UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ – UNIVALI CENTRO DE EDUCAÇÃO SUPERIOR BIGUAÇU CURSO DE GRADUAÇÃO EM ENFERMAGEM MARÍLIA MAZZUCO SANT’ANA O SIGNIFICADO DE SER FAMILIAR CUIDADOR DO PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL Biguaçu, novembro de 2007 MARÍLIA MAZZUCO SANT’ANA O SIGNIFICADO DE SER FAMILIAR CUIDADOR DO PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Enfermagem pela Universidade do Vale do Itajaí, Centro de Educação Biguaçu. Orientadora: Profª Msc. Valdete Préve Pereira Biguaçu, novembro de 2007 MARÍLIA MAZZUCO SANT’ANA O SIGNIFICADO DE SER FAMILIAR CUIDADOR DO PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL Esta monografia foi julgada adequada para obtenção do titulo de Bacharel em Enfermagem e aprovada pelo Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade do Vale do Itajaí – Centro de Educação Biguaçu. Área de conhecimento: Ciência da Saúde / Enfermagem Biguaçu (SC), novembro de 2007. Profª Msc. Valdete Préve Pereira UNIVALI – CE BIGUAÇU Orientadora Profª Msc. Angela Maria Blatt Ortiga UNIVALI – CE BIGUAÇU Membro da banca Profª Msc. Maria Catarina da Rosa UNIVALI – CE BIGUAÇU Membro da banca Dedicatória Aos meus pais, Roque e Rosane, seres iluminados, que me deram a vida e me ensinaram o verdadeiro valor do ser humano! Aos meus irmãos, Marcelo e Raquel, pessoas especiais que sempre estiveram ao meu lado nos momentos mais importantes da minha vida! Sem vocês nunca conseguiria alcançar mais esse sonho [...] Meu eterno amor e gratidão! Amo muito vocês! AGRADECIMENTOS Em primeiro lugar, a Deus, por ter me dado o dom da vida e em todas as etapas desta estar iluminando o meu caminho! Aos meus pais, Roque e Rosane, pessoas incomparáveis, que me ensinaram a viver com dignidade e a ser uma pessoa cada vez melhor, pelos quais eu tenho profundo orgulho e admiração! Obrigado por todo amor, afeto, apoio e por sempre me darem força e incentivarem-me em mais esta trajetória! Nunca saberei como retribuir toda esta dedicação [...] Essa conquista também é de vocês! Obrigada por tudo! À toda minha família, que sempre esteve ao meu lado, por todo amor, amizade, carinho, companheirismo e aconchego. Muito obrigada! Em especial à Carolina, minha prima irmã, pessoa que eu admiro tanto e que muito contribuiu com este trabalho! Obrigada pelos conselhos, carinho e amizade e por ser também incentivadora de minha vida acadêmica! Ao meu namorado, amigo e companheiro Leonardo! Agradeço todo carinho, amor, paciência, compreensão e por sempre me apoiar nas horas difíceis! Obrigada por todos os momentos felizes que me proporcionastes! Te amo muito! À minha querida orientadora, professora Valdete, por ter entrado com entusiasmo neste projeto e ter acreditado em minhas potencialidades. Serei sempre grata pela contribuição no desenvolvimento deste trabalho, com toda a sua experiência, competência, paciência, sabedoria, e por todo apoio e dedicação. Obrigada pela oportunidade de guiar-me nesta jornada e transformar minha realidade no sentido de Ser Mais! Às minhas amigas Denise, Elayne, Larissa, Lilian e Niliane, amigas mais do que especiais, que cruzaram o meu caminho e trouxeram muita alegria ao longo dessa caminhada. Agradeço a cada uma de vocês pela amizade, afeto, companheirismo, e pelo ombro amigo em todos os momentos! Nunca esquecerei dos anos que passamos juntas! Expresso a minha profunda e sincera gratidão! Às professoras da banca examinadora, Maria Catarina da Rosa, amiga e parceira desde os últimos períodos do curso, obrigada por todo o carinho, conhecimento, sabedoria e apoio. À professora Ângela Maria Blatt Ortiga, companheira e amiga nos últimos estágios, obrigada pela paciência, pelo apoio, pelas críticas e sugestões, compromisso e competência. Obrigada por terem aceitado meu convite e serem uma das responsáveis pela minha formação acadêmica! Aos outros professores do Curso de Graduação em Enfermagem e a coodernadora do curso Maria Lígia dos Reis Bellaguarda, que contribuíram também com toda a experiência, conhecimentos e sabedoria! Obrigada! Aos familiares cuidadores participantes desta pesquisa, que contribuíram muito com o enriquecer deste trabalho. Sem vocês este sonho não estaria sendo concretizado! Muito obrigada! À todos os meus amigos que de alguma forma contribuíram e torceram por minhas vitórias e souberam compreender a minha ausência. À todas as pessoas que participaram desta pesquisa ou que de alguma forma contribuíram para a construção deste trabalho. SANT’ANA, Marília Mazzuco.O Significado de ser familiar cuidador do portador de transtorno mental. 2007. 101f. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação) Curso de Graduação em Enfermagem, Universidade do Vale do Itajaí, Centro de Educação Biguaçu, Biguaçu/SC, 2007. RESUMO Trata-se de um estudo qualitativo descritivo cujo objetivo foi compreender os significados de ser familiar cuidador do paciente portador de transtorno mental, com base na Teoria de Enfermagem de Rosemerie Rizzo Parse, fundamentada nas suas dimensões práticas e princípios metodológicos. Os sujeitos da pesquisa foram os familiares de portadores de transtornos mentais, atendidos na Clínica Integrada de Atenção Básica à Saúde (CIABS), no município de Biguaçu/SC, vinculada à Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI. A coleta de dados ocorreu durante os meses de julho e agosto de 2007. O referencial teórico utilizado teve como base a teoria do “Tornar-se Humano”, de Rosemarie Rizzo Parse, pois esta propõe um processo de cuidado em sua metodologia prática, desenvolvido através de três dimensões: esclarecer significados; sincronizar ritmos e mobilizar a transcendência, contemplando os significados que emergiram a partir das experiências vividas em família, buscando atingir uma vida melhor. Os dados foram coletados a partir de encontros com duas famílias de portadores de transtorno mental, totalizando três familiares, através de diálogo vivo, e registrados por meio de gravação em cassete e mp3, sendo o conteúdo posteriormente gravado, transcrito e categorizado. O material foi submetido à análise qualitativa da qual emergiram as categorias temáticas que indicaram os significados que resultaram de ser familiar cuidador do paciente portador de transtorno mental, as quais foram: convivendo com o transtorno mental; lidando com as dificuldades, enfrentamentos e limitações; coconstituindo padrões de inter-relação em família e com “outros”; co-criando possibilidades de vir-a-ser: a busca da transcendência. Pude concluir também que, a compreensão da doença pelo familiar cuidador e a busca pela assistência mais adequada ao seu familiar doente acontece de forma lenta e progressiva, a medida que eles se dão conta do processo pelo qual estão passando. Através dos encontros e experiências vivenciadas pude refletir com estas famílias sobre o cuidado ao portador de transtorno mental, estando ali como um instrumento para guiá-los a novas formas de cuidado, mostrando os caminhos e os respeitando. Compartilhamos de reflexões relacionadas a cada significado, procurando sempre co-transcender no sentido de “ir além”. Finalizando, pode-se concluir que este estudo aponta para a necessidade de direcionamento da atenção profissional para seres humanos em família, sendo possível compreender os significados de ser familiar cuidador do portador de transtorno mental. Concluindo, espera-se que os serviços em saúde mental passem a constituir-se em espaços de acolhimento, valorização da escuta, de cuidado, de trocas, de auto-ajuda, de afeto, de integração, de liberdade e autonomia. Que sejam espaços sociais de resgate da cidadania, sem preconceitos, e acima de tudo, espaços que tenham como objeto a existência do sofrimento dos pacientes e sua relação com o meio social onde vivem. Palavras-chave: Enfermagem. Teoria de Parse. Transtorno mental. Familiar cuidador. ABSTRACT This is a qualitative study descriptive whose goal was to understand the meanings of being relative caretaker of the patient bearer of mental disorder, based on the theory of Nursing of Rosemerie Rizzo Parse, based on its practices and methodological principles. The subjects of the search were relatives of people with mental disorders, served on the Integrated Care Clinic to the Basic Health (CIABS), in the municipality of Biguaçu / SC, linked to the University of Vale do Itajaí UNIVALI. The collection of data occurred during the months of July and August 2007. The benchmark theoretical used was based on the theory of "Becoming Human," of Rosemarie Rizzo Parse, because this suggests a process of careful in its practical methodology, developed through three dimensions: clarify meanings; synchronize rhythms and mobilize the transcendence, contemplating the meanings which emerged from the experience with family, seeking achieve a better life. The data were collected from meetings with two families of people with mental disorder, totaling three relatives, through dialogue alive, and recorded on tape and mp3, and the content subsequently recorded, transcribed and categorized. The material was submitted to the qualitative analysis from where emerged the thematic categories which indicated the meanings that resulted to be relative caretaker of the patient bearer of mental disorder, which were: living with a mental disorder; dealing with the difficulties, confrontations and limitations; co - forming patterns of inter-relationship with family and with "other"; co-creating possibilities of coming-to-be: the search for transcendence. I might also conclude that, the understanding of the disease by relative caretaker and the search for assistance more appropriate to the sick relative happens so slow and gradual, as they give account of the process by which they are going. Through the meetings and lived experiences I could reflect with these families about the care of the bearer of mental disorder, being there as a tool to guide them to new forms of care, showing the ways and respecting them. We share the ideas related to each meaning, always looking for co-transcend to "go beyond". Terminating, we can conclude that this study points to the need for targeting the professional attention for humans in family, and it is possible to understand the meaning of being relative caretaker of the bearer of mental disorder. In conclusion, it is hoped that services in mental health become into spaces of host, of recovery of listening, of care, of trade, of self-help, of affection, of integration, of freedom and autonomy. That become social spaces for redemption of citizenship, without prejudices, and above all, spaces that have as subject the existence of the suffering of patients and their relationship with the social environment where they live. Keywords: Nursing. Theory of Parse. Mental disorder. Relative caretaker. LISTA DE QUADROS E FIGURAS Quadro 1: Rede de Atenção em Saúde Mental...................................................................................20 Figura 1: símbolo da Teoria do “Tornar-se Humano”.......................................................................36 Figura 2: Princípios e conceitos de Rogers da Fenomenologia Existencial................................39 Figura 3: Relação de princípios, conceitos e estruturas da Teoria de Parse (1981)...................42 SUMÁRIO LISTA DE QUADROS E FIGURAS........................................................................................................... 8 1 INTRODUÇÃO ........................................................................................................................................11 2 REVISÃO DE LITERATURA.................................................................................................................15 2.1 BREVE HISTÓRICO DA PSIQUIATRIA............................................................................................15 2.2 A SAÚDE MENTAL E O TRANSTORNO MENTAL ........................................................................21 2.3 A ASSISTÊNCIA NA REDE DE ATENÇÃO EM SAÚDE MENTAL...............................................22 2.3.1 Rede de Atenção Básica................................................................................................................23 2.3.2 Serviço Municipal de Saúde Mental ............................................................................................25 2.3.3 Rede de Atenção Especializada...................................................................................................26 2.3.3.1 Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) .....................................................................................26 2.3.3.2 Serviços Residenciais Terapêuticos em Saúde Mental .............................................................28 2.3.4 Rede Hospitalar ...............................................................................................................................29 2.3.4.1 Hospital-Dia.....................................................................................................................................29 2.3.4.2 Serviço de Urgência Psiquiátrica em Hospital Geral e Especializado.......................................29 2.3.4.3 Leito ou Unidade Psiquiátrica em Hospital Geral........................................................................30 2.3.4.4 Hospital Especializado em Psiquiatria..........................................................................................30 2.4 A ENFERMAGEM PSIQUIÁTRICA ...................................................................................................31 2.5 A FAMÍLIA COMO CUIDADORA DO PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL.....................33 3 REFERENCIAL TEÓRICO ....................................................................................................................35 3.1 BREVE BIOGRAFIA DA TEORISTA .................................................................................................35 3.2 BREVE DESCRIÇÃO DA TEORIA....................................................................................................36 3.3 AS BASES CONCEITUAIS DA TEORIA DE PARSE......................................................................37 3.4 PRESSUPOSTOS E/OU PRESSUPOSIÇÕES BÁSICAS.............................................................39 3.5 DIMENSÕES E PRINCÍPIOS .............................................................................................................40 3.6 CONCEITOS.........................................................................................................................................43 3.6.1 Ser humano / Ambiente .................................................................................................................43 3.6.2 Saúde.................................................................................................................................................43 3.6.3 Enfermagem .....................................................................................................................................44 4 METODOLOGIA .....................................................................................................................................45 4.1 TIPO DE ESTUDO...............................................................................................................................45 4.2 A TEORIA DO “TORNAR-SE HUMANO” NO CUIDADO ...............................................................45 4.3 A TEORIA DO “TORNAR-SE HUMANO” NA PESQUISA..............................................................46 4.4 LOCAL DE ESTUDO ...........................................................................................................................47 4.5 SUJEITOS DE ESTUDO.....................................................................................................................48 4.6 PROCEDIMENTO PARA A COLETA DE DADOS ..........................................................................49 4.7 REGISTRO E ANÁLISE DOS DADOS..............................................................................................49 4.8 A ÉTICA COMO CONTEÚDO E COMPORTAMENTO NA INVESTIGAÇÃO CIENTÍFICA ......50 5 UMA PRÁTICA ASSISTENCIAL NA BUSCA DA TRANSCENDÊNCIA .......................................52 5.1 ENTRADA NO CAMPO.......................................................................................................................52 5.2 OS ENCONTROS COM RUBI E DIAMANTE ..................................................................................53 5.2.1 Uma síntese teórica com RUBI E DIAMANTE ...........................................................................55 5.3 OS ENCONTROS COM ESMERALDA............................................................................................56 5.3.1 Uma síntese teórica com ESMERALDA .....................................................................................57 6 OS SIGNIFICADOS DE SER CUIDADOR EM FAMÍLIA ..................................................................59 6.1 CONVIVENDO COM O TRANSTORNO MENTAL .........................................................................60 6.1.1 Manifestações da doença..............................................................................................................60 6.1.2 Recaídas............................................................................................................................................62 6.1.3 Aderência ao tratamento ...............................................................................................................63 6.2 LIDANDO COM AS DIFICULDADES, ENFRENTAMENTOS E LIMITAÇÕES............................66 6.2.1 Percepção da doença e enfrentamentos....................................................................................66 6.2.3 Sobrecarga do familiar...................................................................................................................72 6.2.4 Falta de controle sobre suas ações ............................................................................................74 6.3 CO-CONSTITUINDO PADRÕES DE INTER-RELAÇÃO EM FAMÍLIA E COM “OUTROS”......76 6.3.1 História de vida em família ............................................................................................................76 6.3.2 Relações interpessoais ou sociais/estudo e trabalho.............................................................79 6.4 CO-CRIANDO POSSIBILIDADES DE VIR-A-SER: A BUSCA DA TRANSCENDÊNCIA...........83 6.4.1 Compreensão acerca da doença .................................................................................................83 7 CONSIDERAÇÕES FINAIS...................................................................................................................86 REFERÊNCIAS ..........................................................................................................................................92 APÊNDICES ...............................................................................................................................................98 APÊNDICE A – TERMO DE COMPROMISSO DE ORIENTAÇÃO.....................................................98 APÊNDICE B – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO.....................................99 APÊNDICE C – SOLICITAÇÃO PRÉVIA DE AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO ..........................100 APÊNDICE D – SOLICITAÇÃO PRÉVIA DE AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO ..........................101 11 1 INTRODUÇÃO A saúde mental caracteriza-se pelo modo em que uma sociedade julga ou reage a comportamentos considerados apropriados, baseando-se em normas culturais, regras e conceitos próprios. O sadio, quer dizer a pessoa que mantém atitudes adequadas em interação com o meio em que vive e não apresenta uma relação fora dos padrões de normalidade que a sociedade impõe. Já, a doença mental significa desvio da saúde, ou seja, desvio do estado normal, caracterizandose por uma falha do indivíduo em se comportar de acordo com as expectativas de sua comunidade (TEIXEIRA et al., 2001). O transtorno mental sempre foi visto como um desvio em relação a um padrão de comportamento pré-estabelecido, do que seja normalidade, tanto pela sociedade em geral, como pela ciência. Peplau (apud COSTA 2005, p. 34), considerada a “Mãe da enfermagem psiquiátrica", considera a doença mental como um potencial experiência de aprendizagem e afirma que, “através da evolução de uma boa relação entre a enfermeira e o cliente, ambos podem desenvolver-se e crescer mais como pessoas”. De acordo com Costa (2005), o portador de transtorno mental é todo o ser humano acometido por um sofrimento ou desorganização das funções mentais que necessita de uma reorganização das suas ações para viver e aprender a auto determinação e não ficar à margem da sociedade. “O Movimento da Reforma Psiquiátrica no Brasil se inicia na década de 70, com denúncias de maus tratos e violências aos doentes, falta de recursos e más condições de trabalho” (SPADINI; SOUZA, 2006, p.124). Com o Movimento da Reforma Psiquiátrica muda o olhar em relação a doença mental, pois a institucionalização contribuiu para a estigmatização do doente mental; a Reforma dá uma nova concepção à psiquiatria: a saúde mental. E então, a partir desta nova fase, “houve a criação de novos modelos de atendimento, como serviços básicos, comunidades terapêuticas, entre outros” (SPADINI; SOUZA, 2006, p.124). Com a saída dos pacientes dos hospitais, novas teorias surgiram para buscar compreender a dificuldade de aceitação, pela família, do membro doente. As 12 grandes teorias relacionadas às famílias de doentes mentais tiveram seu auge nos anos 50 e 60, pois os familiares passaram, então, a conviver mais de perto com o portador de sofrimento psíquico, situação que gerou muitas dificuldades de relacionamento e desencadeou, por vezes, reinternações. Com o movimento da Reforma Psiquiátrica, que priorizou mudança do modelo assistencial, a família voltou a compor o cenário da assistência ao doente mental. São marcos da Reforma Psiquiátrica as três Conferências Nacionais de Saúde Mental, realizadas respectivamente em 1987, 1992 e 2001, nas quais houve a possibilidade de inserção dos familiares no interior desse processo (MORENO; ALENCASTRE, 2003). Os transtornos mentais geralmente são doenças de curso crônico, tendo a pessoa portadora e sua família, que aprender a conviver com esta situação para o resto de sua vida. Júnior (1999) afirma que a família é a principal responsável pelo tratamento e cuidado do paciente, pois, na maioria das vezes, ela é a única que pode acolher o paciente, além dos profissionais de saúde. Acredito que a doença mental é uma experiência que envolve toda a família, segundo Moreno (2005, p. 52), “a família é um sujeito que tem sua própria intencionalidade, seus próprios interesses, racionalidade e necessidades, distintos daqueles de seus membros individuais”. Os familiares de portadores de transtorno mental a partir do momento que se deparam com esta situação, sofrem uma significativa mudança em suas vidas, tendo eles que se adaptar constantemente às novas formas de condução do seu dia-a-dia. Toda esta mudança repercute sobre vários aspectos do estilo de vida de cada família acometida por esse transtorno. Em face desta questão, afirmo a necessidade de proporcionar uma atenção a essas famílias, conhecendo os significados e experiências, refletindo sobre as questões de cuidados no sentido de dar alternativas de interação para lidar com a doença, suas dificuldades na aceitação e enfrentamento; apoio na adaptação a um novo estilo de vida e a significativa mudança que pode ocorrer em toda a família acometida por algum transtorno mental. Pretendo com isto, assistir a família em suas necessidades, ouví-la, reconhecer seus pontos fortes e oferecer apoio no cuidado de si e do paciente portador de transtorno mental. 13 O interesse pelo tema e o incentivo para a pesquisa vieram de um contato mais próximo com uma profissional da área de saúde mental, a qual desenvolveu um trabalho acadêmico relacionado com o tema, e assim me estimulou e chamou minha atenção para esse campo do saber que antes era desconhecido para mim, porém sempre despertou muito interesse em toda minha trajetória acadêmica e de vida. Pelo fato de ter me interessado por tão importante tema, fui em busca de um contato maior com o mesmo, e foi então, que surgiu a oportunidade de estagiar como bolsista na área da saúde mental, onde pude compartilhar com as experiências e contatos através de Políticas de Saúde Mental no Estado de Santa Catarina e me envolver ainda mais com esta temática. Para que o processo da prática com as famílias ocorresse, busquei algumas teorias de enfermagem que poderiam contemplar este foco e que me embasariam para a pesquisa, e foi quando conheci a teoria de Rosemarie Rizzo Parse, a teoria do “Tornar-se Humano”. Baseada no conhecimento e estudo desta teoria cheguei a conclusão ser a mais apropriada para o desenvolvimento deste estudo e implementação da prática. A partir de um estudo mais aprofundado, optei em utilizar esta teoria em meu trabalho de conclusão de curso, a fim de facilitar a busca por uma assistência de enfermagem a familiares de portadores de transtornos mentais, baseado em suas crenças, experiências vividas e valores, visando compreender suas histórias de vida e que pudessem resultar e propiciar melhora da qualidade de vida destes familiares, sendo os mesmos, os sujeitos da minha pesquisa. Segundo Ribas (2004), nesta teoria, a enfermeira esclarece os significados que emergem das situações cotidianas dos pacientes, compartilhando com eles, pensamentos e sentimentos. Parse (1995) entende que o ser humano, a partir dos significados de suas experiências vividas, é capaz de co-criar novas possibilidades de vida e saúde, e pode transcender este significado, buscando “ir além”. Em face das atuais políticas públicas brasileiras de saúde mental, que priorizam a desospitalização e a desinstitucionalização da assistência, a importância da família para o tratamento é cada vez mais evidente. Neste contexto, é indispensável identificar a compreensão das famílias a respeito da doença mental e das possíveis formas de seu tratamento, o que pode auxiliar na articulação do cuidado das equipes de saúde mental, não apenas em direção ao usuário, mas 14 também em direção aos seus familiares (BRASIL, 2003). Em meio à realização da pesquisa, com o propósito de buscar novas alternativas para o melhor cuidado a essas famílias e a reflexão para melhores práticas de saúde e humanização na área da saúde mental, sinto a necessidade de compreender como estes familiares se sentem, estando no papel de cuidador de um portador de transtorno mental, tendo este estudo sido um meio para a realização da pesquisa, como também responder a questão norteadora. Quais os significados de ser um familiar cuidador no convívio com o portador de transtorno mental? Respondendo a questão norteadora, o estudo tem como objetivo geral: • Compreender os significados de ser familiar cuidador do paciente portador de transtorno mental. E, assim, visando alcançar o objetivo geral, surgem os seguintes objetivos específicos: • Identificar quais as dificuldades do familiar no cuidado ao paciente portador de transtorno mental; • Refletir sobre o processo de cuidar na busca pela assistência adequada ao portador de transtorno mental; • Proporcionar uma maior compreensão dos significados do transtorno mental na família. 15 2 REVISÃO DE LITERATURA 2.1 BREVE HISTÓRICO DA PSIQUIATRIA Segundo Spadini e Souza (2004, p.124), “a história da doença mental, ou loucura, é relatada desde os primórdios da civilização, onde a pessoa considerada anormal era abandonada à sua própria sorte, para morrer de fome ou por ataque de animais.” Conforme Teixeira et al. (2001), surge na França no início do século XIX Philipe Pinel, médico psiquiatra que revolucionou a assistência aos doentes mentais iniciando neste período a humanização da assistência. Porém, a mesma assistência, neste período, continua baseada no modelo custodial e norteada por vigilância, restrição e contenção. No início do século XX, Sigmund Freud outro médico, neuropsiquiatra, traz mudanças à assistência psiquiátrica com a introdução da psicanálise. Surge uma nova visão do ser humano, o do homem como um todo (físico e mente), e ainda considerando sua história de vida como um fator predominante para os transtornos mentais (TEIXEIRA et al., 2001). Dias (apud COSTA, 2005, p.28), afirma que a psiquiatria no Brasil apresentou quatros períodos em sua história. O primeiro período foi de (1500-1817), e se caracteriza pela recente descoberta do Brasil, “onde a loucura não era considerada uma doença”. O segundo período, de (1817-1852), foi representado pela vinda da família real para o Brasil, e neste a loucura passa a ser percebida e a receber tratamento. O terceiro período é marcado pela significativa mudança no tratamento aos doentes mentais, onde estes passam a ser recolhidos dos espaços públicos e vão para um lugar restrito, destinado a eles, o hospício. Ocorre nessa época também, “a criação de vários asilos e a Assistência Médica Legal aos Alienados” em 1890. O quarto período se inicia em 1890 e vai até 1941. É caracterizado pela formação de novas instituições que faziam a função de retirar “os loucos” das ruas e de encontrar métodos na tentativa de curá-los. 16 As críticas ao modelo asilar iniciaram-se durante e após a Segunda Guerra Mundial, quando ocorreram novas reformulações da assistência psiquiátrica: Psiquiatria Institucional na França, Comunidade Terapêutica na Inglaterra, Psiquiatria Preventiva nos Estados Unidos e Psiquiatria Democrática na Itália. Todas estas formas propunham a transformação do espaço asilar e a possibilidade de desospitalização e desinstitucionalização dos pacientes, ou seja, seu retorno à sua família e à sua comunidade (MORENO; ALENCASTRE, 2003). Segundo Amarante (1995), a Reforma Psiquiátrica pode ser definida como um processo histórico de formulação crítica e prática, que tem como objetivos e estratégias o questionamento e elaboração de propostas de transformação do modelo clássico e do paradigma da psiquiatria. No Brasil é um processo que surge mais concretamente a partir da conjuntura da redemocratização, em fins da década de 70. Este movimento surgiu inspirado no modelo Italiano proposto por Franco Basaglia, médico e psiquiatra precursor do movimento de reforma psiquiátrica italiana, conhecida como Psiquiatria Democrática, que levou o Serviço Psiquiátrico de Trieste a ser credenciado, em 1973 pela Organização Mundial da Saúde (OMS), como principal referência mundial para uma reformulação da assistência em saúde mental (AMARANTE, 1996). O processo da Reforma Psiquiátrica brasileira conseguiu a aprovação de leis e portarias que estabelecem o desmonte de hospitais-asilos e se comprometem com a criação de redes/atendimentos de saúde abertos e inovadores. Segundo Brodbeck (2001), as resoluções que norteiam as diretrizes da Reforma Psiquiátrica no Brasil falam que a desinstitucionalização propõe a implantação de serviços inteiramente substitutivos ao hospital psiquiátrico porque responde de modo totalmente transformado à complexidade das necessidades que o hospital absorve no seu interior e procura mobilizar todos os atores envolvidos como agentes de mudança. Após décadas de transformações, destaca-se em meados de 1985 o empenho do Movimento Sanitário Brasileiro, cujo objetivo era a melhoria das condições de vida da população através de transformações em todo o setor saúde. Amarante (1995) reforça ainda que no auge deste contexto reformista, 17 acontece em Brasília no ano de 1986 a 8ª Conferencia Nacional de Saúde, que ao contrário das conferencias anteriores, teve caráter de consulta e participação popular, contando com representantes de vários setores da comunidade. Dando continuidade a estas mudanças, a trajetória da desinstitucionalização é marcada por muitos eventos e acontecimentos importantes, iniciando com a I Conferencia Nacional de Saúde Mental – proposta como desdobramento da 8ª Conferencia Nacional de Saúde e marco histórico da psiquiatria brasileira (BRODBECK, 2001). Em 1989 é aprovado no Congresso Nacional o projeto de Lei nº 2.675/89, conhecido como "lei Antimanicomial" ou projeto Paulo Delgado, que propunha a extinção progressiva dos Hospitais Psiquiátricos. Foi a partir daí que ocorreram as principais transformações no campo político-jurídico nacional, resultando na elaboração e aprovação de projetos de lei com o mesmo propósito no Rio Grande do Sul, Ceará, Pernambuco, Minas Gerais e Rio Grande do Norte (BRODBECK, 2001). Em 06 de abril de 2001, é homologada a Lei nº 10.216, a qual dispõe sobre a proteção e os direitos das pessoas portadoras de transtornos mentais e do modelo assistencial (BRODBECK, 2001). Com a regulamentação desta Lei, ocorreu o redirecionamento da assistência em saúde mental, privilegiando o oferecimento de tratamentos em serviços de base comunitária. Foi proibida a internação de pacientes portadores de transtornos mentais em instituições com características asilares, ou seja, aquelas desprovidas de serviços médicos, de assistência social, psicológica, ocupacional, de lazer, e que não assegurem aos pacientes os direitos de: ter acesso ao melhor tratamento do sistema de saúde, consentâneo às suas necessidades; ser tratada com humanidade e respeito e no interesse exclusivo de beneficiar sua saúde, visando alcançar sua recuperação pela inserção na família, no trabalho e na comunidade. Esta lei também determina que o paciente há longo tempo hospitalizado, será objeto de política específica de alta planejada e reabilitação psicossocial 1 assistida. Contudo, a Lei mantém a internação hospitalar quando os recursos extra-hospitalares se mostrarem insuficientes. Não fazendo em momento 1 Reabilitação psicossocial: é definida como “o processo pelo qual se facilita ao individuo com limitações, a restauração, no melhor nível possível de autonomia de suas funções na comunidade”. Seria o processo de remoção de barreiras, as quais impedem a plena integração de um indivíduo na comunidade e o pleno exercício de seus direitos e de sua cidadania. (PITTA, 1996, p. 19-26; BERTOLOTE, 1996). 18 algum referência a extinção progressiva dos Hospitais Psiquiátricos (BRASIL, 2001a). Atualmente, com o advento da Reforma Psiquiátrica, a prática de enfermagem psiquiátrica é inserida em diversos serviços de atenção ao portador de transtorno mental (Centros/Núcleos de atenção psicossocial, hospital-dia, lares protegidos, etc), e ainda encontra algumas parcerias da saúde mental com a saúde da família, através da Estratégia de Saúde da Família (COIMBRA et al., 2005). Ao refletirmos sobre a enfermagem relacionada à reabilitação psicossocial no Brasil, não podemos falar do indivíduo com transtorno mental sem considerar a sua família, ou seja, não se consegue cuidar do portador de transtorno mental com eficácia sem cuidarmos da sua família. Além disso, de acordo com os princípios do momento atual da psiquiatria, a família deve ser uma aliada, uma parceira no ato de cuidar (COIMBRA et al., 2005). Segundo Brasil (2002), na III Conferência Nacional de Saúde Mental, realizada em dezembro de 2001, é reafirmada a saúde como direito do cidadão e dever do Estado e também a necessidade de garantir que as políticas públicas de saúde mental sejam guiadas pelos princípios do SUS 2 de atenção integral, acesso universal e gratuito, equidade, participação e controle social nas três esferas de governo. E, ainda, que respeitem as diretrizes da Reforma psiquiátrica e das Leis Federal e Estadual, priorizando a rede de atenção integral à saúde mental. A reorientação do modelo assistencial é baseada em uma concepção de saúde compreendida como processo e não como ausência de doença, na perspectiva de produção de qualidade de vida, focando ações integrais e promocionais de saúde. A efetivação da Reforma Psiquiátrica traz uma prática que necessita de agilidade no processo de superação dos hospitais psiquiátricos e a concomitante criação da rede substitutiva que garanta o cuidado, a inclusão social e a emancipação dos portadores de transtorno psíquico (BRASIL, 2002). A história da saúde mental em Santa Catarina se inicia antes da criação do Hospital Colônia Santana, com o asilo de Azambuja em Brusque, dirigido pelas 2 O Sistema Único de Saúde (SUS) foi criado na constituição de 1988, e somente regulamentado em 19 de setembro de 1990 através da Lei 8.080, que possui princípios doutrinários e organizativos, tais como: universalidade, equidade, integralidade; e hierarquização, participação popular e descentralização (POLIGNANO, 2007). 19 Freiras da Irmandade da Divina Providência desde 1910, surgindo também nesta mesma época o Hospício do Drº Schneider de Joinvile. Após a inauguração do Hospital Colônia Santana os pacientes de todas estas cidades passaram a ser atendidos por esta mesma instituição (COSTA, 2005). Na década de 30 chegam ao Estado os primeiros psiquiatras, que foram os responsáveis pelo local de construção do Hospital. A concepção predominante era a da construção de grandes instituições, chamadas de manicômios, onde se garantiria uma assistência mais técnica e adequada aos doentes mentais, denominados então, psicopatas (COSTA, 2005). Conforme Pereira (2003), o Hospital Colônia Sant’Ana foi considerado modelo na época pelo tipo de construção e proposta técnico - científica, pois, possuía recursos variados e empregava o que havia de mais moderno em assistência e tratamento aos pacientes. Eram usados recursos fisioterápicos, balneoterapia, terapia hetero-familiar (consistia na tentativa de adaptar o paciente em uma família adotiva, visando sua reinserção social), e intervenções de caráter clínico, como: insulinoterapia, cardiazol e eletrochoque. Segundo Costa (2005), na década de 50 ocorre a psiquiatrização da doença mental, onde os psicofármacos passam a substituir o atendimento que antes era prestado pelas religiosas. A direção do Hospital Colônia Sant’Ana é assumida pelo médico psiquiatra Dr. Antonio Santanela, o responsável pelo início da implantação dos padrões atualizados de atendimento. A partir de 1995 o Hospital Colônia Sant’Ana passou a chamar-se Instituto de Psiquiatria de Santa Catarina, sofreu grandes mudanças em suas estrutura seguindo as orientações preconizadas pelo Ministério da Saúde, passando a se desdobrar em duas áreas de atendimento: o Centro de Convivência Sant’Ana (CCS) com 500 leitos, e as Unidades de Internação Psiquiátrica (UIPs) com 186 leitos. Atualmente o Instituto de Psiquiatria de Santa Catarina – IPq-SC conta com 442 paciente internos (COSTA, 2005). No último século o modelo de atenção em saúde mental mudou da institucionalização de indivíduos portadores de transtornos mentais para um enfoque baseado na atenção comunitária, apoiada na disponibilidade de leitos para casos agudos em hospitais gerais. Essa mudança baseia-se tanto no respeito aos direitos 20 humanos das pessoas com transtornos mentais como no uso de intervenções e técnicas atualizadas. É fundamental um diagnóstico objetivo e correto bem como, a escolha do tratamento apropriado e intervenções nas áreas de prevenção e de reabilitação (SANTA CATARINA, 2004). Neste sentido, a rede de atenção integral em saúde mental deve conter um conjunto de dispositivos sanitários e sócio-culturais que partam de uma visão integrada das várias dimensões da vida do indivíduo, em diferentes e múltiplos campos de intervenção, tais como: social, educativo, assistencial e de reabilitação. Requer a concepção de um saber e de cuidados em saúde mental que superem os reducionismos estritamente médicos ou psicológicos, na direção de uma atenção psicossocial interdisciplinar ampla, que aborde todas as esferas da existência humana (SANTA CATARINA, 2004). Segundo Ribas (2004), após mais de uma década da Reforma Psiquiátrica introduzida em Santa Catarina, a área de psiquiatria passou a contar com alguns novos recursos terapêuticos como: uma rede de NAPS/CAPS atuando em todo o Estado, o Instituto de Psiquiatria (IPQ), outros hospitais psiquiátricos da rede particular (Instituto São José - SC, Rio Maina - Criciúma, entre outros) e ainda, passou a internar pacientes psiquiátricos em leitos de hospitais gerais. O quadro a seguir mostra sinteticamente a extensão da rede física de atenção em saúde mental no Estado de Santa Catarina, em outubro de 2004. Quadro 1: Rede de Atenção em Saúde Mental SERVIÇOS QUANTITATIVO Serviço Municipal de Saúde Mental - rede básica 127 Centro de Atenção Psicossocial 36 Serviço Residencial Terapêutico em Saúde Mental 02 # Centro de Convivência Santana (Hosp.Colônia Santana) 360 leitos Instituto de Psiquiatria/SC 160 leitos Instituto São José 120 leitos Casa Saúde Rio Maina 160 leitos Hospitais Gerais 366 leitos Total Geral leitos psiquiátricos 1.166 Leitos por mil habitantes 0,21 # em processo de cadastramento no SUS Fonte: Santa Catarina (Estado). Plano Estadual de Saúde Mental: 2005 – 2006. Florianópolis, 2004. 21 Conforme cita Ribas (2004), mesmo longe do considerado ideal para tratamento de doentes mentais, alguns trabalhos têm merecido destaque por sua ação junto aos doentes. A criação dos NAPS/CAPS como eixo da rede de atenção em Saúde Mental e de outras estruturas substitutivas do modelo hospitalocêntrico é o passo mais importante para o entendimento do processo de transformação institucional. 2.2 A SAÚDE MENTAL E O TRANSTORNO MENTAL A saúde mental pode ser definida como ausência de distúrbio mental ou comportamental; um estado de bem-estar psíquico em que o indivíduo alcançou integração satisfatória de suas tendências instintivas aceitáveis, tanto para si como para seu meio social (NICOLAU, 2006). Os termos, transtorno mental ou doença mental, apontam a existência de um conjunto de sintomas psíquicos ou de alterações no comportamento, que em geral estão associados a sofrimento psicológico e prejuízos no desempenho social e ocupacional da pessoa (ABRE – BRASIL, 2007). Como observa Kolb (1980), não existem limites fixos entre saúde e doença no âmbito da saúde mental, pois, talvez o conceito de doença mental esteja caracterizado, na sua maior parte, pelo grau de comportamento diferente dos padronizados. Ao se tratar da prática do cuidado à saúde mental, diz-se a respeito do conjunto de fatores que levam uma pessoa a ficar vulnerável quando é afetada por alguma situação que abala sua saúde física e mental. São vários os fatores que levam as pessoas a manifestarem seu sofrimento, desequilíbrio e desconforto mental. Existem vários tipos de doença mental, dentre as quais, Nicolau (2006) afirma que, aproximadamente 1% da população adulta é afetada por alguma forma de esquizofrenia. A depressão, a mania e o transtorno bipolar são denominados distúrbios ou transtornos do humor. Estudos mostram que estes distúrbios afetam cerca de 8% da população adulta, a cada ano. Os distúrbios de ansiedade afetam aproximadamente 10% da população em geral e podem se apresentar de várias formas. 22 Fraga (1993 apud PORTELA, 2006, p.33) afirma que, “pelo fato de a saúde mental estar diretamente relacionada às condições sociais e econômicas, não podemos dicotomizar saúde e doença mental, mas estas devem ser vistas como um processo”. Para Teixeira et al. (2001), com a doença mental a pessoa não consegue mais encontrar soluções satisfatórias para seus conflitos e seus mecanismos de defesa são utilizados de forma menos sadia. Seus sintomas são expressos na maneira como a pessoa se comporta, afetando-lhe cada aspecto e refletindo-se em seus pensamentos, sentimentos e ações. Aproximadamente uma em cada seis pessoas apresenta, em algum momento da vida, distúrbios mentais que interferem no trabalho ou nas atividades do dia-a-dia. Pelo menos 25% das pessoas que procuram ajuda profissional por causas físicas apresentam distúrbios emocionais (LINCX, 2007). Segundo estimativas internacionais e do Ministério da Saúde, 3% da população (5 milhões de pessoas), necessitam de cuidados contínuos (transtornos mentais severos e persistentes), e mais 9% (totalizando 12% da população geral do país – 20 milhões de pessoas) precisam de atendimento eventual (transtornos menos graves). Quanto a transtornos decorrentes do uso prejudicial de álcool e outras drogas, a necessidade de atendimento regular atinge cerca de 6 a 8% da população, embora existam estimativas ainda mais elevadas (BRASIL, 2003). Conforme Brasil (2001b), em nossa realidade, o atendimento a uma família sempre se dá em função do surgimento de uma doença em um dos seus membros. Raramente olhamos a família como um grupo de pessoas que necessita de uma intervenção, seja por dificuldades de relacionamentos surgidos, por exemplo, em função da doença, ou simplesmente por estarem sofrendo com o surgimento da doença em um de seus integrantes. 2.3 A ASSISTÊNCIA NA REDE DE ATENÇÃO EM SAÚDE MENTAL Como em outras áreas do SUS, a gestão da política de saúde mental é tarefa complexa, descentralizada, com diversos níveis de decisão e de controle social. Foi 23 a III Conferência Nacional de Saúde Mental, ocorrida em dezembro de 2001, com ampla participação dos movimentos sociais, de usuários e de seus familiares, que forneceu, na melhor tradição do Sistema Único de Saúde, os substratos políticos e teóricos para a política de saúde mental no Brasil, nos últimos anos (BRASIL, 2002). A articulação de uma rede de atenção à saúde mental de base comunitária foi um dos principais desafios desta gestão. Somente uma rede, com seu potencial de construção coletiva de soluções, é capaz de fazer face à complexidade das demandas e de garantir a resolutividade e a promoção de autonomia e cidadania às pessoas com transtornos mentais. A rede de saúde mental é complexa, diversificada, de base territorial, e deve constituirse como um conjunto vivo e concreto de referências para o usuário dos serviços (BRASIL, 2002, p.13). De acordo com Santa Catarina (2004), a rede de serviços públicos de saúde mental compreende três áreas de atendimento: a de atenção básica, onde atuam principalmente as equipes do Programa de Saúde da Família (PSF) e os serviços municipais de saúde mental; a rede ambulatorial especializada em saúde mental, composta pelos centros de atenção psicossocial (CAPS) e pelas residências terapêuticas, voltadas à reabilitação e inserção social do paciente crônico; a do atendimento hospitalar, realizado em hospitais gerais e em hospitais especializados em psiquiatria. 2.3.1 Rede de Atenção Básica Santa Catarina (2004) coloca que, a atenção básica é um conjunto de unidades e ações articuladas em um território, sob o eixo do acolhimento, vínculo e diálogo. A atenção em saúde mental no espaço da atenção básica deve ser não somente local e acessível, como também, estar em condições de atender às múltiplas necessidades dos usuários. As ações de saúde mental desenvolvidas nas Unidades Básicas de Saúde caracterizam-se como atenção primária, integrando profilaxia (prevenção) e tratamento dentro do limite de atuação e complexidade. A equipe de saúde mental busca melhorar a saúde mental da população assistida, desenvolvendo ações de 24 recuperação no tratamento de doentes, junto a ações dirigidas a grupos comunitários ou à comunidade e ações dirigidas à demanda interna da Unidade (TEIXEIRA et al., 2001). Identificam-se como princípios orientadores para a saúde mental na atenção básica: diagnóstico, intervenção precoce, participação do usuário, parceria com a família e envolvimento com a comunidade local. Segundo Santa Catarina (2004), conforme as recomendações da Assembléia Mundial da OMS (maio de 2001), e da III Conferência Nacional de Saúde Mental (dezembro de 2001), no que se refere às deliberações pela ampliação dos cuidados em saúde mental na atenção básica à saúde, esta propõe: - Estabelecer como porta de entrada da rede de atenção em saúde mental as Unidades Básicas de Saúde, preferencialmente por meio da estratégia Saúde da Família; (p.49) - Priorizar as ações de cuidados primários de saúde mental nas unidades básicas de saúde no que tange os quadros clínicos de depressão, ansiedade e suas relações de comorbidade; (p.49) - Possibilitar que a rede básica de saúde desenvolva ações de vigilância em saúde mental, localizando e atuando nas áreas de risco geradoras de sofrimento mental (locais de trabalho, condições de moradia e outras), contribuindo assim, para desenvolver ações intersetoriais necessárias para a redução do sofrimento; (p.49) - Incentivar a incorporação das ações de saúde mental nas equipes de Saúde da Família (ESF), mediante oferta de ações mais locais por parte dos seus profissionais. (p.49) Os recursos humanos preconizados para esses serviços são: equipe de PSF, tendo um profissional de nível superior capacitado em saúde mental. A Saúde da Família é compreendida como uma estratégia de reorientação do modelo assistencial, modulada mediante a implantação de equipes multiprofissionais em unidades básicas de saúde. Tais equipes multiprofissionais são responsáveis pelo acompanhamento de um número definido de famílias, localizadas em uma área geográfica delimitada (BRASIL, 2006). O Programa de Saúde da Família (PSF), atualmente Estratégia da Saúde da Família, teve um grande impacto no modelo assistencial à saúde, pois trouxe mudanças para a população, envolvendo a ESF cada vez mais no ambiente familiar e aproximando consideravelmente essa comunidade à unidade de saúde. A ESF 25 tem como objetivo contribuir para a solução dos problemas da comunidade, sendo ele encontrado dentro da realidade da mesma (SEVERINO; PRUDÊNCIO, 2006). A realidade das equipes de atenção básica demonstra que, cotidianamente, elas se deparam com problemas de “saúde mental”; 56% das equipes de saúde da família referiram realizar “alguma ação de saúde mental”. Por sua proximidade com famílias e comunidades, as equipes da atenção básicas constituem um recurso estratégico para o enfrentamento de agravos vinculados ao uso abusivo de álcool, drogas e diversas formas de sofrimento psíquico (BRASIL, 2003). Porém, nem sempre a atenção básica apresenta condições para dar conta dessa importante tarefa. Às vezes, a falta de recursos de pessoal e a falta de capacitação acabam por prejudicar o desenvolvimento de uma ação integral pelas equipes. Além disso, atender as pessoas com problemas de saúde mental é de fato uma tarefa muito complexa (BRASIL, 2003). Com a inserção do cuidado à saúde mental pelas equipes da atenção básica, tornou-se mais fácil o acesso ao atendimento de uma grande parcela da população de portadores de transtornos mentais. Porém, junto à assistência na atenção básica, há uma necessidade do desenvolvimento de serviços especializados adequados devido a complexidade dos transtornos mais graves que podem vir a ser identificados neste nível de atenção (PORTELA, 2006). 2.3.2 Serviço Municipal de Saúde Mental O atendimento em Saúde Mental prestado nesse nível poderá ser realizado em centro de saúde, ambulatório especializado e policlínicas. A referência para o serviço municipal de saúde mental, a ser organizado por cada prefeitura, é a Portaria nº224, de 29/01/1992, do Ministério da Saúde (BRASIL, 1992). As atividades competentes ao serviço de saúde mental são: Atendimento individual (consulta/ psicoterapia); 26 Atendimento em grupo (grupo operativo, terapêutico, atividades sócioterapêuticas, grupos de orientação, atividades de sala de espera, atividades educativas em saúde); Visitas domiciliares por profissional de nível médio e/ou superior; Atividades comunitárias. A respeito dos recursos humanos, quando possível a equipe multiprofissional poderá ser composta por: médico psiquiatra, médico clínico capacitado em saúde mental, psicólogo, enfermeiro, assistente social, terapeuta ocupacional e profissionais de nível médio (técnico de enfermagem) (SANTA CATARINA, 2004). 2.3.3 Rede de Atenção Especializada É a rede composta pelas diversas modalidades de Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) e pelos Serviços Residenciais Terapêuticos em Saúde Mental. 2.3.3.1 Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) O CAPS é um serviço de saúde aberto e comunitário do Sistema Único de Saúde. É um lugar de referência e tratamento para pessoas que sofrem com transtornos mentais graves, cuja severidade e/ou persistência justifiquem sua permanência num dispositivo de cuidado intensivo, comunitário, personalizado e promotor de vida. A assistência referente aos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) tem como referência a Portaria S/M nº 336 de 19/02/2002 (BRASIL, 2002). Compõem-se, como Modalidade dos Serviços e Capacidade Operacional os: CAPS I: municípios com população entre 20.000 e 70.000 habitantes. CAPS II: municípios com população entre 70.000 e 200.000 habitantes. 27 CAPS III: municípios com população acima de 200.000 habitantes. CAPS i II (crianças e adolescentes): população cerca de 200.000 habitantes ou outro parâmetro populacional, atendendo critérios epidemiológicos. CAPS ad II (álcool e drogas): municípios com população superior a 70.000 habitantes (SANTA CATARINA, 2004). Os municípios com menos de 20 mil habitantes não precisam ter CAPS, face à lógica de organização proposta pelo Ministério da Saúde e podem começar a estruturar sua rede de cuidados a partir da atenção básica (BRASIL, 2003). Toda a assistência prestada no CAPS se dá através de trabalhos desenvolvidos em um “meio terapêutico”, isto é, tanto as sessões individuais ou grupais, como a convivência no serviço, tem finalidade terapêutica. Isto é obtido através da construção permanente de um ambiente facilitador, estruturado e acolhedor, abrangendo várias modalidades de tratamento. Cada usuário de CAPS deve ter um projeto terapêutico individual, isto é, um conjunto de atendimentos que respeite a sua particularidade, que personalize o atendimento de cada pessoa na unidade e fora dela. O projeto terapêutico deve definir a modalidade de atendimento que pode ser: Intensivo: trata-se de atendimento diário, oferecido quando a pessoa se encontra com grave sofrimento psíquico, em situação de crise ou dificuldades intensas no convívio social e familiar, precisando de atenção contínua. Esse atendimento pode ser domiciliar, se necessário; Semi-intensivo: é oferecido quando o sofrimento e a desestruturação psíquica da pessoa diminuíram, melhorando as possibilidades de relacionamento, mas a pessoa ainda necessita de atenção direta da equipe para se estruturar e recuperar sua autonomia; Não intensivo: oferecido quando a pessoa não precisa de suporte contínuo da equipe para viver em seu território e realizar suas atividades na família e/ou no trabalho (SANTA CATARINA, 2004, p. 52-53). Segundo o autor supracitado, em relação aos recursos humanos, os profissionais que trabalham nos CAPS possuem diversas formações e integram uma equipe multiprofissional. É um grupo de diferentes técnicos de nível superior e de nível médio. Os profissionais de nível superior são: enfermeiros, médicos (psiquiatra e/ou com formação em saúde mental), psicólogos, assistentes sociais, terapeutas ocupacionais, pedagogos, professores de educação física ou outros necessários para as atividades oferecidas nos CAPS. 28 Conforme Brasil (2003), o desenvolvimento dos novos serviços substitutivos em saúde mental, destacando especialmente os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), caracterizam um avanço indiscutível da política do SUS. Esse progresso na resolução dos problemas de saúde da população por meio da vinculação com equipes e do aumento de resolutividade propiciado pelos serviços substitutivos em crescente expansão, não significa, contudo, que tenha se chegado a uma situação ideal, do ponto de vista da melhoria da atenção. Os CAPS, dentro da atual política de saúde mental do Ministério da Saúde, são considerados dispositivos estratégicos para a organização da rede de atenção em saúde mental. Eles devem ser territorializados, ou seja, devem estar circunscritos no espaço de convívio social (família, escola, trabalho, igreja, etc.) daqueles usuários que os freqüentam. Deve ser um serviço que resgate as potencialidades dos recursos comunitários à sua volta, pois todos estes recursos devem ser incluídos nos cuidados em saúde mental. A reinserção social pode se dar a partir do CAPS, mas sempre em direção à comunidade (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2003, p.2). 2.3.3.2 Serviços Residenciais Terapêuticos em Saúde Mental Conforme Santa Catarina (2004) são casas localizadas no espaço urbano, constituídas para responder às necessidades de moradia de pessoas portadoras de transtornos mentais graves, institucionalizadas ou não, que não possuam suporte social e laços familiares. O suporte de caráter interdisciplinar quer seja o CAPS de referência, a equipe da atenção básica ou outros profissionais, deverá considerar a singularidade de cada um dos moradores, e não apenas projetos e ações baseadas no coletivo dos moradores (BRASIL, 2000). Neste serviço quem poderá se beneficiar está inserido nos aspectos a seguir: Portadores de transtornos mentais egressos de internação psiquiátrica em hospitais cadastrados no SIH/SUS, que permanecem no hospital por falta de alternativas que viabilizem sua re-inserção no espaço comunitário; Egressos de internação em Hospital de Custódia e Tratamento Psiquiátrico, em conformidade com decisão judicial; Pessoas em acompanhamento nos CAPS, para as quais o problema de moradia é identificado, por sua equipe de referência, como estratégico no seu projeto terapêutico (SANTA CATARINA, 2004). 29 2.3.4 Rede Hospitalar As referências para a organização da rede hospitalar voltada à assistência psiquiátrica pelo SUS são: a Portaria SNAS nº 224 de 29/01/1992 e a Portaria GM nº 251 de 31/01/2002 (BRASIL, 1992, 2002). 2.3.4.1 Hospital-Dia Representa um recurso intermediário entre a internação e o ambulatório, que desenvolve programas de atenção de cuidados intensivos por equipe multiprofissional, visando substituir a internação integral. O hospital-dia deve situarse em área específica, independente da estrutura hospitalar, contendo salas de trabalho para trabalhos em grupo, sala de refeição, área externa para atividades ao ar livre e leitos para repouso eventual (SANTA CATARINA, 2004). Como cita o autor acima, para compor os recursos humanos a equipe mínima, por turno de 4 horas, para 30 pacientes/dia, dever ser composta por: 01 médico psiquiatra, 01 enfermeiro, 04 outros profissionais de nível superior (psicólogo, enfermeiro, assistente social, terapeuta ocupacional e/ou outro profissional necessário à realização dos trabalhos) e profissionais de nível médio necessários ao desenvolvimento das atividades. 2.3.4.2 Serviço de Urgência Psiquiátrica em Hospital Geral e Especializado Os serviços de urgência psiquiátrica em prontos-socorros gerais funcionam diariamente durante 24 horas e contam com o apoio de leitos de internações para até 72 horas. Estes serviços devem ser regionalizados, atendendo a uma população residente em determinada área geográfica. Serviço com até 10 leitos para 30 internações breves deverá contar com: 01 médico psiquiatra, 01 assistente social, 01 enfermeiro e profissionais de nível médio necessários ao desenvolvimento das atividades (SANTA CATARINA, 2004). 2.3.4.3 Leito ou Unidade Psiquiátrica em Hospital Geral Tem por finalidade oferecer uma retaguarda hospitalar para os casos em que a internação se faça necessária após, esgotadas todas as possibilidades de atendimento em unidades extra - hospitalares e de urgência. A unidade deverá contar com salas para trabalhos em grupo e área externa para lazer, educação física e atividades sócioterápicas. Conforme parâmetros definidos, com base na Portaria GM nº 1001/2002, o número de leitos psiquiátricos deverá ser definido pelo gestor estadual, levando em conta a capacidade instalada do hospital, a existência de serviços ambulatoriais em saúde mental e a necessidade do número de leitos para a região (BRASIL, 2002). Tal serviço deve contar com: 01 médico psiquiatra, 01 enfermeiro, 02 profissionais de nível superior (psicólogo, assistente social e/ou terapeuta ocupacional) e profissionais de nível médio necessários ao desenvolvimento das atividades (SANTA CATARINA, 2004). 2.3.4.4 Hospital Especializado em Psiquiatria Os hospitais especializados em psiquiatria representam o topo do sistema de complexidade crescente na área da saúde mental e são regulamentados pela Portaria nº 251/GM de 31/01/2002 (BRASIL, 2002). A instituição hospitalar deverá constituir um projeto terapêutico, definido como um conjunto de objetivos e ações, estabelecidos e executados pela equipe multiprofissional, voltados para a recuperação do paciente, desde a admissão até a alta. Inclui o desenvolvimento de programas específicos e interdisciplinares 31 adequados à característica da clientela e compatibilizar a proposta de tratamento com a necessidade de cada usuário e de sua família. Deveria envolver, ainda, a existência de um sistema de referência e contra-referência que permite o encaminhamento do paciente após a alta, para a continuidade do tratamento. Os recursos humanos deste serviço se organizam da seguinte forma: 01 médico plantonista nas 24 horas, 01 enfermeiro das 19h às 7h para cada 240 leitos, 01 psiquiatra e um enfermeiro para cada 40 pacientes, em 20 horas de assistência semanal, distribuídas em 4 dias, 01 assistente social, 01 terapeuta ocupacional, 01 psicólogo, para cada 60 pacientes, em 20 horas de assistência semanal, distribuídos no mínimo em 4 dias, 04 auxiliares de enfermagem para cada 40 leitos, com cobertura nas 24 horas do dia, 01 clínico geral para cada 120 pacientes, 01 nutricionista e 01 farmacêutico (SANTA CATARINA, 2004). 2.4 A ENFERMAGEM PSIQUIÁTRICA Conforme observado por Rodrigues e Schneider (1999), resgatando o contexto histórico em que a enfermagem psiquiátrica surge no período de início desta prática o trabalho estava vinculado às ordens religiosas, que organizavam todo o ambiente do hospício e que faziam o papel de supervisão, havendo um abuso de poder por parte destas religiosas que encobriam e permitiam maus tratos aos doentes. Com o abandono do hospício pelas religiosas, o Governo Provisório da República manda buscar na França, enfermeiras leigas para continuar nas funções de organização do hospício, sendo que elas deveriam organizar uma escola para os enfermeiros no Hospício Nacional de Alienados. Esta é a primeira tentativa de normalizar o ensino da enfermagem no Brasil no modelo religioso. No século XIX surge na Inglaterra, Florence Nightingale, que se destaca por sua atuação na guerra da Criméia, defendendo um cuidado humanizado aos doentes e a necessidade de educação e preparo das pessoas que cuidavam destes (PEREIRA, 2003). Em 1952, Hildegard Peplau, faz um trabalho pioneiro, que preconiza o 32 relacionamento terapêutico enfermeira-paciente como instrumento básico da assistência no que diz respeito à enfermagem psiquiátrica (TEIXEIRA et al, 2001). Segundo Costa (2005, p.32), a enfermagem psiquiátrica também sofreu transformações, assim como os movimentos de transformação da psiquiatria, passando de uma assistência caracteristicamente custodial, asilar e de controle para uma visão mais humanizada, privilegiando o relacionamento inter-terapêutico, visando, assim, a ampliação do campo da enfermagem, para o contato com o cliente, família e comunidade. De acordo com Macedo e Monteiro (2004), a enfermagem se desenvolveu a partir do modelo médico de cuidar, voltando sua assistência para a cura. Porém, ela tem demonstrado interesse e disposição para abordar aspectos relativos à subjetividade do ser humano, em sua prática. Um aspecto importante para o cuidado efetivo é o de que, a enfermeira só poderá desenvolver ações congruentes se, ao mesmo tempo em que se mantiver consciente de suas crenças e valores pessoais, conseguir despir-se deles, sabendo que sua cultura pessoal e profissional poderá ser diferente daquela dos indivíduos, famílias e grupos com os quais poderá atuar. Como afirma Travelbee (1979, p.4): A enfermagem psiquiátrica se define como um processo mediante o qual a enfermeira ajuda uma pessoa, família ou com o objetivo de promover a saúde mental, prevenir ou experiência da enfermidade e o sofrimento psíquico e, se contribui para descobrir um sentido dessas experiências. interpessoal comunidade enfrentar a necessário, Na assistência psiquiátrica é fundamental que “o profissional tenha capacidade empática com o sofrimento do outro, disponibilidade interna para a escuta, flexibilidade para mudar seus pontos de vista”, proporcionando um elo que liga a família a busca do processo terapêutico (MORENO, 2005, p.60). Stuart (2001) define a enfermagem psiquiátrica por “um processo interpessoal que promove e mantém um comportamento do paciente (indivíduo, família ou comunidade)”, proporcionando integração para o seu funcionamento. Segundo Taylor (1992), a enfermagem psiquiátrica é “um processo onde a enfermeira auxilia as pessoas, individualmente ou em grupos, a desenvolverem um auto-conceito mais positivo, um padrão mais gratificante de relacionamentos interpessoais e um papel mais satisfatório na sociedade”. 33 Para atuar junto às famílias de portadores de transtornos mentais, é importante que o enfermeiro conheça e compreenda a estrutura familiar, suas crenças, valores e conhecimento sobre a doença, para que, a partir daí, possa planejar a sua assistência conforme a necessidade desses familiares. Pude perceber neste estudo, que na assistência psiquiátrica o enfermeiro atua além de suas funções técnicas, como interceptor para criar e manter um ambiente terapêutico e estabelecer relações interpessoais terapêuticas não só com os pacientes, mas também com seus familiares. 2.5 A FAMÍLIA COMO CUIDADORA DO PORTADOR DE TRANSTORNO MENTAL Segundo Bub e Penna et al. (1994), a família é um sistema interpessoal constituído por pessoas que interagem por variados motivos, tais como: ligações de afeto e amizade e para a reprodução, dentro da sua história de vida, mesmo sem habitar o mesmo espaço físico. É entendida como uma relação social dinâmica que, durante todo o seu processo de desenvolvimento, assume diferentes estados em função de crenças, valores e normas, seguindo a cultura de cada família, a classe social a que pertence e as influências ambientais com que se deparam. “Seus membros podem estar unidos por laços consangüíneos, de interesse ou de afetividade. A cultura irá determinar a estrutura da família, o tipo de ligação e a interação entre os seus membros” (PORTELA, 2006, p.51). Macedo e Monteiro (2004), afirmam com segurança que, a família é o primeiro e principal lugar de crescimento e desenvolvimento, no qual o ser humano tem a base para a formação da sua personalidade, bem como de seus padrões de relacionamento. A interação da família de um portador de transtorno mental é um processo de grande importância nas relações de convívio familiar, assim como a relação com outras pessoas, por isto a família é parte fundamental para que ocorra este processo. Fundamentando o contexto primário onde o indivíduo se desenvolve, dentro de um processo histórico: “a família, enquanto um sistema humano composto por membros de diferentes gerações, passa ao longo de sua existência, por um ciclo de 34 vida próprio, permeado pelas mais variadas tarefas, pelas mais distintas adaptações” (MACEDO; MONTEIRO, 2004, p. 587). Quando há uma pessoa portadora de doença mental na família, certamente ocorrem mudanças nas suas próprias rotinas e nos seus planos de vida. De acordo com Waidman (1998 apud PORTELA, 2006, p. 32) “conviver com o doente mental não é uma tarefa fácil, onde os familiares têm algum tipo de sobrecarga, quer seja, financeira, sobrecarga nas rotinas familiares e sobrecarga em forma de doença física ou emocional.” “Muitas famílias não se sentem capazes de encontrar alternativas para solucionar ou mesmo amenizar seus problemas, tornando necessária a intervenção de um agente externo, uma ajuda profissional e preparada para a atenção à família” (MACEDO; MONTEIRO, 2004, p. 589). Portanto, o familiar cuidador do doente mental, necessita ser compreendido e requer uma atenção diferenciada, no sentido de orientação e apoio dos profissionais que atuam nessa área, tendo que, a família como um todo, ser assistida por esses profissionais. Segundo Teixeira et al. (2001), acredita-se que qualquer tentativa de tratar uma pessoa longe de sua família é inútil para ela, pois os principais passos na promoção e prevenção e tratamento da saúde mental devem ser planejados dentro do ambiente familiar. Compete aos profissionais de enfermagem ajudar a família a enfrentar a situação de crise gerada pela doença mental e participar dentro de suas especialidades, de um atendimento planejado. Ribas (2004), em sua dissertação de mestrado coloca que para Parse, a família é a relação que se estabelece com os outros, com os quais a gente se relaciona proximamente, e com padrões de possibilidades multidimensionais. Os padrões de inter-relacionamento vão se constituindo num processo de relações paternais, fraternais, conjugais e outros, formando uma rede de experiências vividas, vivendo as unidades paradoxais de revelar-ocultar, capacitar-limitar, conectarseparar. 35 3 REFERENCIAL TEÓRICO 3.1 BREVE BIOGRAFIA DA TEORISTA Nome: Rosemarie Rizzo Parse Parse tem formação pela Universidade de Duquesne, em Pittsburgh, tendo realizado o seu mestrado e doutorado na Universidade de Pittsburg. Foi membro desta Universidade e Reitora da Escola de Enfermagem na Universidade de Duquesne. De 1983 a 1993, foi professora e coordenadora do Center for Nursing Research do Hunter College, em Nova Iorque. É fundadora e a presidente da Discovery International, Inc., de Pittsburgh, Pennsylvania, uma empresa que oferece serviços de consultoria relacionados à pesquisa em enfermagem, educação e assistência, bem como serviços de orientação sobre a saúde de pessoas, famílias e comunidades (HICKMANN; RIZZO, 2000). Em 1987, foi nomeada “Lynn Eminent Scholar” em Enfermagem, na Florida Atlantic University. Dra. Parse possui mais de vinte anos de experiência em desenvolvimento de teorias, pesquisa, administração, prática e educação em enfermagem (GEORGE, 1993). A autora é fundadora e editora da revista Nursing Science Quartely e fundadora do Instituto de adequação Humana, onde leciona Ontologia, Epistemiologia e Aspectos Metodológicos desta escola. E também, é professora da cadeira de Niehaff, na Loyola University, em Chicago. Parse é autora de vários artigos e livros como: Os Fundamentos da Enfermagem; Homem-Vida-Saúde; A Teoria da Enfermagem; A Ciênca da Enfermagem; Os maiores paradigmas, Teorias e Criticas, entre outros (PEREIRA, 2003). 36 3.2 BREVE DESCRIÇÃO DA TEORIA Figura 1: símbolo da Teoria do “Tornar-se Humano” Segundo George (1993), a teoria de Parse privilegia o significado a partir da experiência vivida na perspectiva da própria pessoa, focalizando a qualidade de vida para a enfermagem. Com o objetivo de fundamentar este estudo com familiares que vivenciam o cuidado aos portadores de transtornos mentais, optei pela teoria de Rosemarie Rizzo Parse, com base nas suas dimensões práticas e nos seus princípios metodológicos, pois acredito que esta teoria possibilite o alcance dos objetivos propostos. Parse valoriza a prática de enfermagem e a define como: “inter-relação sujeito-sujeito, uma presença de amor e de verdade em relação ao outro para promover a saúde e a qualidade de vida” (GEORGE, 1993, p. 278). Os procedimentos da prática de enfermagem desta teoria são prescritos pela pessoa, à luz de seus próprios planos, objetivando mudar os padrões de saúde, para que eles busquem a melhoria da qualidade de vida. Segundo Souza et al (s/d), entre 1960 e 1970, Parse desenvolveu a teoria chamada "Man-Living-Health", traduzida para o português como Homem-VidaSaúde. Em 1992, Parse muda o nome da teoria para "Human Becoming", traduzida como “Tornar-se Humano”, pois a definição de "homem" no dicionário não se referia 37 mais a ser humano, mas ao "gênero homem". Essa teoria, baseada nas ciências humanas, emerge de uma síntese de conceitos e caracteriza a singularidade da enfermagem. É constituída de um sistema inter-relacionado de conceitos que descreve o ser humano unitário, co-criando saúde a partir de sua dinâmica relação com o meio ambiente. 3.3 AS BASES CONCEITUAIS DA TEORIA DE PARSE A teoria de Parse é sintetizada com base nos princípios e conceitos de Martha Rogers e no pensamento filosófico de Heidegger, de Jean Paul Sartre e Maurice Merleau-Ponty da fenomenologia existencial, a partir dos quais ela desenvolveu princípios e pressupostos que estruturam suas suposições na construção de sua teoria (GEORGE, 1993). Do sistema conceitual de Rogers, Parse baseou-se nos paradigmas da simultaneidade e da totalidade. O paradigma da simultaneidade é, onde o ser humano é um ser aberto livre para escolher o mútuo e rítmico intercâmbio com o ambiente, e a saúde como conjunto de prioridades de valor de cada ser humano. Neste paradigma a enfermagem tem suas raízes nas ciências humanas (PARSE, 1981). Já no paradigma da totalidade, o ser humano é visto como um ser bio-psicosocial e espiritual, um todo a partir da soma de suas partes, que se adapta ao ambiente para se manter em equilíbrio. Ele interage com o ambiente, estabelece transações e faz planejamentos voltados para o alcance de objetivos, e a enfermagem está definida dentro de uma abordagem das ciências naturais ou médicas (PEREIRA, 2003). A teoria de Parse foi construída através dos princípios e conceitos da Teoria do Ser Humano Unitário, de Martha Rogers, os princípios de Helicidade, Complementaridade e Ressonância, bem como os conceitos de Campo de Energia, Abertura, Padrão e Organização, e Quadri-dimensionalidade, que passa a denominar-se Multidimensionalidade. 38 Desenvolvendo tais princípios, Parse (1981) define: O princípio de Helicidade especifica que a natureza e direção da mudança ambiental é inovadora, probabilística, e caracterizada pela diversidade crescente do padrão e organização do campo humano e ambiental (p. 35). O princípio de Complementaridade enfatiza que a interação do campo humano e ambiental é contínua, mútua e simultânea (p. 35). O princípio de Ressonância postula que o campo humano e o campo ambiental são identificados pelo padrão e organização de ondas, manifestando uma mudança contínua de padrões de baixa freqüência e longo comprimento de onda para alta freqüência e padrões de ondas curtas. Existe uma interação rítmica de energia entre ser humano e ambiente, expressada em padrões de onda (p. 35). O conceito de Abertura refere-se ao ser humano como um sistema aberto, um campo de energia contíguo com o universo. Deste modo, ser humano e meio ambiente inter-relacionam-se em um movimento irreversível em direção a uma diversidade e complexidade crescente (p. 35). Rogers especifica que o ser humano pode ser reconhecido através do Padrão e Organização do campo humano. O padrão e organização do ser humano e meio ambiente são expressões rítmicas da unidade (p. 35). O conceito de Quadridimensionalidade postula o ser humano e meio ambiente como campos de energia quadri-dimensional. Este conceito especifica o mundo como não-espacial e atemporal, onde o campo humano é uma “relativa presença” (p. 35). Da fenomenologia existencial, Parse utiliza dois princípios: intencionalidade e subjetividade humana. Estes evoluíram de estudos anteriores e foram adotados por Heidegger, já, os conceitos de co-constituição, de co-existência e liberdade situada foram adotados, respectivamente, de Heidegger, Merleau-Ponty e Jean-Paul Sartre. Intencionalidade - Significa que, o ser humano, o homem é aberto, conhece e está presente no mundo. Assim, pois, ser homem implica ser intencional e estar implicado com o mundo, através da natureza fundamental de conhecer, estar presente e aberto (LEE; SCHUMAKER; TWIGG, 1997, p.447). Subjetividade humana - o homem se encontra com o mundo e está presente nele numa relação dialética. O homem cresce através desta relação, dando significado aos projetos que surgem no processo de realização. O homem colabora nos projetos emergentes mediante a escolha de determinados valores (LEE; SCHUMAKER; TWIGG, 1997,p. 447). Co-constituição - refere-se à idéia de que o significado que surge de qualquer situação se relaciona com seus constituintes específicos desta situação. O homem se inter-relaciona com as diferentes visões de mundo e dos demais, e co-cria estas visões através de uma presença pessoal (LEE; SCHUMAKER; TWIGG,1997, p.447). Co-existência - o homem, como ser emergente, está no mundo com os demais. O homem conhece a si mesmo, na compreensão do concreto e através da percepção do outro. Sem os demais, ele não poderia ter noção de si mesmo (LEE; SCHUMAKER; TWIGG, 1997, p.447). 39 Liberdade situada - uma participação nas escolhas das situações que se encontra, assim como sua atitude frente a estas situações. Ao eleger uma forma de responder a essas situações, ele expressa seus valores unitários. Às vezes, fazemos sem o conhecimento de todos os seus resultados, ainda que com responsabilidade plena de suas conseqüências (LEE; SCHUMAKER; TWIGG, 1997, p.447). Com vistas à criação de sua teoria, Parse (1981) busca unir os princípios e conceitos de Rogers, sendo estes abordados na figura a seguir. ROGERS FENOMENOLOGIA EXISTENCIAL Princípios: Helicidade Complementaridade Ressonância Crenças básicas: Intencionalidade Subjetividade humana Co-criação Conceitos: Campo de energia Abertura Padrão e organização Quadrimensionalidade Conceitos: Co-constituição Co-existência Liberdade situada Ser humano – existência – saúde Fonte: (PARSE, 1981, p. 34) Figura 2: Princípios e conceitos de Rogers da Fenomenologia Existencial 3.4 PRESSUPOSTOS E/OU PRESSUPOSIÇÕES BÁSICAS Segundo George (1993), pressupostos são visões ou afirmações amplamente aceitas como verdadeiras, sendo que todas as teorias possuem pressupostos subjacentes básicos que devem ser compatíveis com seus objetivos e relações. Em nossa prática profissional são representados pelas nossas crenças e valores. Os nove pressupostos originais de Parse (1995), já modificados e escritos com discurso filosófico, são: – o humano co-existe enquanto co-constitui padrões rítmicos com o universo (p. 5); – o humano é um ser aberto, livre para escolher significados nas situações, sendo responsável pelas suas decisões (p. 5); – o humano é uma unidade de vida, co-constituindo continuamente padrões de relacionamento (p. 6); – o humano transcende multidimensionalmente com as possibilidades 40 de que dispõe (p. 6); – o tornar-se é um processo aberto de transformação, experienciado pelo humano (p. 6); – o tornar-se é um processo ritmicamente co-constituído na relação humano-universo (p. 6); – o tornar-se é formado por padrões de relacionamento humano, prioritariamente valorizado (p. 6); – o tornar-se é um processo intersubjetivo de transcender com as possibilidades (p. 6); – o tornar-se é uma evolução humana (p. 6). Parse (1995) sintetizou esses nove pressupostos originais em outras três pressuposições sobre o tornar-se humano: – tornar-se humano é uma escolha de significados pessoais, no processo intersubjetivo de relacionar valores prioritários (p. 6); – tornar-se humano é co-criar padrões rítmicos de relacionamentos, em intercâmbio aberto com o universo (p. 6); – tornar-se humano é co-transcender multidimensionalmente com o despertar de possibilidades (p. 6). 3.5 DIMENSÕES E PRINCÍPIOS Parse (1981) cria uma teoria em que o homem é um ser aberto que, juntamente com seu mundo, co-cria a saúde. Ela entende a enfermagem como enraizada nas ciências humanas e tendo seu foco sobre o homem como uma unidade viva e sobre a participação qualitativa nas experiências de saúde. Fundamenta os seus princípios em três dimensões e três estruturas, que são apresentados a seguir: Esclarecer significados: consiste no processo de explicar. “Explicar é tornar claro o que aparece agora, através da linguagem” (LEOPARDI, 1999, p.129). Sincronizar ritmos: processo em que se conduz através de situações já vivenciadas, onde Leopardi (1999, p.129) afirma que o “enfrentar-com é entregar o eu para o processo de partilhamento de significados, mobilizados dos processos vividos do conectar-separar.” 41 Mobilizar a transcendência: através do “ir além” do significado do momento, para o “vir a ser”, a enfermagem focaliza o indivíduo ou a família na busca pela mudança dos processos de saúde vividos. Os pressupostos relacionados aos temas: significado, ritmicidade e cotranscedência, apresentados na teoria de Parse, conduzem os três princípios desta teoria. São eles: 1º Princípio: “A estruturação do significado, multidimensionalmente, é a cocriação da realidade, através da expressão de valores e imagens” (GEORGE,1993, p. 271). Este princípio significa que os seres humanos constroem o que é real para eles, a partir das escolhas feitas em muitos momentos de suas vidas. Os seres humanos estão continuamente co-criando a realidade, apoiados nos significados das experiências multidimensionais que eles vivenciam. Para cada indivíduo, existe um número infinito de universos simultaneamente, cuja realidade é constituída em harmonia com muitos universos, estruturados concretamente, através de suas próprias escolhas. As escolhas humanas surgem de muitas opções simultâneas, disponíveis nas experiências multidimensionais, quando alguém cria uma visão de mundo e constrói uma realidade pessoal. Esta realidade pessoal representa tudo o que a pessoa é, tem sido e se tornará. Construir realidades é dar significado para a experiência única. A experiência única é a perspectiva individual percebida através da comunicação de imagens e valores (HICKMANN; RIZZO, 2000). 2º Princípio: “A co-criação de padrões rítmicos da relação é viver a unidade paradoxal da revelação-ocultamento, capacitação-limitação, ao mesmo tempo que ligação-separação” (GEORGE, 1993, p.271). Esse princípio prevê que os seres humanos vivam em ritmos com o universo, co-constituindo padrões de relação. Os padrões são paradoxais por natureza – opostos aparentes, mas são as mesmas dimensões de um fenômeno. Os humanos revelam e ocultam ao mesmo tempo o que estão se tornando, o que encarnam, o que foram e são. Ressaltamos que ninguém revela tudo o que é; há sempre o mistério do ser humano. Os humanos são capacitados e limitados simultaneamente por suas escolhas, em cada uma há um infinito número de oportunidades e limitações. Ao moverem-se juntos ou separados, ao mesmo tempo, os humanos ora se conectam, ora se separam do universo, no fluxo rítmico de co-criação. O conectar 42 e separar é o processo mútuo que os seres humanos vivem entre si e com o universo. Revelar-ocultar, capacitar-limitar e conectar-separar se constituem em conceitos importantes deste princípio (HICKMANN; RIZZO, 2000). 3º Princípio: “O Co-transcender os possíveis é fortalecer maneiras singulares de criação, no processo de transformação” (GEORGE, 1993, p. 273). Este princípio significa reforçar transformações, através da co-constituição com os outros. O ser humano aspira ser o que não é, ir além, ir em direção ao futuro. O humano existe com os outros, em inter-relação contínua com o seu self concreto e suas escolhas, que tornam possível o real. O real é a situação contextual que o humano co-cria. Esta situação cria outras possibilidades e, assim, ele pode continuamente escolher formas de co-transcender, dentro do possível. Por transcender a uma dada situação, os humanos se libertam de certas limitações impostas por elas. Co-transcender é, então, a forma do ser humano, integrado ao ambiente, ir além e se projetar para o futuro. Adquirir poder (powering), originar (originating) e transformar constituem-se em processos relacionados a este princípio (HICKMANN; RIZZO, 2000). PRINCÍPIO 1 Estruturar o significado multidimensionalmente é cocriar a realidade através da expressão lingüística de valores e imagens Imagens Valores PRINCÍPIO 2 Co-criar padrões rítmicos de relacionamento é viver a unidade paradoxal revelaresconder , capacitar-limitar enquanto liga-separa CapacitarLimitar RevelarEsconder PRINCÍPIO 3 Co-transcender as possibilidades é ter domínio sobre formas únicas de originar, no sentido de prover o processo de transformação. Adquirir Poder Originar Li it Expressão Lingüística LigarSeparar Transformar Relação entre os conceitos dos retângulos: fortalecer é uma forma do revelar-esconder imagens. Relação entre os conceitos nas elipses: originar é a manifestação do capacitar-limitar valores. Relação entre os conceitos dos triângulos: transformação implica na expressão lingüística do ligarseparar. Figura 3: Relação de princípios, conceitos e estruturas da Teoria de Parse (1981). 43 3.6 CONCEITOS As estruturas conceituais de uma teoria orientam a prática de enfermagem resultando em diferentes abordagens a serem desempenhadas com o paciente em relação à sua saúde. A teoria de Parse oferece uma alternativa diferente da abordagem "tradicional" por ser guiada pelo paradigma da simultaneidade (SOUZA et al, s/d). 3.6.1 Ser humano / Ambiente Parse fala dos seres humanos através do termo homem e descreve que em sua teoria acredita-se que: “o homem é um ser aberto, mais do que a soma das partes e diferente dela, em intercâmbio recíproco e simultâneo com o ambiente, escolhendo dentre opções e arcando com a responsabilidade pelas escolhas” (GEORGE, 1993, p.275). Ser humano e ambiente são conceitos inseparáveis, isto é, evoluem juntos e coexistem com o universo. O ambiente é um espaço vivido pelo ser humano, inseparável e complementar a ele (GEORGE, 1993). Neste estudo, o ser humano irá corresponder ao familiar cuidador do portador de transtorno mental, que vivencia o cuidado e atribui seus significados à situação da doença mental na família. 3.6.2 Saúde Conforme Leopardi (1999, p.128), “a saúde é definida como um processo e não um estado particular num determinado momento.” Saúde está intimamente 44 ligada à capacidade do indivíduo de co-criar, no sentido de buscar padrões de vida que transformem as suas vivências em alternativas, que mantenham o seu bem estar em inter-relação com o ambiente. Saúde é um estado de bem estar condicionado à ausência de uma perturbação funcional/sofrimento, quer seja mental ou biológico. Contudo, nem todo sofrimento decorre de um mau funcionamento orgânico, uma vez que a vida do ser humano é motivada por desejos de satisfações ou realizações em todos os aspectos com interferências do meio em que vive e para o qual vive. [...] a saúde é um estilo de vida do ser humano selecionado de uma experiência multidimensional criada num campo aberto de intercâmbio de energia com o ambiente. Padrões de relação de valores prioritários constituem a saúde do ser humano (LEOPARDI, 1999, p. 128). 3.6.3 Enfermagem É considerada uma ciência e arte, fundamentada nas ciências humanas, onde seu foco é o ser humano, considerado uma unidade de vida que participa qualitativamente na sua forma de experenciar a saúde (LEOPARDI, 1999). A teoria de Parse fala que as metas da enfermagem são direcionadas à qualidade de vida da pessoa, segundo sua própria perspectiva. Ela orienta a prática, onde seu foco é esclarecer significados para o processo da transformação dos padrões de saúde da família e da pessoa (GEORGE, 1993). Pereira (2003) considera a enfermagem psiquiátrica “também como profissão, arte e ciência, que promove através da oportunidade de encontro com o outro, de “estar com”, proporcionando ajuda e transformações mútuas.” E também como profissão, arte e ciência, que promove e fortalece a interação do processo de relacionamento interpessoal e do enfrentamento do sofrimento psíquico. Neste estudo, baseado na teoria de Parse, o processo de transformação abre-se para a oportunidade da enfermeira refletir junto aos familiares de portadores de transtorno mental, as suas experiências, através da iluminação dos significados de suas vivências, permitindo mover as possibilidades de transcender em saúde e qualidade de vida. 45 4 METODOLOGIA 4.1 TIPO DE ESTUDO A presente pesquisa tratou-se de um estudo qualitativo, descritivo, onde o caminho foi percorrido através de todos os momentos com as famílias de portadores de transtorno mental, obedecendo aos aspectos teóricos e as dimensões práticas, baseadas na metodologia da teoria de Parse (1987). Conforme Leopardi (1999, p.129), [...] Parse apresenta um exemplo de aplicação de sua teoria, numa situação em que uma enfermeira se relaciona com uma família. Neste exemplo, ela usa sua estrutura teórica para guiar a prática. Em nenhum momento em sua discussão refere ou apresenta um processo de Enfermagem uniformizado; é inovadora e criativa, desincubida de regras prescritivas. A metodologia do processo de cuidado proposta por Parse, é de natureza qualitativa. Entretanto, não segue o método tradicional, comumente utilizado pela Enfermagem. Não há padrões rígidos do processo de enfermagem. Não há planos de cuidado de Enfermagem baseados em problemas de saúde. As etapas, tais como avaliar, diagnosticar, planejar, implementar e avaliar não estão de acordo com as crenças desta teórica e se tornam inapropriadas neste modelo de assistência (PARSE, 1987). 4.2 A TEORIA DO “TORNAR-SE HUMANO” NO CUIDADO A teoria de Parse propõe um processo de cuidado em sua metodologia prática desenvolvido através de três dimensões, já citadas anteriormente. De acordo com Pereira (2003), a primeira dimensão prática ocorre através de encontros, esclarecendo os significados das experiências vividas. Consiste em relacionamento recíproco, onde o significado se torna claro e explícito com o que aparece através da linguagem. A segunda dimensão prática é a sincronização de ritmos, e se dá no processo 46 de tratar do fluxo da cadência inter-humana (a mudança, o movimento rotativo e o impulso das relações humanas) (GEORGE, 1993). A terceira dimensão prática é a mobilização da transcedência e consiste no processo de ir além do significado do momento para aquilo que ainda não é. O foco desta dimensão são os sonhos possíveis e a possibilidade de planejar para alcançálos (LEOPARDI, 1999). 4.3 A TEORIA DO “TORNAR-SE HUMANO” NA PESQUISA A metodologia da pesquisa utilizada por Parse é realizada seguindo os princípios da construção metodológica, de forma que se enquadrem ao rigor científico e respeitando a ordem de processos investigativos dentro da tradição da pesquisa. As etapas do método incluem: seleção dos participantes, engajamento dialógico, extração de síntese e interpretação heurística (PEREIRA, 2003). Seguindo a teoria de Parse, a seleção dos participantes foi feita através de convite, explicitando a participação dos sujeitos no estudo, os objetivos do estudo, a importância das participações para a construção de conhecimentos, e que seguiu os preceitos da Teoria de Parse. De acordo com a Teoria de Parse, o engajamento dialógico é o diálogo entre o pesquisador-participante, vivenciado no processo “Eu – Tu”, através de presença verdadeira, surgindo da natureza e estrutura das experiências vividas (PEREIRA, 2003). A extração de síntese ocorreu com a descrição das informações que emergiam do diálogo estabelecido entre pesquisador-participante. Segundo Parse (1987), o pesquisador dialoga com as descrições de um “lidar com” e entra no processo de extração e síntese por inteiro. O último passo se deu através da interpretação heurística, feita pela integração do conteúdo sintetizado com os princípios e estruturas da teoria que foi então, interpretada à luz da mesma pela junção das idéias com o processo de experiências vividas, dando origem a um novo corpo de conhecimento que vai além das idéias e poderão contribuir para novos estudos de pesquisas, e/ou novas práticas. 47 4.4 LOCAL DE ESTUDO A pesquisa foi desenvolvida na Clínica Integrada de Atenção Básica à Saúde (CIABS), vinculada à Universidade do Vale do Itajaí – UNIVALI, localizada na Rua Cônego Rodolfo Machado, nº1989, Bairro Rio Caveiras, no Município de Biguaçu. Inaugurada em 17 de maio de 2002, iniciou a atividade de atendimento ao público em 3 de junho de 2002 (UNIVALI, 2006). A CIABS é um órgão da Fundação Univali, onde atualmente funcionam as áreas de Enfermagem, Fisioterapia, Psicologia em parceria com três equipes do Programa Saúde da Família (PSF), da Secretaria de Saúde de Biguaçu, oferecendo os serviços de consultas médicas, enfermagem e odontológica, fisioterapia, psicologia, vacinação, preventivo, teste do pezinho, administração de medicamentos, curativos, controle de pressão arterial e glicemia e farmácia básica (UNIVALI, 2007). Sua estrutura física apresenta: 06 consultórios de psicologia, 04 de fisioterapia, 01 sala de recreação, 03 consultórios de PSF, 01 sala de preventivo, 01 sala de curativos assépticos, 01 sala de administração de medicamentos, 01 sala de controle de pressão arterial e para diabéticos, 01 sala de vacina e teste do pezinho, 01 sala de enfermagem, 01 consultório odontológico, 01 farmácia, 01 sala de triagem, 01 recepção, 01 sala de arquivos, 01 expurgo, 01 sala de lavagem de material, 01 sala de preparo de material e de esterilização de material, 01 sala de armazenamento de material esterilizado, 04 salas de supervisão, 02 salas de coordenação, 01 sala de Educação de Saúde da Família, 01 depósito, 01 sala de guarda de materiais pessoais, 01 copa (UNIVALI, 2006). Segundo a UNIVALI (2007), entre as comunidades atendidas pelo CIABS, em Biguaçu, estão as comunidades dos bairros do Jardim Carandaí, Fundos, Loteamento São Miguel, Primavera, Jardim São Nicolau, Área Industrial, Rio Caveiras, Morro Bela Vista (bairros localizados no lado esquerdo da BR 101); sendo que as especialidades de Psicologia e Fisioterapia são estendidas a todo o município de Biguaçu. Atendendo desde gestantes, crianças, adolescentes, adultos e idosos. Seu expediente se dá, das 7:30 às 12:00 e das 13:00 às 16:30, de segunda às sextasfeiras, destinando-se a última sexta-feira do mês para reuniões internas. O 48 atendimento do PSF é efetuado pelo SUS/Secretaria da Saúde. Os demais atendimentos são realizados na mesma, pela Filantropia da Fundação Universidade do Vale do Itajaí, com atendimento gratuito. O atendimento da CIABS é de atenção básica a saúde, ambulatorial, não ocorrendo atendimentos de emergência nesta unidade. Neste estabelecimento, trabalham 32 pessoas, com regime de funcionamento da CIABS de 8 horas/dia, de segunda a sexta-feira, distribuídas da seguinte forma: Pertencentes ao Programa de Saúde da Família: 03 médicos, 03 enfermeiros, 03 técnicas de enfermagem, 02 dentistas e 02 auxiliares de dentista. Pertencentes a UNIVALI: 01 enfermeira (Coordenação), 01 psicóloga, 04 técnicas de enfermagem, 03 técnicas administrativas, 03 serviçais terceirizadas (UNIVALI, 2006). Como parte deste serviço, está incluído o atendimento à usuários portadores de transtornos mentais na atenção primária, com atendimento médico clínico, de enfermagem psiquiátrica e psicologia, através de consultas de enfermagem, visitas domiciliares à portadores de transtorno mental, grupos de convivência e psicoterapia individual, os quais, são ligados aos estágios curriculares dos cursos de enfermagem e psicologia. Oferece também assistência farmacêutica, através da dispensação de medicamentos, e como parte integrante deste processo, vem sendo implantada na Instituição a assessoria em saúde mental às Equipes de Saúde da Família. 4.5 SUJEITOS DE ESTUDO Os sujeitos da pesquisa foram os familiares de portadores de transtorno mental, atendidos na Clínica Integrada de Atenção Básica à Saúde (CIABS), no município de Biguaçu/SC. Optei por trabalhar com uma amostra de duas famílias, num total de três familiares cuidadores. A pesquisa foi realizada no período de julho de 2007 a agosto de 2007. 49 4.6 PROCEDIMENTO PARA A COLETA DE DADOS A pesquisa trabalhou com os familiares cuidadores de pacientes com transtornos mentais, através de encontros com as famílias destes pacientes. Foi enviado à Instituição de Ensino – UNIVALI e a Clínica CIABS o termo de Solicitação Prévia de Autorização da Instituição (Apêndices C e D respectivamente), expondo os objetivos da pesquisa e solicitando autorização para realização da coleta dos dados. Foram realizados três encontros com cada família, que são os sujeitos da pesquisa de acordo com o processo metodológico proposto na metodologia da Teoria de Rosemarie Rizzo Parse. 4.7 REGISTRO E ANÁLISE DOS DADOS O registro dos dados coletados foi feito através do diálogo vivo e depoimentos por meio de gravação em fita cassete e mp3, totalizando a gravação de 5 encontros em mp3 e 1 encontro em fita cassete. Além desse registro, foram feitas, também anotações em um diário de campo (DC), contendo notas pessoais (NP) acerca dos encontros. Após este processo os dados foram transcritos e categorizados, e assim analisados no decorrer do Estudo. Baseados nos passos metodológicos propostos por Parse, a análise do estudo seguiu a extração de síntese e a interpretação heurística. Para a realização dos registros, utilizei também, um diário de campo, onde anotei as minhas observações sobre a implementação da prática e sobre o que ocorria nos encontros. As notas pessoais contidas nesse diário eram considerações feitas por mim caracterizando cada encontro e sentimentos apresentados pelos familiares no transcorrer das falas. 50 4.8 A ÉTICA COMO CONTEÚDO E COMPORTAMENTO NA INVESTIGAÇÃO CIENTÍFICA Com a Resolução 196/96, estão aprovadas as diretrizes e normas que regulamentam a pesquisa envolvendo seres humanos. Brasil (1996) afirma que: A Comissão Nacional de Ética em Pesquisa - CONEP- é uma comissão do Conselho Nacional de Saúde - CNS, criada através da Resolução 196/96 e com constituição designada pela Resolução 246/97, com a função de implementar as normas e diretrizes regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos, aprovadas pelo Conselho. Tem função consultiva, deliberativa, normativa e educativa, atuando conjuntamente com uma rede de Comitês de Ética em Pesquisa - CEP- organizados nas instituições onde as pesquisas se realizam. Ética quer dizer ethos em grego, traduzindo-se por “modo de ser” “ou caráter“. Tem como objetivo principal analisar a maneira de agir dos homens em sociedade. Examina o comportamento humano em suas profissões, associando o motivo e a finalidade dos atos através de normas e deveres. Os deveres orientam a vida dos homens uma vez que a ética é constituída por deveres (NORONHA et al, 1995). Segundo Caponi et al, (1995) a ética trata-se da teoria que investiga ou explica a forma de comportamento dos seres humanos, o da moral, levando em conta sua totalidade, diversidade e variedade. Estou de acordo com a afirmação de Capella et al (s/d), que, nem sempre pensamos nas conseqüências de nossos julgamentos, decisões e ações, ou seja, no poder de nossa intervenção na vida e nos corpos de outras pessoas. Desta forma, os familiares dos pacientes portadores de transtorno mental foram convidados a participar do estudo e informados a respeito da prática, numa linguagem clara e objetiva, que favoreceu a compreensão dos mesmos. Quanto aos princípios básicos da ética envolvendo a pesquisa com seres humanos, estão: Garantir o respeito, a liberdade de participação e de desistência a qualquer momento, bem como o anonimato e o sigilo das informações; Beneficência, não causando danos aos participantes da prática; 51 Justiça, dando um tratamento igualitário e justo a todos; A obtenção do consentimento verbal e escrito, livre e esclarecido por parte dos participantes do trabalho; Respeitar as crenças, valores e história de vida de cada família. O consentimento livre e esclarecido assegura ao participante do estudo a confidência, o anonimato, liberdade de desistir do estudo no momento em que desejar, assim como retirar o seu consentimento em qualquer fase do estudo, sem prejuízo algum para ele. De acordo com a Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde – CNS (1996), que fala da ética da pesquisa envolvendo seres humanos, os depoimentos estarão guardados durante cinco anos e assegurados em sigilo e anonimato, e com o consentimento livre e esclarecido apresentado e aprovado pelos familiares. Por motivos éticos, os nomes dos familiares não serão citados e, portanto, foram utilizados pseudônimos com os nomes de algumas pedras preciosas encontradas na natureza. Os nomes de pedras preciosas que foram utilizadas como pseudônimos foram: RUBI, DIAMANTE e ESMERALDA. 52 5 UMA PRÁTICA ASSISTENCIAL NA BUSCA DA TRANSCENDÊNCIA 5.1 ENTRADA NO CAMPO Para selecionar os participantes da pesquisa, foi utilizado o conhecimento dos Agentes Comunitários de Saúde (ACS), que indicaram pessoas que cuidam de algum familiar com diagnóstico de transtorno mental e também, indicação de professores e profissionais que atuam nas práticas de saúde mental da CIABS, como o Grupo de Convivência, as visitas domiciliares e as consultas de enfermagem, para famílias que possuam pacientes com algum transtorno mental. Após a indicação, foi agendado um primeiro contato com os familiares, sendo alguns agendados na própria Unidade de Saúde - CIABS, em uma sala reservada. Neste primeiro encontro apresentei os objetivos, finalidades do trabalho e expliquei através da leitura do termo de consentimento livre e esclarecido (APÊNDICE B), deixando o familiar livre para a sua decisão na participação da pesquisa ou não. Com outros familiares, o primeiro contato ocorreu através das visitas domiciliares, procedendo da mesma maneira. Foram então, selecionados os familiares que tiveram maior interesse de participação na pesquisa e maior disponibilidade de tempo. Os encontros foram agendados no mesmo dia do primeiro contato com cada família, dentro da possibilidade e disponibilidade dos mesmos e da pesquisadora. A proposta inicial era realizar os encontros com três famílias, mas, devido a problemas que surgiram no decorrer da seleção, os encontros foram realizados com apenas duas famílias. Um familiar selecionado não compareceu ao primeiro encontro marcado e mostrou desinteresse, mesmo tendo aceitado anteriormente a participar da pesquisa, referindo muitas vezes que não estaria disponível nas datas agendadas. Com outros dois familiares, no primeiro contato com os mesmos, descartei a possibilidade de participarem da pesquisa, pois existiam outros problemas envolvidos e por isto não contribuiriam para a pesquisa como se esperava. A maioria 53 dos encontros foi realizado na CIABS e apenas um encontro, com uma família, aconteceu no domicílio da mesma. 5.2 OS ENCONTROS COM RUBI E DIAMANTE Rubi e Diamante são casados há mais de 20 anos, aparentam ter idade entre 40 e 50 anos. Rubi é uma mulher e Diamante é homem. São pais de dois filhos, uma menina de 9 anos e um rapaz, de 25 anos, Roberto 3 , filho mais velho do casal, o qual tem diagnóstico médico de Transtorno Afetivo Bipolar. São nascidos em Governador Celso Ramos, município litorâneo situado próximo a grande Florianópolis, no Estado de Santa Catarina. A família reside no bairro da Praia da Armação, no mesmo município e são sócios com outro familiar de um comércio, no mesmo local. Rubi e Diamante são os cuidadores nesta família. O primeiro contato com a família foi por meio de indicação de uma professora e profissional que atua nas práticas de saúde mental da CIABS, a qual já conhecia a família e o paciente portador de transtorno mental e fez a ponte para que nos conhecêssemos. Então a partir daí, marquei com Rubi para um primeiro contato e ela disse que quem compareceria ao encontro seria Diamante, pois ela estaria em seu período de trabalho no dia marcado. Diamante foi ao meu encontro na CIABS, segundo o combinado com Rubi. E então me apresentei, expus o tema do projeto, os objetivos, explicando como seriam os encontros, as gravações dos depoimentos e os demais aspectos éticos que permeiam uma pesquisa envolvendo seres humanos. Ele, logo concordou em participar da pesquisa e disse que falaria com sua esposa sobre o assunto. Agendamos então um próximo encontro, que seria o nosso primeiro encontro para o início da prática. No dia 31/07/07, conforme o combinado Diamante compareceu ao primeiro encontro, na data e horário marcados. O encontro aconteceu na CIABS, em uma sala, reservada previamente com a enfermeira responsável, que já estava devidamente informada sobre a pesquisa e sobre como e quando aconteceria a coleta de dados. A minha expectativa era grande, pois nunca 3 Roberto: nome fictício escolhido pela autora. 54 havia passado por este tipo de experiência e por saber que iniciaria uma nova etapa da pesquisa. Diamante chegou e foi a minha procura na Unidade. Cumprimentamosnos e fomos à sala reservada para o encontro. Perguntei como ele estava e como passou a semana e, se havia falado com sua esposa e com o filho sobre o primeiro contato que tivemos. Ele respondeu que não havia falado com o filho nada sobre isto e que a esposa já estava ciente e também tinha concordado com a participação na pesquisa. Então, avisei que iria começar a gravar, ressaltando que a exposição de seu nome seria mantida em sigilo, proporcionando assim um ambiente confortável para que ele pudesse falar mais abertamente sobre o cuidado ao doente na família e o convívio familiar. Ao final do encontro, marcamos então um próximo encontro, que também aconteceria na CIABS e em uma data que Rubi também pudesse comparecer. No segundo encontro, dia 14/08/07 compareceram então Rubi e Diamante, onde os mesmos se mostraram bastante interessados na pesquisa e preocupados com a situação do filho. Neste encontro, surgiu a possibilidade de um contato maior com a família. Eles propuseram que o próximo e último encontro acontecesse na casa da família. Eu também mostrei interesse, pois, seria uma oportunidade de vivenciar o processo de cuidado do doente no ambiente familiar, criando uma maior proximidade com esta família na busca dos padrões de saúde para a transformação da prática em qualidade de vida. Então, após o encontro deixamos combinado que o próximo encontro seria na casa da família e que eu daria um retorno para marcarmos a data e o horário certos. No meio tempo em que fiquei de ligar para a família, Diamante me liga avisando que não poderíamos nos encontrar nos próximos dias, pois o filho havia sido internado e eles estariam em função deste acontecimento. A partir daí cominamos o encontro para a próxima semana, um dia antes de Roberto estar de alta e vir para casa. No dia 27/08/07, conforme o combinado fui até a residência da família em Governador Celso Ramos. Quando cheguei, perguntei no comércio, que fica embaixo da casa se a família que eu procurava residia ali mesmo. Então, uma funcionária do estabelecimento respondeu que sim e me levou até a porta da casa que ficava nos fundos da loja. Quem me recebeu foi uma moça que me levou até o andar de cima da casa, onde a vista dava para o mar e o visual era maravilhoso. Então, logo em seguida subiu Rubi, que me recebeu gentilmente. Cumprimentamos- 55 nos e ela então falou que Diamante talvez não pudesse participar do encontro, pois não estava em casa, mas que logo voltaria. Conversamos um pouco e logo Diamante chegou. Também me recebeu com muita gentileza e simpatia. Então começamos a gravar o encontro. Ao finalizarmos o encontro agradeci a participação deles na pesquisa. Eles também ficaram muito gratos e se disponibilizaram para qualquer dúvida no que fosse necessário. Ao nos despedirmos, saí de lá com a sensação de que teria contribuído de alguma forma para o processo de transcendência dessa família, para a busca do ir além do que é. 5.2.1 Uma síntese teórica com RUBI E DIAMANTE No início da aplicação deste processo deparei-me com dificuldades, momentos de angústia, apreensão e expectativa, por se tratar de uma nova prática baseada num novo referencial, com proposta diferenciada da prática até hoje por mim vivenciada. O tempo de aplicação desta prática foi curto, mas ocorreu de forma profunda, iluminando a essência da experiência vivida, conforme prevê a teoria de Parse no processo de cuidado. Cada significado emergiu carregado de emoções e recordações de momentos muito difíceis vividos. Desta forma, emergiram dos encontros alguns significados considerados importantes, tais como: enfrentamentos e limitações, medo e necessidade de vigília, adesão ao tratamento, uso de drogas, compreensão acerca da doença. Com esta família encontrei muita receptividade e abertura para o compartilhamento das experiências vividas. Encontrei também, uma carência na assistência profissional a esses familiares. Observei que a minha presença era sempre bem vinda e esperada, o que os fazia senti-los notados por alguém que enxergava aquele problema que só eles vivenciam e sabem o que significa. Os sentimentos de afeto por eles demonstrados na interação familiar traziam a compreensão do sofrimento que a doença mental pode causar em uma família. Compartilhar momentos com os familiares através de ações educativas 56 proporcionou espaço para reflexões e discussões no sentido de abordar a doença na família e a busca pelo processo de cuidado. Ao término dos encontros pude observar a riqueza encontrada nos depoimentos dos cuidadores, viabilizando possibilidades de um melhor entendimento da doença e, de melhores estratégias de atenção à saúde do familiar cuidador, pois é ele o responsável pela assistência diária ao doente no seio familiar (AZEVEDO; GAUDÊNCIO, 2007). A teoria de Parse propiciou uma nova perspectiva para o atendimento ao familiar cuidador do portador de transtorno mental, respeitando cada um em suas potencialidades e ritmos, para que estes seres co-constituam um ambiente terapêutico com o familiar doente e co-criem relações com novos padrões de vida, de saúde e qualidade de vida. 5.3 OS ENCONTROS COM ESMERALDA Esmeralda é uma mulher que aparenta aproximadamente 40 anos, é casada, não tem filhos e cuida da mãe, Dona Iracema 4 , 71 anos que vive com ela e com o marido há 5 anos. Dona Iracema tem diagnóstico médico de Depressão, que foi diagnosticada após uma cirurgia cardíaca a qual foi submetida há 4 anos atrás. Ela teve 8 filhos, sendo que 1 foi a óbito há 5 anos e os demais são casados e vivem com suas famílias. Esmeralda é a quinta filha pela ordem de idade e a cuidadora de Dona Iracema nesta família. Também conheci Esmeralda por meio das práticas de saúde mental da CIABS. A indicação também surgiu da mesma profissional, a qual indicou a outra família. Esmeralda participa do Grupo de Convivência, um grupo de auto ajuda que há um ano e meio vem se trabalhando na CIABS. Todos os encontros realizados com Esmeralda aconteceram na CIABS. Ela também compareceu ao primeiro encontro conforme data e horário marcados. 4 Iracema: nome fictício escolhido pela autora. 57 Parecia ansiosa para aquele momento, mostrando-se bastante interessada e prestativa para com a pesquisa. Perguntei como ela estava e como estava sua mãe. Falei que iria iniciar a gravação para darmos continuidade a conversa normalmente. Marcamos o próximo encontro para a outra semana, mas Esmeralda me comunicou que não poderia comparecer pois estava passando uns dias na casa de sua irmã com a mãe e não teria como vir até a CIABS. Adiamos o encontro para a semana seguinte. No segundo encontro Esmeralda parecia estar mais tranqüila em relação a mãe, em função de ter ficado uns dias longe de casa e espairecido os ares. Ela relatou que a mudança de ambiente teria favorecido alguns aspectos relacionados ao relacionamento interpessoal e ao humor de sua familiar, que parecia ter melhorado. No terceiro encontro esclarecemos significados de questões da doença e medicamentos que Esmeralda havia questionado quando o assunto foi abordado. Neste momento, percebi a importância de uma assistência voltada a esses familiares, que se mostram interessados em aprender cada vez mais sobre a doença de seu parente e de como intervir de maneira correta, apesar de toda a experiência já vivenciada com esse doente. Terminamos a gravação, finalizando assim os encontros, mas quando percebi não havia sido gravado nada, devido a problemas com o aparelho. Perguntei se não haveria problema para Esmeralda comparecer outro dia para mais um encontro. Ela, gentilmente, se mostrou disponível e falou que poderia comparecer sem problemas. Então, marcamos um novo encontro na semana seguinte para poder recuperar o material perdido. Neste encontro, Esmeralda estava abatida e referiu cansaço nos últimos dias. Em seus relatos demonstrou muita emoção e fragilidade, contudo recuperamos o material e finalizamos os encontros. 5.3.1 Uma síntese teórica com ESMERALDA Ao me dar conta do processo vivenciado com estas famílias, não tinha noção do quão importante é para esses familiares ter um espaço para poderem expor suas 58 dúvidas e angústias, seus medos e anseios, ou apenas, por saberem que existe alguém ali que possa simplesmente ouvi-los e dar a devida importância para suas palavras quando expressam os significados do que é conviver com o familiar doente. Com Esmeralda compartilhei de uma vivência cheia de sentimentos que afloraram durante os encontros. Amor, ódio, tristeza, alegria, compaixão, humildade, coragem, fé... Em um dos encontros, Esmeralda parecia frágil, mas ao mesmo tempo forte por não querer demonstrar sua fragilidade. Foi então, quando questionei a ela o significado de ser familiar cuidador, frisando o que seria para ela ser essa cuidadora. No mesmo instante, seus olhos se encheram de lágrimas e ela chorou desculpando-se e afirmando que estava se sentindo mais sensível naqueles dias. Porém, Esmeralda também demonstrou no desenrolar dos encontros, interesse em melhorar o relacionamento com os irmãos na busca por uma responsabilidade compartilhada e assim resultando em um cuidado sem sobrecarga e com disposição para com o familiar doente. Apesar do pouco tempo de convivência dos encontros, com Esmeralda, foi possível desvelar e iluminar os significados de sua vivência, sincronizando ritmos e buscando mobilizar as transcendências, conforme a proposta de Parse. A boa atuação de enfermagem para com os familiares tem a perspectiva de que não seja unidirecional, com o profissional apenas "despejando" as orientações para o cuidado. Mas ela considera as potencialidades do familiar cuidador para formular, ele mesmo, mecanismos de adaptação e enfrentamento para a situação vivida com o portador de transtorno mental. Percebi que esse familiar necessita de um acompanhamento contínuo, propiciando continuidade no processo reflexivo, o qual proporcionará um viver mais saudável e com qualidade de vida. 59 6 OS SIGNIFICADOS DE SER CUIDADOR EM FAMÍLIA Neste estudo a análise dos dados foi feita com base no material gerado a partir da transcrição dos depoimentos que foram realizados durante os encontros com os familiares e das notas registradas em diário de campo. A análise dos dados seguiu os passos metodológicos propostos por Parse (1987). Na extração de síntese, buscou-se a essência a partir dos diálogos realizados entre a enfermeira e o familiar cuidador do portador de transtorno mental, possibilitando uma estrutura que demonstrasse a reflexão dos significados destas vivências. A interpretação heurística se deu através da interpretação dos significados, tal como descritos na linguagem dos participantes no decorrer do processo, integrando as estruturas da teoria e suas concepções metodológicas, oferecendo novas bases para a prática e propiciando oportunidades para outros estudos. Escolhi a interação com os familiares que convivem com um portador de transtorno mental na família como tema desta pesquisa e busquei na prática assistencial conviver e conhecer melhor a realidade do familiar cuidador do portador de transtorno mental. Através do acompanhamento feito a estas duas famílias, destaco a seguir as experiências vividas nos encontros, os quais foram momentos de nossa co-existência, procurando co-constituir padrões rítmicos de relação, buscando co-criar novos padrões de saúde. Apresento na seqüência, os significados que resultaram de ser familiar cuidador do paciente portador de transtorno mental, colocando em categorias e contemplando os assuntos que emergiram nestes encontros, os quais foram: Convivendo com o transtorno mental; Lidando com as dificuldades, enfrentamentos e limitações; Co-constituindo padrões de inter-relação em família e com “outros”; Co-criando possibilidades de vir-a-ser: a busca da transcendência. 60 6.1 CONVIVENDO COM O TRANSTORNO MENTAL 6.1.1 Manifestações da doença Ao conviver com a pessoa portadora de transtorno mental o familiar presencia e participa de inúmeras situações, as quais estão associadas aos sintomas da doença, onde muitas vezes ele tem de estar preparado para lidar com tais situações. Contudo, com o acompanhamento do familiar com transtorno, o cuidador vai sendo afetado emocionalmente, ao vivenciar as mudanças comportamentais e seus reflexos causados no ambiente familiar e social. As dificuldades com que se deparam as pessoas que assumem a função de cuidar evidenciam uma realidade que se confronta com a necessidade de dividir seu tempo e espaço com um membro da família cujo comportamento foge dos padrões até então conhecidos pelos que com ele convivem, os quais aparecem nas falas: “[...] é, ele não é, ele não quer ser, ele tem mania de querer ter o carro bom, de ter mania de querer ter isso, ter aquilo [...] Agressão e dinheiro não era que chegue nessa época [...] compra tudo!” (DIAMANTE) “Ele não pára, ele anda o dia todo, ele não para!” (RUBI) “[...] se não trancar ele acorda cedo, aí saí pra rua, quando a gente acorda ele já não tá [...]” (RUBI) Com estas falas, Rubi e Diamante demonstraram que na fase maníaca da doença, quando os sintomas se tornam mais perceptíveis, o paciente apresenta formas de mania de grandeza relacionada a bens materiais, de estar sempre querendo esbanjar, e quanto ao comportamento ele se torna mais agressivo e inquieto. Conforme Abrata (2007), a pessoa com Transtorno Bipolar pode apresentar grandes oscilações no seu estado de humor, atrapalhando muito o andamento de sua vida no trabalho, nas relações afetivas e familiares. Travelbee (1979) sinaliza que a doença mental afeta cada aspecto de suas funções psíquicas, a qual reflete sobre seus pensamentos, sentimentos e ações. A doença mental não é apenas um rótulo, uma categoria, um diagnóstico. Ela constitui- 61 se numa experiência vivida pelo ser humano e por sua família. Na fala abaixo o familiar cuidador aponta o desequilíbrio que a doença traz ao familiar doente: “Claro, ele pode até tá bem, mas de repente ele já dá uma escapada, aí ó, ele já não tá bem, é complicado [...] fala muito, se agita muito, que se tiver muito pra frente é que ele não tá legal, né [...] se tiver muito aí também não tá [...] então a normalidade dele é bem pouca [...]” (DIAMANTE) Já na família de Esmeralda, alguns sintomas da doença trazem angústia e impaciência, quando ela refere que tem que levar a situação com “empurrões”, como na fala: “Tudo eu tenho que mandar ela falar, eu tenho que mandar ela fazer, aí ela assim [...] ah, não fiz nada, não sei o que! Aí então eu tenho que me [...] entendesse. Às vezes tenho que dar uns empurrão pra coisa andar [...]” (ESMERALDA) Segundo Louzã Neto (1995), um dos sintomas da doença mental é a diminuição da motivação, levando o paciente a não conversar, ficar apático, isolado e retraído socialmente. A experiência vivida e os significados que o familiar cuidador dá as situações vivenciadas no cotidiano podem variar conforme o momento. Para a busca da compreensão dos sintomas da doença, Rubi e Diamante afirmaram nos encontros que já haviam lido muito sobre o assunto e que para eles já estava esclarecida esta questão. Contudo, fiz questão de trazer para os encontros, em alguns momentos materiais sobre a doença do filho. Ressaltei alguns aspectos no sentido de reforçar as informações até então conhecidas e presenciar o que realmente já tinha sido esclarecido, para poder assim estabelecer através do processo reflexivo, e da interpretação das experiências desses familiares a mudança e a transformação relacionados a superação de limites. Neste caso, o movimento, no sentido de ir além, de enfrentamento e superação de limites, pode ser lento, e sempre se torna necessário o apoio profissional, norteado por referencias adequadas e efetivas. A enfermeira pode, através de seu conhecimento e presença verdadeira, co-constituir e iluminar significados a partir das experiências vividas (PARSE, 1981). 62 Nos encontros com Esmeralda este processo se deu aos poucos, respeitando cada momento, que era parte da sua história, da sua experiência que estava sendo compartilhada. Esmeralda afirmou saber um pouco sobre as manifestações da doença, no entanto solicitou material sobre alguns aspectos da doença. Toda a nova informação que lhe era dada nos encontros, era acumulada como um novo corpo de conhecimento que agora estaria associado as experiências vividas. Em todos os encontros compartilhamos as reflexões em face de cada significado e procuramos caminhar para a co-transcendência. 6.1.2 Recaídas O fato de a família conviver com o portador de transtorno psíquico, faz com que os membros da família fiquem sempre apreensivos quanto ao tratamento e o surgimento de novas crises ou recaídas. E, principalmente quando o tratamento não é seguido corretamente. Os relatos dos familiares (cuidadores) de um paciente evidenciam a falta de adesão ao tratamento: “[...] as vezes ele até entende que tem e outra hora não, mas ele não aceita que tem que tomar remédio nada, é bem complicado!” (RUBI) “[...] até hoje não aceita bem né! Um trabalho! Mas [...] aí ele voltou pra casa, voltou um pouco, com o tempo, mas o Roberto não era mais aquela pessoa, mas dava pra controlar né, aí começou a trabalhar um pouquinho, ajudar! E depois ele, final do ano ele se agitou denovo, e vem festa e vem coisa, aí pega em noite, pega em festa, e bebe e coisa [...] aí piorou denovo!” (DIAMANTE) “[...] ele sai e usa droga e coisa e ai, aí incendeia tudo né..” (DIAMANTE) Existem fatores que favorecem a melhora dos sintomas da doença como, por exemplo, a medicação, apoio emocional, reabilitação; e outros são agravantes dos sintomas como vulnerabilidade biológica, drogas, stress, podendo estes levar a novos surtos ou recaídas. O papel que a família desempenha no tratamento do paciente portador de transtorno mental é tão importante quanto o papel que tem no 63 tratamento de qualquer outra enfermidade crônica grave, afinal todas elas pressupõem uma reintegração. Isto significa que o tratamento não se limita a medicamentos e eventuais internações, mas se completa com todas as ações e procedimentos que visem uma reintegração familiar, profissional e social, ou seja, uma melhora da qualidade de vida do doente (LOUZÃ NETO, 1995). Para o outro familiar (cuidadora) a recaída está associada aos sintomas da doença, como: desânimo, falta de vontade, diminuição da percepção, dependência para o autocuidado, entre outros. Neste contexto o que mais se destacou foram os aspectos relacionados ao tratamento, como a falta de aderência, e o stress da família geradas pelas crises ou recaídas. Nos encontros, mostrei as alternativas de tratamento das doenças para os familiares, com intuito de esclarecer os significados e guia-los para o processo de reflexão. O processo de cuidado proposto por Parse, inicialmente, é guiar o indivíduo ou família para relatarem os significados das situações vivenciadas, explicando, na sua linguagem, a sua experiência vivida, clareando os significados. 6.1.3 Aderência ao tratamento Uma das maiores dificuldades no tratamento de manutenção do paciente é garantir o uso da medicação. Por diversos motivos os pacientes não tomam a medicação corretamente, ou porque não se acham doentes, ou pelos efeitos colaterais que incomodam muito, e às vezes por mero esquecimento. A adesão do paciente ao tratamento pode melhorar com a conscientização da doença e o ajuste da medicação para minimizar os efeitos indesejáveis. Os familiares podem ajudar na organização da medicação do paciente, fazendo esquemas de horários para tomar a medicação, auxiliando-o a lembrar-se dos mesmos (LOUZÃ NETO, 1995). Para Rubi e Diamante, a aderência do familiar doente ao tratamento não se 64 torna eficaz pelo uso inadequado da medicação em conseqüência da negação da doença pelo próprio doente. A não aceitação da doença foi um fator marcante neste contexto, como aparece na fala: “O pessoal que diz que eu sou louco”, ele assim! “Vou mostrá pra eles ainda e não sei o que, vou mostra pra eles que eu não tenho nada, vou mostrar que eu vou casar, que eu vou [...]” (DIAMANTE) “Ele que não aceita né, pra ele, ele não tem nada! Pra ele, ele é normal!” (RUBI) De acordo com Louzã e Shirakawa (2000), a aceitação da doença é parte fundamental para o sucesso do tratamento. O portador de transtorno mental e sua família devem ser orientados sobre a doença, suas características, diagnóstico e prognóstico da mesma. Há necessidade de conhecimento, pois, em geral, o tratamento é por tempo indeterminado. As informações e orientações devem ser transmitidas pela equipe de saúde, de forma clara e objetiva, para que se estabeleça um vínculo de confiança e maior adesão ao tratamento. Pelo que foi exposto nos encontros, neste aspecto, considero que a adesão ao tratamento do paciente não se faz eficaz pela falta de conscientização do mesmo sobre a doença, pelo uso incorreto da medicação e pela falta de um acompanhamento terapêutico mais rígido, como se observa na fala: “O tratamento a gente tá levando no banho maria, na verdade a gente tá levando com calma[...] como eu posso dizer, a gente tá conseguindo a manter ele em casa. Ter uma vida praticamente normal na realidade né” (DIAMANTE) Para Rubi e Diamante, o fato de o filho estar apresentando um comportamento mais regrado e estar mantendo-se em casa já é um alívio, pois, desta forma, não ficam apreensivos e preocupados como quando o filho saí de casa e não dá notícias. Esta atitude é compreensível, já que os pais sempre querem proteger os filhos e fazem de tudo para que nada de mal aconteça a eles. Porém, nos encontros, durante o meu envolvimento com a família resgatei as possibilidades de tratamento e acompanhamento do paciente portador de transtorno mental abrindo uma gama de escolhas para o melhor cuidado ao paciente. Este processo foi relativamente difícil, pois se tratava da busca pelo bem estar do filho e da manutenção do ambiente familiar. Em meio a todos os momentos de reflexão co- 65 constituímos a adaptação deste processo a uma nova experiência de vida, numa relação de co-existência, na busca pela transcendência. Na teoria de Parse (1995), o ser humano vive multidimensionalmente com ações pré-reflexivas ou reflexivas, escolhendo as opções. O ser humano, como um ser único e singular, compartilha as crenças e valores de sua existência. Neste sentido, o ser humano, interagindo no meio em que vive, escolhe o seu próprio caminho. Já, quando existe um outro problema associado ao transtorno mental, a doença fica ainda mais difícil de ser estabilizada, causando assim uma grande dificuldade por parte do familiar cuidador para investir no tratamento, principalmente quando esse outro acometimento é o uso de drogas. Em relação a esse aspecto, a aderência do familiar doente ao tratamento não acontece pelo uso concomitante de álcool e outras drogas. Nos encontros foram relatadas experiências vividas pela família que apontam esta dura realidade. Como aparece nas falas: “[...] é porque ele no final de semana ele usa droga. Se ele não usasse ele tava [...]”(RUBI) “Se ele não usasse a droga a gente já teria conseguido há muito tempo. O problema dele é a droga né!” (DIAMANTE) Nestes casos, o familiar acaba perdendo as esperanças de cura e melhora, e pode tentar fugir do problema, alegando que não pode fazer nada, que o problema está fora de seu alcance. Sabe-se quão freqüente é o uso de drogas entre os jovens. E também os malefícios que acarretam, mesmo em indivíduos sadios. As drogas têm em geral efeitos no cérebro que provocam sintomas parecidos com o de alguns transtornos psíquicos. Com o uso de drogas novos surtos podem ocorrer, mesmo em pacientes bem controlados com medicação. Elas “contra-balançam” e anulam os efeitos de alguns medicamentos; com isto o paciente pode ter o quadro agravado pelo uso de drogas (LOUZÃ NETO, 1995). Para Rosseti e Santos (2006), o dependente químico é aquele que depende do uso de uma química, seja álcool ou quaisquer outras substâncias psicoativas, por 66 exemplo, maconha, cocaína, crack, entre outras. A Organização Mundial de Saúde já considera dependência química uma doença, com tendência mundial apontada para o uso cada vez mais precoce dessas substâncias. Quando questionados quanto a gravidade do tratamento e do uso concomitante de drogas Rubi e Diamante frisaram que estavam a par desta questão mas que a dificuldade em lidar com o familiar superava a de conseguir de fato ajudálo. Como se observa nas falas: “Claro [...] nós sabemos! Nós sabemos e passamos pra ele mas como é que vai botar na cabeça de um homem desse?” (DIAMANTE) “Ah, nós já conversamos né e os médicos sempre batem na mesma tecla né [...]” (DIAMANTE) Assim, o enfermeiro deve estar atento durante a assistência, observando como ocorre a dinâmica familiar, os significados que emergem em cada situação, dentro do ritmo próprio da família, procurando buscar possibilidades com os cuidadores para transformar a interação familiar. Neste processo, a enfermeira pode contribuir no sentido de estabelecer uma maior interação entre o portador de transtorno mental e sua família. 6.2 LIDANDO COM AS DIFICULDADES, ENFRENTAMENTOS E LIMITAÇÕES 6.2.1 Percepção da doença e enfrentamentos São muitas as razões que levam as pessoas a sentir vergonha da presença de um doente mental na família. Razões, na sua maioria de ordem cultural e que se relacionam à falta de conhecimento que se tem do funcionamento do organismo humano. As doenças mentais, diferentemente das doenças físicas mais graves, além de serem temidas, são ridicularizadas. O doente mental, muito mais que um doente, é confundido com um “louco”, um “doido”, com toda a carga preconceituosa que estes termos carregam consigo (LOUZÃ NETO, 1995). 67 Para Santos (2003), a vergonha é um sentimento bastante freqüente para quem convive e cuida de pessoas com doenças mentais. É difícil para o familiar compreender que aquela pessoa está apresentando sintomas da doença que provavelmente ainda não está controlada e, ao mesmo tempo ele se frustra por cobrar dela comportamentos “dentro da normalidade”. A primeira reação de uma pessoa que tem um membro da família acometido por algum transtorno mental é não aceitar, ou seja, negar ou esconder a doença perante os outros. A partir do momento em que esta família ou esta pessoa busca informações a respeito e começa a entender a doença, conseqüentemente, o seu olhar muda e a sua concepção em relação à doença e possibilidades de enfrentamento irão estar mais bem estruturadas. Como destaca Rubi e Diamante nas falas: “Ah, a maior dificuldade foi entender a doença, aceitar né! Daí então a gente procurou [...] aí um dia, ah, não, o bipolar tem cura, mas não bem que tem cura, mas o bipolar tem tratamento, tem uma vida normal [...]” (DIAMANTE) “É, e o pessoal dizia que era droga, e os vizinhos diziam que não era doença, só droga [...]” (RUBI) Segundo Ribas (2004), a experiência vivida e os significados que uma pessoa ou uma família dá aos seus problemas podem variar conforme o momento vivenciado no cotidiano. Parse (1992), diz que a estruturação do significado é a cocriação da realidade que se dá através da linguagem, dos valores constituídos e da imagem que se elabora. A cada momento, o significado pode modificar-se, conforme as possibilidades que se apresentam na experiência vivida. Outro aspecto relevante é saber qual o significado que essa família atribui ao transtorno mental que acomete seu familiar, para então poder ajudá-la a compreender melhor a doença e a ressignificar seu familiar como doente. Messa (2004) afirma que as limitações impostas pelas doenças crônicas afetam a família que precisa se adaptar às necessidades do membro doente, para isso utilizando novos recursos de enfrentamento. Ocorre um desequilíbrio familiar diante do novo evento, as mudanças que acarretará e as adaptações que essa família realizará dependem dos recursos que dispõe, de como o evento começou e do significado que será dado para ele. Percebe-se que as famílias demonstram dificuldades em lidar com a noção de 68 doença mental, solicitando muitas vezes esclarecimentos sobre a mesma e orientações sobre o relacionamento com o familiar doente no domicílio. Ao envolver a família e ao dar suporte a esta para enfrentar as dificuldades no relacionamento com a loucura, a sobrecarga, a culpa, o isolamento social, a carência de informações, problemas de vinculo com os profissionais de saúde, situações de crise, emergência, conflitos familiares, diminuiria a carga emocional da família e do próprio usuário aumentando o nível de interação e empatia da família com seu familiar doente (COIMBRA et al., 2005). O estigma é gerado pela desinformação e pelo preconceito e cria um círculo vicioso de discriminação e exclusão social, que perpetuam a desinformação e o preconceito. As conseqüências para as pessoas que sofrem o estigma são muito sérias (ABRE – BRASIL, 2007). Quando rotulamos alguém, não olhamos para o que essa pessoa realmente é ou sente. Se nos referimos a alguém que tem um transtorno mental como “louco”, “leso” ou “nóia”, esses termos são usados como rótulos e trazem mais sofrimento para estas pessoas. O uso de rótulos negativos “marca” e desqualifica uma pessoa. Esta marca é o que chamamos de estigma. As pessoas estigmatizadas passam a ser reconhecidas pelos aspectos “negativos” associados a esta marca, ou rótulo (ABRE – BRASIL, 2007). Segundo o autor citado acima, o estigma e a discriminação tornam mais difícil para as pessoas que sofrem de algum transtorno mental reconhecer que tem algum problema e procurar apoio e tratamento. Estudos têm mostrado que o estigma é a influência mais negativa na vida das pessoas com algum transtorno mental. A discriminação causa dano, destrói a auto-estima, causa depressão e ansiedade, cria isolamento e exclusão social. Neste contexto, o que mais aparece em relação ao familiar é o peso do preconceito enfrentado pela doença mental e a dificuldade na aceitação da doença. 6.2.2 Medo e necessidade de vigília constante Em alguns relatos dos cuidadores de uma família identifiquei alguns pontos que estariam relacionados ao medo do comportamento do paciente em relação a 69 algumas atitudes que são manifestações dos sintomas da doença. A mãe (cuidadora) do paciente relatou em alguns momentos que fecha a porta de todos os quartos da casa quando a família dorme, por não saber o que “ele” seria capaz de fazer, como se observa na fala a seguir: “antes nós dormia com a casa assim toda aberta, os quartos, e hoje a gente dorme com a casa tudo fechado, o nosso quarto, o da minha menina fechado, eu tenho medo, a gente nunca sabe né, o que vai passa na cabeça dele [...]" (RUBI) Em um dos seus relatos Diamante diz que em relação aos quadros de euforia e depressão, sintomas da doença apresentada por seu familiar, ele demonstra uma preocupação excessiva com o filho e com o que ele possa fazer, como o que foi observado nesta fala: “[...] eu fico atento né, nos casos de ele fechar o quarto e coisa, e a gente tem medo, tá sempre de olho né! A gente acha que sempre tá preparado, mas a gente nunca tá e isso aí é [...] é só da cabeça da gente, ah, não [...] tô preparado [...] mas que nada, não tá preparado, aí ele demora um pouquinho a gente fica agitado, aí coisa [...]” (DIAMANTE) A atenção e o cuidado dispensados ao paciente com transtorno mental é de fundamental importância, pois ele apresenta uma necessidade de atenção maior e contínua, parecendo ser essa uma das tarefas executadas pelo cuidador. Ao assumir tal função, o familiar cuidador passa a desempenhar diretamente o papel de observador, avaliador, determinando as ações e decisões a serem tomadas, surgindo assim o estresse e ansiedade pela transformação das situações vivenciadas, passando este familiar a viver um cotidiano impregnado de preocupação. Com a outra família o medo estaria mais relacionado à dependência para o autocuidado, onde a filha (cuidadora) da paciente demonstrou em seus depoimentos o medo de a mãe não conseguir realizar mais suas atividades diárias sozinhas, tornar-se totalmente dependente e também do risco para se machucar que ela apresenta quando tenta fazer as atividades da casa ou de higiene pessoal sozinha. Como aparece na fala: “É, quando eu saio e às vezes deixo café pronto pra ela de tarde, até eu passo alguma coisa no pão, pra não deixar faca, é igual, entendesse, igual 70 criança [...] eu não sei se eu tô agindo certo, ou né, sei lá, mas eu evito de que ela se machuque e coisa, porque dá mais trabalho né, também ela vai sofrer mais, ou sei lá que corte o dedo, acontece mais alguma coisa [...]” (ESMERALDA) Ao vivenciar tais situações com Esmeralda compartilhei de reflexões nas quais me embasava no conhecimento científico para o esclarecimento dos significados. Reforcei que a vigília constante de sua mãe e o medo de que algo lhe acontecesse era uma preocupação cabível a ela e que a maioria dos cuidadores de pacientes com algum transtorno mental passam por este momento. Geralmente os transtornos mentais são doenças crônicas e, portanto, precisam ter um significado para toda a família, que necessita de uma reorganização para lidar com a nova situação. Nesse sentido, percebi, no decorrer do desenvolvimento dos encontros, que os transtornos mentais são vividos de maneira coletiva, pelo grupo familiar como um todo, pois, quando um membro familiar adoece, toda a sua rede de relações se altera. Sendo a família, na maioria das vezes, o grupo primário de inserção de um indivíduo. A tendência é que os cuidadores também sejam afetados pela doença. Por tudo que vivenciei nos encontros com esses familiares, notei que se faz necessário atingir o familiar cuidador com um suporte efetivo de auxílio, para que este possa atender seu ente querido de forma mais eficaz e com menos prejuízos na sua vida. Segundo Parse (1987), nos encontros vivenciados é que se dá o esclarecimento dos significados, que se encontra no processo de interpretação. Esclarecer significado é dar sentido, através da revelação daquilo que era e daquilo que será, tal como aparece agora. Interpretando ou esclarecendo aquilo que é neste momento, une-se ao que era e ao que será. O profissional orienta o indivíduo ou a família pra a relação do significado da situação, sendo que assim, no relacionamento recíproco, o significado modifica-se e é mais bem esclarecido. Segundo Ortiz e Tostes (1992 apud PEGORARO; CALDANA, 2006), muitos familiares referem-se ao “peso da responsabilidade” que a doença mental de um membro lhes acarreta, sendo comumente por eles relatados os sentimentos de raiva, insegurança, medo, ansiedade, culpa e solidão. Para Diamante e Rubi esse peso da responsabilidade aumenta quando não há mais como controlar a situação de crise. Para Scóz (2001), a crise é um estado 71 temporário de desequilíbrio em que a pessoa se encontra, por falha ocorrida nos mecanismos de enfrentamentos utilizados nas situações de conflito e por ela percebidos como insolúveis, emergentes na sua trajetória de vida. Segundo o mesmo autor, pode trazer conseqüências benéficas (amadurecimento) ou maléficas (crescente vulnerabilidade ao transtorno mental), dependendo do suporte intra e interpessoal disponível no momento. Como afirma Sadisgursky (1997 apud PEGORARO; CALDANA, 2006), algumas famílias compartilham da preferência pela presença do doente em casa quando este se encontra fora da crise, sendo esta aparente estabilidade atribuída ao uso da medicação, que, na concepção dos familiares, controlaria o seu comportamento indesejável. A internação aparece como uma solução para a situação insuportável de ansiedade e temor que vivenciam as famílias quando percebem a emergência de uma descompensação e, em alguns casos, pode representar uma tentativa de manutenção da estrutura familiar. Como podemos observar nas falas: “[...] aí nós, todos os problemas que ele tava ocasionando, a gente [...] ele ameaçou bota fogo na casa, tava totalmente fora, não tava violento assim [...] e a gente entrou em conversa com ele e conseguimos a leva ele sozinhos, eu e a Rubi, e entra na consulta, internamos e ele aceitou até a internação lá [...]” (DIAMANTE) Em relação a internações anteriores eles também atribuem a situação de crise como fator determinante para a internação do familiar e a manutenção do ambiente familiar. O que foi relatado da seguinte forma: “ é [...] quando ele já entrou nas duas ou três vezes a gente teve que internar, foi uma, essa é a solução, não existe mais solução né!” (DIAMANTE) Ao falar da complexidade do cuidado ao portador de transtorno mental, é possível captar que o familiar se mostra ambíguo quanto ao parente permanecer em casa ou no hospital, pois, ao mesmo tempo em que gostaria que ele permanecesse em casa, para receber cuidados e afeto, considera o hospital uma alternativa para garantir o controle do quadro de crise e a administração de medicamentos, para poder dar continuidade ao tratamento. Como nos relatos: 72 “[...] ah, se não aceita de jeito nenhum entra em, entra em crise né, entra em psicose, aí tem que toma as providências né!” (DIAMANTE) “[...] é, agora a gente já ta um bom tempo sem internar, só controlando né, vai e volta, a gente controla assim em casa né [...]” (RUBI) Segundo Parse (1981), cada ser humano transcende com as possibilidades de que dispõe em diferentes momentos de sua existência. Em sua singularidade, ele se depara com limites, os quais são transcendidos de acordo com o padrão de relações que estabelece consigo e com os outros. Com isso, cada ser humano é indissociável de seu meio, influencia e é influenciado em suas decisões, o que lhe confere uma liberdade situada. 6.2.3 Sobrecarga do familiar Com esta prática pude perceber que as famílias que convivem com um portador de transtorno psíquico, necessitam de uma assistência profissional com um olhar mais voltado a qualidade de vida da família e dos que praticam este cuidado. A tarefa de cuidar e ao mesmo tempo ser um familiar exige muita disponibilidade e paciência, o que acarreta em sobrecarga física e mental do familiar cuidador, onde muitas vezes este é o único membro da família que acolhe o doente. Em um dos encontros com Esmeralda (filha), ela relatou a falta de interesse dos outros membros da família em se responsabilizar pelo cuidado da mãe, que vive com ela e fica somente sob os seus cuidados. Como aparece nas falas: “É, mas como eu diria assim, aí eles acham que não tem compromisso e eles fazem quando eles querem entendeu [...]”(ESMERALDA) Percebe-se que o principal desejo dessa cuidadora era poder contar de maneira efetiva com o suporte emocional e a ajuda instrumental de seus familiares, isto é, poder compartilhar tanto as responsabilidades quanto as atividades práticas do cuidar. Semelhante compreensão foi também encontrada por Santos (2003), quando de seu trabalho com cuidadores familiares de idosos portadores de demências. Parece que as doenças crônicas degenerativas, especialmente as que 73 afetam o cérebro e a mente, propiciam mais o distanciamento dos familiares. As pessoas que não convivem diariamente com um portador de transtorno mental, como no caso os outros familiares e amigos, mostram certo receio de se aproximar para ajudar nos cuidados, pois desconhecem e não compreendem a doença e suas manifestações. Muitas vezes nem se interessam em saber como podem ajudar, apenas se afastam desses membros da família. De acordo com Melman e Miles (2002 apud PEGORARO; CALDANA, 2006) a literatura diz que, o termo “sobrecarga familiar” fundamenta-se no impacto provocado pela presença do portador de sofrimento mental junto ao meio/ambiente familiar e envolve aspectos econômicos, práticos e emocionais a que se encontram submetidos àqueles familiares que se encarregam do cuidado necessário e exigido pelo usuário. Os familiares com contato mais próximo ao indivíduo em situação de sofrimento mental usualmente não dispõem de tempo nem de espaço para manter outros relacionamentos; envolvem-se apenas com o que diz respeito à doença mental, tornando o vínculo sobrecarregado de cobranças e exigências em relação eles mesmos e à pessoa de quem cuidam. A distância entre a família e o corpo social pode ser exemplificada pela ausência a festas e eventos, diminuição do número de visitas a amigos e parentes. Este fator pode ser observado nas falas: “[...] a gente viajava, gostava de sair pra fazer uma viajem, né, que no caso a gente sempre tem eventos e tem coisa, né que eu sou convidado e pra levar a mulher e coisa, não tem como ir porque [...] um casamento, a gente vai, mas a preocupação tá em casa, porque tem dia que ele fica sozinho em casa, né!” (DIAMANTE) “[...] é, como um trabalho né, tu ter um trabalho, no caso tu ter o teu trabalho tu tem que dividir o teu trabalho e eu às vezes eu tento fazer isso, porque aí final de semana alguém fica pra mim poder desligar um pouco assim, separa um pouco a minha vida pessoal com o, com a vida junto com ela, entendesse, eu tento fazer isso!” (ESMERALDA) Para Santos (2003), a experiência de prestar cuidados é geralmente algo novo para o cuidador, e ele também tem que aprender como fazê-lo. Com todas as mudanças ocorridas pela doença, alguns cuidadores custam a compreender que o familiar doente requer atenção e cuidados quase que constantes no início da doença ou até sua estabilidade que, no caso dos transtornos mentais, não é tão simples e pode levar bastante tempo. Muitos são os fatores que interferem no cotidiano do cuidador, como também 74 em sua pessoa, influenciando em seu zelo a condução do tratamento dispensado ao membro da família portador de transtorno mental. A partir do momento em que o familiar passa a perceber que seu parente entrou em sofrimento mental, começa a sentir transformações em sua vida, constatando a perda do seu mundo habitualmente vivido com os demais membros da família, levando-o a se sentir em uma nova situação (SCHNEIDER, 1999). Como relata Esmeralda na fala: “[...] porque tudo eu tenho que pensar por ela, tem que pensar por ela, entendeu, a gente tem que manda, tem que fazer tudo, então tu não, tu nunca tá descansada, porque a tua mente nunca tá tranqüila [...]” (ESMERALDA) É perceptível que realmente as famílias enfrentam grandes e inúmeras dificuldades a partir do momento em que seu familiar é acometido por algum tipo de transtorno mental. Podemos destacar a sobrecarga como importante fator, a que essas famílias são submetidas em decorrência da convivência com o doente (PORTELA, 2006). Como podemos observar nas seguintes falas, quando o familiar se refere a convivência com o doente em geral: “Tem que ter bastante da paciência, porque assim, às vezes tá tudo certinho, mas ele bota defeito, aí chega na mesa e se tem, se o almoço tá pronto ele: ah, isso eu não quero! É assim, tem que ter paciência! Se não tiver paciência [...] aí em vez de ele falar alguma coisa ele sai, ele não come!” (RUBI) O impacto da doença mental atinge um amplo espectro de dimensões da vida familiar e é considerado como sobrecarga, pois requer que os familiares passem a colocar suas próprias necessidades e desejos em segundo plano e adotem um papel suplementar aos já desempenhados por eles (MAURIN; BOYD, 1990). 6.2.4 Falta de controle sobre suas ações A experiência de lidar com o doente muitas vezes traz a tona sentimentos de culpa, onde a família se sente incapaz de controlar a situação. Em uma das famílias 75 entrevistadas, os pais (cuidadores) relatam que não conseguem impedir que o filho saia de casa ou vá para festas, quando está “em crise” ou não estabilizado. Como na fala a seguir: “Sábado ele saiu [...] a gente tá meio assim apreensivo. Ele saiu sábado era dez horas da manhã de casa e não apareceu, só consegui falar com ele oito e meia de domingo oito e meia da manhã de domingo. Ele foi numa festa [...]” (DIAMANTE) Já, na próxima fala, o não saber como lidar com a doença leva o familiar a sentir-se exausto por todo o esforço e cuidado dispensado ao familiar doente. “[...] no caso do Roberto que se ele não tem o meu apoio, se ele não tem uma estrutura eu acho que acaba jogado, porque tem horas que a gente dá vontade de dá [...]” (DIAMANTE) As reações das famílias são difíceis de prever devido ao grande número de fatores envolvidos. Toda a família é composta por pessoas, tendo cada uma um relacionamento diferente com o indivíduo afetado. Neste sentido pude detectar que os conflitos familiares existentes nem sempre estão associados apenas a condição do transtorno mental, mas a toda uma história de vida. Com relação a este aspecto, a família pode sentir-se culpada pela doença e também apresentar ansiedade por não saber como lidar com alguns comportamentos apresentados (como, por exemplo, o silêncio excessivo, fala contínua e desordenada) ou com a imprevisibilidade em suas ações. Como agravante, raramente a família busca ou recebe informações. Aparece insegurança quanto ao melhor modo possível de cuidar do paciente. Miles (1982 apud PEGORARO; CALDANA, 2006). Como relata Esmeralda quando fala da insegurança em lidar com o familiar doente: “[...] eu fiz o possível e o impossível, entendesse, já busquei de tudo que podia imaginar pra que ela ficasse boa né, assim, pelo menos reagisse, quisesse, não que né, mas de sair, se animar, se cuidar, entendesse [...]” (ESMERALDA) “Não é preguiça, eu acho que é por desânimo né, é da própria depressão ali eu acho que é que, aí vê tudo isso né pra um filho é triste né. Eu acho assim, que quando é, é se tu cuida de uma pessoa que não é teu parente, a gente já sente né, as pessoas assim que não são parentes, claro que tu sente aquela coisa, mas não né! Já tem aquele amor, no caso pela mãe e, aí tu vê aquela situação, uma pessoa que fazia tudo né e de repente fica naquela situação ali que não sei mais, a gente diz até meu deus né, eu e a 76 minha irmã, a gente não sabe mais o que fazer [...]”(ESMERALDA) Schneider (1999), fala que quando uma pessoa se defronta com a doença mental num dos membros da família, todas as situações que passa a vivenciar com ele remetem ao seu estado. Não há por onde fugir perante tal situação, levando a um estreitamento no horizonte de possibilidades desse familiar, que passa a não ver muitas perspectivas, sentindo-se limitado, se angustiando e passando a viver um cotidiano cheio de preocupação. Essa preocupação se manifesta através de queixas, que podem expressar uma incapacidade para atender e compreender seu familiar, com a não aceitação passando a gerar uma manifestação de culpa, pela dificuldade em lidar com a situação que se apresenta. Contudo, se torna essencial o acompanhamento e tratamento psicoterapêutico do doente e da família por profissionais especializados que possam proporcionar conforto e segurança para fortalecer ou ajudar o grupo familiar. De acordo com Souza et al. (s/d), presença verdadeira é o viver da teoria, é uma forma especial de estar com o outro, reconhecendo o valor de suas prioridades como soberano, e acreditando no seu potencial como ser humano. É um modo de ser e exige um verdadeiro comprometimento com as crenças e valores da teoria, deixando-se guiar intencionalmente por ela. O enfermeiro aproxima-se do outro mostrando interesse profundo pelo significado do momento que está sendo vivido pela pessoa ou família e os convida a explorarem as idéias, situações e acontecimentos, à medida que fazem suas escolhas. 6.3 CO-CONSTITUINDO PADRÕES DE INTER-RELAÇÃO EM FAMÍLIA E COM “OUTROS” 6.3.1 História de vida em família A família do doente sempre busca uma causa para a doença e, ao longo de sua vida, busca significados para compreender a origem do transtorno. Quando se atribui uma causa para qualquer acontecimento na vida da pessoa, de certa forma, 77 isto ocasiona certo alívio para os que estão envolvidos diretamente no processo. Constatei na prática deste estudo que estes familiares trouxeram concepções etiológicas de causas relacionadas a fatores hereditários e causas originadas de difíceis experiências em determinados percursos de suas vidas, ou de algum acontecimento marcante para os transtornos mentais de seus familiares. Para uma família a doença foi percebida em um momento marcante da vida do familiar, como nas falas: “Nós fomos perceber o“bipolar” do Roberto até depois que casou e separou né!” (DIAMANTE) “Aí casou [...] separou [...] aí nessa separação acabou que 1 ano, 1 ano e pouco apareceu esse quadro né [...]”(DIAMANTE) “É, o“bipolar” mesmo apareceu depois! Na realidade [...] ele começou desde os 15 anos com depressão, né! Antes de casar! Com 15 anos ele teve uma depressão forte! É que, na realidade, deu o quadro mesmo com 23 anos” (DIAMANTE) Nesta família a doença também foi atribuída a fatores hereditários como relata Diamante: “Ah, pode dar na [...] a maioria é na genética né! “ (DIAMANTE) “É desconhecida, mas a genética é a que mais aparece [...]” (DIAMANTE) “[...] que é uma doença, que talvez também, podia estar associado a droga, mas eu acho que não começou por causa da droga, eu acho que começou porque ele tinha predisposição mesmo!” (DIAMANTE) Com relação à família de Esmeralda, a doença se tornou evidente após uma intervenção cirúrgica, o que também é considerado um momento marcante na vida de uma pessoa. Como observado nos relatos abaixo: “[...] os problemas começaram depois que ela fez cirurgia do coração!” (ESMERALDA) “[...] ela tentava fazer, mas acho que ela não tinha força né, desanimou, não sei! Se deixava assim, do jeito que ela começava ela parava, saia, não sei [...]” (ESMERALDA) “[...] alguns falaram que assim, no caso da idade, que ela desanimou, um quadro de depressão que deu por causa da cirurgia, daquele sofrimento todo que ela teve ali [...]” (ESMERALDA) Mas, para Esmeralda o adoecimento de seu parente também se deu pela vida 78 difícil e carregada de sofrimento que ela enfrentou. Relatado da seguinte forma: “Ela foi adotada, perdeu a mãe cedo [...] aí depois também casou cedo [...] aí teve um monte de filhos [...] aí depois o meu pai.. também começou a, a trair ela [...] saiu né, mesmo casado com ela, ele teve outros filhos, ele, ele andava com outras mulheres [...] teve filhos com outras mulheres [...]” (ESMERALDA) “E, depois que meu pai saiu de casa assim, eu lembro muito pouco também, eu acho que eu devia ter uns 3, 4 anos, e ela ficou, deu problema nas pernas, ela não conseguia andar, entendeu! Aí já pensou, com um monte de filho, ela já tinha 5 ou 6!” (ESMERALDA) Quanto à infância vivida por seus familiares, os cuidadores apresentaram em seus relatos fatos que demonstram em cada história de vida um significado diferente. Para Rubi e Diamante a infância de seu filho foi caracterizada em alguma época por alguns fatos onde eles já observavam algo que o diferenciava das outras crianças. Como nas falas: “[...] ele já era um pouco assim, uma criança um pouco diferenciada..” (DIAMANTE) “[...] o Roberto tinha um pouco de hiperatividade, às vezes tinha reclamação, né!” (DIAMANTE) Conforme Grande (1998 apud RIBAS, 2004), a infância caracteriza-se pelo período da vida humana desde o nascimento até cerca de doze anos. Neste período ocorrem as primeiras trocas, vínculos, socializações, brincadeiras e aprendizagem. Segundo a Organização Pan-Americana da Saúde (2001), os transtornos mentais e de comportamento têm ocorrência relativamente comum durante a infância e a adolescência. Com freqüência não são detectados, mesmo porque existe um certo consenso popular sobre a sua inexistência, ou mesmo sobre um suposto caráter incomum. Apesar disso, trazem custo inestimável para a sociedade como um todo, especialmente, nos aspectos humano e financeiro. Constituem grave problema de saúde pública mundial, o que se agrava pelo fato de que muitos dos transtornos ocorridos nessas fases do desenvolvimento humano podem continuar se manifestando durante a idade adulta. Na família de Esmeralda a infância de seu familiar foi identificada como uma fase de mudanças marcadas por muito sofrimento. Relatado de acordo com as falas: “No caso ela, a mãe dela morreu acho que quando ela era ainda menina 79 acho né, .ai, no caso a minha, a minha vó [...] ela deu a minha mãe pra outra mulher, pra outra mulher criar né [...]” (ESMERALDA) “[...] eu acho que ela foi assim, não sei se renegada ou coisa, a situação que ela ficou foi bem difícil.” (ESMERALDA) Pode-se concluir que a infância é uma etapa fundamental na vida do ser humano. É a base para formação da personalidade, para desfrutar uma vida adulta saudável e em harmonia com o meio ambiente, responsabilizando-se pelas escolhas nas situações que se apresentam. Parse (1994, p.18) coloca que “os seres humanos, ao buscarem uma melhor qualidade de vida, revelam e ao mesmo tempo ocultam, conectando-separando do universo, das pessoas, das idéias, dos objetos e das situações”. Neste estudo o familiar cuidador co-participa de sua saúde, co-participa com o meio ambiente, sendo o portador de transtorno mental parte deste ambiente. Com ele co-cria e pode buscar a transformação de sua situação. É um ser aberto e singular, livre para escolher formas de viver saúde. Enquanto ser presente no mundo, vivencia a sua indissociável inter-relação com o meio ambiente; enquanto unidade é mais e diferente do que a soma de suas partes. E, enquanto ser no mundo, co-constitui família, enquanto co-existe com todos os humanos (PARSE, 1987). 6.3.2 Relações interpessoais ou sociais/estudo e trabalho Segundo Shirakawa et al (2001), as famílias enfrentam, no mundo todo, a maior parte das responsabilidades pelo cuidado dos doentes mentais. Segundo estes autores, o que constitui uma família em uma determinada sociedade e quais recursos as famílias têm disponíveis para responder a doença mental, isto varia imensamente. Assim, as famílias passam a habitar com estranheza um outro mundo, o mundo do hospital, do sofrimento mental do seu parente, e isso acarreta mudanças de ordem afetiva, econômica e social, numa alteração de sintonia do mundo familiar. 80 Durante toda a trajetória de vida destas famílias elas se deparam com inúmeras vivências que representam algum significado em cada fase da vida, especialmente quando estas estão ligadas ao membro que adoeceu. Nos relatos de uma família destaco alguns pontos importantes que fizeram parte das relações interpessoais que se deram com o familiar doente e quais os significados atribuídos a estas passagens. Em relação a moradia, estudo e trabalho os familiares cuidadores Rubi e Diamante falaram desta relação com o familiar como se observa nas seguintes falas: “Sempre morou conosco! Sempre morou, sempre trabalhou! Ele trabalhou desde cedo com nós né, que a gente tinha panificadora. Ele se criou ali dentro, né! Com 13, 14, 15 anos ele começou a ajudar na padaria, né!” (DIAMANTE) “Se formou na 8º, fez 1ª comunhão, fez tudo direitinho, na Igreja, né! Fez o caticismo [...] Se formou na 8ª, depois no 3º!” (DIAMANTE) “Aí ele parou! Aí ele começou a namorar e parou! Aí desistiu e não estudou mais! Ele tava tocando os negócios comigo, né! Até eu não incentivei muito não, porque eu tenho negócio, eu tenho que tocar os meus negócios, né!” (DIAMANTE) “Ele já fez administração, já passou pra direito, mas depois pode querer ir, pode não querer ir e lá vai, entendeu [...] só porque eu vejo assim, que é uma coisa que não, que não adianta, ele já passou por 2 fases [...]” (DIAMANTE) Quanto ao convívio familiar e os relacionamentos afetivos e de amizade, podemos considerar as seguintes falas: “[...] é, ele tem um convívio, ele tem e a gente também tem muita amizade né, a gente tem muito [...] comércio a 20 e poucos anos lá então a gente é bem, bem querido lá e todo mundo adora ele e aquelas igreja tudo e o pessoal vai lá em casa e qualquer religião, qualquer crença, ó, nós tamo fazendo corrente pro teu filho e pá [...]” (DIAMANTE) “É, só porque as amizades dele assim [...] ele tem bastante amizade mas ele é um pouco assim retraído, tem uns dois três só que ele né [...] tem amizade!” (DIAMANTE) Parse, em seus princípios, afirma que o humano co-existe enquanto coconstitui padrões rítmicos com o ambiente que o cerca. A vida é uma manifestação de vibrações rítmicas. Criamos padrões rítmicos com o universo. Esses padrões são os paradoxos que vivemos ao longo da vida. Paradoxos são ritmos vividos multidimensionalmente e simultaneamente. Cada 81 pessoa tem seu ritmo que se move junto com o das outras pessoas. Neste aspecto, percebi que o convívio com a família e com o meio estão diretamente relacionados as implicações na vida do ser humano e nos padrões de inter-relacionamento que vão se constituindo. Os processos de relações paternais, fraternais, conjugais e outros, vão formando uma rede de experiências vividas, vivendo as unidades paradoxais de revelar-ocultar, capacitar-limitar, conectar-separar e assim interferem no cotidiano destas pessoas e na busca de uma melhor qualidade de vida. Em relação a outro aspecto, nem sempre e nem todos os familiares possuem condições estruturais, econômicas e emocionais para lidar com o comportamento próprio do membro da família acometido de um transtorno mental. Daí a complexidade na qual se insere o cuidador, que passa a vivenciar situações que, muitas vezes, refletem direta e indiretamente em sua subjetividade, exposta não só as situações determinadas pelo membro da família com transtorno mental, mas também pelas situações conflituosas geradas no próprio contexto familiar. Em seus depoimentos Diamante relata que sua família tem condições e estrutura para um cuidado relativamente adequado ao familiar doente, mas se refere aos familiares que não tem essa estrutura, imaginando que as dificuldades e sofrimento estas famílias passam devem ser muito maiores pelas que sua família passa. Como na fala: “É muito complicado, porque a pessoa que não tem uma estrutura, conhecimento [...] de financeiro, é a gente tem uma estrutura!” (DIAMANTE) Na família de Esmeralda, ela relata que a tarefa de ser cuidadora requer muita responsabilidade e atribuí isto também a questões emocionais e de afeto, como aparece na seguinte fala: “Ah, é muita responsabilidade né! Coisa assim que ficou, no caso assim eu fui, não fui eu que disse assim: eu vou ficar! Eu comecei a me envolver, fui ficando e como se o, como ter um filho né, tu teve e agora tem que cuidar, entendeu. Eu peguei aquela responsabilidade e hoje eu sinto assim que, não que ela seja toda minha, no caso eu quiser passa pra alguém né, mas eu acho que também assim, mais amor né de mãe, coisa assim né, o sentimento que eu tenho [...] tá ali sabendo que ela tá bem [...]” (ESMERALDA) 82 Não obstante às múltiplas fontes de sofrimento, a maioria dos cuidadores considera que a experiência mais dramática e a maior fonte de sofrimento é a percepção das angústias e da vida cada vez mais “empobrecida” do paciente. Muitos não se conformam em ver um parente, que até então era brilhante, cheio de projetos de vida e socialmente bem integrado, se transformar numa pessoa comprometida, dependente, desprotegida e tomada por limitações de toda natureza. Observado nos relatos: “[...] agora ele ficou totalmente perturbado né, totalmente fora da realidade..” (DIAMANTE) “[...] assim, em ver a situação dela, a gente vendo a própria mãe na situação que ela tá né, uma pessoa que era, que fazia tudo e de repente tá aí né sem [...] fala coisa sem é [...] então tu tem um sentimento assim de, de né, de tristeza [...]” (ESMERALDA) “No entanto ela era, a mente no caso era normal né, ela reagia normal, claro esquecia alguma coisa como todo mundo esquece mas, tentava fazer tudo certo né! Hoje não, ela faz errado e às vezes teima comigo que não, que ela não fez aquilo ali!” (ESMERALDA) Nunca se sabe tudo que há para saber sobre si, o ser humano vai se revelando no processo de transformar-se. A pessoa não pode ter todas as possibilidades ao mesmo tempo. Em cada situação o ser humano encontra-se capacitado para mover-se em uma direção e limitado para outra. Ao mover-se em direção a uma escolha, separa-se da outra possibilidade. Isto resulta em integração ao pensamento, torna-o mais complexo e o direciona a buscar novas opções. Fazendo uma breve análise desta categoria, considero que nossa mente e corpo, nossos vínculos sociais e perspectivas de vida, nosso emprego, níveis de estresse e suscetibilidade a doenças, tudo está interligado. Os aspectos físicos, mentais, emocionais, sociais, espirituais e materiais de nossa vida estão em constante interação. Entendo este conjunto como um "sistema de saúde" que, dependendo de seu equilíbrio responde pelo bem-estar do ser humano. São as experiências de vida que refletem a natureza paradoxal das relações da pessoa no mundo em um processo rítmico. Parse, afirma que a essência da enfermagem é o relacionamento enfermeiro-pessoa e, sua meta principal, é a qualidade de vida sob a perspectiva da própria pessoa. 83 6.4 CO-CRIANDO POSSIBILIDADES DE VIR-A-SER: A BUSCA DA TRANSCENDÊNCIA 6.4.1 Compreensão acerca da doença Segundo Schneider (1999 apud PORTELA, 2006), para compreender o que é ser um cuidador de um portador de transtorno mental, é preciso se transportar para o seu mundo, se imaginando no lugar dele. Não é suficiente para isso o embasamento teórico, mas precisaria se atentar para o caminho da solicitude, num esforço de ser-com-o-outro, com disponibilidade para compreendê-lo em tal momento de sua existência. Para o familiar cuidador, a doença é um obstáculo a ser superado e a esperança de uma melhora está sempre presente quando, mais ainda o seu entendimento relacionado à doença está firmado. Há que ser lembrado que estas famílias estão passando por situações não escolhidas e para as quais não foram preparadas. Portanto, o estar nesse papel é difícil e sempre acarreta algum prejuízo para a família. Porém, muitas dessas famílias conseguem se restabelecer e manter uma estrutura adequada para o cuidado ao doente. Com um acompanhamento profissional e tratamento apropriados a família tem o apoio necessário para poder transformar sua prática na busca pela qualidade de vida. Para Diamante e Rubi suas atitudes no dia-a-dia estão constantemente sendo mudadas, pois eles passaram para a uma fase em que a doença já foi compreendida e as informações a respeito estão sendo aperfeiçoadas. “[...] mas no conviver a gente, a gente tá [...] eu acho que cada dia a gente vai aprendendo mais, vai aceitando, vai caindo na realidade! O período da primeira internação até o primeiro ano foi complicado [...]” (DIAMANTE) “[...] nós aceitamos que ele é doente e que tem que tratar e nós é que temos que cuidar dele né!” (DIAMANTE) Para esses familiares a esperança de uma melhora é o que os sustenta para continuarem a insistir no tratamento de seu familiar, já que não existe cura para a doença. A adesão ao tratamento se constitui no cotranscender as possibilidades a 84 fim de procurar maneiras únicas de iniciar o processo de transformação na busca pela qualidade de vida. Observado nas falas: “A gente tem esperança que ele vai melhorar [...]” (RUBI) “[...] é a esperança a gente tem! Eu, dentro de mim não tenho muita esperança não, eu tenho esperança que ele possa ter um quadro de tratamento normal, que eu espero um dia de ele aceitar o tratamento, que o tratamento já é bem dizer, uma cura né!” (DIAMANTE) Cotranscender para Parse significa mover-se para outras dimensões com sonhos e esperanças cultivados, criando novas formas de perceber o que já é conhecido. Quando a pessoa cotranscende cria forças para originar novas formas de viver, transformando assim, seus padrões de vida. Transformar é viver novas possibilidades imaginadas. A mudança é um processo contínuo do ser humano em relação com o meio ambiente, movendo-se do que é para o que ainda não é. As novas maneiras de ver a vida são incorporadas às anteriores (SOUZA et al., s/d). Para Esmeralda a esperança de que sua mãe melhore se apóia na idéia de que ela possa vir a se tornar mais independente, para que Esmeralda possa voltar as suas atividades diárias e também retornar ao trabalho, o que foi relatado da seguinte forma: “[...] no caso, ela já teve pior, hoje ela tá melhor né do que antes mas, eu claro que a minha esperança é que ela fique cada vez melhor, pra pelo menos ela pra, pra ter ânimo né, pra fazer as coisas e pra que no caso do lado dela né, as coisas que ela precisa fazer pra ela mesma [...] que ela pudesse ficar sozinha, entendesse, é que no caso se eu trabalhar, que ela pudesse ficar sozinha em casa [...]” (ESMERALDA) Para Parse (1987), as transformações buscadas pelo ser humano são reforçadas nos conceitos de enfermagem, entendidos como ciência e arte, fundamentadas nas ciências humanas. O foco da enfermagem é o ser humano como unidade de vida, como um elemento de participação qualitativa em seu modo de experenciar a saúde. Nesta teoria, a prática de enfermagem, sustenta-se em guiar esta unidade de vida na escolha de possibilidades sobre o processo saúde, através de uma participação intersubjetiva com as pessoas ou com suas famílias. A terceira dimensão da prática metodológica acontece através do processo de “ir além” do significado daquele momento. “Ir além” significa projetar possibilidades de transformação. Esta dimensão focaliza os sonhos possíveis e a possibilidade de planejar 85 mudanças nos padrões vividos almejando a qualidade de vida e Ser Mais (PARSE, 1987). 86 7 CONSIDERAÇÕES FINAIS Ao finalizar este estudo, percebi que as situações vivenciadas trouxeram uma realidade que me proporcionou um novo olhar para a vida. As experiências vividas com as famílias foram uma forma de eu poder amadurecer como pessoa e como acadêmica de enfermagem, iniciando uma vida profissional. Este processo revelou a certeza de que tenho muito ainda a aprender e me fez estar aberta a novas experiências, situações diferentes e inusitadas. O referencial teórico utilizado fundamentou esta prática voltada ao familiar cuidador do portador de transtorno mental, o qual me possibilitou uma melhor compreensão do mundo em minha volta, contribuindo para a descoberta de novos significados e reflexões. Com a teoria do “Tornar-se-Humano”, pude co-existir e coconstituir padrões de inter-relação com os familiares cuidadores na busca pela cotranscendência. O foco principal da teoria diz que a busca de possibilidades para SER MAIS com qualidade de vida confere ao ser humano uma maior autonomia, no que diz respeito às decisões e ações de saúde, com base no processo reflexivo. Neste sentido, o ser humano é aberto, singular e livre para escolher formas de viver a saúde (PARSE, 1987). Viver este compromisso com o familiar cuidador do doente mental é buscar se portar para um mundo que é só dele e que é dotado de muito sofrimento e sabedoria. O Ser Mais se constitui num processo de evolução humana, no qual saúde e qualidade de vida são experiências vividas numa relação com os outros e o ambiente, num processo consciente e reflexivo, criando possibilidades para outras experiências. Com a proposta da participação direta dos membros da família envolvidos com o portador de transtorno mental, em especial aquela pessoa em que normalmente recaí diretamente responsabilidades, busquei informações e depoimentos valiosos para a sustentação do estudo. A percepção e valorização do papel do cuidador me possibilitaram a verdadeira compreensão do significado que realmente os move a assumir tal função. Permitiu-me, ainda, verificar a repercussão de ser um cuidador na vida de cada um dos participantes em diferentes aspectos, 87 tais como: as dificuldades, enfrentamentos, limitações e interação com o meio assim como o convívio familiar. Não posso deixar de registrar que, o desenvolvimento deste processo de cuidado, só foi possível pela participação efetiva e receptividade dos familiares cuidadores para com o estudo. Tive a oportunidade de co-existir com estas famílias, fortalecendo em cada encontro os laços de confiança que nos proporcionaram momentos de co-constituição dos padrões de saúde através do compartilhamento de experiências, sentimentos e emoções, como também, dificuldades no co-transcender com as possibilidades presentes na vida destes familiares e em suas interações com o meio. O meio impõe limitações, não só através de crenças e valores que marginalizam e discriminam o portador de transtorno mental, mas também, através de um sistema social excludente, que impossibilita aos seres e as famílias viverem com dignidade. A convivência com essas limitações e a inexperiência na condução de um estudo qualitativo, me fez sentir, em vários momentos, impotente para co-criar novas realidades de saúde com o outro. Contudo, fiquei gratificada quando apareceram as possibilidades de avançar em direção ao SER MAIS. Neste sentido, procurei ser presença verdadeira com os familiares cuidadores dos portadores de transtornos mentais. Parse (1994) descreve a presença verdadeira como uma presença atentiva, em que a qualidade de vida da pessoa se ilumina através dos momentos em que a pessoa revela ou oculta o que é importante para ela. Ser presença verdadeira requer intenção e preparação para aceitar o ritmo do outro e mover com ele em todas as situações. A presença verdadeira difere muito da prática convencional de enfermagem. O foco é a experiência vivida da pessoa e família, a qualidade de vida como descrita e experienciada por cada pessoa. Com isso, no desenvolvimento desta prática, tive de ir a busca do Ser Mais para entender todo o processo de cuidado da teoria e transcender os meus limites no desenvolvimento do referencial proposto e adotado. A partir das informações obtidas, cheguei a conclusão que este estudo aponta para a necessidade de direcionamento da atenção profissional para seres humanos em família. Sendo possível compreender os significados de ser familiar cuidador do portador de transtorno mental, evidenciando os inúmeros desafios enfrentados por essas pessoas, dentre os quais destaco: a convivência com o transtorno mental; o 88 lidar com as dificuldades, enfrentamentos e limitações; a co-constituição de padrões de inter-relação em família e com “outros” e a co-criação de possibilidades de vir-aser na busca da transcendência. Na análise dos dados pude concluir também que, a compreensão da doença pelo familiar cuidador e a busca pela assistência mais adequada ao seu familiar doente acontece de forma lenta e progressiva, a medida que eles se dão conta do processo pelo qual estão passando. Através dos encontros e experiências vivenciadas pude refletir com estas famílias sobre o cuidado ao portador de transtorno mental, estando ali como um instrumento para guiá-los a novas formas de cuidado, mostrando os caminhos e os respeitando. Compartilhamos de reflexões relacionadas a cada significado, procurando sempre co-transcender no sentido de “ir além”. Desta forma, acredito que a teoria do “Tornar-se Humano” contempla uma área da psiquiatria inovando a assistência, transformando-a e tornando a relação mais humana, considerando o outro. No papel da enfermagem psiquiátrica, este processo vem ao encontro da assistência que toca a especificidade do ser humano em toda a sua complexidade. Para cuidar, devemos buscar a essência da pessoa como algo que jamais adoece, compreender suas particularidades e escutar sem repreender. A contribuição desta teoria, para a enfermagem, contempla a oportunidade de desenvolvimento no seu conhecimento científico, quando coloca em cheque as bases do conhecimento de enfermagem, tradicionalmente aceitos, e mostra novos caminhos que podem contribuir, em muito, no aperfeiçoamento da prática da profissão. A teoria vem a oferecer um novo paradigma para o “ser” e “fazer” enfermagem, dentro de uma abordagem moderna, inovadora e desafiadora, centrada no indivíduo e sua família, enfocando os valores e experiências vividas por estas pessoas, respeitando seus ritmos e acreditando em suas potencialidades e superação como pessoas, por si próprias. Ao estar nesta prática com famílias, penso em família como um enlace de amor, de fraternidade, de identificação e de afetividade, que age de forma positiva quando estruturada e negativa quando incapaz de lidar com os problemas de 89 maneira participativa, onde estes podem influenciar diretamente em cada um dos membros que a constitui. Buscar formas de aproximação com o cuidador é um ponto imprescindível, para a facilitação de um apoio fortalecedor, para um enfrentamento mais suportável de todo um contexto familiar e social, onde o portador de transtorno mental está inserido. Segundo Moreno e Alencastre (2003), a família vem ocupando um espaço privilegiado nas discussões sobre as políticas públicas, sendo convidada a tornar-se aliada na formulação de um novo modelo de atenção à saúde. No campo da saúde mental, os familiares têm sido chamados a participar ativamente na implantação do projeto terapêutico do portador de transtorno mental, bem como, são atores privilegiados na luta por melhores condições de assistência psiquiátrica. A partir da década de 50, na área da saúde mental, pode-se observar o início de um trabalho com famílias e desde então, foi descrito como elas atuavam no sentido de reforçar ou manter a enfermidade de um membro doente. Já na década de 90, notou-se a presença, cada vez mais marcante, de usuários e familiares com papéis principais no contexto da reforma psiquiátrica no Brasil (BRASIL, 2001b). Assim, estou de acordo com o autor citado acima, quando afirma que, os usuários e seus familiares estão deixando de ser apenas objeto de intervenção técnica e estão passando a assumirem de fato, o papel de agentes transformadores da realidade, opinando e participando ativamente das discussões sobre as políticas de saúde mental. Contudo, são quatrocentos milhões de pessoas que sofrem, ainda hoje no mundo, de perturbações mentais. Além do sofrimento e da falta de cuidados, essas pessoas vivenciam o estigma, a vergonha, a exclusão social e, com muita freqüência, a morte (OPAS, 2000). As importantes transformações, que vêm ocorrendo hoje nas políticas de saúde do país, caracterizam um cenário privilegiado para a implementação de transformações significativas das práticas e saberes na área de saúde mental (BRASIL, 2001b). Visando a possibilidade de um longo processo de desinstitucionalização, torna-se evidente que não há possibilidades de haver reintegração com uma família 90 desassistida. A singularidade e o conhecimento da dinâmica familiar poderão ajudar no estabelecimento de metas para intervenções significativas na expansão da rede de atenção à saúde mental. Nesta perspectiva, ampliam-se as possibilidades de uma assistência mais digna e global, a partir da desconstrução de conceitos, atuando em direção das transformações que se fazem necessárias na relação entre profissionais de saúde, pacientes e suas famílias. Uma grande parte do sofrimento psíquico menos grave continua sendo objeto do trabalho de ambulatórios e da atenção básica em qualquer uma de suas formas. Neste sentido, baseia-se a idéia de uma necessidade imediata de estimular ativamente, nas políticas de expansão, formulação e avaliação da atenção básica, diretrizes que incluam a dimensão subjetiva dos usuários e os problemas mais graves de saúde mental. Esta é uma forma de compromisso e responsabilidade em relação à produção de saúde, à busca da eficácia das práticas e à promoção da eqüidade, da integralidade e da cidadania num sentido mais amplo (BRASIL, 2003). Segundo o mesmo autor, com isso, as ações de saúde mental na atenção básica devem estar fundamentadas nos princípios do SUS e nos princípios da Reforma Psiquiátrica. Devem obedecer ao modelo de redes de cuidado, de base territorial e atuação transversal com outras políticas específicas e que busquem o estabelecimento de vínculos e acolhimento. Diante do exposto, considero que a articulação entre o campo da saúde mental e a assistência na atenção básica seja de fundamental importância para uma atenção mais abrangente, focando o portador de transtorno mental e sua família como alvos para uma atenção com uma proposta compartilhada, oferecendo a família do doente mental o apoio necessário para que ela possa assumir o seu papel de agente de inclusão de seu familiar doente, inserindo-o de volta a sua comunidade. Assim, acredito que a enfermagem esteja instrumentalizando-se, baseada em novas teorias para realizar um cuidado mais humanizado, contribuindo de forma incisiva para a reforma da assistência psiquiátrica. Concluindo, espera-se que os serviços em saúde mental passem a constituirse em espaços de acolhimento, valorização da escuta, de cuidado, de trocas, de auto-ajuda, de afeto, de integração, de liberdade e autonomia. Que sejam espaços sociais de resgate da cidadania, sem preconceitos, e acima de tudo, espaços que 91 tenham como objeto a existência do sofrimento dos pacientes e sua relação com o meio social onde vivem. 92 REFERÊNCIAS ABRATA. Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Transtornos Afetivos. Transtorno Afetivo. Transtorno bipolar. 2007. Disponível em: < http://www.abrata.com.br>. Acesso em: nov 2007. ABRE - BRASIL. Associação Brasileira de Familiares, Amigos e Portadores de Esquizofrenia. Transtorno mental. Disponível em:< http://www.soesq.org.br>. Acesso em: out 2007. AMARANTE, P. (Org) Loucos pela vida: a trajetória da Reforma Psiquiátrica no Brasil. Rio de Janeiro: SDE/ENSP, 1995. AMARANTE, Paulo. O Homem e a serpente: outras histórias para a loucura e a psiquiatria. Rio de Janeiro: FIOCRUZ, 1996. AZEVEDO, D. M.; GAUDÊNCIO, M. M. P. A Esquizofrenia sob a Ótica Familiar: discurso dos cuidadores. Revista Nursing. São Paulo 10(111): 366-371, ago, 2007. BERTOLOTE, J. 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Biguaçu, 20 de fevereiro de 2007. _____________________________________ Valdete Préve Pereira Professora orientadora _______________________________ Marília Mazzuco Sant’Ana Acadêmica de Enfermagem 99 APÊNDICE B – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO Este instrumento tem a intenção de obter o seu consentimento por escrito para participar da pesquisa intitulada “O significado de ser familiar cuidador do portador de transtorno mental”, com o intuito de contribuir para o levantamento de dados da acadêmica do Curso de Graduação em Enfermagem da UNIVAI, Marília Mazzuco Sant’Ana. Esta pesquisa tem como objetivo compreender os significados de ser familiar cuidador de pessoas portadoras de transtornos mentais, proporcionando atenção a essas famílias, conhecendo suas experiências, refletindo sobre as questões de lidar com a doença na família, suas dificuldades na aceitação e enfrentamento, apoio na adaptação a um novo estilo de vida, identificando suas necessidades e dificuldades no cuidado ao doente mental, contribuindo assim para a qualidade de vida dessas famílias. Os relatos obtidos serão confidenciais e, portanto, não utilizados os nomes dos participantes em nenhum momento, garantindo sempre o sigilo da pesquisa e os preceitos éticos da profissão. Salienta-se que, após a coleta de dados, seu relato será entregue para seu parecer final, tendo liberdade para argumentar, interferir ou recusar as informações, como também desistir de participar do estudo em qualquer momento. Conto com a sua colaboração e agradeço se tiver disponibilidade em participar do estudo, que nos possibilitará a aquisição de novos conhecimentos, bem como, prováveis mudanças que repercutirão na prática da Enfermagem. Eu,........................................................................................................, consinto em participar desta pesquisa, desde que respeite as respectivas proposições contidas neste termo. __________________________________ Biguaçu, fevereiro de 2007. 100 APÊNDICE C – SOLICITAÇÃO PRÉVIA DE AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO SOLICITAÇÃO PRÉVIA DE AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO Biguaçu (SC), fevereiro 2007. Ilmo. Sr. Pedro Cardoso Júnior Gerente de Área – Biguaçu Prezado Senhor, Cumprimentando-o cordialmente, vimos pelo presente solicitar a V.Sª, a autorização para desenvolvermos, nas dependências desta Universidade, o projeto de monografia: “O significado de ser familiar cuidador do portador de transtorno mental”. Este estudo tem como objetivo compreender os significados de ser familiar cuidador do paciente portador de transtorno mental. A pesquisa será feita com familiares atendidos na Clínica Integrada de Atenção Básica à Saúde (CIABS), vinculada à UNIVALI, localizada no município de Biguaçu. Salientamos que os dados serão coletados pela pesquisadora, aluna de Enfermagem da UNIVALI – CE – Biguaçu, com a cobertura da supervisão da orientadora do projeto, Professora Valdete Préve Pereira. A coleta de dados prevê a inclusão da técnica de depoimentos a serem gravados em cassete. Esperamos que este estudo reverta benefícios para esta Instituição, especificamente ao Curso de Graduação em Enfermagem, para facilitar e transformar a prática pedagógica referente à temática em estudo. Marília Mazzuco Sant’Ana Valdete Préve Pereira Enfermagem Professora orientadora Acadêmica de 101 APÊNDICE D – SOLICITAÇÃO PRÉVIA DE AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO SOLICITAÇÃO PRÉVIA DE AUTORIZAÇÃO DA INSTITUIÇÃO Biguaçu (SC), fevereiro 2007. Ilma. Sra. Cláudia Barbeito Barbosa Monteiro Mattos Administração da Clínica Integrada de Atenção Básica à Saúde (CIABS) Prezada Senhora, Cumprimentando-a cordialmente, vimos pelo presente solicitar a V.Sª, a autorização para desenvolvermos, nas dependências desta Universidade, o projeto de monografia: “O significado de ser familiar cuidador do portador de transtorno mental”. Este estudo tem como objetivo compreender os significados de ser familiar cuidador do paciente portador de transtorno mental. A pesquisa será feita com familiares atendidos na Clínica Integrada de Atenção Básica à Saúde (CIABS), vinculada à UNIVALI, localizada no município de Biguaçu. Salientamos que os dados serão coletados pela pesquisadora, aluna de Enfermagem da UNIVALI – CE – Biguaçu, com a cobertura da supervisão da orientadora do projeto, Professora Valdete Préve Pereira. A coleta de dados prevê a inclusão da técnica de depoimentos a serem gravados em cassete. Esperamos que este estudo reverta benefícios para esta Instituição, especificamente ao Curso de Graduação em Enfermagem, para facilitar e transformar a prática pedagógica referente à temática em estudo. Marília Mazzuco Sant’Ana Valdete Préve Pereira Acadêmica de Enfermagem Professora orientadora