FACULDADE DE PARÁ DE MINAS Curso de Enfermagem Dênia Avelino de Oliveira DETERMINANTES NA ASSISTÊNCIA AO IDOSO COM DOENÇA DE ALZHEIMER PELO CUIDADOR FAMILIAR Pará de Minas 2015 Dênia Avelino de Oliveira DETERMINANTES NA ASSISTÊNCIA AO IDOSO COM DOENÇA DE ALZHEIMER PELO CUIDADOR FAMILIAR Monografia apresentada á Coordenação de Enfermagem da Faculdade de Pará de Minas como requisito parcial para a conclusão do curso de Enfermagem. Orientador: Prof. Ms. Edson Alexandre de Queiroz. Pará de Minas 2015 Dênia Avelino de Oliveira DETERMINANTES NA ASSISTÊNCIA AO IDOSO COM DOENÇA DE ALZHEIMER PELO CUIDADOR FAMILIAR Monografia apresentada á Coordenação de Enfermagem da Faculdade de Para de Minas como requisito parcial para a conclusão do curso de Enfermagem. Aprovada em: _____ / _____ / _____ ________________________________________ Prof. Ms. Edson Alexandre de Queiroz ________________________________________ Prof. Dra. Edna Lúcia Campos Wingester Dedico esse trabalho a Deus, a meus pais, irmãos, tios, avô, padrinhos e amigos e todos aqueles que de alguma forma contribuíram para a concretização desse sonho. AGRADECIMENTOS Agradeço primeiramente a Deus, razão do meu viver, por ter guiando meus passos me proporcionando força, e me levantando a cada tropeço. Agradeço aos meus pais Djalma e Luzia, por me ensinarem valores, e não medirem esforços para realização desse sonho. Aos meus irmãos Dayane e Wellington, pela presença, companheirismo e amor. Agradeço aos meus tios, padrinhos e amigos por acreditarem e estarem sempre presentes, em especial minhas amigas Elisângela e karine pela paciência e carinho. Ao meu avô Afonso, grande exemplo de humildade e caráter, pelo carinho. A minha amiga e preceptora Cleydiane, por abdicar-se de seu tempo para passar seus conhecimentos. A todos os funcionários do PSF São José pela paciência e dedicação. Ao meu orientador Edson Alexandre, pela dedicação, presença, incentivo e paciência nas orientações. A todos os professores do curso, por estarem presente nessa jornada. Ao coordenador do Curso Wesley Castro pelo convívio, apoio, compreensão e pela amizade. A todos que de alguma forma fizeram parte dessa caminhada, que acreditaram e dedicaram todo seu carinho e amor. O meu muito Obrigado. “É curioso observar como a vida nos oferece resposta aos mais variados questionamentos do cotidiano... Vejamos: A mais longa caminhada só é possível passo a passo... O mais belo livro do mundo foi escrito letra por letra... Os milênios se sucedem, segundo a segundo... As mais violentas cachoeiras se formam de pequenas fontes... A imponência do pinheiro e a beleza do ipê começaram ambas na Se simplicidade não fosse a das gota não haveria sementes... a chuva... O mais singelo ninho se fez de pequenos gravetos e a mais bela construção não se teria efetuado senão a partir do primeiro tijolo... As imensas dunas se compõem de minúsculos grãos de areia... Como já refere o adágio popular, nos menores frascos se guardam as melhores fragrâncias... É quase incrível imaginar que apenas sete notas musicais tenham dado vida à Ave Maria, de Bach, e à Aleluia, de Hendel... O brilhantismo de Einstein e a ternura de Tereza de Calcutá tiveram que estagiar no período fetal e nem mesmo Jesus, expressão maior de Amor, dispensou a fragilidade do berço... ... Assim também o mundo de paz, de harmonia e de amor com que tanto sonhamos só será construído a partir de pequenos gestos de compreensão, solidariedade, respeito, ternura, fraternidade, benevolência, indulgência e perdão, dia a dia... Ninguém pode mudar o mundo, mas podemos mudar uma pequena parcela dele: esta parcela que chamamos de Eu. Não é fácil nem rápido... Mas vale a pena tentar!” LISTA DE SIGLAS DA- Doença de Alzheimer COX-1, COX-2 – ciclooxigenase 1 e 2 LISTA DE QUADROS QUADRO 1 ...................................................................................................................16 QUADRO 2 ...................................................................................................................17 QUADRO 3 ..................................................................................................................... 21 RESUMO A doença de Alzheimer (DA) é caracterizada como uma afecção neurodegenerativa progressiva e irreversível, de aparecimento insidioso que acarreta perda da memória e diversos distúrbios cognitivos. Foi descoberta e descrita pelo neuropatologista e psiquiatra alemão Alois Alzheimer, em 1907, através da avaliação pós-morte no tecido cerebral de uma paciente de cinquenta e cinco anos acometida de demência progressiva. No entanto, a doença ficou pouco conhecida por muitos anos e somente a partir de 1960 houve uma evolução nos estudos da histologia das demências senis. O estudo objetivou identificar fatores que impactam na abordagem do enfermeiro em relação aos aspectos de educação e orientação aos familiares e cuidadores de idosos com a doença de Alzheimer. Realizou-se uma pesquisa bibliográfica qualitativa-integrativa, feito por meio de levantamento nos bancos de dados eletrônicos do Scielo através do endereço eletrônico http//:www.scielo.br.com. Os resultados apontam fatores que facilitam e dificultam o manejo dos cuidadores, tais como: estado emocional, contexto familiar e social, participação em grupo de orientação e abordagem multiprofissional. Concluímos que é importante a formação e capacitação dos cuidadores de idosos com a doença de Alzheimer, para possibilitar um melhor cuidado. Palavras-chave: Doença de Alzheimer, família, enfermagem, cuidadores, idosos. SUMÁRIO 1 INTRODUÇÃO........................................................................................................ 8 2 OBJETIVOS............................................................................................................ 14 2.1 Objetivo Geral..................................................................................................... 14 2.2 Objetivo Especifico............................................................................................ 14 3 METODOLOGIA..................................................................................................... 15 4 RESULTADOS........................................................................................................ 17 5 DISCUSSÃO........................................................................................................... 24 5.1 Qualidade de vida............................................................................................... 24 5.2 Educação em Saúde.......................................................................................... 27 5.3 Subjetividades do cuidador.............................................................................. 29 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS.................................................................................... 32 REFERÊNCIAS.......................................................................................................... 33 8 1 INTRODUÇÃO A doença de Alzheimer (DA) foi descoberta e descrita pelo neuropatologista e psiquiatra alemão Alois Alzheimer, em 1907, através da avaliação pós-morte no tecido cerebral de uma paciente de cinquenta e cinco anos acometida de demência progressiva. No entanto a doença ficou pouco conhecida por muitos anos e somente a partir de 1960 houve uma evolução nos estudos da histologia das demências senis (PASCALE, 2002). Tal doença é caracterizada como uma afecção neurodegenerativa progressiva e irreversível, de aparecimento insidioso que acarreta perda da memória e diversos distúrbios cognitivos. (SMITH, 1999). Embora a etiopatologia ainda não seja conhecida sabe-se que o déficit cognitivo da DA tem como base a deficiência do neurotransmissor acetilcolina. O córtex se atrofia e os ventrículos se ampliam, os neurônios criam mutações que são marcas gerais da doença, sendo perceptíveis somente após a morte (PASCALE, 2002). Os primeiros sintomas que se manifestam na doença é o comprometimento da memória, principalmente de fatos recentes, prejuízo da linguagem e dificuldade para realizar tarefas do dia a dia, ocasionando perda da autonomia e da independência, por esse motivo se julga tão necessário a presença de um cuidador na vida do idoso, proporcionando-lhe uma melhor qualidade de vida (LEITE et al. 2014). A doença de Alzheimer é frequentemente comum nos dias atuais, atingindo cerca de 25 milhões de pessoas em todo o mundo. 90% dos casos se manifestam aproximadamente aos 65 anos de idade. Estima-se que, em 2050, mais de 25% da população mundial será idosa, aumentando a prevalência da doença (SERENIK et al., 2008). Segundo Aprahamian et. al, 2009, a prevalência da doença nos países desenvolvidos, é de aproximadamente 1,5% em torno dos 65 anos, até alcançar 30%, em média ao redor dos 80 anos. Nos Estados Unidos 3% a 11% das pessoas com 65 anos ou mais e 25% a 47% daquelas com mais de 85 anos apresentam demência. Ainda neste país, em 1997, a prevalência da doença de Alzheimer atingiu 2,3 milhões de pessoas, passando para 4,5 milhões em 2000, com um gasto anual aproximando-se de 100 bilhões de dólares, ocasionando alto impacto social (APRAHAMIAN et. al, 2009). No Brasil, a estatística é muito semelhante à mundial. Em um estudo populacional realizado em Catanduva, município com 100 mil habitantes, no Estado de São Paulo, 25% dos idosos apresentou prevalência de 9 demência. Foi observado uma prevalência de 7,1% de casos de demência (118 habitantes) em uma população de 1.656 indivíduos com idade igual ou maior que 65 anos. A taxa de incidência anual foi de 7,7 casos por 100.000 habitantes. Os estudos brasileiros apresentam prevalência e incidência próximas aos estudos estrangeiros (APRAHAMIAN et. al, 2009). A etiologia mais frequente da síndrome demencial foi a Doença de Alzheimer, pois a prevalência da demência aumenta progressivamente com o envelhecimento, sendo a idade o maior fator de risco para a doença. A partir dos 65 anos, sua prevalência dobra a cada cinco anos. Entre 60 e 64 anos apresenta prevalência de 0,7%, passando por 5,6% entre 70 e 79 anos, e chegando a 38,6% nos nonagenários. A incidência parece não diminuir mesmo na faixa etária dos muitos idosos, acima dos 95 anos. O envelhecimento cerebral está associado a uma diminuição de grupamentos neuronais de áreas do córtex e subcórtex, contribuindo para os sintomas da demência. Alterações genéticas também estão associadas ao aumento de risco da demência de Alzheimer, mesmo que em menor incidência (APRAHAMIAN et. al, 2009). O tratamento farmacológico da Doença de Alzheimer pode ser definido em quatro níveis: Tendo como o primeiro a terapêutica específica, que tem como objetivo reverter processos patofisiológicos que conduzem à morte neuronal e à demência. O segundo a abordagem profilática, que visa retardar o início da demência ou prevenir declínio cognitivo adicional uma vez deflagrado o processo. O terceiro, o tratamento sintomático, que visa restaurar ainda que parcial ou provisoriamente as capacidades cognitivas, as habilidades funcionais e o comportamento dos pacientes portadores de demência. E por último a terapêutica complementar, que busca o tratamento das manifestações não-cognitivas da demência, tais como depressão, psicose, agitação psicomotora, agressividade e distúrbio do sono (FORLENZA, 2005). Com base nas evidências que estão relacionadas ao tratamento da doença de Alzheimer e aos processos inflamatórios envolvidos em sua patogênese, o uso de drogas antiinflamatórias não esteroidais e glicocorticóides esteroidais como opção de tratamento, tem a habilidade de reduzir a inflamação. O ibuprofeno, indometacina, celecoxibou o ácido acetilsalicílico demonstraram reduzir os níveis de Aβ (peptídeo β-amilóide), principal componente das placas senis encontradas no cérebro dos pacientes, formado pela ação de radicais livres), acima de 80% em 10 cultura de células. Estudos demonstram que neurônios tratados com inibidores da ciclooxigenase, COX-1, como o ibuprofeno e o ácido acetilsalicílico, são mais resistentes aos efeitos da Aβ, em comparação aos neurônios tratados com inibidores da COX-2. A administração da indometacina também produziu neuroproteção por inibir a indução da COX-2, a qual foi capaz de potencializar a excitoxicidade e aumentar a produção de radicais livres e fatores de necrose (SERENIK et al., 2008). O tratamento realizado através da administração de inibidores da enzima acetilcolinesterase vem demonstrando eficácia sintomática e redução na progressão da patologia. Esses medicamentos produziram algum tipo de melhora em aproximadamente 30 a 40% dos pacientes portadores da doença de Alzheimer leve a moderada. A rivastigmina é um dos medicamentos mais utilizados no tratamento. É relevante ressaltar a importância de tratar a depressão em pacientes portadores da doença de Alzheimer podendo proporcionar, indiretamente, melhora substancial na cognição, tendo como drogas de primeira escolha para esse tratamento inibidores da recaptação de serotonina, no entanto, os antidepressivos tricíclicos não devem ser utilizados como primeira opção terapêutica. A monitorização da hipotensão postural também se torna um fator indispensável (SERENIK et al., 2008). Outros fármacos podem ser utilizados para o tratamento da Doença de Alzheimer. A tacrina foi o primeiro inibidor reversível da acetilcolinesterase, aprovado para tratamento da Doença de Alzheimer. Apesar de sua eficácia, apenas um percentual baixo dos pacientes foi capaz de tolerar doses elevadas mais eficazes, devido, sobretudo a hepatotoxicidade. O donepezil é um inibidor reversível e seletivo, com meia-vida de aproximadamente 70 horas. A rivastigmina é um inibidor pseudo-irreversível, a inibição simultânea é aumentada nos pacientes em fases mais avançadas da doença, é um fator que pode eventualmente prolongar o benefício do tratamento. A galantamina é um inibidor reversível e apresenta adicionalmente ação de modulação alostérica de receptores nicotínicos Considerando as evidências de que o estresse oxidativo pode contribuir para a patogênese da Doença de Alzheimer, a utilização de medidas antioxidantes parece ter um lugar no tratamento, por exemplo, com a vitamina E (alfa-tocoferol). São utilizadas também estatinas onde diversos estudos mostram influência dos níveis de colesterol na via metabólica do amilóide, entretanto clinicamente não há ainda resultados consistentes em relação ao uso de estatinas na Doença de Alzheimer (ENGELHARDT et al., 2005). 11 Outras formas de tratamento da DA é a reabilitação cognitiva, pois esta estabiliza o quadro por períodos variáveis em indivíduos com a doença de gravidade leve a moderada. A aprendizagem sem erro e uso de técnicas que utilizem a memória de procedimento parecem ser as mais adequadas. O treinamento cognitivo de habilidades específicas não se generaliza para a vida diária, devendo-se utilizar tarefas que possam ser adaptadas pelos cuidadores no dia a dia do paciente. A utilização de intervenções para o controle não farmacológico pode se mostrar útil em diversas situações, existindo algumas evidências quanto à sua eficácia. São indicados também programas educacionais e treinamento do cuidador podendo melhorar os níveis de estresse de ambos, distúrbios de comportamento do paciente e reação do cuidador aos mesmos. Educação e suporte retardam a institucionalização, principalmente com programas com intervenções educacionais, sociais, suporte psicológico, auxílio aos serviços de saúde, encaminhamentos. Essas intervenções de modo isolado mostram eficácia em muitos casos, evitando o uso de fármacos, e quando em associação com medicação psicotrópica, a eficácia pode ser aumentada, além de permitir a redução da medicação ou mesmo a sua interrupção. Com isso se fazem necessários as seguintes recomendações para um tratamento mais eficaz: inclusão de programas educacionais e treinamento para que os cuidadores possam melhorar o estresse (opção prática); a redução de problemas de comportamento que podem ser obtidas por diversas intervenções, como música, passeios, exercícios brandos (opção prática). Outras intervenções podem ser eventualmente úteis, como presença simulada (familiares em fita de áudio ou de vídeo – opção prática), como explicitado por Engelhardt et al,. 2005. Além das estratégias farmacológicas e de reabilitação, os cuidados diários ao portador de Alzheimer se efetivam geralmente por um parente familiar ou um profissional contratado pelos familiares do portador da doença, onde a pessoa assumirá o papel de cuidador e estará sujeita a produção de demandas de cuidado. Porém esse cuidador deve receber um preparo adequado para determinado fim, como orientações médica e de outros profissionais de saúde, para exercer com mais destreza e conhecimento sua função. Além disso, é necessário que o cuidador conheça a enfermidade, pois a partir deste conhecimento saberá lidar melhor com o idoso e sentir-se seguro para controlar os sintomas psicológicos e comportamentais da patologia, os quais podem incomodar até mais do que o próprio déficit de memória (FREITAS et al.,2014, OLIVEIRA et al., 2012). 12 As mudanças ocorridas na vida do cuidador podem atingir seus sentimentos, alterando suas atividades cotidianas. Estudos relatam uma grande sobrecarga emocional e de atividades na vida daqueles que se comprometem a assumir a tarefa de cuidar. Os cuidadores devem ser orientados enquanto as etapas da evolução da doença, sua características, procedimentos adequados e ações de cuidado. Isso de acordo com a realidade cotidiana, sendo assim será possível observar que para um melhor cuidado não é necessário somente informações, mais solidariedade do ato de cuidar (SANTANA; ALMEIDA; SAVOLDI, 2008). O cuidador é envolvido por um emaranhado de emoções que podem ser prejudiciais a sua vida, podendo refletir no seu ato de cuidar. Por isso se julga tão necessário o apoio da família, a participação de grupos de ajuda para conhecer melhor sobre a doença e aprender a conviver melhor com idoso. A enfermagem possui um importante papel no cuidado, podendo oferecer aos cuidadores subsídios para instrumentalização e orientá-los quanto à adaptação e o melhor convívio no contexto domiciliar (GAIOLI et al., 2012). Com isso pode-se dizer que o acompanhamento do idoso portador da doença de Alzheimer, pelo cuidador, vem se tornando cada vez mais difícil devido ao desgaste emocional, psicológico e financeiro para o mesmo e sua família. Essa situação exige redimensionamento da vida dos membros familiares para que seja possível estabelecer uma melhor convivência. Quando não cuidado pode causar uma interferência muita grande na vida dos mesmos (INOUYE et al., 2010). O cuidador e a família exercem um papel fundamental na vida do idoso sendo de extrema relevância que haja compreensão, dedicação, esforço, vontade, preparo físico e psicológico por parte de todos, pois é através do vinculo proporcionado por eles que o idoso portador da doença de Alzheimer terá uma boa evolução e melhor qualidade de vida (FALÇÃO et al.,2010). Diante de algumas dificuldades do cuidador, apresentadas acima, este trabalho tem como finalidade conhecer e aprofundar nessas dificuldades, descobrir as facilidades apresentadas pelo cuidador e a família frente ao idoso com doença de Alzheimer. Além disso, é possível avaliar a convivência, o perfil e o relacionamento entre o cuidador e o idoso com a demência, desvendando as melhores formas para lidar, compreender, ajudar e conviver com o idoso portador de DA, proporcionando a ambos uma boa qualidade de vida. 13 A escolha desse tema justifica-se devido à necessidade de conhecer, com mais clareza, as dificuldades dos familiares em cuidar do portador da doença de Alzheimer. O trabalho enfatizará as dificuldades e facilidades do cuidador familiar em lidar com o idoso portador da doença. Pois, é evidenciado na literatura que a DA, embora seja uma doença neurodegenerativa incurável e que se agrava ao longo do tempo, o cuidado pode ser executado tanto por um profissional de saúde como por um familiar. Essa necessidade requer uma preparação adequada desse cuidado, tanto físico quanto psicológico. 14 2 OBJETIVO 2.1 Objetivo Geral: Conhecer as facilidades e dificuldades apresentadas pelo cuidador familiar que presta cuidados a paciente portador da doença de Alzheimer. 2.2 Objetivo Específico: Conhecer o papel da enfermagem frente ao cuidador. 15 3 METODOLOGIA Trata-se de uma pesquisa de revisão bibliográfica qualitativa-integrativa, baseado no referencial de Mendes, Silveira e Galvão (2008), o qual tem a finalidade de reunir e sistematizar resultados de pesquisas sobre um delimitado tema ou questão de maneira sistemática e ordenada, contribuindo para o aprofundamento do conhecimento do tema investigado. A pesquisa constituiu-se das seguintes etapas: definição do problema; busca e seleção de artigos; definição das informações a serem extraídas e a analise das mesmas; discussão e interpretação dos resultados; por fim a síntese do conhecimento. O levantamento e a escolha dos artigos foi realizada no banco de dados eletrônicos do scielo através do endereço eletrônico <https//:www.scielo.br>. Utilizou-se como descritores, previamente selecionados e em suas várias combinações: Doença de Alzheimer, família, enfermagem, cuidadores, idosos. Os critérios de inclusão foram: artigos publicados cuja temática respondesse ao problema de investigação e que tiveram como participantes cuidadores familiares de portadores da doença de Alzheimer; artigos em português publicados de 2004 a 2014. Após a leitura do titulo e do resumo foram selecionados 14 artigos a partir do tema desse trabalho. Porém foi excluído 01 artigo devido não estabelecer nexo com o objetivo proposto, pois tratava do conhecimento de enfermeiros de unidades de internação clínica acerca da Doença de Alzheimer. Procedeu-se à leitura, análise e discussão de seus conteúdos na íntegra, para assegurar-se de que os mesmos contemplavam a questão norteadora e atendiam aos critérios de inclusão. Após esta etapa, as cópias destes 13 artigos foram adquiridas. O quadro 1 abaixo sintetiza as diversas combinações dos descritores utilizados, o número de artigos encontrados na pesquisa das bases citadas acima, o número de artigos excluídos após leitura do título e resumo, e por fim o número de artigos incluídos após leitura do título e resumo. Retirando-se os artigos repetidos, o artigo por não adequação ao tema, chegou-se ao número final indicado no quadro abaixo (artigos lidos e trabalhados na íntegra). 16 Quadro 1 - Síntese da execução da pesquisa de Revisão Bibliográfica. Palavras-chave (descritores) utilizadas Número de Artigos Encontrados Número de Artigos Excluídos após leitura do título e resumo Número de Artigos Incluídos após leitura do título e resumo Doença de Alzheimer; Cuidador. 30 22 8 Doença de Alzheimer; Cuidador; Família. 8 3 5 Doença de Alzheimer; Cuidador; idoso. 9 8 1 Doença de Alzheimer; Enfermagem. 14 9 5 Doença de Alzheimer; Família; Enfermagem. 6 3 3 Número Total de artigos: 22 Número de artigos repetidos na pesquisa de revisão: 8 Artigos excluídos por falta de adesão ao tema: 1 Número de artigos incluídos na Íntegra na pesquisa de revisão: 13 (amostra final) 17 4 RESULTADOS Inicialmente, para facilitar e sintetizar as idéias principais, os 13 artigos selecionados foram organizados com a citação dos autores responsáveis pelo estudo, o ano de publicação, os objetivos principais, os métodos utilizados e os resultados principais. Quadro 2 - Estudos que mostram como o cuidador age e atua diante de um idoso com doença de Alzheimer (estão organizados segundo autor/ano, objetivo, método e resultados principais). Autor/ ano Pinto 2009 et Gaioliet 2012 Falcão BucherMaluschke, 2009. Objetivo Método Resultados Principais al., Avaliar a qualidade de vida de cuidadores e relacioná-la ao Índice de Katz dos pacientes e ao escore do Inventário de Depressão de Beck dos cuidadores. Estudo transversal, investigativo que mostra a correlação entre o índice de Katz do portador de DA e o inventario de depressão de BECK. Os resultados comprovam que quanto maior for o Katz maior será o Beck. Maior será a depressão desenvolvida pelo cuidador. al., Analisar o perfil dos cuidadores frente a DA, associado a resiliência. Estudo exploratóriodescritivo. Foram utilizados o Inventário de Depressão de Beck e Escala de Resiliência. A maioria dos cuidadores eram mulheres, sem depressão, recebia ajuda de outras pessoas para cuidar e possuía alto grau de resiliência. O idoso será mais beneficiado quando o cuidador é mais resiliente. O conhecimento dos cuidadores sobre a doença é de grande valia para os cuidados, sendo extrema importância a abordagem do enfermeiro e abordagem educativa para o cuidador e idoso para promover uma melhor resiliência. e Discutir o papel dos cuidadores suas implicações no contexto psicossocial, trazendo à tona uma reflexão pautada na literatura psicogerontológica. Estudo analítico, de revisão, ancorado nos seguintes aspectos: O artigo revisa e expõe as diferentes classificações dos cuidados, variando de formal, informal, primários, secundários e terciários. Cita ainda fatores relacionados a quem exerce o papel de cuidador do idoso portador da doença de Alzheimer, tais como proximidade física, por viver junto, e proximidade afetiva; condições financeiras e personalidade dos envolvidos; disponibilidade de tempo características dos cuidadores de familiares idosos com demência; motivos favorecem que a 18 atividade de cuidar e suas dimensões multifacetadas; - sobrecarga de papéis dos cuidadores familiares e suas consequências nas relações conjugais e intergeracionais. Leite 2014 et al., Analisar de forma sistemática o conhecimento da doença de Alzheimer (DA) e as estratégias adotadas pelo cuidador para lidar com os sintomas apresentados pelo idoso com Revisão literatura. de DA. Oliveira et al., 2012 Investigar as repercussões do cuidado na vida do cuidador familiar de idoso com DA. Epistemologia qualitativa Freitas 2008 et Descrever e analisar a convivência com o portador DA sob a perspectiva do familiar cuidador. Abordagem qualitativa análise conteúdo modalidade temática. Lopes 2013 et Investigar o impacto de uma intervenção psicoeducacional dirigida a cuidadores Estudo experimental e análise estatística descritiva al., al., familiares de idosos com DA. ou preparo para lidar com a situação e expectativa da família de origem em relação a eles. Reflete o papel do cuidador em diferentes culturas. Revisa os principais motivos que favorecem a atividade de cuidar e suas dimensões multifacetadas e analisa sobrecarga de papéis dos cuidadores familiares e suas consequências nas relações conjugais e intergeracionais. Foram eleitos 12 artigos para analise. Os artigos foram classificados em três categorias: 1) Conhecimento acerca do declínio cognitivo e funcional da doença de Alzheimer; 2) Conhecimento acerca dos sintomas psicológicos e comportamentais da demência (SPCD); 3) Conhecimento acerca do comprometimento da linguagem. Na maioria dos estudos, verificou-se que a orientação a respeito do que e a enfermidade e a sua evolução podem interferir na maneira como o cuidador planeja e executa as ações de cuidado. Os resultados mostram que as renúncias aparecem nos depoimentos como uma repercussão significativa do cuidado. Com isso julga-se necessário um gerenciamento da vida pessoal e profissional do cuidador para uma diminuição da sobrecarga melhor enfrentamento e valorização do ato de cuidar. por de e Os resultados mostram que devido a falta de conhecimento sobre a doença, cuidadores não aceitam a condição do seu familiar, tornando-se deprimidos, angustiados, sentimentos de conflitos. Quando é mais informada à convivência se torna mais facilitada. Com isso o enfermeiro é imprescindível no acompanhamento aos cuidadores. Os resultados mostram que os cuidadores apresentaram aumento de respostas nos domínios psicológico positivo e social positivo sobre a percepção da situação de cuidar após a participação no grupo. Ao comparar os valores que correspondem às diferenças entre pré e pós-teste dos domínios psicológico, social e físico entre sexo, idade, renda, tempo de convívio e relação de parentesco, 19 observou-se que não houve diferença estatisticamente significativa. Os cuidadores do sexo masculino, com idade superior a 60 anos e os que cuidavam há mais de 12 meses foram os que apresentaram benefícios em mais domínios; 90% dos cuidadores cônjuges não dividiam a tarefa de cuidado e 80% dos cuidadores irmãos, netos e sobrinhos dividiam essa tarefa com alguém. Esses foram os que apresentaram aumento da percepção de benefícios em todos os domínios avaliados. Coelho et al., 2004 Descrever as vivências e experiências desses familiares no convívio com o idoso e analisar aspectos que interferem nas transformações da dinâmica familiar a partir da manifestação da doença. Pesquisa qualitativa realizada com familiares. Aplicou-se o conceito de educação dialógica para produzir dados nas dinâmicas de criatividade e sensibilidade. Os resultados mostram que os sujeitos compartilharam a realidade de se conviver com o doente nas mais diversas situações de vida, seus sentimentos, suas angústias, o relacionamento interpessoal, suas expectativas e as estratégias dos familiares no convívio domiciliar. Os doentes passam por fases da doença – inicial, intermediária e adiantada, e apresentam os mais variados comportamentos. Decisões familiaresgeram uma situação de crise, quanto à questão de quem assumirá este papel de cuidador e aspectos financeiros, pois boa condição financeira, não determina que esse cuidado seja realizado com qualidade. Seima 2014 et al., Interpretar a relação no cuidado entre cuidadores familiares e idosos com DA. Estudo quantitativo, de corte transversal, e qualitativodescritivo. Os resultados mostram que a enfermagem tem papel fundamental no estimulo a participação dos demais familiares no processo de cuidar, de modo que o cuidador possa desenvolver relação de intersubjetividade e permeabilidade mutua com eles. Seima 2011 et al., Identificar o nível de sobrecarga do cuidador familiar do idoso com DA de uma comunidade. Estudo quantitativo de corte transversal. Os resultados mostram que dos 208 cuidadores, 47 (22,6%) apresentaram sobrecarga pequena, 96 (46,2%) sobrecarga moderada, 54 (26%) sobrecarga moderada a severa e 11 (5,2%) sobrecarga severa. O processo de cuidado dos profissionais da saúde junto aos cuidadores não pode ser apenas prescritivo, esse deve ser desenvolvido sob demanda, com intuito de minimizar as sobrecargas, que enfrentam nas situações de cuidado com o idoso portador DA. 20 Santana et al., 2009 Descrever a orientação recebida pelo cuidador do portador de Alzheimer antes da sua participação no pólo de Neurogeriatria. Estudo qualitativo, descritivo e exploratório Os resultados mostram que o aprendizado e sua aplicabilidade são um processo continuo onde ocorre esclarecimento da maneira de cuidar e aplicar esses cuidados, aos cuidados físicos e relacionamento terapêutico. mecanismos de enfrentamento são utilizados para a adaptação a situação, podendo ser amenizada pelo apoio educativo e emocional recebido nos grupos de orientações. Borghiet 2011 al., Identificar a qualidade de vida do idoso e do seu cuidador com a aplicação de uma escala. Estudo descritivo exploratório. Os resultados mostram que os itens moradia (98%) e família (72%) apresentaram maior satisfação para cuidadores e idosos e os itens memória e tarefas (92%) para os cuidadores e lazer (52%) para os idosos alcançaram maiores índices de insatisfação. A qualidade de vida do cuidador reflete diretamente no cuidado prestado, deve ser considerada no planejamento e implementação da assistência ao idoso com DA. al., Objetivo de identificar as características do familiar cuidador de portador da doença de Alzheimer. Estudo abordagem exploratória descritiva. Os resultados mostram que o cuidador principal é do sexo feminino com idade a partir de 30 a 70, inclui-se filhas e esposas idosos, geralmente quem assume o cuidado do idoso é a família. O familiar que encarrega sozinho do cuidado no domicilio, quando não se sente apoiado pelos demais, manifesta desconforto e sentimentos de solidão. Arruda 2008 et de e Em seguida, a fim de facilitar o entendimento do trabalho realizado, o tema central foi divido em categorias temáticas da seguinte forma: qualidade de vida do cuidador; educação em saúde para o cuidador; e subjetividade do cuidador. Foi confeccionado o quadro abaixo para avaliação agrupada dos temas comuns nos 13 artigos, discriminados os fatores que contribuem para a capacidade aumentada ou para a capacidade reduzida do cuidador em prestar cuidados ao portador de DA. 21 Quadro 3 – Fatores que contribuem para a capacidade aumentada ou reduzida do cuidar do cuidador de idosos com DA, por categorias. Categorias Fatores para Capacidade Aumentada Fatores para Capacidade Reduzida - Quando a divulgação e esclarecimento - Qualidade de vida das comprometida do cuidador senescência e a senilidade eram de 2009). conhecimento dos cuidadores. (Falcão, - 2009). troca/revezamento - Autopercepção dos cuidadores diante (Borghi, 2011). dos papeis desempenhados na vida dos - Morar com o paciente, ser mulher e idosos (Falcão, 2009). cuidador do paciente por muitas - Educação permanente em saúde e horas semanais (Borghi, 2011). apoio das redes sociais aos cuidadores - Sobrecarga de tarefas para o (Seima, 2011). cuidador (Seima, 2011). - Boa situação financeira da família do - Conflitos de quem vai assumir o idoso (Coelho, 2004). papel de cuidar entre os familiares - Ações voltadas ao bem estar do (Coelho, 2004). cuidador e participação em dinâmica de - Falta de apoio de profissionais grupos (Seima, 2011). especializados - Inserção do cuidador no plano de referencias e assistência a saúde do assistência ao paciente com DA (Pinto, idoso (Falcão, 2009). 2009). - Falta de apoio e intervenção das Temáticas informações sobre DA, a Capacidade do funcional idoso (Pinto, Impossibilidade de em de cuidadores centros de redes sócias e políticas publicas. (Seima, 2011). Educação Saúde cuidador para Apoio educativo emocional - Falta de conhecimento e orientação em recebidos nos grupos de orientações gera não aceitação, tornando os o ajudam os cuidadores a liderem melhor cuidadores deprimidos, angustiados, com a sobrecarga (Borghi, 2011). e com sentimentos de conflitos. - Orientação do cuidador sobre etapas (Arruda, 2008). de - evolução da e doença (Santana, O familiar que se encarrega 2008). sozinho do cuidado no domicilio, - Informação por parte dos cuidadores quando não se sente apoiado pelos gera demais, manifesta respeito sobre a doença e sentimentos 2008). 2008). - Papel imprescindível do enfermeiro na - A não aceitação do diagnostico, o informação e no acompanhamento dos estresse crescente, a administração cuidadores (Freitas, 2008). dos Participação dos cuidadores em 2013). conflitos solidão e convivência mais facilitada. (Santana, - de desconforto familiares (Arruda, (Lopes, 22 grupos de autoajuda mútua (Arruda, 2008). - intervenção psicoeducacional pode contribuir para avaliação positiva dos cuidadores sobre a situação de cuidar no âmbito psicológico e social (Lopes, 2013). - Idoso é mais beneficiado quando - Subjetividades do cuidador tem maior resiliência, e possui manifestarem sentimentos cuidador conhecimento Impaciência, medo, solidão, compaixão, felicidade, especifico sobre a Quanto mais os cuidadores de doença. (Gaioli, 2012). vergonha, - A enfermagem tem papel fundamental retribuição de cuidados recebidos, no estimulo a participação dos demais obrigação, familiares no processo de cuidar, de paciência, frustração, mais reduzida modo que o cuidador possa desenvolver estará relação cuidar.(Gaioli, 2012). de permeabilidade intersubjetividade mutua com e eles. - sobrecarga, sua perda capacidade Sentimentos como, de raiva, (Seima, 2014). impaciência, - A esperança, quando formada no ser vergonha individual não permite o desespero e o vivenciados pelos cuidadores em seu medo consiste cotidiano, que se alternam com naaceitação da situação que se impõe, sentimentos de satisfação, felicidade, ela atua na vida como uma força compaixão e de retribuição. (Oliveira, secreta, 2012). do cuidador, tendo a pois capacidade de medo, de solidão são e a sentimentos transformar a realidade em processo - Devido à falta de conhecimento criador (Seima, 2014). sobre a doença, os cuidadores se - Sentimentos como realização, tornam deprimidos, angustiados. felicidade, amor, satisfação, retribuição, (Freitas, 2008). solidariedade filhos, - Os cuidadores manifestam solidão social, quando aos responsabilidade responsabilidade pelo cuidado, não recebem ajuda da fé, família no cuidado com o idoso, se esperança, cumprir o dever cristão, tornando prejudicial no desempenho demonstraram um significado positivo e na responsabilidade do cuidar. na tarefa de cuidar aumentando o bem- (Oliveira, 2012) estar psicológico do cuidador. (Oliveira, - A perda da paciência se faz 2012). presente no cotidiano do cuidador, - Quando os cuidadores recebem ajuda em de outros membros da família, amigos e repetição de erros e agressividade de profissionais se torna relevante o do idoso doente.(Oliveira, 2012) desempenho adequado do seu papel, e - A compaixão é um dos sentimentos virtude das limitações, da 23 fortalecimento do sentimento de apoio e manifestados pelos cuidadores onde envolvimento (Gaioli, 2012). os mesmo sofrem pelo sofrimento do -As crenças, a fé, espiritualidade e as idoso doente (Oliveira, 2012). práticas religiosas são aderidas pelos cuidadores como estratégias eficazes de enfrentamento da sobrecarga, angústia, estresse depressão (Gaioli, 2012). - Os cuidadores manifestam esperança de um futuro diferente podendo conduzilos a transcendência, e aceitação ao enfrentamento dos obstáculos da vida (Seima, 2014). 24 5 DISCUSSÃO O conhecimento organizado do cuidado, prestado pelo cuidador familiar, ao portador de DA é relevante para melhorar a condição de vida dessas pessoas. Conhecer, com mais clareza, as dificuldades do familiar em cuidar do doente é enfrentar melhor a condição de dependência que a doença traz consigo. Também, aprofundar nas facilidades é passo importante para ajudar àquele cuidador que enfrenta dificuldades em realizar o seu cuidado. A primeira categoria temática a ser discutida será a qualidade de vida do cuidador, pois essa afetará diretamente na qualidade de vida do portador de DA. 5.1 Qualidade de vida Nos estudos analisados para essa revisão, percebe-se a necessidade da divulgação e esclarecimento de informações decorrentes da DA e a importância da inserção do cuidador em um plano de assistência ao paciente com a demência em questão. Falcão et al. 2009 relata que é fundamental que haja um esclarecimento enquanto senescência e senilidade para aquele que cuida. Senescência é o declínio físico e mental, lento e gradual de todos os aspectos fisiológicos e psíquicos de qualquer pessoa, já senilidade é o declínio físico que se torna mais acentuado e acompanhado por desorganização mental. A partir do momento em que o cuidador tiver mais informação sobre o assunto, mais facilidade terá de desempenhar melhor o cuidado. Ainda, de acordo com o mesmo autor, citado acima, é de extrema importância que o cuidador desenvolva sua autopercepção quanto aos cuidados prestados, a fim de estar mais atento aos papéis que são desempenhados na vida do idoso. Dessa forma, quanto mais o cuidador se torna autoperceptivo, mais facilidade ele terá em lidar com o idoso com DA. Segundo Coelho et al. 2004 há uma serie de conflitos relacionados à troca e revezamento entre os familiares que irão assumir o cuidado com o idoso com a DA, no entanto Borghi, 2011, apresenta solução, dando ênfase a questões do revezamento entre os familiares para prestar o cuidado, responsabilizando-os em assumir o papel de cuidar, ao passo que, quando assumido por uma pessoa 25 somente, sem nenhum apoio, pode acarretar a uma sobrecarga física e emocional muito grande, podendo interferir tanto na vida do cuidador como do idoso. É imprescindível destacar que a maioria dos cuidadores mora com os idosos, são mulheres e esposas, praticando seu cuidado por muitas horas semanais, e isso acarreta uma sobrecarga imensa, onde o cuidador começa a manifestar sentimentos de cansaço, angústia e sofrimento. Por isso se torna tão importante a divisão das tarefas, apoio e ajuda dos demais familiares, para possibilitar ao cuidador a continuar sua vida diária, não tendo que se privar de seu bem estar e lazer. Os mesmos autores citados a cima, também dão ênfase à questão financeira, onde colocam que a carga financeira da DA se torna um fator estressante, pois o cuidador além de administrar suas questões financeiras terá de administrar a do idoso também. Borghi, 2011 refere que uma melhor condição financeira proporcionará uma melhor qualidade de vida ao idoso. Porém, Coelho et al., 2004, concorda em partes com as ideias do autor anterior, ressaltando que ter uma boa condição financeira, isolada, não determina a qualidade do cuidado. Segundo Coelho et al. 2004 as demandas do processo do cuidar, na fase inicial da doença, exige muita dedicação do cuidador. O autor revela que nessa fase o cuidador deve estar focado na supervisão do idoso, principalmente com vistas à prevenção de acidentes. O mesmo coloca a importância da utilização de medicamentos próprios da doença, de proteção e de um ambiente tranquilo que não ofereça riscos, sendo de extrema importância que o idoso com a DA esteja inserido no convívio social da família, garantindo sua liberdade e autonomia através de estratégias de cuidado, estratégias que o autor não explicita no seu artigo. É importante frisar a participação do cuidador em grupos de autoajuda voltados ao cuidado, educação permanente e apoio de redes sociais, tais como centros especializados de referência à saúde do idoso e outros aparatos das políticas públicas voltadas ao idoso, que devem ser dados aos cuidadores e seus respectivos idosos. A falta de apoio dos profissionais especializados, nos centros de referência em assistência aos idosos, e das redes sociais de políticas públicas pode interferir de forma direta na vida do cuidador e do idoso, impossibilitando o mesmo de desempenhar o ato de cuidador com mais tranquilidade, recursos e dedicação, não sendo possível concluir o cuidado em sua plenitude (SEIMA et al. 2011). Existem varias políticas públicas voltadas ao idoso. Dentre essas estão aquelas que priorizam o atendimento domiciliar, através da estratégia de saúde da 26 família; além da política nacional de saúde a pessoa idosa e a portaria interministerial, 2.528 de 2006, que foi criada para reduzir o percentual de idosos institucionalizados e atender integralmente o idoso e a sua família, cujo objetivo é capacitar recursos humanos nas diferentes modalidades de cuidadores: domiciliar e institucional, portarias criadas com objetivo de alicerçar o atendimento domiciliar. Todos esses programas tem o intuído de ajudar as famílias e os idosos portadores da DA a executar um melhor atendimento, conforto, segurança e bem estar, atendendo suas necessidades emocionais, financeiras, e psicológicas. (SEIMA et al. 2011). A educação permanente se torna importante na vida do cuidador, pois ira possibilitar o mesmo à busca de diferentes caminhos a serem traçados e a descoberta de novas estratégias para a prestação de cuidados ao idoso com DA, sendo assim poderá adaptar-se ao seu novo cotidiano sem ser necessário anular suas necessidades (SEIMA, et al., 2011). Os grupos de autoajuda, conforme Seima, et al., 2011, se tornam de grande valia para o cuidador, pois facilitará o seu ato de cuidar e ajudará a conhecer melhor o idoso. Nesses grupos os cuidadores têm a possibilidade de trocar informações, e experiências vivenciadas, adquirir novos conhecimentos e retomar a vida em sociedade, podendo desenvolver seu nível pessoal e coletivo. É indispensável citar a importância de um bom convívio familiar para uma melhor pratica do ato de cuidar. Pinto et al. , 2009 revela que a qualidade de vida do cuidador mostra-se pior quando a capacidade do idoso estiver mais comprometida. Com isso desvenda a importância da inserção do cuidador no plano de assistência ao paciente com DA, pois uma atenção ao cuidador ira garante-lhe, não só uma melhor qualidade de vida, mas, sobretudo, ao paciente com DA. Segundo Falção et al., 2009 a falta de apoio dos profissionais especializados em centros de referência e assistência do idoso pode interferir no papel do cuidador, destacando que o papel dos cuidadores profissionais é ajudar os cuidadores familiares a desenvolver melhor seu papel. Conclui-se que há uma grande necessidade de divulgação e esclarecimento de informações decorrentes da DA e da importância da inserção do cuidador em um plano de assistência ao paciente com a demência, pois isso ira facilitar o convívio e a pratica de cuidado entre o cuidador e do idoso. 27 É de grande valia para o cuidador, que desenvolva sua autopercepção frente ao idoso, com isso terá mais facilidade em exercer seu cuidado e perceber as dificuldades recorrentes da demência. Sendo relevante ressaltar a importância da troca e revezamento entre os familiares, que cuidam do idoso com DA, para que não ajam conflitos, nem sobrecarga das tarefas. Com isso pode-se concluir que a partir do momento que o cuidador possui um conhecimento sobre a doença, desenvolve sua autopercepção frente ao cuidado, participa de eventos, como grupos de autoajuda, educação permanente, possui o apoio das redes sociais, e é inserido em planos de assistência ao idoso com DA, mais facilidade terá em exercer o cuidado, portanto, aumentando sua capacidade de cuidar. 5.2 Educação em Saúde A educação em saúde, voltada especificamente para o cuidador de portador de DA é um tema relevante e definidor da qualidade do cuidado. Borghi, et al., 2011 Revela que o apoio educativo e emocional recebidos nos grupos de orientações ajudam os cuidadores a liderem melhor com a sobrecarga, cita que há uma sobrecarga muito grande na vida daqueles que assumem o papel de cuidar. As mudanças que ocorrem em sua vida acabam gerando um emaranhado de sentimentos, suas atividades do dia a dia acabam sendo alteradas, e alguns familiares até distanciam de sua vida sócio familiar. A sobrecarga emocional e de atividades acabam transformando a vida de quem assumi a tarefa de cuidar. Por esse motivo se julga tão importante que o cuidador seja orientado enquanto as etapas da evolução da DA, suas características, e seus procedimentos adequados, tudo isso de acordo com a realidade, podendo ser transmitas através de dinâmicas de grupos, educação continuada, oficinas, jogos, tudo da melhor forma possível para que os cuidadores possam ter uma adesão e compreensão mais facilitada. Sendo assim os mesmos manifestarão mais respeito sobre a doença e uma convivência mais facilitada, sendo fundamental que os cuidadores além de adquirirem informações, manifestem também solidariedade no ato de cuidar. Segundo Arruda, et al., 2008 A falta de conhecimento e orientação gera não aceitação, tornando os cuidadores deprimidos, angustiados, e com sentimentos de conflitos. Revela que o familiar que se encarrega sozinho do cuidado no domicilio, 28 quando não se sente apoiado pelos demais, manifesta desconforto e sentimentos de solidão, com isso percebe-se que os grupos de autoajuda exercem um papel indispensável na vida dos cuidadores, pois, através desses, os cuidadores se tornam mais hábeis e integrados no ato de cuidar, aprendem a lidar melhor com idoso e a consigo mesmo, a desempenhar o papel de cuidar com amor e dedicação, diminuindo a sobrecarga e o estresse que são desenvolvidos no período do cuidado devido à evolução da doença. Segundo Lopes et al., 2013 É de grande valia que o cuidador participe de grupos psicoeducacionais, pois estes contribuem de forma relevante para o ato de cuidar, tendo o intuito de conhecer o processo da doença e compreender as diversas realidades do cuidado, buscando a melhoria para o bem estar emocional do cuidador, e o enfrentamento do processo da doença. Sendo indispensável colocar que a falta de conhecimento, a não aceitação do diagnóstico, o estresse desenvolvido e a má administração dos conflitos familiares podem contribuir de forma direta na vida do cuidador e do idoso, dificultando o cuidado. Freitas et al., 2008 fala da importância da intervenção do enfermeiro no aprendizado e acompanhamento do cuidador, da importância de assumir o papel de educador, pesquisador, e se envolver-se diretamente na assistência prestada. O enfermeiro pode contribuir de várias formas no cuidado, possibilitando que as ações de saúde se tornam mais resolutivas e permanentes de forma que não sejam tratadas como questões passageiras e sem fundamento, podendo oferecer aos cuidadores subsídios para uma boa instrumentalização do cuidado, e orientá-los no contexto domiciliar. O enfermeiro também pode esta atuando enquanto cuidador direto e educador, dirigindo seus conhecimento tanto para o cuidador como para o idoso, ele pode estar identificando as manifestações da demência e orientar os cuidadores e suas famílias enquanto as medidas preventivas, e a busca de orientações e cuidados necessários. É fundamental acrescentar que quando se trata da abordagem educativa do enfermeiro é importante conhecer o grau de escolaridade do cuidador e do idoso, conhecer as necessidades de cada indivíduo a fase da doença do idoso e as possibilidades do cuidador e da enfermagem em relação à família. O diagnóstico realizado pelo enfermeiro frente o cuidador possibilitara valiosas informações que poderá promover sua própria capacidade resiliente. 29 Segundo Santana et al. , 2009 O cuidador deve ser orientado enquanto todas as etapas e evoluções da DA, tudo isso de acordo com a realidade, sendo assim será mais fácil realizar o cuidado. Tornando-se indispensável que o cuidador compreenda que dia após dia a capacidade do idoso com a DA ficará comprometida, necessitando de mais dedicação e cuidado. O autor citado afirma que Informação por parte dos cuidadores gera respeito sobre a doença e uma convivência mais facilitada. Conclui-se que é de grande valia a participação dos cuidadores em grupos de orientação e psicoeducacionais, pois estes iram ajudá-los a liderem melhor com a sobrecarga. Sendo de extrema importância que o cuidador seja orientado enquanto as etapas da evolução da doença, e entenda seu processo, pois a falta de conhecimento sobre a doença gera a não aceitação do diagnostico, tornando os cuidadores deprimidos, angustiados, e com sentimentos de conflitos. Com isso pode-se dizer que educar a família e os pacientes se torna apreciável, pois o conhecimento sobre a doença diminuirá os conflitos estabelecidos entre o paciente e o cuidador, proporcionando, a ambos, um vinculo maior e melhores condições de cuidado. É fundamental acrescentar o importante papel do enfermeiro no cuidado, e na orientação dos cuidadores. O enfermeiro também pode esta atuando enquanto cuidador direto e educador, dirigindo seus conhecimentos tanto para o cuidador como para o idoso, podendo orientar os cuidadores e suas famílias enquanto as medidas preventivas, e a busca de orientações e cuidados necessários. 5.3 Subjetividades do cuidador Segundo Gaioli et al.,2012 A Doença de Alzheimer é uma demência que muda significamente o cotidiano das famílias, e na medida em que a doença vai evoluindo, mais difícil se torna o convívio familiar com o idoso, mas isso varia de família para família, pois há aquelas que possuem uma rede de suporte maior e que enfrentam com mais facilidade a situação. No entanto quando os cuidadores recebem ajuda de outros membros da família, amigos e de profissionais se torna relevante o desempenho adequado do seu papel, e fortalecimento do sentimento de apoio. O autor mostra que o Idoso é mais beneficiado, quando o cuidador tem maior resiliência, e possui conhecimento especifico sobre a doença, segundo o mesmo as 30 condições sociodemográficas, hábitos de vida e condição de saúde influenciam na capacidade de resiliência do cuidador. Afirma que apesar das dificuldades para cuidar do idoso com DA, os cuidadores conseguem realizar essa atividade com mais eficácia quando possuem conhecimento sobre a doença e recebem ajuda de outras pessoas. Ainda o mesmo autor, coloca que quanto mais o cuidador manifesta sentimentos de impaciência, medo, solidão, vergonha, compaixão, felicidade, retribuição de cuidados recebidos, obrigação, sobrecarga, perda de paciência, frustração, mais reduzida estará sua capacidade de cuidar. Gailoi et al., 2012 também da ênfase, a respeito das crenças, fé, espiritualidade e as práticas religiosas que são aderidas pelo cuidador como estratégia eficaz e para um melhor enfrentamento da sobrecarga, angústia, estresse e da depressão. O fato dos cuidadores possuírem uma religião faz com que se sentem mais fortes e dispostos. As crenças em um ser superior, a fé também contribuem para uma melhor realização do cuidado. Seima et al., 2014 relata que a esperança, quando formada no ser individual não permite o desespero e o medo do cuidador, pois consiste na aceitação da situação que se impõe, ela atua na vida como uma força secreta, tendo a capacidade de transformar a realidade em processo criador . O autor mostra, que os cuidadores manifestam esperança de um futuro diferente podendo conduzi-los a transcendência, e aceitação ao enfrentamento dos obstáculos da vida. Ainda o mesmo autor fala do importante papel da enfermagem no estimulo e participação dos demais familiares no processo de cuidar, de modo que o cuidador possa desenvolver relação de intersubjetividade e permeabilidade mútua com eles. Oliveira et al., 2012 da ênfase em sentimentos como; realização, felicidade, amor, satisfação, retribuição, solidariedade aos filhos, responsabilidade social, responsabilidade pelo cuidado, fé, esperança, cumprir o dever cristão, onde percebe-se que os mesmos manifestam um significado positivo na tarefa de cuidar, aumentando o bem-estar psicológico do cuidador. No entanto relata que deve-se evitar sentimentos como; raiva, impaciência, medo, solidão e a vergonha, estes são sentimentos vivenciados por cuidadores, porém alteram de forma direta no seu bem estar e na sua capacidade de cuidar. A perda de paciência também é frequente no cotidiano do cuidador, devido às limitações que são apresentadas pelo idoso em virtude da repetição de erros e da agressividade que se manifesta ao decorrer da doença. Relata que a solidão manifestada pelo cuidador se deve devido à falta de 31 apoio dos familiares frente ao cuidado com o idoso, e que isso se torna prejudicial no desempenho e na responsabilidade do cuidar. Segundo Freitas et al., 2008 Muitos familiares cuidadores que lidam diretamente com a DA, não possuem conhecimento a respeito da doença, com isso acabam não aceitando que seus familiares tenham sido acometidos com tal patologia, tornando-se deprimidos e angustiados. É daí que começa a gerar por parte do cuidador sentimentos e conflitos diários, à medida que a patologia vai se progredindo. Contudo, é fundamental acrescentar que uma boa qualidade de vida para o cuidador e para o idoso inclui uma serie de fatores que se sobrepõe em apenas um, que é a orientação dos cuidadores. Um cuidador bem orientado realiza o cuidado com mais destreza, dedicação e amor, terá facilidade em lidar com a doença, a conduta a ser tomada, e a controlar seus sentimentos, e assim desempenhara com facilidade o cuidado, não prejudicando o idoso nem a si mesmo. Conclui-se que o idoso é mais beneficiado quando o cuidador tem maior resiliência, possui conhecimento especifico sobre a doença e, que apesar das dificuldades para cuidar do idoso com DA, os cuidadores conseguem realizar essa atividade com mais eficácia quando possuem conhecimento sobre a doença e recebem ajuda de outras pessoas. No entanto quanto mais o cuidador manifestar sentimentos de Impaciência, medo, solidão, vergonha, compaixão, felicidade, obrigação, sobrecarga, perda de paciência, frustração, mais reduzida estará sua capacidade de cuidar, com isso pode-se dizer, que o cuidador que possui uma religião se sente mais forte e disposto. As crenças em um ser superior, a fé também contribuem para uma melhor realização do cuidado. 32 6 CONSIDERAÇÕES FINAIS Acredita-se que conhecer a doença de Alzheimer, seu autocuidado, a convivência no contexto familiar, o apoio dos profissionais de saúde, dos membros da família, amigos e redes de apoio, influência muito no tratamento e manuseio da doença. Pode-se visualizar também a importância da participação dos cuidadores e ate mesmo dos respectivos idosos portadores da demência em grupos psicoeducacionais e de autoajuda mútua, pois os mesmo vão capacitar e facilitar o cuidador em sua prática de cuidado. O estudo possibilitou fatores que contribuem para a capacidade aumentada ou reduzida do cuidar de idosos com doença de Alzheimer. Neste contexto, depara-se com a necessidade de formação e capacitação dos cuidadores, para atenderem melhor as dificuldades dos idosos com a demência. A capacitação dos cuidadores e o conhecimento deles sobre a doença fará com que os mesmos desempenham suas atividades com mais destreza. Diante disso pode-se constatar que a participação dos cuidadores em grupos de autoajuda e a intervenção do enfermeiro contribuirão para realização dos cuidados necessários e seus hábitos diários, proporcionando ao cuidador um melhor esclarecimento sobre a doença, facilitando na realização das atividades e convívio. 33 REFERÊNCIAS ARRUDA, M. C., ALVAREZ, A. M., GONÇALVES, L. T., O Familiar cuidador de portador de doença de Alzheimer participante de um grupo de autoajuda mútua, Ciência Cuidado Saúde, p. 339-345, 2008. FALCÃO, D. V. S., MALUSCHKE, J. S. N. F. B., Cuidar de familiares idosos com a doença de Alzheimer: Uma reflexão sobre aspectos psicossociais, Psicologia em Estudo, Maringá, p. 777-786, 2009. FREITAS, I. C. C., PAULA, K. C. C., SOARES, L. S., PARENTE, A. C. 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