de definir regras ou parâmetros
para a produção da audiodescrição, ou
mesmo oferecer argumentos a favor de
um serviço específico para um público
caracterizado pela dificuldade de compreensão. Nossa atividade foi dirigida
a um grupo restrito e seus resultados
não representam conclusões definitivas,
tendo, apenas, um valor de amostragem
Nosso objetivo é tão somente propor a
experimentação e a troca de experiências adquiridas pela prática e apontar
para a necessidade de investigações mais
amplas e mais profundas no sentido de
melhor atender a todos os beneficiários
da audiodescrição.
* Ana Maria Lima Cruz é professora do
Colégio de Aplicação da Universidade Federal do Maranhão, Mestre em Educação
pela UFMA e Doutoranda em Informática
na Educação pela Universidade Federal
do Rio Grande do Sul. Pós-graduanda do
Curso de Especialização em Audiodescrição pela UFJF.
* Letícia Schwartz é audiodescritora-roteirista e narradora da empresa Mil Palavras. Pós-graduanda do Curso de Especialização em Audiodescrição pela UFJF.
E-mail: [email protected]
ALGUMAS CONCLUSÕES
A audiodescrição pode servir como
apoio para conduzir o olhar de espectadores com baixo letramento e/ou deficiência
intelectual, ajudando-os a mergulhar na
obra, dando suporte à aquisição de vocabulário e conhecimento, acompanhando-os em seu mergulho nas emoções.
Observamos que a associação entre imagem e palavra pode favorecer a
aprendizagem, uma vez que promove a
compreensão de conceitos e significados.
A tradução de imagens em palavras é responsável por nomear aquilo que descreve, permitindo a incorporação de novos
NOTAS
O presente relatório é complementado por um vídeo com fragmentos da atividade, que pode ser acessado pelo endereço http://youtu.be/4L30mWVG1ME
As animações utilizadas para a atividade estão disponíveis no You Tube
e podem ser acessados a partir dos seguintes links:
http://youtu.be/DzeeVPGN--Q,
http://youtu.be/KC19s0WGsFQ e http://
youtu.be/y-j-1zR0YL8.
ACESSE NOSSO SITE:
* Marilena Assis é professora especialista na área da deficiência visual nas
redes municipal e estadual do Rio Grande
do Sul, Mestre em Gestão e Política da
Educação e consultora em audiodescrição.
Pós-graduanda do Curso de Especialização em Audiodescrição pela UFJF.
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MEDICINA DE REABILITAÇÃO - VOLUME 89
Doenças Raras, questão
de saúde pÚblica e SUS
Por Adriana Dias
A partir deste mês, estarei com vocês para falar de
doenças raras e suas muitas e complexas faces. Comecei a
caminhar nesta luta a partir de meus próprios diagnósticos,
e depois por perceber que a grande maioria das pessoas
com doenças raras sequer sabia COMO lutar.
Meu marido costuma dizer que ter uma doença
rara começa com uma jornada familiar. Concordo com ele.
Alcançar um diagnóstico apropriado é um dos primeiros
grandes desafios para uma pessoa com uma doença rara.
Em algumas ocasiões, o diagnóstico pode levar anos,
em outras, diagnósticos que estavam consolidados, são
mudados para desespero de pacientes e suas famílias. Há
diversos motivos para que o diagnóstico de doença rara
seja um processo difícil: primeiro pouca gente conhece,
de fato, doenças raras. Segundo, os sintomas em muitas
patologias são comuns, como anemia, fraqueza, dores,
problemas de visão, tontura ou tosse. Some-se a isso, a peregrinação por dezenas de especialistas... muitos exames,
e teremos um quadro de muitos gastos e muito sofrimento
humano.
No Brasil, temos uma ótima notícia: o Sistema
Único de Saúde (SUS) tem novos exames para diagnosticar doenças raras e passou a credenciar hospitais e instituições para atendimento de pacientes portadores dessas
enfermidades. A maioria das quase 8 mil doenças raras já
estudadas vão poder ser diagnosticadas mais facilmente e
receberá atenção dentro da rede: desde a Atenção Básica
aos Centros de Referência. Tudo isso foi normatizado pela
portaria 199/2014 do Ministério da Saúde.
A política de raras começou quando nós do
Instituto Baresi, por meio do Deputado Federal Renato
Simões oferecemos ao então Ministro da Saúde Alexandre
Padilha uma carta de intenções solicitando vários pontos
de atenção para as famílias raras. Respondendo a esta
demanda, e de outras associações, o governo organizou
um GT para criar a Política de Atenção Integral às Pessoas
com Doenças Raras no SUS. Mas, para que esta política
se efetive, é preciso que Estados e municípios a pactuem.
O mais difícil, que era prover a verba para criação de
Centros e Serviços de Referencia o Governo Federal já
fez. Agora precisamos conscientizar os gestores de saúde
da importância de pactuar a política.
Qualquer pessoa pode ser afetada por uma doença rara. Os dados mundiais demonstram que de 6 a
8 % de uma população vivem com uma doença rara, a
maior parte, na infância. Conforme recomendação da
Organização Mundial de Saúde, doença rara é aquela cuja
prevalência em cada 100 mil habitantes corresponde a 65
casos. Isso significa, por exemplo, cerca de 3 milhões de
pessoas na França, 27 milhões na Europa e 27 milhões na
América do Norte. No Brasil, ainda que não existam dados
mensurados, estima-se que haja cerca de 13 a 15 milhões
de pessoas afetadas diretamente por doenças raras. Um
terço delas falece antes dos 5 anos de idade, sendo que a
grande maioria sem alcançar diagnóstico. Na etiologia, a
maioria delas é de origem genética (80%), mas doenças
degenerativas, autoimunes, infecciosas e oncológicas também podem originá-las.
A cada semana são descritas 5 novas doenças em
nível mundial, uma delas ambiental. Muitas delas têm um
caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos casos nos 2 primeiros anos de vida,
sendo aliás a causa de 35% da mortalidade na idade de 1
ano, 10% dos 1 a 5 anos e de 12% entre os 5 e 15 anos,
segundo dados da EURORDIS.
Na política de doenças raras brasileira, foram
criados 4 eixos, de acordo com os fluxogramas clássicos
de diagnóstico e tratamento, ainda que suportivo. As doenças foram separadas em grupos, para facilitar o apoio
terapêutico, e os cuidados em rede. Os 4 grupos são as
doenças de má-formação congênita (ainda que de manifestação tardia), estão no Eixo 1. As doenças que afetam o
desenvolvimento intelectual/cognitivo, estão no Eixo 2. As
doenças classificadas como Erros Inatos do Nascimento,
estão no Eixo 3. E as doenças Não Genéticas estão no
Eixo 4.
A política também prevê a participação das associações
de doenças raras na implantação e no controle social da
Atenção em Saúde.
Leia a portaria inteira em: http://institutobaresi.
files.wordpress.com/2014/02/portaria.pdf
Na próxima edição vamos falar do Eixo 1.
Aguarde !!!
* Adriana Dias é Mestre e Doutoranda em Antropologia Social - IFCH – UNICAMP, Coordenadora do
Comitê “Deficiência e Acessibilidade” da Associação
Brasileira de Antropologia, Membro da American
Anthropological Association, da Associação Brasileira
de Cibercultura e da Latin American Jewish Studies
Association e Coordenadora de Pesquisa do Instituto
Baresi e da ONG ESSAS MULHERES
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