iº fórum catarinense sobre doenças raras - X

Prezado (a) Presidente e Diretor(a),
Temos a honra de convidar os técnicos das equipes de avaliação da
sua Instituição, para participar do 1º Fórum Catarinense sobre Doenças
Raras, a realizar-se no dia 28.02, no Plenarinho Deputado Paulo Stuart Wright,
nesta Assembléia.
O 1º Fórum Catarinense sobre Doenças Raras é alusivo ao Dia Estadual
das Doenças Raras e tem como finalidade informar e divulgar o trabalho
realizado, e capacitar os profissionais da área da saúde, visando à
prevenção e apoio ao paciente com doenças raras.
O evento será direcionado especificamente para Médicos, Terapeutas
Ocupacionais,
Fisioterapeutas,
Fonoaudiólogos,
Psicólogos,
Assistentes
Sociais e Coordenadores Pedagógicos que atuam nas equipes de avaliação
diagnóstica.
Será expedido certificado de participação pela Federação das APAEs do
Estado de Santa Catarina. As inscrições deverão ser realizadas no site da
FEAPAES/SC
www.apaesantacatarina.org.br
ou
através
do
e-mail
[email protected].
Iº FÓRUM CATARINENSE SOBRE DOENÇAS RARAS
Programação:
08h30min - Credenciamento
09h - Cerimonial da abertura
09h20min - Palestra: Diagnósticos das doenças raras / Doenças
Gênicas Cromossômicas
Palestrante: Dra. Giseli Rozone de Luca (médica, Geneticista Hospital Infantil Joana de Gusmão).
10h20min Depoimentos:
Associação Catarinense de Fenilcetonúria ( APAFESC)
Associação Catarinense de Neurofibromatose (ACANFE)
10h 40min - Palestra: Tecnologias genéticas aplicadas no diagnóstico
das doenças raras
Palestrante: Dra. Ingrid Tremel Barbato (Bióloga, Geneticista e
proprietária e responsável técnica do Laboratório de
Genética Humana NEUROGENE-Florianópolis/SC).
11h40min - Mesa Redonda
Participantes: Dra Gisele Rozone de Luca
Dra. Ingrid Tremel Barbato - APAFESC/ACANFE
Coordenador: Sérgio Otávio Bassetti - FCEE
12:10 horas – Almoço
13h:30mins – Depoimentos:
Associação Catarinense de Mucovicidose (ACAM)
Associação Catarinense Amigo Down
Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil ( AXFRA-SC)
14h:15min- Palestra: Diagnóstico das doenças raras / Doenças Metabólicas
Palestrante: Dra Louise Lapagesse Camargo Pinto ( Médica,
PhD em Genética Humana, Hospital Infantil Joana de Gusmão).
15h:15min- Rodrigo Azambuja
15h:30min
Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (ACAMU)
15h40min - DEBATE:
Participantes: Dra Louise Lapagesse Camargo Pinto
Associação Catarinense de Mucopolissacaridose (ACAMU)
Associação Catarinense de Mucovicidose (ACAM)
Associação Catarinense Amigo Down
Associação Catarinense da Síndrome do X Frágil ( AXFRA-SC)
Coordenadora: Maria Stela Lopes de Simas Sumienski - FCEE
16h: 00 -
Encaminhamento de ações para o ano de 2014
17h:00 -
Encerramento
Apoio