1597 Trabalho 1097 - 1/3 A VISÃO HOLÍSTICA DO ENFERMEIRO FRENTE A UM PACIENTE PORTADOR DA DOENÇA DE GAUCHER Pontes, Ana Rosa Botelho1 Souza, Joice Reis2 Chaves, Miriam de O3 Teixeira, Mirian R. F.4 INTRODUÇÃO: A visão holística do enfermeiro frente a um paciente portador da Doença de Gaucher justifica-se pela importância da atuação da enfermagem de maneira a atender às necessidades bio-psico-sociais e espirituais do paciente que possam interferir no tratamento de uma doença. Sabe-se que atualmente, estudos demonstram que o cuidado ao paciente deve ser completo, e isto implica em uma abordagem cultural e espiritual tanto do paciente quanto de seus familiares. Segundo Wanda de Aguiar Horta, a interação enfermeiro-paciente depende deste conjunto sistemático perceptual nos dois indivíduos. Em cada situação particular de anormalidade, o indivíduo deve ajustar-se ao novo ambiente, e em face de muitas novas experiências, cuja capacidade está intimamente relacionada às informações que recebe. Segundo a teoria holística, a enfermagem sempre se caracterizou por seu objetivo intensamente humanístico. Assim, também cita Brunner e Suddarth que esse modelo se ajusta à filosofia que procura equilibrar e integrar o uso da medicina de alta complexidade e a tecnologia avançada com a influência da mente e do espírito sobre a cura. Uma conduta holística para a saúde volta a unir as condutas tradicionalmente distintas à mente e ao corpo. Os fatores como ambiente físico, condições econômicas, questões socioculturais, estado emocional, relações interpessoais e sistemas de apoio podem trabalhar, em conjunto ou isoladamente, para influenciar a saúde. As conexões entre a saúde física, saúde emocional e bem-estar espiritual devem ser compreendidas e consideradas quando se fornecem os cuidados de saúde. É a integração conceitual, feito pela enfermagem, da condição de saúde fisiológica com os contextos emocional e social, juntamente com as tarefas e desenvolvimentos do estágio de vida do paciente, que possibilita o desenvolvimento de um plano holístico de cuidados de enfermagem. A Doença de Gaucher, descrita pela primeira vez em 1882 pelo médico francês Phillippe Gaucher, tem origem genética, progressiva, e recebe esse nome devido ao acúmulo de restos de 1598 Trabalho 1097 - 2/3 células envelhecidas depositadas nos lisossomos. É a mais comum das glicoesfingolipidoses e a primeira a ter tratamento específico através da reposição enzimática. É uma doença que compromete o metabolismo lipídico resultando em acúmulo de glucocerebrosídeo nos macrófagos. Essa nosologia tem como característica a deficiência de uma enzima e apresenta três formas clínicas, quais sejam: 1) tipo 1 ou forma não neuropática, no adulto é a mais freqüente e manifesta-se por hepatoesplenomegalia, manifestações hematológicas e graus variados de envolvimento ósseo; 2) tipo 2 ou forma neuropática aguda é a forma infantil neuronopática e está associada com hepatoesplenomegalia, alterações neurológicas graves e morte, usualmente nos primeiros dois anos de vida e 3) tipo 3 ou forma neuropática subaguda, ocorre em qualquer fase da infância e combina aspectos das duas formas anteriores com leve disfunção neurológica lentamente progressiva (Trindade et al, 2003). OBJETIVOS: Este estudo pretende descrever as características clínicas da Doença de Gaucher, avaliar a resposta à terapia de reposição enzimática (TRE) no paciente acometido por essa doença e verificar a influência da educação em saúde na adesão do tratamento. METODOLOGIA: Trata-se de um relato de experiência, do tipo descritivo, realizado em um hospital público pediátrico, em Belém do Pará, no período de abril a junho de 2009. O sujeito da pesquisa é uma criança de 02 anos, do sexo feminino, portadora de Doença de Gaucher. Utilizaram-se como instrumentos: entrevista com a genitora, histórico e exame físico do paciente e coleta de dados do prontuário. As questões éticas foram respeitadas, conforme as recomendações contidas na resolução 196/96, do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde. RESULTADOS: Durante a internação da menor na pediatria do hospital observou-se que as manifestações clínicas mais evidentes foram: hepatoesplenomegalia; desnutrição grave, fraqueza generalizada, alterações hematológicas como anemia, trombocitopenia e mais raramente leucopenia; lesões ósseas e comprometimento do sistema nervoso central, estando essa sintomatologia de acordo com a descrita na literatura estudada. Com relação ao tratamento, a criança realizava a reposição enzimática, por meio da imiglucerase que é a forma modificada por técnica de DNA-recombinante da glicocerebrosidase, cuja reposição produz melhora clínica da doença e considerada essencial na elevação da qualidade de vida dos portadores dessa doença, o que foi comprovado após um mês de 1599 Trabalho 1097 - 3/3 tratamento. Observou-se ainda que à medida que transcorria a terapia aumentava ainda mais a ansiedade e o medo dos familiares relacionado ao estigma da morte, caracterizado pela carência de conhecimento sobre a doença e seu tratamento, aliada à dificuldade de adaptação ao ambiente hospitalar e às situações adversas, sendo de grande valia a percepção do enfermeiro quanto a esses problemas, os quais foram corrigidos a partir da educação em saúde. Assim, pode-se perceber que a influência de uma orientação adequada aos familiares é papel fundamental para o bom andamento da terapia, visto que se almeja alcançar o bem-estar físico, mental e social tanto do paciente quanto de seus familiares. CONCLUSÃO: a assistência a um paciente portador da Doença de Gaucher deve ser executada de forma holística, ou seja, uma assistência baseada no cuidado e na orientação, levando este paciente a alcançar um prognóstico satisfatório. Neste estudo foi observado um bom prognóstico tendo em vista que a paciente superou o tratamento com eficácia, recebendo alta hospitalar e prosseguindo com a terapia no serviço ambulatorial, uma vez por semana. BIBLIOGRAFIA: 1. BRUNNER; SUDDARTH. Tratado de enfermagem médico-cirúrgica. 10ºed. Vol 1. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2005. 2. TRINDADE, L. P., SILVA, Helena, CABRERA, Heidy. Serviço de Medicina Interna. Hospital de Sousa Martins. Viseu, 2003. 3. Caso clínico Doença de Gaucher. Acta Med Port 2007. Disponível em: http://www.doencadegaucher.com.br/pacientes/index.aspx acesso em 25/04/09 as 14h. 4. HORTA, Wanda de Aguiar. Processo de enfermagem. São Paulo: EPU, 1979. Palavras – chaves: Doença de Gaucher; Enfermagem; Educação em Saúde. _____________________________________ Enfermeira, mestre, docente, Universidade Federal do Pará Graduandas do 6º semestre do curso de enfermagem, Universidade Federal do Pará. 4 Graduanda do 6º semestre do curso de enfermagem, Universidade Federal do Pará. Email: [email protected] 2,3