Saber Viver PROFI SSI ONA L DE SAÚ DE nº4 • Março 2006 LIPODISTROFIA Como lidar com a complexidade desse efeito adverso dos anti-retrovirais Compromisso com o melhor da medicina e da informação acesse: www.msdonline.com.br Doenças Aids/HIV Asma MC 462/05 08-2006-STO-05-BR-462-J Prosseguir difundindo e aprimorando conhecimentos Saber Viver Profissional de Saúde 4ª edição - março 2006 Correspondências à redação: C. Postal 15.088 – Rio de Janeiro (RJ) Cep 20.031-971 [email protected] Coordenação, edição e reportagem: Adriana Gomez e Silvia Chalub Secretária de redação: Alessandra Lírio Reportagem: Adriano De Lavor Emi Shimma Flávio Guilherme Consultora lingüística: Leonor Werneck Foto: Alex Ferro, agência Pedra Viva Colaboradores desta edição: Dênis Ribeiro, Eduardo Campos e Marcelo Joaquim Barbosa, técnicos, e Valdir Monteiro, chefe da Unidade de DST do Programa Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde Joselita Caraciolo, infectologista do Centro de Referência e Treinamento DST/Aids-SP Márcia Rachid, médica da Assessoria de DST/Aids da Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro; coordenadora da Câmara Técnica de Aids do CREMERJ e membro do Grupo de Consenso para Terapia Anti-retroviral do PNDST/Aids Márcio Serra, dermatologista, membro da Câmara Técnica de Aids do CREMERJ e consultor em lipodistrofia do PNDST/Aids Marlete Pereira da Silva, nutricionista do Hospital Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) Mauro Romero Leal Passos, chefe da Unidade de DST da Universidade Federal Fluminense (UFF) e membro da Sociedade Brasileira de Doenças Sexualmente Transmissíveis (SBDST) Regina Tellini, consultora técnica do PNDST/Aids do Ministério da Saúde. Valéria Saraceni, médica clínica e assessora da Coordenação de Doenças Transmissíveis da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro Valvina Adão, psicóloga do Centro de Referência e Treinamento DST/Aids-SP Projeto Gráfico e Arte Final: A 4 Mãos Com. e Design Impressão: Gráfica MCE Apoio: o longo dos anos, a Saber Viver Comunicação conseguiu reunir um precioso grupo de colaboradores. São profissionais de saúde e de direito, pessoas ligadas a órgãos governamentais e não-governamentais que auxiliam a equipe na elaboração de inúmeras matérias. Esses profissionais, apesar do acúmulo de funções diárias, não poupam esforços para garantir a difusão de conhecimentos relevantes sobre HIV/aids. Sua participação é fundamental para a qualidade das informações divulgadas nas publicações com a marca Saber Viver. Nesta edição da Saber Viver Profissional de Saúde, convocamos um time de primeira para decifrar um dos efeitos adversos dos anti-retrovirais que mais transtornos causa aos pacientes: a lipodistrofia. Sem dúvida, um tema complexo e atual que merece o destaque que vem obtendo, visto que é capaz de prejudicar os benefícios que os ARVs trouxeram aos pacientes. O outro assunto abordado neste número, a sífilis congênita é uma doença diagnosticada há mais de 100 anos, curável e com tratamento acessível que, no entanto, continua infectando milhares de bebês. Iniciamos 2006, segundo ano desta publicação, com a pretensão de continuar contribuindo para que profissionais de saúde de todas as regiões do país possam aprimorar seus conhecimentos e adquirir maior segurança na assistência aos que vivem com HIV/aids. A Lipodistrofia Efeito adverso dos anti-retrovirais requer atenção especial de equipe multidisciplinar 4a9 Sífilis congênita Doença que atinge milhares de recém-nascidos no Brasil precisa ser diagnosticada precocemente e tratada 10 a 13 Artigo Grupo de profissionais se reúne para trocar experiências sobre a aids e seu tratamento, por Márcia Rachid 14 3 Abordagem multidisciplinar para enfrentar a LIPODISTROFIA O impacto deste efeito adverso dos anti-retrovirais na vida do portador do HIV/aids requer atenção especial de profissionais de saúde e do Programa Nacional de Aids os últimos anos, pacientes e profissionais de saúde da área de HIV/ aids vêm enfrentando um novo desafio: a lipodistrofia, nome que se dá às alterações metabólicas e corporais causadas pelo uso contínuo dos antiretrovirais (ARVs). Esse efeito adverso dos medicamentos causa transtornos para muitos portadores do HIV/aids e recentemente tem sido tema de diversos estudos em centros de pesquisa de todo o mundo. Para desvendar as várias facetas da lipodistrofia, a Saber Viver Profissional de Saúde ouviu profissionais de diferentes especialidades que, cientes da gravidade do problema, há tempos se dedicam ao assunto, buscando minorar o impacto desse paraefeito na vida de seus pacientes. N EFEITO ADVERSO CONTRIBUI PARA A MÁ ADESÃO AO TRATAMENTO Sem dúvida, os anti-retrovirais, introduzidos na terapia de controle da aids, trouxeram esperança e vitalidade a milhares de pessoas infectadas pelo HIV. Contudo, estes mesmos medicamentos têm sido os responsáveis por efeitos que podem interferir negativamente em várias esferas da vida do paciente. Entre as manifestações adversas possíveis dos ARVs, citam-se: esteatose hepática, neuropatia periférica, aumento do lactato sérico (acidemia ou acidose lática), hipogonadismo, hipertensão arterial, redução da densidade óssea e necrose avascular do fêmur. Para a maioria dos profissionais de saúde e soropositivos, no entanto, a lipodistrofia é o efeito adverso que, a médio e longo prazo, mais parece comprometer a saúde física e psíquica e a adesão do paciente ao tratamento anti-retroviral. A lipodistrofia se caracteriza por alterações nos níveis de colesterol e triglicérides (dislipidemias) e na distribuição da gordura corporal, levando a um acúmulo no abdome, costas, pescoço e nuca (giba) e à perda nos braços, pernas, região glútea e face. Essas transformações muitas vezes levam um grande sofrimento ao paciente, pois provocam vergonha e medo de exposição pública e impedem que os bons resultados da terapia ARV sejam traduzidos em melhor qualidade de vida. ABORDAGEM DEVE SER MULTIDISCIPLINAR Devido à gravidade da questão, a lipodistrofia merece ser tratada pelos profissionais de saúde com a máxima importância e sua complexidade requer uma abordagem multidisciplinar. Para seu controle e tratamento, o paciente precisará contar com a ajuda de médicos de diversas especialidades, psicólogos, nutricionistas e até de profissionais de educação física. AS CAUSAS DA LIPODISTROFIA egundo a infectologista Márcia Rachid, a lipodistrofia foi identificada em 1998 e relacionada inicialmente ao uso prolongado de inibidores de protease. “Posteriormente, estudos mostraram que há maior relação com o uso de inibidores da transcriptase reversa análogos de nucleosídeos, especialmente estavudina (d4T) e didanosina (ddI)”, diz a médica. O processo que resulta na lipodistrofia do portador do HIV/aids é semelhante ao observado no envelhecimento do ser humano. As mitocôndrias (parte da célula responsável pela produção de energia que ajuda na multiplicação celular) ficam comprometidas, impedindo o bom funcionamento das células na captação de gordura. Como esclarece o dermatologista Márcio Serra, quando parte das mitocôndrias deixa de funcionar, as células passam a fazer um trabalho anaeróbio, de baixa produção de energia, captando menos gordura (que ficará na circulação) e reduzindo de tamanho. Ocorre, então, a apoptose (auto-destruição). “É como se elas informassem ao organismo que já não são mais necessárias”, explica Serra. “Quando cerca de 70% das mitocôndrias estão comprometidas, começamos a perceber a lipodistrofia”. Este processo, chamado “toxicidade mitocondrial” das células de gordura leva a alterações metabólicas do organismo e má distribuição de gordura no corpo. “Fatores como fumo, álcool e genética afetam ainda mais e agravam a lipodistrofia”, afirma o dermatologista. “Pacientes com uma melhor qualidade de vida, que praticam atividades físicas regulares, têm uma dieta saudável e vivem sem grandes estresses tendem a sentir menos os efeitos da lipodistrofia”, aposta Márcio Serra. S As transformações causadas pela lipodistrofia levam grande sofrimento ao paciente e impedem que os bons resultados da terapia ARV sejam traduzidos em melhor qualidade de vida. A infectologista Márcia Rachid, médica da Assessoria de DST/Aids da Secretaria do Estado do Rio de Janeiro, destaca que atualmente já é possível buscar esquemas terapêuticos menos tóxicos em vários aspectos. “Avaliar o esquema que está em uso e, caso não haja comprometimento da eficácia terapêutica, indicar a troca de estavudina pelo abacavir ou pelo tenofovir, ou mesmo pelo AZT, pode ser uma boa estratégia para minorar ou evitar os efeitos da lipodistrofia e dislipidemia”, diz a médica. “A retirada ou troca do inibidor da protease do esquema anti-retroviral tem baixo impacto”, completa. Para controlar as alterações metabólicas relacionadas à lipodistrofia e diminuir o risco de problemas cardiovasculares, medicamentos específicos costumam ser utilizados. No entanto, muitas vezes, seguir uma dieta nutricional adequada é o suficiente para atingir resultados satisfatórios. Nesse caso, o trabalho de um profissional de nutrição será de grande valia. 5 Atividade física regular, que inclua exercícios aeróbios e de resistência (musculação), com a orientação de profissional habilitado, também é recomendada. “Exercícios aeróbicos ajudam a controlar os níveis de colesterol e triglicérides e diminuem a gordura abdominal, enquanto a musculação leva à hipertrofia muscular e conseqüente melhora da aparência física”, diz Márcia Rachid. Para minorar as alterações corporais, a médica cita ainda estudos que sugerem que o hormônio do crescimento (somatotrofina) reduziria o acúmulo de gordura abdominal e a giba. E ainda que anabolizantes, em especial o cipionato de testosterona ou o decanoato de nandrolona, associados a exercícios físicos e dieta balanceada, também poderiam ser utilizados conforme cada caso. “Mas é importante lembrar que o uso de hormônios acarreta o risco de hepatotoxicidade”, adverte Márcia. PROCEDIMENTOS CIRÚRGICOS PODEM SER INDICADOS Para a lipodistrofia do rosto é recomendado o preenchimento com polimetilmetacrilato (PMMA), como explica o dermatologista Márcio Serra, consultor em lipodistrofia do Programa Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde. “Mas por se tratar de um preenchimento permanente, onde não há possibilidade de correção, só deve ser feito por profissionais qualificados e preparados", diz Serra, que esclarece ainda que o volume do produto utilizado nesses casos é muito maior que o empregado em estética. Cirurgias plásticas, como lipoaspiração, procedimentos de lipoenxertia e colocação de prótese glútea, também podem ser indicadas. 6 O PAPEL DO NUTRICIONISTA NO COMBATE À LIPODISTROFIA E À DISLIPIDEMIA s alterações metabólicas e as mudanças na distribuição de gordura corporal, que caracterizam a lipodistrofia, podem ser controladas, ou ao menos minimizadas, com uma boa dose de atividade física associada à alimentação adequada. Entretanto, o ideal é que o paciente possa contar com profissionais capacitados para orientá-lo. Neste sentido, a atuação do profissional de nutrição é fundamental. “Com a lipodistrofia, o papel do nutricionista tem sido cada vez mais importante dentro do conceito de atendimento multidisciplinar ao portador do HIV/aids”, afirma Marlete Pereira da Silva, nutricionista do Hospital Clementino Fraga Filho da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ). A Colesterol e triglicérides Algumas mudanças na alimentação são essenciais para reduzir as taxas de colesterol e triglicérides e podem evitar a utilização de medicamentos para este fim. De acordo com Marlete, a primeira medida que seus pacientes precisam seguir para baixar os triglicérides é cortar o açúcar simples. A segunda é evitar massas e pães em excesso. Para reduzir o colesterol, a receita é evitar frituras, carnes gordas, frutos do mar, vísceras, miúdos e gema de ovo. "Estimular o paciente a incluir em sua dieta diária frutas, verduras e legumes é uma atitude importante. Estes alimentos, ricos em vitaminas, sais minerais e fibras, contribuem para a saúde de um modo geral e ajudam a eliminar a gordura do organismo", explica Marlete. “Além disso, uma outra boa recomendação é a ingestão de no mínimo 2,5 litros de líquido por dia (preferencialmente água, chás e sucos de frutas frescas)”. Reposição de energia Aqueles que praticam atividades físicas também podem lucrar com a ajuda de um nutricionista, que vai adequar sua dieta a um gasto energético maior. "Uma alimentação apropriada pode compensar a energia despendida”, observa Marlete. "Se necessário, suplementos dietéticos e líquidos para a reposição de hidroeletrolítico podem ser incluídos", diz ela, ressaltando que as dietas devem ser individualizadas, pois cada paciente tem suas próprias características. Anabolizantes e suplementos De acordo com Marlete, o uso de anabolizantes pode trazer danos ao fígado e disfunções sexuais. Os suplementos à base de creatina podem afetar os rins e causar problemas gastrointestinais. “Estes medicamentos só devem ser utilizados sob a orientação adequada", alerta a nutricionista. Cirurgias reparadoras e capacitação de profissionais Estratégias adotadas pelo Ministério da Saúde ajudam a minimizar a lipodistrofia isando evitar prejuízos ao tratamento e à qualidade de vida dos que sofrem com este efeito adverso dos ARVs, o Ministério da Saúde publicou a portaria 118, que autoriza procedimentos cirúrgicos reparadores pelo SUS. "A lipodistrofia impacta sobremaneira as pessoas que vivem com HIV/aids, já que traz de volta o estigma da 'cara da aids', com repercussão na saúde psicossocial dos portadores do vírus e no tratamento da doença, principalmente no tocante à adesão", observa Regina Tellini, consultora técnica do Programa Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde. Para ter acesso a este recurso estético, os pacientes precisam se enquadrar em critérios estabelecidos pelo Ministério e os profissionais de saúde devem seguir um fluxo de atendimento para autorização dos procedimentos. Desde meados de 2005, o PNDST/Aids está promovendo um treinamento V para capacitar cerca de 120 dermatologistas e cirurgiões plásticos em todas as regiões do país para a realização de preenchimento permanente da face com polimetilmetacrilato (PMMA). Além de médicos, serão capacitados também gestores municipais e estaduais de DST/aids e representantes da sociedade civil. "Após a capacitação, que deve terminar até abril de 2006, os estados receberão visitas de supervisão e atualização da equipe de lipodistrofia, sob orientação do PNDST/Aids", afirma Regina Tellini. "Temos recebido um ótimo retorno dos profissionais, que além do ganho profissional (através do aprendizado das técnicas), relatam ter um ganho pessoal por poder contribuir para o resgate da auto-estima e a reinserção social dos portadores do HIV/aids", ressalta. TRATAMENTOS CIRÚRGICOS REALIZADOS PELO SUS, SEGUNDO A PORTARIA 118/MS Lipoaspiração da Giba • Indicação: acúmulo de gordura na nuca Lipoaspiração da parede abdominal anterior e/ou posterior • Indicação: acúmulo acentuado de gordura no abdome Tratamento da hipertrofia mamária • Indicação: aumento significativo das mamas Tratamento da ginecomastia • Indicação: aumento significativo das mamas, sem alteração das glândulas mamárias Lipoenxertia na região glútea • Indicação: lipoatrofia glútea grave, sem resposta a outras condutas terapêuticas prévias, tais como mudança da terapia anti-retroviral, exercícios físicos e dietoterapia. É necessário que o paciente possua depósitos de gordura em outras áreas que sirvam de doadores Colocação de prótese na região glútea • Indicação: lipoatrofia glútea grave, sem resposta a outras condutas terapêuticas prévias, como no caso acima, e sem indicação de lipoenxertia. Lipoenxertia na região facial • Indicação: lipoatrofia facial, relacionada ao envelhecimento não Preenchimento facial com poli metilmetacrilato (PMMA) na região facial • Indicação: lipoatrofia facial, não relacionada ao envelhecimento, e CD4 maior que 200 cels/mm3 CRITÉRIOS EXIGIDOS AO PACIENTE PARA A REALIZAÇÃO DOS PROCEDIMENTOS • Diagnóstico de HIV/aids e lipodistrofia decorrente do uso de anti-retroviral; • Em tratamento anti-retroviral há pelo menos 12 meses; • Impossibilidade de realização de mudança na terapia ARV; • Ausência de manifestações clínicas sugestivas de imunodeficiência nos últimos seis meses; • Parâmetros clínico-laboratorais: CD4 maior que 350 cels/mm3 (exceto para lipoatrofia facial) e CV estável, menor que 10.000 cópias/ml. Os critérios de segurança para qualquer procedimento cirúrgico devem ser observados. FLUXO DO ATENDIMENTO 1) Médico assistente faz avaliação clínicolaboratorial e solicita o procedimento. 2) Encaminha o paciente para o cirurgião plástico/dermatologista. 3) Se houver indicação e condições cirúrgicas, o cirurgião plástico /dermatologista solicita autorização para o procedimento ao gestor municipal ou estadual. Um formulário próprio deve ser preenchido pelo médico assistente e pelo cirurgião plástico /dermatologista. 4) Após autorização do procedimento, o paciente retorna ao cirurgião plástico/dermatologista para agendamento do procedimento. 5) Nos casos não autorizados, o paciente retorna ao médico assistente, que anexa o impresso no prontuário do paciente. SAIBA + Veja a portaria 118/MS na íntegra no site do PNDST/Aids (www.aids.gov.br). Clique em Direitos Humanos e Legislação e depois em Portarias e Resoluções. 7 Mudanças corporais causada pela lipodistrofia provocam grande conflito psíquico 8 impacto psicossocial causado pela lipodistrofia pode alcançar enormes proporções, segundo a psicóloga do Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids-SP, Valvina Adão. As mudanças na imagem corporal levam grande sofrimento ao portador do HIV/aids, interferindo em sua auto-estima e vida social. "A pessoa deixa de se reconhecer”, afirma a psicóloga. “De repente, a consciência corporal e a identidade, elaboradas desde os primeiros anos de vida, passam a não existir. A nova figura não lhe é familiar", relata. “O paciente tem a impressão de estar vivenciando um processo acelerado de envelhecimento, desconectado do fator cronológico”. O novo corpo não é reconhecido nem pelo paciente ao se olhar no espelho, nem pelas pessoas de seu convívio familiar, profissional e social. “Quanto menos compartilhado for o diagnóstico positivo para HIV, maior a angústia do paciente, pois ele não consegue justificar o motivo das mudanças físicas observadas”, explica Valvina. A crise de identidade inevitavelmente desdobra-se para outros campos, prejudicando sua vida afetiva e sexual. No caso das mulheres, o abdome proeminente, muitas vezes confundido com gravidez, e o visual masculinizado, devido à redução da gordura nos braços, pernas, nádegas e face, fazem com que elas deixem de se sentir femininas e atraentes, e passem a ter vergonha do corpo. "Quanto mais sua beleza física estiver relacionada ao seu poder de escolha e sedução, maior será o sofrimento e a dificuldade de adaptação a essa nova realidade", O comenta Valvina. Em casos extremos, essas mulheres, independentemente de seu estado civil, acabam optando pelo isolamento e solidão. No caso dos homens, o aumento do volume abdominal, surgimento de ‘giba’ e atrofia observada nos membros superiores, inferiores e nádegas geram igualmente insegurança e ansiedade. Homens e mulheres compartilham a angústia de verem-se às voltas com a temida `cara da aids´, que por alguns anos parecia coisa do passado. A lipodistrofia leva o portador do HIV/ aids a se defrontar novamente com a possibilidade de morte social e a enlutar-se antecipadamente com medo do preconceito e discriminação. TRANSTORNOS PSICOLÓGICOS COSTUMAM INFLUENCIAR QUADRO ORGÂNICO Os sentimentos de desamparo, desconfiança, frustração, vergonha, raiva e tristeza, que acompanham a instalação da lipodistrofia, ameaçam a qualidade de vida conquistada e podem abalar a relação médico-paciente e o tratamento. "Os conflitos associados à perda da identidade corporal, crises pessoais e sociais provocam estresse, ansiedade, angústia, isolamento e, muitas vezes, depressão", observa Valvina. A situação é delicada e demanda cuidados para que o paciente continue lutando pela manutenção do tratamento e, por extensão, de sua saúde. "Enfrentála exige trabalho em equipe", observa a médica do Centro de Referência e Treinamento em Os conflitos associados à perda da identidade corporal, crises pessoais e sociais provocam estresse, ansiedade, isolamento e, muitas vezes, depressão DST/Aids-SP, Joselita Caraciolo, que reforça a importância de uma abordagem interdisciplinar para enfrentar os transtornos causados pela lipodistrofia. Segundo ela, a boa condução e resolução da situação requer a inclusão de diversos saberes. “Deve-se estar atento para iniciar as intervenções o mais precocemente possível, antes da instalação da lipodistrofia e suas conseqüências", complementa. CONSTRUÇÃO DE UMA NOVA IDENTIDADE Vale tudo para minimizar os efeitos da lipodistrofia. Porém, é essencial ressaltar que as estratégias devem ir além de encaminhamentos para procedimentos corretivos de face ou outras partes do corpo, ou o uso de sutiãs e calcinhas com enchimento para compensar a perda de massa corporal. "Incorporar hábitos saudáveis, atividade física regular e cuidados com a saúde mental e emocional do paciente é fundamental", lembra Joselita Caraciolo. À reconstrução corporal do portador do HIV/aids com lipodis- trofia deve ser acrescentado um efetivo trabalho psíquico. Nesse sentido, a psicóloga Valvina Adão acredita que fazer parte de um grupo terapêutico é um ótimo recurso para o resgate da autoestima do paciente, pois proporciona ajuda mútua, troca de experiências relacionadas a cuidados pessoais, saúde, filhos e sexualidade. "O apoio do grupo propicia melhor qualidade de vida, facilita a reintegração, diminui sintomas como insônia e desânimo, além de facilitar o resgate da vida afetiva, sexual e do desejo de viver", ressalta Valvina. A psicóloga lembra ainda que o grupo ajuda o paciente a aceitar o diagnóstico, o tratamento e as suas conseqüências. “Quem não consegue engolir o diagnóstico positivo para o HIV terá muita dificuldade em lidar com os efeitos dos medicamentos”, comenta a psicóloga. "O trabalho em grupo ajuda a elaborar as perdas, a aprender a conviver com uma nova realidade e a desenvolver recursos criativos para lidar com os desafios que surgem no caminho", conclui. A médica Joselita Caraciolo concorda: “O atendimento multidisciplinar e o trabalho em grupo vêm apresentando bons resultados e representam possibilidades de reconstrução corporal, psíquica e social para o paciente". SAIBA + Acesse www.saberviver.org.br clique em Biblioteca e veja trabalhos apresentados no 1st Meeting on Mitochondrial Toxicity and HIV Infection: Understanding the Pathogenesis for a Therapeutic Approach 9 Sífilis Congênita Por que uma doença com diagnóstico fácil e tratamento acessível continua a infectar milhares de bebês no Brasil? sífilis está voltando a ter o destaque que merece. A preocupação se refere especialmente à sífilis congênita (SC), resultado da transmissão do Treponema pallidum, presente no sangue da gestante infectada, não tratada ou inadequadamente tratada, para o seu bebê, por via transplacentária. O Ministério da Saúde exige a realiza- A 10 ção do VDRL (teste que identifica a sífilis no organismo) duas vezes durante o pré-natal – uma, na primeira consulta, e a segunda, por volta da 28ª semana da gravidez – e mais uma vez na maternidade, por ocasião do parto. No entanto, esta não tem sido a realidade nos serviços de saúde do país. O problema, segundo Eduardo Campos, técnico do Pro- grama Nacional de DST/Aids, é a falta de informação. “A maioria das gestantes desconhece o direito a esses exames e muitos profissionais de saúde também ignoram a norma”, reconhece ele. A preocupação é compartilhada pela médica Valéria Saraceni, assessora da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro e autora de diversos trabalhos sobre sífilis congênita. Para ela, além do desconhecimento sobre a importância do diagnóstico, há sub-notificação dos casos. “A sífilis é uma doença com pouca visibilidade”, diz. “As pessoas a identificam como um mal do passado”. DIAGNÓSTICO PRECOCE E TRATAMENTO PRECISAM SER ESTIMULADOS Segundo Valéria, 40% das gestantes diagnosticadas com a SC têm chance de infectar seus bebês, caso não sejam tratadas antes do parto. Por isso, é muito importante que a realização do VDRL e a adesão ao tratamento durante o pré-natal sejam estimulados na paciente. “A terapia à base de penicilina é acessível e eficaz, quando feita corretamente. Nas gestantes, ela pode ser iniciada em qualquer fase da gravidez, sem prejuízos à saúde do bebê”, diz a médica. Eduardo Campos confirma a eficácia do medicamento, recomendado através da portaria 156 do Ministério da Saúde desde janeiro de 2006, lembrando que a azitromicina – medicamento em estudo que teria a vantagem da administração oral – não tem resultados efetivos quanto a evitar a infecção congênita. SUBNOTIFICAÇÃO DOS CASOS E FALTA DE CAPACITAÇÃO PROFISSIONAL AGRAVAM O PROBLEMA Apesar da notificação da sífilis congênita ser obrigatória no país desde 1986, ainda não existem dados precisos da doença em âmbito nacional. O que se sabe é que o número de abortamentos, de natimortos (bebês que nascem mortos) e neomortos (bebês que morrem nos primeiros 28 dias de vida), causados pela SC é muito grande, como alerta Mauro Romero Leal Passos, chefe da unidade de DST da Universidade Federal Fluminense (UFF) e membro da Sociedade Brasileira de Doenças Sexualmente Transmissíveis (SBDST). Segundo ele, falta qualificação aos profissionais de saúde para lidar com a doença. “Quando se percebe que há um profissional que ignora os sinais e sintomas da sífilis e os dados epidemiológicos são desconhecidos, a capacitação se torna crucial”, diz. AÇÕES DO PROGRAMA DE DST/AIDS VISAM REDUZIR O NÚMERO DE CASOS DE SC De acordo com Eduardo Campos, do PNDST/Aids, diversas ações de combate à doença estão programadas para 2006: capacitação de profissionais de saúde em todo o país em abordagem sindrômica para as DSTs; curso básico de vigilância epidemiológica da transmissão vertical da sífilis e do HIV; publicação do Manual de Diretrizes para o Controle da Sífilis Congênita; promoção de discussões e sensibilização SINTOMAS DA SÍFILIS COMO RECONHECÊ-LOS A sífilis (também conhecida como lues e, popularmente, como cavalo) evolui em quatro fases: primária, secundária, latente e terciária. Fase primária – Caracteriza-se pelo aparecimento do cancro duro, uma discreta lesão nos órgãos genitais (pênis, vulva, vagina, colo uterino), cerca de 20 a 30 dias após a infecção. Essa pequena ferida não causa dor nem coceira e desaparece espontaneamente em 1 mês. Também é possível identificar, cerca de 10 dias após o aparecimento do cancro duro, ínguas na região da virilha. Fase secundária – Seis a oito semanas após a infecção, surgem manchas avermelhadas na pele, inclusive na palma das mãos, sola dos pés e órgãos genitais. São as chamadas roséolas sifilíticas. Pode causar anemia, queda de cabelos e crescimento de gânglios (ínguas) em várias partes do corpo, entre outros sintomas. Fase latente – Nesta fase não se observam sinais e sintomas clínicos, portanto, a sífilis só pode ser diagnosticada por meio de testes sorológicos. Sua duração é variável. Fase terciária – Os sinais e sintomas geralmente ocorrem após 3 a 12 anos de infecção, principalmente por lesões cutâneo-mucosas (tubérculos ou gomas), neurológicas ("tabes dorsalis", demência, sífilis meningovascular), cardiovasculares (aneurisma aórtico) e articulares (artropatia de Charcot). A sífilis cardiovascular pode levar à morte. Em crianças - A sífilis congênita pode se manifestar logo após o nascimento ou durante os dois primeiros anos de vida. Na maioria dos casos, os problemas aparecem já nos primeiros meses de vida e incluem pneumonia, feridas no corpo, cegueira, dentes deformados, problemas ósseos, surdez ou retardamento. A doença pode levar à morte. A sífilis também pode se manifestar apenas mais tarde, após o segundo ano de vida da criança (sífilis congênita tardia). Importante: O diagnóstico da sífilis é feito através de exame de sangue ou sorologia (VDRL). O resultado positivo só aparece cinco semanas após o contato sexual contaminante. Algumas pessoas apresentam resultado positivo (em concentração muito baixa) por toda a vida, mesmo depois da cura completa da doença. 11 dos coordenadores estaduais e municipais de DST/aids; publicação da portaria de notificação compulsória da sífilis em gestantes e normatização e publicação da portaria do uso da penicilina. “A estratégia governamental é ampliar a discussão e promover a sensibilização das organizações da sociedade civil para que sejam parceiras na aplicação de metas para redução dos casos de sífilis congênita”, destaca Campos. Outra questão levantada por Valéria Saraceni é a inclusão dos parceiros das gestantes no tratamento contra sífilis. “É importante tratar também o parceiro. Assim evita-se que ele adoeça, que recontamine a própria mulher ou passe a doença para outra parceira”, lembra. A preocupação em atingir a população como um todo também está contemplada pelo PNDST/Aids. Ainda em 2006, está prevista a ampliação do diagnóstico, com maior oferta de VDRL e implantação dos testes rápidos de sífilis para gestantes em locais de difícil acesso, e estratégias para estimular o diagnóstico da sífilis em serviços de prevenção de câncer do HISTÓRICO DA SÍFILIS sífilis é conhecida no mundo pelo menos desde o século XV. Registros apontam que a primeira epidemia se deu em 1495 e atingiu o exército de Carlos VII, da França. Estima-se que a doença tenha chegado ao continente americano junto com os conquistadores europeus. No Brasil, de acordo com o sociólogo Gilberto Freyre, no livro Casa Grande e Senzala, a sífilis já era conhecida no período colonial: “A contaminação da sífilis em massa ocorreria nas senzalas. Não que o negro já viesse contaminado. Foram os senhores das casas grandes que contaminaram as negras. Por muito tempo, dominou no Brasil a crença de que para um sifilítico não há melhor depurativo que uma negrinha virgem”. Alvo de estigmas desde a sua origem, a doença foi associada às prostitutas e tratada como um “carma” com prazo de validade – já que se imaginava que ela atingiria até sete gerações da vítima, antes de desaparecer. Seu agente causador, o Treponema pallidum, foi descoberto em 1905, pelos microbiologistas alemães Fritz Richard Schaudinn e Paul Erich Hoffmann. No ano seguinte, o bacteriologista alemão August Paul von Wassermann desenvolveu a primeira sorologia para sífilis, que permitiu o diagnóstico antes do aparecimento dos sintomas da doença. A busca por um tratamento efetivo continuaria, no entanto, até Alexander Fleming descobrir a penicilina, em 1928, cujo uso como fármaco foi disseminado depois da Segunda Guerra Mundial. A 12 colo do útero, mama e próstata, além da disponibilização de testes para todos os portadores de DSTs. O Programa prevê ainda a realização de campanhas informativas sobre as DSTs e sobre a transmissão maternofetal da sífilis e do HIV na mídia. SÍFILIS CONGÊNITA VERSUS AIDS Apesar de a sífilis ser conhecida há mais de cinco séculos, os especialistas concordam que a aids – com 25 anos – desperta maior atenção da população. “Uma explicação seria o fato de aids ser uma doença que A SÍFILIS CONGÊNITA EM NÚMEROS E 12 mil novos casos de sífilis congênita (SC) são estimados a cada ano no Brasil. E 29.396 casos de SC foram notificados ao Ministério da Saúde entre 1998 e 2005. E Menos de 1 caso por mil nascidos vivos: esse é o número que leva a Organização Mundial de Saúde (OMS) a considerar a sífilis congênita eliminada em um país. E 1,6 casos por mil nascidos vivos foi a incidência (ocorrência de novos casos) da SC no Brasil, em 2004. E 5,4 casos por mil nascidos vivos foi a incidência da SC no Rio de Janeiro, estado que lidera o ranking brasileiro da doença, seguido por Pernambuco (3,7) e São Paulo (1,3 para cada mil). Esses dados podem refletir uma vigilância epidemiológica mais eficiente nestes estados. E Dentre os casos notificados em 2004, 78,8% das mães realizaram pré-natal. Destas, 57,5% tiveram o diagnóstico de sífilis durante a gravidez e apenas 14,1% tiveram os seus parceiros tratados. E 40% das mulheres grávidas com sífilis, se não tratadas corretamente, poderão ter abortamentos, natimortos (bebê que nasce morto) ou neomortos (bebê que morre nos primeiros 28 dias de vida). E Em gestantes, a prevalência da sífilis é 4 vezes maior do que a prevalência do HIV. mata e não tem cura, ao contrário da sífilis”, sustenta Valéria Saraceni. A médica ainda observa que a mobilização social despertada pela aids a colocou em primeiro plano, visão corroborada por Eduardo Campos. Ele lembra que a falta de informações sobre a doença e o grande número de celebridades infectadas pelo HIV contribuíram para que a sociedade civil – inclusive a mídia – priorizasse a aids em detrimento das outras DSTs. Em relação ao diagnóstico e ao tratamento, Campos diz que deve ser prática comum a oferta da testagem contra a sífilis e contra o HIV a “todos os pacientes que procuram o serviço de saúde com queixa de qualquer DST ou com infecção pelo HIV estabelecida”. A recomendação, para Valéria Saraceni, é justificada, já que estudos recentes apontam que a sífilis pode ser responsável pelo aumento de carga viral e diminuição das células CD4 em pacientes soropositivos. Além disso, segundo ela, nos portadores do HIV, a sífilis evolui bem mais rápido para a fase terciária; por outro lado, a infecção com o Treponema pode abrir as portas do organismo para a entrada do HIV. Vale lembrar que não existe nenhuma incompatibilidade registrada, até hoje, entre o tratamento com os anti-retrovirais e o uso da penicilina. CONSCIENTIZAÇÃO NACIONAL Valéria Saraceni faz um apelo aos profissionais de saúde e gestores: que atentem para a existência da sífilis e para os perigos de esta doença não ser diagnosticada durante a gravidez. E ainda que dirijam seus esforços para diminuir a subnotificação. Na mesma linha, o chefe da Unidade de DST da UFF, Mauro Romero, conclama todos a vestirem a camisa do “Dia Nacional de Teste para Sífilis em Gestantes”, previsto para o próximo dia 8 de abril, na Associação Médica Flu- minense, em Niterói (RJ). Durante o evento – que já foi realizado com sucesso em 2005 nesta cidade e também em Petrópolis (RJ), Recife (PE), Serra (ES) e Vitória (ES) –, gestantes e seus parceiros são convidados a fazer testagem gratuita. SAIBA + Acesse www.saberviver.org.br, clique em biblioteca e veja os seguintes artigos sobre sífilis: • Mortalidade perinatal por sífilis congênita: indicador da qualidade da atenção à mulher e à criança; • Estudo de confiabilidade do SINAN a partir das Campanhas para a eliminação da sífilis congênita no Município do Rio de Janeiro; • Avaliação da efetividade das campanhas para eliminação da sífilis congênita na redução da morbimortalidade perinatal. Município do Rio de Janeiro, 1999-2000. ERRATA PNDST/AIDS: RESULTADOS DOS TESTES RÁPIDOS SÃO CONCLUSIVOS PARA DIAGNÓSTICO DO HIV Sobre a reportagem “Tarde Demais”, publicada na edição de dezembro de 2005 da Saber Viver Profissional de Saúde, o Programa Nacional de DST/Aids solicita algumas retificações relacionadas à utilização dos testes rápidos para diagnóstico da infecção pelo HIV: “Inicialmente, gostaríamos de cumprimentar a Saber Viver pela Em caso de dois resultados discordantes entre o teste 1 (T1) e o escolha do tema da reportagem “Tarde demais!”, publicada na teste 2 (T2), é necessário realizar um terceiro teste denominado edição de dezembro de 2005, que trata do diagnóstico tardio da tiebreaker (T3). A informação que consta na reportagem de que o T3 infecção pelo HIV. Cabe-nos, no entanto, fazer algumas conside- deve ser realizado 30 dias após a realização do T1 e T2 está incorre- rações a respeito das informações contidas na página cinco a ta. O T3, quando necessário, deve ser feito imediatamente após o T1 respeito dos testes rápidos para detecção de anticorpos anti-HIV. (...) e o T2, a fim de concluir o diagnóstico da infecção. (...) Cabe ressaltar A utilização dos testes rápidos para a realização do diagnóstico da ainda que os resultados dos testes rápidos realizados de acordo com infecção pelo HIV foi regulamentada pela Portaria nº 34, de 28 de a Portaria nº 34, incluindo-se o algoritmo de testes preconizados, são julho/2005. Portanto, a informação de que o teste rápido não pode considerados conclusivos para o diagnóstico da infecção pelo HIV. ser usado como diagnóstico não procede. (...) Porém, não necessariamente um indivíduo com resultado positivo Em caso de resultados positivos nos dois testes rápidos, a amostra para a infecção pelo HIV é incluído imediatamente no programa de será considerada positiva para o HIV, considerando-se este também distribuição gratuita de anti-retrovirais, conforme citado na repor- como resultado final da amostra, não havendo necessidade de reali- tagem.(...)”. zação de teste confirmatório (como o western blot, por exemplo) conforme versa a reportagem. Mariângela Batista Galvão Simão Diretora Adjunta do Programa Nacional de DST/Aids 13 Troca de experiências e emoções auxilia o trabalho de profissionais de saúde Márcia Rachid, infectologista, ção e sensibilização de profissionais de saúde e à realização de é grande colaboradora das palestras e artigos para leigos, pois, segundo ela, “aprimorar os edições das revistas Saber conhecimentos e estimular a participação ativa dos pacientes Viver Viver nas decisões terapêuticas aumenta a confiança no tratamento Profissional de Saúde. Seu e Saber e a adesão à terapia, fundamentais para manutenção do comprometimento sucesso terapêutico por tempo indeterminado”. profis- sional a tem levado a participar de ações mostra a estratégia que ela, juntamente com outros profis- voltadas para a garantia de sionais, encontrou para reagir à complexidade da aids e seu assistência humanizada, ética e de qualidade aos que vivem tratamento. Há mais de 10 anos, o grupo, multidisciplinar e com HIV/aids. extra-institucional, realiza encontros periódicos para a dis- Durante a década de 80, enquanto atendia os primeiros cussão de temas pertinentes à doença. Essas reuniões infor- casos de aids no Hospital Universitário Gaffrée e Guinle mais foram aos poucos ganhando uma importância ímpar na (HUGG), no Rio de Janeiro, Márcia também participava de vida profissional e pessoal de cada participante. Ao compar- atividades de ONG/Aids como a ABIA (Associação Brasileira tilhar informações, conhecimento e experiências, os profis- Interdisciplinar de Aids) e o Grupo Pela Vidda-RJ, que iniciavam sionais têm a oportunidade de aprimorar condutas, adquirir sua luta pelos direitos das pessoas portadoras do HIV. Atual- maior segurança em sua clinica diária e a tranqüilidade de mente, além de clinicar, a médica tem se dedicado à capacita- saber que têm com quem contar nas horas difíceis. urante cerca de dez anos tra- D balhei no Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, onde, além de ser professora, atendia pacientes soropositivos no ambulatório e na enfermaria. Lá, contava com a contribuição voluntária de vários profissionais, como Márcio Serra, Sandra Wagner, Lahire Neto, dentre outros. Em outubro de 1993, por motivos pessoais, solicitei minha demissão. Por sugestão do Márcio Serra, decidimos reunir um pequeno grupo para continuar trocando experiências, discutir casos clínicos e mesmo aliviar nossas angústias diante de tantas dúvidas frente à epidemia da aids, já que não mais havia o contato pessoal e quase diário do hospital. O primeiro encontro foi ainda em 1993, à noite, na residência do Márcio. O primeiro grupo era composto por poucos, especialmente aqueles que, de 14 diversas No presente artigo, escrito a convite da Saber Viver, Márcia alguma forma, trabalhavam sozinhos, respondiam pelos Serviços e enfrentavam dificuldades sem ter muitas oportunidades para trocar opiniões. Sem perceber, estávamos formando uma cansaço de todos, que vinham diretamente do trabalho. O grande diferencial talvez seja a abrangência do conhecimento que ganhamos ao longo desses anos, equipe multiprofissional com o objetivo de aprimorar nossos conhecimentos técnicos, compartir as informações obtidas nos diversos congressos, aprender a lidar com a complexidade das novas propostas terapêuticas, discutir sobre a importância dos aspectos psicológicos, exatamente por termos no grupo profissionais de diversas áreas. A troca de experiências e emoções foi proporcionando maior confiança e tranqüilidade por sabermos que há com quem contar na hora da dúvida maior e quando é preciso fazer opções difíceis. nutricionais e tantos outros. Aos poucos, o grupo foi crescendo, chegaram mais médicos de diferentes especialidades, dentistas, biólogos e fisioterapeutas. Todos que quisessem participar eram bem-vindos. O grupo foi se tornando mais dinâmico, super atualizado e até mesmo terapêutico, já que passou também a ser um prazer encontrar os colegas e relaxar algumas horas durante a noite, apesar do Márcia Rachid Médica da Assessoria de DST/Aids da Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro; coordenadora da Câmara Técnica de Aids do CREMERJ; membro do Grupo de Consenso para Terapia Anti-retroviral do PNDST/Aids do Ministério da Saúde; autora, junto com o infectologista Mauro Schechter, do Manual de HIV/Aids (oitava edição). Área útil SITES PARA INFORMAÇÃO E PESQUISA Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) Através do site da Anvisa é possível ter acesso a fóruns de discussão, boletins eletrônicos e informações mais detalhadas sobre medicamentos. www.anvisa.gov.br Biblioteca Científica Eletrônica (SciELO) O site reúne uma série de artigos da área da saúde, inclusive sobre DST/aids, escritos por pesquisadores da área. www.scielo.br Centro de Referência e Treinamento em DST/Aids de São Paulo O site do CRT deve ser visitado por todos os profissionais de saúde da área, independente do estado em que trabalham. Além de vários dados importantes sobre a epidemia no estado, a homepage oferece um serviço de biblioteca virtual através da qual é possível ter acesso a artigos, boletins e indicação de livros na área de saúde. www.crt.saude.sp.gov.br/biblioteca Cartilha Sífilis Congênita e Controle A publicação traz aspectos clínicos da doença, com dicas importantes para o tratamento. Disponível no site www.aids.gov.br/final/biblioteca/sifilis/prevencao.htm Clinical Care Options Freqüentemente atualizado, o site divulga um grande número de pesquisas, artigos e notícias em oncologia, hepatite e HIV. Também oferece a cobertura de conferências sobre temas relacionados a essas enfermidades. www.clinicalcareoptions.com Guia de Vigilância Epidemiológica – Sífilis Congênita Aspectos clínicos, epidemiológicos e de diagnóstico laboratorial, assim como medidas de controle, entre outras informações, podem ser obtidas através deste documento, em pdf, encontrado no site http://dtr2001.saude.gov.br/svs/pub/GVE/GV E0529A.htm 16 Manual “Controle das Doenças Sexualmente Transmissíveis” Lançado recentemente pelo Programa Nacional de DST/Aids, a publicação é destinada a profissionais de saúde, auxiliando-os na abordagem ao portador de DST. Com ele será possível fazer o diagnóstico por meio de fluxogramas de fácil compreensão e definir o tratamento dessas doenças. Os manuais estão disponíveis no site www.aids.gov.br, em Documentos e Publicações e Área técnica/DST. Mais informações: [email protected]. Programa de DST/ Aids da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro Conheça os dados e as ações de assistência, vigilância e prevenção do município do Rio de Janeiro em relação a DST e Aids, além de endereços úteis e agenda de eventos programados pela Prefeitura. www.saude.rio.rj.gov.br/aids/ Setor de DSTs da Universidade Federal Fluminense Informações sobre DSTs, cursos, estudos e pesquisas. Disponibiliza as edições do Jornal Brasileiro de Doenças Sexualmente Transmissíveis, editado pelo setor de DST da Universidade www.uff.br/dst Sociedade Brasileira de DST Divulga eventos, cursos, artigos e notícias na área de Doenças Sexualmente Transmissíveis. www.dstbrasil.org.br SEMINÁRIOS IX Encontro Estadual de Profissionais e Educadores que trabalham com portadores de HIV/aids. Promovido pelo Grupo de Incentivo à Vida (GIV) e o Lutando Pela Vida (LPV), o evento será dividido em 3 seminários ao longo de 2006: • A Universidade e o HIV/Aids (18 de março), no Centro Universitário USP - Rua Maria Antonia, 294 - Vila Buarque, São Paulo/SP • Saúde Mental e o HIV/Aids (maio) • Homossexualidade e HIV/Aids (junho) Informações e inscrições: (11) 5084 0255/ 4054 2858. VII Conferência Brasil Johns Hopkins University em HIV/Aids De 22 a 24 de março/2006 Hotel Sofitel Rio de Janeiro Av. Atlântica, 4.240 Copacabana - Rio de Janeiro - RJ Info: http://www.regencyeventos.com.br GRUPOS DE APOIO CONTRA A LIPODISTROFIA Corpo e Mente No Grupo de Incentivo à Vida (GIV), em São Paulo (SP), aulas de ginástica às segundas e quartas-feiras, das 14h às 18h30. (11) 4054-2858 / 5054-0255 No Lutando Pela Vida, em Diadema (SP), aulas de ginástica às terças e quintas, a partir das 15h (11) 4043-0721 / 7114-0355 Malhação Vida Nova Promovida em São Paulo pelo Instituto Vida Nova em parceria com o Programa Municipal de DST/Aids-SP, a iniciativa oferece a soropositivos a oportunidade de minimizar e prevenir a mudança corporal que ocorre em função da lipodistrofia. Além de exercícios físicos, natação, hidroginástica e oficinas temáticas. As atividades são gratuitas Informações: (11) 6297-1516. Falar com Jorge Eduardo. Movimento Saúde Academia de ginástica, dicas nutricionais e oficinas sobre lipodistrofia. As atividades são gratuitas. Rua Além Paraíba, 189, Lagoinha, Centro. Belo Horizonte /MG Tel. (31) 3422-6907 ou 9766-6406 Coordenador: João Paulo Amaral dos Reis Vida + Parceria entre o Hospital Universitário Pedro Ernesto e o Laboratório de Saúde da Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ). Profissionais de educação física atendem os pacientes do hospital na sala de musculação da universidade. Grátis. Boulevard 28 de Setembro, 77 – Vila Isabel. Rio de Janeiro Tel. (21) 2587-6258 / 2587-6548