centro universitário monte serrat

CENTRO UNIVERSITÁRIO MONTE SERRAT
ITALA DA SILVA GUIMARÃES
LÍDIA INÁCIO DA SILVA
ROSÂNGELA APARECIDA DOS SANTOS
Conhecendo o Contexto da Família que Cuida
da Criança com Paralisia Cerebral:
História Oral de Vida
SANTOS
2007
ITALA DA SILVA GUIMARÃES
LÍDIA INÁCIO DA SILVA
ROSÂNGELA APARECIDA DOS SANTOS
Conhecendo o Contexto da Família que Cuida
da Criança com Paralisia Cerebral:
História Oral de Vida
Trabalho de Conclusão de Curso apresentado
como exigência parcial para obtenção do
Diploma de Graduação em Enfermagem, do
Centro Universitário Monte Serrat - UNIMONTE.
Orientador: Prof. Dr. Arthur Bittes Júnior
SANTOS
2007
G963c
Guimarães, Ítala da Silva.
Conhecendo o Contexto da Família que Cuida da
Criança com Paralisia Cerebral: História Oral de Vida /
Ítala da Silva Guimarães, Lídia Inácio Silva, Rosangela
Aparecida Santos. - - Santos: [s.n], 2007.
56 f.
Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação) Centro Universitário Monte Serrat, 2007.
Curso: Enfermagem
Orientador: Profº Dr. Arthur Bittes Júnior
1. História Oral. 2. Famílias. 3. Paralisia Cerebral. I.
Silva, Lídia Inácio. II. Santos, Rosangela Aparecida.
Conhecendo o Contexto da Família que Cuida
da Criança com Paralisia Cerebral:
História Oral de Vida
_______________________________
_______________________________
_______________________________
SANTOS
2007
“Quando você dorme tudo passa
O desafio, a luta, a superação
Pois você dorme como anjo
Quem lhe vê quando dorme
Não vê diferença alguma
Sem saber que luta por coisas tão simples
Que passam despercebidas por quem as tem”.
Autor Desconhecido.
As nossas famílias, esposos, filhos e amigos,
pelo estímulo e compreensão dado em todos os
dias, dos momentos difíceis que vivenciamos
durante esta etapa de nossas vidas.
Aos nossos mestres e doutores que em sua
excelência contribuíram para nossa formação
acadêmica, e em nosso crescimento pessoal.
RESUMO
O presente estudo teve como objetivo Conhecer o Contexto da Família que
Cuida da Criança com Paralisia Cerebral, em particular da orientação dada a essas
famílias. Adotou-se a pesquisa qualitativa, sendo a História Oral de Vida, o
referencial teórico. Os dados foram colhidos por meio de entrevista, compondo a
narrativa de 03 colaboradores cujos filhos são portadores de Paralisia Cerebral. Para
análise e discussão das narrativas pautou-se no Tom Vital de cada entrevista. As
análises nos revelaram diferentes visões diferentes entre si, em relação ao cuidar da
criança com Paralisia Cerebral.
Palavras chaves: História oral – Paralisia Cerebral – Famílias – Cuidar.
SUMÁRIO
I. Introdução
10
1.1 Anatomia Cerebral
13
1.2 Sistema Nervoso Central
13
1.3 Paralisia Cerebral Infantil
14
1.4 Tipos de Paralisia Cerebral
14
1.5 Epidemiologia
15
1.6 Etiologia e Patogênese
16
1.7 Fatores que Aumentam o Risco de Paralisia Cerebral
17
1.8 Diagnóstico
18
1.9 Tratamento
18
1.10 Família e a Paralisia Cerebral
19
II. Objetivo
21
III. Metodologia
22
3.1 História Oral
22
3.2 Entrevista
23
3.3 Colônias
24
3.4 Princípios Éticos
25
3.5 Colaboradores
26
IV. Narrativas
27
V. Analisando as Narrativas
36
5.1 Iatrogênia Médica
36
5.2 Iatrogênia de Enfermagem
38
5.3 Rejeição Familiar
39
5.4 Orientação de Enfermagem
44
VI. Considerações Finais
50
VII. Referência Bibliográfica
53
VIII. Apêndices
56
10
I. INTRODUÇÃO
O presente trabalho tem por finalidade conhecer o contexto da família que
cuida do portador de Paralisia Cerebral, das dificuldades que essas têm em cuidar,
as orientações recebidas pelos profissionais de Enfermagem, a atuação desses
profissionais, visto que em muitas instituições não há a presença da Enfermagem
como parte da equipe.
Ao se falar de inclusão, rejeição, não se pode desvincular as famílias,
preparando-as e orientando-as em um momento só delas, quando podem ser
ouvidas, compreendidas e acalentadas. Os pais da criança com Paralisia Cerebral
têm que participar de grupos de vivências psico-social, acreditando que o processo
de reabilitação de seus filhos com Paralisia Cerebral não pode se desvincular do
processo educacional, garantindo assim o direito de acesso dessas crianças a
educação, socialização e ao desenvolvimento pleno da cidadania, proporcionando
maior autonomia e otimização de suas funções cognitivas.
Os pais teriam que junto com a equipe multidisciplinar (Terapia ocupacional,
Enfermagem, Fisioterapeutas, Assistentes sociais, Médicos e Psicólogos), estimular
a criança com Paralisia Cerebral e ajudar em sua interação com o meio em que vive.
Dessa forma transformando a família das crianças com Paralisia Cerebral
multiplicadoras de ações positivas no enfrentamento das dificuldades que surgem,
sem perder a magia, o encanto, o carinho e a atenção necessária ao
desenvolvimento de seus filhos.
Desde o início da graduação tivemos o mesmo propósito em abordar esse
tema devido experiências vividas particularmente com cada uma das autoras, uma
por ter em sua família um portador de Paralisia Cerebral e outras por cuidarem
desses portadores e ter um pouco da vivência da família que cuida dos mesmos. E
pela satisfação de poder olhar e ver que seu trabalho teve retorno através das
melhoras dos portadores e pela lição de vida que esse nos passa a cada momento
da vida, através de um sorriso e do carinho.
Toda criança tem seu desenvolvimento, neurológicos e físicos, porém
algumas nascem especiais ou no seu trajeto de vida se tornam especiais por não
acompanharem ou não conseguirem acompanhar esse desenvolvimento ao longo
da vida. Essas crianças que não conseguem acompanhar esse desenvolvimento,
11
dizemos especiais por alguma falta que ocorreu no “caminho”, a Paralisia Cerebral é
uma delas.
Essencialmente todas as crianças são semelhantes, seguem o mesmo
padrão de desenvolvimento e maturação, enquanto que, ao mesmo tempo, sua
constituição hereditária, sua cultura e suas experiências fazem de cada uma delas
um indivíduo distinto e único (WHALEY; WONG, 1999).
Sabe-se que o desenvolvimento da criança esta diretamente relacionada à
experimentação sensorial a qual foi exposta no decorrer da sua vida. Assim para
crianças com disfunção motora como na Paralisia Cerebral, espera-se encontrar
também alguma alteração da sensibilidade. Dentre as alterações de sensibilidade
mais freqüentes temos déficit visual, auditivo, equilíbrio, sensibilidade da pele (tátil,
dolorosa, térmica e esteregnosia) e da sensibilidade muscular e óssea. (LEVITT,
2001).
A Paralisia Cerebral é uma deficiência motora de origem cerebral, é um grupo
de afecções do sistema nervoso central da infância que não apresentam caráter
progressivo e que se traduzem por distúrbio de motricidade, o cérebro não consegue
comandar os músculos com precisão (FENICHEL, 2000).
Apesar da momenclatura o cérebro de uma pessoa com Paralisia Cerebral
não é paralisado. Apenas em algum momento no pré ou pós parto enquanto o
cérebro ainda estava em formação, houve algum problema o que lesionou as células
cerebrais responsáveis por esses movimentos e equilíbrio do corpo, ou e nos
primeiros anos de vida a criança teve alguma infecção, trauma, ocasionando assim
alguma lesão no cérebro, levando-a a desenvolver a Paralisia Cerebral
(BACHESCHI; NITRINI, 1999).
Não existe até o momento definição totalmente satisfatória para a Síndrome e
até a denominação de Paralisia Cerebral é sujeita a crítica. Além disso, o termo
Cerebral sujere acometimento dos hemisférios cerebrais, ao passo que as lesões
responsáveis pela Paralisia Cerebral podem localizar-se na região do diencéfalo,
tronco encefálico e cerebelo (NITRINI; BACHESCHI, 1999).
Segundo Finnie (2001), o tratamento para Paralisia Cerebral só é bem
sucedido quando desde o início existe uma comunicação sólida entre os
profissionais da saúde e os pais, somente assim os profissionais estão aptos para
indicar prioridades e necessidades de mudança da criança e da família.
12
A reação dos pais ao receber o diagnóstico de Paralisia Cerebral do filho
varia muito e evolui para diferentes fases durante o período que se sucede. A
maioria dos pais alcança um estágio em que desejam mais informação e têm
inúmeras dúvidas a ser esclarecida. Essas perguntas geralmente estão relacionadas
ao diagnóstico, com o significado de alguns testes clínicos e, possivelmente mais
importante com o desejo de saber o prognóstico para seu filho. (FINNIE, 2001).
Muitos pais de crianças deficientes não só experimentam sentimentos de
culpa e vergonha, mas sentem-se culpados e envergonhados por experimentá-los;
ou seja, além de se sentirem culpados, eles se sentem culpados por se sentirem
culpados. Essa culpa é uma fonte secundária de perturbação emocional para os
pais, que já suportam uma sobrecarga emocional. A presença de uma deficiente na
família constitui um motivo adicional de tensão, sendo provável que as reações
defensivas ocorram mais frequentemente e em grau mais elevado do que naqueles
cujos membros são razoavelmente normais (TELFORD, 1976).
De acordo com Finnie (2001), ao conhecer o prognóstico e as exigências de
um programa de tratamento/manuseio para o filho deficiente, os pais precisarão
estabelecer um cronograma, a fim de se planejar e integrar as necessidades a
outros compromissos tais como trabalho ou atividades com outros membros da
família, pode afetar questões posteriores como em relação à oportunidade de
emprego ou escolha de moradia, seu tipo e localização. E até mesmo a exclusão
dessa família ao meio social por medo e vergonha da opinião de outros.
13
1.1 ANATOMIA CEREBRAL
Segundo Bacheschi e Nitrini (1999), o Sistema Nervoso é constituído
principalmente pelo tecido nervoso, controla e coordena todos os processos vitais
que se desenvolvem involuntariamente nos órgãos internos e também as
manifestações voluntárias que promovem o relacionamento do organismo com o
meio ambiente. O Sistema Nervoso é dividido em 2 tipos:
- Sistema Nervoso Central
- Sistema nervoso Periférico
O sistema que vamos abordar nesse capítulo é o Sistema Nervoso Central,
onde ocorre a lesão cerebral que decorre a Paralisia Cerebral Infantil, sendo essas
estruturas o diencéfalo, tronco cerebral e/ou cerebelo.
1.2 SISTEMA NERVOSO CENTRAL
O sistema nervoso central é aquele que se localiza dentro do esqueleto axial
(cavidade craniana e canal vertebral). Dirige todos os processos físicos e intelectuais
que podem ser provocados voluntariamente e que são capazes de se transformar em
sensações conscientes. Tanto o encéfalo como a medula espinal é envolvida e
protegida pelas meninges. (STANLEY; FRANCONE et, al 2001).
Para Stanley; Francone et. al. (2001), a irrigação do sangue arterial no
encéfalo é grande devido à elevada demanda de oxigênio e a sensibilidade em
relação à falta de oxigênio. A irrigação sanguínea na medula espinal não apresenta
particularmente, efetuando-se através dos ramos laterais da aorta abdominal.
O encéfalo é constituído na sua parte central por substância branca e
externamente por substância cinzenta. Na medula espinal a configuração é oposta: a
substância
cinzenta
é
envolvida
externamente
pela
substância
branca.
(KAWAMOTO, 1998)
A calota craniana protege as estruturas encefálicas que são: cérebro,
diencéfalo, cerebelo, tronco encefálico e ventrículos cerebrais. O canal raquidiano
existente na coluna vertebral aloja e protege a medula espinal. (KAWAMOTO, 1998).
14
1.3 PARALISIA CEREBRAL INFANTIL
O termo Paralisia Cerebral é como popularmente se conhece, mas é mais
correto dizer encefalopatia crônica infantil que pode ocorrer durante a gestação, no
momento do parto, após o parto, e até nos primeiros dias de vida da criança. Ao que
possa sugerir o cérebro de uma criança com Paralisia Cerebral não esta paralisado.
(FERRARETO & SOUZA, 1998).
Paralisia Cerebral é um termo abrangente, que compreende uma grande
variedade de fatores e descreve a evolução de distúrbios da função motora
secundários a uma patologia não-progressiva do cérebro imaturo. Uma definição da
Comissão Mundial de Paralisia Cerebral, em 1988, foi: "um distúrbio de postura e
movimento persistente, porém não imutável causado por lesão no sistema nervoso
em desenvolvimento, antes ou durante o nascimento ou nos primeiros meses da
lactância" (GRIFFITHS et al.2001).
Segundo a Associação Brasileira de Paralisia Cerebral (ABPC) “Paralisia
Cerebral é um termo usado para designar um grupo de desordens motoras, não
progressivas, porém sujeita a mudança, resultante de uma lesão no cérebro nos
primeiros estágios do seu desenvolvimento”. “Esta definição foi proposta por
Hagberg em 1989 e aceita na sociedade internacional de Paralisia Cerebral”
(SOUZA, 1998).
“A Paralisia Cerebral deve ser diagnosticada por tipo clínico e pela distribuição
da lesão no corpo. A classificação por tipo clínico tenta descrever o tipo de alteração
de movimento que a criança apresenta” (FERRARETO & SOUZA. 1998).
1.4 TIPOS DE PARALISIA CEREBRAL
Segundo Ferrareto & Souza (1998), os tipos de Paralisia Cerebrais mais
comuns são:
Espástico – Caracterizado por Paralisia e aumento do tônus muscular
resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. No tipo espástico a
musculatura fica tensa, contraída, difícil de ser movimentada, fenômeno chamado de
espasticidade. Como a espasticidade predomina em alguns grupos musculares e não
em outros, o aparecimento de deformidades articulares neste grupo de pacientes é
15
comum. O aparecimento de estrabismo também é comum nestas crianças devido a
comprometimentos nos músculos oculares.
Atetose/Distonia - Caracterizada por movimentos involuntários e variações
na tonicidade muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos
hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal). (FERRARETO & SOUZA, 1998
p.34). Neste tipo, os movimentos involuntários que a criança apresenta são lentos,
presentes nas extremidades mãos e pés, contínuos e serpenteantes, dificultando os
movimentos que a criança quer executar.
Coreico – Os movimentos são, nestes casos, rápidos, amplos, presentes nas
raízes dos membros, como ombro e quadril. Como são rápidos e amplos podem
desequilibrar a criança e impedi-la de adquirir algumas posturas.
Ataxia – Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação
dos movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou nas vias
cerebelosas.
Quanto aos membros afetados podem ser classificados como:
Hemiparesia – Quando um dos lados do corpo encontra-se afetado.
Quadriparesia – Quando os quatros membros estão afetados.
Diplegia – Quando os membros inferiores apresentam alterações tônicas ou
paralisia. Os membros superiores apresentam melhor função que os membros
inferiores.
1.5 EPIDEMIOLOGIA
A incidência de Paralisia Cerebral nos paises desenvolvidos, considerando
todos os níveis de comprometimento possíveis, pode estar na ordem de 7 casos em
cada mil crianças nascidas vivas (7:1000).
No Brasil, é difícil realizar essa estimativa, porém esses valores podem até ser
bem maiores, considerando que nos países em desenvolvimento a precariedade da
nutrição materna e infantil e, em particular, os cuidados dispensados às gestantes e
ao recém-nascido, associados à má qualidade do atendimento no sistema de saúde,
são condições que favorecem a ocorrência de problemas crônicos como a Paralisia
Cerebral (FERRARETO, SOUZA, 1998).
No Brasil podemos situar a faixa de casos novos, a cada ano, entre 30.000 a
40.000 recém-nascidos. No mesmo sitio citado, o Drº Luiz Fernando (neuropediatra)
16
afirma, que no Brasil, a maioria dos casos de paralisia é decorrente de asfixia
neonatal. Outros, por prematuridade e infecções do sistema nervoso central como
meningite e toxoplasmose, entre outras. (www.defnet.org.br).
1.6 ETIOLOGIA E PATOGÊNESE
Segundo Levitt (2001), há muitas causas de lesão cerebral, incluindo
desenvolvimento anormal do cérebro, anoxia, hemorragia, intracraniana, icterícia
neonatal excessiva, trauma e infecções.
Quanto à etiologia, a paralisia cerebral se acha relacionada à anormalidade
pré, peri e pós-natal. Umas séries de fatores podem causar lesão no encéfalo
durante o período pré-natal. Entre eles podemos citar um agente metabólico (diabete
materna), um agente infeccioso (rubéola materna) e um agente mecânico
(irradiação). (SCHWARTZMAN, 1983).
Segundo Finnie (2000), demonstra, na época vitoriana, havia duas teorias
principais sobre a causa da paralisia Cerebral. Uma foi parcialmente formulada pelo
psicanalista Sigmund Freud, antes de ele lançar os fundamentos da psiquiatria.
Freud acreditava que o distúrbio ocorria na fase uterina, enquanto o cérebro se
desenvolvia. Outro grande personagem do período, o cirurgião ortopédico William
Little, achava que o dano ocorria no momento do nascimento, durante o parto. Essa
última idéia, de que a falta de oxigenação durante o parto era a principal causa da
Paralisia Cerebral, foi provavelmente, a mais popular nos últimos vinte e trinta anos e
levou muitos pais de crianças com problemas, principalmente nos Estados Unidos, a
processar os obstetras, alegando má administração do trabalho de parto.
Segundo Salter (2001), há muitas causas de paralisia cerebral; e qualquer
condição que leve a uma anormalidade do cérebro pode ser responsável. As causas
mais comuns são: desenvolvimento congênito anormal do cérebro, particularmente
do cerebelo; anóxia cerebral perinatal, especialmente quando associada com
prematuridade; lesão traumática do cérebro, no nascimento, geralmente decorrente
de trabalho de parto prolongado, ou uso de fórceps; eritroblastose por
incompatibilidade Rh; infecções cerebrais (encefalite) na fase inicial do período pósnatal.
As causas de Paralisias Cerebrais são várias, mais freqüentemente
encontramos: (www.defnet.org.br).
17
A) Problemas durante a gravidez: 60% dos casos
•
Toxemia gravídica
•
Anemia Grave (ocorre quando a alimentação materna é muito pobre)
•
Infecções renais e urinárias graves com repercussões para a saúde fetal.
•
Hemorragias
•
Distúrbios metabólicos graves (ex. Diabetes).
B) Problemas durante e logo após o Parto: 30% dos casos
•
Obstruções pélvicas com sofrimento fetal
•
Anóxia (falta) ou Hipóxia Neonatal (dano por não oxigenação cerebral)
•
Distúrbios circulatórios cerebrais graves ou moderados
•
Traumatismos no Parto
•
Infecções pré-natais ou peri-natais que atinjam às mães (ex. Rubéola).
•
Nascimento Prematuro
•
Icterícia Neonatal Grave (ex. Fator Rh - incompatibilidade sangüínea)
•
Acidente ou Erro Médico (ex. uso indevido de ocitócicos em gestantes de alto
risco)
C) Problemas do Nascimento até os 9 anos: 10% dos casos
•
Asfixia
•
Fraturas ou feridas penetrantes na cabeça, atingindo o cérebro.
•
Acidentes automobilísticos
•
Infecções do Sistema Nervoso Central (SNC) a exemplo de Meningites,
Poliomelites.
•
Atrofias Musculares.
1.7 FATORES QUE AUMENTAM O RISCO DE PARALISIA CEREBRAL:
•
Convulsões e Apgar muito baixo (nem sempre presente).
•
Baixo peso fetal (Importância do acompanhamento Pré-Natal)
•
Gestantes de Alto risco (com Hipertensão ou Diabetes, por exemplo).
•
Idade Materna (acima dos 40 e abaixo dos 16 anos)
18
1.8 DIAGNÓSTICO
O diagnóstico da Paralisia Cerebral deve ser clínico. De acordo com Fenichel,
(2000), por meio dos exames clínico, físico, laboratoriais e estudos radiológicos o
médico pode excluir essas doenças, até chegar ao diagnóstico correto. As doenças
que podem ser confundidas com a Paralisia cerebral são as seguintes:
Amiotrofias espinhais progressivas.
Rubéola congênita.
Toxoplasmose congênita.
Sífilis congênita.
Citomegalovirose
Também é possível realizar estudos por imagens. Um raio X
do crânio não revelará muito sobre o cérebro, mas outros tipos de exames,
como tomografia computadorizada (TC) ou a ressonância magnética (IRM)
são, comumente, utilizadas para a verificação de áreas danificadas no
cérebro de bebês. A ultra-sonografia é indicada em caso de bebês de pouca
idade, mas depois que a fusão dos ossos promove o fechamento do crânio.
Às vezes, o eletroencefalograma (EEG) pode ser útil, principalmente em que
a criança é acometida por convulsões, embora o EEG seja freqüentemente
desorganizado na paralisia cerebral e não muito útil para se determinar se a
ocorrência
de
evento
representou
um
ataque
cerebral
ou
não
(FENICHEL,2000).
Uma vez que todas as investigações tenham sido empreendidas e as
possibilidades de outros distúrbios, eliminada o diagnóstico de Paralisia Cerebral
pode ser estabelecido com segurança. Isso em geral, dá-se no primeiro ou segundo
ano de vida da criança.
1.9 TRATAMENTO
A colaboração dos pais é muito importante e indispensável. Ao lidarmos com
uma criança com Paralisia Cerebral damos-nos conta de uma variedade de
problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou
então mover-se de uma maneira descontrolada e insegura. Sugerindo e
19
demonstrando posições de decúbito, para segurar, alimentar, acariciar o bebê,
incentivar os pais a tocar e brincar com a criança. Encaminhar para fonoaudiólogo
para aconselhamento sobre alimentação quando necessário. E outros profissionais.
(FERRARETO, 1998).
A equipe multidisciplinar, depois de fazer a avaliação das possibilidades do
caso, vai estabelecer o plano terapêutico, distribuindo as tarefas que cabem a cada
um de seus elementos e ajudar os pais a compreender melhor os problemas do filho
e lidar com ele de uma forma mais adequada. Alguns pacientes apresentam
distúrbios sérios de comunicação, outros falam bem, não necessitando do auxílio do
fonoaudiólogo, mas pode precisar do fisioterapeuta e do especialista em terapia
ocupacional. (FINNIE, 2001).
● Medicamentoso
Limita-se ao uso de anticonvulsivantes, quando necessários, e, mais
raramente, a medicamentos de âmbito psiquiátrico para tentar o controle dos
distúrbios afetivo-emocionais e da agitação psicomotora ligada à deficiência mental.
(CAMBIER, 1999).
● Cirúrgico
Refere-se às cirurgias ortopédicas corretivas de deformidades e para
estabilização articular, que devem ao mesmo tempo preservar a função e aliviar a
dor (CAMBIER, 1999).
1.10 A FAMÍLIA E A PARALISIA CEREBRAL.
Ao analisarmos, a família é o primeiro grupo que o portador de Paralisia
Cerebral estará inserido, não podendo negar sua importância já que esta é uma
forma social a qual tem influência na determinação do comportamento humano e na
formação da personalidade. (BUSCAGLIA, 1997).
20
A reação dos pais ao receber o diagnóstico de Paralisia Cerebral do
filho desejado varia muito e evolui para diferentes fases durante o período
que se sucede. A maioria dos pais alcança um estágio em que desejam mais
informação e tem inúmeras dúvidas a ser esclarecidas. As perguntas, muitas
vezes, estão relacionadas com o diagnóstico, com o significado de alguns
testes clínicos e, possivelmente o mais importante com o desejo de saber o
prognóstico para seu filho. (FINNIE, 2000).
Segundo Finnie (2000) é de extrema importância os pais freqüentarem
instituições especializadas onde há profissionais que permitem avaliar os problemas
motores, e as dúvidas de cuidar do portador de Paralisia Cerebral, identificar seu
potencial de desenvolvimento.
A maneira pela quais os pais se ajustam à situação aparentemente trágica é
crucial para o futuro bem-estar, não só da criança, mas de toda a família. Os pais
que sofrem de culpa severa, em geral, tentam aliviar a angústia e corrigir os erros
cometidos com o portador inocente adotando uma das posturas: em uma atitude de
autopunição, dedicam toda sua vida à escravidão incessante de cuidar do portador,
ou projetam culpa nos médicos, e na equipe multidisciplinar. (FINNIE, 2000).
A educação e o suporte familiar são os aspectos mais benéficos quando se
educa um portador de Paralisia Cerebral. Contudo, isso nem sempre tem sido feito
de maneira adequada. Provavelmente, isso aconteça em decorrência de alguns
fatores. Na formação acadêmica de profissionais da equipe de reabilitação, muitas
vezes não há a preocupação de capacitá-los em educação e suporte familiar.
(BUSCAGLIA, 1997).
Segundo Finnie (2000), naturalmente a mãe não está sozinha nessa tarefa;
embora a interação com o pai seja diferente da mãe e da dos parentes e dos outros
membros da família, cada um tem sua maneira de fornecer oportunidades e estímulo
para o aprendizado. É através da interação progressiva com os pais e outros
membros da família que esta criança irá aprender e crescer.
21
II. OBJETIVO
O presente trabalho teve como objetivo: conhecer o contexto da família que
cuida da criança com Paralisia Cerebral, quanto às orientações recebidas, para
higiene, manipulação da criança, alimentação, locomoção; conhecer a inter-relação
da criança e família em seu cotidiano com o mundo.
22
III. METODOLOGIA
3.1 HISTÓRIA ORAL
Para alcançar o objetivo proposto pelas autoras, a metodologia aplicada a este
trabalho foi de pesquisa qualitativa.
A pesquisa qualitativa escolhida foi a história oral, usada em forma de
narrativa, utilizando a gravação, realizado diretamente do entrevistador para o
entrevistado. Existem três elementos básicos que formam a relação mínima da
história oral: o entrevistador, o entrevistado e a aparelhagem de gravação (MEIHY,
2005).
A realização da história oral é a retratação de uma situação que não está
acabada e a qualquer momento pode ser alterada, pois passado e presente é
constante na vida dos indivíduos (MEIHY, 2005).
A história oral como vamos desenvolver este trabalho tem como definição: “um
recurso moderno usado para elaboração de documentos, arquivamento e estudos
referente à experiência social de pessoas e de grupos. Ela é sempre uma história do
tempo presente e também reconhecida como história viva”. (MEIHY, 2005.p.17).
“História oral é uma prática de apreensão de narrativas feitas
através do uso de meios eletrônicos e destinadas a recolher testemunhos,
promover analises de processos sociais do presente e facilitar o
conhecimento do meio imediato. (MEIHY, 2005.p.17)”.
Nesse estudo fez-se necessário à utilização da história oral de vida, pois é a
modalidade adequada a resgatar a história de cada um de forma clara, clara
espontânea e sem julgamentos.
As histórias pessoais ganham alcance social na medida da
inscrição de cada pessoa nos grupos mais amplos que lhe servem de
contexto. Com isso se neutraliza a relevância de uma história oral
valorizada do indívíduo como se ele fosse uma abstração. A história oral é
sempre social. (MEIHY, 2005).
23
Alguns são os estágios necessários que tornam primordial a realização da
história oral entre eles estão:
● Elaboração do projeto: que é importante por definir critérios de
procedimentos, deve-se definir se haverá transcrições e de que tipos serão: literais
ou transcrições. Caso se trate, apenas de recolhimento de depoimentos, logicamente
o documento será a fita. Caso haja transcrição seja qual for o tipo o documento pode
ser considerado o texto escrito, principalmente se autorizado pelo colaborador
(MEIHY 2005).
● Gravação da história oral: é essencial o material da gravação como ponto
inicial.
● Confecção do documento escrito: deve estabelecer com clareza o tipo de
transcrição. Dependendo do projeto, o documento tanto pode ser a transcrição como
a transcriação. (MEIHY 2005).
● Análise propriamente dita: pode ou não existir em relação ao primeiro
momento. Quando a história oral se mostra, depois de escrita, analisada, exige-se a
realização das etapas anteriores. (MEIHY 2005).
3.2 ENTREVISTA
Segundo Alberti (1990) citado por Meihy (2005), relata que “a entrevista de
história de vida tem como centro de interesse o próprio indivíduo na história,
incluindo sua trajetória desde a infância até o momento em que fala, passando por
diversos acontecimentos e conjunturas que presenciou, vivenciou ou de que se
inteirou”.Este tipo de entrevista suscitará informações subjetivas, o que Meihy (2005)
considera como principal força da história oral.
As etapas das entrevistas: pré-entrevista, entrevista e pós-entrevista.
A pré-entrevista foi realizada a preparação dos entrevistados, marcando
horário e local, explicando os objetivos e a autorização da gravação. A entrevista,
então foi realizada conforme a disponibilidade do entrevistado ocorrendo em um só
encontro.
A pós-entrevista foi à etapa que seguiu a realização das entrevistas; onde foi
realizado o contato com os entrevistados e os acertos sobre a data de conferência do
material transcrito.
24
Segundo Meihy (2005) o texto autorizado pode ser usado no todo ou em parte,
uma ou mais vezes, sempre segundo os parâmetros definidos na carta de cessão.
A transcrição, do texto se deu em duas etapas. Em primeira foi feita à
transcrição absoluta, nesta fase foram colocadas às palavras ditas em estado bruto.
Perguntas respostas mantidas, assim como as repetições, erros e palavras sem peso
semântico.
A textualização: nesta fase são eliminados os erros gramaticais, as perguntas,
e reparadas as palavras sem peso semântico. A partir desta parte o texto torna-se
das autoras, e durante esse período, as mesmas encontrarão o tom vital, que será
traduzido com ênfase pelas autoras. Segundo Meihy (2005), servirá como a epígrafe
da entrevista e um guia para a recepção do trabalho propriamente dito.
A conferência é o momento em que, depois de trabalhado o texto,
quando se supõe que este está em sua versão final, o autor entrega a
versão para a autorização, numa ocasião combinada com antecedência.
Ainda que de maneira afável, antes de se iniciar a conversa deve haver
algum preparo para eventuais negociações. (MEIHY, 2005)
A transcriação segue após a textualização e a conferência, aparecendo nesta
fase às inferências do autor no texto. Tais inferências advêm das observações
quanto a maneirismos, entonações e emoções.
Em nossa pesquisa optamos pelo mp3, sendo esse um recurso mais
atualizado existente no mercado para registrar nossos depoimentos de histórias orais
de vida.
3.3 COLÔNIAS
A escolha do grupo como: colônia, que segundo MEIHY (2005), “a colônia é
sempre o grupo amplo, da qual a rede é a espécie ou parte menor que possa caber
nos limites de um projeto plausível de ser executado”.
A escolha dos colaboradores foi escolhida de forma direta e indireta.
Uma das autoras teve uma ligação de vida com uma das famílias
entrevistadas, pois prestou cuidados ao portador de Paralisia Cerebral dentro de uma
instituição através de um trabalho voluntário que prestava dentro da instituição.
25
A escolha do outro colaborador foi por intermédio de uma das autoras também
que trabalha com a mãe do portador de Paralisia Cerebral.
E a escolha do terceiro foi de forma indireta, que ao comentar sobre o
trabalho com uma professora da instituição de ensino que as autoras estudam, foi
feito um convite para conhecerem, uma instituição especializada em Paralisia
Cerebral,
Em seguida conheceram a terceira entrevistada que fez questão de fazer
parte do trabalho e contar um pouco da sua experiência de vida com seu filho
portador de Paralisia Cerebral, criando assim um vínculo harmonioso no decorrer da
entrevista.
Em seqüência foi escolhido o Tom Vital de cada uma delas, de acordo MEIHY
(2005), “é a frase escolhida para ser colocada na introdução da história oral de vida.
Ela serve como guia para leitura da entrevista, pois representa uma síntese de moral
da narrativa”.
Sendo assim após essas etapas começamos o processo para análise das
falas a partir do tom vital de cada uma delas.
Os locais escolhidos para as entrevistas foram locais públicos e residências,
por serem locais onde os entrevistados se sentiam mais seguros para a coleta dos
depoimentos.
O tempo das entrevistas variou entre meia à uma hora. Para a realização da
mesma foram realizados contatos prévios, com hora e local marcado seguindo a
disponibilidade de cada entrevistador.
A colaboração dos entrevistados foi de satisfação, na esperança de poder
trazer melhoria nos atendimentos e orientações, prestados a essas famílias.
3.4 PRINCÍPIOS ÉTICOS
A metodologia escolhida para a realização deste trabalho segue a resolução
do Ministério da Saúde – 196/96, sendo que respeitando a confidencialidade foi
determinada entre as autoras a não divulgação dos nomes dos entrevistados
utilizando nomes fictícios usando flores raras, devido a sua delicadeza comparada a
cada uma das entrevistas colhidas. Consentimento livre e esclarecido.
26
3.5 COLABORADORES
As colônias escolhidas para esta pesquisa foram três, sendo que as idades de
seus filhos variam entre 8 anos e 14 anos.
Os nomes fictícios segundo já dito foram escolhidos pelas autoras.
Dália: mãe de Lírio 38 anos de idade, nascida no Maranhão, divorciada, mora
trabalha como doméstica em Bertioga para sustentar suas duas filhas. Lírio nasceu
em São Paulo, portador de Paralisia Cerebral após uma parada cardiorespiratória em
sala de cirurgia, aos 3 anos de idade, para uma correção cardíaca, indo a óbito aos 8
anos de idade.
Orquídea: mãe de Cravo 35 anos de idade, nascida no Guarujá, divorciada,
mora no Guarujá e trabalha em um hospital em Santos. Cravo portador de Paralisia
Cerebral desde o nascimento, sendo rejeitado pelo pai aos 2 anos de idade e aos 7
anos por uma instituição especializada na Recuperação de Paralisia Cerebral
localizada na cidade do Guarujá.
Violeta: mãe de Girassol 28 anos de idade, nascida em Cubatão, divorciada,
não trabalha tem mais dois filhos, moradora de Cubatão, reconstituiu uma nova
família. Girassol nasceu em Cubatão com hidrocefalia e em decorrente a isso ficou
com Paralisia Cerebral, atualmente com 14 anos de idade.
27
IV. NARRATIVAS
DÁLIA - 38
Tom Vital:
“Durante a cirurgia ele teve uma parada cardiorespiratória e foi reanimado,
após quatro minutos e meio, de reanimação, que os médicos resolveram
intubá-lo. Daí para frente seu estado de saúde foi só piorando”.
Minha história começa, quando eu engravidei de Lírio. Nesta época,
morávamos em São Paulo, e trabalhava de doméstica, na casa de uma senhora
muito boa.
Foi uma gravidez tranqüila e calma. Quando estava perto de Lírio nascer,
comecei a sentir as primeiras contrações e a bolsa rompeu. Foi a minha patroa
quem me levou ao hospital. Uma vez lá, após ser examinada o médico me mandou
embora dizendo que não estava na hora da criança nascer. As dores permaneciam,
mas não com tanta intensidade. E fiquei assim por mais três dias. Fui ao médico
mais uma vez e novamente, ele me dispensou. As contrações começaram com mais
intensidade, então minha patroa, resolveu me levar para o hospital. Era noite e eu já
estava há cinco dias com bolsa rota. Já não sentia Lírio mexer como antes dentro da
minha barriga. Após me examinarem, o médico pediu que me levasse para sala de
parto, às pressas. Lírio nasceu de parto normal, cianótico e deprimido. Os médicos
fizeram todos os procedimentos necessários com ele e dois dias depois do parto, eu
recebi alta. No entanto, Lírio teve que ficar internado, porque seu estado de saúde
não era muito bom. Após dois dias e melhora do quadro, pude levar Lírio para casa.
Ele estava evoluindo muito bem, era uma criança normal. Então resolvemos
nos mudar para Bertioga. Eu, meu marido e minhas duas filhas.
A única anormalidade que ele teve, foi a Asma. E aos dois anos ele
apresentou a primeira crise e o levei para o pronto socorro de Bertioga. Como seu
estado era muito grave, não tinham como atendê-lo ali. E o mandaram para um
hospital em Santos. Uma vez lá, seu estado era muito grave e após ser examinado
pelo pediatra, foi diagnosticado que meu filho tinha um problema cardíaco e que era
grave. E que seu estado havia piorado justamente por causa da crise de asma.
Foram feito exames mais complexos e descobriram que ele tinha uma síndrome.
28
Síndrome de Erbstein. Era uma síndrome rara, que eles não tinham muito
conhecimento. Após estudos, descobriram que Lírio tinha um canal aberto (fístula),
no coração e só ficaria bem após uma cirurgia fazendo correção deste canal e tudo
voltaria ao normal.
Durante este período que ele ficou no hospital para fazer exames
preparatórios para a cirurgia, conheci um grupo de voluntários. Foi onde consegui
grande ajuda. Por que para ficar com Lírio, só podia ser às escondidas. E era no
escritório deles, que eu dormia e morava. E onde eu comecei a trabalhar como
secretária.
Esse grupo de voluntários estavam sempre presentes na vida de meu filho e
junto com as minhas filhas que nesse período vieram ficar comigo também. E faziam
visita para outras crianças. E foi em uma dessa visitas, que ele teve uma crise e seu
quadro piorou muito. Foi quando resolveram levá-lo para a sala de cirurgia, onde
teve duração de cinco horas e após, ele foi direto para a UTI Cardiológica. Onde
permaneceu internado por uma semana, com boa recuperação. Ele conversava
conosco, recebia visita. Só que mais uma vez ele piorou e foi levado para o centro
cirúrgico de urgência. E novamente foi operado. Uma cirurgia que durou quinze
horas. Durante a cirurgia ele teve uma parada cardíaca e foi reanimado, após quatro
minutos e meio, de reanimação, que os médicos resolveram intubá-lo. Daí para
frente seu estado de saúde foi só piorando. Com três anos e dez meses, ele ainda
permanecia na UTI cardíaca. E no total, foram feitas quatro cirurgias. E ele nunca
mais foi o mesmo. Ele já não falava, não andava tudo decorrente da parada cardíaca
que ele teve. Para se comunicar conosco, somente através dos movimentos
oculares. Para mim houve erro médico, por deixarem ele sem oxigênio por muito
tempo. Ele permaneceu na UTI por mais dez meses, então os médicos resolveram
fazer uma traqueotomia. Nesta época, minhas filhas tiveram que voltar para Bertioga
e ficar com o pai. Nós já estávamos separados. E eu fiquei para cuidar de Lírio.
Durante a minha estadia no hospital, conheci um representante santista, que ao
conhecer meu filho, se apaixonou por ele. E junto com sua esposa começaram a nos
ajudar.
Eu tinha muita fé em DEUS, que Lírio seria aquele menino de antes. Iria
jogar bola, seria uma criança normal. Após dez meses, ele recebeu alta, e foi para a
enfermaria, onde ficou em um quarto só para ele. E tive que morar lá. Não tinha
como voltar para casa e deixá-lo sozinho.
29
Consegui com o diretor desse hospital, que minhas filhas, viessem ficar
comigo neste período, que durou três anos e meio. Recebi ajuda de muitas pessoas.
Pessoas que Lírio cativava com seu olhar, apesar de não andar e nem falar. Toda
essa ajuda que tive, pelo SUS.
Como ele estava perdendo o reflexo de deglutição, os médicos resolveram
fazer uma gastrostomia, com a preocupação dele broncoaspirar.
Neste período, ele teve infecção gastrointestinal e teve que voltar para a
UTI. Passei Natal, Ano Novo e minhas filhas junto comigo e com Lírio. Quando não
ficava comigo, estava na casa de amigos ou com o pai, que já havia constituído
outra família. Quando eu precisava sair para resolver algum problema, deixava-o
com alguém conhecido e voltava o mais rápido possível.
Lírio foi se estabilizando e recebeu alta. Através de ajudas, consegui junto a
uma instituição especializada um apartamento, ganhei uma cadeira digitalizada e
uma cama hospitalar. E as pessoas que me ajudaram no hospital, continuaram ao
meu lado quando fui para a casa, pois não tinha condições financeiras e não podia
trabalhar.
Tive assistência da prefeitura, que me forneceu oxigênio, em caso de
emergência. Materiais, como: sondas de aspiração, fraldas descartável. Não tinha
assistência de enfermagem e nem fisioterapia. Tudo era feito por mim.
Houve uma vez que ele teve alteração na concentração de albumina
corporal e teve que mudar o tipo de dieta. Era dieta da Nestlé e custava bem mais
cara, era feita pela sonda e tive ajuda dos amigos para conseguir as dietas. Junto
com o representante santista, fui procurar ajuda em uma instituição especializada.
Eu precisava de ajuda e não queria que ele voltasse novamente para o hospital que
ele estava. E não tirava da minha cabeça que ele havia sido vítima de erro médico.
Até hoje, nunca tive acesso aos exames, prontuários, do Lírio, para que pudesse
tirar xérox e mostrar para outros médicos. Nem isso eles me autorizaram.
Na instituição, ele tinha atendimento de três em três meses. E foi em um
desses atendimentos que era com o fisioterapeuta, que Lírio teve complicações. Em
uma sessão de fisioterapia, ele foi colocado na piscina e como ele não tinha
sustentação no pescoço, ele acabou broncoaspirando a água. Ao voltar para casa,
ele começou a apresentar hipertemia. E o levei para outro hospital em Santos, por
que para o antigo, ele não voltaria mais. Uma vez lá, ele ficou internado por três
meses e seu quadro era considerado grave. Ficou muito edemaciado, os médicos
30
disseram que seu fígado estava muito comprometido, era por isso que a albumina
estava alterada, e até evacuava melena.
Quando recebeu alta toda rotina voltou. Lírio era uma criança fantástica,
cativante e as pessoas gostavam muito dele. E eram essas pessoas que me
ajudavam e ficavam com as minhas filhas quando eu precisava.
Um dia, ele começou a passar mal e mais uma vez ele foi internado no
segundo hospital. Com o mesmo quadro de edema generalizado e foi para a UTI,
onde permaneceu internado por três dias. E recebemos que a notícia de que ele
havia falecido por septicemia. Foi o fim para mim. Sempre carreguei a esperança
que um dia Lírio iria falar, voltar a ter toda aquela vida que ele tinha antes. Mas não
foi possível. Lírio morreu aos oito anos de idade e sua morte deixou um aprendizado
para todos que conviveram com ele. E sei tem recordações boas dele. Por que ele
foi uma criança muito especial. Com todos os seus problemas, ele foi muito amado
por mim e por todos. E sei que ele está presente na vida de todos até hoje.
Enfrentei muita enfermeira. Cheguei a ser violenta com uma, a ponto de
agredi-la fisicamente, por não cuidar de Lírio direito e até de administrar uma
medicação errada. A parti daí, eu fui fazendo tudo por ele, sem precisar da ajuda da
enfermagem. Aprendi a aspirá-lo, dava banho, trocava a cama, fazia de tudo. O
papel da enfermeira era só entrar no quarto para administrar a medicação.
31
ORQUÍDEA – 35
Tom Vital:
“Quando Cravo estava com dois anos de idade o pai queria que eu o
internasse em uma clínica devido às despesas sem sucesso que ele tinha com
o filho”.
Minha gestação foi tranqüila, fiz pré-natal, mas só fiquei sabendo que era
gestação gemelar no momento do trabalho de parto, meu parto foi normal, fiquei
com a bolsa rompida quatro dias, foi um parto prematuro, um dos recém-nascidos
nasceu natimorto devido à demora do parto e o outro que era o Cravo foi para
incubadora onde permaneceu um mês.
Ao receber alta, comecei a cuidar de Cravo, estava com dois meses de vida,
e comecei a perceber que não era uma criança tranqüila, levei ao pediatra, onde me
informou que Cravo era inquieto, nervoso devido à falta de sucção que tinha e por
ser uma criança prematura. Em casa fazia a ordenha manual e dava a ele em conta
gotas, para que conseguisse engolir, porém a irritação não cessava.
Resolvi procurar ajuda de outro médico pediatra, onde fez exames em Cravo,
e me deu o diagnóstico de Paralisia Cerebral no momento levei um susto, você
procura o chão e não acha se questiona: “Porque o meu filho?”.
No começo é complicado em tudo, você procura justificativa, soluções, apoio e tudo
sem surtir efeito, depois vêm à aceitação, é quando tudo começa a melhorar.
Quando Cravo estava com dois anos de idade o pai queria que eu o
internasse em uma clínica devido às despesas sem sucesso que ele tinha com o
filho. Foi quando resolvi me separar, foi à primeira rejeição de Cravo. Adaptei-me ao
meu filho e ele a mim.
No cuidar, por mais que eu fizesse não conseguia sucesso, tinha fisioterapia,
mas recebi pouca orientação no cuidar dele nas instituições que percorri.
Cravo aos setes anos de idade chegou a freqüentar uma instituição
especializada em Guarujá onde fui chamada pela equipe para comunicar que meu
filho não apresentava nenhuma cognição, não conseguia interagir com o meio e que
eu teria que procurar outro tipo de ajuda, pois eles não poderiam ficar com Cravo lá,
foi à segunda rejeição que recebemos.
32
Retornei a Santos onde conheci uma instituição especializada, ele já estava
com treze anos de idade, onde comecei a freqüentar e onde recebi total apoio e uma
melhora de cem por cento do Cravo.
Hoje Cravo não é mais um problema e sim incentivo em minha vida cuido dele
sozinha m casa, se tivesse que ter outro teria sem problemas.
Vou trabalhar viajar, passear tudo com ele ao meu lado, para mim é meu
maior lazer.
33
VIOLETA – 28
Tom Vital:
“Nunca desde a primeira colocação de válvula eu tive orientação nenhuma de
como cuidar dele, nem dos médicos e nem das enfermeiras”.
Eu tive uma gestação muito difícil, tinha dezenove anos de idade, sem
experiência, o pai quando soube da gravidez me abandonou. Meu ciclo menstrual
era regulado e com a gestação minha menstruação continuou durante os cincos
primeiros meses, mas no segundo mês de gestação tive a confirmação por meio de
exame, foi quando decidi tomar Citotec e chá de cominho no intuito de abortar, mas
de nada adiantou.
Quando estava com cinco meses de gestação quando minha barriga
começou a aparecer resolvi contar a minha família, ao saber meu irmão me agrediu
até que cheguei a desmaiar.
Fiz pré-natal durante toda gestação e nenhum exame detectou alguma
anormalidade com feto, comentei com o médico sobre a medicação, o chá e a
agressão que sofri durante a gestação, ele me disse que o chá não faria mal, já a
medicação e a agressão poderiam sim trazer anormalidades ao feto, mas me
tranqüilizou dizendo que os exames nada tinham detectado.
Quando Girassol nasceu veio o diagnóstico de hidrocefalia e encefalopatia
crônica não progressiva da infância que seria a Paralisia Cerebral, eu não tinha
conhecimento e fiquei horrorizada, depois que nasceu foi para um hospital de
Santos onde ficou internado por dez dias, fazia visita todos os dias, era muito
sofrimento.
Na época que nasceu não havia cirurgia para colocação de válvula, durante
três anos ele ficou sem a válvula, até que o SUS começou a fazer a colocação e ele
foi umas das pessoas dentre varias que colocaram.
Quando estava maior coloquei-o em uma instituição especializada mas devido
minha falta de experiência tirei-o, e fiquei cuidando dele em minha residência.
Encontrei muita dificuldade de cuidar do Girassol decorrente de sua
deficiência, tinha convulsões. Depois de doze anos resolvi retornar a instituição com
Girassol foi quando percebi o tempo que havia perdido, na instituição ele tem apoio
34
de fisioterapeutas, assistentes sociais e psicólogos, mas somente no período em
que está lá.
Quem cuida dele sou eu, e meu atual marido que o abraçou como se fosse
filho dele, mas como trabalha me ajuda somente a tirá-lo e coloca-lo na cama e nas
folgas em dar banho nele, pois Girassol é grande e eu sozinha fica muito difícil para
dar banho.
Hoje Girassol tem quatorze anos de idade e durante esse período, fez quatro
trocas de válvulas, uma devido a um trauma que sofreu ao cair da cadeira de rodas,
onde ocorreu uma hemorragia cerebral, e ficou na UTI, as outras foram devido o
entupimento do cateter, a última estava com minha residência em reforma e o pó
entupiu o cateter e ele sentindo cefaléias fortíssimas, acabei por levá-lo ao médico,
examinaram e nada conseguiram diagnosticar, resolveram pedir a ressonância
magnética, onde foi constatado o entupimento do cateter. Nunca desde a primeira
colocação da válvula eu tive orientação nenhuma de como cuidar dele, nem do
médico e nem das enfermeiras.
Hoje meu filho é mais sociável diferente de antes, eu reconheço que tive
muita vergonha de sair com ele, da opinião das pessoas, que ao passar na rua
olhavam como se ele fosse um animal, atualmente ele é meu motivo de orgulho.
Tenho mais dois filhos que me ajudam um pouco a cuidar de Girassol, pois
não sei até quando estarei aqui e na minha ausência quem cuidará dele são seus
irmãos.
É muito difícil, a minha rotina de vida, sou eu quem faço tudo, troco, dou
banho, alimento, a alimentação dele é especial tem que ser triturada devido a
Paralisia Cerebral ele tem dificuldade de engolir tem que ser muito bem
supervisionada, e tudo aprendi sozinha com meus erros porque ajuda de
profissional, de amigos eu nunca tive somente mesmo meu marido quando pode.
Antigamente a dificuldade era maior porque morava em palafita e para sair
com ele era muito difícil cadeirante, colocava Girassol no colo, a cadeira de rodas no
outro braço e meus dois filhos, ninguém nunca se prontificou a ajudar ou dar um
auxilio para de cuidar de Girassol, após a dificuldade de sair da palafita encontrava
dificuldade nas ruas devido aos buracos, e a falta de solidariedade das pessoas.
Agora para mim cada dia é uma etapa vencida, um novo aprendizado. Se
hoje sei cuidar uma criança com Paralisia Cerebral e Hidrocefalia foi pelo meu
esforço, e minha experiência de vida, porque orientação profissional eu não tive nem
35
quando ele estava internado me orientavam, mas tudo compensa quando você olha
para o rosto do Girassol e vê aquela alegria é como se a minha tarefa está sendo
cumprida.
36
V. ANALISANDO AS NARRATIVAS
Iniciamos nosso estudo com o desejo de compreender a relação das famílias
com seus filhos portadores de Paralisia Cerebral vendo pelo âmbito narrado pela
própria família ao qual definimos de colônia. As histórias de vidas narradas neste
trabalho tomam por sua vez caminhos diversos sendo alguns deles, a falta de
orientação das famílias pelos profissionais da área da saúde em especial da
Enfermagem, a rejeição, a iatrogênia presente nelas, e a falta da Enfermagem nos
cuidados com essas pessoas.
“Durante a cirurgia ele teve uma parada cardiorespiratória e foi reanimado.
Após quatro minutos e meio, de reanimação, que os médicos resolveram
intubá-lo. Daí para frente seu estado de saúde foi só piorando”.
Ao estudarmos para área da saúde, sabemos que estamos lidando com vidas
humanas e que qualquer erro pode ser fatal na vida das mesmas. Sabendo também
que somos seres humanos falíveis, capaz de cometermos sim erros, porém o que
devemos é nos prevenir para que esses erros não se tornem freqüentes.
Sabemos que num caso de uma parada cardiorespiratória, segundo diretrizes
do Comitê Internacional de Ressuscitação atualizadas em Novembro de 2005, deve
realiza dois minutos de RCP caso esta não refira sucesso, outras condutas mais
evasivas podem ser aplicadas. A partir de três minutos começa a haver lesão
cerebral que não há como reverter e após dez minutos as chances de ressuscitação
são próximas à zero, pois já existem danos neurológicos gravíssimos.
5.1 IATROGÊNIA MÉDICA
Segundo Yurko (2005), iatrogênia é uma alteração patológica provocada no
paciente por diagnóstico ou tratamento de qualquer tipo. Um problema iatrogênico
pode ser causado por pessoal ou pelo procedimento médico ou através da exposição
ao meio hospitalar devido à presença de infecções e outros.
Hoje em dia a iatrogênia tem estado presente em nossa rotina de vida,
antigamente as pessoas acreditavam cegamente em seus médicos, havia um vínculo
37
pessoal entre o médico e o cliente, que foi desfeito com a medicina como meio
lucrativo não generalizando toda a classe médica, há sim os que ainda fazem da
medicina um prazer em poder salvar vidas.
O mercado da área da saúde não procura mais fazer o bem às pessoas,
tratando-as com negligência, fazendo com que as mesmas percam a confiança
neles.
Negligência seria a falta de atenção ou cuidado, é a falta de deveres e
obrigações, o médico quando deixa de praticar atos ou não determina o atendimento
hospitalar e de enfermagem recomendado pela ciência médica está sendo negligente
com o ser humano.
No Brasil no sistema público ou particular não há nenhuma avaliação
estatística de iatrogênia freqüentes, pois os próprios hospitais mascaram esses atos
obscuros a sociedade.
De acordo com o código de ética médica o médico tem obrigação de elaborar
prontuário para cada paciente (art. 69), de dar acesso ao paciente a seu prontuário,
ficha clínica ou similar (art. 70), de dar as explicações necessárias à sua
compreensão (art. 70) e de fornecer laudo médico, quando solicitado, para fins de
continuidade de tratamento, no caso de encaminhamento, transferência ou alta do
paciente (art. 71).
Ainda seguindo o código de ética médica um dos princípios fundamentais no
Código de 1988 é que o médico é responsável pelos seus atos. Há uma série de
artigos que expressam isto de uma forma negativa. O art. 31/1988, por exemplo,
veda ao médico "deixar de assumir responsabilidade sobre procedimento médico
que indicou ou do qual participou, mesmo quando vários médicos tenham assistido o
paciente". Na mesma linha, o art. 32/1988 proíbe ao médico "isentar-se de
responsabilidade de qualquer ato profissional que tenha praticado ou indicado, ainda
que este tenha sido solicitado ou consentido pelo paciente ou seu responsável
legal". Da mesma forma, o médico não deve "atribuir seus insucessos a terceiros e a
circunstâncias ocasionais, exceto nos casos em que isso possa ser devidamente
comprovado" (art. 34/1988). Este pensamento é uma constante nos códigos
imediatamente anteriores ao atual. De acordo com os artigos 46/1953 e 46/1965:
"Deve o médico assumir, sempre, a responsabilidade dos próprios atos, constituindo
prática desonesta atribuir indevidamente seus malogros a terceiros ou a
circunstâncias ocasionais" e o artigo 7º/1984 que veda ao médico "deixar de assumir
38
responsabilidade profissional pelos seus atos, atribuindo seus erros e ou malogros a
outrem, à equipe, a circunstâncias ou à instituição". Não podemos esquecer que o
médico não é todo-poderoso e há muita coisa no mundo da natureza que foge do
seu controle. A questão da responsabilidade surge precisamente naquela área onde
ele tem condições de exercer certo domínio. Alguns insucessos são frutos da
impotência humana diante de fenômenos naturais. Outros são da responsabilidade
do médico, no sentido que podiam ter sido evitados, as circunstâncias concretas
tendo sido diferentes. Os códigos são claros: o médico é responsável pelo que faz,
mas será que isso significa que ele é sempre culpado quando algo não dá certo?
O médico tem que ser responsável pelos seus atos, pois ao cuidar de um
paciente ele sabe qual a conduta correta a ter, porém o que vemos é o descaso com
o ser humano. São vidas e famílias muitas vezes desrespeitadas, perdas de
pessoas amadas, e como resultados temos, ainda hoje, poucas punições e as
famílias ficando desamparadas, talvez por ignorarem o fato de que foram vítimas de
erro médico e que poderiam lutar pelos seus direitos.
5.2 IATROGÊNIA DE ENFERMAGEM
“Cheguei a ser violenta com uma, a ponto de agredi-la fisicamente, por não
cuidar de Lírio direito e até de administrar uma medicação errada”.
A iatrogênia não é um fenômeno que envolve somente os médicos, a
Enfermagem também faz parte deste cenário, já que por um período bastante
prolongado, e até com mais intervenções do que os próprios médicos.
Segundo Madalosso, (2000), a iatrogênia do cuidado de Enfermagem estaria
relacionado a privação destes cuidados, a sua imposição ou a prestação
insatisfatória deles, de forma a causar algum transtorno ou prejuízo ao bem estar do
ser humano.
O profissional da saúde assim como qualquer ser humano, é falível, capaz de
cometer erros; são humanos e não Deuses. Mas, porém, não podemos deixar que
esses erros envolvam o bem estar, a integridade ou até mesmo a vida de outro ser
humano, a vista da sociedade, esse prejuízo seria contestado.
39
Em nosso quotidiano vemos que a iatrogênia não seria mais uma raridade
desaparecida, e sim uma situação presente no processo do cuidar, é algo que nos
aflige e aterroriza, pois estamos sujeitos a erros, porém esses podem ser fatais..
A iatrogênia do cuidado só não é identificada com mais freqüência devido a
astúcia de alguns profissionais para se protegerem e pela falta de informação das
pessoas sobre tais cuidados.
Segundo Madalosso (1998), a realidade da iatrogênia do cuidado de
Enfermagem se desvela para além dos desejos, aspirações e idealizações do bem
fazer e, muitas vezes, acaba atrofiando ou até matando as pequenas ilusões de uma
prática planejada e perfeita, quando o inesperado a corroe e as frustrações
acontecem.
A Enfermagem que vem chegando ao mercado de trabalho tem que estar
preparada para cuidar das pessoas do novo tempo, que não desejam mais somente
a cura querem ser tratadas com humanização, querem partilhar dos cuidados para
alcançar o bem estar.
A iatrogênia dos cuidados de Enfermagem não dá para ser combatida, mas
sim de preveni-la.
Ao escolhermos a Enfermagem como profissão é sempre bom se lembrar que
os nossos clientes não permitem mais somente a racionalidade e técnicas vazias
para serem cuidados, querem o seu bem estar hoje, e não para o futuro.
Não podemos deixar que erros como o mencionado no texto acima seja o
reflexo de uma profissão baseada no ato de cuidar do ser humano. Devemos ao ver
um colega errar não acobertar e sim fazer que ele responda pelo seu erro, para que
nossa profissão, não se torne uma insipiente diante da sociedade.
5.3 REJEIÇÃO FAMÍLIAR
“Quando Cravo estava com dois anos de idade o pai queria que eu o internasse
em uma clínica devido às despesas sem sucesso que ele tinha com o filho”.
O nascimento de uma criança com Paralisia Cerebral traz um sentimento de
frustração, culpa negação, revolta, raiva e rejeição da família e até mesmo da
sociedade que muitas vezes não está preocupada para isso.
40
Ninguém quer ter um filho deficiente. Todos querem crianças sadias,
bonitas e inteligentes, que se dêem bem na sociedade competitiva em que
vivemos e sejam “um credito para nós”. É natural, portanto que os pais se
preocupem, durante a gravidez, com o tipo de bebê vão ter e que fiquem
extremamente angustiados se nasce uma criança deficiente ou imperfeita.
(BAVIN, 2000)
A família experimenta grandes mudanças de atitudes, novos estilos de vida,
por isso é de extrema importância o apoio do casal para que a aceitação e
integração desse novo ser ocorra de forma adequada.
A angústia dos pais é profunda e conflitante, muitas vezes mascarados por um
desejo de desaparecer. Há casos de os sentimentos entrarem em conflitos e serem
acompanhados pela decisão radical de acabar com a vida do bebê e com a própria
vida. A angústia diante da situação é intolerável, pode haver rejeição total da criança,
ou negação de que há algo errado com ela, e de que ela não é filha do casal.
Desde então a família também terá que se adaptar às pressões sociais, pois,
muitas vezes, não há aceitação da diferença, ocorrendo preconceito e rejeição. Mas
o que normalmente verifica-se é que os pais limitam as atividades sociais dos filhos
devido ao desconforto causado pelo meio social.
A maneira pela quais os pais se ajustam à situação aparentemente trágica é
crucial para o futuro bem-estar, não só do bebê, mas de toda a família. Não
surpreende que muitos pais sejam ambivalentes em relação ao bebê: às vezes,
sentem que o amam como se fosse uma criança normal, outras são pegos por uma
angústia, ansiedade e rejeição, mas não do filho e sim da deficiência que esse
apresenta (BAVIN, 2000).
Atitudes como aceitação incondicional do filho com deficiência, amor
equilibrado, demonstrações de afeto muito auxiliarão na reabilitação física,
uma vez que é na família que as primeiras e mais importantes relações
interpessoais são vivenciadas pela criança; bem como a busca de uma vida
familiar normal, sem sacrificar os membros da família em prol do bem-estar
da criança com deficiência. (KENNELL, 1992).
É importante que não nos esqueçamos que os pais são, antes de tudo, seres
humanos. Todos os pais aguardam o nascimento de um filho, idealizam essa criança
que está a caminho tanto nos aspectos físicos ou comportamentais desse ser. No
41
caso dos pais que tenham uma criança com Paralisia Cerebral este momento é muito
difícil.
Na realidade o que se espera é a união dos pais, é o apoio um ao outro,
compartilhar os problemas e as alegrias, espera-se que o pai esteja sempre aberto
para ouvir a esposa em todos os momentos, trocar confidências e sentimentos em
relação à criança.
Mas, no entanto o que nos foi relatado em todos os depoimentos pelas mães,
foi à rejeição do pai em relação à criança, chegando a ponto de causar uma
desestrutura familiar, e a mãe escolher pela separação e cuidar de seu filho sozinha.
Dália
“Nesta época, minhas filhas tiveram que voltar para Bertioga e ficar com o pai.
Nós já estávamos separados...”.
Orquídea
“Quando Cravo estava com dois anos de idade o pai queria que eu o internasse
em uma clinica devido às despesas sem sucesso que ele tinha com o filho. Foi
quando resolvi me separar, foi à primeira rejeição de Cravo.”
Violeta
“... o pai quando soube da gravidez me abandonou.”
Segundo Finnie (2000), um problema com que os pais se deparam, assim que
ficam sabendo da deficiência da criança, é como contar o fato aos parentes, amigos
e conhecidos. Não há solução, senão contar a verdade. A família espera que o
médico conte a verdade e assim devem fazer comas outras pessoas da sociedade.
Têm médicos mal orientados que camuflam a verdade, com medo de
angustiar os pais, e os pais muitas vezes, ocultam-na a fim de proteger a si e aos
amigos do embaraço. O melhor é contar para todos, incluindo os outros filhos, da
maneira mais natural possível, que os médicos acreditam que a criança tem braços
pernas fracos, ou é muito incapacitada mentalmente e fisicamente, ou que terá
episódios de convulsão. Os pais não têm que se envergonhar e poucas pessoas
deixarão de ser prestativas e simpáticas. (FINNIE, 2000).
As rejeições no ponto de vista das mães vêm com a fraqueza que o homem
tem em assumir a criança com Paralisia Cerebral, as dificuldades que terão que
enfrentar ao longo da vida, pois uma criança com Paralisia Cerebral indiretamente
42
será dependente dos pais, e o pai não é forte o bastante para assumir tal
responsabilidade, e é devido a essa problemática que muitos procuram o divórcio
deixando a mãe para cuidar daquele ser.
Segundo Sinason (1993), os pais devem ter um espaço emocional
necessário para entender seu filho e seu desenvolvimento, porém, primeiramente
tem de entender o impacto da deficiência neles mesmo. E compreender que estes
sentimentos existem e precisam ser gerenciados, falados e aceitos, além de saber
diferenciar os problemas diretamente conseqüentes ou decorrentes da deficiência
em si daqueles problemas “normais” que qualquer criança pode apresentar, já que a
família possui um papel decisivo na integração ou não da criança com deficiência no
âmbito social. (GLAT, 1996).
A presença de uma criança portadora de Paralisia Cerebral na família acarreta
mais complexidade às relações interfamiliares, posto que algumas modificações darse-ão frente às necessidades derivadas da Paralisia Cerebral. Ou seja, uma pessoa
com Paralisia Cerebral na casa, fará com que seus membros sintam a necessidade
de redefinir seus papéis mudar suas atitudes e seus valores bem como o estilo de
vida. A família terá que lidar com as questões internas e com as advindas das
pressões sociais externas, já que a sociedade tem dificuldade em conviver com as
diferenças.
Sabemos seja qual for o nível de informação da família, o nascimento de uma
criança com Paralisia Cerebral sempre é impacto psicológico muito grande.
Com o passar do tempo vem à rejeição social, a sociedade não aceita essa
criança, como nos foi vivenciado vemos varias Instituições especializadas que tratam
essas crianças com incapacitados e não é isso que vemos nessas crianças, pelo
contrário são dotadas de capacidades enormes, talvez o que falte é o incentivo dos
profissionais e dos pais em investirem nelas. E com isso vai ficando mais difícil a
cada ano que passar, pois se não são incentivadas desde pequenas ao chegarem à
fase adulta serão sim incapazes de exercer algo.
“Cravo aos setes anos de idade chegou a freqüentar uma instituição
especializada em Guarujá onde fui chamada pela equipe para comunicar que
meu filho não apresentava nenhuma cognição, não conseguia interagir com o
meio e que eu teria que procurar outro tipo de ajuda, pois eles não poderiam
ficar com Cravo lá...”.
43
Os pais têm que ser honestos com as pessoas, e rapidamente eles
terão um círculo de amizades, parentes, vizinhos e conhecidos oferecendo muita
ajuda e cujo apoio pode ser de grande valor. Quando os pais optam em ocultar essa
criança, aumenta sim à angústia de enfrentar o mundo externo e o isolamento social
da família. Se os pais mantiverem ou mesmo estenderem os contatos sociais,
estarão seguros o suficiente para enfrentar a atitude de repulsa ou comentários
desagradáveis de pessoas que por ignorância ou por descriminação não
demonstrem compreensão da situação vivida (BARVIN, 2000).
Quando os pais alcançam um estagio de menor angústia e
resolvem fazer o que está ao seu alcance para ajudar a criança, é hora de
pensar cuidadosamente sobre o que se está tentando fazer. É importante
lembrar que a criança deficiente irá se tornar um adulto. Como adulto, sua
felicidade dependerá de sua aceitação social. Se ela tem amigos, pode viver
e trabalhar na comunidade e participar das atividades comunitárias. Se por
outro lado ela não tem amigos e é evitada por conhecidos, porque seu
comportamento é estranho, infantil, agressivo ou desagradável, ela será
infeliz (FINNIE, 2000. p.22)
Percebemos que em nossos depoimentos foi relatada uma rejeição com o filho
portador de Paralisia Cerebral, por vergonha da sociedade em que vivemos que
discrimina ou então olha a criança como sendo com problema repreendendo até
seus filhos de interagir com a mesma. A falta de solidariedade das pessoas vem
sendo de certo modo vergonhosa basta se colocar no lugar dessa família ou dessa
mãe e fazer uma reflexão de seus conceitos como ser humano.
“... morava em palafita e para sair com ele era muito difícil cadeirante...
ninguém nunca se prontificou a ajudar ou dar um auxilio para de cuidar de
Girassol... dificuldade nas ruas devido aos buracos, e a falta de solidariedade
das pessoas.”
Temos que ver que as pressões internas e externas vividas nas famílias é
muito forte, causando assim conflitos entre o casal chegando até a separação do
casal que mais tarde refletirá no desempenho dessa criança.
44
5.4 ORIENTAÇÃO DE ENFERMAGEM
“Nunca desde a primeira colocação de válvula eu tive orientação nenhuma de
como cuidar dele, nem dos médicos e nem das enfermeiras”.
Os enfermeiros têm o papel de orientar as famílias com membros portadores
de Paralisia Cerebral, quanto sua forma de agir com essa criança, no vestuário,
banho, alimentação, educação, no ato de cuidar como um todo. Mas, porém não é
essa a realidade imposta as nossas vistas, vimos que a Enfermagem, não tem
ocupado seu espaço nesse tipo de situação abrindo espaço assim para outros
profissionais exercerem um papel que seria nosso.
Aprendemos em nosso longo caminho de aprendizagem que a Enfermagem é
a arte do cuidar, e perante essa situação nos perguntamos, “onde estão os
enfermeiros para cuidar dessas crianças?”, não os encontramos em nenhuma
instituição visitada em nenhum depoimento, na verdade eles não estão presentes.
Deveríamos estar presentes orientando essas famílias quanto ao cuidar e ao
enfrentar essas dificuldades com a criança portadora de Paralisia Cerebral.
Qualquer programa de tratamento da criança com Paralisia Cerebral só pode
ser bem sucedido quando, desde o início, é estabelecida uma sólida comunicação
entre pais e profissionais. Somente dessa maneira os profissionais estão aptos para
indicar prioridades e necessidades de mudança da criança e da família. A
comunicação é constituída por, no mínimo, dois elementos: fala e audição, mas é
claro que só isso não leva a compreensão (FINNIE, 2001).
A relação profissional-paciente/familiares é muito importante no momento
diagnóstico e ao longo do tratamento. Essa relação deve ser caracterizada pelo
estabelecimento desvinculo, o qual é definido por Ferreira (1986) como: tudo o que
ata, liga, ligação moral; relação, nexo; prender, unir. No âmbito da saúde, criar
vínculos requer o estabelecimento de relações próximas e claras, de forma que o
sofrimento do outro seja sensibilizador. Visa ao estabelecimento de processo que
busca a autonomia do paciente, bem como o compartilhamento da responsabilidade
por sua vida ou morte (RIZZOTTO, 2002).
Segundo o Neurologista Luis Fernando da Sociedade Mineira de Pediatria, é
importantíssimo o bom relacionamento entre os membros da equipe que tratam da
45
criança e os pais, para o profissional entender e dialogar com a família, às vezes
relevar problemas e dar informações precisas e objetivas sobre o prognóstico do
menor. (www.smp.org.br).
Segundo Watson (2000) a doença pode ser curada, mas permanece porque o
cuidado da saúde não foi atingido. O cuidado é a essência da Enfermagem e denota
a reciprocidade entre a enfermeira e a pessoa: a enfermeira participa com a pessoa.
Watson defende que o cuidado pode auxiliar a pessoa a obter controle, torna-se
versátil e promover as modificações na saúde.
A enfermeira promove a saúde e alto nível de funcionamento apenas
quando formam relacionamento pessoa a pessoa, em oposição aos
relacionamentos manipulativos. O cuidado tem que ser baseado em valores
humanísticos e em comportamento altruísta pode ser desenvolvido através
do exame dos próprios pontos de vista da pessoa, suas crenças interações
com várias culturas e experiências de crescimento pessoal. Essas são todas
consideradas necessárias para a maturação da própria enfermeira, que
promove o comportamento altruísta para os outros. (WATSON, 2000).
“É muito difícil, minha rotina de vida, sou eu quem faço tudo, troco, dou
banho, alimento...porque ajuda de profissional, de amigos eu nunca tive
somente”.
A Enfermagem deveria entrar também no cuidar desses membros da família
do portador de Paralisia Cerebral, pois há um desgaste muito grande deles e o
enfermeiro poderia estar orientando-os de como enfrentar essas dificuldades. Há um
amplo mercado de trabalho na área de Enfermagem nesse campo, o que falta é a
nossa colocação frente a esse problema.
Segundo a APPC (Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral, 2004):
Como os pais podem ajudar no desenvolvimento do filho com Paralisia
Cerebral.
• A motricidade
• A alimentação
• Os cuidados de higiene e a autonomia
• A educação e o desenvolvimento da criança
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A Motricidade
A colaboração dos Pais no tratamento é indispensável. Ao lidarmos com uma
criança com Paralisia Cerebral damo-nos conta de uma variedade de problemas, tais
como: não segurar a cabeça, não se manter sentada, não andar ou então mover-se
de uma maneira descontrolada e insegura. O Fisioterapeuta, ao longo de várias
sessões de tratamento, vai ajudar os Pais a compreender melhor os problemas do
seu filho e a lidar com ele de uma forma mais adequada, Ao manejar e posicionar o
seu filho é importante movimentá-lo devagar, dando-lhe oportunidade de se ajustar
às mudanças de posição. Só o tratamento que a criança faz no Centro não chega.
A Alimentação
No primeiro ano de vida um dos problemas que se coloca aos pais é a
Alimentação. Ao nascer algumas crianças apresentam uma sucção tão fraca que têm
muita dificuldade em chupar o peito ou o biberão, principalmente se estiverem muito
tempo com sonda. Os movimentos dos lábios, língua, palato e mandíbula podem
estar afetados dificultando a mastigação e o engolir (deglutição). Quando é altura de
modificar a alimentação o problema torna-se maior, pois a mãe, não sabendo como
ultrapassar as dificuldades continua a dar papas em vez de alimentos mais sólidos.
A posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e
deve permitir um bom controlo da postura e dos movimentos, impedindo, sobretudo o
atirar a cabeça para trás. Tanto ao colo, como numa almofada ou num banco
especial é importante que a mãe e o filho se sintam confortáveis, a fim de que a hora
da refeição seja agradável para ambos. (APPC, 2004).
Os Pais devem introduzir, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo
com a idade e as possibilidades da criança.
Os Pais serão orientados pelo Terapeuta de Fala quanto ao melhor tipo de
colher e copo a utilizar e qual a melhor forma de fazê-lo. Quando o seu filho está a
aprender a comer sozinho, só lhe sê ajuda naquilo que for mesmo necessário.
Manifeste o seu contentamento, quando ele é capaz de fazer qualquer coisa bem.
Peça ajuda para saber se é necessário adaptar talheres, pratos, copos, etc. Se a
criança se suja ou suja o chão com a comida, ponha-lhe um plástico no chão.
47
Os cuidados de higiene e a autonomia
Segundo ainda a APPC (2004), a hora do banho além de ser a oportunidade
de a criança ficar limpa, poderá ser também hora de brincadeira. Aproveite esta
altura para brincar com o seu filho, peça ao seu terapeuta informações sobre os
melhores brinquedos assim como tudo aquilo que existe para sentir que a criança
fica em segurança e bem instalada na banheira. Assim irá proporcionar momentos de
satisfação e de independência. Não se esqueça que é importante lavar os dentes,
principalmente depois das refeições principais. Evite dar açúcar e doces entre as
refeições. Não é fácil habituar qualquer criança a utilizar a escova de dente, mas não
deixe de tentá-lo. O seu terapeuta dar-lhe-á indicações sobre que tipo de adaptações
existe para que este treino seja bem sucedido.
Estimular o seu filho a vestir-se e a despir-se sozinho e, enquanto o faz,
lembre-o das partes do corpo. Converse com ele sobre as peças do vestuário, para
que servem e quais as suas cores. Pergunte ao terapeuta qual o tipo de roupa mais
adequada e conveniente À tecnologia (computadores, comunicadores, cadeiras de
rodas elétricas, etc.) pode ajudar as crianças a melhorar a sua autonomia e a terem
experiências enriquecedoras. Por exemplo, o computador pode produzir som,
música, pinturas coloridas, assim como letras e palavras de diferentes tamanhos
ajudando o seu filho a brincar, a comunicar e a escrever, proporcionando-lhe mais
possibilidades de realização, de independência e de autoconfiança (APPC, 2004).
Muitos pais são rápidos em dizer quais as suas expectativas com relação à
terapia. Outros querem tempo para discutir isso com suas famílias. Alguns pais não
estão acostumados a explicar o que eles querem, pois tem ansiedade e desamparo
aprendido. Eles também sentem que uma terapeuta podia ficar aborrecida se eles
escolhessem em que terapia deveria focar-se para ajudar em suas vidas (LEVITT,
2001).
É universalmente reconhecido que os pais têm um papel importante como
educadores de seus filhos, e no tratamento do mesmo, especialmente durante os
primeiros anos de vida. Esse é o momento durante o qual se estabelece uma relação
entre pais e a criança, fornecendo a ambos uma oportunidade de participar e
aprender juntos, cada um guiando e motivando o crescimento do outro.
(FINNIE,2000).
48
Segundo Finnie (2000), um diálogo muito importante se desenvolve entre os
pais e a criança enquanto esta se alimenta, dão banho, trocam fraldas, veste-o e
carrega-o. enquanto eles o manuseiam, automaticamente, dá a ele indícios visuais,
táteis, e auditivos, e nas situações de rotina diária, os pais iram estimular a criança a
desenvolver habilidades de comunicação e funcionais e todas serão baseadas nessa
estrutura de aprendizado inicial e, assim, vão se integrando até que uma tarefa mais
complexa seja atingida.
A criança com Paralisia Cerebral também nasce com a mesma habilidade
para aprender e interagir com seus pais durante situações de rotina como qualquer
outra criança, mas no ritmo de seu progresso e seu potencial futuro dependerão da
severidade de sua deficiência, salvo que a criança portadora de Paralisia Cerebral
tem inteligência normal, a não ser que a lesão tenha afetado áreas do cérebro
responsável pelo pensamento e pela memória. (FINNIE, 2000).
Quando as atividades diárias familiares são usadas no programa de
tratamento, a equipe é capaz de observar os pais e filho agindo juntos. Durante
essas atividades diárias, normalmente há prazer mútuo entre a mãe ou pai e filho.
Entretanto uma criança com deficiência usa comunicações incomuns como
sugestões para que os pais saibam como cuidar dela. A capacitação dos pais para
posicionar bem a criança, manuseá-la e modificar seus sintomas neurológicos irá
melhorar não apenas a função motora, mas também a comunicação e as relações.
Não é apenas o manuseio correto, mas uma interação recíproca positiva entre os
pais e o filho que estão promovidos (LEVITT,2001).
Para ajudar o desenvolvimento de um filho com Paralisia Cerebral aguarda-os
uma tarefa exigente. Desde logo, os problemas são múltiplos dependendo do grau
da doença: a criança é incapaz de segurar a cabeça, de se manter sentada, de
caminhar ou, então, move-se de maneira descontrolada e insegura. O fisioterapeuta,
ao longo de várias sessões de tratamento, ajudará os pais a melhor compreender os
problemas da criança e a lidar com ela de forma mais adequada. Movimentar a
criança deverá ser feito vagarosamente, dando-lhe oportunidade de se ajustar às
mudanças de posição (BOBATH, 1989).
A avaliação contínua ajudará a definir as necessidades específicas e as
capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para as várias
estruturas de apoio - escola regular com ou sem apoio, centros e escolas de ensino
especializado.
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A criança com Paralisia Cerebral tem o direito de crescer e ser ela própria. A
ser tão independente quanto possível. É, sem dúvida, um enorme esforço que se
exige aos pais, mas cada etapa de progresso, por pequena que seja, permite manter
viva a esperança de haja um novo passo em frente.
Nós como futuros enfermeiros temos que resgatar esse posto que por lei é
nosso, e que deixamos escapar para que outros profissionais exerçam nossas
funções, temos que batalhar para ocupar nossos espaços dentro dessas instituições
especializadas e colocar cada profissional em suas devidas posições.
A educação e o desenvolvimento da criança
As primeiras relações são muito importantes para o desenvolvimento da
criança. O bebê pode ter dificuldade em, por si só, chamar a atenção do adulto.
Serão os pais os primeiros a procurar a melhor forma de interagir com a
criança. Os profissionais poderão ajudá-lo na descoberta do brincar, sorrir, olhar,
falar, olhar/comunicar.
A esta primeira interação segue-se toda uma fase de experiência sensorial,
através do brincar por vezes com o recurso a brinquedos adaptados as necessidades
de cada criança.
A avaliação contínua irá ajudar a definir as necessidades específicas e a
capacidades de cada criança, em cada momento, encaminhando-a para várias
estruturas de apoio – Escola regular com ou sem apoio, Centros e Escolas de apoio
especializado.
A criança deficiente freqüentará sempre que possível o ensino regular, no
entanto, por vezes, poderão ter necessidade de freqüentar, por maior ou menor
tempo, centros mais especializados onde equipes multidisciplinares (Terapia
ocupacional, Fisioterapeutas, Médicos, Assistente social, Psicólogos e Enfermeiros)
intervindo junto da criança e a família, garantem um melhor desenvolvimento e
continuidade de cuidados específicos que ela necessita, de forma a tornar possível
uma maior autonomia e uma futura integração na escola e sociedade.(APPC, 2004).
50
VI. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Ao analisarmos os depoimentos coletados, observamos que há muitas falhas
na área da saúde em relação à Paralisia Cerebral, são depoimentos coletados
diretamente das famílias onde relatam os pontos falhos, dos nossos amigos médicos
de nós enfermeiros e a rejeição da família e da sociedade que é muito
preconceituosa com os portadores de Paralisia Cerebral, talvez por falta de
informação.
Vimos que a sociedade tem dificuldade em conviver com as diferenças e deixa
isso claro de forma sutil e dissimulada e ao mesmo tempo inconsciente, por meio da
forma que trata uma pessoa portadora de Paralisia Cerebral, evitando contato, e até
mesmo por olhares.
Partimos do pressuposto de que a prática do profissional da Enfermagem é de
natureza interpessoal, e que as enfermeiras vejam o ser humano holisticamente,
reconhecendo, portanto, que a mente e o corpo não são separados, mas funcionam
como um todo. (HICKMAN, 2000).
Segundo Hickman (2000), a pessoa pode representar um indivíduo uma
família, uma comunidade ou toda a humanidade. Neste contexto, pessoa é aquele
que recebe o cuidado de Enfermagem. A saúde representa um estado de bem-estar
decidido, pela enfermeira e o cliente. O ambiente pode representar os arredores
imediatos, a comunidade ou o universo com tudo o que contém. A Enfermagem é a
ciência e a arte da disciplina.
Nós estudantes e futuros enfermeiros temos por meta usar o processo de
Enfermagem como essência e instrumento principal da prática profissional de
Enfermagem deve familiarizar e adotá-lo como base prática, e serve também como
meio para avaliação da qualidade do atendimento de Enfermagem prestado pelas
enfermeiras assegurando ao cliente sua competência e sua responsabilidade.
(HICKMAN,2000).
É notória também a falta da Enfermagem em volta dessas famílias, que não
tiveram nenhuma orientação, quanto ao cuidar das suas crianças com Paralisia
Cerebral, dando assim espaço de outros profissionais atuarem num campo que seria
dos enfermeiros. Fazendo a falta em um momento tão sensível a essas famílias.
51
Observamos também a falta de atuação de Enfermagem em instituições
especializadas em Paralisia Cerebral que de todas visitadas em nenhuma o
enfermeiro faz parte da equipe.
De acordo com Leininger (2000), o atendimento profissional de Enfermagem
(cuidar) é definido como: o conhecimento de cuidados profissionais e habilidades
práticas aprendidos, formal e cognitivamente, e obtidos através de instituições
educacionais que estão acostumadas a proporcionar atos assistenciais, apoiadores,
capacitadores ou facilitadores para outro ou por outro individuo ou grupo, visando
melhorar a condição de saúde humana, a incapacidade e de modo de vida ou para
trabalhar com clientes à morte.
Vemos sofrimentos das famílias em cuidar dessas crianças apesar das
dificuldades com um amor enorme, enfrentando problemas, mas sempre com um
sorriso estampado em suas faces, e a dor também em contradição de uma das
famílias que por iatrogenia acelerou a morte de um filho muito querido e amado por
eles.
A necessidade da equipe de Enfermagem é de extrema importância para
essas instituições e famílias, precisamos ocupar novamente nossos lugares e atuar.
Segundo Watson (2000), a Enfermagem preocupa-se com a promoção de
saúde, a prevenção da doença, o cuidado do doente e a restauração da saúde. A
Enfermagem enfoca a promoção de saúde assim como o tratamento da doença. Ela
preconiza que a Enfermagem deve dirigir-se, educacionalmente, para as duas áreas
de estresse e de conflitos de desenvolvimento para proporcionar o atendimento de
saúde holístico que ela acredita ser o principal para prática do cuidado na
Enfermagem.
As contribuições sociais, morais e científicas da Enfermagem para a
humanidade e a sociedade residem em seu compromisso com os ideais de cuidado
humano na teoria, prática e pesquisa (WATSON, 2000).
Entendemos por meio desse estudo que a Paralisia Cerebral não faz do
portador um ser diminuído e sim especial, e por meio de gestos e olhares nos passa
uma enorme lição de vida, sendo feliz apesar das condições em que vive. Traz a nós
profissionais uma nova forma de poder enxergar a vida, quando essa nos parece
muito difícil, olhemos essas famílias.
Segundo Leininger (2000), a Enfermagem tem expressado a preocupação de
que as enfermeiras não tenham a preparação adequada para a perspectiva
52
transcultural e que não valorizem ou pratiquem essa perspectiva em extensão total.
Na concepção de Leininger o fim último dessa perspectiva é usar os achados das
pesquisas para proporcionar um cuidado congruente (com os valores, crenças e
práticas culturais), seguro e significativo para as pessoas de culturas diversas e
similares. A partir desse prisma a teorista considera que existe uma diversidade e
uma universalidade cultural na prática do cuidar que precisa ser conhecida e
compreendida para que a Enfermagem possa assistir sua clientela de maneira
satisfatória e humanística
O profissional que hoje estão indo de encontro ao mercado de trabalho tem
como propósito restaurar essa parte da Enfermagem que está esquecida.
Podemos concluir assim que é de extrema importância o apoio de um
profissional desde a notícia do diagnóstico até a fase do cuidar dessa criança para a
família. Pois o impacto e a falta de experiência em cuidar dessa criança com
Paralisia Cerebral é muito grande, envolvendo sentimentos, rejeições, angústias, até
que se adaptem a esse novo cotidiano de vida.
53
VII. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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02.09.2007.
56
ANEXO I
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Eu, (nome, estado civil, documento de identidade) declaro estar ciente de que
esta entrevista será utilizada em pesquisa que se destina à elaboração de um
trabalho de conclusão de curso, realizada pelos graduandos do curso de
Enfermagem da Universidade Monte Serrat - Unimonte, e que será apresentado em
data a ser programada, ocasião em que poderei fazer-me presente se assim julgar
apropriado e adequado. Da mesma forma estou ciente que a minha identidade será
preservada, utilizando nome fictício. Reconheço que a pesquisa tem como objetivo:
compreender o sentido do envelhecimento em particular no entendimento dos
idosos, reconhecendo suas peculiaridades pessoais, familiares, comunitárias,
culturais e de lazer, que são conhecimentos primordiais para o cuidado e o convívio
com as pessoas idosas.
Estou ciente de que a entrevista não tem duração definida, e que poderão ser
necessários vários encontros com as pesquisadoras para finalizá-la, datas estas que
serão previamente marcadas por mim, de acordo com minha disponibilidade e
conveniência, podendo interrompê-la ou mesmo desistir da mesma em qualquer
fase, sem que isso acarrete qualquer ônus ou comprometimento a minha integridade
física e/ou moral, visto que minha participação é voluntária e livre de qualquer
relação econômica ou financeira. Resguardo-me o direito de acompanhar a
elaboração da pesquisa, podendo alterar meu depoimento antes de sua finalização,
ou qualquer outra fase da pesquisa, se assim entender conveniente, além de ser
esclarecido sobre os procedimentos da pesquisa, da metodologia empregada.
Santos ___ de___________de 2007
_________________________
57